28/01/2010 - Woendag 27 januari. Mega opbrengst ICS cards fundraising campagne

Woensdag 27 januari. Mega opbrengst “ICS cards fundraising campagne” voor de stichting.

In één woord grandioos! Dat is de uitkomst van de campagne, opgezet door ICS cards met als doel geld in te zamelen voor de stichting. Maarliefst € 24.500,- was de opbrengst waarbij alles groots en gigantisch was opgepakt. Eigenlijk met ongeloof, verbazing en vooral “geluk en trots” mocht ik maarliefst twee cheques in ontvangst nemen. Naast de eigen inzameling had ICS eveneens via het Fortis fonds een extra donatie geregeld.  

In het prachtige restaurant van het ICS kantoor in Diemen vond de uitreiking plaats. Mijn goede vrienden hadden alles uit de kast gehaald om, conform de ICS standaard, er een perfecte uitreiking van te maken. Een prachtige toespraak van mijn vriend Jan onder toeziend oog van vele collega’s en de volledige ondersteuning van de directie. Allemaal waren ze benieuwd naar de opbrengst en of ze wellicht in de prijzen waren gevallen. Want voor iedereen die een donatie deed ontving een donatielotnummer om kans te maken op prachtige prijzen, variërend van ski’s, snowboard, koffiemachine, een gesigneerd Ajax shirt tot aan de hoofdprijs, een 9 daagse duikvakantie naar Curacao! Niet de minste prijzen dus. Met een enorm trots en dankbaar gevoel zit ik nu achter mijn laptop om de wereld te laten weten wat er is ondernomen. Met de opbrengst heeft de stichting in een klap goede financiële draagkracht om sportieve evenementen te organiseren voor lotgenoten. Aanstaande zaterdag staat de eerstvolgende clinic al weer op het programma. Laten we hopen dat we er heel, heel lang van kunnen genieten.

Vlnr: Arthur Smolders, Dennis, Marc Dumortier & Jan van Veen.

25/01/2010 - Maandag 25 januari. Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Maandag 25 januari. Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Vandaag stond het eerste gesprek in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis op het programma. De afgelopen dagen zijn we rustig en "relaxed" doorgekomen. Zo konden we makkelijker toeleven naar vandaag. We probeerden ons niet al te druk te maken over de dingen waarvan we niets afweten.

Zonder enige vorm van verwachting ging ik het gesprek in. Dan kon het immers alleen maar meevallen en ik had vooraf nou niet bepaald de indruk dat ik in het AvL een pilletje zou krijgen waarmee in één klap alles goed zou komen. Maar zouden we horen of er nog iets mogelijk zou zijn en zo ja, wat? Daarentegen hoopte ik wel op antwoorden op de vragen die ik inmiddels heb over het verloop en de ontwikkeling van de ziekte. In tegenstelling tot het AMC meldden we ons vanmorgen in het rustige, moderne AvL. Zelfs de "klantbenadering" was opvallend en uiterst kwalitatief. De 20 minuten vertraging namen we op de koop toe. Een goed begin dus.

In een open en helder gesprek waarbij we duidelijk uitgelegd kregen wat er momenteel beschikbaar is, werd de situatie uiteengezet; Er is momenteel geen concrete oplossing voor genezing. Wel is er een alternatief middel dat binnenkort getest kan gaan worden. Ik begreep dat er positieve testen zijn op dieren en weefselmateriaal. Nu is de vraag hoe het in de praktijk zal verlopen. De bijwerkingen zijn in vergelijking met de eerdere chemokuren die ik heb gehad een stuk minder en daarom is het de moeite waard om deel te nemen aan dit programma. Want nog een keer zo ziek worden zie ik niet zitten. Gelukkig vond de arts dat ik op alle fronten voldeed aan de criteria om deel te mogen nemen aan dit alternatieve programma. Zoals we het nu hebben begrepen zal behandeling via pillen plaatsvinden. "Hoe" en "wat" gaan we binnenkort vernemen. Dan hebben we een vervolgafspraak waarbij we het gehele traject te horen gaan krijgen. Feit, en dus strohalm, is dat ik deel kan nemen aan het programma. Dit werd benadrukt door de arts. Eerste doel is om te zien of dit middel werkt en invloed heeft op de uitzaaiingen. De verwachting is dat dit programma over ongeveer 8 weken van start gaat. Tot die tijd zal er niet heel veel gebeuren tenzij de uitzaaiingen plotseling voor gekke dingen gaan zorgen. En wat verwacht ik van het alternatieve programma? Dat is moeilijk te zeggen. Het zou mooi zijn als het op de één of andere manier aanslaat. Het acute is voor mij nu even weg. Het gevoel dat het binnen enkele weken voorbij zou kunnen zijn is niet aan de orde. Dat geeft weer een opluchting en vooral kracht om leuke dingen te blijven doen. Van moment naar moment leven heet dat, geloof ik.

Aanstaande woensdagmiddag is het hoogtepunt van één van deze momenten. Dan wordt er bij mijn (vorige) werkgever de opbrengst van de fundraisingcampagne voor stichting DennisvanderZeijden.nl bekend gemaakt en zullen de (prij)winnaars bekend worden. ICS cards heeft aan de fundraising een verloting verbonden met geweldige prijzen zoals een duikvakantie naar Curacao. Het wordt een groot feest! En dat hebben we nodig om de hoop, kracht en vooral doorzettingsvermogen te blijven behouden. Daarnaast organiseert de stichting a.s. zaterdag een duikclinic in het zwembad van Almere Stad. Daar zullen weer veel lotgenoten op afkomen.

20/01/2010 - Donderdag 19 januari. Ellende en kracht.

Donderdag 19 januari. Ellende en kracht.

Het is pas 19 januari. We zijn pas enkele dagen in het nieuwe jaar. Het nieuwe jaar waarvan ik had gedacht dat ik eindelijk eens korte metten kon maken met alle onzekerheden. Het tegendeel lijkt waar. Het voelt alsof we al weer maanden in het nieuwe jaar zitten. Er is al weer zoveel gebeurd. En er staat nog heel veel te gebeuren. Gelukkig ook heel veel positieve dingen. En van het positieve gaan we maar uit.

De afgelopen dagen zijn we doorgekomen in een modus die ik maar moeilijk kan omschrijven. Het zit tussen “gewoon doen” en “angstig zijn” in. Af en toe ging het moeizaam maar we hebben ook veel momenten waarbij we onze dingen gewoon kunnen doen zonder na te denken over de angst die ons steeds binnenvalt. Het nieuws dat ik te horen heb gekregen is immers niet goed. Maar welke lading de nieuwe ontwikkeling heeft kunnen we nog niet beoordelen, laat staan, voorstellen. Hoe desastreus en “eindigend” is het allemaal. En wanneer dan en hoe dan. Allemaal vragen die lijken op paniekvoetbal. En ik weet dat overhaaste beslissingen nemen, of je laten leiden door angst en paniek, altijd voor ellende zorgt. Daarom proberen we zo gewoon als mogelijk te doen.

Ik doe mijn geplande werkzaamheden, zoek afleiding en ben bezig om mijn conditie te verbeteren. We genieten enorm van elkaar en we zijn veel samen met mijn ouders, broer en andere dierbaren. Van de telefoon blijf ik af. Ik heb niet zo heel veel zin om uitgebreid aan de telefoon, keer op keer, te vertellen hoe het er voor staat. Gelukkig begrijpen de mensen dat. Over aandacht heb ik echt niets te klagen. Dat doet ons allemaal goed. Bloemen, kaarten, berichten, sms-jes, etc. Maar waar het echt om gaat is de wetenschap wat er straks gaat gebeuren. Op zoek naar zekerheid. Op zoek naar een manier om beter te worden terwijl ik niet eens ziek ben. Goed, voor de wetenschap zal ik ziek zijn. Maar ik voel mij niet ziek, althans, ik denk dat ik mij niet ziek voel. Er zijn 500 dingetjes die de afgelopen weken door mijn hoofd speelden. Pijntjes en kleine onopvallende dingen die “wellicht” iets te maken kunnen hebben met de uitzaaiingen. Die gedachten komen telkens op. Wie zegt me dat ik niet ineens ontelbare uitzaaiingen heb. Ik heb de wetenschap van de oncoloog uit het AMC dat dit niets te betekenen heeft. De uitzaaiingen zijn nog altijd zo klein dat er nog geen klachten door veroorzaakt kunnen worden. Maar ja, het vertrouwen in alle feiten is weg. Alles wat enigszins negatief ruikt kan dus ook zo maar op mij van toepassing zijn. Ik moet deze momenten proberen weg te denken. Dat lukt aardig. Het voelt alsof je je kop in het zand steekt en dat tegen beter weten in. Het is voorlopig even niet anders. Aanstaande maandag word ik voor het eerst in het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis (AvL) verwacht. Ik ben zo benieuwd wat we daar kunnen verwachten. Gek genoeg moet ik steeds aan een slecht nieuwsgesprek denken. Ook dat zal wel weer met het vertouwen te maken. Het vertrouwen dat we “even” niet meer hebben. Maar maandag voelt als “D-day”. Dan zullen we meer weten.

En dan zijn er positieve dingen die zich gelukkig ook nog afspelen. De pijn in mijn schouder lijkt minder te worden. Ik krijg er inmiddels 2 keer in de week intensieve fysiotherapie voor. Daarnaast train ik weer wat in de sportschool op de crosstrainer. Ik houd mijzelf voor ogen dat mijn conditie zo optimaal als mogelijk moet zijn. De sneeuw is gesmolten en morgen ga ik ook weer sinds weken een balletje slaan op de golfbaan. In mijn spel ben ik niet zo heel erg geïnteresseerd. Ik ben benieuwd wat er met mijn rug en schouder gebeurt.

Volgende week woensdag wordt er bij ICS cards in Diemen de afsluiting gehouden voor de fundraising t.b.v. de stichting. Dan zal ook de opbrengst van deze Aktie bekend worden gemaakt. Ik weet nu al dat het een waanzinnig bedrag zal zijn dat de stichting kan gebruiken voor het realiseren van de doelstellingen. Ik ben ongelooflijk benieuwd. ICS heeft een waanzinnige campagne opgezet om geld in te zamelen onder haar personeelsleden. De stichting gaat dus sowieso een glorieuze toekomst tegemoet.

12/01/2010 - Dinsdag 12 januari. De verkeerde kant op.

Dinsdag 12 januari. De verkeerde kant op.

Slecht nieuws! Vandaag heb ik te horen gekregen dat er nog meer uitzaaiingen zijn gevonden op beide longen. In totaal zitten er nu 6. Weliswaar zijn ze alle zes nog erg klein, het feit dat ze tevoorschijn zijn gekomen is niet goed. Het tempo waarin de aantallen uitzaaiingen zich ontwikkelen en voordoen, is heel slecht te noemen. Daardoor is opereren voorlopig geen optie meer. De verwachting is dat zich daarna opnieuw uitzaaiingen laten zien. M.a.w. Het ziet er momenteel niet best uit voor me.

Het AMC kan momenteel niets meer voor me doen. Het gaat dus helemaal de verkeerde kant op. Ik word nu doorverwezen naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis voor eventuele alternatieve behandelingen. Als men daar in het ieder geval nog opties ziet. Dat is nog afwachten. Ik heb binnen twee weken een eerste gesprek om het vervolg te gaan bespreken. Laten we maar hopen dat er nog opties naar voren komen. Eerst wil ik weten waar ik aan toe ben. Waarschijnlijk zal ik dan weer chemokuren gaan krijgen waarvan niet te zeggen valt of het aanslaat. Maar eigenlijk loop ik nu al te ver op de Zaken vooruit. Over ongeveer twee weken zal ik een gesprek hebben in het AvL. Je zult begrijpen dat we weer helemaal stuk zitten. Machteloos en vooral erg bang voor wat er komen gaat. Gelukkig zijn mijn ouders hier en mijn broer ook. We moeten even de tijd hebben om dit te verwerken om daarna hopelijk weer door te kunnen gaan en verder te mogen knokken.

De pijn in mijn schouder en rug hebben volgens de artsen niets te maken met de uitzaaiingen. Daar zijn ze simpelweg te klein voor. Het is dus een probleem met de rugspieren. De CT-scan heeft uitgewezen dat ik in mijn onderrug een hernia heb. Op dezelfde plak als waar ik eind 2006 aan geopereerd ben.

Hoe zal het vanaf nu verder gaan. We zijn nog te versuft om helder na te denken. Natuurlijk denk ik direct aan het einde. Als dat al zo is dan zal dat zeerzeker niet morgen zijn. En ook niet overmorgen trouwens. Geen zinnig woord over te zeggen. Maar het verdere verloop houdt mij nu al bezig. Aan de andere kant ben ik op dit moment aardig rustig. Geen paniek, geen woede, alleen wat angst. Angst voor wat er komen gaat. Angst voor het onbekende, angst voor de onzekerheid. Het is alsof we al vanaf het begin naar dit moment hebben toegewerkt. Het moment waarop je te horen krijgt dat je kansen drastisch afnemen.

6/01/2010 - Woensdag 6 januari. Vertrouwen.

Woensdag 6 januari. Vertrouwen.

Als ik een lijn zou moeten trekken die de afgelopen twee weken weergeeft dan zou ik een streep van boven naar beneden trekken en nu weer halverwege terug omhoog. Ik heb er nooit een geheim van gemaakt dat ik mijzelf niet als een “kankerpatiënt” zie. Maar na de operaties in juni en juli en de nieuwe uitzaaiingen in mijn linkerlong wijzigt dit enigszins. Je wordt er met je kop ingeduwd en ontkennen of in het ieder geval, het anders ervaren wordt onmogelijk gemaakt. Ik merk dat mijn hele vertrouwen in mijn lichaam weg is. Finaal onderuit gehaald kan ik wel zeggen. Ik merk dat ik lichamelijke klachten niet meer kan verklaren of afdoen als klachten maar dat ik direct begin te vrezen dat de kanker bezit neemt van mijn lichaam. Een pijntje in de buik is nog redelijk in perspectief te plaatsen. Feit is dat ik redelijk intensief heb gegolfd en de skitrip zal vast ook een “aanslag” zijn geweest op mijn spieren. Maar aanhoudende spierpijnen die te lang duren, daar gaat het mis. Ik merk dat de normale verklaringen waarom ik eventueel spierpijn zou kunnen hebben gemakkelijk onderuit worden gehaald door de twijfel en de wetenschap dat er twee uitzaaiingen in mijn longen zijn aangetroffen en dat die celletjes wellicht op “hol zijn geslagen.” En dat is goed klote. De realiteit van mijn gedachten gaan zover totdat ik begin te twijfelen.

De spierpijn die in Oostenrijk begon bleef aanhouden. En goed ook. Pijn in mijn onderrug en mijn linker schouder zorgde voor slapeloze nachten. Mijn gemoedstoestand (en ik denk die van mijn omgeving ook) was niet echt best. Gelukkig kon ik vorige week terecht in het AMC bij mijn oncoloog. Op het eerste gezicht kon zij er niets van maken. Maar we hebben vaker een verassing gehad en zekerheid gaat voor alles. De geplande CT-scan voor januari werd deze week uitgevoerd waarbij er naast een status van de twee uitzaaiingen op de longen ook extra aandacht werd gegeven aan mijn schouder en mijn rug. Volgende week dinsdag krijg ik de uitslag wanneer ik een nieuwe afspraak met de oncoloog heb. Tot die tijd is het afwachten en kijken hoe het gaat.

In vergelijking met vorige week gaat het een stuk beter. De spierpijnen zijn minder geworden. Toch ben ik er niet helemaal gerust op. Zoals ik al zei, is het vertrouwen weg. Ik heb geen sluitende verklaring waarom ik die pijnen zou kunnen hebben. De uitslag van de CT-scan zal duidelijkheid gaan geven waar we nu staan. Ondanks dat ik de spier die de grootse boosdoener is gemakkelijk kan aanwijzen. Ik laat mij twee keer per week door een fysiotherapeut onder handen nemen. Ik merk verbetering en ik merk dat mijn lichaam zich herstelt. Te gelijke tijd merk ik dat het vertrouwen in een goede uitslag terugkomt en het vertrouwen in een goede afloop. Daar ga ik van uit. Ik weet dat positiviteit erg belangrijk is. Maar het wordt lastig wanneer je jezelf lichamelijk ongemakkelijk voelt. Steeds eerder en sneller kom je bij het punt dat je angstig wordt. De afgelopen dagen heb ik alles wat rustiger aan gedaan. Ik wil echter niet te veel dingen laten liggen. Ik wil gewoon mijn dingen doen. Zo zijn we weer in voorbereiding om naar Oostenrijk te gaan. Samen met mijn ex-collega’s en vrienden van ICS gaan we richting Hochfugen om weer een paar dagen te skiën. Kijken hoe mijn spieren het houden.

26/12/2009 - Zondag 27 december. Kerstmis 2009.

Zondag 27 december. Kerstmis 2009.

We hebben drie heerlijke dagen kunnen skiën in Oostenrijk. Afgelopen vrijdag na de Christmasparty van mijn werk ben ik een paar uurtjes gaan slapen waarna we richting de bergen zijn vertrokken. De heenreis verliep allerminst voorspoedig. Er was veel sneeuwval en verkeer op de wegen. Een aantal ongelukken zorgde er voor dat we zelfs tot tweemaal toe lang stil moesten staan. Nog nooit hebben we er zo lang over gedaan.

Gelukkig maakten de pistes en het weer alles weer goed. De pistes waren super en het skiën ging fantastisch. Hoewel ik zelf trots was op mijn skikunsten werd ik er finaal uitgeskied door Dani. Ongelooflijk hoe hij skiënd de berg af komt. Dat is erg leuk om te zien. De trainingen met de Nederlandse Skivereniging in Zoetermeer hebben duidelijk zijn vruchten afgeworpen. Mijn skitechniek is sterk verbeterd en ik ben in staat om met veel meer controle de berg af te komen. Inmiddels weet ik welk materiaal ik moet hebben en dat scheelt een hoop. In het gezellige “Going am Wilden Kaiser” was alles gereed gebracht voor de Kerstviering. De Kerstbomen worden bewaard tot Kerstavond maar alle andere decoraties maakten van het geheel een mooie ansichtkaart. ’s Avonds lieten we ons het eten goed smaken en bezochten onze favoriete restaurants. Toen we woensdag wakker werden miezerde het en was het mistig. Voor ons het moment om alles weer in te pakken en huiswaarts te keren. Een dag eerder dan gepland maar nu wisten we dat we ruimschoots op tijd zouden zijn voor het Kerstdiner op donderdag. Tijdens het verblijf in Oostenrijk kreeg ik wat last van mijn rug en mijn linker schouder. Dat geeft dan wel weer wat onzekerheid ondanks dat je de dingen niet verkeerd probeert voor te stellen. Ik zal de komende dagen wat rustiger aan doen en kijken of de klachten afnemen.

De Kerstdagen hebben we samen met onze families gevierd. Het was gezellig en we hebben heerlijk gegeten en gedronken. Zoals Kerst in onze ogen behoord te zijn. Dani is na zijn verjaardag en Sinterklaas binnen een hele korte periode opnieuw enorm verwend en overladen met cadeautjes. Prachtig om te zien hoezeer hij betrokken is bij het geloven in de mythes van Sinterklaas en de Kerstman. Nu hij 7 jaar is, ontstaat er wat meer ruimte voor twijfels maar ook voor het creatief invullen van argumenten waarom de dingen nu eenmaal zijn zoals ze zijn. Lachen dus om hem te vertellen dat er pakjes zijn van de Kerstman en die wij zelf neerleggen. Dat accepteert hij volkomen.

De komende week zijn we lekker vrij. We gaan even bijkomen van de afgelopen dagen en het lekker rustig aan doen. Ik heb een controle in het AMC op dinsdag 29 december en woensdag heb ik een afspraak met de instrumentmaker om mijn eigen prothese weer terug te krijgen. Ook deze die ik momenteel gebruik vertoont al weer kuren. Piepen en kraken. Zal het met het skiën te maken hebben? Enfin. We zien wel. Op naar 2010!

16/12/2009 - Woensdag 16 december. De afgelopen dagen.

Woensdag 16 december. De afgelopen dagen.

Wanneer je woorden aan het WeBlog toevertrouwd weet je op basis van de reacties hoezeer het wordt gevolgd. Dat is ook een van de redenen om door te blijven schrijven, ondanks dat ik voor mezelf er eigenlijk een tijdje geleden al klaar mee was. Ik merkte dat ik naast alle familie, vrienden en bekenden ook steeds vaker werd gevolgd door lotgenoten, hetzij met een amputatie, hetzij met kanker. En dus als je even niets schrijft weet je ook aan de hand van de reacties dat het weer tijd wordt om iets aan het papier toe te vertouwen.

Ik had gewoon niets meer opgeschreven omdat ik te druk was. Ik vond dat wel een lekkere gedachten om met heel veel andere dingen bezig te zijn. Net zo goed dat ik na het gesprek met de chirurg nog steeds geen contact heb gelegd met de oncoloog over onze vervolgafspraken. Dat komt wel. En net zo goed als dat ik even de tijd nodig had om te wennen aan het heerlijke Kerstfeest gevoel, het versierde huis, de liedjes en de planning rondom de Kerst. Maar nu ben ik er aan gewend en nu ben ik er klaar voor. Kom maar op. En dat ondanks alle dubbele gevoelens. Want met enige regelmatig verval ik in vertwijfeling afhankelijk van hoe ik mij voel. Hoe zal ik er volgend jaar voor staan, over een paar maanden zelfs? Ik merk dat ik twijfels krijg op het moment dat ik iets “voel” in mijn lichaam. Een simpel spierpijntje kan al voldoende zijn om even een moment van twijfel te krijgen. Daar baal ik van. Zolang het maar niet de overhand krijgt is het goed. Ik weet dat ik weer wat vertrouwen zal moeten opbouwen. Dat vertrouwen ga ik krijgen wanneer ik positieve feedback uit het ziekenhuis ontvang. De twijfel ontstaat doordat je denkt dat de ziekte zich kan verspreiden. Hoe irreëel het volgens mij ook is om te denken dat het zich binnen enkele weken razendsnel en onomkeerbaar verspreid. Maar toch schieten die spinsels door je hoofd. Ik wil het allemaal van de oncoloog horen. Gewoon weer wat vertrouwen opbouwen.

Enkele dagen voor Kerst rijden Priscilla, Dani en ik naar Oostenrijk om een paar dagen te skiën. Even lekker met het gezin naar de sneeuw in ons vertrouwde gebied. We zullen op p Kerstavond weer thuis zijn om bij mijn ouders te dineren. Daarna zullen we de Kerstdagen gezellig doorbrengen bij onze families. Op “derde Kerstdag” heb ik een gezellige golfwedstrijd op Naarderbos. Na oud en nieuw gaan we opnieuw voor een lang weekend naar Oostenrijk. We reizen mee met mijn oude werkgever ICS naar het wintersport gebied van Hochfugen.

3/12/2009 - Donderdag 3 december. Voorlopig géén operatie.

30/11/2009 - Maandag 30 november. Sponsoring door businessclub Naarderbos.

Maandag 30 november. Sponsoring door businessclub Naarderbos.

Naar aanleiding van de golfclinic en de wedstrijd die op 30 oktober jl. door de stichting werd georganiseerd, heeft een businessclublid van Golfbaan Naarderbos het idee aangedragen om ook “iets” te doen. Vooral vanwege mijn idee om de komende periode alles in het werk te stellen om in 2016 naar de paralympische spelen te kunnen gaan, werd zijn initiatief geboren.

Ik was op zoek naar een golfbaan waar ik kan spelen en trainen. Inmiddels train ik al enkele weken op golfbaan Naarderbos. Echter was het voor mij als particulier niet mogelijk om met een lidmaatschap te kunnen spelen. Hiervoor moet je een bedrijfslidmaatschap afsluiten. Dit hield in dat ik per spelronde zo’n 45,- kwijt ben. Het idee was om aan collega businessclubleden het voorstel te doen om mij te sponsoren met greenfees zodat ik op basis hiervan een “volwaardig” businessclublid kan worden en zo veel als ik wil kan spelen op Naarderbos. Vandaag moest het gaan gebeuren. ’s Middags speelden we eerst een wedstrijd over 9 holes waarna er een diner was georganiseerd voor alle deelnemers. Tijdens het diner werd de presentatie en daarmee het voorstel kenbaar gemaakt. En de reacties overtroffen onze meest optimistische verwachtingen. Dankzij initiatiefnemer Rudy Stokvis en golfbaan Naarderbos word ik door de businessclubleden in staat gesteld om mijn persoonlijke doelstellingen in 2010 te verwezenlijken. Niet alleen de greenfees en daarmee het businessclublidmaatschap voor Naarderbos is op deze avond bijeengebracht maar veel meer dan dat. Lessen, begeleiding en verdere ondersteuning is een feit. Binnenkort zal ik melden wat de opbrengst is geweest en wat ik concreet kan gaan plannen en ondernemen.

Nu focussen we ons weer op de volgende belangrijke dag. Donderdagochtend hebben we in het AMC een gesprek met de longchirurg en dan gaan we zijn bevindingen en zijn plan van aanpak te horen krijgen. Ondanks dat ik van mijn oncoloog de eerste bevindingen te horen heb gekregen ben ik angstig dat hij wellicht een andere “uitdaging” ziet. En dat wil ik dus niet horen. Of dat er in de tussentijd weer meer uitzaaiingen zijn bijgekomen. Ik probeer voor mezelf de situatie voor te stellen dat we ergens in de komende 3 maanden de operatie plannen en daarmee “even” de nu nog kleine plekjes verwijderen. Eigenlijk net zoals de vorige keer toen er zeven plekjes waren gevonden. Maar telkens steekt de angst weer op wanneer ik iets voel, merk of denk te bespeuren in mijn lichaam. Geen idee of het nu werkelijkheid of inbeelding is. Onzeker word je er op sommige momenten wel van. Het denken aan de negatieve scenario’s maakt me moe en geeft een erg onbehagelijk gevoel. Ik heb de laatste weken wat last van mijn rug. Dit gebeurt wel vaker en is een logisch gevolg van het vele golfen. En toch denk ik zo nu en dan aan andere oorzaken. Nergens op gebasseerd en volkomen waardeloos. Afwachten maar tot donderdag.

22/11/2009 - Zondag 22 november. Mexicaanse griepprik.

Zondag 22 november. Mexicaanse griepprik.

Na het slechte nieuws van vorige week zijn we de afgelopen dagen prima doorgekomen. We hebben de dingen gedaan die we gepland hadden. En ik moet zeggen dat ik er erg rustig onder ben. Ik heb geen paniekerig gevoel en ik weet dat ook deze operaties weer goed gaan komen.

Met in ons achterhoofd de aanstaande operatie en de Mexicaansegriep heeft Priscilla contact gezocht met onze huisarts. We wilden weten of het niet verstandiger was wanneer ik ook een prik zou krijgen zodat de operatie niet uitgesteld moest worden wanneer ik eventueel de griep zou krijgen. Na overleg tussen huisarts en longchirurg in het AMC bleek dat beiden dit een goed idee vonden. Met name na de operatie is het een wat gevaarlijkere situatie om de Mexicaansegriep te krijgen. Maandagochtend om 9.20 uur krijg ik mijn prik.

Tijdens het gesprek tussen de huisarts en longchirurg werd ook duidelijk dat laatsgenoemde mij dit jaar nog niet wil opereren. Ik denk dat de omvang van de beide uitzaaiingen nog te klein wordt bevonden. De oncologe vertelde vorige week al dat een belangrijk gegeven is om de uitzaaiingen ook tijdens de operatie zichtbaar te hebben. Te klein betekent dus een extra kans dat niet alles wordt weggehaald. En dat willen we zeker niet hebben. Aan de andere kant geeft het ook wel weer wat meer “zekerheid” op een goede afloop dat we “kunnen” wachten en ik niet accuut geopereerd hoeft te worden. Hoe het ook is, tijdens het gesprek op 3 december weet ik alles met zekerheid.

Gisteren was de verjaardag van Dani. We hebben hem heerlijk kunnen verwennen en tijdens het familiefeest op de avond heeft hij opnieuw waanzinnige kadootjes gekregen. Ook was op deze dag de Sinterklaasintocht in Kortenhoef. Sander en ik begeleiden daar al jaren Sint Nicolaas op z’n paard. Dit jaar deed ik weer mee sinds twee jaar. Het was geweldig en is een groot feest geworden. Dani was op de hoogte dat ik een brief had ontvangen van Sint om hem als hulppiet te begeleiden. Zo hebben we de mythe rondom Piet nog wat langer leven in kunnen blazen. Want geloven doet hij volop.

19/11/2009 - Donderdag 19 november. Dennis krijgt cheque uitgereikt van EMS Card BV.

Donderdag 19 november. Dennis krijgt cheque uitgereikt van EMS Card BV.

Vandaag ontving ik uit handen van mijn werkgever een geweldige cheque ten bate van de stichting. Oorspronkelijk zou ik de cheque eigenlijk afgelopen dinsdag ontvangen tijdens de maandelijkse bijeenkomst met alle collega’s, maar doordat ik het slechte nieuws over de twee nieuwe uitzaaiingen te horen kreeg tijdens de controle in het AMC ben ik niet naar de bijeenkomst gegaan.

Dankzij de inspanningen van mijn directe collega’s in het kader van de “No limits campagne” kunnen we met dit bedrag de volgende evenementen financieren. EMS card heeft enkele activiteiten ontplooid om geld in te zamelen en ervoor gezorgd dat paralel aan enkele eindejaarsbestedingen een bijdrage wordt geleverd aan de stichting. Dit alles tesamen heeft geresulteerd in deze prachtige cheque. Ik ben er waanzinning blij mee!

Op de foto ontvangt Dennis de cheque uit handen van General Manager Marc Dumortier en HR Manager Roos Cavanagh.

17/11/2009 - Dinsdag 17 november. Nieuwe longoperatie.

Dinsdag 17 november. Nieuwe longoperatie.

Eigenlijk had ik dit stukje moeten beginnen met het potverdikkeme is terug! Vanmorgen tijdens de reguliere controle kreeg ik het nieuws te horen dat ik dus niet wilde horen. Er zijn tijdens de afgelopen CT-scan twee uitzaaiingen op mijn linkerlong aangetroffen. Als ik het vorige stukje teruglees dan zou je bijna denken dat ik wel een heel gevoelig lichaam heb dat ik me al zorgen maakte. Die zorgen waren tot en met vanmorgen 10.25 uur weg. Nu zijn ze weer gedeeltelijk terug. Direct daarna kan ik al ter voorbereiding op de operatie een longfunctie laten afnemen. Ik was er toch dus dan maar net zo goed direct. Die is inmiddels achter de rug.

Maar natuurlijk is het geen goede zaak als er zo kort na de operaties van juni en juli weer uitzaaiingen worden aangetroffen. Maar om te spreken van een regelrechte ramp is ook overdreven. Althans, als ik de woorden van de oncologe goed begrijp. Vooropgesteld, het is slecht wat hier gebeurd. Maar desondanks vind ik een aantal punten die voor mij het gegeven tot hoopvol maken. Het had ook nu weer erger kunnen zijn. Waarom?

Het betreft hier twee kleine uitzaaiingen van respectievelijk 3mm en 6mm. Ze zitten vlak bij elkaar aan de rand van mijn linkerling. Dit maakt opereren net als de vorige keer prima mogelijk. Omdat de twee uitzaaiingen dicht bij elkaar zitten hoeft er niet al te veel longweefsel weggehaald te worden waardoor longfunctieverlies zeer waarschijnlijk tot een minimum beperkt blijft. Dat biedt hoop. Op donderdag 3 december ontmoet ik opnieuw de longchirurg die ik van de vorige keer ken. Ik hoop ook dat Dr. Lam daarbij is. Hij bepaald wanneer er geopereerd gaat worden. Theoretisch is het mogelijk dat er nog wordt gewacht totdat de uitzaaiingen iets groter zijn. Dit heeft te maken met het feit dat 3mm wellicht niet zichtbaar is met het blote oog en operatief verwijderen bemoeilijkt wordt. Daar is wat voor te zeggen. Wat betreft mijn “kansen” lijkt het erop dat niemand hier gelukkig van wordt. Maar om te stellen dat dit een voorbode is op het einde is ook te vroeg. De meningen zijn niet bijgesteld. Het kan nog een paar keer terugkomen totdat het over is of het blijft na dit weg. Niemand weet dat alhoewel ik me zo langzamerhand begin af te vragen of er hier geen andere “machten” in het spel zijn.

Ik heb samen met Priscilla besloten om gewoon de dingen te blijven doen die we ons hadden voorgenomen. Dat wil zeggen dat ik morgenochtend lekker ga golfen, donderdag ga werken en daarmij de werkzaamheden van mijn nieuwe baan verder ga opstarten. Vrijdag heb ik een bijeenkomst op golfbaan Naarderbos waarbij we gaan bespreken hoezeer de businessclub aldaar mijn stichting kan ondersteunen. Zaterdag vieren we de 7^e verjaardag van Dani en loop ik als hulppiet mee tijdens de intocht van Sinterklaas in Kortenhoef. Op 3 december weet ik meer en kunnen we verdere conclusies trekken. Ik hoop dat de dokter besluit om mij toch voor de Kerstdagen te opereren. Dan kan ik in het ieder geval het nieuwe jaar “schoon” inluiden. Helaas heeft dit wel de consequentie dat ik tussen Kerst en oud- en nieuw niet zal gaan skien in Oostenrijk en de trip naar Hochfugen op 7 januari moet afzeggen.

In het ieder geval ben ik nog altijd optimistisch en kalm. Ik hoop dat ik dat blijf en dat de berichten en daarmee mijn mogelijkheden blijven zoals ik ze nu denk te begrijpen. Ondanks dat het ongelooflijk en onvoorstelbaar is, kan ik er niet omheen. Het is terug.

16/11/2009 - Maandag 16 november. Geweldige golftraining.

Maandag 16 november. Geweldige golftraining.

Vandaag stond op de Haarlemmermeersche Golfclub de tweede opleidingsdag voor Disabled Golfpro op het programma. Ik ben met een aantal mede golfers van de NGG gewillig demo-golfer tijdens de praktijkopleiding en gebruik deze dagen als extra golftraining. De aanwijzingen en adviezen gebruik ik om mijn spel te verbeteren. Spel is een groot woord, het gaat hier met name om mijn swingtechniek. Daar kan ik nog veel mee winnen. Vandaag heb we een antwoord gevonden op de uitdaging om “downhill” oftwel “heuvel af” te spelen zonder dat mijn knie ongecontroleerd gaat buigen. Dat zal mij weer een aantal slagen gaan besparen. Woensdagochtend speel ik in Naarden en hoop het geleerde in praktijk te kunnen brengen en hiermee mijn golfhandicap uiteindelijk te verlagen. Want zoals ik eerder heb aangegeven wil ik volgend jaar uitkomen op handicap 18. Een hele uitdaging waar ik heel veel voor zal moeten oefenen.

Vandaag heb ik ook de eerste voortgang geboekt voor een zeilclinic op 24 april 2010. We zijn voornemens om met de stichting een clinic in Loosdrecht te organiseren. Ik hoop dat we eind januari het definitieve programma en de organisatie rond hebben. De site van de organisatie ziet er erg goed uit. Als je dat ziet krijg je er erg veel zin in. Ik denk dat het een bijzonder evenement gaat worden waarbij de kennismaking met de zeilsport geweldig zal zijn maar bovenal de aktie en avonturen de boventoon vormen.

15/11/2009 - Zondag 15 november. Almeers griepje

Zondag 15 november. Almeers griepje

Toen ik afgelopen vrijdag thuiskwam had ik ongeveer 3 ½ uur in de regen gelopen ergens in Friesland. Op zich een prachtige omgeving en ik was in goed gezelschap. Maar de volgende keer doe ik dat liever wanneer het droog en wat warmer is. Ik had zo’n moment van: “wat doe ik hier?”. Op de weg terug in de auto voelde ik mij wat grieperig worden. Ik werd moe, mijn wangen begonnen te gloeien en ik voelde zo’n typisch grieperig gevoel diep in m’n lichaam.

Thuis aangekomen was ik er klaar mee en ben ’s avonds, nadat we bij mijn ouders gegeten hadden, op tijd naar bed gegaan. De volgende ochtend was het er niet echt beter op en ik besloot dan ook om niet naar de skitraining te gaan. Ik merkte dat ik even alle indrukken van de afgelopen week moest laten berusten. In mijn achterhoofd (en ik zal hier vast niet de enige in zijn) speelde de Mexicaanse griep steeds op. Ik werd er een beetje angstig van. Daarnaast voelde ik mij beroerder worden. Ik was ongelooflijk moe en dacht zelfs dat ik mijn longen begon te voelen. Onder het mom van “niet zeuren” zijn we naar de voetbalwedstrijd van Dani gegaan. Ook daar kregen we letterlijk enkele bakken regen in onze nek gegoten. Gelukkig loste de scheids het vakkundig op zodat we weer snel huiswaarts konden keren om voor de televisie Sinterklaas weer voet op Nederlandse bodem te kunnen zien zetten. Ook zaterdagavond ben ik weer op tijd naar m’nmandje gegaan. Het slapen was door alle hersenspinsels geen succes. Er spookte te veel door mijn hoofd. Ik voelde mijn longen en ik voelde ze niet. Ik had wat last van tintelingen in mijn stomp en binnenin mijn buik speelde zich een houseparty af. Mijn gedachten dwaalden weer af naar de reguliere controle van aanstaande dinsdag in het AMC en de zenuwen namen toe. Ik dacht weer aan alles wat verkeerd kan gaan. De uitzaaiingen die zo maar weer terug kunnen komen, eventuele operatie maar vooral dat verdomde gruwelijke klote gevoel van onzekerheid die ik juist niet meer heb. Ik had eigenlijk al vrij snel na de operaties het gevoel van zekerheid en onbezorgdheid weer terug gevonden. Ik kan me weer opwinden en druk maken over stomme dingen. Onverklaarbaar dat ik juist nu van die rare gedachten krijg. Ik begreep er niets van. Na een nachtelijk kopje thee keerde de rust weer wat terug en kon ik gaan slapen. Ook zondag hebben we het rustig aan gedaan. Het weer voorkwam overigens dat we buiten niets konden ondernemen. Vanavond was de vermoeidheid en het grieperige gevoel weer weg. Voorlopig geen Mexicaansegriep maar een leuk vooruitzicht voor morgen. Dan staat een golftraining op het programma door golfpro’s die de aanvullende opleiding volgen van de NGF en de NGG. 2 ½ uur training door een groep van beste pro’s uit Nederland. Disabled Golf zit in de lift!

10/11/2009 - Dinsdag 10 november. Verandering van baan.

Dinsdag 10 november. Verandering van baan.

Vandaag ben ik in Frankfurt op het hoofdkantoor geweest van First Data (FD), laten we zeggen de moedermaatschappij van mijn huidige werkgever.

Binnen FD is er een team dat internationaal werkt en met de grotere klanten die grensoverschrijdend zijn. Noem het een centrale rol. Na mijn carrierre bij EMS card zal ik een vernieuwde start maken binnen het team van FD. Binnen EMS had ik na alle ellende nog een beperkte functionele rol. De ontwikkelingen en de veranderingen in de markt maakten het er niet makkelijker op. Deze nieuwe uitdaging is een uitstekende mogelijkheid om mijzelf verder te ontwikkelen en belangrijker nog, een rustgevende gedachte om een functionele bijdrage te kunnen leveren in mijn eigen tempo. En dat laatste is juist hetgeen ik nodig heb. Hoewel ik het liefst 5 dagen in de week werk, is dit simpelweg nog niet te doen. Het klinkt gek maar ik ben aan het einde van mijn latijn na een dag gewerkt te hebben. Ik realiseer mij dat ik veel dank aan het geduld en de betrokkenheid van EMS card verschuldigd ben. Het is geweldig op welke wijze ik mij sinds juni 2007 heb hoeven “voelen”. Ik hoefde mij geen zorgen te maken en kreeg alle ruimte, tijd, hulp en ondersteuning. Maar zoals het met alle dingen gaat is er voor alles een moment gekomen waarop de zaken worden bekeken en heroverwogen. De kans om binnen FD aan het werk te gaan is voor beide partijen de ideale situatie waarbij mijn betrokkenheid bij EMS card blijft. Ik hoefde dan ook niet al te lang na te denken om in deze nieuwe trein, als actieve passagier, in te stappen. De komende dagen bespreken we op welke wijze zaken worden overgedragen, wat er geformaliseerd dient te worden en wat er verder nog bij komt kijken. Te gelijkertijd start ik al een aantal activiteiten op, plan ik mijn volgende bezoek aan Frankfurt en heb ik al overleg met de overige collega’s binnen dit internationale team. Rock and roll!

9/11/2009 - Maandag 9 november. Een jaar erbij.

Maandag 9 november. Een jaar erbij.

Misschien dat mijn woordgebruik nu gaat veranderen. Immers ben ik weer een jaartje ouder geworden. Afgelopen zaterdag vierde ik mijn 38^e verjaardag. Niet dat ik het echt vierde. Een rustig borreltje met onze ouders, broers en zussen. Ik had er niet zo heel veel zin in. Normaliter was mijn Oma ook altijd van de partij. Helaas hebben we haar enkele maanden geleden moeten begraven en het gemis is nog altijd groot. Ik vier mijn feestje nu al weer een tijdje om de 6 weken wanneer ik vanuit het AMC positief nieuws te horen krijg. En feestjes gaan snel vervelen…

Vandaag had ik een gesprek met de partij die verantwoordelijk is voor de instrumenmakerij waarbij ik als klant ben aangesloten. De stichting en de activiteiten zijn niet onopgemerkt gebleven. Sterker nog, er is al behoorlijk wat betrokkenheid geweest. Die betrokkenheid willen we meer gaan formaliseren door concretere ondersteuning te geven voor, tijdens en na de organisatie van clinics en evenementen. Voor de stichting zijn ze een belangrijke partner in de verdere ontwikkeling en voor de partner een uitstekende gelegeheid om zich meer te profileren en de naamsbekendheid te vergroten. Ik noem bewust nog even geen namen totdat we meer duidelijkheid hebben.

Ik heb al vaker geschreven dat ik het “golfvirus” aardig te pakken heb. Ik kan een heel epistel schrijven over de uitdagingen, motivatie en vooral het plezier dat ik er aan beleef. Maar noem het toeval of niet, ik heb het idee dat de golfsport voor mensen met een beperking enorm in de lift zit. De oorzaken hiervan zijn zeer waarschijnlijk alle initiatieven die rondom het golfen worden ontwikkeld en het feit dat golfen Olympisch is geworden en dus Paralympisch. Vooral voor dit laatste merk ik dat “we” met de N.G.G. steeds meer van waarde worden voor de sport. Inmiddels is er een heuze opleiding voor golfpro’s die mensen met een beperking willen lesgeven. De organisatie hiervan ligt in handen van de NGG en de NGF. En geloof me, dat is een serieuze opleiding en ontwikkeling voor het Disabled Golfen. Dit zal de komende jaren een enorme stap voorwaarts zijn voor de kwaliteit hiervan. Vandaag was ik met enkele andere NGG-ers een “demo-leerling” voor de eerste groep pro’s die deze opleiding volgen. Alle serieuze toppers binnen dit circuit waren aanwezig. En voor mij was het een bijzondere ervaring. In 3 uur tijd kreeg ik les van verschillende pro’s die allen met mijn beperking konden ervaren wat er nodig was of anders moest zijn tijdens bepaalde facetten van het golfen. Ik moet zeggen dat ik bijzonder veel opdrachten kreeg waar ik mee aan de slag kon en die de techniek van mijn spel direct verbeterde. Aanstaande maandag is de tweede sessie waarbij ook mijn eigen pro aanwezig is in het kader van de opleiding. Ook zij is een topper.

30/10/2009 - Vrijdag 30 oktober. Golfclinic groot succes.

Vrijdag 30 oktober. Golfclinic groot succes.

Na alle voorbereidingen was het dan zover. De eerste clinic onder de vlag van de stichting. Het is een geweldig succes geworden. Vooraf hadden we niet kunnen inschatten dat de waardering zo groots zou zijn. En ik moet je zeggen dat de reacties ons weer motiveren om door te gaan. De ingeslagen weg en de doelstellingen van de stichting slaan aan. Ook de krant besteede aandacht aan de clinic. Klik hier voor het artikel in Almere Deze Week.

Tijdens deze dag werd de clinic gecoordineerd door “mijn” pro, Lidy Ram van Naarderbos. Lidy en ik hebben elkaar ontmoet tijdens de lessen die Priscilla en Sander de afgelopen maanden hebben gehad. Lidy volgt inmiddels ook de speciale opleiding om mensen met een lichamelijke beperking betere golflessen te kunnen geven. Lidy en ik zijn de samenwerking aangegaan met als doelstelling het verbeteren van mijn golfhandicap (zo heet dat nou eenmaal) en het optimaliseren van mijn golfspel. Het deelnemersaantal van 25 personen tijdens de clinic was een goed begin. Vanzelfsprekend willen we dit uitbouwen. Momenteel ben ik met Naarderbos in gesprek om structurele clinics en lessen aan te bieden. Daarnaast wil ik samen met enkele revaldatiecentra uit de omgeving de samenwerking aangaan om voor hun patienten de mogelijkheden aan te bieden. Op de foto zie je de groep tijdens de clinic.

 Naast de clinic werd er ook een wedstrijd voor leden van de NGG gespeeld. In totaal deden er 31 spelers mee. Ik eindigde deze dag als tweede. Gelet op mijn persoonlijke golfontwikkeling was ik niet ontevreden met het resultaat en het totaal aantal behaalde punten. Maar ik heb nog een lange weg te gaan. Mijn spel moet wat constanter gaan worden en ik moet mij ontwikkelen op enkele elementen van het spel. Ik weet dat en dat is al een goed begin. Voorlopig heb ik alle tijd. Ik wil aanhet begin van het nieuwe golfseizoen mijn handicap (daar gaan we weer) naar beneden hebben bijgesteld op 30 of lager.

Volgende week dinsdag heb ik in Frankfurt een bespreking met mijn (nieuwe) werkgever. Ik ga zeer waarschijnlijk werken voor het moederbedrijf van mijn huidige werkgever waar ik herrenigd ga worden met mijn vorige General Manager. Daarnaast zijn er ideeen om binnen de organisatie een rol van betekenis te gaan spelen met betrekking tot de stichting en de ervaringen die ik tot nu toe heb opgedaan na het nieuws in 2007. Toen mijn huidige General Manager mij van de ideeen op de hoogte bracht was dat direct een moment om serieus na te gaan denken over de toekomst. De ideeen spreken mij bijzonder aan. Ik ben dan ook zeer benieuwd naar het gesprek en de mogelijkheden van volgende week. Ik heb er zin in!

Ik vergeet bijna de vermelden dat ik afgelopen donderdag bij mijn vorige werkgever (ICS cards) een presentatie over de stichting heb mogen geven. ICS heeft uitgesproken om ook deel te nemen aan de ondersteunende campagne voor de stichting. Als “schot voor de boeg” ontving ik uit handen van de algemeen directeur een fantastische cheque. Een foto volgt binnenkort.

Inmiddels heb ik al drie trainingen meegedaan met de Nederlandse Skivereniging. Op zaterdagochtend worden er dit winterseizoen 9 trainingen gegeven waarvan de eerste drie erg leuk waren. Doel is om aan het einde een slalomwedstrijd tot een goed einde te kunnen volbrengen. Of er meer in zit en dan heb ik het over wedstrijden, weet ik nu nog niet. Ik heb begrepen dat de selectie van het Paralympischskiteam erg dun is. Dat biedt perspectief. Maar of de hoeveelheid trainingstijd die dit met zich meebrengt op te brengen is, weet ik nu nog niet. Eveneens is er nog niet helder in welke categorie ik thuis hoor. Ik heb het dan niet over mijn leeftijd maar over mijn “handicap”. Ik ski op twee benen en heb geen knie meer. Er is een categorie voor skiers op een been en een categorie voor skiers die hun knie nu hebben maar hun onderbeen missen. Momenteel wordt er bekeken wat de mogelijkheden zijn. Zo zie je maar dat het niet alleen voor mij allemaal nieuw is maar ook voor de mensen die het Nederlands team begeleiden  In het iedergeval is mijn skitechniek na deze drie trainingen al behoorlijk verbeterd en dat is mooi meegenomen.

29/10/2009 - Donderdag 29 oktober. Dennis ontvangt cheque van ICS.

Donderdag 29 oktober. Dennis ontvangt cheque van ICS.

Tijdens de maandafsluiting bij ICS heb ik een presentatie gegeven over mijn laatste 2 1/2 jaar en de opzet en doelstellingen van de stichting.

Na afloop heb ik van International Card Services (ICS) een cheque ontvangen ten behoeve van stichting DennisvanderZeijden.nl van maarliefst € 5000,-  Met dit geldt kunnen we de eerstvolgende sportieve evenementen organiseren. Een waanzinnig gebaar waar we ongelooflijk blij en trots op zijn.

ICS heeft zich als mijn vorige werkgever aangesloten bij de "fundraising campagne." De support en ondersteuning die ik van vele oud-collega's krijg is bijzonder en heel speciaal te noemen.

Algemeen directeur Arthur Smolders van ICS overhandigt de cheque aan Dennis

25/10/2009 - Ontvang notificatie per mail!

Vanaf nu kun je direct per mail een bericht ontvangen wanneer er een nieuwe bijdrage aan dit WeBlog is toegevoegd/ Vul je emailadres hier in.

21/10/2009 - Woensdag 21 oktober. Botscan is positief.

Woensdag 21 oktober. Botscan is positief.

De botscan van vorige week maandag was gelukkig goed. ’s Morgens vroeg kreeg ik een injectie met radioactief materiaal ingespoten. Vanwege het vroege tijdstip ben ik weer naar huis gereden. Ruim 2 uur later keerde ik weer terug naar het AMC om onder de scan plaats te nemen. Doel van de scan was om zeker te zijn dat er in geen enkel bot enige tumoren aanwezig zijn. Zoals verwacht is dit niet het geval.

Terwijl ik daar weer op de bank lag en de scan langzaam over mijn lichaam ging, gingen mijn gedachten weer terug naar nu ruim twee jaar geleden. Het moment dat ik de eerste onderzoeken kreeg na de constatering van de tumor in mijn scheenbeen. Toen had ik mijn been nog. Nu lag ik daar met anderhalf-been en een hele andere levenservaring dan ik had verwacht. En de vage angst en onzekerheid dat die kolerecelletjes zonder aankondiging terug kunnen komen wanneer ze willen. Daar is niets tegen te doen. Dat moment maakt je dan even onzeker. De dagen erna zelfs ook wat, niet veel, maar toch. Je bent extra allert op eventuele zinspelingen van de dienstdoende laborant. Er moest naderhand nog even een extra scan gemaakt worden van mijn borstkast. Terwijl je daar ligt te bedenken wat dat kan betekenen probeer ik ook weer reeel te blijven. De littekens van de longoperaties vragen waarschijnlijk een extra scan, of niet? Op donderdag belde de oncoloog met het positieve nieuws dat de scan niets laat zien. Vanaf dat moment is de sluimerende vertwijfeling direct weer weg. Over tot de order van de dag, van de week, maand en zelfs weer van het jaar. Je krijgt weer wat “zekerheid” om vooruit te plannen.

De winter staat voor de deur en dat betekent skien. Het golfseizoen loopt langzaam ten einde, hoewel de weersomstandigheden ervoor zorgen dat ik nog veel kan spelen. We proberen nu wat weekenden te plannen in januari om naar Oostenrijk te gaan. Heerlijk om daar al weer mee bezig te zijn. Deze week zijn we in Ermelo geweest. Het waren heerlijke dagen om in de bossen te vertoeven. Een geweldige herfstvakantie.

Volgende week staat de golfclinic op het programma. Vandaag verscheen er in de krant een mooi artikel over. De allerlaatste voorbereidingen zijn bijna afgerond. Er doen 22 mensen mee met de clinic en 31 personen met de wedstrijd. Een enorm succes dus. Vrijdag heb ik een golfwedstrijd in Maastricht. Aanstaande zaterdag heb ik de tweede ski-training van de Nederlandse skivereniging in Zoetermeer. Daarna rij ik door naar Papendal voor een sportdag met sportbillies waar ik de golfclinic begeleid samen met teamgenoten van de N.G.G.

10/10/2009 - Zaterdag 10 oktober. “Steeds meer”.

Zaterdag 10 oktober. “Steeds meer”.

Ik realiseer mij nu pas dat de voorbije dagen erg druk zijn geweest. Ik had geen tijd om het WeBlog bij te werken. En daar ben ik ook wel een beetje blij om. Ik weet ook dat ik niet heb laten weten hoe de controle in het AMC van vorige week dinsdag is afgelopen. Die was gelukkig goed. De oncoloog vermoede eerst dat er nog niets zinnigs te zeggen was over de longfoto vanwege de sporen die de operaties hadden achtergelaten. We zaten, zeg maar, op een grensgevalletje”. Maar de uitslag was wel degelijk via de longfoto te beoordelen en zoals verwacht goed. Ondanks dat ik mij niet kon voorstellen dat er eventueel toch iets gevonden zou worden, liep ik de hele dag met het zweet in mijn handen.

Sinds 1 oktober werk ik weer 2 dagen per week. Heerlijk om weer met andere dingen bezig te zijn en in een omgeving te verkeren waar mensen andere beslommeringen hebben. Zelfs de futiele beslommeringen van collega’s zijn een verademing als ik dat vergelijk met de zorgen die we weer hadden voor en tijdens de operaties. Nu ligt dat weer achter mij en kan ik me concentreren op anders zaken die zich in de toekomst afspelen. Af en toe kun je onzeker worden wanneer je terugkijkt op de voorbije 2 ½ jaar. Wat staat ons nog te wachten of zijn we nu echt klaar. Vragen die mij af en toe bezig houden. Gelukkig niet al te vaak. Zolang ik doelstellingen heb om na te streven en bezig ben is er ook geen tijd om te gaan zitten peinzen en overdenken. En bezig zijn we.

Ik heb al melding gemaakt van de ondersteuning die ik krijg van First Data (FD). FD is de moedermaatschappij van mijn werkgever. Een wereldwijde campagne is momenteel in volle gang. Allerlei initiatieven worden georganiseerd. Begin november ga ik naar het Europeese hoofdkantoor om over mijn eigen toekomst binnen FD te praten. Vast staat dat ik mijn huidige werkgever (EMS card) zal verlaten om in dienst te treden van FD. Daar ga ik als ambasadeur aan de slag en zal zowel commercieel als intern werkzaamheden gaan uitvoeren. Met de levenservaring die ik heb opgedaan en met mijn zakelijke ervaringen zal ik op diverse niveau’s en bij verschillende projecten motivatietrainingen en presentaties gaan geven. Inhoudelijk moet ik het gesprek dat gepland staat nog afwachten.

Vooral met de stichting maken we enorme vorderingen. Het benefietweekend was een mega-succes. Vanavond wordt restaurant “Bij Brons” in Almere Haven geopend. In plaats van bloemen vragen de eigenaren aan alle genodigden om een donatie ten behoeve van de stichting te doen. Dat is natuurlijk een fantastisch en bezonder royaal gebaar waar we heel blij mee zijn. Door een financiele basis te krijgen kunnen we sterk beginnen. Het eerste evenement van de stichting staat voor de deur. Op vrijdag 30 oktober organiseren we een golfclinic voor lotgenoten en een officiele wedstrijd voor leden van de NGG, waar ik zelf ook bij speel. Inmiddels hebben we 22 aanmeldingen voor de clinic. Een prachtig resultaat voor een eerste ervaring. Daarnaast staat de organisatie van de stichting steeds meer als een huis. Naast de juridische aspecten bakenen we nu ook de doelstellingen steeds concreter af. Dat is het voordeel om 4 bestuursleden die vanuit het bedrijfsleven komen, in het bestuur te hebben.

En ik kan met recht zeggen dat we doelstellingen hebben afgesproken. De stichting zal vier taken gaan uitvoeren tot en met 2016. We zullen er voor gaan zorgen dat:

• Er clinics en sportevenementen voor lotgenoten worden georganiseerd,
• Dennis van der Zeijden naar de paralympische spelen in 2016 wordt begeleid,
• Enkele lotgenoten ondersteunen met dezelfde ambities,
• Enkele lotgenoten ondersteunen die op sportief gebied meer willen bereiken.

De “roadmap” is afgebakend. Hiermee kunnen we er voor zorgen dat onze vier doelstellingen optimaal worden gemonitord, begeleid en behaald.

Dit alles kost veel energie. En juist dat laatste krijg ik steeds meer. Ik ben weer in staat om vaker te sporten. Ik probeer regelmatig te golfen waarbij ik inmiddels een paar keer de baan wandelend heb volbracht. Gisteren heb ik nog ruim 1.7km gelopen en vanmorgen in Almeerderhout een kleine 3km. Daarnaast train ik 2 tot 3 keer per week in de sportschool waarbij ik momteel weer 20 minuten achter elkaar op de crosstrainer kan staan. Een betere steigende lijn kan ik me niet voorstellen. Langzaam kom ik weer op een acceptabel niveau terug. Ik weet dat er heel veel mensen zijn die dit al een geweldige prestatie vinden. Ik ook, wees maar niet bang. Maar ik merk dat de basisconditie langzaam op een hoger niveau komt. Nu transpireer ik nog snel na een korte inspanning. Mijn uithoudigsvermogen moet nog stukken beter. Maar het begin is er. Nu stukje voor stukje verbeteren.

Aanstaande maandag heb ik een botscan in het AMC. ’s Ochtends vroeg wordt ik met contrastvloeistof ingespoten. 2 Uur later volgt de scan. Een onderzoek om zeker te weten dat er nergens anders in mijn botten verkeerde cellen zitten. ’s Middags ga ik weer een keer naar Frank Jol in Hoorn. Mijn hardloopprothese bevindt zich nog altijd in proeffase. Ik ben op een punt aangekomen waarbij ik denk dat ik het hardlopen weer (heel)  rustig kan oppakken. Daarom gaan we verder met het afbouwen van de prothese. De omvang van mijn stomp is minder geworden. Dat heeft weer tot gevolg dat de proefkoker die nu op de sportprothese zit, te ruim is geworden. Met de definitieve koker kan ik het geheel strakker om mijn been krijgen. En als ik eenmaal weer wat kan rennen dan gaat mijn conditie ook in een rap-tempo omhoog.

1/10/2009 - 1 oktober. Wereldwijde ondersteuning voor stichting DennisvanderZeijden.nl

Donderdag 1 oktober. Wereldwijde ondersteuning voor stichting DennisvanderZeijden.nl door First Data.

First Data lanceert vanaf vandaag (1 oktober) een wereldwijde campagne om haar werknemers te mobiliseren, informeren en te enthousiasmeren om deel te nemen aan een "fundraising-programma" ten behoeve van de stichting. Het programma loopt tot en met 31 december 2009 en heeft als doel zo veel als mogelijk geld in te zamelen voor stichting DennisvanderZeijden.nl. In 38 landen zal er aandacht zijn voor de stichting en de doelstellingen. Wat een ongelooflijk goed en positief nieuws. Na het succesvolle benefietweekend kunnen we uitkijken naar een nieuwe "push" voor de stichting waarmee we in staat worden gesteld om grenzen te verleggen.

Lees hier meer over het initiatief en de ondersteuning van First Data.

27/09/2009 - Zondag 27 september. Benefietweekend groot succes!

Zondag 27 september. Benefietweekend groot succes!

Dit weekeinde was het eindelijk zover; Het benefietweekend voor de stichting bij sportcentrum Be Active! Een behoorlijke intensieve periode van voorbereidingen is hieraan vooraf gegaan. Velen hebben zich belangenloos ingezet om dit weekend tot een memorabel evenement te maken. En dat is gelukt!

Zaterdagochtend kwam ik op de parkeerplaats van het fitnesscentrum aan. De parkeervakken waren ingenomen door een grote tent en diverse opblaasbare attracties en enkele loungehoeken. Het geheel was aangekleed met ballonnen en in de grote tent lag een prachtig tapijt. Ik wist niet wat ik zag. De opening werd gedaan door Bibian Mentel. Bibian is een voorbeeld voor velen en ook voor mij.

Gedurende de dag vonden er diverse workshops plaats waarbij er veel deelnemers waren. Het was een grote en gezellige happening. De organisatie was strak geregeld en ik vermaakte mij opperbest. De medewerkers van Be Active! zorgden ervoor dat alles vlekkeloos verliep. Ik kon lekker rondwandelen en praten met vele bekenden en gelukkig ook veel onbekenden. Ik was bijzonder blij met het feit dat iedereen de stichting een goed initiatief vindt en een steentje wilde bijdragen. De zaterdag was een grandioos succes. Het ontbrak aan niets. Barbecue, workshops, de muziek en mooi weer zorgden voor de ingredienten.

Op zondag stond de spinningmarathon op het programma. Velen werkte zich letterlijk in het zweet op de fietsen begeleid door de spinninginstructeurs van Be Active! Mijn broer Sander verzorgde tijdens de live DJ sessies de muziek. Tijdens de laatste twee uren waren respectievelijk Valerio en Dennis Verheugd de DJ’s. Het knalde de pan (tent) uit. Beide dagen waren mede dankzij het weer een groot succes. In totaal heeft dit benefietweekend een boel nieuwe Be Active! leden opgebracht en een mega bedrag voor de stichting. Iedereen waanzinnig bedankt!

Deze week gaat weer spannend worden. Aanstaande dinsdag heb ik voor het eerst weer een controle in het AMC na alle operaties. Hoewel de kans klein is dat er iets wordt gevonden in mijn longen, doet het me deze keer meer dan alle vorige keren bij elkaar. Ik ben er onbewust mee bezig. Ik hoop dat het maar snel dinsdagavond is.

25/09/2009 - Vrijdag 25 september. Vierde op het Italian Disbled Open.

Vrijdag 25 september. Vierde op het Italian Disbled Open.

Mijn eerste internationale golfwedstrijd is een feit. In het Italiaanse Fubine werd het Italian Disabled Open gespeeld.

Nadat we maandagmiddag in Italië aankwamen hebben we de omgeving wat kunnen verkennen. De temperatuur steeg boven de 30 graden uit. In Alessandria hebben we ’s avonds de lekkerste spaghetti ooit gegeten. Niet alleen de ambiance was geweldig maar zeerzeker de temperamentvolle kok. Met de gehele N.G.G. delegatie verbleven we in een hotel dat op ongeveer 40 minuten rijden van de golfbaan lag. Op dinsdag stond een trainingsessie en oefenronde op het programma. De dagen voor onze aankomst had het fors geregend waardoor de baan nat en drassig was. Desalniettemin was mijn oefenronde uitstekend verlopen en bood hoop voor de beide wedstrijddagen. Ik liep de eerste ronde 33 punten.

De eerste wedstrijddag verliep allerminst positief. Een echte verklaring heb ik niet voor de oorzaak maar ik denk dat het de indrukken waren die ervoor zorgde dat ik geen moment de concentratie kon vinden om prima spel te laten zien. Mijn medespelers die dag waren een stuk meer ervaren en hadden een speelstijl waar ik erg aan moest wennen. Ik eindigde de dag met slechts 19 punten. 12 punten minder als de dag ervoor. De volgende dag herpakte ik mijzelf en speelde een uitstekende partij. Ik eindigde de laatste ronde met 31 punten. Goed genoeg om in het algemeen klassement als vierde te eindigen. Een punt te weinig om gedeelde derde te worden. Al met al een resultaat waar ik zeer tevreden mee ben. Ik merk aan mijn spel dat ik op een punt ben beland waarop ik binnen niet al te lange periode mijn golfhandicap naar beneden kan bijstellen. Op deze laatste dag heb ik opnieuw grenzen kunnen verleggen. Totaal duurde de speelronde 6 uur en 10 minuten. Drie weken geleden zou ik ter plekke in slaap zijn gevallen. Nu werd ik na 5 uur spelen moe en heb daarna niet veel meer kunnen uitrichten. Ik merk verbetering in concentratie, conditie en uithoudingsvermogen. Daar ben ik blij mee en die ervaring neem ik weer mee terug naar Nederland waar het benefietweekend voor de deur staat.

16/09/2009 - Maandag 21 september. Dennis naar het Italian Disabled Open.

Maandag 21 september. Dennis naar het Italian Disabled Open.

Van 22 tot en met 24 september, wordt in het Italiaanse Asti, het "Italian Disabled Open" gehouden. Dit golftournooi wordt in een van de mooiste gebieden van Italie gehouden. Dennis speelt met het N.G.G. team mee. "Een nieuwe ervaring en een geweldige uitdaging na het onheilspellende nieuws van de uitzaaiingen op de longen. Dat ligt nu achter mij en ik ben weer klaar voor de toekomst." Na terugkomst staat het benefietweekend voor stichting DennisvanderZeijden.nl voor de deur.

"Daar kijk ik erg naar uit. De ontwikkeling van de stichting gaat in een razend snel tempo. We krijgen ontzettend veel reacties van bedrijven en particulieren. Hiermee kunnen we onze doelstellingen realiseren. Op vrijdag 30 oktober a.s. organiseert de stichting op golfbaan Naarderbos een eerste evenement. Er wordt een golfclinic voor lotgenoten gegeven en een golfwedstrijd voor leden van de N.G.G. die samen met businessclubleden van Naarderbos spelen." Meer informatie hierover staat op de site van de stichting www.dennisvanderzeijden.nl

Op onderstaand overzicht wordt met de pijl de locatie van de Italiaanse stad "Asti" aangegeven.

11/09/2009 - 11 september. Dennis wordt gesponsord door Tour Edge.

11 september. Dennis wordt gesponsord door Tour Edge.

Vandaag ontving Dennis uit handen van Arno Weerwag van Tour Edge, een gloednieuwe Tour Edge golfset. Met deze golfset moet Dennis in staat zijn om zijn golfprestaties te verbeteren. Tour Edge heeft zijn naam aan Dennis verbonden vanwege het positieve karakter voor de golfsport en mindervaliden in het bijzonder. Onderstaand op de foto de officiële overhanidging en bezegeling van de samenwerking.

9/09/2009 - Woensdag 9 september. Dennis ontvangt cheque van Karmac.

Woensdag 9 september. Dennis ontvangt cheque van Karmac.

Vandaag ontving ik uit handen van Alvar van Kleef van Karmac, een bijdrage voor de stichting. De bijdrage werd symbolisch overhandigd door de uitreiking van een cheque voor het kantoor van Karmac in Lelystad. Op initiatief van Alvar en mede ondersteund binnen het bedrijf door Ronnie Mars en Mario Offermanns is de stichting DennisvanderZeijden.nl uitgekozen om deze bijdrage te ontvangen. Op de foto is te zien hoe de cheque wordt overhandigd.

Vanzelfsprekend vind ik het geweldig om vanuit dit initiatief een donatie te mogen ontvangen. Het welgemeende bedrag gaat gebruikt worden voor de organisatie van een van de geplande sportclinics.

8/09/2009 - 5 september. In Hart van Nederland.

Zaterdag 5 september. In “Hart van Nederland”.

Vanavond werd er in het SBS6 programma Hart van Nederland aandacht besteed aan mijn website, verhaal en de stichting. Gisteren ben ik de gehele ochtend in de weer geweest om de juiste opnames te maken. We zijn gefilmd in de tuin, op de golfbaan en bij de instrumentmaker. In een leuke reportage kwamen een aantal zaken in vogelvlucht voorbij. De uitzending kun je hier bekijken.

Ik heb een behoorlijk aantal reacties ontvangen naar aanleiding van de uitzending. Van lotgenoten, belangstellenden en potentiële sponsorpartners. Het belangrijkste winstpunt is de gestarte samenwerking met golfbaan Naarderbos. Hier organiseren we binnenkort een golfclinic en een golfwedstrijd. De publiciteit zorgde voor mogelijkheden die we direct met beide handen tegelijk hebben aangepakt. Op de achtergrond zijn we inmiddels bezig om de planning voor volgend jaar in te vullen en het werven van nieuwe sponsors. De activiteiten die we met de stichting willen organiseren krijgen steeds meer vorm. De publiciteit helpt daar enorm bij. Ook de organisatie van het benefietweekend bij Be Active! is nagenoeg rond. Wat begon als een leuk idee is inmiddels uitgegroeid tot een evenement van met een behoorlijke omvang.

Vorige week ben ik weer naar mijn werk geweest. Even bij een aantal collega’s langs maar vooral ook om de volgende stappen te bespreken. Lichamelijk ben ik goed hersteld van de ingrepen. Conditioneel stelt het nog niet zo veel voor. Maar ik heb de enorme behoefte om weer te gaan werken. Ik wil weer wat doen. Daarnaast is het onvermijdelijke moment gekomen dat de WIA papieren ingevuld dienen te worden, oftwel er gaat gekeken worden naar de mate van eventuele arbeidsongeschiktheid. Dit hebben we eerst nog kunnen uitstellen maar nu is het moment toch gekomen. Wat dat gaat inhouden op het gebied van werkzaamheden en financieel vlak weet ik op dit moment nog niet. De komende tijd zal ik mij moeten laten informeren naar de consequenties. Deze week heb ik een vervolgafspraak met de bedrijfsarts die mij (en mijn werkgever) helpt tijdens de gehele procedure.

De afgelopen dagen heb ik weer een paar keer kunnen golfen. De wandelingen die ik daarbij maak gaan steeds makkelijker en ik eindig steeds minder vermoeid. Op de sportschool lukt het mij om alweer wat langer op de crosstrainer te kunnen sporten. Waar ik begon met 5 minuten, lukt het mij nu op 16 minuten te zweten. Een teken dat het herstel zich doorzet.

30/08/2009 - Zondag 30 augustus. Progressie in herstel.

Zondag 30 augustus. Progressie in herstel.

Eindelijk lijkt het erop dat het herstel zich inzet zoals ik al steeds hoopte. De herstelperiodes worden korter en ik voel dat mijn lichaam steeds meer aankan.

De afgelopen 2 weken zijn met ups en downs voorbij gegaan. Ik had zo nu en dan last van mijn rechter borstspier. En daarbij ga je je dan toch onbewust dingen afvragen. Maar gelukkig voordat ik echt begin te piekeren merk ik een sterke verbetering van de spierkracht en de prikkels in mijn rechterborst. Ik heb nog altijd wat krachtverlies in mijn rechterborstspier. Wanneer ik bijvoorbeeld een glas drinken van tafel wil pakken, lukt me dat nog niet met gestrekte rechterarm. De echte vermoeidheid heb ik nu achter mij gelaten. Direct merk ik dat mijn lichaam weer vraagt om actief te zijn. Daar waar ik eerst begon na te denken over meer dingen doen, heb ik nu al een aantal activiteiten gedaan.

Zo probeer ik mijn basisconditie te verbeteren door zo veel als mogelijk te fietsen. ’s Ochtends wanneer we Dani naar school brengen pakken we de fiets en zo nu en dan maak ik een kort tochtje. Ook probeer ik veel te wandelen. Dat combineer ik de laatste tijd met het golfen. Mijn koker is weer wat beter gaan zitten doordat mijn spieren en dus de omvang van mijn stomp zijn toegenomen na de operaties. Met golfen creëer ik bewegingen waardoor ik mijn spieren soepel kan houden en kan wandelen tegelijkertijd. Ideaal! Dat laatste gaat steeds beter. In het begin was ik stijf na ieder potje golfen. Nu herstel ik goed en merk dus een verbetering van mijn algehele conditie. Afgelopen week voelde ik mij zelfs zo goed dat ik vrijdag jl. heb meegedaan met een wedstrijd van de N.G.G. tijdens het Helmond Disabled Open. Lees er hier meer over. Daar ben ik als tweede geëindigd en viel in de prijzen. Fantastisch! En met mijn prestaties van eerder dit jaar sta ik in de top van het klassement van de N.G.G. Inmiddels ben ik ook uitgenodigd om van 21 tot 25 september in Italië mee te spelen met het Italië Disabled Open.

Maar gisteren ondervond ik de gevolgen van vrijdag. Ik werd verkouden, mijn stem liet me in de steek en ik was brak en doodmoe. Verplicht een rustdag was noodzakelijk. Op het programma stond eigenlijk een feestdag met mijn werk. Helaas moest ik afzeggen en verstek laten gaan. Maar het belangrijkste was dat ik vanmorgen weer fris en uitgerust opstond. De dag rust van gisteren en de goede nachtrust waren voldoende om me weer fit te voelen. Zo fit zelfs, dat ik vanmorgen weer een halfuurtje op de sportschool ben gaan trainen. En dat voelde weer verdomd goed. De lucht die mijn longen instroomt geeft nog een wat prikkelend gevoel maar dat zal vast langzamerhand minder worden.

De voorbereidingen voor het benefietweekend op zaterdag 26 en zondag 27 september gaan nog steeds in volle vaart door. Iedereen die gisteren de triatlon in Almere Haven heeft bezocht kon er niet omheen. De promotieposters hangen door het hele centrum heen en ook zijn er gisteren onder de bezoekers ruim 5000 flyers uitgedeeld. De inschrijvingen voor de diverse workshops lopen gestaag op. Er wordt door de organisatie gerekend op een grote opkomst van deelnemers en belangstellenden. Ik heb snowboardster Bibian Mentel en atlete Annette Roozen uitgenodigd om het weekend te komen openen. Bibian heeft inmiddels toegezegd. Jammergenoeg is Annette deze ochtend verhinderd maar zal ’s middag wel even komen buurten. Op mijn site staat inmiddels het programma.

26/08/2009 - Benefietweekend op 26 en 27 september

21/08/2009 - Maandag 17 augustus. Hoop en overtuiging.

Maandag 17 augustus. Hoop en overtuiging.

Het is al weer 3 weken geleden dat ik voor de tweede keer ben geopereerd. In drie weken tijd ben ik aardig hersteld. Helaas is mijn conditie momenteel zwak te noemen. Fysiek word ik wel weer sterker. Ik kan mijn rechterarm en daarmee ook mijn borstspieren weer goed gebruiken. Ik denk wanneer ik het in een percentage moet uitdrukken ik momenteel tussen de 80% en de 90% zit. Maar met de hitte deze dagen loopt het zweet letterlijk in stromen tegelijk van mijn voorhoofd af.

Het liften van mijn arm gaat wat moeizaam en is gevoelig. Vooral de zenuw in mijn borstspier geeft behoorlijk veel prikkels af en dat is hinderlijk. Doordat mijn conditie slecht is ben ik na iedere inspanning buiten adem en moe. Ik merk wel dat het herstel hiervan steeds sneller gaat en ik telkens weer wat meer kan ondernemen. Regelmatig moet ik nog ’s middags mijn “seniorenslaapje” maken om de rest van de dag nog wat te kunnen doen.

Beide operaties zijn goed verlopen en in principe sta ik weer op “0”. Mijn longen zijn vrij van tumoren. Niemand kan voorspellen voor hoe lang en of er ooit nog uitzaaiingen terugkomen. Daar waar ik aan de ene kant overtuigd ben dat het goed gaat komen zijn er ook vaak momenten dat ik gedachten heb die minder overtuigend zijn. Nergens op gebasseerd maar hersenspinsels die de kop op steken. De wetenschap dat het terug kan komen is natuurlijk balen maar voorlopig nog niet hinderlijk. Ik dacht er vooral vlak na de operatie aan. Maar nu ik steeds meer in een dagelijks ritme terug kom krijgen andere gedachten weer de overhand. Gedachten van overleven. Ik voel me weer sterker worden. De komende dagen ga ik weer wat meer proberen te bewegen. Ik wil wat naar de golfbaan en naar de sportschool. Ik merk dat mijn lichaam weer in staat is om aan de conditie te werken. Langzamerhand denk ik weer aan het spelen van een golfwedstrijdje, werken, pleziermaken en vooral actiever worden.

De komende dagen zullen we ook de laatste voorbereidingen treffen voor het benefietweekend van de stichting. Meer hierover kun je op de website van de stichting lezen. Iedereen kan langskomen en meedoen. Want een feest wordt het!

31/07/2009 - Vrijdag 31 juli. Operatie rechterlong geslaagd.

Vrijdag 31 juli. Operatie rechterlong geslaagd.

Vanuit het AMC werk ik mijn WeBlog even bij. De computer op de afdeling staat al dagen te lachen naar me. Sinds gisteren ben ik weer wat aan de wandel en voel ik me beter.

Na de operatie werd ik erg versufd wakker. Dit keer was er gekozen voor een andere manier van pijnbestrijding waardoor morfine de pijn moest verzachten. Morfine en ik gaan niet zo goed samen. Ik werd er erg duf, versuft, slap en moe van. Gelukkig is dat nu verleden tijd en ben ik weer helder. De operatie werd net als de vorige van vier weken geleden een succes genoemd. Alle drie de tumoren zijn verwijderd en er zijn geen andere uitzaaiingen aangetroffen. Dat is opnieuw het nieuws dat we graag wilde horen! De pijn was in het beging heftig en forser dan 4 weken geleden. Nu is de pijn min af meer acceptabel. De borstspier werkt alleen nog niet waardoor ik mijn arm nauwelijk kan bewegen. Ondersteunt door mijn linkerarm doe ik mijn dagelijkse oefeningen.

Ik ben klaar om weer naar huis te gaan. Eigenlijk lig ik sinds gisteren al te wachten. De laatste longfoto was nog niet helemaal perfect. De long was aan de bovenkant nog niet in vorm teruggekomen. Vanmorgen is er opnieuw een foto genomen. De longchirurg met wie ik veel praat gaat de foto straks beoordelen en beslist dan of ik vanmiddag of anders morgen naar huis mag. Wat mij betreft vanmiddag. Het contact dat ik met haar heb is erg prettig. Ik kan alles vragen en gelukkig hebben we veel gezamelijke onderwerpen die we leuk vinden. Naast dat het een vakvrouw is en ze erg goed verklarend kan uitleggen, is een praatje altijd fijn.

Om de tijd een beetje te doden loop ik wat rondjes en ben inmiddels ook al even naar beneden in de centrale hal geweest. Het is drukkend warm en ik heb een handdoek om mijn nek tegen het transpireren. De inspanning is fors. Ik merk dat deze tweede operatie een extra aanslag is geweest op mijn fysieke conditie. Dat was overigens ook de verwachting, vooral omdat de tweede operatie redelijk kort na de eerste was.

Gisteren hebben we ook nog even met de oncoloog gesproken. Vanwege de uitzaaiingen in mijn beide longen wordt het regime gewijzigd. Vanaf heden zal ik om de zes weken op controle moeten komen. Dan wordt de standaard longfoto genomen. Iedere drie maanden zal er vanaf nu een CT-scan worden gemaakt. Het is duidelijk. De kansen zijn gewijzigd en frequentere controle is noodzakelijk. Het is heel goed mogelijk dat zich opnieuw uitzaaiingen voordoen in de longen. Het is net zo goed mogelijk dat dit niet meer gebeurt. Niemand kan dat zeggen. En als het zo is dan is opereren opnieuw de behandelmethode.

Voorlopig kijk ik uit naar mijn herstel en hoop nog iets van de zomer mee te kunnen maken. Ik mik op september als maand waarin we nog wat kunnen genieten. Hopelijk kan ik weer wat golfen dan en plezier maken. Dani heeft nog een kleine drie weken vakantie. Daarna gaat hij naar groep 3. Een nieuwe periode breekt dan weer aan.

24/07/2009 - Benefietweekend op 26 en 27 september

Benefietweekend op 26 en 27 september

Benefietweekend op 26 en 27 september.

Zoals ik al eerder vermeldde vindt er in het weekend van 26 en 27 september a.s. een benefietweekend plaats voor de stichting bij sportschool Be Active! in Almere-Haven. Ieder jaar vinden er open dagen plaats waarbij er een goed doel wordt uitgekozen om financieel te ondersteunen. Dit jaar is mijn stichting uitgekozen. Vanzelfsprekend is dit een geweldige impuls. Ik vind het waanzinnig dat de directie en medewerkers van Be Active! de doelstellingen die de stichting nastreeft, wil ondersteunen. Eigenlijk een beetje onwerkelijk als ik zie wat er allemaal sinds de oprichting van de stichting gebeurt. Niet alleen het bestuur van de stichting zet zich enorm in voor dit succes maar ook de vrijwilligers en medewerkers van Be Active! Diverse sponsors zijn gevonden om alles op en top te verzorgen en aan te kleden. Bij de sportschool train ik regelmatig en heb daar, gedurende mijn herstel na de operatie en de chemokuren, mijn conditie en spierkracht weer op orde gekregen.

Ter ondersteuning om de benodigde publiciteit en aandacht te verkrijgen, rijdt er sinds vrijdag 24 juli een truck rond met daarop de aankondiging van het benefietweekend. Op de foto zie je bestuurslid Robert Chin met initiatiefnemer van deze truck, Arian Lenting, tijdens de officiële ingebruikname van de truck.

Tijdens het weekend zullen er diverse workshops en sportonderdelen in de sportschool worden gehouden. Geïnteresseerde nieuwe leden kunnen kennismaken met de sportschool en haar enthousiaste medewerkers. Eveneens heb ik een aantal lotgenoten uitgenodigd. Vanzelfsprekend zullen er ook anderen geïnteresseerden langskomen. Iedereen is welkom!

"Arian Lenting en bestuurslid Robert Chin tijdens de officiële ingebruikname van de promotietruck"

18/07/2009 - Zaterdag 18 juli 2009. Weer een stukje.

Zaterdag 18 juli 2009. Weer een stukje.

Tja, zo word ik er steeds aan herinnerd dat ik weer wat moet schrijven. Niet dat ik niets heb om te schrijven. In tegendeel. Ik heb weer veel gedaan en meegemaakt. Vanavond vond ik weer het moment om wat aan het digitale papier toe te vertrouwen. Niet alleen om iedereen te laten weten dat ik als een raket herstel, maar meer omdat ik bij het zien van een interview met Lance Armstrong mij realiseerde dat er bij mij nog altijd kankercellen in mijn lichaam zitten. Even voel ik angst. Die kloterige cellen waarvan er maar weinig mensen weten hoe dat er uitziet. Iedereen op deze aardkloot weet wat de ziekte inhoud maar slechts weinigen weten hoe het monster er uit ziet. Inclusief mijzelf. Ik heb het een paar keer gevraagd aan mijn oncoloog. Het monster kan grijs en zelfs donkerrood zijn. Alsof ik mij daar iets bij voor kan stellen. Even benauwde die gedachten mij enorm. Al snel maakte dit beeld weer plaats voor de overtuiging dat de verkeerde cellen binnenkort allemaal uit mijn lichaam zijn en belangrijker nog, dat ze wegblijven.

De afgelopen dagen heb ik weer wat gefietst, gezwommen en zelfs al voorzichtig wat gegolfd. Helaas heb ik ook weer de nodige uurtjes moeten investeren in het aanpassen van mijn nieuwe koker van mijn prothese. Het is spijtig genoeg niet zoals een paar nieuwe schoenen. Ik heb een aantal dagen nodig om aan iedere gewijzigde situatie te wennen. Mijn stomp doet dan zeer en ik word gedwongen om rustig aan te doen. Daarnaast speelt de narcose van de operatie mij nog parten. Na iedere lichamelijke inspanning raak ik vermoeid en moet ik rust nemen. Ik doe alles gematigd en ingetogen. Het heeft niet zo veel zin om keihard te trainen om te herstellen. Over tien dagen ga ik opnieuw onder het mes en kan ik opnieuw van voor af aan beginnen.

De pijn is nagenoeg weg. Ik ben nog behoorlijk stijf aan de linkerkant van mijn ribbenkast. De zenuwspier die naar mijn linkerborst loopt geeft pijnlijke prikkels. Dat is vervelend maar acceptabel. Het is een bekend verschijnsel en zal de komende maanden afnemen. Ik kan nog altijd niet slapen op mijn linkerzij. Ik hoop dat dit de komende dagen gaat lukken zodat ik na de tweede operatie toch nog op een zij kan liggen. Anders zal ik telkens op mijn rug moeten blijven liggen. De operatie aan de rechterlong staat gepland voor dinsdag 28 juli. De bevestiging ontvang ik enkele dagen van te voren. Het kan dus net zo goed een dag later worden. Hierop heb ik geen grip en maak me er ook niet zo druk over. Een dag meer of minder is het probleem niet. Ik doe nu net alsof ik vakantie heb en geniet van de momenten waarop het kan. We gaan lekker uit eten en doen leuke dingen overdag. Tussendoor neem ik mijn rust en leef langzaam naar de tweede operatie toe. Daarna begin ik weer van voor af aan.

9/07/2009 - Donderdag 9 juli. Volgende operatie.

Donderdag 9 juli. Volgende operatie.

Vanmorgen ben ik op controle in het AMC geweest. De longfoto liet zien dat de geopereerde long weer in z’n geheel is hersteld. De hechtingen onder mijn oksel zijn verwijderd en de wond(en) zien er mooi uit. Ik voel me goed, ietwat vermoeid en heb wat spierpijnen rondom beide schouders. Dat is normaal na zo'n operatie.

De uitslag van de pathaloog was inmiddels ook bekend. Het blijkt inderdaad te gaan om uitzaaiingen van de tumor destijds in mijn scheenbeen. De 4 tumoren die zijn weggehaald zijn aan de randen schoon. Dat wil zeggen dat er geen stukjes tumor op de long zijn achtergebleven. Links is nu dus weer schoon! Verder wilden we graag weten of de verwijderde tumoren actief waren. We begrepen dat er zelfs doodtumorweefsel was aangetroffen. Hieruit interpreteren we dat de tumoren niet agresief en overactief zijn. Nu hopen we op eenzelfde beeld straks bij de rechterlong.

De volgende operatie wordt aan het begin van de laatste week van deze maand gepland. Ik hoop dat ik vanmiddag reeds de bevestiging krijg met datum en tijdstip. Inmiddels ben ik gestopt met de medicijnen voor de pijnbestrijding. Ik ben van mening dat mijn lichaam het zelf moet bestrijden en de pijn valt reuze mee. Ik had het zwaarder verwacht. En eigenlijk slikte ik ook weer geen enorme hoeveelheden pijnstillers. Eens kijken hoe dat gaat.

3/07/2009 - Vrijdag 3 juli. Weer thuis.

Vrijdag 3 juli. Weer thuis.

En alsof alle zorgen verdwenen zijn, ben ik inmiddels weer thuis. In een recordtijd heb ik het ziekenhuis verlaten.

De operatie van afgelopen maandag was een succes te noemen. Vooraf waren we angstig dat er wellicht meerdere uitzaaiingen aangetroffen zouden worden. Gelukkig was dat niet het geval. De linkerlong met 4 uitzaaiingen is “schoongemaakt”. Nadere inspectie leerde dat er geen zichtbare tumoren zaten. Dat gaf zo een enorme rust alsof het lijkt dat alle onzekerheid verdwenen is. Mede door de bijzonder aardige en vriendelijke longartsen die mij hebben geholpen keerder het vertrouwen terug. De onzekerheid is er wel degelijk nog wel. Nu is de rechterlong nog aan de beurt waar een zelfde scenario voor geldt. Maar we gaan er nu van uit dat het blijft bij de drie gevonden plekjes op de rechterlong en dat deze, net zoals op links, gunstig te verwijderen zijn.

Nadat ik afgelopen maandag rond het middaguur bijkwam op de mediumcare afdeling van het AMC voelde ik me redelijk goed. Ik kan me niet meer precies herinneren hoe het verder verliep maar ik weet nog wel dat ik direct vroeg of ze Priscilla en mijn ouders even wilde roepen. Toen die bij mij kwamen waren zij het die het goede nieuws over de positief verlopen operatie vertelden. Waarschijnlijk heb ik de longchirurg wel gesproken na afloop van de operatie maar dat is een zwart gat geworden. Doordat ik een heftige narcose had gekregen verliep de rest van de maandag vooral versuft en slaperig. Wanneer ik wakker was, was ik helder en goed bij. Dit werd opgemerkt waardoor ik ’s avonds rond de klok van 22.00 uur terug kon naar de afdeling. Normaal had ik moeten overnachten op de mediumcare. Maar men had wel door dat ik beter af was op de afdeling dan tussen alle andere, net geopereerde patiënten te liggen. Ik zag ze die hun bed uit wilden stappen nadat ze net een hersenoperatie hadden gehad, ik zag ze die in tranen uitbarsten en ik zag ze die van schrik stokstijf bleven liggen. En daar lag ik dan tussen. Een beetje dollend met iedereen. Ik lag in een apart kamertje met glazen muren en een brede open deur. Daardoor kon ik via het luxaflex naar de gang van het AMC kijken. Gelukkig had iedereen dat door zodat we, terwijl ik daar lag bij te komen, zo af en toe contact konden hebben. Behalve die meneer die voor dat raam lag. Want die zwaaide iedere keer vriendelijk terug als ik even een teken door het raam gaf aan iedereen die zich daarachter ophield.

Vanaf maandag gingen de dagen behoorlijk snel voorbij. De nachten waren iets langer. Want overdag viel ik regelmatig in slaap. De pijnen werden goed bestreden met een epiduraal dat via mijn rug naar mijn ruggengraat liep. Hierdoor werden de zenuwen direct met morfine stilgelegd en voelde ik nauwelijks dat er een snee van zo’n 10cm onder mijn oksel zit en dat mijn spieren en ribben uit elkaar zijn geduwd. Gisteren zijn alle infusen en slangen uit mijn lichaam verwijderd. Hierdoor kon ik wat makkelijker bewegen en zelfs weer wat lopen. Het lopen was op zichzelf niet echt prettig. Naast het krachtverlies van de afgelopen dagen is mijn linkerkant behoorlijk stijf en gevoelig. Dat zal langzaam minder worden. Maar nu realiseer ik mij hoeveel handelingen en bewegingen je dagelijks maakt waarbij borst en rompspieren worden gebruikt. Zelf naar het toilet gaan is iedere keer een uitdaging. Wanneer ik terugkijk gaat mijn uithoudingsvermogen en kracht al weer met sprongen vooruit. Woensdag kon ik net 5 minuten op de rand van mijn bed zitten. Vandaag ben ik de gehele ochtend uit bed geweest totdat ik naar huis mocht. De hitte hindert me nu. Het ademhalen wordt ietwat bemoeilijkt door het drukkende en benauwde weer.

Aanstaande donderdag meld ik mij op nieuw in het AMC voor controle. Wellicht ben ik dan al dusdanig hersteld dat we al een nieuwe operatiedatum kunnen plannen. Dat is voor nu nog even afwachten. De komende dagen zal ik rustig aan moeten doen. Of ik nu wil of niet.

27/06/2009 - Zaterdag 27 juni. Morganavond melden we ons in het AMC.

Zaterdag 27 juni. Morganavond melden we ons in het AMC.

Het aftellen is nu echt begonnen. Morgenavond rond de klok van 20 uur melden we ons in het AMC op de afdeling Long en Cardiologie. Vanaf dat moment gaat de voorbereiding op de operatie al in werking. Ik zal al een basis aan pijnstillers en slaapmakers toegedient krijgen en de nacht aldaar doorbrengen. Ik heb allerlei desinfecterende wasmiddeltjes meegekregen waarmee ik mij nu al moet wassen. Er is tijdens de operatie een reeel infectie gevaar wat teruggedrongen wordt door nu al desinfecterend bezig te zijn. Ik heb iets voor mijn hoofdhaar, neus en mond.

Irronisch genoeg had ik vandaag op de golfbaan naast het AMC een wedstrijdje. Een moment waar ik twee jaar geleden, net na de amputatie, al naar uit had gekeken. Ik voorspelde toen dat ik een jaar later op deze bewuste baan zou spelen. Vorig jaar redde ik dat niet vanwege de ontsteking aan mijn stomp en de operatie die vorig jaar juni volgde. Uiteindelijk werd het dus 2 jaar na dato. Vandaag was het eindelijk zover en een tikkeltje vreemd (om het woord luguber maar niet te noemen) met de wetenschap dat ik hier 48 uur later zou verekken van de pijn. Als klap op de vuurpijl speelde ik mijn beste wedstrijd ooit en eindigde op de eerste plaats. Een mooie prijs was mijn deel. De golfers onder ons weten dat ik nu mijn “handicap” naar beneden heb bijgesteld. Volgens de resultatenlijst ben ik van 36 naar 33 gegaan. Helaas zal ik een paar maandjes moeten wachten voordat ik weer verder kan spelen.

Vanavond hebben we heerlijk gebarbequed bij mijn schoonouders. Dat doen we altijd graag. Morgen zullen we gebruiken om vooral lekker rustig aan te doen. Alvast een beetje de spulletjes pakken, een boekje voor in het ziekenhuis en vooral veel nadenken over wat er komen gaat. Kon je dat maar op de een of andere manier uitzetten.

26/06/2009 - Vrijdag 26 juni. Alleen het weekend er nog tussen.

Vrijdag 26 juni. Alleen het weekend er nog tussen.

Maandagochtend om 08.00 uur gaat het gebeuren. Onderstaande mail heb ik zojuist verzonden.

Vandaag was een lange dag. Vanaf vanmorgen 9 uur tot vanavond 19 uur zijn we in het ziekenhuis geweest voor een aantal pre-operatieve onderzoeken. Nu is wachten niet mijn favoriete hobby en juist dát was vandaag veelal het geval. Uiteindelijk hebben we iedereen gesproken en alle testen doorlopen. Het beel over de ingreep is duidelijk. Aanstaande maandagmorgen om 8 uur staat de operatie gepland. Zondagavond moet ik mij reeds melden in het AMC.

De operatie van de linkerlong wordt als eerste gedaan. Deze keuze is gemaakt omdat hier relatief het minste in gesneden hoeft te worden waardoor, na de tweede operatie, deze long het kan overnemen van de rechterlong totdat ook deze is hersteld. Naar verwachting wordt er een snede gemaakt aan de linkerkant van mijn borstkast van ongeveer 15 cm waarna mijn ribben (en borstspieren) van elkaar worden gedrukt om ruimte te creeeren om bij de long te komen. Hier ontstaat ook de pijn door die na verloop van enkele weken zal verdwijnen. Nadat ik ben hersteld wordt de operatie voor de rechterlong gepland.

Maandag na de operatie zal ik de gehele dag en nacht verblijven op de mediumcare om wakker te worden van de geplande zware narcose. In de loop van dinsdag hoop ik dat ik weer naar zaal te kunnen waarna het echte herstel gaat beginnen en ik na een dag of 5 naar huis kan.

25/06/2009 - Donderdag 25 juni. Voorbereiding op de operatie.

Donderdag 25 juni. Voorbereiding op de operatie.

Vandaag ben ik ter voorbereiding op de aanstaande operatie opnieuw in het AMC geweest. Samen met mijn moeder en Priscilla hadden we een gesprek met de longarts die een uiteenzetting gaf van de operatie. Wat kunnen verwachten, hoe zal de operatie verlopen en wat zijn de onzekerheden. Ondanks dat er momenteel geen directe aanleidingen zijn dat de zaken er slechter voor zouden staan dan nu bekend, hebben we wel weer een paar dingen gehoord waar we liever niet aan denken en waardoor de onzekerheid weer de kop op steekt. Een van die dingen is dat ze tijdens de operatie dusdanig veel uitzaaiingen vinden dat het plan drastisch gewijzigd moet worden. Nogmaals, hier hebben we momenteel geen aanwijzingen voor en is het onderdeel van het “standaardgesprekje”, maar desondanks is het confronterend.

Toen we vanmiddag thuis waren werd ik al gebeld met de bevestiging dat reeds aanstaande maandag de operatie zal plaatsvinden. Hoe laat is nog niet bekend. Dat hangt af van de bschikbaarheid van de operatiekamer. Het is zelfs mogelijk dat er andere prioriteiten worden gesteld en ik maandag alleen maar lig te wachten. Daar ga ik niet van uit maar houd er wel rekening mee. Als eerste zal mijn rechterlong worden geopereerd. En een week of vier later mijn linkerlong. Ter voorbereiding op de operatie was ik voornemens om nog wat aan mijn conditie te gaan doen. Gisteravond ben ik nog naar de athletiekbaan in Hoorn geweest en heb maarliefts anderhalfuur kunnne trainen. Heerlijk was dat. Vanavond en zaterdag ga ik nog wat golfen en verder ontspannen. Meer zit er niet in. Maar ik ben er gerust o pdat mijn conditie voldoende genoeg is. Morgenochtend moet ik mij in het AMC melden voor een aantal pre-operatieve onderzoeken. Ik verwacht morgenavond weer thuis te kunnen zijn. We moeten nu nog wel even bekijken wat we kunnen doen met de botscan die voor aanstaande maandag stond gepland. Die kan nu geen doorgang vinden.

Voor de rest is het afwachten. Het ene moment zijn we van streek, het andere moment lachen we. Maar alles heeft nu een dubbele bodem. Dat gevoel laat me niet los. Als dat ooit los te laten is. De onzekerheid die zich meester van je maakt, het vertrouwen in je lichaam is weg en het ongrijpbare. Dat zijn waardeloze gevoelens die vast wel weer eens een plkeje gaan krijgen. Nu eerst de eerste operatie. Een concrete stap in de richting van herstel.

23/06/2009 - Dinsdag 23 juni. Positief.

Dinsdag 23 juni. Positief.

Na de ellendige en verschrikkelijke dagen vanaf vrijdag, is er weer tijd voor positief nieuws. De uitzaaiingen op zich blijven het verhaal er niet fraaier op maken. Maar de positie op de longen en de verwachting van het gehele medische team dat de tumorpuntjes met 2 operaties verwijderd kunnen worden, zorgt er voor dat we op dit moment positief kunnen zijn. De afgelopen dagen waren zwaar, heel zwaar. Niet eerder heb ik de gedachten gehad dat het slecht was. Nu wel. Het voelt aan als iets dat ongrijpbaar is. Je hebt er geen enkele invloed op en het woekert voort. Alsof je drie seconden voor je dood te horen krijgt dat je zo gaat.

En zo voelt het ook. De afgelopen dagen hebben we geleefd tussen wat “hoop en vrees” wordt genoemd. Alsof ik de betekenis hiervan nog niet kende. Het wanhopige en misselijkmakende gevoel waarbij je constant aan het ergste denkt. Ik hoopte stiekem op een zelfde onjuistheid in de diagnose, net als vorig jaar. Maar helaas was dat niet zo. Een keiharde constatering dat er uitzaaiingen in mijn longen zitten is een feit. Gelukkig is er ook veel goed nieuws te melden die de onzekerheid enigszins omzet in positiviteit.

Het is een bekend gegeven dat uitzaaiingen van mijn kankersoort (Osteo Sarcoom) altijd in de longen voorkomen en in slechts een hele enkele keer elders. Niets nieuws. Deze uitzaaiingen hebben er al vanaf het begin gezeten. Volkomen onduidelijk is waarom deze zich nu (pas) openbaren. Hierover kan de medische wetenschap ons niet van een antwoord voorzien. Niet dat dat van groot belang is. Je wilt gewoon een aantal zekerheden afdwingen die helaas niet gegeven kunnen worden. De 7 uitzaaiingen zitten aan de buitenkan van mijn longen. Hierdoor hoeven er geen extreem grote stukken long te worden weggenomen. Weliswaar zal de longfunctie iets afnemen maar dat hoeft met mijn conditie niet al te belemmerend te zijn. De operatie wordt als ingrijpend betiteld maar zeerzeker te doen. Ik heb het gevoel dat ik aan mijn volgende marathon begin. En dit is te trainen. De komende dagen kan ik ter voorbereiding fietsen, zwemmen, hardlopen, crosstrainer en golfen om mijn conditie zo goed als mogelijk te laten worden. Hoe beter ik in conditie ben des te eerder zal ik herstellen.

En gek genoeg ziet de wereld er ineens stukken zonniger uit. Ik durf weer dingen te plannen die meer dan 24 uur verder liggen. Wat ik vooral nu moet zoeken is ontspanning en werken aan de voorbereiding op de operaties. Een aantal dingen lukken me gewoon niet om te doen. Een van die dingen is werken. Ik baal enorm dat ik nu niet in staat ben om te werken. Ik weet niet wat het is. Het ging juist zo lekker. Het ritme had ik weer te pakken. Lichamelijk ging het uitstekend. De vier dagen per week gaven me echt weer de voldoening die ik altijd had. En dan nu dit.

Donderdag heb ik een afspraak met de longchirurg in het AMC. Hij kan mijn vertellen wat er precies gaat gebeuren. Hopelijk is hij ook al in staat om iets over een termijn te zeggen. Aanstaande maandag vindt er een botscan plaats. In principe is de kans klein dat er zich elders uitzaaiingen openbaren. Maar volgens mijn oncoloog zijn we toch al in de vaart van onderzoeken bezig. Deze, voor de zekerheid, kan er ook wel bij.

En weet je wat weer zo enorm geweldig is. Iedereen die zo enorm meeleeft. Als je ergens in kon geloven en je zou stellen dat iedereen die meeleeft iets van de ziekte kon afnemen dan was ik nu kerngezond en zou ik 300 jaar kunnen worden. Kaarten, emails, sms-jes, bossen bloemen en telefoontjes in overvloed. Dat sterkt me zo.

Het liefst zou ik nu ook over de stichting schrijven. Want daar gaat ook het een en ander mee gebeuren. Dat bewaar ik dan maar voor later. Binnenkort vinden er diverse evenementen plaats waarbij opbrengsten ten goede komen aan de stichting. Ik hoop dat ik op korte termijn al in staat ben om met het geld iets goeds te gaan doen voor lotgenoten. Op 7 juli heb ik een gesprek met het revalidatiecentrum om een eerste evenement te organiseren. Tevens zal er binnenkort op de sportschool (Be Active!) waar ik regelmatig train, een speciaal weekend georganiseerd worden waarbij er allerlei activiteiten worden georganiseerd. De gehele opbrengst zal ten goede komen aan de stichting. Dat is natuurlijk helemaal geweldig en geeft aan hoezeer anderen zich betrokken voelen. Kortom, zo veel te doen, ze veel om voor te knokken.

19/06/2009 - Vrijdag 19 juni. Ongelooflijk nieuws.

Vrijdag 19 juni. Ongelooflijk nieuws.

Vanmorgen vroeg stond de CT-scan in het AMC op het programma. Al snel nadat ik mij had gemeld werd ik naar binnen geroepen. Redelijk nerveus nam ik plaats onder de scanner. De scan was binnen no-time gepiept. Twee keer mijn adem diep inhouden en de scan was klaar. We waren zo snel dat ik zelfs het parkeer kaartje niet hoefde te betalen. Op de weg naar huis viel er een deken van me af. Gaandeweg ik dichter bij huis kwam, werd ik wat rustiger. Dit bleek valse hoop te zijn. Want het nieuws dat ik niet veel later kreeg is weer ingeslagen als een bom.

De oncoloog belde op met het nieuws dat ik niet wilde horen. De CT-scan wijst uit dat er uitzaaiingen op de longen zitten. In totaal zijn er 7 uitzaaiingen aangetroffen op beide longen. Verschrikkelijk. We zijn opnieuw kapot. Maar nog niet verslagen. Hoewel we wisten dat uitzaaiingen zich in de longen laten zien had ik er zeerzeker geen zeven verwacht. Gelukkig lijkt het er op alsof er nog een behoorlijk aantal positieve aanknopingspunten zijn te vinden. Met de kennis die we nu hebben en de wetenschap wat mij telefonisch is verteld, is de situatie niet hopeloos.

De uitzaaiingen zitten aan de randen van de longen. Wat ik begreep zijn de uitzaaiingen redelijk klein te noemen. De grootste heeft een doorsnee van ongeveer 1.5cm. Hierdoor is het zeer waarschijnlijk, heel goed weg te halen. Dat weghalen zal tijdens een longoperatie gaan gebeuren. Ik ga uit van een gunstig scenario. Er zullen twee operaties worden uitgevoerd waarbij de uitzaaiingen worden weggenomen. Chemotherapie heeft met wat we momenteel weten niet heel veel effect. Belangrijk is om te achterhalen of er elders in mijn lichaam nog uitzaaiingen zitten. Om dit te weten zullen ze vast een scan gaan maken. Dit alles bespreek ik aanstaande dinsdagochtend in het AMC met de oncoloog. Inmiddels weet ik van een bevriende longarts dat de ingreep op zichzelf, volgens dit scenario, niet heel zwaar is te noemen. Ik ben in een goed conditie en kan daardoor veel aan. Hetzelfde geldt voor het herstel. De angst die ik heb is voor langere termijn. Wat als het nog een keer terugkomt. En misschien nog een keer. Kunnen mijn longen het aan? Daar denk ik nu nog maar niet te veel over na. Ik weet het nieuws pas enkele uren.

Dit weekend gebruiken we om onszelf weer te herpakken. We gaan naar het vakantiehuisje op de Veluwe en zoeken de rust op. Maandag vindt er een eerste onderzoek plaats in het AMC. Dan wordt de longfunctie gemeten. Ik heb inmiddels al heel veel reacties gehad van medeleven. Dit stukje zal het er niet minder op maken. Ook het artikel in de Linda zorgt voor extra veel bezoekers op de site en van het WeBlog. Geen probleem. Het is zoals het is. We gaan weer een periode van knokken en vechten tegemoed. Ik geef niet op, we geven niet op. Bedankt voor alle steun.

18/06/2009 - Donderdag 18 juni. Alsjeblieft niet.

Donderdag 18 juni. Alsjeblieft niet.

Afgelopen dinsdag ben ik voor de gebruikelijke tweemaandelijksecontrole in het AMC geweest. De standaard longfoto bracht deze keer een andere uitslag dan dat ik had verwacht. Er is “iets” gezien op mijn rechterlong. Wat dat precies is, kan nu nog niet woren gezegd. Een CT-scan morgenochtend om 09.15 uur zal meer moeten vertellen. Tot die tijd is het afwachten. Dat “iets” kan een uitzaaiing zijn. Het voelde alsof de aarde onder mijn voeten verdween. Na het telefoontje van mijn oncoloog stroomde mijn kracht en energie weg. Mijn armen werden zwaar en mijn gedachten gingen alle kanten op. Wat als, hoe dan en hoe verder? Het was dinsdag excact, op de dag af, een jaar geleden dat ik voor de eerste keer de alarmbellen hoorde rinkelen. Destijds met de operatie van de ontsteking in het Almeerse ziekenhuis.

Vanaf dinsdagavond heb ik veelvuldig email contact gehad met de oncologe die mij in maart 2007 begeleide met de behandeling. Zij is op dit moment een enorme steun voor mij en geeft gevoelsmatig goede antwoorden op mijn vragen. Het kan echt nog van alles zijn. Maar het is bekend dat met het kankersoort dat mij trof, de uitzaaiingen in de longen kunnen gaan nestelen. Vandaar altijd de longfoto’s. Op dat soort momenten gaan de alarmbellen rinkelen en wordt er direct verder onderzoek verricht. Om uitsluitsel te krijgen is een CT-scan nodig die een beter beeld van de logsituatie kan geven. Morgen middag heb ik een belafspraak met mijn huidige oncoloog over de uitslag. Tot die tijd is het afwachten en opnieuw leven met een onzeker gevoel. Wat staat ons te wachten en wat heeft dit voor gevolgen. Ik kan niet zeggen dat ik echt bang ben. Wel ben ik angstig voor het gevaar en het onwetende.

Ik probeer dus nu zo veel als mogelijk mijn aandacht af te leiden. Ik ben aan het werk, gisteravond ben ik naar de hardlooptraining in Hoorn geweest en vanavond ga ik gewoon ter voorbereiding op de aanstaande golftrip van zaterdag naar Oostenrijk, een golftraining volgen. Maar als morgen het verhaal een ander draai gaat krijgen zal Oostenrijk niet doorgaan. Het lukt mij niet om dat op te brengen. Voor de rest is het afwachten. Laten we hopen dat het iets onschuldigs is.

11/06/2009 - Donderdag 11 juni. Eerste inzameling voor de stichting is aanstaande.

10/06/2009 - Woensdag 10 juni. Een bevlogen week halverwege.

Woensdag 10 juni. Een bevlogen week alverwege.

Deze week had eigenlijk een van de hoogtepunten moeten worden. Vlak na mijn amputatie wist ik dat ik ooit weer eens zou kunnen rennen. Deze week was het zover en stond vanavond de eerste officiele hardlooptraining op het programma met mijn hardloopprothese. Ik keek er erg naar uit.

Jammer genoeg is alles overschaduwd door het overlijden van mijn Oma. Ze overleed afgelopen maandag plotseling. “Pats-boem-kabang” zoals ze zelf zou zeggen. Naast het verdriet beleven we ook weer opnieuw alle mooie momenten die we samen hebben meegemaakt. Afgelopen december was ze nog mee naar Oostenrijk om mij en Priscilla te zien skien. Ze wist ook dat ik vorige week mijn hardloopprothese had gekregen. Oma was een echte Oma. En dat 83 jaar lang. Samen met de hele familie bereiden wij deze week haar afscheid voor.

De training van vanavond was dus meer dan welkom. Even de gedachten ergens anders op richten. Samen met Frank Jol en mijn broer ben ik naar de athletiekbaan in Hoorn gegaan. Daar kon ik meetrainen met Frank Dik, een van de beste trainers van Nederland. Het werd een loodzware training. Naast de vele oefeningen om technisch beter te leren lopen was er ook ruimte om wat meters te maken. Het ging telkens iets beter. De vele uren in de sportschool op de crosstrainer betaalde zich ook nu weer terug. Na anderhalfuur was het kaarsje op. Doordrenkt van de zweet voelde ik me opperbest. Het hardloopgevoel komt langzaam weer terug. En geloof me, dat is werkelijk fantastisch. Er gaan nog vele uren van training in zitten maar ik weet zeker dat ik straks steeds verder en steeds langer zal gaan rennen.

3/06/2009 - 3 juni. Hardloopprothese.

1/06/2009 - Maandag 1 juni. Stichting DennisvanderZeijden.nl

Maandag 1 juni. Stichting DennisvanderZeijden.nl

Het is zover! Afgelopen maandag is de stichting een feit geworden.

Het begon vorig jaar toen een van mijn vrienden aangaf “iets” te willen doen voor mij. Dat iets zou de C-leg kunnen zijn, een hardloopprothese of iets anders. Niets van dat alles heb ik nodig gehad. In mijn tocht naar herstel heb ik alles wat ik echt nodig had gekregen. De C-leg via de verzekering en de hardloopprothese wordt gesponsord door Otto Bock.

De afgelopen maanden werd het idee geboren om de financieele bijdrage in een stichting te stoppen. Er zijn materialen die ik nodig heb om de activiteiten en prestaties te verbeteren waarmee ik bezig ben. Maar in mijn tocht “omhoog” heb ik ook gezien dat ik iets voor anderen kan betekenen. Die twee zaken wil ik gaan combineren. En dat heeft uiteindelijk geresulteerd in de stichting. Omdat alles via mijn site is begonnen heb ik de stichting ook toepasselijk naar de site genoemd. Alle reacties op dit WeBlog maar ook op de filmpjes zijn de aanleiding geweest om te begrijpen dat de dingen die voor mij “vanzelfsprekend” zijn, voor anderen helemaal niet zo vanzelfsprekend zijn.

Ik heb drie vrienden gevraagd om het bestuur te vormen. Enerzijds omdat ik hen vertrouw, anderzijds omdat zij ieder individueel voor groei van de stichting kunnen zorgen. Inmiddels is de site wat aangepast met toevoeging van informatie over de stichting. Kijk op www.dennisvanderzeijden.nl/stichting.htm

En gelukkig gaan mijn sportieve ambities nog altijd als een rakket vooruit. De afgelopen weken heb ik veel tijd gestoken in het golfen. Een van mijn hobbies van voor de amputatie. Destijds “leuk”, maar inmiddels meer dan leuk. Ik heb de drive goed te pakken en het gaat beter dan ooit te voren. Natuurlijk heeft dat te maken met het feit dat ik voor mezelf op zoek ben naar het verleggen van mijn grenzen. Beter presteren met golfen hoort daar bij. En ik merk dat ik steeds beter ga spelen en eigenlijk geen belemmeringen meer tegenkom op de baan.

Afgelopen weekend heb ik 2 stagedagen gehad met de N.G.G. De N.G.G. is de Nederlandse vereniging van Gehandicapte Golfers en organiseert een aantal westrijden en trainingen per jaar. Ik speel met mensen die ne als ik een been missen, mensen die een arm missen of deze niet meer kunnen gebruiken. Donderdag staat er ook weer een wedstrijd op het programma in Breda. Momenteel speel ik om mijn “handicap” naar beneden te krijgen. Tja, en de niet golfers hoor ik nu denken… Maar goed nieuws. Het gaat hier niet om een experimentele fase, slechts om de spelvorm van golf!

Aanstaande woensdag heb ik opnieuw een afspraak met Frank Jol in Hoorn. Als alles loopt zoals gepland, dan gaan we de gehele dag gebruiken om uiteindelijk het perfecte resultaat te verkrijgen en ik mijn hardloopprothese mee naar huis kan nemen. Alle onderdelen zijn binnen. De koker is vervaardigd. Nu is het belangrijk op alles op elkaar af te stemmen. Geen idee wat ik me hierbij moet voorstellen en wat mijn trainingsmogelijkheden zijn.  Ik hoop van harte weer lekker te kunnen rennen. Ik wacht rustig af en zie wat het gaat brengen.

Vanaf deze week werk ik 4 dagen per week. Ik heb de afgelopen periode gemerkt dat mijn energie en uithoudingsvermogen nog altijd toeneemt. Zozeer zelfs dat ik na een dag werken ’s avonds al een paar keer naar de sportschool ben geweest. Dat was enkele maanden geleden nog ondenkbaar. Kortom, alles nog in stijgende lijn.

24/05/2009 - Zondag 24 mei. Oprichting stichting.

Zondag 24 mei. Oprichting stichting.

Morgen is het zover. De oprichting van mijn stichting. De stichting die in het leven is geroepen doordat ik enerzijds de mogelijkheid geboden kreeg en anderzijds gezien heb dat er best nog wel veel werk te verzetten is, als het gaat om het verbeteren van lotgenoten en hun sportmogelijkheden.

Alles is ontstaan op mijn site. Mijn verhaal en de reacties hierop. Het opzoeken van mijn persoonlijke grenzen en opnieuw, de reacties hierop. Alles wat ik vooral op sportief vlak liet zien gaf een hoos aan reacties. Ook in mijn persoonlijke zoektocht naar de mogelijkheden ben ik meer dan eens in gaten beland waarvan ik het idee had dat ik die zelf moest dichten. Ook al leek het vaak voor de hand liggend te zijn. De grote vraag is in de hele wereld van allerlei partijen die allemaal een specifieke sport of een onderdeel hiervan aanbieden, hoe komen lotgenoten in contact met de aanbieders? Maar omdat de site de basis is geweest van dit idee heet de stichting “dennisvanderzeijden.nl”. Het gaat te ver om te zeggen dat ik de wereld ga verbeteren. In tegendeel!

Daar zijn anderen veel beter in. Ik wil alleen proberen om het stukje ervaring dat ik heb opgedaan in mijn zoektocht, pro-actief met anderen te delen en waar mogelijk hen betrekken. Ik ben er van overtuigd dat sport niet alleen “verbroederd” zoals dat politiek correct wordt genoemd, maar sport in de breedste zin van het woord zorgt voor uitdaging, bewustzijn en vooral zelfvertrouwen. En dat is een van de grootste factoren die iemand met een amputatie moet onderkennen en in staat worden gesteld om dit te verbeteren. Ieder op z’n eigen wijze en eigen manier. De uitdaging is om de mensen in aanraking te laten komen met de sport.

Waar ik over 5 jaar wil zijn met de stichting kan ik nu nog niet zeggen. Ik moet eerst zien welke nieuwe wereld er open gaat en wat mijn bereik kan zijn. Maar het bijzondere is dat ik achter “ieder deurtje dat ik open” iets positiefs ervaar of iemand ontmoet. Het begin is er. Het bestuur zal bestaan uit 3 vrienden en tevens vertrouwelingen die hun sporen in het bedrijfsleven, regelgeving en bestuurlijke functies al hebben verdiend. Morgen dus zitten we om 16.30 uur bij de notaris in Almere en zal de stichting een feit zijn. Ook hiervan kan ik momenteel alleen maar hopen en dromen waar het gaat eindigen.

Binnenkort zal ik op mijn site meer melden over de stichting, de doelstellingen en de eerste stappen in de verdere organisatie.

24/04/2009 - Vrijdag 24 april. Fotoshoot voor Linda magazine.

Vrijdag 24 april. Fotoshoot voor Linda magazine.

Yfke Sturm en ik hebben nu meer dan een ding gemeen. Als geboren Almeerse is ze een internationaal model en veelvuldig voor de camera te vinden. Afgelopen vrijdag stond ik ook voor de camera. Die van het glossy magazine “Linda” om precies te zijn.

In het juli-nummer wordt een zes-luik gemaakt van mensen met een amputatie. Via, via ben ik gevraagd om mee te doen. Vorige week is er een interview afgenomen waarvan er enkele zinsnedes de foto zullen aanvullen. Ik ben niet alleen benieuwd naar de tekst maar ook naar de foto. Het verhaal achter het thema zal erg verschillend zijn. Ik heb geprobeerd mijn verhaal te vertellen en voor zover mogelijk zal deze in een paar zinnen worden gepubliceerd. In een Beau van Erven Dorens outfitt moest ik enkele poses aannemen. Een kledingcombinatie die ik zelf niet zo heel snel zal aanschaffen. Het leek wel “Hollands next top-model”. Hand in de zak, uit de zak, schouder naar voren, weer naar achter, kin omhoog, kin omlaag, etc. Zowel met prothese als zonder. Een beetje balanceren op een been, zeg maar. Ik heb er geen enkele moeite mee wanneer ik op 1 been word afgedrukt. Zolang ik maar geen nietje in mijn navel krijg.

Priscilla was met mij meegegaan naar Amsterdam. In een studio op het KNSM-eiland vonden de opnames plaats. Met een heuse visagiste en styliste was alles tot in de puntjes verzorgd. Leuk om met creatieve en enthousiaste mensen een mooie foto proberen te maken. Zij waren enthousiast en ik was enthousiast, een mooie match. Binnen een halfuurtje was het voor elkaar en had men de foto die ze zochten. Nu maar afwachten tot het juli-nummer.

20/04/2009 - Maandag 20 april. Op de been en snel verder.

Maandag 20 april. Op de been en snel verder.

Mijn been gaat gelukkig een stuk beter. De steken zijn weg en de tintelingen worden minder. Voor de zekerheid heb ik toch voor morgenochtend een afspraak gemaakt bij de revalidatiearts. Ik wil graag weten dat het geen ontsteking in ontwikkeling is en of zij ervaring heeft met dit soort tintelingen in de stomp. Ikzelf denk dat het te maken heeft met de koker die inmiddels al weer een paar maanden oud is. Volgens mij is er te veel ruimte onderin de koker ontstaan en komt daardoor de wrijving. Morgen zal ik het voorleggen.

Gisteravond ben ik naar Frankfurt vertrokken. Daar is het hoofdkantoor van een van de werkmaatschappijen van het moederbedrijf waar ik voor werk. Ik heb tot en met gisterenmiddag op krukken gelopen en zo veel als mogelijk rust gehouden. Dat leek te helpen. Onderweg in de auto heb ik mijn prothese gewoon aangehad. Dat zit iets stabieler en comfortabeler tijdens het rijden. Het tintelende gevoel nam wel wat toe maar was niet overdadig schokkend. Toen ik rond de klok van 21.30 uur in het hotel aankwam heb ik direct mijn prothese uitgetrokken voor maximale rust. Vandaag ging het een stuk beter. Hoewel de tintelingen nog niet volledig weg zijn, was het meer dan te doen. Zoals gezegd toch morgen even voor de zekerheid naar de dokter.

Ik heb het wel eens gehad over mijn werkgever en de wijze waarin ze mij gezind zijn. Ik ben zeer zeker bevoorrecht met de betrokkenheid en ruimte die ik tot op heden krijg om mijzelf terug te knokken naar een niveau dat voor beiden aanvaardbaar is. Als ik terugkijk naar de afgelopen 24 maanden heb ik geen moment druk, stress of andere zorgen gevoelt. Daar waar ik voor mijn ziekte behoorlijk carrière maakte en een bepaalde focus hiervoor ontwikkelde, lijkt het alsof ik nu andere prioriteiten heb; Mezelf. Maar daarentegen merk ik dat ik op sociaal niveau toch ook steeds meer een bijdrage wil, kan en moet leveren. Lotgenoten, mijn sportieve ontwikkeling en de ontwikkeling van betere protheses hebben steeds meer mijn aandacht. Aan de andere kant trekken mijn werkzaamheden voor mijn werkgever ook steeds meer aan. Concrete doelstellingen zijn voor dit jaar vastgesteld. Dat schept verwachtingen en dus druk. Ik kan een boek volschrijven over hoe ik dit nu ervaar. De druk voel ik niet. Ik zie het als een uitdaging en niet meer dan dat. Geen must en geen falen. Ik wil plezier hebben in wat ik doe en ik wil het goed doen. Maar niet ten koste van alles. Zonder laconiek te zijn weet ik dat er andere dingen veel belangrijker zijn. Mijn gezondheid, onze gezondheid. Ook de afgelopen dagen word ik weer met de neus op de feiten gedrukt. Ik heb afgelopen week gewerkt. Na donderdag alleen maar plat gelegen en het weekend stelde voor mij niets voor. Ik kon niets doen. Zo relatief moet ik het bekijken. Maar ondanks dat heb ik voldoende tijd voor mijzelf. Die heb ik ook nog steeds nodig. Mijn conditie moet nog altijd verbeterd worden en ik heb ook nog altijd niet de ideale koker waar mijn been langdurig in belast kan worden. Dat heeft tijd nodig. Die tijd heb ik gelukkig. Maar gaandeweg dit jaar zal ik mijn werkzaamheden moeten gaan uitbreiden. Toch een klein beetje “druk.” De moedermaatschappij van mijn werkgever is een Amerikaanse partij: First Data. Zij hebben mij vanaf het begin bepaalde zaken laten weten waar zo veel vertrouwen uit voort kwam dat het net was alsof ik de zekerste man op aarde was. Vandaag kreeg ik een geweldige verassing. Ik ben bezig met het oprichten van een stichting. Deze stichting zal worden vernoemd naar mijn website. Hier begon het immers allemaal een mee. Ik zal binnenkort de titel van mijn WeBlog gaan wijzigen. Nu heet het nog “Het verhaal”, want voor mij begon voor mij toch een beetje als een verhaal. Het zal worden gewijzigd naar “Vechten voor herstel.” En dat herstel, oftewel het beter worden en verder ontwikkelen, dekt de lading van mijn stichting. Deze stichting zal zich onder andere gaan inzetten voor het optimaliseren van mijn prothese materiaal voor sportieve prestaties, het stimuleren van lotgenoten tot meer bewegen en waar nodig lotgenoten individueel ondersteunen. De concrete plannen hiervoor worden momenteel op papier gezet. First Data heeft toegezegd mij te sponsoren. De officiële argumentatie krijg ik nog. Maar de plannen zijn niet mis. Wereldwijd zullen er verschillende activiteiten plaatsvinden bij alle werkmaatschappijen om aandacht te vestigen op de stichting. Een geweldige ondersteuning dus. Binnenkort bespreken we de concrete invulling van alles. Ik heb al eens vaker het verzoek gehad om mijn site ook in het Engels te maken. Nu gaat dat vast en zeker gebeuren.

Nu staat ook vast dat in de eerste week van mei de verdere stappen genomen zullen worden met betrekking tot mijn hardloopprothese. Helaas zijn de benodigde spullen niet tijdig besteld waardoor ik moet wachten tot dat de Instrumentmaker (en meer dan dat) Frank Jol terug is van zijn trip met het Nederlands paralympisch team.

18/04/2009 - Zaterdag 18 april. Been omhoog.

Zaterdag 18 april. Been omhoog.

Nadat ik afgelopen dinsdag een heerlijke golfdag heb gehad, merkte ik dat de onderkant van mijn stomp wat gevoeliger werd. De plek waar ik vorig jaar een ontsteking had zitten speelde weer wat op. Wat tintelingen en korte pijn scheutjes gingen er door mijn stomp heen.

Woensdag op kantoor kreeg ik er voor het eerst wat last van. Ik heb dan ook zo min als mogelijk proberen te lopen. Ik had een afspraak met een journalist staan en er stond een tweemaandelijkse controle in het AMC op de agenda. Binnenkort kan ik wat meer vertellen over het interview dat ik heb gegeven. Het is voor een vrouwenblad. Volgende week volgt er een fotoshoot! Overdag had ik nergens meer last van. Het gebeurt wel eens vaker dat mijn stomp wat gevoelig is. Wanneer ik dan weer even op mijn prothese heb gelopen gaat dat vanzelf weer over. ’s Avonds keerde het vervelende gevoel toch weer wat terug. Ik ben op tijd naar bed gegaan om zo optimale rust te hebben. Gisteren was het gevoel nog altijd aanwezig.

Ik ben eerder van kantoor naar huis gegaan en heb thuis in alle rust verder gewerkt. Ook nu verdween het prikkelende en stekende gevoel uit mijn stomp. Maar tegen de tijd dat ik naar bed ging kwam het weer terug. Gisteren bij het opstaan voelde het niet prettig aan. Ik heb besloten om de hele dag te rusten en in bed te blijven. Af en toe neem ik een ibuproven en koel mijn stomp met een ijspack. Ik vermoed dat het een overbelasting is door de golfdag van dinsdag. Ondanks het golfkarretje heb ik toch aardig wat af gelopen en was het een behoorlijk lange dag. Goed in de gaten houden maar. Natuurlijk denk ik weer aan vorig jaar toen de overbelasting doorzette en resulteerde in een ontsteking met alle gevolgen van dien. Daar heb ik van geleerd en houd hopelijk op tijd mijn rust.

Vandaag zijn de tintelingen minder maar de vervelende plek aan de onderkant van mijn stomp zit er nog steeds. Natuurlijk breekt het zweet mijn uit wanneer ik er aan denk dat er eventueel een ontsteking kan zitten, met alle ellende van dien. Ik loop op mijn krukken zonder prothese. Op dit soort momenten voel ik me echt beperkt. Vandaag was er ook een bijeenkomst van de stichting Korter  Maar Krachtiog in Utrecht. Spijtig genoeg heb ik deze moeten afzeggen. Gelukkig is het prima weer en kan ik wat in de tuin liggen op een ligbed. Beetje een kleurtje opdoen. Maar een dag als vandaag had ik ook graag op een andere manier benut. Op krukken merk je pas echt weer hoe beperkt de wereld dan is. Ik hou abdolute rust. Morgenavond vertrek ik normaal gesproken naar Duitsland. Ik heb dus nog wel even. Ik bedenk me al hoe ik het beste kan reizen, met of zonder prothese. Ik ga met mijn eigen auto en kan het dus gelukkig zelf makkelijk bepalen.

14/04/2009 - Dindsdag 14 april. Golfen in Duitsland.

Dindsdag 14 april. Golfen in Duitsland.

Vandaag heb ik gegolfd in Papenburg, Duitsland. Samen met een vriend van me waren we uitgenodigd door een relatie. Voor het eerst sinds lange tijd weer een 18-holes baan. Uiteraard met zo’n prachtig karretje racete we over de baan. De afstand is simpelweg te lang om dit lopend te doen. Ik hou dat nog niet vol en het is niet echt bevorderlijk voor mijn stomp.

Het was uitstekend weer om te spelen. Ik heb de afgelopen periode aardig wat geoefend. Mijn spel wordt steeds constanter en steeds beter. Ik oefen veel op de golfbaan van Naarden. Het slaan krijg ik ook weer beter onder de knie. Ik merk wel dat mijn set op dit moment te klein voor mij is geworden. Voorheen kon ik de lengte van de stokken nog wel wat corrigeren door dieper door mijn knieën te buigen. Nu is dat niet meer mogelijk. Ik zal dus op zoek moeten gaan naar een andere set die langer is.

Het is een lange dag geworden. Het wedstrijd element hebben we natuurlijk wel gerespecteerd. Ik ben niet als laatste geëindigd. Op 29 april heb ik een wedstrijdje in Brielle. Daarna op 22 mei in Lauwswolt en op 30 en 31 mei ga ik twee dagen op “trainingskamp” met de vereniging van gehandicapte golfers om daarna te beslissen of ik met de Dutch open mee kan doen of niet. Ik heb zelf geen flauw idee wat mijn huidige niveau is. Uiteraard maken we regelmatig grapjes over mijn handicap. Bij de golfsport is er een bepaalde rekenmethode waarbij goede spelers een lagere handicap hebben dan slechte spelers. Zo probeert men het spelletje eerlijk te houden. Mijn handicap is zowel hoog als laag…

6/04/2009 - Maandag 6 april. Weer een stap dichterbij een hardloopprothese.

Maandag 6 april. Weer een stap dichterbij een hardloopprothese.

Vandaag ben ik opnieuw bij Frank Jol in Hoorn geweest. Frank vervaardigd mijn hardloopprothese. Op 3 februari jl. is er een gipsafdruk van mijn stomp gemaakt. Op basis hiervan is er een speciale hardloopliner in Amerika gemaakt. Een soort sok van een centimeter dik. Deze sok moet de de schokken opvangen die mijn been te verduren krijgt bij het hardlopen.

Vanavond is er een nieuwe gipsafdruk gemaakt die uiteindelijk moet resulteren in een hardloopkoker. Ik heb de speciale liner om mijn bovenbeen geplaatst en hieroverheen werd een gipslaag aangebracht. Zo krijg je de perfecte afdruk en pasvorm. Op basis van de gipsafdruk wordt de koker gemaakt. Deze koker zal met een week of 1 a 2 gereed zijn. Daarna zal ik een hele dag in Hoorn blijven. Eerst om de koker te passen en eventueel te corrigeren. Vervolgens wordt de hardloopprothese in elkaar gezet en kunnen we op de athletiekbaan in de buurt de eerste meters gaan lopen. Spannend, ik heb er zin in!

3/04/2009 - Vrijdag 3 april. Bezoek aan de Otto Bock fabriek.

Vrijdag 3 april. Bezoek aan de Otto Bock fabriek.

Vorige week ben ik naar de Otto Bock fabriek in Duitsland geweest. Van woensdag tot en met vrijdag. De fabriek ligt in het plaatsje Duderstadt in de buurt van Kassel. Duderstadt is een stadje dat dicht tegen de grens van het voormalige DDR ligt. Tal van sporen zijn daar nog van te zien.

De fabriek is het zenuwcentrum van de Otto Bock protheses. Ik heb een rondleiding door de verschillende productiehallen gehad en we hebben een seminair gegeven voor een groep Belgische studenten. Daarnaast heb ik met een van de productmanagers gesproken. Ik had een lijstje gemaakt met verbeterpunten voor de C-leg. Punten waar ik regelmatig tegenaan loop. Nu is het zo dat de C-leg uitontwikkeld is. Er is geen ruimte voor verdere wijzigingen. That’s final. Het wachten is op een nieuwe versie van de C-leg. Voordat deze nieuwe versie op de markt is zal er nog wel wat water door de Rijn stromen. Maar ik weet zeker dat het voor mij sneller zal zijn dan ik verwacht. Belangrijk is dat ze nu niet alleen bij Otto Bock Benelux weten wie ik ben, maar ik ook kennis heb gemaakt met het HQ van Otto Bock.

30/03/2009 - Maandag 30 maart. Seminair bij de Trappenberg

Maandag 30 maart. Seminair bij de Trappenberg

Mijn instrumentmaker organiseerde vandaag samen met Otto Bock een seminair bij de Trappenberg in Huizen. De vertrouwde omgeving waar ik alle vorderingen met mijn prothese heb meegemaakt. Revalidatieartsen, Therapeuten en Instrumentmakers waren van de partij. Een aantal kende ik en zij kende mij. Toch “leuk” om nu eens in je eigen revalidatiecentrum bezig te zijn met het verbeteren van kennis. Doel was om deze groep mensen actief kennis te laten maken met protheses, afstellingen en mogelijkheden.

Ik heb deze middag genoten. In een zeer prettige en relaxte sfeer kon iedereen zich uitleven op 3 testlopers waar ik er een van was. Af en toe werd mijn prothese vakkundig door de war gehaald en vervolgens kon men volgens de geleerde theorien het geheel weer in de juiste in- en afstelling brengen. Ik kon deze keer ook wat langer op een andere prothese lopen. Wanneer ik in Eindhoven bij Otto Bock een seminair bijwoon loop ik op meerdere knieen voor een korter moment. Ik krijg dan niet echt de kans om aan de eigenschappen te wennen. Vandaag liep ik op het kleinere broertje van de C-leg. Een hydraulische knie, zonder electronica, maar met een aantal zelfde eigenschappen. Op zich liep ik er redelijk goed op. Maar niets haalt het bij de C-leg.

Gisteren heb ik weer wat gegolfd op de driving range. Samen met Dani, Priscilla en vrienden. Dani heeft een juniorsetje gekregen en kon daarmee wat slaan. Wanneer de zon af en toe doorbreekt krijg je direct weer het zomerse gevoel. Maar vooral ook weer zin om op een lekkere zomerse dag over de golfbaan te lopen. Ik word binnenkort lid van de stichting Handicart. Deze organisatie heeft op de golfbanen in Nederland een aantal golfkarretjes staan die ter beschikking zijn voor mensen die, laten we zeggen, wat minder goed ter been zijn. Dus voor mij een prima uitkomst. In het weekend van 30 mei, wanneer Priscilla jarig is, heb ik een tweedaagse stage in Biddinghuizen waarbij ik golftrainingen krijg. Lijkt me geweldig in mee te maken. Ik hoop dat mijn golfniveau snel weer wat hoger wordt zodat ik wat meer wedstrijdjes mee kan spelen.

Morgen heb ik een telefonische afspraak met Frank Jol voor het verder bespreken van de volgende fase(s) van mijn hardloopprothese. Het kan nu toch niet meer te lang gaan duren. Dat zal onderweg naar Belgie moeten gebeuren. Morgen zit ik in bespreking bij onze Belgische partner. Woensdag, donderdag en vrijdag verblijf ik in Duitsland. Daar bezoek ik de Otto Bock fabriek. Tevens is er een seminair met aankomend Belgische revalidatieartsen. Ik ben benieuwd wie ik daar allemaal te spreken krijg en wat ik te zien krijg.

21/03/2009 - Zondag 21 maart. De winter in stijl afgesloten.

Zondag 21 maart. De winter in stijl afgesloten.

Vanmiddag zijn we weer teruggekomen uit Oostenrijk. We besloten afgelopen week op het laatste moment om met z’n drieën nog 2 dagen te gaan skiën in het vertrouwde Going am Wilder Kaiser. De condities zijn ongelooflijk goed en dus zonde om er niets mee te doen. Daarnaast is het heerlijk om gekke dingen te kunnen doen.

De planning was prima. Dani was vrijdag vrij. Nadat ik donderdag klaar was met werken, vertrokken we naar Oostenrijk. De volgende dag waren we fris om de eerste skidag te beginnen. De reacties van alle bekenden in Going was ook erg leuk om te zien. We waren daar immers voor de derde keer dit seizoen. Ik had de skistand van mijn C-leg nog wat laten aanpassen. De knie boog nu dieper door. Hiermee hoopte ik meer comfort te hebben bij het skiën. Deze eerste dag moest ik behoorlijk wennen aan deze nieuwe stand. De tweede dag ging veel beter. Eigenlijk was deze dag de beste van dit winterseizoen. De sneeuwcondities waren ook optimaal maar de techniek was werkelijk fantastisch. De snelheid en de bochten gingen zoals het hoort te gaan. We skiede met z’n drieen op volle snelheid. De pistes waren niet al te druk en doorskien ging dus prima. Vooral Dani ging als een speer en was op menig afdaling niet bij te houden. Na een paar jaar stond ik weer op de Hohe Salve, de hoogtse berg van de Skiwelt. Trots als een pauw uiteraard. Na 2 geweldige dagen keerden we zondag weer huiswaarts. Of de winter echt nu is afgesloten.....?

18/03/2009 - Woensdag 18 maart. Als vanouds.

Woensdag 18 maart. Als vanouds.

Als ik nu mijn vorige WeBlog bijdrage lees lijkt het al weer zo ver weg en het lijkt alsof het niet over mij gaat. Ik voel me prima! Vorige week zijn we met z’n drieën naar Disney geweest. We hadden het Disney Hotel aan de rand van het park gekozen om te verblijven. Drie dagen lang over het park gezworven. Alles gezien en gedaan. En belangrijker, ik kon alles belopen en had nergens last van. Toegegeven, je let natuurlijk iets meer op de rustmomenten.

Op de eerste dag hebben we alles een beetje verkend en een paar attracties gedaan. Uiteraard hebben we voor Dani als eerste Peter Pan opgezocht. Het weer was prima en ik kon zelfs nog even in mijn T-shirt rondlopen. Bij sommige attracties stond een wachtrij van maximaal 30 minuten. Niet leuk maar te doen. Op de tweede dag kwam ik in het bezit van een “gehandicaptenpas” waarmee ik samen met Priscilla en Dani de wachtrijen achter ons konden laten. Even profiteren zo gezegd. Ik lachte me rot. Bij alle attracties waar het fenomeen “Fastpass” bestond, de Disney-gangers herkenen dit vast, mochten wij via de uitgang naar binnen en direct de attractie in. En zo hebben wij in drie dagen tijd alles van het park gezien en beleefd. Na drie dagen hadden we wel genoeg van Disney gezien en keerden we weer huiswaarts.

Eergisteren wierp ik nog een blik op de internetsite van het skigebied in Oostenrijk. Tot mijn verbazing ligt er nog altijd 240cm sneeuw. En al liefhebbers van sneeuw en vooral het skiën werden Dani, Priscilla en ik behoorlijk zenuwachtig. Nu doet het toeval zich voor dat Dani aanstaande vrijdag een vrije dag heeft en ik werk nog niet op vrijdag dus geen enkele reden om niet te gaan. Vandaar dat we hebben besloten om morgenmiddag nadat ik thuis kom van mijn werk nog een paar dagen te gaan skiën. Ik weet het klinkt belachelijk, idioot en geweldig tegelijk. Maar we doen het toch. We hebben afgesproken dat we ’s nachts aankomen. De voordeur en onze kamerdeur staan open. We duiken ons bedje in en zijn vrijdagochtend weer fris om te gaan skiën. Heerlijk, ik heb er zin in!

8/03/2009 - Enzym achter verspreiding kanker gevonden

Enzym achter verspreiding kanker gevonden

Hoofdonderzoeker Janine Erler van het Britse Instituut voor Kankeronderzoek omschreef de vondst als het ontbrekende puzzelstuk waar wetenschappers naar zochten. Dat berichtte de Britse omroep BBC zondag.

Het enzym lysyl-oxidase zendt signalen uit om andere delen van het lichaam voor te bereiden op de komst van kankercellen. Zonder dit voorbereidingsproces zou die nieuwe omgeving te vijandig zijn voor kanker.

Bij 90 procent van de mensen die overlijden aan kanker, vormen uitzaaiingen de doodsoorzaak. Uitzaaiingen zijn erg moeilijk te behandelen. Deze ontdekking biedt hoop op het ontwikkelen van een medicijn dat de acties van het enzym tegengaat.

5/03/2009 - Donderdag 5 maart. Verbetering.

Donderdag 5 maart. Verbetering.   

Zoals ik gisteren al schreef heb ik vandaag contact gezocht met het AMC. Tussen het werken door belde ik diverse keren met mijn oncoloog. Aan het einde van de middag kreeg ik haar eindelijk te pakken, of beter gezegd zij mij.

Toen ik vanmorgen opstond had ik spijt dat ik mezelf had voorgenomen om te gaan werken. Mijn lichaam was zo stijf als de voordeur en mijn hoofd had een natte doek eromheen.  Ik had een druk schema vandaag met een aantal afspraken. Die wilde ik niet annuleren. Maar op geen een moment voelde ik me prettig vandaag. Ik moest steeds denken aan de pijntjes die door mijn lichaam gierde en het zoemende gevoel in mijn lies. In de namiddag belde de oncoloog mij. Nadat ik mijn verhaal had verteld kon zij vanzelfsprekend op afstand geen sluitende diagnose geven. Maar door haar ervaring weet ze dat de helft al is gewonnen door de ongerustheid en twijfels weg te nemen. Ik sta niet in mijn eentje als “ex”-kankerpatient die ineens paniek voelt opkomen. Zo’n beetje iedereen heeft dat. Mijn klachten kon ze min of meer verklaren. Het komt er op neer dat er een virus rondwaait dat voor extreme vermoeidheid en spierpijn zorgt. Daarnaast heb ik mijn lichaam redelijk op de proef gesteld. Deze combinatie zorgt er voor dat ik deze pijnen heb ontwikkeld. De remedie is uitzieken en afwachten met behulp van wat pijnstillers.

Het voorlopig wegnemen van de onzekerheid is al een geruststelling. Ik hoorde de antwoorden die ik mezelf ook al had gegeven. Het beeld van de pijntjes hoort niet bij het beeld van de ziekte die ik heb gehad, lees botkanker. Maar het is fijn om van de expert te horen hoe het zit zodat de vreemde hersenspinsel uit mijn hoofd zijn verbannen. De pijnstillers doen inmiddels hun werk. Vanavond weer vroeg naar bed om eens te zien hoe ik morgenochtend weer opsta.

Vanmiddag heb ik ook nog even telefonisch contact met Otto Bock over mijn hardloopprothese. De man die de prothese gaat vervaardigen is deze week met vakantie. De vertegenwoordiger van Otto Bock is er volgende week niet en Priscilla, Dani en ik gaan volgende week naar Euro Disney. Ik heb afgesproken dat we wachten totdat iedereen weer terug is om de volgende stap in het proces te maken om de hardloopprothese te vervaardigen. Geen probleem.

4/03/2009 - Woensdag 4 maart. Pijntjes en slechte dagen.

Woensdag 4 maart. Pijntjes en slechte dagen.

Ik kan beter spreken over “onzekere dagen.” Sinds terugkomst uit Oostenrijk was ik moe, loom en lamlendig. Ik heb ook pijn in mijn rug en rondom mijn liesstreek. Het signaal “te veel gedaan” had ik inmiddels al door. Denk ik. Ik heb ook als een waanzinnige in behoorlijk zware omstandigheden geskied. Een filmpje staat inmiddels op de site. En vorige week een redelijk drukke werkweek gehad.

De pijntjes bleven, de vermoeidheid werd erger. In eerste instantie had ik nog niet zo veel door. Maar nadat ik zaterdagavond terugkwam van een ski-evenementje met mijn werk in Spaarnwoude ging het licht al langzaam uit. Zondag was opzich een redelijke dag maar zondagavond was het over en uit. Maandag kon ik niet naar mijn werk gaan en meldde mij dus ziek. En toen begon mijn onzekerheid. Nog niet eerder werd ik angstig door het gevoel in mijn lichaam. Berekenend lag ik in bed, alle pijntjes wegzetten tegen argumenten die er op wezen dat er niets aan de hand hoeft te zijn. Hoe komt het dat ik moe ben? Waarschijnlijk door het vele skien bedenk ik mij dan. Maar waarom heb ik dan last van mijn onderrug en mijn lies. Dat het nu aan de linkerkant is terwijl ik normaal rugklachten aan de rechterzijde heb. Er komt nog bij dat ik weer een paar “voorbeelden”te horen kreeg van mensen die zeer waarschijnlijk dezelfde klote ziekte hebben. En plotseling doemt er een onheilspellend gevoel op. Dat kutterige, kloterige, machtelose en vooral angstige gevoel. Ondanks dat ik niet zo’n paniekzaaier ben en ik vrij rationeel en helder kan nadenken lukte het me niet om de angst te onderdrukken. Ik zou het ziekenhuis gaan bellen om te vragen wat er loos kan zijn. Maar terwijl ik dat voornemen had wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik nou moest zeggen tegen de oncoloog. Ja ik heb veel geskied, drukke week, enzovoort. Ze ziet me aankomen dacht ik. En dan ben ik daar, wat dan? Ik zei vanmorgen tegen Priscilla de enige reden waarom ik nog geen contact had opgenomen; Angst.

Nadat ik drie dagen in bed ben gebleven en de beslissing had genomen om toch het AMC in te schakelen bleek dat mijn oncoloog niet aanwezig was. Vandaar dat ik nu morgen contact ga leggen. Ik voel me nu inmiddels wel wat beter. De pijntjes lijken wat minder te worden maar het vreemde gevoel in mijn lies niet. En daar maak ik me wat zorgen over. Als ik weet dat het het een spierblessure is of als er iets anders vergelijkbaar aan de hand is hoef ik me geen zorgen te maken. Nu gaan mijn gedachten alle kanten op. Ik kan er niets mee doen en ik kan er niets aan doen. Er zit dus maar een ding op. Contact hebben met Dr. Westerman. Dat ga ik morgen dan ook maar doen.

23/02/2009 - Maandag 23 februari. Bekaf van een heerlijke skiweek.

Maandag 23 februari. Bekaf van een heerlijke skiweek.

Alle uren trainen en oefenen zijn niet voor niets geweest. Afgelopen week hebben we weer net zoals met Kerst, geskied in Oostenrijk. De omstandigheden waren deze keer moeilijker dan in december. Er was veel poedersneeuw en behoorlijk wat hobbels op de piste. Iedere dag viel er ongeveer een 40cm verse sneeuw. Dit alles kostte ontzettend veel kracht tijdens het skiën. ’s Avonds was ik dan ook behoorlijk moe en ging, voor Oostenrijkse begrippen, redelijk vroeg mijn mandje in. Naar mate de week vorderde ging ik steeds vroeger slapen. Het was dit of minder skiën. Zo hield ik het vol om deze vakantie iedere dag volop te genieten van het skiën. We hebben weer aardig wat tochten kunnen maken en een groot gedeelte van het skigebied kunnen doorkruizen. Helaas was de ski afstelling van de C-leg niet optimaal voor deze condities. De buighoek stond eigenlijk te recht. Het was beter geweest als ik meer kon doorbuigen zodat ik makkelijker kon corrigeren wanneer ik over een hobbel heen skiede. Nu moest ik erg veel opvangen met mijn rug. Het gevolg was dat ik wat pijn in mijn rug ontwikkelde. Ik moest het nemen zoals het was en kon uiteindelijk redelijk uit de voeten.

Ik heb deze keer ook weer geprobeerd te snowboarden. Niet echt een succes vond ik zelf. Op de wat steilere stukken van de piste kon ik maar moeilijk mijn evenwicht vinden. Zodra de hellingshoek iets minder was ging het best aardig. Eenmaal viel ik ongelooflijk hard op mijn gezicht. Zo hard dat ik er hoofdpijn van kreeg en er misselijk van werd. Daar schrok ik best van. Om maar te zwijgen wat ik dacht wat er los kan schieten of geactiveerd kan worden bij zo’n crash. Het koste mij ook te veel kracht die ik zo aan het einde van de week niet meer had. Hierop besloot ik om het snowboarden te beëindigen. Skiën vind ik leuker.

Nu ik eenmaal weer terug ben in Nederland moet ik bijkomen van alle inspanningen. Ik had eigenlijk een dag rust tussendoor moeten inbouwen. Dat ga ik de volgende keer toch anders doen. Aan de andere kant wil ik graag zien hoe snel ik herstel van de vermoeidheid. De enorme inspanningen eisen zijn tol, maar door het herstel wordt je sterker. Ik heb daarom besloten om het deze week rustig aan te doen. De schnitzels, patat en het bier hebben weer voor wat extra kilootjes gezorgd. Daar ga ik vanaf volgende week weer aan werken. Met een beetje geluk kunnen we dan ook verder met mijn hardloop prothese. Nu dus rusten. Ik heb wat spierpijn en voel wat pijntjes. Af en toe schieten er vertwijfelende gedachten door mijn hoofd. Iets wat normaal spierpijn is geeft me toch een wat onzeker gevoel. Stel je voor dat… Maar dan relativeer ik snel en bekijk het vanuit een andere hoek. Dat stelt gerust. Ik luister naar mijn lichaam en bekijk of de spierpijn minder wordt. Ik heb ook erg veel gedaan.

Vorige week ben ik nog op controle geweest in het AMC. Alles is voorlopig in orde. Longen zijn schoon en dezelfde dag had ik een telefonische afspraak met Dr. Bramer. De man die mij heeft geopereerd. Ook hij was verheugd met de ontwikkelingen die ik tot nu toe heb meegemaakt. Eigenlijk was hij stom verbaasd, nou ja, een beetje dan.

Nu zijn we weer thuis. Over tot de orde van de dag. Als het even kan gaan we proberen om deze winter nog een keertje te skien. De sneeuwcondities zijn optimaal. De verwachting is dat de sneeuw nog lang zal blijven liggen.

7/02/2009 - Zaterdag 7 februari. Een succes!

Zaterdag 7 februari. Een succes!

Gisteravond stond het ski-evenement gepland in Snowworld, Zoetermeer. Met een groep van 8 C-leg skiërs en 17 “aanhangers” vormden we een geweldig gezelschap. Vooraf was ik erg benieuwd of en in welke mate de C-leg gebruikers zouden kunnen skiën en of zij enthousiast zouden worden. Met financiële ondersteuning van Otto Bock werd dit een succesvolle avond.

De aankleding van de avond was perfect. Voorafgaand aan het skiën en na ontvangst met een kort welkomstwoordje gingen we dineren in het restaurant. Inmiddels had Otto Bock originele Ski-leg jassen uitgedeeld. Een cadeautje voor alle deelnemers. Een foto hiervan wordt binnenkort geplaatst. Aan tafel vlogen de vragen en verhalen al alle richtingen op. Je merkte dat een ieder enorm benieuwd was wat er zou en kon gebeuren.

Eenmaal op de piste ging ik met wat anderen vrijskien. Degene die les wilden hebben sloten zich bij de skileraar aan. Met voldoende laptops en Instrument Makers in ons midden kregen de C-leg skiërs voldoende aandacht en konden de eventuele aanpassingen eenvoudig worden gemaakt. Natuurlijk hebben we hilarische momenten meegemaakt. Een van de instrument makers vroeg waar hij het makkelijkste even zijn laptop kon laten op de piste. De blik in de ogen van de medewerkers waarom je een laptop op de piste mee neemt sprak boekdelen. Mijn broer Sander ontfermde zich ook over de lessen en begeleide enkele skiërs. Tussen het skiën door kwamen we telkens even terug naar de plek waar de lessers bezig waren. Al snel zag je grote verschillen tussen de verrichtingen van een ieder. Ieder op z’n eigen manier kwam glijdend naar beneden. En belangrijker nog, met een ferme lach op zijn of haar gezicht. Doelstelling bereikt! Na het skiën volgde de après-ski. Met uitzicht op de piste knalde de feestmuziek uit de luidsprekers. Langzaam maar zeker keerde een ieder weer huiswaarts.

Persoonlijk ging het skiën bij mij vrij aardig. Doordat ik een nieuwe “open koker” heb komt er meer druk op de onderkant van mijn bovenbeen. Dat merk ik vandaag aan het bot. Dat is iets gevoeliger. De controle over de ski was prima. Daar is niets mis mee. Waar het technische gebrek ontstaat is dat de verbinding tussen mijn koker en de C-leg niet goed is uitgelijnd. In Jip en Janneke taal: Het anker (adapter) dat voor de verbinding zorgt staat te ver naar achteren op de koker. Hierdoor is het alsof mijn knie in buiging staat. Dit heeft niet alleen bij het lopen als gevolg dat ik eerder inbuig maar bij het skiën, kan ik mijn been niet ver genoeg naar achteren strekken. De piste in Zoetermeer vraagt niet om zoveel controle, maar straks in Oostenrijk kom ik een steilere pisten in deze omstandigheid moeizaam naar beneden verwacht ik zo. Er zit niets anders op dan de andere koker er onder te zetten.

Er zijn diverse foto’s door verschillende mensen gemaakt. Ik hoop binnenkort de foto’s beschikbaar te hebben en zal deze dan uiteraard hier plaatsen. Al met al kunnen we terugkijken op een positief evenement met heel veel enthousiaste reacties. Ik hoop dat het een vervolg kan krijgen en dat enkele van de C-leg gebruikers de drive heeft gekregen om verder te gaan met skiën of snowboarden. Wie weet zelfs nog wel eens een keer op wintersport te gaan. Voor zover ik het nu kan beoordelen zal dat vast gebeuren.

3/02/2009 - Dinsdag 3 februari. Hardlopen komt dichterbij.

Dinsdag 3 februari. Hardlopen komt dichterbij.

Vanavond zijn we naar Frank Jol in Hoorn geweest. Een inspirerende man met veel kennis en ervaringen. Mijn verwachtingen over hem werden meer dan waar gemaakt. Hij is enorm enthousiast en zet zich bijzonder in voor sporters met een handicap. Gedreven door zijn enthousiasme heeft hij al heel veel bereikt en betekent voor (top)sporters. Binnen het wereldje van prothesedragers is Jol een fenomeen.

Samen met Frank Jol, Priscilla en nog zo een enthousiasteling Dave, mijn instrumentenmaker, aan wie ik ook al veel te danken heb, hebben we de weg naar het hardlopen besproken. Doordat Otto Bock mij sponsort en hiermee in staat stelt om het beste materiaal dat voor handen is te gebruiken, ligt de mogelijkheid om weer te kunnen hardlopen voor het grijpen. Ik kan bijna niet wachten. En tussen ons gezegd en gezwegen, een beetje hardloopprothese kost al gauw 15 duizend euries. En dan heb ik het nog niet over onderhoud, afstellingen, vervangingen etc. We zien wel.

Er is een nieuwe gipsafdruk van mijn stomp gemaakt. Het resultaat hiervan zie je op de foto. Dit gipsmodel wordt naar het land van Obama gestuurd. Daar staat een fabriek dat onderdeel is van Otto Bock en op basis van dit gipsmodel een speciale liner maakt dat speciaal geschikt is voor het hardlopen. De zogenaamde TEC liner (Total Environment Control). Dat geeft aan dat er serieus werk van wordt gemaakt. En daar ben ik de mannen en vrouwen van Otto Bock bijzonder dankbaar voor en een ieder die het goed met mij voor heeft. Als de liner klaar is wordt er een special hardloopkoker gemaakt. Dit is een extra verstevigde koker met een aantal ski-schnallen aan de zijkant om de koker goed vast te kunnen krijgen om mijn bovenbeen heen. In tegenstelling tot het systeem wat ik nu gebruik is de hardloopprothese dus niet met vacuüm. In eerste instantie gaan we een proefkoker maker. Als die klaar is gaan we testlopen. Of rennen, of zoiets. Daarna wordt er een definitieve koker gemaakt en kan ik goddank voor Forest Gump nadoen! Het zal een lange periode in beslag nemen om de trainingen uit te bouwen. Ik ben zo benieuwd hoe het zal voelen als ik weer energie terugkrijg bij een stap naar voren. En ik hoop dat de conditie van mijn stomp goed blijft. Het materiaal kan van goud zijn. Als mijn lichaam “stop” zegt, houdt het op. Daar ga ik uiteraard niet van uit. Vol spanning kijk ik uit naar het moment van mijn eerste dribbel.

Maar voordat het zover is gaan we eerst met een groep C-leg gebruikers, plus aanhang, skiën in Zoetermeer. Ik hoop dat mijn passie, mijn ervaring en vooral het voorbeeld van skiënde prothesegebruikers een voorbeeld kan zijn voor andere prothesedragers. Ik heb gemerkt dat er een hoge drempel is tussen iets willen en iets daadwerkelijk doen. Er zijn een aantal organisaties in Nederland die uitstekend werk verrichten met het organiseren van momenten waarop prothesedragers kunnen kennismaken met het skiën. En toch heeft de groep die vrijdag meedoet niet eerder de stap genomen om hieraan deel te nemen. Als ook meer een persoon na vrijdagavond door wil gaan en zichzelf als doel stelt om te skiën is mijn doelstelling bereikt.

Aanstaande dinsdag heb ik de tweemaandelijkse controle in het AMC. ’s Middags heb ik een belafspraak met de orthopedisch chirurg Dr. Bramer. Die heb ik al een tijdje niet gesproken. Ik wil hem laten weten dat alles goed gaat en waar ik nu sta. Stiekem hoop ik ook dat hij trots op zichzelf is met wat hij heeft bereikt tijdens de operatie en dat hij mij maar een doordraver vindt. Best! En daarna gaan we weer richting Oostenrijk. Een heerlijke week skiën tijdens de krokusvakantie. Zal het net zo goed gaan als in december? Tuurlijk!

22/01/2009 - Donderdag 22 januari. De vorst voorbij.

Donderdag 22 januari. De vorst voorbij.

Helaas is het heerlijke winterse weer voorbij. Nederland en Almere in het bijzonder is weer een natte bedoening.

Ik ben wat meer gewend aan mijn nieuwe koker. Het ontwerp kent veel voordelen. Vooral door de open constructie is het zitten op een stoel enorm verbeterd. Helaas is de verbinding tussen de koker en de C-leg niet in de juiste positie gezet waardoor het als geheel niet perfect loopt. De knie buigt als het ware te snel in en dat is lastig.

Volgende week hadden Priscilla en ik naar Saalbach Hinterglemm zullen gaan. Na het skisucces van vorige maand wilden we nog een lang weekend gaan. Maar helaas door een fout van de organisatie was de vertrekdatum een week eerder. Helaas was het onmogelijk om alle verplichtingen te verzetten om alsnog mee te kunnen. Er zat niets anders op dan af te zeggen. Gelukkig gaan we met de krokus weer. Dat verzacht het “leed” enigszins. Jammer is het wel. 

Over mijn sportprothese gesproken. Vandaag zijn alle onderdelen besteld. Naar verwachting zijn alle onderdelen over drie a vier weken binnen. De prothese gaat vervaardigd worden door Frank Jol (www.frankjol.nl). Jol is de autoriteit in Nederland als het gaat om sportprotheses. Ik ben dus enorm blij dat ik bij hem terecht ben gekomen. Hij moet samen met Dave, mijn vaste instrumentenmaker, de sportprothese gaan vervaardigen. Ik heb binnenkort een afspraak met Jol in zijn praktijk in Hoorn. Dan bespreken we de verdere planning en plan van aanpak. Er moet ook een nieuwe speciale sportkoker worden gemaakt. Zoals de vlag er nu bij hangt moet ik medio maart in staat zijn om te beginnen met hardlopen. Tot die tijd ga ik mij intensief voorbereiden in de sportschool.

In mijn zoektocht om weer te leren skiën heb ik veel mensen ontmoet en ervaring op gedaan. Nu het allemaal is gelukt probeer ik ook dat te delen met lotgenoten. En deze keer niet alleen via mijn site maar ook tijdens een ski-event. Ik heb de medewerking van Otto Bock gekregen voor het organiseren van een ski-event voor lotgenoten met een C-leg. Er zijn diverse organisaties in Nederland die dit soort initiatieven organiseren. Maar voor mij was het belangrijk om mijn persoonlijke ervaringen te kunnen delen met lotgenoten die eenzelfde prothese hebben als ik. Op 6 februari gaan we met een behoorlijke club C-leggers skiën in Zoetermeer. Mensen die al wel eens hebben geskied en mensen die nog nooit op de latten hebben gestaan. Ik hoop dat ze net zoals ik het plezier van het skiën oppikken en verder kunnen gaan met het skiën of het actiever bewegen. Er is meer mogelijk dan je denkt. In het bijzonder met een C-leg. Het lijkt me erg leuk om te doen en ik ben enorm benieuwd naar de reacties van de deelnemers.

11/01/2009 - Zondag 11 januari. Een wak “op” het ijs.

Zondag 11 januari. Een wak “op” het ijs.

Met mijn ijshockeyschaatsen van welleer ben ik vandaag samen met Dani en Priscilla naar de gracht achter ons huis gegaan om te schaatsen.

Gisteren heb ik al even “droog” op het ijs gestaan. Vandaag wilde ik zien of schaatsen nog tot de mogelijkheid behoord. Dik aangekleed om eventueel vallen wat te verzachten en met de slee onder de arm om op het ijs wat makkelijker te kunnen zitten liepen we naar de waterkant. De schaatsen gingen gemakkelijk aan. Ik stond redelijk stabiel op het ijs. Mijn C-leg zette ik in de Ski stand waarbij er een maximale buighoek van de knie ontstaat. Langzaam zette ik mijn eerste schaatsmeters. Ik merkte al snel dat de grootste uitdaging zat in het bewaren van mijn evenwicht. Maar ik kon mij telkens redelijk in evenwicht houden door fors met mijn armen te zwaaien. Het schaatsen was zwaarder dan ik dacht. Als gauw moest ik mij ontdoen van mijn dikke winterjas en de extra trui die ik had aangetrokken. Het zweet stroomde van mijn voorhoofd af. Al doende ontdekte ik dat ik steeds meer druk op mijn prothesebeen kon hebben. Met korte schaatsbewegingen kwam ik vooruit. Ik merkte dat ik de controle over de schaats verloor zodra ik de schaats aan mijn prothese te ver zijwaarts bracht. Dit had te maken met het feit dat een hockeyschaats bol geslepen is. Een kunstschaats overigens hol en een noor in een punt. Doordat het ijzer bol is ontstaat er minder grip op het ijs wanneer de schaats te ver naar de zijkant wordt gebracht. Het gevolg is dat de schaats wegglijd zonder grip op het ijs te hebben. Ik vermoed dat ik met Noren een beter resultaat kan boeken. Toch ging ik weer met een voldaan gevoel van het ijs af. Ik kan nog schaatsen. Nu een kop warme choco met rum!

10/01/2009 - Zaterdag 10 januari. IJspret.

Zaterdag 10 januari. IJspret.

Vandaag ben ik met Priscilla en Dani op het ijs geweest. Ik heb een paar dagen het ijs kunnen vermijden. Maar toch kriebelde het wat en ik weet hoe leuk Dani het vind. Dus vandaag zijn we naar de waterkant achter ons huis geweest. Een prachtig tafereel. Het winterse landschap en de mensen op het ijs. We waren gelukkig niet de enige die met schoenen op het ijs stonden. Wat onwennig stapte ik vanaf de kant het ijs op. Twijfelend of ik nou eerst mijn linker of rechterbeen op het ijs moest zetten. Ik dacht aanvankelijk dat wanneer ik mijn prothese been op het ijs zou zetten ik onherroepelijk zou uitglijden. IJs is toch glad! Maar wonderwel gebeurde er niets. Zelfs het wandelen op de bevroren gracht ging prima. Niet anders dan het lopen op straat. Ik moest met dezelfde souplesse alle obstakels ontwijken. Even kort aanzetten en wat glijden lukte ook nog. Na verloop van tijd merkte ik dat ik zelfs met mijn handen in mijn broekzak op het ijs liep. Als ik nu zou vallen zou ik behalve mijn onderbeen, ook zonder voortanden door het leven gaan. Dus maar snel weer mijn handen langs mijn lichaam gehouden. Je weet maar nooit. Op het ijs, met schoenen aan. Het was nog leuk ook. Zo leuk dat ik besloot om een paar schaatsbewegingen te maken. Een beetje als de beer uit Lemmer, maar dan in Almere. De zijwaartse en strekkende beweging gaat prima met mijn linker been. Met mijn prothese been moet het mogelijk zijn om alleen zijwaarts druk te geven. Waarschijnlijk helemaal wanneer ik de ingeprogrammeerde skistand gebruik. Ondanks dat Priscilla me vandaag nog kon remmen om niet nu al mijn schaatsen onder te binden, heb ik besloten om het morgen te gaan proberen. Ik heb nog ijshockeyschaatsen die stevig genoeg moeten zijn. Het grootste gevaar zal voornamelijk zitten in de voorwaartse en achterwaartse belasting van de schaats. Te ver naar voren of naar achteren betekent vast en zeker een flinke duikeling op het ijs. Ik wil het proberen. Ik wil weten of het mogelijk is om met een prothese te schaatsen. Morgenavond weet ik het!

8/01/2009 - Donderdag 8 januari. Nieuwe koker.

Donderdag 8 januari. Nieuwe koker.

Vandaag ben ik naar Eindhoven geweest om mijn nieuwe koker bij Otto Bock op te halen. Het was al weer even geleden dat we een afdruk van een van mijn oude kokers hadden gemaakt. Op basis van deze afdruk is dit exemplaar vervaardigd. Doordat het wat langer duurde had ik aanvankelijk de angst dat deze koker te groot zou zijn. Gelukkig is dat niet het geval. De koker zit niet optimaal maar is, voor zover een koker mooi kan zijn, een subliem exemplaar. Prachtig afgewerkt. Ik mocht de kleur en het design kiezen. De kleur is dezelfde al de C-leg. Het geheel ziet er futuristisch uit. Werkelijk het neusje van de zalm. Dat zie je. Hiermee kan ik voor de dag komen tijdens de proefsessies die ik voor Otto Bock loop. In april ben ik uitgenodigd om de Otto Bock fabriek in Duitsland te bezoeken. Het hightech center van de prothesewereld. Ik ben reuze benieuwd wat ik daar te zien krijg. Mijn stomp moet zoals gebruikelijk enorm wennen aan een andere koker. De onderkant is behoorlijk gevoelig en tintelt fors. Er is een grote maar. De ophanging van de C-leg is niet helemaal goed. Simpel gezegd, het is net alsnog mijn knie constant gebogen is. Ook wanneer ik hem helemaal strek. Dit heeft tot gevolg dat ik eerder inbuig en dus minder comfortabel loop. Een en ander is wel ietwat gecorrigeerd. Maar hierdoor is de voorkant van de voet meer naar onder gezet. Wanneer ik niet oplet en te veel teendruk geef denkt de knie te moeten buigen. En dat loopt onzeker. Ik heb mezelf voorgenomen dat ik komend weekend gebruik om te wennen. Anders moet ik terug en zullen we het moeten oplossen.

4/01/2009 - Zondag 4 januari. We zijn weer thuis.

Zondag 4 januari. We zijn weer thuis.

Een nieuw jaar! En toch moet ik bekennen dat het mij allemaal minder doet dan voorheen. De jaarwisseling was leuk en erg gezellig maar ik was blij om weer in bed te liggen. Moe en voldaan van de dag skiend in de heerlijke buitenlucht. Het is een kleine formaliteit. Goed, het is nu 2009. So what? Ik ben bezig met 2010. Tot die tijd moet ik kankervrij blijven. Geen onzekerheid of zo hoor, maar eigenlijk moet je constateren dat je met andere zaken bezig bent dan de jaarwisseling. Ik vond het heerlijk om weg van huis te zijn. Het jaar 2008 is een roerig jaar geweest. De ziekte en het intensieve herstel van Priscilla, het vermeende terugkomen van de kanker en last but not least, de hartaanval van mijn vader. Dus wegwezen. We gaan naar de sneeuw, naar het dorp waar we altijd komen.

Maar de lange terugreis weegt niet op tegen de hoeveelheid adrenaline, positiviteit en kick die ik heb beleefd op de vertrouwde pistes van de Skiwelt in Oostenrijk. Het skien ging echt ongelooflijk goed. Geen enkele piste heb ik over hoeven slaan. Ik heb iedere dag op de latten gestaan en heb de heerlijkse bochten kunnen draaien. Ik verbaasde mezelf over het feit dat ik iedere dag de belasting aankon om meerdere uren te skien. Niets 2 uur voormiddag en 2 uur in de namiddag skien. Gewoon knallen! Goed, eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat we het wel rustiger aan hebben gedaan. We begonnen doorgaands rond de klok van 10:00 uur tot een uurtje of 15:00 uur. Het laatste uur gebruikten we om een gluhwein of choco met rum boven op de berg te drinken en vervolgens de laatste afdaling te maken. De conditie van mijn stomp is prima. Aanhet einde van de dag kreeg ik wel wat last van verzuring en uiteraard vermoeidheid. Maar zonder al mijn trainingen ter voorbereiding had ik het echt niet gered op deze manier.

De grootste uitdaging iedere dag was eigenlijk het materiaal. Mijn koker draaide door de grote krachten die erop los werden gelaten met grote regelmaat ten opzichte van mijn C-leg. Hierdoor kwam mijn been en dus de voet met de ski naar binnen te staan. Het skien werd daardoor onmogelijk gemaakt. Ik moest dit dus telkens corrigeren door het geheel weer terug te draaien. Gelukkig leerde ik van mijn eerste val en had dus al het gereedschap bij me om de boel weer te corrigeren. Telkens waren mijn broer Sander en mijn vriend Patrick bij me in de buurt om eventueel te helpen.

Aanvankelijk zat ik in de lift met een ietwat recht been. Niet echt comfortabel. De afstandbediening die bij de C-leg zit werkte niet. Ik vermoede dat de batterij leeg was. Maar eigenlijk ging ik liever skien dan dat ik een nieuwe batterij ging halen. Mijn oom en mijn vader boden uitkomst. Zij gingen voor mij op pad. Bijna vanzelfsprekend had de elektronicagigant in het dorp niet de juiste batterij. Wel werd duidelijk dat de batterij geen teken van leven meer gaf. De dichtstbijzijnde stad was de volgende halte. Daar werd een nieuwe batterij geplaatst. Maar een eerste test gaf niet het gewenste resultaat. De afstandsbediening werkte nog steeds niet. Ik besloot om deze zelf open te maken om te zien of de batterij juist was geplaatst en zag dat de hoofdschakelaar stuk was. Gelukkig kende ik in het dorp een winkel waar dit gesoldeerd kon worden. Na verschillende inspanningen werkte het nu eindelijk. Nou gedeeltelijk dan. Misschien is “niet optimaal” een betere bewoording. In het ieder geval kon ik nu wel met de afstandsbediening mijn been vanuit de ski-stand naar de gewone loopstand omschakelen en met een gebogen knie gaan zitten.

Nu kon ik skiend naar beneden komen, de aftstandsbediening gebruiken om mijn been te buigen en in de stoeltjes lift stappen. Nadat ik zat wijzigde ik in de stoeltjes lift weer de “loopstand” naar de “skistand” en kon zo verder skien. Een stuk meer comfort en minder belastend voor mijn been. Het klinkt overigens makkelijker dan het in praktijk was. De afstandsbediening werkte (wellicht door de kou) niet altijd even accuraat. Ook was het signaal, een korte piep, in z’n geheel niet hoorbaar door de liftgeluiden en de geluiden om mij heen. Doordat mijn stomp wat kouder was voelde ik niet altijd het trilsignaal van de C-leg. Hiermee geeft de C-leg aan dat er verbinding is met de afstandsbediening. Desalniettemin is het een verbetering ten opzichte van het zitten met een stijf been in de stoeltjeslift. Kortom, ik heb weer wat ervaringen opgedaan die ik met de technici van Otto Bock zal delen en die wellicht voor een productverbetering kunnen zorgen.

Ik ga vanmiddag wat videomateriaal in elkaar zetten en dit op mijn site plaatsen. Ik weet dat veel mensen enorm benieuwd zijn hoe het er uit zag. Ik zelf ben erg tevreden en ben ook bijzonder benieuwd naar de reacties.

27/12/2008 - Zaterdag 27 december. Op de latten in Oostenrijk.

Zaterdag 27 december. Op de latten in Oostenrijk.

Het is zover. We zijn in Oostenrijk. Eigenlijk had dit moment al vorig jaar moeten plaatsvinden. Maar door de ziekte van Priscilla ging het hele feest niet door. Gelukkig zijn we nu, een jaar later, gezond en wel alsnog in Oostenrijk, Going am Wilden Kaiser. Het ging allemaal niet zo als we hadden gehoopt. Mijn auto heeft de laatste aanpassingen afgelopen donderdag gekregen. Het bedrijf Ellemeyer uit Amsterdam staat bekend om dit soort aanpassingen. Bij het ophalen van mijn auto had ik al een naar voorgevoel. Ik moest in het nieuwe jaar nog even terugkomen voor een aanpassing in de autosoftware. Het testrijden was verder goed gegaan dus kon ik op pad. Het linkergaspedaal is nu bevestigd. Zogezegd gingen we op tweede Kerstdag richting de Alpen. Jammergenoeg stopte de auto al na 70 kilometer. Op de A30 in de buurt van “Lunteren” stonden we ’s morgen vroeg, niet geheel ongevaarlijk, aan de kant. Gelukkig waren de hulpdiensten er snel en konden we na een vertraging van 2 uur, weer onze weg vervolgen. Men heeft simpelweg het elektronische gedeelte er tussenuit gesloopt. Uiteraard ben ik pisnijdig dat ze mij zo op pad sturen. Nu moet ik na terugkomst weer terug. Grrrr.

De afgelopen maanden ben ik veelvuldig in de sportschool geweest ter voorbereiding op het intensieve skien. Ik had al zo’n vermoeden dat mijn goede been veel te verduren zou krijgen en dus in optimale conditie moest zijn. Niet alleen de knie maar ook mijn bovenbeen zou het meeste gedeelte moeten opvangen, was zo mijn theorie. Ook de uren op de indoorpistes in Spaarwouden en Zoetermeer zijn niet voor niets geweest. Samen met Dave de Instrumentenmaker hebben we de instelling van mijn C-leg uitgetest en gewijzigd naar de meest optimale stand. Voor mij althans. Want de stand is voor iedereen anders lijkt me zo. Als ik om mij heen kijk zie ik bijna nooit iemand met dezelfde skihouding. Dat is mijn de instelling van de C-leg niet anders. Toch heb ik geen enkel moment op de indoor baan het gevoel gehad dat Oostenrijk ook wel zou lukken. Zien is geloven. Een groot nadeel van de C-leg en de wijze waarop ik hem gebruik is dat ik in Nederland moet gaan bedenken in welke stand ik wil skien zo’n 930 kilometer verder. Wanneer ik hier zou zijn en we hebben de boel verkeerd ingeschat is er niemand die een wijziging kan doorvoeren.

Vanmorgen ben ik ski’s gaan halen bij de ski-school waar ik jarenlang les heb gegeven. Uitreraard is men daar ook op de hoogte van mijn amputatie. Dat is ook direct een van mijn grote voordelen om het skien weer op te pakken. Ik heb een ruime ervaring als valide skier en ken de theorie van het skien behoorlijk. Eenmaal op de piste besloot ik om direct de sleeplift “te pakken” naar boven toe. Gevolgd door Priscilla en Patrick begon ik aan de afdaling. Alle andere stonden beneden te wachten en keken naar mijn verrichtingen. Aanvankelijk volledig onwennig en instabiel gleed ik naar beneden. Langzaam draaide ik mijn eerste bochten. Dat ging op zich redelijk. Ik bemerkte al wel snel de eerste problemen. Ik was onzeker omdat ik niet wist wat mijn “prothese-ski” deed bij hogere snelheid. De skiers die dit lezen zullen begrijpen dat wanneer een ski met de zijkant in de sneeuw komt er een heftige klap onvermijdelijk is. Daarnaast ging mijn prothese-ski bij een bocht naar rechts (wanneer de prothese-ski aan de bergkant staat) met de achterkant te diep de sneeuw in. Hierdoor werd mijn lichaam te veel naar de berg gedraaid en raakte ik uit balans. Daarbij gingen mijn ski’s uit elkaar doordat de bergski met de kant in de sneeuw bleef steken en mijn dalski naar beneden rutschte. Doordat ik vanuit een zonnige omgeving een stuk schaduw inskiede zag ik even geen diepte en contouren. De heuvel die volgde miste ik volledig en vloog uit mijn ski’s op mijn snufferd in de sneeuw. Ook de gewenning aan het stukje lose ruimte tussen mijn knie in strekstand en mijn knie in de maximale buighoek vergt veel oefening. Uiteindelijk leer je de wel wanneer de maximale buighoek is bereikt. Dat gevoel ontwikkelt zicht redelijk snel. De verder weg naar beneden ging buitengewoon goed. Beneden aangekomen werd ik met applaus ontvangen en een kort gejuich was de beloning. Mijn oom had champagne meegenomen. Om 11.10 uur waren de glazen gevuld en proosten we op het skien: Het lukt weer!

De volgende uitdaging was de Astberg. Oftwel met de stoeltjeslift naar boven en de rode pistes naar beneden bedwingen. Bij iedere afdaling kwam het ski-gevoel meer terug. Ik merkte al snel dat ik mijn techniek moest aanpassen. Niet alleen aan de korte karving ski’s maar ook aan het feit dat ik nu met een prothese ski. Op het moment dat mijn C-leg de dal ski is, probeer ik deze te strekken en zodoende kan ik voldoende gewicht op mijn dalski plaatsen. Ik moet dan mijn ski extreem naar achteren brengen. Hierdoor komt de conventionele manier van skien toch weer redelijk overeen met mijn manier van skien. Verder is het van belang dat ik bij het draaien van een bocht naar rechts, mijn lichaam goed naar voren buig. Doe ik dit niet dan wordt mijn lichaam te ver naar de berg gedraaid met het gevolg dat ik uit balans raak. Ook de snelheid ging steeds beter. Ik leerde hoe de ski’s reageerde bij hogere snelheden. Op dit moment ski ik met Atomic Racecarve SL 160cm ski’s. Een stuk korter dan ik normaal gesproken zou moeten hebben. Maar ik kan er uitstekend mee overweg en de ski houdt zich uitermate stabiel. Verder geen hulpmiddelen zoals hakjes of opvullingen voor in mijn skischoen. De “protector” van de C-leg is voldoende. Een nadeel is dat wanneer ik in mijn ski-schoen vast sta, ik de “second-modus” niet kan inschakelen. De bijgeleverde afstandbedieding bij de C-leg werkt niet naar behoren. Wellicht is de batterij leeg. Nauwelijks voor te stellen maar ik ga morgen even een nieuwe baterij kopen. Hierdoor moet ik voordat ik de skischoen in stap mijn C-leg naar de second-mode zetten door drie keer op de teen te wippen. Het gevolg is wel dat ik hulp nodig heb bij het aantrekken van de skischoen. Doordat de knie niet meer volledig doorbuigt kan ik mijn schoen niet zelfstandig aan doen. Ook in de stoeltjeslift geeft het problemen. De knie buigt in de ski-stand niet volledig door. Hierdoor zit ik bijna met een gestrekt been in de lift. Wanneer de aafstandbediening zou werken kan ik deze gebruiken door voor het instappen mijn been in de loopstand te zetten. De knie kan dan geheel doorbuigen en kan ik comfortabel in de lift zitten.

Aan het einde van de dag ging ik als een speer. Ik kan je zeggen dat het redelijk vergelijkbaar is aan het skien voor mijn amputatie. De moeilijkere gedeeltes heb ik inmiddels gedaan. Een aantal uitdagingen liggen er nog, maar de zijkant van de pistes met wat lossere sneeuw heb ik ook al bedwongen. Het gaat beter en beter. Aan het einde van de dag maakte ik een scherpe bocht en kwam uiteindelijk ten val. Toen ik opstond bleek dat mijn C-leg was verdaaid ten opzichte van de koker. Mijn ski stond naar binnen gedraaid. Gelukkig waren Patrick en Priscilla vlak in de buurt. Met vereende krachten konden we, terwijl ik op mijn rug op de piste lag, de knie weer enigszins terugdraaien. Voor de volgende keer ben ik gewaarschuwd. Vanaf nu neem ik altijd wat materiaal mee om de boel los of vast te kunnen draaien.

Uiteindelijk zijn we om 15.00 uur gestopt met skien. Het was mooie geweest. Ik was redelijk aan het einde van mijn krachten en mijn stomp was zowel door de kou als door de inspanningen een stuk geslonken. Hierdoor voelde het geheel iets losser en daardoor onzekerder aan. Ik denk dat ik met deze temperaturen van zo’n -10 graden in de ochtend en rond het vriespunt in de middag, er voor moet zorgen dat ik een extra kous om mijn stomp heen heb. Zodoende heb ik extra grip in de koker. Al met al heb ik ongeveer 4 uur achter elkaar geskied. De trainingen betaalde zich dubbel en dwars uit. Ik weet zeker dat ik zonder al die voorbereidingen de kwaliteit van het skien niet zo had kunnen evenaren. Na het eten ’s avonds ben ik moe maar zeer voldaan naar bed gegaan. Op voor de volgende dag, waarop ik nog wat ga skien maar vooral met Dani naar ski-les ga.

Kijk voor een filmpje op www.dennisvanderzeijden.nl

25/12/2008 - Donderdag 25 december. 1e Kerstdag.

Donderdag 25 december. 1^e Kerstdag.

Het is alweer Kerstmis. Vrolijk Kerstfeest! Tjonge, wat gaat het toch allemaal snel. En om eerlijk te zijn is het zo druk feweest dat ik eigenlijk het Kerstgevoel een beetje mis dit jaar. Maar gelukkig zijn we rondom de Kerstdagen weer volop samen met familie. Vandaag was reuze gezellig bij mijn schoonouders. We hebben Kerst gevierd zoals het hoort. Samenzijn en gezellig eten en drinken.

Maandag ben ik teruggekomen uit Zuid-Afrika. De temperatuur, het reizen en de indrukken zijn wellicht de oorzaak dat Kerst anders is dan andere jaren. We zijn ook bezig met de komende wintersport. De laatste voorbereidingen zijn in volle gang. Zuid-Afrika was geweldig. Ik heb veel mensen ontmoet en veel leuke dingen gedaan. Zo ontmoette ik Charles op een wijnproeverij. Ik liep rond in mijn kortebroek en mijn C-leg was dus duidelijk zichtbaar. Hij kwam op mij afgelopen en vroeg mij het hemd van het lijf. Charles had een vergelijkbare vorm van kanker gehad. Zijn bloed- en zenuwbaan waren nog niet omarmd door de kanker. Hierdoor konden ze bij hem zijn bovenbeen doorzagen en zijn scheenbeen. Alle botten er tussenin werden vervangen door kunsmateriaal. Dat is nu 7 jaar geleden gebeurd. Maar Charles liep beroerd en kon de kwaliteiten van het leven niet meer uitproberen. Door metaalmoeheid en slijtage was het eigenlijk een puinhoop. Jaloers keek hij naar mijn manier van bewegen. Toen ik hem terloops ook nog vertelde dat ik over enkele dagen ging skien in Oostenrijk vloeide de wijn nog meer. Charles was duidelijk onder de indruk.

Zuid-Afrika is prachtig. De natuur beeldschoon, de mensen bijzonder en nog altijd “apart” en de wijnen heerlijk. Het golfen was grandioos. Ik heb weer een overwinning geboekt. Zelfstandig naar een verre bestemming. En als ik terug kijk ben ik nauwelijks gehinderd door mijn amputatie. Met een paar kleine aanpassingen ging het prima. Maar ik ben blij dat ik weer thuis ben. Ik maak me gereed om te gaan skien. Wat ben ik benieuwd hoe het zal gaan. Ik kan niet wachten totdat we morgen vertrekken richting Oostenrijk.

18/12/2008 - Donderdag 18 december. Zuid-Afrika II.

Donderdag 18 december. Zuid-Afrika II.

De natuur is hier prachtig. Doorgaans moeten wij naar dierentuinen om de dieren te bekijken die hier in het wild rondlopen en rondzwemmen. Gisteren reden we door een dorpje waar borden stonden dat automobilisten moeten oppassen voor overstekende Bavianen…

Het blijft gek. Het is bijna Kerstmis en ik lig aan de rand van het zwembad met de zon op mijn kop. Ik begin zelfs al te verbranden. Het is hier nu gemiddeld zo’n 29 graden. De Kerstliedjes en versieringen die ik in de supermarkt of op straat tegen kom, dekken in z’n geheel niet de lading. Het leven is hier sowieso geheel anders. Met name de zwarte bevolking heeft het niet breed. Iedere blanke die ik zie, verdenk ik van uitbuiting. Het is echt bizzar om te zien dat er voor iedere dienst of activiteit, iemand is aangesteld. Zo hebben we al 2 bekeuringen gekregen wegens het niet zichtbaar op de auto hebben van een of andere parkeervergunning. Voor deze controle lopen er in ieder dorp 2-aan-2, heel veel lieden. Voor iedere bank staat een zwaarbewapende (zwarte) bewaker. Wil je de auto op straat parkeren dan zijn er wandelende parkeerautomaten. Zwarten die doorgaans geen Engels spreken lopen met een of ander computertje rond die een bonnentje uitprint. Wel bizzar, helemaal omdat je weet wat dit soort mensen hier meemaken en hoe wij tegen de medemens aankijken als gelijkwaardigen in ons kikkerlandje.

Enkele dagen terug ben ik begonnen met het  boek geschreven door Sophie van der Stap “Het meisje met de 9 pruiken”. Een absolute aanrader. Maar let op. Het is zo geschreven dat je er behoorlijk van onder de indruk zult raken. Ik dacht dat dit een mooi moment is, ver weg van alle nare ervaringen om dit boek te lezen. Het gaat immers over iemand die kanker heeft gehad en haar verhaal op papier heeft gezet. He spreekt me dus erg aan. Ik alleen ben nog niet verder gekomen dan pagina 20. De eerste 20 pagina’s bevatten al zo veel herkenbare dingen dat mijn gedachten steeds afdwalen. Ik lees op het balkon en staar dan in de verte ergens op de Atlantische Ocean, terwijl de walvissen mij met hun gracieuse bewegingen proberen af te leiden. Gelukkig is niet alles zo herkenbaar in het boek. Het is geschreven door een vrouw en heeft dus een iets ander “emo” gehalte. Maar eigenlijk tot en met bladzijde 20 kan ik me al vermaken. Ik heb zelfs een citaat gevonden die ik in het boek heb onderstreept. Een citaat dat eigenlijk veelzeggend is. Grappig om te zien dat we veel gemeen hebben. Sophie zegt in haar boek: “De dokter vroeg waar ik naar toe ging. Wist ik veel. Het enige wat ik wist was daar ik weg moest. Terug naar mijn oude leven.“ Bladzijde 16.

Vanmiddag heb ik nog even heerlijk gegolfd op de golfbaan van Hermanus. Het stadje hier dicht bij in de buurt. Wat een decadentie en ijlie van al die blanken. Gelukkig heb ik weer eens wat vrienden gemaakt. Ik heb van de marshall wat te drinken gehad. Die beloofde mij nooit meer te klagen als hij pijn in zijn rug heeft omdat hij veel respect had voor wat ik daar deed. Hij weet gelukkig niet dat ik geen pijn heb en hij wel. Het was echt zo’n dikke vette blanke klootzak die denkt dat hij autoritair kan zijn juist omdat hij op zo’n kakclub iets betekent. Gelukkig waren de 2 Duitsers met wie ik de flight liep des te aardiger. Misschien spreken we zaterdag nogmaals af om een balletje te meppen. Het was al weer even geleden dat ik voor het laatst heb gegolfd. De eerste holes moest ik dus even warm draaien. Na hole 4 ging het al weer stukken beter en stelde mijn manier van spelen ten slotte toch nog iets voor.

15/12/2008 - Maandag 15 december. Wow! Zuid-Afrika.

Maandag 15 december. Wow! Zuid-Afrika.

Op tafel voor me staat een “Windhoek lager” biertje. We hebben zojuist een heerlijke bbq gehad. Het is inmiddels donker geworden. Zojuist nog was het licht. Als ik goed luister hoor ik de wind waaien en in de verte zelfs het blazen van walvissen, die het water uit hun longen naar boven persen. Ze zwemmen voor ons in de Gansbaai.

Ik ben in Zuid-Afrika. Het land van Nelson Mandela, Robben Eiland, Hakuna Matata en Ruud Gullit and the Whaelers. Ik ben op de plaats van bestemming. Gisteravond aangekomen. De vlucht was bijzonder prettig en relaxed. En ja, ik heb weer bijzondere mensen ontmoet. Iemand uit Oslo die vol lof over zijn nieuwe Russische vrouw sprak. Een Engelse caddy die op weg was naar zijn Deense baas die op de Zuid-Afrikaans open moest spelen en ook nog een stewardes wiens vriend mee ging op deze reis maar uiteindelijk zijn stoel aan mij moest afstaan.

Sinds afgelopen maandag ben ik met de KLM telefonsich aan het overleggen wat ik het beste kan doen. Ik heb mijn ticket via de internetsite van  KLM besteld en wilde graag naast al het virtuele, weten of ik zeker een stoel had waarbij ik met mijn prothese, volgens Economy standaard, “goed” kon zitten. In het verleden had ik met mijn twee benen al moeite genoeg om een vlucht van 4 uur te overleven. Laat staan de 12 uur die ik nu in het vooruiticht had. Ik heb op maandag, dinsdag, woensdag, donderdag, vrijdag en zelfs een dag voor vertrek, op zaterdag contact gehad met de KLM. Pas op zaterdag kreeg ik het antwoord waarom ik de dagen ervoor contact had gezocht. NIETS was er geregeld, ondanks mijn duidelijke, in beschaaft Nederlands, gestelde vragen. Ik besloot om het maar zo te laten en het er op aan te laten komen dat we aan boord van het vliegtuig een oplossing zouden vinden.

Aan boord trof ik gelukkig bijzonder aardig KLM personeel aan. Ze begrepen mijn “Probleem”. Een probleem waar ik zeerzeker niet de eerste mee ben. Maar ach, ik ben nu eenmaal aangekomen op de plaats van bestemming. En eigenlijk moet ik het er toch niet bij laten zitten. Want het gaat niet alleen om mij. Na mij komen er nog meer, die door een stelletje niets wetende troela’s weg worden gestuurd. Het KLM personeel in het vliegtuig was overigens zeder behulpzaam. Dan weet je weer waarom je 1200 euro betaald voor de vliegreis. Ik kreeg het advies om in het ieder geval na thuiskomst een klacht in te dienen. Dat doe ik dan ook maar al te graag. Al is het maar alleen voor iedereen die na mij komt. Het eerste probeem was dat ik niet in de stoel paste. Daarnaast zat ik niet naast mijn medereiziger. Uiteindelijk werd dit mooi opgelost doordat ikzelf zorgde voor een stoel waarbij ik mijn rechterbeen naast de stoel voor mij kon neerzetten zodat ik nog enigszins goed zat. Degene in die stoel was bereid van plaats te wisselen. Toen was het een appeltje, eitje. Ik had de beschikking over allerlei films die ik kon bekijken. Dus de 12 uur ben ik prima doorgekomen. Af en toe even de benen strekken achterin het vliegtuig. Al snel ontmoet je dan allemaal mensen die het zelfde doen. Achterin het vliegtuig stond ook de drank. Hoe meer we in de buurt kwamen van Kaapstad, hoe meer er geschonken werd. Bier, wijn en heerlijke Sambuca en whisky. Kortom; De vlucht was uitermate prettig en goed te doen.

Omdat we rond de klok van 23.00 uur waren geland, besloten we om niet de 2 uur durende reis naar het huis te maken. Een hotel in Kaapstad leek ons beter en om vervolgens dce volgende ochtend, fris en uitgeslapen, verder te reizen. De Nederlandse man die ons van het vliegveld ophaalde wist een goed hotel. In de buurt van het hotel zal een leuke bar, waar we dus de avond verder hebben doorgebracht. Omdat de gemiddelde prijs van een shooter ongeveer 1 euro is, hebben we dus zo’n beetje de hele menukaart afgewerkt om vervolgens de conclussie te trekken dat de eerste shooter toch het lekkerste was. In de bar kwamen we al vrij snel aan de praat met wat “locals” en een beste man uit Johannesburg. Typisch volk, maar uitermate vriendelijk. Het weekje Zuid-Afrika is in het iedergeval goed begonnen.

Maandag reden we in onze auto richting de plaats van bestemming: De Kelders. Een plaatsje in de buurt van Gansbaai. De weg gaat recht door Kaapstad heen om vervolgens af te buigen richting de kust verder richting het Zuiden van Zuid-Afrika. De weg door en net buiten Kaapstad bracht al een enorme verbazing met zich mee. Voor het eerst zag ik de “townships”met mijn eigen ogen. De prachtige Mercedes 280SE uit 1974 waarmee wij ons deze week vervoeren heeft geen Airco. Met een raampje open was het warm maar goed te doen. Als ik dan zie waaronder de mensen in de townships wonen, kan ik mij niet anders voorstellen dan dat het naast alle ontberingen, gigantisch heet moet zijn onder de platte daken van veelal zink of ijzer. Een groter contrast was er niet zichtbaar. Wij op weg naar ons luxe onderkomen en langs de kant van de snelweg, wandelende mensen met allerlei gevonden zaken op weg naar hun hutje.

Onderweg langs de kustweg zagen we al de adembenemende uitzichten en de prachtige kleuren van water en land. Ik betrapte mezelf op het feit dat ik telkens keek of ik al een walvis of een haai zag. Mij was verteld dat in de baai waaraan ons huis ligt, veel walvissen zwemmen. Maar tijdens de gehele weg heb ik ze niet kunnen zien. Het huis is echt geweldig. Op de kliffen van de Gansbaai gebouwd. Het uitzchicht over de ocean is enorm. Ook als ik in het zwembad lig behoud ik het zelfde uitzicht. Gisteravond lag ik te dobberen met een glas champagne in mijn hand en uitzicht over de ocean en de walvissen. Want die zijn er! En hoe. Ik heb er inmiddels 9 tegelijkertijd zien zwemmen. Wat een pracht om te zien. Gelukkig voor het thuisfront heb ik wat foto’s en filmpjes kunnen maken als bewijs. Doordat het nu avond is kan ik ze niet meer zien. Wel horen. Ze maken geluiden en af en toe hoor je het uitblazen van de lucht of het klappen van een vin tegen het water.

Vanmiddag zijn we boodschappen gaan doen. We moesten even wennen aan het omrekenen van de Rand naar Euro (en stiekum dan weer naar gulden). Vooral omdat de prijzen behoorlijk laag zijn denken we af en toe dat we verkeerd rekenen. Een fles wijn kost hier gemiddeld 2 euro. We hebben voor vanavond dus 3 verschillende flesjes meegenomen om onze eigen wijnproeverij te houden. Morgen willen we een wijnboerderij bezoeken. In de buurt zitten er een paar. Stellenbosch is de meest bekende hiervan. We zijn nu nog met z’n tweeen. Robert Jan en ik. Woensdagavond komt mijn derde reisgenoot erbij. We hebben besloten dat we vanaf dan ook gaan golfen. Tot die tijd doen we het lekker rustig aan.

10/12/2008 - Woensdag 10 december. Voorbereidingen voor Zuid-Afrika.

Woensdag 10 december. Voorbereidingen voor Zuid-Afrika.

Aanstaande zondag vertrek ik voor een week naar Zuid-Afrika. Ik ga daar een paar dagen golfen. Ik ben uitgenodigd om mee te gaan, hetgeen natuurlijk waanzinnig en fantastisch is. Zondagochtend vertrekken we. Het is zo’n 12-uur vliegen. Gelukkig is er nauwelijks tijdsverschil waardoor je geen jetlag krijgt. Op maandag 22 december land ik weer. Dan maken we ons op voor de Kerst en gaan dan richting Oostenrijk om te skien. Ik weet het, het kan slechter… Vandaag heb ik met de KLM contact gehad om er zeker van te zijn dat ik een goede stoel krijg toegewezen. Ik kan me niet permitteren dat ik tijdens deze lange vlucht slecht zit. Het is momenteel zo’n 30 graden op de locatie. Naast golfen staan er een aantal wijnproeverijen en bbq avonden gepland. Ik ben reuze benieuwd hoe het er is. Naar verluidt ligt het huis aan een baai waar momenteel de walvissen huishouden. Ik vlieg naar Kaapstad en zit in een dorp in de buurt van “Hermanus”, zo’n uur rijden vanaf het vliegveld. Priscilla en Dani blijven thuis. Het is de eerste keer dat ik wat verder weg ga met mijn prothese. Ik ben enorm benieuwd hoe het bevalt. Aan de ene kant wel goed dat Priscilla niet mee is. Nu moet ik alles geheel zelf regelen en voor zorgdragen. Aan de andere kant heel spannend.

De afgelopen dagen ben ik ook weer regelmatig naar de instrumentenmaker geweest. De nieuwe koker was aanvankelijk niet goed op de C-leg gemonteerd. Of andersom. Dat liep voor geen meter en ik kreeg pijn in mijn stomp. Inmiddels zijn alle aanpassingen doorgevoerd en heb ik op dit moment een geweldig been. Er gaat telkens veel tijd in zitten. Dat is het grote nadeel. Gelukkig heb ik de tijd nog en uiteraard het geduld om steeds naar de instrumentenmaker te gaan. Maar het belangrijkste is dat ik nu weer behoorlijk goed kan lopen.

Afgelopen zondag hebben we ook nog een uurtje in Spaarnwoude geskied. Na de laatste keer heb ik weer wat aanpassingen laten aanbrengen in de ski-stand van ded C-leg. Ook deze keer was het nog niet optimaal. Maar wel weer een stukje beter. Hiermee is ook direct een van de nadelen van de C-leg duidelijk geworden. Voor iedere afstelling is de instrumentenmaker nodig. Gelukkig lijkt het er op dat in de volgende versies van de C-leg dit probleem iets minder groot wordt door de ruimere mogelijkheden in de diverse standen. Maar optimaal is het niet zolang ik niet zelf de instellingen kan veranderen. Ik kan me voorstellen dat ik na het aftstellen en trainen op de indoorpiste, ik in Oostenrijk toch een kleine aanpassing moet hebben van de maximale buighoek. Maar zonder computersoftware lukt dat niet.

Slecht nieuws kreeg ik afgelopen zondag van de echtgenote van een mede-revalidant. Begin november werd er bij hem kanker in de darmen geconstateerd. Op 28 november overleed hij. Zo heftig en zo snel is het gegaan.

Gisteren had ik mijn tweemaandelijkse checkup in het AMC. De fysieke controle was goed. Vervolgens een standaard longfoto laten maken die ook in orde was. De komende dagen bereid ik me zoals gezegd verder voor op de reis. Morgen even een kort telefonisch overleg met de huisarts. Ik heb tijdens het vliegen last van pijn in mijn voorholte dat naar mijn nek trekt. Ik ben al begonnen met neusspray. Ik probeer ook nog wat spierontspanners en wellicht een borreltje. Wie weet helpt het. Anders wordt het een erg lange reis.

29/11/2008 - Zaterdag 29 november. Skien

Zaterdag 29 november. Skien.

Vandaag heb ik samen met Priscilla en Dani geskied in Spaarnwoude. Ik wilde nu al beginnen met oefenen. Vrijdag heb ik op de gok de ski-instelling in mijn C-leg laten aanpassen. Op basis van deze ervaring kan ik de ski-stand van mijn C-leg optimaliseren. De “ski-stand” in de C-leg bepaald de maximale buighoek en de demping hiervan. Ik kan dus instellen of de knie licht moet doorbuigen of juist een diepere doorbuiging moet hebben. Het einde van de buiging kan ook worden ingesteld. De stand die ik voor vandaag koos, zat er zo’n beetje tussen in. Ik moet zeggen dat het skien redelijk ging. Bochten maken ging niet verkeerd. De uitdaging zat ‘em met name in het belasten van mijn prothesebeen zonder mijn evenwicht te verliezen.

Een van de tekortkomingen van de C-leg is dat uitsluitend de instrumentenmaker deze instellingen mag en kan wijzigen doormiddel van een bluetoothverbinding via een pc. In mijn geval bleek dat we de gekozen hoek iets te ruim hadden genomen waardoor ik te ver moest inbuigen. Van de week laat ik de buighoek opnieuw aanpassen. Net zolang totdat we de ideale buighoek hebben gevonden. Als het goed is gaat de instrumentenmaker de volgende keer mee. Uiteraard is zijn laptop dan ook aanwezig zodat ik dan na iedere afdaling de stand lan laten wijgigen. Het kan dus niet anders dan dat ik de dagen na Kerstmis in Oostenrijk lachend de berg af kan komen.

Mijn stomp is wat gevoeliger geworden door de nieuwe koker. De veranderde vorm zorgt ervoor dat ik het dragen van de nieuwe koker weer moet opbouwen. Ik merk per dag verbetering en ben er dan ook van overtuigd dat ik volgende week zonder veel moeite weer hele dagen kan rondlopen. Helaas is de ophanging van de C-leg onder de koker niet goed. Hierdoor is het lopen zwaarder en ontstaat er weerstand die niet prettig is. Er zit niets anders op dan de C-leg opnieuw onder de koker te laten plaatsen. Hiervoor ga ik volgende week vrijdag naar Apeldoorn, alwaar de juiste uitlijningsapparatuur aanwezig is.

28/11/2008 - Vrijdag 28 november. 1 jaar op de been!

Vrijdag 28 november. 1 jaar op de been!

Ik werd er zojuist op gewezen door mijn broer. Vandaag is het een jaar geleden dat ik weer kon lopen. Een mooi moment om weer eens wat terug te bladeren in het WeBlog.

27/11/2008 - Donderdag 27 november. Lezing op de UV van Hasselt.

Donderdag 27 november. Lezing op de UV van Hasselt.

Sinterklaas is al weer een tijdje in het land. We hebben de intocht dit jaar van dichtbij meegemaakt. Op een boot van een vriendje uit Dani’s voetbalelftal zaten we eerste rij. Totdat hij de haven van Almere Haven binnenging. Vervolgens konden we aan boord via de televisie de verdere registratie van de intocht volgen. De televisie-intocht was immers dit jaar in Almere. Afgelopen zaterdag heb ik nog even voor de goedheiligman gespeeld op mijn werk. Gelukkig loopt Sint met een staf, dus oneffenheden kon ik gemakkelijk oplossen.

Vrijdag de 21^e werd Dani 6 jaar. Het was groot feest. Dani was vrij van school dus we konden de dag gezellig samen doorbrengen. ’s Avonds kwam de visite waarna er een gezellig feestje losbarstte.

Gisteren heb ik een nieuwe koker gekregen. Om precies te zijn, een koker gebfabriceerd door de instrumentenmakerij in Huizen. Ook deze keer nog een proefkoker. Het grootste verschil met de vorige koker is dat deze koker smaller is en aan de onderkant van mijn been een betere pasvorm heeft waardoor ik in z’n algemeenheid prettiger moet kunnen bewegen. Jammer genoeg zijn er een aantal minpunten waardoor ik gistermiddag terug ben gegaan naar Huizen. De koker is te hoog uitgevallen waardoor het geheel in mijn lies prikt en snijdt. Dit geeft een vervelend gevoel en belemmert het lopen behoorlijk. Daarnaast ondervind ik veel hinder tijdens het lopen doordat de C-leg te schuin ten opzichte van de koker is geplaatst. Morgenochtend ga ik opnieuw terug naar Huizen en bouwen we de C-leg opnieuw op de koker. Hopelijk duurt dat niet te lang zodat ik wellicht morgenavond richting Spaarnwoude kan gaan op daar voor het eerst met de C-leg te skien. Hoewel ik aanvankelijk samen met de instrumentenmaker zou gaan, begint de tijd een beetje te dringen. Ik ga daarom eerst zelf de standaard ski-stand van de C-leg uitproberen. Op basis van deze ervaring kunnen we verdere afstellingen optimaliseren. Maar eerst moet de koker goed gaan zitten. Dat is het voornaamste.

Voor je het weet is het Kerst. Daarna vertrekken we richting Oostenrijk. Voor die tijd moet alles optimaal zijn getest en wil ik een aantal keren ski-training hebben gevolgd om zo goed voorbereid naar Oostenrijk af te reizen. Het wordt dringen geblazen. Helemaal omdat ik ben uitgenodigd om naar Zuid-Afrika te gaan en daar een weekje te genieten van de zon en een paar potjes te gaan golfen. Ik vertrek 14 december en ben 22 december weer terug in Nederland. Uiteraard lijkt me dat helemaal geweldig. Maar ook wel weer eng. Ik ga zonder Dani en Priscilla en het is de eerste keer dat ik met een prothese zo ver weg ga. Maar goed. We zien wel. Erg veel tijd om te werken aan de ski-instellingen is er dus niet meer.

Vandaag was ik uitgenodigd om samen met Otto Bock een lezing te geven op de universiteit van Hasselt. Voor een groep fysiotherapiestudenten heb ik een uiteenzetting gegeven over de afgelopen periode, waarbij ik mijn revalidatie en het verdere herstel benadrukte. Vooral de wijze waarop ik met de situatie omging was vandaag een belangrijk issue. Het geluk om de juiste mensen te ontmoeten en om alle ondersteuning te krijgen. Het was erg interessant om te doen. De ongeveer 50 studenten luisterden vol aandacht naar het verhaal van de Otto Bock producten en ontwikkelingen hiervan en natuurlijk naar mijn verhaaltje.

11/11/2008 - Dinsdag 11 november. Toezegging hardloopprothese.

Dinsdag 11 november. Toezegging hardloopprothese.

Sint Maarten is net de deur uit. De schaal met snoep is nagenoeg leeg.

Donderdag 6 november kreeg ik van Otto Bock geweldig nieuws te horen: De sportprothese komt er! Otto Bock gaat mij ondersteunen en heeft zich bereid verklaard om een sportprothese voor mij te fabriceren. Ik ben echt supertrots maar vooral vereerd dat men mij dit toekent. Het telefoontje was een prachtig verjaardagskado. Ik was immers afgelopen vrijdag jarig. En geloof me, zo’n been kost behoorlijk wat geld. De beslissing is genomen op basis van het feit dat ik inmiddels voor Otto Bock enkele representatieve werkzaamheden heb verricht en dat ik heb laten zien, te beschikken over een motivatie die ook bij hen en het merk Otto Bock aansluit. Met name mijn website speelt hier voor hen, commercieel gezien lijkt me, eveneens een grote rol in. Ik roep nogal eens de naam van Otto Bock. Ik zal mij nu moeten gaan bezinnen op de discipline waarmee ik wil gaan beginnen; korte of lange afstand. Hiervoor moet ik begrijpen wat de reële kennis en ervaring is. Het zal niet voor niets zijn dat de toppers op de Paralympics korte afstanden lopen. Gelukkig heb ik een aantal contacten die mij vast kunnen helpen met het bepalen van mijn keuze. Naast het skien zal het hardlopen de komende maanden mijn volgende uitdaging worden. Uiteraard zal ik op mijn WeBlog de vorderingen bijhouden en beschrijven. Want in alle eerlijkheid; ik heb geen flauw idee wat me te wachten staat. Of ik straks in staat ben om buiten te kunnen rennen, een gewone voet of een cheetah voet moet gebruiken of verplicht op de athletiekbaan moet lopen, weet ik nu nog niet. dat de komende periode moeten uitwijzen en de gesprekken met ervaringsdeskundigen. Van Annette Roozen kreeg ik een naam door van een dame die ik inmiddels onder de links heb geplaatst. Sarah Reinertsen heeft ook geen knie meer en loopt marathons. Sterker nog, ze heeft deel genomen aan de Iron Man op Hawai. Een Triatlon van jewelste. Wat ik wil zeggen is dat niet onmoggelijk is. Ik heb nu materiaal in handen dat aangeeft dat lange afstanden mogelijk zijn. Op Youtube staan een aantal filmpjes van haar. Als ik die bekijk krijg ik een enorme kick. Ik zie haar rennen in heuvelachtig gebied. Zowel naar boven als naar beneden. Ik zie haar ook op ruig terein rennen. Kijk zelf maar eens op Google of Youtube. Kortom, ze vertrekt vanuit huis en komt onderweg over diverse tereinen. Waanzinnig… Dat wil ik ook!

Echt veel van het fantastische nieuws heb ik niet kunnen genieten. Reeds op donderdagavond tijdens de voetbalwedstrijd van Ajax werd ik wat grieperig. Eenmaal thuis werd dit heftiger. Op vrijdag, de dag van mijn verjaardag, bleek dat ik een fikse buikgriep had. Ik heb de dagen erna in mijn bed moeten doorbrengen. De controle over mijn maag was ik volledig kwijt. Nu op dinsdagavond ben ik zo’n 3,5kg lichter en is alles weer onder controle. Ik kon helaas niet naar kantoor gaan. Dit ga ik nu morgen doen. Door de gewichtsafname is de gipsafdruk die afgelopen donderdag van mijn stomp is gemaakt uiteraard niet meer betrouwbaar. Wanneer Dave nu een koker zou produceren op basis van de gipsafdruk, is de koker te ruim. Dat zijn de bijkomstigheden waar normaal gesproken geen mens aan denkt. Ik zal dus een paar dagen moeten wachten totdat alles weer enigszins is “bijgetrokken” zodat we verder kunnen gaan passen. Dit levert hopelijk niet al te veel vertraging op. Ik wil namelijk zo snel als mogelijk gaan oefenen met skien. Vandaag heb ik over mijn stomp een extra sok moeten aantrekken om toch nog een beetje vast te zitten in mijn koker. Wanneer je te veel ruimte hebt, draait de koker snel en door de ruimte heb je ook onvoldoende controle.

Ik hoop deze week weer een keertje naar de sportschool te gaan. Een beetje bewegen. Daar krijg ik vanzelf weer meer energie van. Aanstaande zaterdag komt mijn grote vriend weer naar Nederland. Dit keer komt hij zelfs in Almere aan. We zijn uitgenodigd om vanaf een boot de goedheiligman naar Almere te zien varen. Dat wordt lachen.

5/11/2008 - Woensdag 5 november. Gaat het gebeuren?

Woensdag 5 november. Gaat het gebeuren?

Vandaag ben ik weer de gehele dag bij Otto Bock in Eindhoven geweest tijdens een seminar voor instrumentenmakers. Mijn instrumentenmakers Ralph en Dave waren als deelnemer ook mee. Samen reden we richting het Zuiden. Vanmorgen om 07:00 uur in de auto en rond 20:00 uur was ik weer thuis en behoorlijk moe. Lichamelijk zijn de inspanningen op een dergelijke dag niet bijzonder zwaar. Het zijn veelal kleine stukjes lopen op verschillende knieën en voeten. Maar geestelijk is het behoorlijk belastend. Telkens na een aangebrachte wijziging is het aftasten hoe de prothese loopt. Vandaag was ik alleen als proefpersoon en heb 5 knieën getest met evenzoveel voeten.

Mijn nieuwe flexibele koker die door Otto Bock wordt geproduceerd wordt is jammergenoeg nog niet klaar. Ik zal dus nog even geduld moeten hebben. Morgenochtend heb ik met Dave in Huizen afgesproken waar we een nieuwe gipsafdruk van mijn stomp gaan maken. Vervolgens wordt er de komende weken een nieuwe koker gemaakt. Eentje waarmee ik straks ook in staat moet zijn om te kunnen skiën. Onze plannen zijn om tussen Kerst en oud en nieuw naar Oostenrijk te gaan.

Vanmiddag kreeg ik ook te horen dat men er bij Otto Bock alles aan zal doen om mijn droom om weer te kunnen hardlopen, gaat helpen verwezenlijken. Er wordt getracht om mij te voorzien van de benodigde onderdelen om binnen enkele weken te kunnen starten met het leren hardlopen. Officieel heb ik nog geen bevestiging gekregen. Maar zowel Otto Bock als ikzelf natuurlijk zijn positief over de uitkomst. Ik kan niet wachten. Het is werkelijk ongelooflijk dat ik binnen het jaar nadat ik voor het eerst op een prothese liep, al in staat gesteld wordt om een volgende uiteengespatte droom toch weer te kunnen verwezenlijken. Ik voel me bevoorrecht, speciaal en vooral supertrots dat een merk als Otto Bock zich zo richting mij opstelt, ondanks dat ik op sportief gebied nog geen enkele prestatie heb verricht. Wie weet blijft het bij een droom en wordt het niets. Ik kan me er werkelijk geen enkele voorstelling van maken hoe het hardlopen zal gaan en of ik zo’n zelfde kick zal beleven als voorheen. Nu zijn er veel mensen die direct zullen zeggen dat ik met mijn motivatie en doorzettingsvermogen als C-leg gebruiker een visite kaartje ben voor ditzelfde bedrijf. Ik zie dat toch anders. Ik ben hen bijzonder dankbaar dat zij mij de mogelijkheid kunnen bieden om met een product als de C-leg, “gewoon” te kunnen functioneren. Zaak is nu om na het materiaal, ook de mogelijkheid te krijgen om het hardlopen te leren. De personen die mij hierbij kunnen helpen heb ik gelukkig al eens mogen ontmoeten. Gaat het dan nu echt gebeuren?

Vorige week heb ik even pas op de plaats moeten maken. Ik was moe en bleef moe. Ik ben daardoor niet naar de sportschool geweest en een paar dagen lekker op tijd naar bed gegaan. Ik heb zo’n idee dat de aanpassing naar de wintertijd toch impact op mij heeft gehad. Goed, het waren dan ook wel drukke werkdagen maar alles bij elkaar zorgde er voor dat ik toch even rustig aan moest doen. Afgelopen maandag ben ik weer naar de sportschool gegaan om te crossen. Ik kon mijn limiet aanscherpen tot 50 minuten. Lekker met mijn Ipod, nergens aan denken en 50 minuten lang recht-zo-die-gaat op de crosstrainer. Verder lukt het me deze week niet meer om naar de sportschool te gaan. Ik zal dus moeten wachten tot zondagochtend.

Morgenavond gaan Priscilla en ik naar de thuiswedstrijd van Ajax. We zijn uitgenodigd om in de box van mijn oude werkgever naar de wedstrijd te komen kijken samen met bevriende oud-collega’s. Ongeacht de wedstrijd belooft dat altijd een gezellige avond te worden.

Otto Bock Seminair samen met instrumentenmakers Ralph en Dave. 

26/10/2008 - Zondag 26 oktober. Fietsen.

Zondag 26 oktober. Fietsen.

Na de afgelopen drukke dagen volgde er een week van relatieve rust. Dani had herfstvakantie. Jammergenoeg werd hij behoorlijk ziek. Een antibioticakuur zorgde er uiteindelijk voor dat hij aan het einde van vorige week weer opknapte en we zowaar nog wat buiten de deur konden ondernemen.

Ik heb een fietsendrager voor mijn auto gekocht. Zo kunnen we wat we voorheen veel wandelend deden nu per fiets doen. Een week of twee gleden zijn we met de auto en de fietsen achterop, naar het natuurlijkpark in Lelystad gereden. Het park dat diverse dieren heeft zoals, otters, bevers, zwijnen, herten., paarden en bissons is een mooie locatie om heerlijk rond te fietsen. Dat is ons zo goed bevallen dat we afgelopen zaterdag opnieuw de hele kerstboom optuigde en naar onze geliefde stek in Lage Vuursche (dorpje in de gemeente Baarn) zijn gereden. In de buurt van het theehuis hebben we de auto neergezet en zijn we verder op de fiets gegaan. Door de prachtige bossen die de mooiste kleuren laten zien, hebben we een flink aantal kilometers afgelegd. Zowaar hebben we een paar restaurantjes ontdekt die we nog niet eerder kenden. Allemaal met openhaard en heerlijke wijnen.

De afgelopen dagen ben ik uiteraard ook weer naar de sportschool geweest. Ik moet zeggen dat het concrete doel enorm motiverend is. Hoe beter mijn conditie, hoe meer ik kan genieten van het skien. Inmiddels heb ik 45 minuten achtereen op de crosser kunnen zweten. Heerlijk om te doen en het geeft een geweldig gevoel. De nieuwe crosser simmuleert het hardlopen bijzonder. Het enige nadeel aan deze vorm van conditietraining is dat het landschap niet wijzigt. Er hangen twee televisieschermen aan de wand, maar meer dan Animal planet is er niet te zien. Al snel wordt het eentonig. Mijn Ipod is dus een geweldig hulpmiddel. Binnenkort gaan we weer naar Snowworld om mijn prothese in de ski-stand te proberen en uiteraard een aantal afdalingen te maken. Ik ben reuze benieuwd hoe dit gaat met de koker die ik momenteel heb. Gelukkig is mijn instrumentenmaker weer heelhuids terug van vakantie. Ik wacht even op zijn berichtje zodat we de ski-training kunnen plannen.

Volgende week ben ik opniew bij Otto Bock. De koker die men daar voor mij heeft gemaakt is dan ook gereed. Een “openconstructie” kenmerkt de koker. Momenteel heb ik een koker die van kei-hard materiaal is gemaakt. De koker loopt vanaf mijn knie totaan mijn lies. Als ik ga zitten, zit ik op het herde materiaal. Datzelfde geldt ook voor de bovenkant van de koker. De nieuwe koker is vanaf de bovenkant totaan de achter kan “open”. Alleen een zachte en dus flexibele binnenkoker zit dan tussen mijn huid en broek. Dit heeft vele voordelen en voelt bovendien enorm prettig aan. Deze koker is voor mij gemaakt omdat ik als testlopen van Otto Bock uiteraard over materiaal moet beschikken dat “Otto Bock-proef” is. De koker krijg ik zogezegd in bruikleen. Feitelijk betekent dit dat ik de koker mag gebruiken en hij eigendom blijft van de fabrikant. Met andere woorden; Mijn instrumentenmaker Dave moet ook nog een koker voor mij gaan maken. Deze koker wordt vergoed door mijn verzekeraar en wordt daarmee automatisch mijn eigendom. Zoals ik al eens eerder heb aangegeven, neemt de omvang van mijn stomp de komende twee jaar nog af. Dit betekent dat wanneer we nu eenkoker hebben vervaardigd deze binnen enkele maanden al weer te ruim zit. De afname van de omvang van mijn stomp valt mij op dit moment nog enorm mee. Wie weet heeft dat wel te maken met het vele trainen dat ik doe waardoor ik toch in mijn bovenbeen weer spiermassa kweek. De koker die ik nu draag is welliswaar aan de ruime kant, maar deze heb ik toch al sinds juni. Belangrijk is om te bepalen wat voor soort koker we gaan maken. Mijn voordeel is dat ik nu al een vergelijking kan maken met de koker die voor mij, door Otto Bock is gemaakt. Werk aan de winkel dus.

16/10/2008 - Donderdag 16 oktober. Uitgeput

Donderdag 16 oktober. Uitgeput

Na twee dagen rondlopen op verschillende knieën en voeten, ben ik uitgeput. Ook vandaag was ik leidend voorwerp voor een groep van 12 instrumentenmakers vanuit het hele land. Deze mensen kregen eerst een gedeelte theorie over verschillende Otto Bock knieën, waarna ze op mij en een collega C-leg gebruiker, de verschillende knieën en voeten mochten testen in hun afstellingen. Doordat er constant verschillende knieën met allemaal hun individuele eigenschappen onder mijn koker werden gemonteerd, was het niet alleen fysiek inspannend maar ook geestelijk. Telkens moesten mijn hersenen omschakelen tussen verschillende situaties om vervolgens “veilig” te kunnen lopen. De knieën waarop ik heb gelopen gaven mij een enorm inzicht in het superieure instrument dat ik nu tot mijn beschikking heb.

Wat mij met name bijblijft, of liever gezegd wat mij vooral is opgevallen, is het feit dat er veel verschillen zijn wat betreft instrumentenmakers en de wijze waarop zij werken. Wat de een “normaal”of standaard vindt, is voor de ander al weer een uitzondering. Uiteraard met elk zijn eigen voor- of nadeel. Ik mag in het ieder geval echt niet klagen.

Ik vind het geweldig om samen met de fabrikant te kunnen vertellen hoe ik dingen ervaar en beleef. Het is geen geheim dat ik de C-leg iets geweldigs vind. Zonder de C-leg had ik in het ieder geval niet zo veel dingen kunnen doen en had ik mij zeerzeker een stuk ongelukkiger gevoeld. Ik zie ook de misstanden hoe het over het algemeen in Nederland wordt geregeld bij zowel de instrumentenmakers als bij de verzekeraars. Er is nog heel wat te winnen. Algemene deler is in mijn ogen toch vooral de “onbekendheid”. Onbekendheid met de gigantische voordelen van de C-leg, onbekendheid over wie een dergelijke knie mag en kan gebruiken en onbekendheid over de wijze waarop verzekeraars tegen de C-leg aan kijken. Hiermee zeg ik absoluut niet dat andere niet-computergestuurde knieën niets voorstellen. Integendeel. Er is een hele grote groep die echt niets aan een C-leg hebben of die andere eisen aan de knie stellen, maar er is ook een hele grote groep die juist wel in aanmerking zou moeten komen voor een computergestuurde knie. En ik moet daarbij ook zeggen dat hydraulische knieën op zichzelf ook wel weer voordelen hebben ten opzichte van een computer gestuurde knie. Maar ik ben een echte fan van de C-leg. En omdat deze knie mij in staat stelt om een aantal van mijn doelen te bereiken, ben ik blij dat er een knie bestaat zoals de C-leg. Dat zeg ik graag voort!

15/10/2008 - Woendag 15 oktober. Proefpersoon bij Otto Bock

Woendag 15 oktober. Proefpersoon bij Otto Bock

Laat ik eerst beginnen met de tweemaandelijkse controle van gisteren in het AMC. Deze is opnieuw goed verlopen. De standaard onderzoekjes waren allemaal in orde. Ook een longfoto heeft niets laten zien dat zou wijzen op verdere gevolgen van de kanker. In december staat de volgende controle gepland.

Vandaag was ik “proefpersoon” bij Otto Bock, de fabrikant van mijn prothese. Otto Bock is gevestigd in Son en Breugel op industrieterein Ekkersrijt. Vanmorgen vroeg de deur uit om de file enigszins voor te blijven.

Een prachtig gebouw en een stijlvolle inrichting vertoont de visie en kwaliteit van de producten van Otto Bock. Nooit gedacht dat de prothese-industrie op zo’n volwassen en “corporate” manier werd benaderd. De werkplaats was schoon, ongeschonden en geordend. Ik was in het walhalla van hightec prothese industrie. De mensen die ik vandaag heb ontmoet, beschikken over de absolute topkennis en ervaring op het gebied van de prothese die ik gebruik. Vanmorgen werd een nieuwe koker gefabriceerd die ik bij en voor Otto Bock kan gebruiken. Natuurlijk kunnen we op basis van deze koker ook een eigen koker laten maken in de Trappenberg. We hebben nu de beschikking over het perfecte voorbeeld.

De dag zelf was bijzonder interessant en vooral leuk om mee te maken. Ik heb op twee soorten knieen gelopen en op drie verschillende voeten. Een voet had mijn voorkeur, de zg. C-walk. Gedurende de dag kwamen er instrumentenmakers uit het land die na een theorie gedeelte mochten ”sleutelen” aan de prothese die ik onder had. Voorzien van mijn bevindingen gebeurde dit net zolang totdat de prothese naar behoren functioneerde. Morgen ga ik opnieuw naar Otto Bock voor een tweede dag als proefpersoon.

13/10/2008 - Maandag 13 oktober. Tik is weg.

Maandag 13 oktober. Tik is weg.

He, he! De tik is uit mijn been. Er zit nu wel een ander geluid in. Minder irritant, dus niet zo erg. Afgelopen donderdag hebben de mensen van Otto Bock de tik eruit gekregen. Gelukkig. Toch is mijn been nog verre van perfect. De afdekkap past momenteel niet zo. Gelukkig kan ik dit enigszins verhelpen door een sok aan te trekken die wat hoger komt te zitten. De koker is inmiddels een waar kunstwerk geworden. De onderkant is verstevigd met materiaal dat ergens tussen gips en plastic thuis hoort. Het is ook nog ziekenhuis-wit met folie er over heen. Het ziet er dus niet uit. Over twee weken is Dave de instrumentenmaker terug. Dan kunnen we beginnen aan een definitieve koker die perfect zit en is afgewerkt.

Woensdag en donderdag ga ik naar Otto Bock in Son en Breugel. Ik ben benieuwd naar de protheses die ik mag uitproberen. Ook ben ik enorm benieuwd naar de kokers die ze voor me hebben gemaakt en wie ik allemaal ontmoet.

Vanavond ben ik nog even naar de sportschool geweest. Ik heb weer een niew record gevestigd op de crosstrainer. 35 minuten achter elkaar. Badend in het zweet kon ik eigenlijk nog wat langer. Maar laat ik vooral niet te snel gaan. Ik heb de vorige keer gemerkt hoe dat verkeerd kan gaan. Morgenochtend heb ik een controle afspraak in het AMC bij Dr. Westerman. De afspraak is al vroeg, daarna door naar kantoor.

Naast alle voorbereidingen voor het aankomende skiseizoen, ben ik ook al voorbereidend bezig met het hardlopen. Als alles goed gaat gaan we deze winter drie keer naar de bergen. Het probleem is dat je vooraf moet boeken. Nu klinkt drie keer wel wat overdreven. Maar ik heb dan ook wel wat in te halen. Wat ik van lotgenoten en therapeuten begrijp moet ik al blij zijn als ik 2 uur in de voormiddag en 2 uur in de namiddag kan skiën. Daarom ben ik nu ook zo fanatiek bezig in de sportschool om mijn conditie en fysieke gesteldheid te verbeteren. Hoe beter deze is, des te langer kan ik het volhouden. Dus het concrete doel zorgt er voor veel motivatie. Ik wil laten zien dat het kwalitatief best nog wat voorstelt.

De planning voor het hardlopen, weet ik nog niet precies. Belangrijk is om eerst wat meer inzicht en kennis te krijgen van het materiaal dat ik nodig heb. Ik ben afhankelijk van de kennis en ervaring van anderen. De juiste knie, een voet, een goede koker. Gelukkig heb ik goed contact met twee ervaringsdeskundigen. Appie Rietveld (www.lostleg.nl) ken ik van de stichting  Kortermaarkrachtig. Hij rent zelf ook met een hardloopprothese en heeft de nodige ervaring met materiaal. Daarnaast kan ik ook terecht bij Annette Roozen (Annette Roozen), winnares van twee zilveren medailles in Peking. Zij beoefent het verspringen en hardlopen op topniveau. Het is een belangrijk gegeven om te weten dat ik gebruik kan maken van de kennis en ervaring van twee toppers.

5/10/2008 - Zondag 5 oktober. Bijna een maand verder.

Zondag 5 oktober. Bijna een maand verder.

Ik heb een tijd lang niets geschreven. Enerzijds omdat mijn laptop in reparatie was, anderzijds omdat ik er niet echt de tijd voor heb willen nemen.

De dingen gaan zoals ze zouden moeten gaan. Samen met Priscilla en Dani kijken we weer echt vooruit in ons leven. Ik werk steeds meer en langer, ik sport regelmatiger en we doen weer veel leuke dingen samen. Ik golf weer regelmatig, ben 4 keer per week in de sportschool te vinden en kan daar mijn energie kwijt en opbouwen op de cross-trainer. Inmiddels is er een nieuw apparaat waarop het hardlopen gesimmuleerd wordt. Deze ga ik vanaf volgende week proberen. Vorige week zijn we nog een weekend in de buurt van Winterberg op “heuveltraining”geweest. We zaten in een heerlijk hotel en hebben heerlijke dagen gehad. Het was behoorlijk zwaar om heuvel of berg op te lopen. Dat belooft wat voor in Oostenrijk. Ik werk weer regelmatig. Op papier voor 2 dagen per week, maar daar kom ik net zo regelmatig ruimschots overheen. Als je weer in de running bent schept dat ook verwachtingen. Gelukkig kan ik terugvallen op een geweldige werkgever die niet verwacht dat ik snel fulltime terug moet komen. Ik ben daar echt bijzonder bevoorrecht mee. Ook met de bedrijfsarts heb ik een heldere en prettige communicatie. Alles op z’n tijd met een opbouwende tijdslijn. Uiteraard laat ik zien dat ik graag wil. Toch moet ik mij telkens zelf corrigeren door niet te snel te veel hooi op mijn vork te nemen. In mijn enthousiasme wil ik nogals eens te veel zaken oppakken.

Met mijn been gaat het goed. De conditie van mijn verbetert steeds meer. Inmiddels kan ik in de sportschool een klein halfuur achterelkaar op de crosstrainer mezelf een beetje uitsloven. Dat is heerlijk om te doen. Daarna doe ik nog wat krachtoefeningen. We hebben besloten om tussen kerst en oud en nieuw naar Oostenrijk te gaan. Ik wil dan dat mijn conditie dusdanig is dat ik niet al te veel ongemak ondervind door gebrek aan conditie. Ik heb de afgelopen weken al weer heel wat uurtjes bij de instrumentenmaker doorgebracht. Aanvankelijk kreeg ik een nieuwe koker. Deze koker zat niet goed. Ik kreeg een pijnlijk been en was de pasvorm niet comfortabel. Nadat we allerlei correcties hadden toegepast, besloot Dave de instrumentenmaker om de oude koker er op te zetten en eind oktober, na zijn vakantie, opnieuw te beginnen. Ook zullen we dan weer de eerste sporen in de sneeuw gaan zetten. Met mijn C-leg heb ik nog niet geskied. De afstelling zullen we dus proefondervindelijk om de piste moeten gaan vaststellen.

Dani zit inmiddels op voetballen. Hij speelt in de F10 van AS’80. Hoewel hij pas 5 is mag hij al wel meespelen. Het is geweldig om te zien hoe trots hij is en hoeveel enthousiasme hij heeft. Ik probeer regelmatig met hem op het voetbalveld te oefenen. Ondanks dat nooit meer zo zal zijn als “vroeger” gaat het schieten mij steeds beter af. Als ik snelheid wil maken doe ik dat huppelend over het veld. Je kunt het vergelijken met iemand die net een trap voor z’n poot heeft gehad en die dan wat mank doorloopt.

In mijn prothese zit een vervelden “tik”. De afgelopen weken hebben we herhaaldelijke keren geprobeerd dit te verhelpen. Losschroeven en opnieuw bevestigen, kruipolie, speciale lijm en wat al niet meer is er geprobeerd. Niets hielp. Afgelopen donderdag is de fabrikant van de C-leg (www.OttoBock.nl) langs geweest in het revalidatiecentrum. De oorzaak was niet te vinden. Hierdoor hebben we voor aanstaande donderdag in het revalidatiecentrum te Apeldoorn een nieuwe afspraak gemaakt. In dit revelidatiecentrum is alle beschikbare apparatuur aanwezig om de montage en afstelling opnieuw na te lopen. Tijdens het gesprek met de vertegenwoordiger kwam mijn verhaal (uiteraard) ter sprake. Het feit dat mijn ervaring met de C-leg bijzonder positief is, mijn enthousiasme groot is en mijn ambities bijzonder zijn, ben ik uitgenodigd om bij Otto Bock op 15 en 16 oktober als “proefpersoon” deel te nemen tijdens seminairs. Ik vind dat geweldig. Nu kom ik dicht bij de bron. Hopelijk betekent dit  in de toekomst dat ik de juiste ondersteuning kan krijgen wanneer ik een hardloopbeen nodig heb of dat ik in de gelegenheid word gesteld om de nieuwste producten te kunnen testen. Maar eerst moet de tik uit mijn been worden gehaald.

7/09/2008 - Zondag 7 september. Wervelende dagen!

Zondag 7 september. Wervelende dagen!

De afgelopen dagen, eigenlijk moet ik weken zeggen, waren enerverend en wervelend!

Twee weken geleden, om precies te zijn op zondag 25 augustus, was de KMK dag. Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen staat KMK voor Korter Maar Krachtig. De stichting die zich inzet voor mensen met een amputatie. Op deze dag kwamen lotgenoten, donateurs en hun familieleden bij elkaar op het sport-mekka van Nederland: Papendal. Een geweldige dag. Voor het eerst sinds lange tijd heb ik weer geprobeerd om te voetballen. Er werd een heuse penaltywedstrijd gehouden. Uiteindelijk stelde mijn prestatie niets voor. Dani ging er met de tweede prijs vandoor. Hij kreeg hiervoor een prachtige voetbal. Mijn ouders en Priscilla waren eveneens mee. Zij konden nu met eigen ogen zien wat de KMK doet en kan betekenen. Gek genoeg werd op deze dag ook nog eens duidelijk dat mijn situatie anders is dan alle anderen. Niet allen dat ik mijzelf anders beschouw dan het gemiddelde maar dat je op zo’n dag ook echt kunt zien hoe anderen het ondergaan.

In de week daarna heb ik weer enigszins het ritme van het dagelijkse leven kunnen vinden zoals ik dat voor mijn ziekte ondervond. Veel dingen doen in korte tijd. Zo’n beetje “live fast die young” maar dan met een andere wending op het laatste. Hoewel ik nu bewuster achteraf terugkijk en vooral mezelf matig in de dingen die ik doe, voelt het vreselijk goed. Ik kan weer zelf beslissen wat, wanneer, hoe en hoelang ik iets wil doen. Het werken gaat mij ook goed af. Ondanks mijn voorgemomen planning om twee volledige dagen (maandag en dinsdag) op kantoor te zijn, heb ik vorige week al weer een uitzondering gemaakt. Ook de afgelopen week verliep alweer anders. Na de geplande dagen was ik tevens op donderdag en vrijdag op kantoor. Ook komende week staat eigenlijk al weer straks van planningen op en rondom het werk. Waarom? Omdat ik dingen te doen heb en ik merk dat het goed zit. Ik voel mij er prettig onder en vooral nodig. Heerlijk! Tussendoor ben ik ’s avonds in de sportschool te vinden. Zo’n 4 keer in de week. De krachttrainingen en de conditietrainingen vind ik geweldig. Ik voel me nog iedere keer sterker worden. Ondanks dat mijn algehele conditie nog niet optimaal is, merk ik in het dagelijks functioneren dat ik steeds langer dingen kan volhouden. Ook maak ik inmiddels gebruik van de sauna. Het trainen doe ik iedere keer met Robert en regelmatig doet mijn broer Sander ook mee. Iedereen weet nu wel zo’n beetje wat er “loos” is. Na het trainen pak ik mijn tas met krukken uit de auto en verdwijn in de kleedkamer.

Afgelopen donderdag heb ik voor het eerst weer een partijtje golf gespeeld. Dat was vermoeiend maar vooral heerlijk om weer te doen. Een overwinning! Vanmorgen in alle vroegte heb ik dezelfde baan opnieuw gelopen. Deze tweede keer merkte ik al dat mijn uithoudingsvermogen beter was. Ik kwam minder vermoeid de baan af. Vanmiddag zijn we naar Bergen aan Zee geweest. Vanwege het weer zochten we een binnenactiviteit. Het zeeaquarium was vandaag aan de beurt. Erg leuk om te bekijken. Dani heeft kunnen genieten van zijn favoriete dier: De haai! Een heerlijke middag zowel aan het strand als op het terras. Aan het einde van de dag hebben we heerlijk gegeten. Opmerkelijk was de ontmoeting ’s avonds met de eigenaars van het zeeaquarium. Door een merkwaardige (parkeer) reden kwamen we in de avond met elkaar in gesprek. Twee bijzondere mensen van ongeveer onze leeftijd schat ik zo in. Het bleek dat zij ook al een flinke periode in de ziekenhuismolen verkeren. Ondanks dat we beiden onze “eigen” problemen hebben, was er toch een gezamenlijk punt. Van het een kwam het ander. En niets is voor niets, toeval bestaat niet. Ik hoop dat we ons steentje hebben kunnen bijdragen aan hun “oplossing” naar betere tijden.

16/08/2008 - Zaterdag 16 augustus. Op de golfbaan.

Zaterdag 16 augustus. Op de golfbaan.

Ik heb vandaag voor het eerst weer op de golbaan gestaan. Nu is dat staan niet zo’n probleem, maar om tussen al het “gegoede” volk niet al te veel op te vallen moet je toch wel een beetje overtuigend een balletje kunnen slaan.

Voor de operatie van vorig jaar speelde ik met enige regelmaat golf. Geen topper, ik was zoekend naar een constante slag en vorm. Maar ik vond het leuk om zo nu en dan te golfen. Een geweldige sport waarbij kleine details van belang zijn op het eindresultaat. Een kleine oneffenheid in het begin, heeft gevolgen aan het einde. Controle en inzicht komen tot hun recht. Het kost wel veel tijd om 18 holes te spelen. Vandaag was het mooi weer en besloot ik om samen met een vriend op de driving-range in Naarden te gaan oefenen. Tot mijn eigen verbazing ging het geweldig. De lichaamshouding tijdens het golfen was geen probleem. Het afslaan ging uitstekend. Een filmpje van het afslaan is inmiddels op mijn site geplaatst. Grote vraag nu is of ik straks in staat ben om wandelend de 18-holes te spelen. Hiervoor is nog meer uithoudingsvermogen nodig. We zullen zien. Feit is dat ik in het ieder geval nog kan golfen. Ik hoef het niet weg te strepen omdat het simpelweg niet meer kan.

11/08/2008 - Maandag 11 augustus. Werken hervat.

Maandag 11 augustus. Werken hervat.

Eindelijk kon ik vandaag weer aan het werk. Vanmorgen vroeg naar kantoor gereden. Na de bekende kopjes koffie en het bijpraten met collega’s had ik mijn eerste vergaderingen. Op dit moment bekijk ik hoelang ik het volhoud om te werken. Het kost mij op dit moment veel energie. Mijn conditie is sinds de afgelopen operatie weer behoorlijk afgenomen. Ik zal het dus moeten opbouwen tezamen met het verbeteren van mijn conditie in de sportschool. Ook moet mijn stomp weer “wennen” aan de belasting en het lopen op schoenen met een hakje. Ik noem dat inmiddels mijn “dansschoenen”. Om een uurtje of twee hield ik het voor gezien. Vanavond ben ik nog een klein uurtje naar de sportschool geweest. 7 minuten op de crosstrainer en wat opbouwende oefeningen op de fitnessapparaten om opnieuw de algehele spierconditie te verbeteren zodat ik vandaar uit verder kan uitbouwen.

Morgenochtend heb ik een controle afspraak in het AMC. Opnieuw zal er een longfoto worden gemaakt. En nee, ik heb geen enkele vrees. Daarna ga ik opnieuw naar kantoor. Ik heb morgen de gehele dag een cursus.

Woensdag heb ik een afspraak met Dave de instrumentenmaker. We gaan een nieuwe proefkoker maken die vervolgens op korte termijn zal worden vervangen voor een definitieve koker. Daar zie ik naar uit. De koker zal zo worden ontwikkeld dat ik hier veel mee kan bewegen en dat de voor en achterkant “open” zal zijn. Ik verwacht dat dit comfortabeler zal zitten.

31/07/2008 - Dinsdag 31 juli. Motor verkocht.

Dinsdag 31 juli. Motor verkocht.

Ten gevolge van mijn onderbeenamputatie is het niet meer mogelijk om motor te rijden. Nou ja, niet meer mogelijk, wettelijk is het verboden. Ik kan me er ook wel wat bij voorstellen. Tijdens het afrijden voor mijn autorijbewijs moest ik afstand doen van het motorrijbewijs.

Nadat de beslissing voor een operatie vorig jaar een feit was heb ik mijn broer Sander, direct gevraagd om de motor uit onze schuur weg te halen en te verkopen. Dat is hem nu gelukt. Ik heb er altijd met veel plezier op gereden. De laatste jaren wat minder. De auto was gemakkelijker en mijn “weelderige” bos met haar bleef beter zitten….. Maar in de tijd dat ik nog studeerde heb ik er heel wat kilometertjes op gedraaid. Ik studeerde aan het Stadionplein in Amsterdam en was per dag 1,5 uur heen en 1,5 uur terug kwijt aan het reizen. Na enkele maanden had ik dat wel gezien en besloot om een motor te gaan kopen, deze dus. In de tijd na mijn studie reed ik er telkens minder op. Maar dat was nooit een probleem. Hij stond er en ik had de keuze om hem wel of niet te pakken. Jammergenoeg heb ik door mijn beperking die keuze nu niet meer. Jammer, heel jammer.

Het lopen op mijn prothese gaat steeds beter. Ik merk dat mijn been weer sterker wordt en de onderkant van mijn been de weerstand van mijn gewicht en bewegingen steeds beter kan verdragen. Rustig aan hoor ik de meesten nu al denken. Gisteren moest er nog wel een kleine aanpassing aan de koker worden gedaan. Dave de instrumentenmaker was toevallig in Almere. Dat bespaarde me weer een ritje naar Huizen. Aan de bovenkan van de koker is de huid van mijn been wat slapper geworden. Dit kan komen doordat ik de afgelopen weken niet of nauwelijks mijn been heb kunnen gebruiken. Het vel schuurt hierdoor langs de koker, wat weer voor vervelende en schrijnende plekjes zorgt. Vooral met de hitte is dat lastig. Door de koker iets wijder te maken verdwijnt het vel meer in de koker en schuurt het niet meer langs de koker.

Vandaag heb ik geprobeerd om te zonnen met prothese om. De temperatuur is opgelopen tot boven de 30o bij ons in de tuin. Ik wil weten wat er gebeurt als ik met de prothese in de zon zit. Wat gebeurt er door de kunstofkoker en de siliconenliner. Wordt mijn been dikker, transpireer ik op mijn been waardoor ik steeds wegslip en ik niet meer kan lopen of gebeurt er niets. Voor de zekerheid heb ik steeds met een handdoek over mijn koker gezeten. Dat ging prima.

Zaterdag staan Sander en ik namens brouwerij de Prael (www.deprael.nl) op het bierfeest in Ermelo. Enkele jaren geleden zijn we daar mee begonnen omdat we de stichting die de brouwerij is, een warm hart toedragen. De Prael is een unieke Amsterdamse brouwerij met heerlijk bier. Alle zelf gemaakte bieren dragen de naam van volkzangers. Mary, Andre, Willy Willeke, etc. Prachtige bieren, prachtige vrijwilligers en dito stichting. Vanuit die gedachten willen Sander en ik de stichting eens per jaar helpen door voor hen op het bierfeest in Ermelo te staan. Ieder jaar hadden we de hoogste opbrengst. Meer informatie over het bierfeest vind je op http://www.kroegenweb.nl/media/events/29472-back.jpg Maar kom vooral langs!

Als alles gaat zoals het nu gaat begin ik volgende week ook weer met het sporten in de sportschool. Langszaam wat oefeningen opbouwen en vooral mijn rugspieren versterken. Eens zien hoe dat gaat.

28/07/2008 - Zondag 27 juli. Slipcursus.

Zondag 27 juli. Slipcursus.

Zoals zo vaak komen ten tijde van ellende, de leuke dingen vaak onverwacht. Ook successen komen opeens en vaak onvoorzien. In mijn opbouw om opnieuw langdurig en intensief mijn prothese te gebruiken lukt het mij om steeds langer de prothese om te houden. 2 keer 2 uur per dag lukt mij nu enigszins redelijk eenvoudig sinds afgelopen maandag. Ik merk dat de stomp went aan de prothese. De gevoeligheid wordt wat minder.

Zaterdag vierden we de vrijgezellendag voor Patrick. Met 5 van zijn vrienden hebben we een Slipcursus gevolgd, quad gereden en over de openbare weg in een Bugster kunnen scheuren. Het was spectaculair en erg leuk. Vooraf had ik het scenario bedacht wanneer ik mijn prothese zou kunnen gebruiken en wanneer eventueel niet om zo toch rekening te houden met de twee keer twee uur. Geheel onverwacht had ik de gehele dag nergens last van en kon blijven lopen op mijn prothese. Ik eindigde zaterdagavond zelfs dansend in de disco. Werkelijk waar geen centje pijn. Vandaag heb ik rust gehouden. De gehele dag niet de prothese omgehad om eventuele overbelasting te voorkomen. Een ezel stoot zich ook niet twee keer aan dezelfde steen.

Ik volgde de slipcursus in een auto met automatische transmissie. Een automaat dus. Net zoals ik nu in mijn auto heb. De anderen in een schakelauto. Dat ging werkelijk fantastisch en het was leuk om te doen. Ik geef overigens “gewoon” gas met mijn rechterbeen en rem met mijn linkerbeen. Met een redelijke snelheid oprijden tot aan het parcours met water. Stuur kwartslag omdraaien en de auto begint te slippen. De kunst is om dan de auto weer onder controle te krijgen. Daarna mochten we racen op een quad. Een motor met vier wielen. Hoewel niet helemaal vergelijkbaar met het rijden op een echte motor en zeker niet wat betreft de snelheid, was het toch weer heerlijk om te kunnen sturen op een gemotoriseerd voertuig. De Bugster heb ik gelaten voor wat het was. Als bijrijder zat ik naast Patrick zodat hij de gehele rit kon rijden. Het was niet mogelijk om daar met een prothese gas te geven. Geen probleem. Ik was allang blij dat het zo goed ging.

Morgen staat de wekelijkse controle in het revalidatiecentrum weer op het programma. De revaliedatiearts en de instrumentenmaker bekijken dan mijn huidige situatie. Na een week lopen heb ik een aantal puntjes die bijgesteld moeten worden. Daarnaast bespreken we morgen of ik een nieuwe koker moet gaan krijgen. Ik verwacht van wel. Dat was immers ook de verwachting voordat ik vorige week begon met het opnieuw lopen. De koker zit precies goed. Zonder bufferruimte. Zodra mijn been iets opzwelt heb ik al pasproblemen. Het zwellen van de stomp komt door bijvoorbeeld de warmte of zoals met het warme weer, wanneer ik veel vocht drink.

Gisteren ontving ik een mail van een moeder met een (11-jarige) dochter die een Osteosarcoom heeft in haar bovenbeen. Een mooie e-mail. Soortgelijke situatie maar toch ook weer helemaal anders. Wel met dezelfde herkenbare onzekerheid en angsten. Eens en te meer blijkt dat mijn WeBlog ook voor anderen een functie heeft. Juist dat geeft mij weer redenen om vooral door te blijven schrijven. Dat doet mij goed.

23/07/2008 - Woensdag 23 juli. Weer wat gelopen.

Woensdag 23 juli. Weer wat gelopen.

Het klinkt spectaculairder dan dat het er uit ziet. Ik heb mijn eerste meters weer afgelegd op mijn prothese. Een zeer beperkt aantal meters welliswaar. Van de instrumentenmaker kreeg ik het dringende advies om erg voorzichtig en rustig aan te doen. Opbouwen is het devies.

Ik schreef eerder al dat mijn been weer de normale omvang heeft. Voor het weekend ben ik begonnen met het dragen van mijn oude liner. Niet alleen kon mijn huid dan wennen aan de siliconen sok maar ik was ook benieuwd of de liner er niet voor zorgde dat mijn stomp werd afgekneld. Noem het even wat proberen. Dat ging allemaal goed. Zo goed zelfs dat ik het maandag al even aandurfde om mijn prothese aan te trekken. Dat voelde redelijk goed. Ik kwam er gemakkelijk in en belangrijker nog, ik kwam er ook gemakkelijk weer uit. Iedere maandag heb ik revalidatiecontrole en daar bevestigde de dokter dat mijn stomp er goed uit zag.

Gisteren had ik een afspraak in Huizen met Dave, de instrumentenmaker. Ook hij bevestigde dat de liner die ik om had nog altijd de juiste was. De inmiddels nieuw bestelde liner was kortweg te groot en overbodig. We besloten om de huidige koker iets aan te passen. Op de een of andere manier is of mijn bovenbeen in de buurt van mijn lies dikker geworden. Hierdoor paste de koker niet goed. Nadat dit wijder was gemaakt kwam ik iets dieper in de koker te zitten. Ik merkte al snel dat de vorm aan de onderkant van de koker niet goed was. Ik leunde als het ware op de zijkanten van het bot. Een constatering die ik eerder ook al eens had gemaakt. Destijds was dit probleem verholpen. Wie weet is dat uiteindelijk toch de oorzaak geweest waardoor ik door het langdurige lopen, uiteindelijk problemen kreeg. Nadat er een opvulling voor de onderkant was aangebracht (hierdoor steun ik eerde op het uiteinde van mijn stomp) zat het geheel een stuk prettiger. Voldoende om te constateren dat ik de komende dagen hiermee aan de slag ga. Voorzichtig proberen om de prothese te gebruiken en de duur hiervan iedere dag wat uit te breiden.

Gisteravond heb ik de koker een uurtje of twee omgehad tijdens het eten. Na het eten deed mijn been zeer. Nadat ik de prothese weer had afgedaan en verder ben gegaan op mijn krukken. Vannacht had ik behoorlijk last van tintelingen in mijn stomp. Niet zo gek. De zenuwuiteinden worden nu weer belast. Door de druk ontstaat er een reactie lijkt me. Uiteindelijk heb ik vannacht de koude waterstraal erop gezet. Hierdoor verdooft het geheel wat. Ik hoop dat het komende nacht wat beter gaat en dat de komende dagen er geen complicaties of andere bijwerkingen optreden.

20/07/2008 - Zaterdag 19 juli. “As time goes by.”

Zaterdag 19 juli. “As time goes by.”

Ik voel me goed! Ik merk een duidelijk verschil met voorgaande weken waarin de ontsteking in mijn been, de narcose en de antibiotica mij lamlegde. Mijn slaapritme is weer hersteld en ik bemerk dat ik weer dingen wil gaan ondernemen. Helaas ben ik nog steeds veroordeeld tot mijn krukken. En ik moet zeggen dat ik hierdoor erg beperkt ben. Het centrum ga ik niet in, winkels bezoek ik niet en in het bos of op straat wandelen zit er op krukken echt niet in.

De zwelling van mijn stomp is geheel verdwenen. Het resterende vocht is eveneens weg doordat ik mijn been iedere dag zwachtelde. Zo werd het vocht weggedrukt met als resultaat dat de oude omvang weer terug is. De vorm daarentegen is wel veranderd. Dit komt door de chirurgische ingreep waar ik hiervoor al over vertelde. Hierdoor is het niet mogelijk om mijn prothese om te doen. Dat zou niet verstandig zijn. De kans dat door de gewijzigde vorm ik de stomp verkeerd belast is groot. Er moet een nieuwe koker worden gemaakt. Dit is het gedeelte dat over mijn been heenkomt. De rest van de prothese kan ik gewoon straks weer gebruiken (C-leg en voet). Aanstaande dinsdag krijg ik een nieuwe liner. Een liner is een silicone kous die ik over mijn been aantrek en die er voor zorgt dat de prothese op mijn been vacuüm blijft zitten. Nadat er geen gekke dingen gebeuren met mijn stomp zal er ergens volgende week of de week erna een nieuwe gipsafdruk worden gemaakt om vervolgens een nieuwe koker te fabriceren. Het is dus nog niet een-twee-drie gebeurd. Dat is wel erg jammer. Dani heeft lekker vakantie. Echt veel kunnen we niet met hem ondernemen. Gelukkig is vermaakt hij zich uitstekend op de camping bij mijn ouders. Dat is een geruststelling. Er rest dus niets anders dan het geduld blijven opbrengen totaan het moment dat ik weer op twee benen kan rondwandelen. Dan blijft er volgens mij nog zomer genoeg over

.

4/07/2008 - Vrijdag 4 juli.

Vrijdag 4 juli.

Na de bizarre en heftige voorbije dagen, is de rust enigszins wedergekeerd. Gelukkig gaat het mijn vader redelijk goed. Afgelopen woensdag is hij thuisgekomen en zoekt nu zijn rust thuis. De cardioloog gaf aan om zo veel als mogelijk het oude ritme aan te houden. Ik verwacht dus dat ze weer richting de camping vertrekken waar het prima vertoeven is. Misschien volgen wij ook wel. Want het was heftig nadat we eerst te horen kregen dat het mis was en vervolgens de hoop en bevestiging dat er een fout was gemaakt. Totaal kapot en uit het veld geslagen. De hele film speelde zich opnieuw af. En erger. Ik heb altijd gezegd dat wanneer de ziekte terugkomt het dodelijk moet zijn. Dus met deze gedachten heb ik die dagen tussen hoop en vrees geleefd. Nu is het okay. Rust tussen de oren!

Afgelopen maandag had ik een ontmoeting met de revalidatiearts en de instrumentenmaker in het revalidatiecentrum in Almere. Al mijn pijntjes kon ik even melden en een verklaring vragen. Niet dat ik er veel heb, maar het gaat mij natuurlijk niet snel genoeg. Volgens de revalidatiearts (Dr. Michels) kan het zo maar nog een aantal weken duren voordat ik weer kan beginnen met het lopen op mijn prothese. Dat had ik niet verwacht. Zo zie je maar weer hoe weinig kennis je hebt van dit soort zaken. Je denkt herstellen en weer door gaan. Maar ik merkte al dat de vorm van mijn stomp wat gewijzigd was. Dit werd bevestigd door de arts. Hetgeen betekent dat een nieuwe koker onvermijdelijk is. En een nieuwe koker fabriceren, zelfs als ik Dave (de instrumentenmaker) een biertje aanbiedt, duurt tenminste twee weken. Even los van het feit dat er nog vocht in de stomp zit en dat doormiddels van zwachtelverband weggedrukt moet worden. Maandag heb ik opnieuw een afspraak met de revalidatiearts om de verbeteringen in de stomp te bekijken. De golfclinic op 14 juli komt helaas te vroeg. Ik hoop in het bijzonder dat ik enigszins op de bruiloft van Patrick en Sandra kan lopen. Die is op 7 augustus. Maar ik voel me goed! En dit telt ook. Want ik heb me de afgelopen periode behoorlijk ziek gevoelt. Een echte oorzaak hebben we nog niet direct kunnen vinden. Wat heeft ervoor gezorgd dat er een ontsteking in mijn stomp is ontstaan. Het zal vast een gevolg zijn van allerlei kleine oorzaken. De meest gestelde vraag die ik de afgelopen dagen heb gekregen is of ik de vaatchirurg uit het Flevoziekenhuis niets verwens. Dat is zeerzeker niet het geval. Ik kan mij namelijk niet voorstellen dat dit een moedwillige fout is. Sterker nog. Ik begrijp waarom de fout is ontstaan. Betrokkenheid; En daarom had hij een verkeerde bril opgezet. Geen enkele rancune of andere ideeën. Wat wel jammer is dat hij niet nog even de moeite heeft genomen om mij te bellen en te vertellen dat ook hij is opgelucht dat er sprake was van een “onjuistheid.” Excuses zijn niet nodig en niet gewenst. Maar goed.

Dinsdag stond een bezoek aan Dr. Bramer in het AMC op de agenda. Hij heeft de hechtingen verwijderd en was te spreken over het herstel van mijn stomp. Ik kreeg van hem het verslag van het weefsel om elk stukje onzekerheid hierbij voorgoed weg te nemen. Vanaf nu zien wel elkaar voor de reguliere controlles.

Terwijl zo’n beetje de halve wereld op vakantie gaat, beperkt mijn zomerse gevoel zich tot aan de achtertuin. Zodra het weer het toelaat (en we mogen niet klagen) zit ik heerlijk in het zonnetje in de tuin. Jammergenoeg heb ik wel regelmatig de hulp van Priscilla nodig. Een glas water of wat fris kan ik niet op mijn krukken meenemen. Opnieuw afhankelijk. Dat vind ik erg vervelend. En toch merk ik dat ik de rust heb kunnen vinden om het te nemen zoals het nu is. In de tuin heb ik een heerlijke stoel waarop ik veel lees. De boeken die ik de afgelopen maanden heb gekregen lees ik nu een voor een weg. We hebben nu beiden zoals we het noemen een “WW-kleur”. Ik heb er geen behoefte aan om de drukte op te zoeken. Ik bedoel de drukte opzoeken op mijn krukken zonder prothese. Daar pas ik voor. Ik vind het zelf nog altijd een vreemd gezicht om iemand zonder been te zien. Ik voel me daar niet goed bij. Zodra ik mijn prothese weer aan heb maakt het me niets uit. Sterker nog, ik loop net zo makkelijk in een korte broek. Maar op krukken zonder onderbeen? Nee, dat vind ik niks.

Maar zo af en toe maak je een uitzondering. Om niet helemaal in een isolement te raken ga ik uiteraard zo nu en dan wel wat doen. Gelukkig is het vaak bij mij zo als Mozes niet naar de berg komt, dan komt de berg naar Mozes…. Woensdag mocht ik mee naar het concert van Doe Maar in de Heineken Music Hall. Mijn vriend en voormalig hardloopmaatje Jan, had geregeld dat ik als een van zijn “gasten” het concert vanaf het balkon kon bekijken. Geweldig om weer de klanken van Doe Maar te horen. Het was erg leuk!

28/06/2008 - 28 juni. Pa in het ziekenhuis.

In het kader "wie heeft er nu wat" hebben we weer een nieuw ziekenhuisbezoek af moeten leggen.

Mijn ouders verblijven samen met Dani dit weekend op de camping in Ermelo. Vandaag, in de voormiddag, werd mijn vader niet lekker. Hij was aan het helpen om een tuinvijver te plaatsen bij mijn oom, die op dezelfde camping staat. De situatie werd niet beter. Nadat ze besloten om terug te gaan naar hun huisje werd al snel duidelijk dat er iets niet goed was. De bekende symtomen van een storing aan het hart. Pijn in de borst en tintelende armen. Uiteindelijk kon mijn vader niet meer praten en was het bewegen van zijn armen ook onmogelijk geworden. Daarop besloot mijn moeder om naar de eerste hulp in het ziekenhuis van Harderwijk te gaan.

Eenmaal daar aangekomen ging het snel. Direct werd hij geholpen en kwam de diagnose. Een hartaanval. Per ambulance met loeiende sirenes is hij met spoed naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht alwaar hij direct werd gedotterd. Twee stolsels zijn weggehaald. Geluk en net op tijd! Toen ik vanmiddag rond de klok van 14:30 bij hem kwam waren ze klaar en was hij weer goed aanspreekbaar. Alsof er niets was gebeurd.

Wat de exacte schade aan zijn hart is, is op dit moment nog niet te zeggen. Hiervoor zijn er bloedonderzoeken nodig. Daar horen we morgen meer over. Naar verwachting blijft hij tot maandag in Zwolle waarna hij wellicht naar het Flevoziekenhuis in Almere wordt overgebracht. Normaal gesproken verblijven mensen in soortgelijke situatie een dag of 3 in het ziekenhuis waarna een perdiode van revalidatie zal volgen.

Tot zover. Binnenkort meer.

18/06/2008 - Vrijdag 20 juni. Verkeerde diagnose.

Vrijdag 20 juni. Verkeerde diagnose.

Een enorme opluchting! Donderdagmiddag hoorde ik van dr. Bramer uit het AMC dat er een verkeerde diagnose was gesteld. Er zat geen tumorweefsel in het weefsel dat vorige week donderdag in het Flevoziekenhuis was weggesneden.

Nadat we maandag volkomen overdonderd waren door het nieuws dat er necrotisch tumorweefsel aangetroffen was in mijn stomp, begon alles weer opnieuw. De woede, onmacht, verslagenheid maar vooral het verdriet was groot. Het waren helse en verschrikkelijke dagen. De hele film van vorig jaar herhaalde zich weer van voor af aan. Deze keer met de wetenschap wat mij te wachten zou staan. Het ziek worden en een onvermijdelijke hogere amputatie. Nadat de oncoloog uit het AMC, dr. Westerman, mij dinsdag al over haar twijfels informeerde, hadden we nog altijd een enorm wantrouwend en ongelooflijk gevoel. We konden niet geloven dat na de eerdere diagnose deze onjuist zou zijn. Het vertrouwen in “alles” had een flinke deuk opgelopen.

Woensdag ben ik voor onderzoek naar het AMC geweest. Exact een jaar nadat mijn been was geamputeerd waren we weer in het AMC en spraken we de man die mij opereerde. Uitwendig was er niets verontrustends te zien. De stomp wordt met de dag rustiger. Na overleg werd er besloten om een foto te nemen van mijn been. Ook hierop waren geen tekenen te zien dat er iets aan de hand zou zijn in mijn bot. Het was slechts een stukje van de puzzel en niet alles uitsluitend. Allerlei tekenen die de twijfel bevestigden. Maar alleen de uitslag van het weefsel geeft 100% uitsluitsel of er wel tumorweefsel zit of niet. Je zou denken dat we nu gerustgesteld zou den zijn. Niets was minder waar. We gingen naar huis met hetzelfde onwerkelijke en vooral ongeruste gevoel. Het vertrouwen was weg. De afspraak was dat ik uiterlijk maandag zou horen wat de bevindingen zijn van de patholoog uit het AMC. De expert op het gebied van de zeldzame tumorsoort wat bij mij vorig jaar is geconstateerd zou het weefsel zelf onderzoeken.

De betrokkenheid van de artsen is enorm. De verslagenheid is bij hen bijna net zo groot als bij ons. Ook in het AMC was er sprake van ongeloof. Dr. Bramer heeft alles in het werk gesteld om vaart achter de uitslag te zetten. Donderdag belde hij al. Positief nieuws! Er bleek “niets” aan de hand te zijn. De patholoog heeft geen necrotisch tumorweefsel aangetroffen. Wel necrotisch weefsel. Dat is van een heel andere orde dan het woordje tumor er bij. Door overbelasting is er een fikse ontsteking ontstaan die al deze ellende heeft veroorzaakt. Pas nu beseffen we ons hoe geweldig dit is. Wonderen zijn de wereld nog niet uit. Goed, relatieve wonderen dan. Het betrof immers een foute diagnose. Wat mij betreft een verklaarbare fout. Het blijft een fout en daar kun je veel over zeggen. Daar heb ik niet zo veel behoefte aan. De fout is ontstaan door betrokkenheid. Zo zie ik het. Wanneer je iets vurig hoopt dat het niet is, interpreteer je soms zaken onjuist. Dat is hier ook gebeurd. Wat mij betreft is de kous hiermee af.

Nu moeten we bijkomen van de schrik. De klap dreunt nog behoorlijk na. Ik voel me weliswaar iedere dag beter. De ontsteking is uit mijn lichaam, het overige wordt nu door mijn lichaam afgevoerd. We kijken in het ieder geval nu wel heel anders naar het Nederlands elftal. Ondanks dat de beleving dit jaar compleet anders is dan voorheen. Het doet mij minder. Ik ben op dit moment minder fanatiek. Dat heeft vast met mijn gemoedstoestand te maken. Voorlopig zal ik mijn prothese nog niet aan kunnen. Mijn blauwe krukken zullen nog even mijn beste vrienden blijven. Volgende week dinsdag ga ik opnieuw naar het AMC voor een controle van mijn stomp. Ook worden de hechtingen verwijderd. Hopelijk krijg ik dan te horen dat ik langzaamaan kan beginnen met het dragen van de prothese. Ik zou 14 juli deelnemen aan een golfclinic speciaal voor prothesegebruikers. Daar heb ik enorm veel zin in. Of ik het ga redden is de vraag. Ik mag dat niet te hard roepen. Anders krijg ik weer opmerkingen dat ik te veel, te snel zou willen. Pffff.

18/06/2008 - Uitslag binnen: GEEN tumorweefsel!

Zojuist vanuit het AMC de uitslag gekregen. Er is geen sprake van tumorweefsel. Dit is het nieuws dat we wilde horen.

Later meer...

18/06/2008 - Woendag 18 juni. De puzzelstukjes vallen in elkaar.

Woendag 18 juni. De puzzelstukjes vallen in elkaar.

Vandaag zijn we naar het AMC geweest voor een onderzoek bij de orthopedisch chirurg. Weer terug met dezelfde spanningen in dezelfde omgeving. Een jaar na dato. Vandaag precies een jaar geleden werd ik geamputeerd. We beginnen nu zo langzamerhand door onze weerstand en weerbaarheid te raken.

We hebben over alle mogelijkheden gesproken. Ook de mogelijkheid, dat er wel degelijk weer iets mis is. Mijn kansen blijven dan nog altijd onverminderd groot om te overleven wanneer er geen bijzondere uitzaaiingen zijn. Wel zal een hogere amputatie onvermijdelijk zijn. Dr. Bramer onderzocht mijn stomp. Uitwendig kon hij niet veel bespeuren wat leek op verontrustende zaken. Dat zijn berichten die we willen horen. Het is net een puzzel. De uitkomst moet zijn dat er niets aan de hand is terwijl er een enorm bewijs is geleverd voor een negatieve uitkomst. Niet zo zeer tegen beter weten in, maar onderbouwd met zeer logische argumenten waarom dit eigenlijk niet zou (mogen) kunnen. We zijn nu op zoek naar de puzzelstukjes die telkens een negatieve uitkomst uitsluiten. Maar ieder puzzelstukje geeft slechts een stukje weer en is niet onomstotelijk. Er zit altijd een mits en een maar achter.

Na overleg met een collega besloot dokter Bramer om een foto te laten nemen van mijn stomp. Een botscan of MRI-scan zou beter zijn, ware het niet dat door de ingreep van vorige week de binnenkant van mijn stomp nogal “rommelig” er uit ziet. Een helder beeld is er dus niet te verkrijgen. De foto liet gelukkig niets zien. Geen afwijkingen, geen groei van botweefsel of andere zaken. Weer een puzzelstukje dat in het voordeel spreekt dat er “niets” aan de hand is. Nu is het afwachten totdat de uitslag van het weefsel onderzoek in het AMC bekend is. Duidelijk is dat het eerdere onderzoek gedaan is door een onervaren patholoog, niet gespecialiseerd in tumoren. De uitslag wordt maandag verwacht. Indien de uitslag eerder bekend is worden we uiteraard gebeld. We zijn inmiddels wel wat rustiger geworden. Er is concrete hoop. Gegeven door de mensen die het kunnen weten. Stel je toch eens voor…….

17/06/2008 - Dinsdag 17 juni. Wat krijgen we nou?

Dinsdag 17 juni. Wat krijgen we nou?

Rond de klok van halfzes belde de oncoloog uit het AMC. Het telefoontje waar ik eigenlijk de hele dag op aan het wachten was.

Dr. Westerman had een nogal onverwachte en ongelooflijke mededeling. Ze vertelde mij dat zowel zij als de orthopedisch chirurg weigeren te geloven dat er nieuwe tumorcellen in mijn stomp zitten. De operatie leverde zo een ruime marge op dat dit zeer onwaarschijnlijk is. Het komt praktisch nooit voor dat er met deze vorm van kanker cellen ontstaan in de stomp. Alle controles zijn bijzonder positief en shoon. Daarbij is mijn conditie uitstekend en geenzins zoals deze bij patienten doorgaans is. Hierdoor geloven zij niet dat er sprake kan zijn van nieuwe tumorcellen. En neem van mij aan. Deze uitspraken van de arts worden niet zo maar gedaan. Geen enkele oncoloog is er om valse hoop te geven. Integendeel.

Deze bevindingen maken zij van een "afstand" en is gebasseerd op ervaring. Daar was ze vrij helder over. Het kan uiteraard altijd zo zijn dat ze het mis hebben en er toch iets zit. Daar gaan we vooropig toch maar even van uit. Het onderzoek op het weefse zal dit kunnen uitsluiten.

De verklaring van dr. Westerman is dat mijn stomp overbelast is geraakt. Omdat ik toch op de een of andere manier ben doorgegaan is deze overbelasting verergerd. Hierdoor is er weefsel kapot gegaan en afgestorven. DIt is het necrotische materiaal dat is aangetroffen. De ontsteking van dit spul wasde laatste stap. Laten we hopen dat deze verklaring de juiste is en dat we de afgelopen dagen voor niets in zak en as hebben gezeten. We juichen nog niet. Daarvoor is het te vroeg.

Morgen moet ik mij in het AMC melden voor een uitwendig onderzoek bij de orthopedisch chirurg. Het weggehaalde weefsel wordt nader onderzocht in het AMC. Daarover verwachten we aanstaande maandag de uitslag. Die zal alles uitsluiten of bevestigen. Uiteraard zal er ook een MRI-scan volgen. Dit nieuws geeft ons in het ieder geval meer hoop, luch om te ademen en licht in de duistenis.

16/06/2008 - Maandag 16 juni. Van leven naar overleven.

Maandag 16 juni. Van leven naar overleven.

Het is dan toch zo. Wat we eigenlijk niet voor mogelijk hielden en waarmee ik aan de andere kant toch wel weer rekening heb gehouden, is uitgekomen. Er zijn opnieuw tumorcellen aangetroffen in mijn been.

De cellen zijn aangetroffen door de pataloog anatoom, die het weefsel heeft onderzocht, dat afgelopen donderdag bij mijn stomp is weggehaald. Sindsdien voelt mijn stomp vele malen beter aan en is de zwelling ook nagenoeg weg. De chirurg vertouwde het weefsel niet en heeft daarom de benodigde actie ondernomen. Naar nu blijkt terecht.

Allerlei scenario’s spelen nu door ons hoofd heen. Kan ik nog worden geholpen of is dit het einde. Naast de woede en het onbegrip is het vooral de onzekerheid die misselijkmakend is. Hetzelfde lege, holle onzekere gevoel als de vorige keer, nu ongeveer 15 maanden geleden. Zo verrot, zo oneerlijk. Wat staat mij nu te wachten, in welke fase bevind ik mij? Behalve dat er kwaadaardige cellen zijn gevonden weten we nog helemaal niets. Het is ook bijna onmogelijk dat er zich zo’n dramatische ontwikkeling heeft voorgedaan. De diverse contacten met de geneeskundigen spreken allemaal van praktisch uitgesloten tot aan minieme kansen op terugkomst van de cellen. Daar hebben we ons aan vastgehouden, nee geklampt. Dit bestaat toch niet. En toch is het zo.

Voor zover ik nu begrijp lijkt een nieuwe amputatie haast onvermijdelijk met de bijbehorende helse chemokuren. Er moet als de sodemieterei worden achterhaald waar de cellen vandaan komen en of er nog behandeling mogelijk is. Nogal ingrijpende vragen waarmee we worstelen. Dit alles komt doordat we op dit moment niet weten waar we aan toe zijn. Natuurlijk speelt er ook steeds iets in mijn gedachten dat het misschien een foutje is, of dat dit een nieuwe vorm van kanker is, of dat het oude cellen zijn die er al lang zitten, of weet ik veel wat. Maar ik voel me niet voor niets al twee weken niet lekker. Dus eigenlijk alles tegen beter weten in.

Vanmiddag of anders morgenochtend is er overleg tussen het Flevoziekenhuis en het AMC. Ik verwacht dat ik dan in de loop van morgen contact heb met de oncoloog uit het AMC die mij zal uitnodigen voor de eerste onderzoeken.

Ik was net zo lekker bezig. Samen met Priscilla en Dani kregen we enigszins weer wat grip op het leven en genoten we van de mooie dingen die het allemaal meebrengt. Er was weer sprake van leven. Ondanks het feit dat ik een stukje van mijn lichaam mis, was dat niet echt een belemmering geworden. Ik kon mijn uitstekend uit de voeten maken met mijn geweldige prothese. Ik ging als een speer. Tot 2 weken geleden. Dat kunnen we teruglezen in mijn vorige stukjes. Mijn gedachten gaan ook steeds naar het rare idee dat ik aanvankelijk kapot was om mijn been te verliezen. Stel dat ik straks nog een stuk extra kwijtraak. Dan is de situatie van de eerste amputatie ineens veel beter en stukken positiever. Het voelt nu aan als een wijziging van het leven naar een andere modus; Het overleven. Ik moet blijven leven!

Achter alles zoeken we nu een oplossing of juist een bevestiging. Iets wat krom is praten we recht. En iets wat recht is praten we weer krom. Kortom, we weten het op dit moment niet echt. Daarom is het heerlijk om vandaag al weer met heel veel mensen gesproken te hebben. Veel mailtjes, telefoontjes en natuurlijk was er direct al weer bezoek van allemaal lieve mensen die mij kwamen opzoeken. Ik weet dat het om mij draait. Ik weet dat ik degene ben die straks de klos is. Maar ik weet ook dat alle mensen om mij heen net zoveel verdriet hebben al ik. Goed, je koopt er niets voor. Maar deze wetenschap zorgt er voor dat ik het verdriet kan delen wanneer ik wil. En dat is heel wat waard.

Zojuist ook al het AMC een mail ontvangen van dr. Bramer, de orthopedisch chirurg. Deze had ik in de voormiddag gemaild met de uitkomst van het gesprek in het Flevoziekenhuis. Dr. Bramer melde mij dat hij inmiddels e.e.a. in werking heeft gezet en morgen contact met mij opneemt. Voor wat het iets kan betekenen gaf hij terloops aan niet te wanhopen. Op de een of andere manier vertrouw ik hem volkomen en werken zijn woorden vooralsnog als prettige zalf.

13/06/2008 - Vrijdag 13 juni. Weer thuis.

Vrijdag 13 juni. Weer thuis.

Vrijdag de 13^e. Ik moest er vanochtend direct aan denken doordat de zaal waar ik op lag in het Flevoziekenhuis nogal rouleert met patiënten voor dagopname. Een van hen maakte de opmerking dat het een leuke dag is voor een operatie. Ik lag sinds gisterenochtend in het ziekenhuis.

Toen ik gisteren wakker werd merkte ik dat er op mijn stomp een bult was ontstaan en die open was gegaan. Ik wilde verder geen risico’s nemen en contacteerde direct de vaatchirurg met wie ik de afgelopen dagen contact had gehad. Deze verzocht mij om naar het ziekenhuis te komen. Op de eerste hulp was het een soort van reünie. Priscilla kwam daar “bekenden” tegen die haar nog geen 4 maanden geleden hadden opgenomen. We kregen in het ieder geval wel extra vaak koffie aangeboden.

De dokter besloot, gelet op de conditie van de stomp, de bult verder open te snijden en schoon te spoelen. Dat moest wel op de operatiekamer gebeuren en onder volledige narcose. We schrokken daar best van. Temeer aanvankelijk werd aangegeven dat ik zeer waarschijnlijk tot aan maandag in het ziekenhuis moest blijven. Geen bemoedigend vooruitzicht. Daarnaast zou ik in plaats van de pillen antibiotica nu een infuus aangelegd krijgen. De ingreep werd rond de klok van 13 uur uitgevoerd. Tegen een uurtje of half drie kwam ik weer bij mijn positieven.

Ik herstelde snel. De pijn viel mee. Behalve wat stijfheid door de ingreep en nog wat sufheid van de narcose. De dokter gaf aan dat het weefsel dat hij had aangetroffen hem niet gerust stelden over een duidelijke ontsteking. Hij “was er niet gerust op”. Dat boezemt direct de nodige angst in. Het weefsel is nu naar de Pataloog Anatoom gestuurd. Maandag ontvangen we de uitslag. Wat vertelt het aangetroffen materiaal. De spanning is nu grotendeels van de stomp af. Dit voelt een stuk prettiger aan. Twee hechtingen houden de boel nu aan elkaar. Dit heeft uiteraard tijd nodig om te herstellen. Het zal dan ook wel weer een paar weken duren voordat ik mij weer op twee benen kan voort bewegen. Doordat ik via het infuus de antibiotica heb toegediend gekregen heeft dit meer effect gehad. Ik voel me gelukkig ook niet meer zo beroerd als vorige week. Nog niet helemaal fit. Dat kan natuurlijk ook te maken hebben met de ingreep.

Inmiddels heb ik ook meerdere malen contact gehad met de orthopedisch chirurg dr. Bramer uit het AMC. Hij heeft mij vorig jaar geopereerd. Hij stelde mij gerust dat de kans bijzonder klein is dat er op het verwijderde weefsel opnieuw kwaadaardige cellen worden aangetroffen. Daar denk ik dan maar steeds aan gedurende dit weekend. Je moet toch wat.

Vanmorgen tijdens het bezoek van de dokteren gaf ik aan erg graag naar huis te willen. Ik had immers geen grote pijnen en voelde me al iets beter. Het verschonen van de wond kan thuis en liggen kan ik veel beter in mijn eigen bed. En het Nederlandselftal kan ik ook nog eens beter bekijken vanaf onze eigen bank. Gelukkig was de dokter het met mij eens. Na het middaguur mocht ik weer naar huis.

10/06/2008 - Dinsdag 10 juni. Antibiotica.

Dinsdag 10 juni. Antibiotica.

Hier lig ik dan weer. Pijn in mijn been dat enorm is opgezwollen en aanvoelt alsof het op knappen staat. Alleen door het zeer regelmatig te koelen wordt de pijn ietwat verdoofd. Het ene moment denk je dat er verbetering optreedt, het andere moment is de pijn nog heftiger als daarvoor.

Gisteren ben ik opnieuw naar de vaatchirurg in het Flevoziekenhuis geweest. Het bloed dat vorige week op kweek is gezet, heeft nog geen resultaat opgeleverd. Er groeit nog niets. Doordat de conditie van mijn stomp ook gisteren bijzonder opgezet, rood en warm was, is er besloten om toch al te beginnen met antibiotica. Na ongeveer 48 uur moet dit voor merkbare veranderingen zorgen. Volgende week maandag heb ik opnieuw een afspraak met de vaatchirurg. Dan moet er ook iets bekend zijn van de kweek. Om straks weer een compleet plaatje te krijgen onderga ik volgende week ook een MRI-scan. Nu heeft dat direct nog niet zo veel zin. Door de ontsteking en de antibiotica geeft dat een vertroebeld beeld. Ik voel me nu op zich minder ziek dan vorige week. Het “griepgevoel” is nagenoeg weg. Wel heb ik nog altijd last van enorme zweet aanvallen. Dan gutst het water van mijn voorhoofd af. Het lastige blijft nu de pijn in mijn stomp. Het is alsof het gedeelte in brand staat en er een mes in wordt gestoken. Scherpe pijnen.

Het enige dat we nu kunnen doen is wachten; Wachten totdat de antibiotica zijn werk doet, wachten totdat de zwelling afneemt en wachten totdat de ontsteking minder wordt. Na de laatste maanden van actieve inspanningen en het boeken van vooruitgang moet ik weer omschakelen naar de “rust”.

4/06/2008 - Woensdag 4 juni. De deuren bleven open voor me gaan.

Woensdag 4 juni. De deuren bleven open voor me gaan.

Toen ik vanmorgen wakker werd merkte ik dat mijn been minder heftig aanvoelde. De enorme hitte was verdwenen en het leek erop alsof de omvang van de zwelling was afgenomen. De gehele nacht heb ik met mijn been op een kussen geslapen zodat het vocht naar beneden weg kan. Gisteravond bedroeg de stompomvang nog 57cm. Vanmorgen bijna 55cm.

Zoals ik gisteren al schreef stond er vanmiddag een afspraak met de vaatchirurg gepland. Samen met mijn vader ben ik naar het Flevoziekenhuis gegaan. Deze dokter onderzocht mijn stomp op uiterlijke kenmerken. Hij kon niets vinden waar hij een eventuele diagnose op kon baseren. Ook een nieuwe echo door hemzelf gemaakt liet niets zien. Omdat de vermoedens toch richting een ontsteking gaan wilden ze alles uit de kast halen om een diagnose te kunnen stellen. Althans, dat gevoel had ik. Opnieuw werd er een echo gemaakt op de röntgenafdeling. Dit keer door de radioloog zelf. Deze kon wel wat zaken onderscheiden in de stomp. Hij zag dat er een vochtmassa aan de linkerkant zat. Dit kon vocht, pus of bloed zijn. Op verzoek van de vaatchirurg is er direct een biopt afgenomen. Met twee naalden gingen ze de stomp binnen en namen mee wat ze tegenkwamen. Bloed dus.

Ik kreeg het idee dat ze dit niet hadden verwacht. Het schijnt zo te zijn dat als er een ontsteking zit je pus moet aantreffen. Maar, werd mij verzekerd, wat niet is kan nog komen. Het kan best zijn dat er een bacterie is ontstaan in de stomp door overbelasting. Dat zou heel goed verklaren waarom ik mij ziek voel. Het bloed is op kweek gezet. Maandag hoor ik de uitslag. Ook dan pas weet ik of ik een antibioticakuur ga krijgen of niet. Een geruststelling is het dat direct alles uit de kast werd getrokken om een diagnose te kunnen vaststellen. Niets werd aan het toeval overgelaten en alle artsen konden mij direct ontvangen. Dat is een hele geruststelling. Alle deuren gingen zo gezegd voor mij open.

In de tussentijd houd ik maar zo veel als mogelijk rust. Dat is het advies dat ik heb meegekregen om de stomp zichzelf ook te laten helen.

3/06/2008 - Dinsdag 3 juni. Onzekerheid.

Dinsdag 3 juni. Onzekerheid.

We hebben een heerlijk familieweekend in Egmond gehad. Iedereen had het enorm naar zijn zin. Helaas kreeg ik vrijdagavond na het fietsen last van mijn stomp.

Een pijnlijke plek met wat vocht zorgde er voor dat ik niet goed meer kon lopen. Daarnaast leek het er op alsof ik tijdens het fietsen het uiterste moest geven en tot het gaatje ben gegaan. Maar dat was zeerzeker niet het geval. Het was, pak em beet, iedere keer zo’n 7 kilometer fietsen. Toch voelde het zo. Er zat niets anders op dan tot en met zondag zo veel als mogelijk rustig aan te doen.

Gisteren was mijn stomp dusdanig opgezwollen dat ik met veel pijn en moeite nog kon lopen. Werken ging niet. Wel ben ik even langs de therapeut geweest die er voor zorgde dat ik vandaag in de middag even langs de revalidatie-arts kon gaan. Maar als eerste stond vanmorgen een controle afspraak in het AMC op de agenda. Het was vanmorgen niet mogelijk om mijn prothese aan te doen. Op krukken ben ik dus met mijn vader en Priscilla naar het AMC geweest. De oncoloog, mevrouw Westerman, gaf aan dat het beeld en met name de longfoto’s er goed uit zien. Ook mijn hart en bloeddruk zijn prima in orde. Dr. Westerman kon verder niet veel vertellen over de conditie van mijn stomp. Hiervoor moest ik bij de revalidatie-arts zijn. Wel heeft zij een bloedonderzoek laten afnemen voor allerlei waardes en om te zien of er ergens in mijn lichaam zich een ontsteking bevind. Normaliter gebeurt dit niet maar doordat ik zo’n last had en de stomp warm en rood is leek dit haar een goed idee. Donderdagmiddag heb ik een belafspraak met haar om alle resultaten door te spreken.

Vanmiddag tijdens mijn afspraak met de revalidatiearts hebben we verschillende scenario’s van oorzaken doorgenomen. Vooral omdat ik mij de laatste dagen ook niet echt lekker voelde. Alsof ik een beginnende griep had. Dr. Michels wilde uit sluiten dat het eventueel om trombose zou gaan. Met een echo werd dit ontkracht. Wel was er veel vocht te zien. Gelukkig kent Dr. Michels mij en weet dat ik niet zomaar klaag. In de namiddag belde ze mij op. Ze had inmiddels telefonisch contact gehad met de oncoloog uit het AMC. Deze kon al melden dat de bloedtest liet zien dat ik een verhoging heb van de PRC waarde. Hetgeen betekent dat er ergens in mijn lichaam een ontsteking zit. Ik kan zelf wel raden waar. Uiteraard slaat de schrik je dan direct om het hart. Nee he! Morgenmiddag moet ik naar de vaatchirurg in het Flevoziekenhuis. Deze zal mijn stomp verder gaan onderzoeken. Ik hoop dat zijn conclusie is dat er met de spieren, zenuwen en vaten in mijn stomp niets ernstigs aan de hand is en dat een simpele antibiotica de oplossing biedt.

Ik heb direct mijn oncoloog gebeld om te vragen wat de PRC uitslag eigenlijk zegt. Ik wilde dat graag van haar horen. De schrik zat er goed bij mij in. Ik denk bij zo’n verhoging direct aan uitzaaiingen of wellicht nieuwe vervelende cellen. Zij vertelde mij dat deze PRC waardes nooit kunnen aangeven of er sprake is van kanker of niet. Daarom wordt deze meting praktisch nooit gedaan. Hier zijn andere methodes voor, zoals de longfoto, die in mijn geval niets laten zien. Ik hoefde me dus geen zorgen te maken. Maar ja, dat is nu makkelijker gezegd dan gedaan. Vooral omdat ik me niet echt lekker voel dwalen je gedachten toch snel af. Stel dat….

En zo is er voor alles weer een eerste keer, zullen we maar zeggen. De spontane klachten van mijn stomp en de onzekerheid van het vervolg. Tot op heden is mij dit redelijk bespaard gebleven. Ik hoop ook dat dit de laatste keer is. Precies hetzelfde lege gevoel bekruipt me nu Net als vorig jaar.

28/01/2010 - Woendag 27 januari. Mega opbrengst ICS cards fundraising campagne

Woensdag 27 januari. Mega opbrengst “ICS cards fundraising campagne” voor de stichting.

In één woord grandioos! Dat is de uitkomst van de campagne, opgezet door ICS cards met als doel geld in te zamelen voor de stichting. Maarliefst € 24.500,- was de opbrengst waarbij alles groots en gigantisch was opgepakt. Eigenlijk met ongeloof, verbazing en vooral “geluk en trots” mocht ik maarliefst twee cheques in ontvangst nemen. Naast de eigen inzameling had ICS eveneens via het Fortis fonds een extra donatie geregeld.  

In het prachtige restaurant van het ICS kantoor in Diemen vond de uitreiking plaats. Mijn goede vrienden hadden alles uit de kast gehaald om, conform de ICS standaard, er een perfecte uitreiking van te maken. Een prachtige toespraak van mijn vriend Jan onder toeziend oog van vele collega’s en de volledige ondersteuning van de directie. Allemaal waren ze benieuwd naar de opbrengst en of ze wellicht in de prijzen waren gevallen. Want voor iedereen die een donatie deed ontving een donatielotnummer om kans te maken op prachtige prijzen, variërend van ski’s, snowboard, koffiemachine, een gesigneerd Ajax shirt tot aan de hoofdprijs, een 9 daagse duikvakantie naar Curacao! Niet de minste prijzen dus. Met een enorm trots en dankbaar gevoel zit ik nu achter mijn laptop om de wereld te laten weten wat er is ondernomen. Met de opbrengst heeft de stichting in een klap goede financiële draagkracht om sportieve evenementen te organiseren voor lotgenoten. Aanstaande zaterdag staat de eerstvolgende clinic al weer op het programma. Laten we hopen dat we er heel, heel lang van kunnen genieten.

Vlnr: Arthur Smolders, Dennis, Marc Dumortier & Jan van Veen.

25/01/2010 - Maandag 25 januari. Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Maandag 25 januari. Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Vandaag stond het eerste gesprek in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis op het programma. De afgelopen dagen zijn we rustig en "relaxed" doorgekomen. Zo konden we makkelijker toeleven naar vandaag. We probeerden ons niet al te druk te maken over de dingen waarvan we niets afweten.

Zonder enige vorm van verwachting ging ik het gesprek in. Dan kon het immers alleen maar meevallen en ik had vooraf nou niet bepaald de indruk dat ik in het AvL een pilletje zou krijgen waarmee in één klap alles goed zou komen. Maar zouden we horen of er nog iets mogelijk zou zijn en zo ja, wat? Daarentegen hoopte ik wel op antwoorden op de vragen die ik inmiddels heb over het verloop en de ontwikkeling van de ziekte. In tegenstelling tot het AMC meldden we ons vanmorgen in het rustige, moderne AvL. Zelfs de "klantbenadering" was opvallend en uiterst kwalitatief. De 20 minuten vertraging namen we op de koop toe. Een goed begin dus.

In een open en helder gesprek waarbij we duidelijk uitgelegd kregen wat er momenteel beschikbaar is, werd de situatie uiteengezet; Er is momenteel geen concrete oplossing voor genezing. Wel is er een alternatief middel dat binnenkort getest kan gaan worden. Ik begreep dat er positieve testen zijn op dieren en weefselmateriaal. Nu is de vraag hoe het in de praktijk zal verlopen. De bijwerkingen zijn in vergelijking met de eerdere chemokuren die ik heb gehad een stuk minder en daarom is het de moeite waard om deel te nemen aan dit programma. Want nog een keer zo ziek worden zie ik niet zitten. Gelukkig vond de arts dat ik op alle fronten voldeed aan de criteria om deel te mogen nemen aan dit alternatieve programma. Zoals we het nu hebben begrepen zal behandeling via pillen plaatsvinden. "Hoe" en "wat" gaan we binnenkort vernemen. Dan hebben we een vervolgafspraak waarbij we het gehele traject te horen gaan krijgen. Feit, en dus strohalm, is dat ik deel kan nemen aan het programma. Dit werd benadrukt door de arts. Eerste doel is om te zien of dit middel werkt en invloed heeft op de uitzaaiingen. De verwachting is dat dit programma over ongeveer 8 weken van start gaat. Tot die tijd zal er niet heel veel gebeuren tenzij de uitzaaiingen plotseling voor gekke dingen gaan zorgen. En wat verwacht ik van het alternatieve programma? Dat is moeilijk te zeggen. Het zou mooi zijn als het op de één of andere manier aanslaat. Het acute is voor mij nu even weg. Het gevoel dat het binnen enkele weken voorbij zou kunnen zijn is niet aan de orde. Dat geeft weer een opluchting en vooral kracht om leuke dingen te blijven doen. Van moment naar moment leven heet dat, geloof ik.

Aanstaande woensdagmiddag is het hoogtepunt van één van deze momenten. Dan wordt er bij mijn (vorige) werkgever de opbrengst van de fundraisingcampagne voor stichting DennisvanderZeijden.nl bekend gemaakt en zullen de (prij)winnaars bekend worden. ICS cards heeft aan de fundraising een verloting verbonden met geweldige prijzen zoals een duikvakantie naar Curacao. Het wordt een groot feest! En dat hebben we nodig om de hoop, kracht en vooral doorzettingsvermogen te blijven behouden. Daarnaast organiseert de stichting a.s. zaterdag een duikclinic in het zwembad van Almere Stad. Daar zullen weer veel lotgenoten op afkomen.

20/01/2010 - Donderdag 19 januari. Ellende en kracht.

Donderdag 19 januari. Ellende en kracht.

Het is pas 19 januari. We zijn pas enkele dagen in het nieuwe jaar. Het nieuwe jaar waarvan ik had gedacht dat ik eindelijk eens korte metten kon maken met alle onzekerheden. Het tegendeel lijkt waar. Het voelt alsof we al weer maanden in het nieuwe jaar zitten. Er is al weer zoveel gebeurd. En er staat nog heel veel te gebeuren. Gelukkig ook heel veel positieve dingen. En van het positieve gaan we maar uit.

De afgelopen dagen zijn we doorgekomen in een modus die ik maar moeilijk kan omschrijven. Het zit tussen “gewoon doen” en “angstig zijn” in. Af en toe ging het moeizaam maar we hebben ook veel momenten waarbij we onze dingen gewoon kunnen doen zonder na te denken over de angst die ons steeds binnenvalt. Het nieuws dat ik te horen heb gekregen is immers niet goed. Maar welke lading de nieuwe ontwikkeling heeft kunnen we nog niet beoordelen, laat staan, voorstellen. Hoe desastreus en “eindigend” is het allemaal. En wanneer dan en hoe dan. Allemaal vragen die lijken op paniekvoetbal. En ik weet dat overhaaste beslissingen nemen, of je laten leiden door angst en paniek, altijd voor ellende zorgt. Daarom proberen we zo gewoon als mogelijk te doen.

Ik doe mijn geplande werkzaamheden, zoek afleiding en ben bezig om mijn conditie te verbeteren. We genieten enorm van elkaar en we zijn veel samen met mijn ouders, broer en andere dierbaren. Van de telefoon blijf ik af. Ik heb niet zo heel veel zin om uitgebreid aan de telefoon, keer op keer, te vertellen hoe het er voor staat. Gelukkig begrijpen de mensen dat. Over aandacht heb ik echt niets te klagen. Dat doet ons allemaal goed. Bloemen, kaarten, berichten, sms-jes, etc. Maar waar het echt om gaat is de wetenschap wat er straks gaat gebeuren. Op zoek naar zekerheid. Op zoek naar een manier om beter te worden terwijl ik niet eens ziek ben. Goed, voor de wetenschap zal ik ziek zijn. Maar ik voel mij niet ziek, althans, ik denk dat ik mij niet ziek voel. Er zijn 500 dingetjes die de afgelopen weken door mijn hoofd speelden. Pijntjes en kleine onopvallende dingen die “wellicht” iets te maken kunnen hebben met de uitzaaiingen. Die gedachten komen telkens op. Wie zegt me dat ik niet ineens ontelbare uitzaaiingen heb. Ik heb de wetenschap van de oncoloog uit het AMC dat dit niets te betekenen heeft. De uitzaaiingen zijn nog altijd zo klein dat er nog geen klachten door veroorzaakt kunnen worden. Maar ja, het vertrouwen in alle feiten is weg. Alles wat enigszins negatief ruikt kan dus ook zo maar op mij van toepassing zijn. Ik moet deze momenten proberen weg te denken. Dat lukt aardig. Het voelt alsof je je kop in het zand steekt en dat tegen beter weten in. Het is voorlopig even niet anders. Aanstaande maandag word ik voor het eerst in het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis (AvL) verwacht. Ik ben zo benieuwd wat we daar kunnen verwachten. Gek genoeg moet ik steeds aan een slecht nieuwsgesprek denken. Ook dat zal wel weer met het vertouwen te maken. Het vertrouwen dat we “even” niet meer hebben. Maar maandag voelt als “D-day”. Dan zullen we meer weten.

En dan zijn er positieve dingen die zich gelukkig ook nog afspelen. De pijn in mijn schouder lijkt minder te worden. Ik krijg er inmiddels 2 keer in de week intensieve fysiotherapie voor. Daarnaast train ik weer wat in de sportschool op de crosstrainer. Ik houd mijzelf voor ogen dat mijn conditie zo optimaal als mogelijk moet zijn. De sneeuw is gesmolten en morgen ga ik ook weer sinds weken een balletje slaan op de golfbaan. In mijn spel ben ik niet zo heel erg geïnteresseerd. Ik ben benieuwd wat er met mijn rug en schouder gebeurt.

Volgende week woensdag wordt er bij ICS cards in Diemen de afsluiting gehouden voor de fundraising t.b.v. de stichting. Dan zal ook de opbrengst van deze Aktie bekend worden gemaakt. Ik weet nu al dat het een waanzinnig bedrag zal zijn dat de stichting kan gebruiken voor het realiseren van de doelstellingen. Ik ben ongelooflijk benieuwd. ICS heeft een waanzinnige campagne opgezet om geld in te zamelen onder haar personeelsleden. De stichting gaat dus sowieso een glorieuze toekomst tegemoet.

12/01/2010 - Dinsdag 12 januari. De verkeerde kant op.

Dinsdag 12 januari. De verkeerde kant op.

Slecht nieuws! Vandaag heb ik te horen gekregen dat er nog meer uitzaaiingen zijn gevonden op beide longen. In totaal zitten er nu 6. Weliswaar zijn ze alle zes nog erg klein, het feit dat ze tevoorschijn zijn gekomen is niet goed. Het tempo waarin de aantallen uitzaaiingen zich ontwikkelen en voordoen, is heel slecht te noemen. Daardoor is opereren voorlopig geen optie meer. De verwachting is dat zich daarna opnieuw uitzaaiingen laten zien. M.a.w. Het ziet er momenteel niet best uit voor me.

Het AMC kan momenteel niets meer voor me doen. Het gaat dus helemaal de verkeerde kant op. Ik word nu doorverwezen naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis voor eventuele alternatieve behandelingen. Als men daar in het ieder geval nog opties ziet. Dat is nog afwachten. Ik heb binnen twee weken een eerste gesprek om het vervolg te gaan bespreken. Laten we maar hopen dat er nog opties naar voren komen. Eerst wil ik weten waar ik aan toe ben. Waarschijnlijk zal ik dan weer chemokuren gaan krijgen waarvan niet te zeggen valt of het aanslaat. Maar eigenlijk loop ik nu al te ver op de Zaken vooruit. Over ongeveer twee weken zal ik een gesprek hebben in het AvL. Je zult begrijpen dat we weer helemaal stuk zitten. Machteloos en vooral erg bang voor wat er komen gaat. Gelukkig zijn mijn ouders hier en mijn broer ook. We moeten even de tijd hebben om dit te verwerken om daarna hopelijk weer door te kunnen gaan en verder te mogen knokken.

De pijn in mijn schouder en rug hebben volgens de artsen niets te maken met de uitzaaiingen. Daar zijn ze simpelweg te klein voor. Het is dus een probleem met de rugspieren. De CT-scan heeft uitgewezen dat ik in mijn onderrug een hernia heb. Op dezelfde plak als waar ik eind 2006 aan geopereerd ben.

Hoe zal het vanaf nu verder gaan. We zijn nog te versuft om helder na te denken. Natuurlijk denk ik direct aan het einde. Als dat al zo is dan zal dat zeerzeker niet morgen zijn. En ook niet overmorgen trouwens. Geen zinnig woord over te zeggen. Maar het verdere verloop houdt mij nu al bezig. Aan de andere kant ben ik op dit moment aardig rustig. Geen paniek, geen woede, alleen wat angst. Angst voor wat er komen gaat. Angst voor het onbekende, angst voor de onzekerheid. Het is alsof we al vanaf het begin naar dit moment hebben toegewerkt. Het moment waarop je te horen krijgt dat je kansen drastisch afnemen.

6/01/2010 - Woensdag 6 januari. Vertrouwen.

Woensdag 6 januari. Vertrouwen.

Als ik een lijn zou moeten trekken die de afgelopen twee weken weergeeft dan zou ik een streep van boven naar beneden trekken en nu weer halverwege terug omhoog. Ik heb er nooit een geheim van gemaakt dat ik mijzelf niet als een “kankerpatiënt” zie. Maar na de operaties in juni en juli en de nieuwe uitzaaiingen in mijn linkerlong wijzigt dit enigszins. Je wordt er met je kop ingeduwd en ontkennen of in het ieder geval, het anders ervaren wordt onmogelijk gemaakt. Ik merk dat mijn hele vertrouwen in mijn lichaam weg is. Finaal onderuit gehaald kan ik wel zeggen. Ik merk dat ik lichamelijke klachten niet meer kan verklaren of afdoen als klachten maar dat ik direct begin te vrezen dat de kanker bezit neemt van mijn lichaam. Een pijntje in de buik is nog redelijk in perspectief te plaatsen. Feit is dat ik redelijk intensief heb gegolfd en de skitrip zal vast ook een “aanslag” zijn geweest op mijn spieren. Maar aanhoudende spierpijnen die te lang duren, daar gaat het mis. Ik merk dat de normale verklaringen waarom ik eventueel spierpijn zou kunnen hebben gemakkelijk onderuit worden gehaald door de twijfel en de wetenschap dat er twee uitzaaiingen in mijn longen zijn aangetroffen en dat die celletjes wellicht op “hol zijn geslagen.” En dat is goed klote. De realiteit van mijn gedachten gaan zover totdat ik begin te twijfelen.

De spierpijn die in Oostenrijk begon bleef aanhouden. En goed ook. Pijn in mijn onderrug en mijn linker schouder zorgde voor slapeloze nachten. Mijn gemoedstoestand (en ik denk die van mijn omgeving ook) was niet echt best. Gelukkig kon ik vorige week terecht in het AMC bij mijn oncoloog. Op het eerste gezicht kon zij er niets van maken. Maar we hebben vaker een verassing gehad en zekerheid gaat voor alles. De geplande CT-scan voor januari werd deze week uitgevoerd waarbij er naast een status van de twee uitzaaiingen op de longen ook extra aandacht werd gegeven aan mijn schouder en mijn rug. Volgende week dinsdag krijg ik de uitslag wanneer ik een nieuwe afspraak met de oncoloog heb. Tot die tijd is het afwachten en kijken hoe het gaat.

In vergelijking met vorige week gaat het een stuk beter. De spierpijnen zijn minder geworden. Toch ben ik er niet helemaal gerust op. Zoals ik al zei, is het vertrouwen weg. Ik heb geen sluitende verklaring waarom ik die pijnen zou kunnen hebben. De uitslag van de CT-scan zal duidelijkheid gaan geven waar we nu staan. Ondanks dat ik de spier die de grootse boosdoener is gemakkelijk kan aanwijzen. Ik laat mij twee keer per week door een fysiotherapeut onder handen nemen. Ik merk verbetering en ik merk dat mijn lichaam zich herstelt. Te gelijke tijd merk ik dat het vertrouwen in een goede uitslag terugkomt en het vertrouwen in een goede afloop. Daar ga ik van uit. Ik weet dat positiviteit erg belangrijk is. Maar het wordt lastig wanneer je jezelf lichamelijk ongemakkelijk voelt. Steeds eerder en sneller kom je bij het punt dat je angstig wordt. De afgelopen dagen heb ik alles wat rustiger aan gedaan. Ik wil echter niet te veel dingen laten liggen. Ik wil gewoon mijn dingen doen. Zo zijn we weer in voorbereiding om naar Oostenrijk te gaan. Samen met mijn ex-collega’s en vrienden van ICS gaan we richting Hochfugen om weer een paar dagen te skiën. Kijken hoe mijn spieren het houden.

26/12/2009 - Zondag 27 december. Kerstmis 2009.

Zondag 27 december. Kerstmis 2009.

We hebben drie heerlijke dagen kunnen skiën in Oostenrijk. Afgelopen vrijdag na de Christmasparty van mijn werk ben ik een paar uurtjes gaan slapen waarna we richting de bergen zijn vertrokken. De heenreis verliep allerminst voorspoedig. Er was veel sneeuwval en verkeer op de wegen. Een aantal ongelukken zorgde er voor dat we zelfs tot tweemaal toe lang stil moesten staan. Nog nooit hebben we er zo lang over gedaan.

Gelukkig maakten de pistes en het weer alles weer goed. De pistes waren super en het skiën ging fantastisch. Hoewel ik zelf trots was op mijn skikunsten werd ik er finaal uitgeskied door Dani. Ongelooflijk hoe hij skiënd de berg af komt. Dat is erg leuk om te zien. De trainingen met de Nederlandse Skivereniging in Zoetermeer hebben duidelijk zijn vruchten afgeworpen. Mijn skitechniek is sterk verbeterd en ik ben in staat om met veel meer controle de berg af te komen. Inmiddels weet ik welk materiaal ik moet hebben en dat scheelt een hoop. In het gezellige “Going am Wilden Kaiser” was alles gereed gebracht voor de Kerstviering. De Kerstbomen worden bewaard tot Kerstavond maar alle andere decoraties maakten van het geheel een mooie ansichtkaart. ’s Avonds lieten we ons het eten goed smaken en bezochten onze favoriete restaurants. Toen we woensdag wakker werden miezerde het en was het mistig. Voor ons het moment om alles weer in te pakken en huiswaarts te keren. Een dag eerder dan gepland maar nu wisten we dat we ruimschoots op tijd zouden zijn voor het Kerstdiner op donderdag. Tijdens het verblijf in Oostenrijk kreeg ik wat last van mijn rug en mijn linker schouder. Dat geeft dan wel weer wat onzekerheid ondanks dat je de dingen niet verkeerd probeert voor te stellen. Ik zal de komende dagen wat rustiger aan doen en kijken of de klachten afnemen.

De Kerstdagen hebben we samen met onze families gevierd. Het was gezellig en we hebben heerlijk gegeten en gedronken. Zoals Kerst in onze ogen behoord te zijn. Dani is na zijn verjaardag en Sinterklaas binnen een hele korte periode opnieuw enorm verwend en overladen met cadeautjes. Prachtig om te zien hoezeer hij betrokken is bij het geloven in de mythes van Sinterklaas en de Kerstman. Nu hij 7 jaar is, ontstaat er wat meer ruimte voor twijfels maar ook voor het creatief invullen van argumenten waarom de dingen nu eenmaal zijn zoals ze zijn. Lachen dus om hem te vertellen dat er pakjes zijn van de Kerstman en die wij zelf neerleggen. Dat accepteert hij volkomen.

De komende week zijn we lekker vrij. We gaan even bijkomen van de afgelopen dagen en het lekker rustig aan doen. Ik heb een controle in het AMC op dinsdag 29 december en woensdag heb ik een afspraak met de instrumentmaker om mijn eigen prothese weer terug te krijgen. Ook deze die ik momenteel gebruik vertoont al weer kuren. Piepen en kraken. Zal het met het skiën te maken hebben? Enfin. We zien wel. Op naar 2010!

16/12/2009 - Woensdag 16 december. De afgelopen dagen.

Woensdag 16 december. De afgelopen dagen.

Wanneer je woorden aan het WeBlog toevertrouwd weet je op basis van de reacties hoezeer het wordt gevolgd. Dat is ook een van de redenen om door te blijven schrijven, ondanks dat ik voor mezelf er eigenlijk een tijdje geleden al klaar mee was. Ik merkte dat ik naast alle familie, vrienden en bekenden ook steeds vaker werd gevolgd door lotgenoten, hetzij met een amputatie, hetzij met kanker. En dus als je even niets schrijft weet je ook aan de hand van de reacties dat het weer tijd wordt om iets aan het papier toe te vertouwen.

Ik had gewoon niets meer opgeschreven omdat ik te druk was. Ik vond dat wel een lekkere gedachten om met heel veel andere dingen bezig te zijn. Net zo goed dat ik na het gesprek met de chirurg nog steeds geen contact heb gelegd met de oncoloog over onze vervolgafspraken. Dat komt wel. En net zo goed als dat ik even de tijd nodig had om te wennen aan het heerlijke Kerstfeest gevoel, het versierde huis, de liedjes en de planning rondom de Kerst. Maar nu ben ik er aan gewend en nu ben ik er klaar voor. Kom maar op. En dat ondanks alle dubbele gevoelens. Want met enige regelmatig verval ik in vertwijfeling afhankelijk van hoe ik mij voel. Hoe zal ik er volgend jaar voor staan, over een paar maanden zelfs? Ik merk dat ik twijfels krijg op het moment dat ik iets “voel” in mijn lichaam. Een simpel spierpijntje kan al voldoende zijn om even een moment van twijfel te krijgen. Daar baal ik van. Zolang het maar niet de overhand krijgt is het goed. Ik weet dat ik weer wat vertrouwen zal moeten opbouwen. Dat vertrouwen ga ik krijgen wanneer ik positieve feedback uit het ziekenhuis ontvang. De twijfel ontstaat doordat je denkt dat de ziekte zich kan verspreiden. Hoe irreëel het volgens mij ook is om te denken dat het zich binnen enkele weken razendsnel en onomkeerbaar verspreid. Maar toch schieten die spinsels door je hoofd. Ik wil het allemaal van de oncoloog horen. Gewoon weer wat vertrouwen opbouwen.

Enkele dagen voor Kerst rijden Priscilla, Dani en ik naar Oostenrijk om een paar dagen te skiën. Even lekker met het gezin naar de sneeuw in ons vertrouwde gebied. We zullen op p Kerstavond weer thuis zijn om bij mijn ouders te dineren. Daarna zullen we de Kerstdagen gezellig doorbrengen bij onze families. Op “derde Kerstdag” heb ik een gezellige golfwedstrijd op Naarderbos. Na oud en nieuw gaan we opnieuw voor een lang weekend naar Oostenrijk. We reizen mee met mijn oude werkgever ICS naar het wintersport gebied van Hochfugen.

3/12/2009 - Donderdag 3 december. Voorlopig géén operatie.

30/11/2009 - Maandag 30 november. Sponsoring door businessclub Naarderbos.

Maandag 30 november. Sponsoring door businessclub Naarderbos.

Naar aanleiding van de golfclinic en de wedstrijd die op 30 oktober jl. door de stichting werd georganiseerd, heeft een businessclublid van Golfbaan Naarderbos het idee aangedragen om ook “iets” te doen. Vooral vanwege mijn idee om de komende periode alles in het werk te stellen om in 2016 naar de paralympische spelen te kunnen gaan, werd zijn initiatief geboren.

Ik was op zoek naar een golfbaan waar ik kan spelen en trainen. Inmiddels train ik al enkele weken op golfbaan Naarderbos. Echter was het voor mij als particulier niet mogelijk om met een lidmaatschap te kunnen spelen. Hiervoor moet je een bedrijfslidmaatschap afsluiten. Dit hield in dat ik per spelronde zo’n 45,- kwijt ben. Het idee was om aan collega businessclubleden het voorstel te doen om mij te sponsoren met greenfees zodat ik op basis hiervan een “volwaardig” businessclublid kan worden en zo veel als ik wil kan spelen op Naarderbos. Vandaag moest het gaan gebeuren. ’s Middags speelden we eerst een wedstrijd over 9 holes waarna er een diner was georganiseerd voor alle deelnemers. Tijdens het diner werd de presentatie en daarmee het voorstel kenbaar gemaakt. En de reacties overtroffen onze meest optimistische verwachtingen. Dankzij initiatiefnemer Rudy Stokvis en golfbaan Naarderbos word ik door de businessclubleden in staat gesteld om mijn persoonlijke doelstellingen in 2010 te verwezenlijken. Niet alleen de greenfees en daarmee het businessclublidmaatschap voor Naarderbos is op deze avond bijeengebracht maar veel meer dan dat. Lessen, begeleiding en verdere ondersteuning is een feit. Binnenkort zal ik melden wat de opbrengst is geweest en wat ik concreet kan gaan plannen en ondernemen.

Nu focussen we ons weer op de volgende belangrijke dag. Donderdagochtend hebben we in het AMC een gesprek met de longchirurg en dan gaan we zijn bevindingen en zijn plan van aanpak te horen krijgen. Ondanks dat ik van mijn oncoloog de eerste bevindingen te horen heb gekregen ben ik angstig dat hij wellicht een andere “uitdaging” ziet. En dat wil ik dus niet horen. Of dat er in de tussentijd weer meer uitzaaiingen zijn bijgekomen. Ik probeer voor mezelf de situatie voor te stellen dat we ergens in de komende 3 maanden de operatie plannen en daarmee “even” de nu nog kleine plekjes verwijderen. Eigenlijk net zoals de vorige keer toen er zeven plekjes waren gevonden. Maar telkens steekt de angst weer op wanneer ik iets voel, merk of denk te bespeuren in mijn lichaam. Geen idee of het nu werkelijkheid of inbeelding is. Onzeker word je er op sommige momenten wel van. Het denken aan de negatieve scenario’s maakt me moe en geeft een erg onbehagelijk gevoel. Ik heb de laatste weken wat last van mijn rug. Dit gebeurt wel vaker en is een logisch gevolg van het vele golfen. En toch denk ik zo nu en dan aan andere oorzaken. Nergens op gebasseerd en volkomen waardeloos. Afwachten maar tot donderdag.

22/11/2009 - Zondag 22 november. Mexicaanse griepprik.

Zondag 22 november. Mexicaanse griepprik.

Na het slechte nieuws van vorige week zijn we de afgelopen dagen prima doorgekomen. We hebben de dingen gedaan die we gepland hadden. En ik moet zeggen dat ik er erg rustig onder ben. Ik heb geen paniekerig gevoel en ik weet dat ook deze operaties weer goed gaan komen.

Met in ons achterhoofd de aanstaande operatie en de Mexicaansegriep heeft Priscilla contact gezocht met onze huisarts. We wilden weten of het niet verstandiger was wanneer ik ook een prik zou krijgen zodat de operatie niet uitgesteld moest worden wanneer ik eventueel de griep zou krijgen. Na overleg tussen huisarts en longchirurg in het AMC bleek dat beiden dit een goed idee vonden. Met name na de operatie is het een wat gevaarlijkere situatie om de Mexicaansegriep te krijgen. Maandagochtend om 9.20 uur krijg ik mijn prik.

Tijdens het gesprek tussen de huisarts en longchirurg werd ook duidelijk dat laatsgenoemde mij dit jaar nog niet wil opereren. Ik denk dat de omvang van de beide uitzaaiingen nog te klein wordt bevonden. De oncologe vertelde vorige week al dat een belangrijk gegeven is om de uitzaaiingen ook tijdens de operatie zichtbaar te hebben. Te klein betekent dus een extra kans dat niet alles wordt weggehaald. En dat willen we zeker niet hebben. Aan de andere kant geeft het ook wel weer wat meer “zekerheid” op een goede afloop dat we “kunnen” wachten en ik niet accuut geopereerd hoeft te worden. Hoe het ook is, tijdens het gesprek op 3 december weet ik alles met zekerheid.

Gisteren was de verjaardag van Dani. We hebben hem heerlijk kunnen verwennen en tijdens het familiefeest op de avond heeft hij opnieuw waanzinnige kadootjes gekregen. Ook was op deze dag de Sinterklaasintocht in Kortenhoef. Sander en ik begeleiden daar al jaren Sint Nicolaas op z’n paard. Dit jaar deed ik weer mee sinds twee jaar. Het was geweldig en is een groot feest geworden. Dani was op de hoogte dat ik een brief had ontvangen van Sint om hem als hulppiet te begeleiden. Zo hebben we de mythe rondom Piet nog wat langer leven in kunnen blazen. Want geloven doet hij volop.

19/11/2009 - Donderdag 19 november. Dennis krijgt cheque uitgereikt van EMS Card BV.

Donderdag 19 november. Dennis krijgt cheque uitgereikt van EMS Card BV.

Vandaag ontving ik uit handen van mijn werkgever een geweldige cheque ten bate van de stichting. Oorspronkelijk zou ik de cheque eigenlijk afgelopen dinsdag ontvangen tijdens de maandelijkse bijeenkomst met alle collega’s, maar doordat ik het slechte nieuws over de twee nieuwe uitzaaiingen te horen kreeg tijdens de controle in het AMC ben ik niet naar de bijeenkomst gegaan.

Dankzij de inspanningen van mijn directe collega’s in het kader van de “No limits campagne” kunnen we met dit bedrag de volgende evenementen financieren. EMS card heeft enkele activiteiten ontplooid om geld in te zamelen en ervoor gezorgd dat paralel aan enkele eindejaarsbestedingen een bijdrage wordt geleverd aan de stichting. Dit alles tesamen heeft geresulteerd in deze prachtige cheque. Ik ben er waanzinning blij mee!

Op de foto ontvangt Dennis de cheque uit handen van General Manager Marc Dumortier en HR Manager Roos Cavanagh.

17/11/2009 - Dinsdag 17 november. Nieuwe longoperatie.

Dinsdag 17 november. Nieuwe longoperatie.

Eigenlijk had ik dit stukje moeten beginnen met het potverdikkeme is terug! Vanmorgen tijdens de reguliere controle kreeg ik het nieuws te horen dat ik dus niet wilde horen. Er zijn tijdens de afgelopen CT-scan twee uitzaaiingen op mijn linkerlong aangetroffen. Als ik het vorige stukje teruglees dan zou je bijna denken dat ik wel een heel gevoelig lichaam heb dat ik me al zorgen maakte. Die zorgen waren tot en met vanmorgen 10.25 uur weg. Nu zijn ze weer gedeeltelijk terug. Direct daarna kan ik al ter voorbereiding op de operatie een longfunctie laten afnemen. Ik was er toch dus dan maar net zo goed direct. Die is inmiddels achter de rug.

Maar natuurlijk is het geen goede zaak als er zo kort na de operaties van juni en juli weer uitzaaiingen worden aangetroffen. Maar om te spreken van een regelrechte ramp is ook overdreven. Althans, als ik de woorden van de oncologe goed begrijp. Vooropgesteld, het is slecht wat hier gebeurd. Maar desondanks vind ik een aantal punten die voor mij het gegeven tot hoopvol maken. Het had ook nu weer erger kunnen zijn. Waarom?

Het betreft hier twee kleine uitzaaiingen van respectievelijk 3mm en 6mm. Ze zitten vlak bij elkaar aan de rand van mijn linkerling. Dit maakt opereren net als de vorige keer prima mogelijk. Omdat de twee uitzaaiingen dicht bij elkaar zitten hoeft er niet al te veel longweefsel weggehaald te worden waardoor longfunctieverlies zeer waarschijnlijk tot een minimum beperkt blijft. Dat biedt hoop. Op donderdag 3 december ontmoet ik opnieuw de longchirurg die ik van de vorige keer ken. Ik hoop ook dat Dr. Lam daarbij is. Hij bepaald wanneer er geopereerd gaat worden. Theoretisch is het mogelijk dat er nog wordt gewacht totdat de uitzaaiingen iets groter zijn. Dit heeft te maken met het feit dat 3mm wellicht niet zichtbaar is met het blote oog en operatief verwijderen bemoeilijkt wordt. Daar is wat voor te zeggen. Wat betreft mijn “kansen” lijkt het erop dat niemand hier gelukkig van wordt. Maar om te stellen dat dit een voorbode is op het einde is ook te vroeg. De meningen zijn niet bijgesteld. Het kan nog een paar keer terugkomen totdat het over is of het blijft na dit weg. Niemand weet dat alhoewel ik me zo langzamerhand begin af te vragen of er hier geen andere “machten” in het spel zijn.

Ik heb samen met Priscilla besloten om gewoon de dingen te blijven doen die we ons hadden voorgenomen. Dat wil zeggen dat ik morgenochtend lekker ga golfen, donderdag ga werken en daarmij de werkzaamheden van mijn nieuwe baan verder ga opstarten. Vrijdag heb ik een bijeenkomst op golfbaan Naarderbos waarbij we gaan bespreken hoezeer de businessclub aldaar mijn stichting kan ondersteunen. Zaterdag vieren we de 7^e verjaardag van Dani en loop ik als hulppiet mee tijdens de intocht van Sinterklaas in Kortenhoef. Op 3 december weet ik meer en kunnen we verdere conclusies trekken. Ik hoop dat de dokter besluit om mij toch voor de Kerstdagen te opereren. Dan kan ik in het ieder geval het nieuwe jaar “schoon” inluiden. Helaas heeft dit wel de consequentie dat ik tussen Kerst en oud- en nieuw niet zal gaan skien in Oostenrijk en de trip naar Hochfugen op 7 januari moet afzeggen.

In het ieder geval ben ik nog altijd optimistisch en kalm. Ik hoop dat ik dat blijf en dat de berichten en daarmee mijn mogelijkheden blijven zoals ik ze nu denk te begrijpen. Ondanks dat het ongelooflijk en onvoorstelbaar is, kan ik er niet omheen. Het is terug.

16/11/2009 - Maandag 16 november. Geweldige golftraining.

Maandag 16 november. Geweldige golftraining.

Vandaag stond op de Haarlemmermeersche Golfclub de tweede opleidingsdag voor Disabled Golfpro op het programma. Ik ben met een aantal mede golfers van de NGG gewillig demo-golfer tijdens de praktijkopleiding en gebruik deze dagen als extra golftraining. De aanwijzingen en adviezen gebruik ik om mijn spel te verbeteren. Spel is een groot woord, het gaat hier met name om mijn swingtechniek. Daar kan ik nog veel mee winnen. Vandaag heb we een antwoord gevonden op de uitdaging om “downhill” oftwel “heuvel af” te spelen zonder dat mijn knie ongecontroleerd gaat buigen. Dat zal mij weer een aantal slagen gaan besparen. Woensdagochtend speel ik in Naarden en hoop het geleerde in praktijk te kunnen brengen en hiermee mijn golfhandicap uiteindelijk te verlagen. Want zoals ik eerder heb aangegeven wil ik volgend jaar uitkomen op handicap 18. Een hele uitdaging waar ik heel veel voor zal moeten oefenen.

Vandaag heb ik ook de eerste voortgang geboekt voor een zeilclinic op 24 april 2010. We zijn voornemens om met de stichting een clinic in Loosdrecht te organiseren. Ik hoop dat we eind januari het definitieve programma en de organisatie rond hebben. De site van de organisatie ziet er erg goed uit. Als je dat ziet krijg je er erg veel zin in. Ik denk dat het een bijzonder evenement gaat worden waarbij de kennismaking met de zeilsport geweldig zal zijn maar bovenal de aktie en avonturen de boventoon vormen.

15/11/2009 - Zondag 15 november. Almeers griepje

Zondag 15 november. Almeers griepje

Toen ik afgelopen vrijdag thuiskwam had ik ongeveer 3 ½ uur in de regen gelopen ergens in Friesland. Op zich een prachtige omgeving en ik was in goed gezelschap. Maar de volgende keer doe ik dat liever wanneer het droog en wat warmer is. Ik had zo’n moment van: “wat doe ik hier?”. Op de weg terug in de auto voelde ik mij wat grieperig worden. Ik werd moe, mijn wangen begonnen te gloeien en ik voelde zo’n typisch grieperig gevoel diep in m’n lichaam.

Thuis aangekomen was ik er klaar mee en ben ’s avonds, nadat we bij mijn ouders gegeten hadden, op tijd naar bed gegaan. De volgende ochtend was het er niet echt beter op en ik besloot dan ook om niet naar de skitraining te gaan. Ik merkte dat ik even alle indrukken van de afgelopen week moest laten berusten. In mijn achterhoofd (en ik zal hier vast niet de enige in zijn) speelde de Mexicaanse griep steeds op. Ik werd er een beetje angstig van. Daarnaast voelde ik mij beroerder worden. Ik was ongelooflijk moe en dacht zelfs dat ik mijn longen begon te voelen. Onder het mom van “niet zeuren” zijn we naar de voetbalwedstrijd van Dani gegaan. Ook daar kregen we letterlijk enkele bakken regen in onze nek gegoten. Gelukkig loste de scheids het vakkundig op zodat we weer snel huiswaarts konden keren om voor de televisie Sinterklaas weer voet op Nederlandse bodem te kunnen zien zetten. Ook zaterdagavond ben ik weer op tijd naar m’nmandje gegaan. Het slapen was door alle hersenspinsels geen succes. Er spookte te veel door mijn hoofd. Ik voelde mijn longen en ik voelde ze niet. Ik had wat last van tintelingen in mijn stomp en binnenin mijn buik speelde zich een houseparty af. Mijn gedachten dwaalden weer af naar de reguliere controle van aanstaande dinsdag in het AMC en de zenuwen namen toe. Ik dacht weer aan alles wat verkeerd kan gaan. De uitzaaiingen die zo maar weer terug kunnen komen, eventuele operatie maar vooral dat verdomde gruwelijke klote gevoel van onzekerheid die ik juist niet meer heb. Ik had eigenlijk al vrij snel na de operaties het gevoel van zekerheid en onbezorgdheid weer terug gevonden. Ik kan me weer opwinden en druk maken over stomme dingen. Onverklaarbaar dat ik juist nu van die rare gedachten krijg. Ik begreep er niets van. Na een nachtelijk kopje thee keerde de rust weer wat terug en kon ik gaan slapen. Ook zondag hebben we het rustig aan gedaan. Het weer voorkwam overigens dat we buiten niets konden ondernemen. Vanavond was de vermoeidheid en het grieperige gevoel weer weg. Voorlopig geen Mexicaansegriep maar een leuk vooruitzicht voor morgen. Dan staat een golftraining op het programma door golfpro’s die de aanvullende opleiding volgen van de NGF en de NGG. 2 ½ uur training door een groep van beste pro’s uit Nederland. Disabled Golf zit in de lift!

10/11/2009 - Dinsdag 10 november. Verandering van baan.

Dinsdag 10 november. Verandering van baan.

Vandaag ben ik in Frankfurt op het hoofdkantoor geweest van First Data (FD), laten we zeggen de moedermaatschappij van mijn huidige werkgever.

Binnen FD is er een team dat internationaal werkt en met de grotere klanten die grensoverschrijdend zijn. Noem het een centrale rol. Na mijn carrierre bij EMS card zal ik een vernieuwde start maken binnen het team van FD. Binnen EMS had ik na alle ellende nog een beperkte functionele rol. De ontwikkelingen en de veranderingen in de markt maakten het er niet makkelijker op. Deze nieuwe uitdaging is een uitstekende mogelijkheid om mijzelf verder te ontwikkelen en belangrijker nog, een rustgevende gedachte om een functionele bijdrage te kunnen leveren in mijn eigen tempo. En dat laatste is juist hetgeen ik nodig heb. Hoewel ik het liefst 5 dagen in de week werk, is dit simpelweg nog niet te doen. Het klinkt gek maar ik ben aan het einde van mijn latijn na een dag gewerkt te hebben. Ik realiseer mij dat ik veel dank aan het geduld en de betrokkenheid van EMS card verschuldigd ben. Het is geweldig op welke wijze ik mij sinds juni 2007 heb hoeven “voelen”. Ik hoefde mij geen zorgen te maken en kreeg alle ruimte, tijd, hulp en ondersteuning. Maar zoals het met alle dingen gaat is er voor alles een moment gekomen waarop de zaken worden bekeken en heroverwogen. De kans om binnen FD aan het werk te gaan is voor beide partijen de ideale situatie waarbij mijn betrokkenheid bij EMS card blijft. Ik hoefde dan ook niet al te lang na te denken om in deze nieuwe trein, als actieve passagier, in te stappen. De komende dagen bespreken we op welke wijze zaken worden overgedragen, wat er geformaliseerd dient te worden en wat er verder nog bij komt kijken. Te gelijkertijd start ik al een aantal activiteiten op, plan ik mijn volgende bezoek aan Frankfurt en heb ik al overleg met de overige collega’s binnen dit internationale team. Rock and roll!

9/11/2009 - Maandag 9 november. Een jaar erbij.

Maandag 9 november. Een jaar erbij.

Misschien dat mijn woordgebruik nu gaat veranderen. Immers ben ik weer een jaartje ouder geworden. Afgelopen zaterdag vierde ik mijn 38^e verjaardag. Niet dat ik het echt vierde. Een rustig borreltje met onze ouders, broers en zussen. Ik had er niet zo heel veel zin in. Normaliter was mijn Oma ook altijd van de partij. Helaas hebben we haar enkele maanden geleden moeten begraven en het gemis is nog altijd groot. Ik vier mijn feestje nu al weer een tijdje om de 6 weken wanneer ik vanuit het AMC positief nieuws te horen krijg. En feestjes gaan snel vervelen…

Vandaag had ik een gesprek met de partij die verantwoordelijk is voor de instrumenmakerij waarbij ik als klant ben aangesloten. De stichting en de activiteiten zijn niet onopgemerkt gebleven. Sterker nog, er is al behoorlijk wat betrokkenheid geweest. Die betrokkenheid willen we meer gaan formaliseren door concretere ondersteuning te geven voor, tijdens en na de organisatie van clinics en evenementen. Voor de stichting zijn ze een belangrijke partner in de verdere ontwikkeling en voor de partner een uitstekende gelegeheid om zich meer te profileren en de naamsbekendheid te vergroten. Ik noem bewust nog even geen namen totdat we meer duidelijkheid hebben.

Ik heb al vaker geschreven dat ik het “golfvirus” aardig te pakken heb. Ik kan een heel epistel schrijven over de uitdagingen, motivatie en vooral het plezier dat ik er aan beleef. Maar noem het toeval of niet, ik heb het idee dat de golfsport voor mensen met een beperking enorm in de lift zit. De oorzaken hiervan zijn zeer waarschijnlijk alle initiatieven die rondom het golfen worden ontwikkeld en het feit dat golfen Olympisch is geworden en dus Paralympisch. Vooral voor dit laatste merk ik dat “we” met de N.G.G. steeds meer van waarde worden voor de sport. Inmiddels is er een heuze opleiding voor golfpro’s die mensen met een beperking willen lesgeven. De organisatie hiervan ligt in handen van de NGG en de NGF. En geloof me, dat is een serieuze opleiding en ontwikkeling voor het Disabled Golfen. Dit zal de komende jaren een enorme stap voorwaarts zijn voor de kwaliteit hiervan. Vandaag was ik met enkele andere NGG-ers een “demo-leerling” voor de eerste groep pro’s die deze opleiding volgen. Alle serieuze toppers binnen dit circuit waren aanwezig. En voor mij was het een bijzondere ervaring. In 3 uur tijd kreeg ik les van verschillende pro’s die allen met mijn beperking konden ervaren wat er nodig was of anders moest zijn tijdens bepaalde facetten van het golfen. Ik moet zeggen dat ik bijzonder veel opdrachten kreeg waar ik mee aan de slag kon en die de techniek van mijn spel direct verbeterde. Aanstaande maandag is de tweede sessie waarbij ook mijn eigen pro aanwezig is in het kader van de opleiding. Ook zij is een topper.

30/10/2009 - Vrijdag 30 oktober. Golfclinic groot succes.

Vrijdag 30 oktober. Golfclinic groot succes.

Na alle voorbereidingen was het dan zover. De eerste clinic onder de vlag van de stichting. Het is een geweldig succes geworden. Vooraf hadden we niet kunnen inschatten dat de waardering zo groots zou zijn. En ik moet je zeggen dat de reacties ons weer motiveren om door te gaan. De ingeslagen weg en de doelstellingen van de stichting slaan aan. Ook de krant besteede aandacht aan de clinic. Klik hier voor het artikel in Almere Deze Week.

Tijdens deze dag werd de clinic gecoordineerd door “mijn” pro, Lidy Ram van Naarderbos. Lidy en ik hebben elkaar ontmoet tijdens de lessen die Priscilla en Sander de afgelopen maanden hebben gehad. Lidy volgt inmiddels ook de speciale opleiding om mensen met een lichamelijke beperking betere golflessen te kunnen geven. Lidy en ik zijn de samenwerking aangegaan met als doelstelling het verbeteren van mijn golfhandicap (zo heet dat nou eenmaal) en het optimaliseren van mijn golfspel. Het deelnemersaantal van 25 personen tijdens de clinic was een goed begin. Vanzelfsprekend willen we dit uitbouwen. Momenteel ben ik met Naarderbos in gesprek om structurele clinics en lessen aan te bieden. Daarnaast wil ik samen met enkele revaldatiecentra uit de omgeving de samenwerking aangaan om voor hun patienten de mogelijkheden aan te bieden. Op de foto zie je de groep tijdens de clinic.

 Naast de clinic werd er ook een wedstrijd voor leden van de NGG gespeeld. In totaal deden er 31 spelers mee. Ik eindigde deze dag als tweede. Gelet op mijn persoonlijke golfontwikkeling was ik niet ontevreden met het resultaat en het totaal aantal behaalde punten. Maar ik heb nog een lange weg te gaan. Mijn spel moet wat constanter gaan worden en ik moet mij ontwikkelen op enkele elementen van het spel. Ik weet dat en dat is al een goed begin. Voorlopig heb ik alle tijd. Ik wil aanhet begin van het nieuwe golfseizoen mijn handicap (daar gaan we weer) naar beneden hebben bijgesteld op 30 of lager.

Volgende week dinsdag heb ik in Frankfurt een bespreking met mijn (nieuwe) werkgever. Ik ga zeer waarschijnlijk werken voor het moederbedrijf van mijn huidige werkgever waar ik herrenigd ga worden met mijn vorige General Manager. Daarnaast zijn er ideeen om binnen de organisatie een rol van betekenis te gaan spelen met betrekking tot de stichting en de ervaringen die ik tot nu toe heb opgedaan na het nieuws in 2007. Toen mijn huidige General Manager mij van de ideeen op de hoogte bracht was dat direct een moment om serieus na te gaan denken over de toekomst. De ideeen spreken mij bijzonder aan. Ik ben dan ook zeer benieuwd naar het gesprek en de mogelijkheden van volgende week. Ik heb er zin in!

Ik vergeet bijna de vermelden dat ik afgelopen donderdag bij mijn vorige werkgever (ICS cards) een presentatie over de stichting heb mogen geven. ICS heeft uitgesproken om ook deel te nemen aan de ondersteunende campagne voor de stichting. Als “schot voor de boeg” ontving ik uit handen van de algemeen directeur een fantastische cheque. Een foto volgt binnenkort.

Inmiddels heb ik al drie trainingen meegedaan met de Nederlandse Skivereniging. Op zaterdagochtend worden er dit winterseizoen 9 trainingen gegeven waarvan de eerste drie erg leuk waren. Doel is om aan het einde een slalomwedstrijd tot een goed einde te kunnen volbrengen. Of er meer in zit en dan heb ik het over wedstrijden, weet ik nu nog niet. Ik heb begrepen dat de selectie van het Paralympischskiteam erg dun is. Dat biedt perspectief. Maar of de hoeveelheid trainingstijd die dit met zich meebrengt op te brengen is, weet ik nu nog niet. Eveneens is er nog niet helder in welke categorie ik thuis hoor. Ik heb het dan niet over mijn leeftijd maar over mijn “handicap”. Ik ski op twee benen en heb geen knie meer. Er is een categorie voor skiers op een been en een categorie voor skiers die hun knie nu hebben maar hun onderbeen missen. Momenteel wordt er bekeken wat de mogelijkheden zijn. Zo zie je maar dat het niet alleen voor mij allemaal nieuw is maar ook voor de mensen die het Nederlands team begeleiden  In het iedergeval is mijn skitechniek na deze drie trainingen al behoorlijk verbeterd en dat is mooi meegenomen.

29/10/2009 - Donderdag 29 oktober. Dennis ontvangt cheque van ICS.

Donderdag 29 oktober. Dennis ontvangt cheque van ICS.

Tijdens de maandafsluiting bij ICS heb ik een presentatie gegeven over mijn laatste 2 1/2 jaar en de opzet en doelstellingen van de stichting.

Na afloop heb ik van International Card Services (ICS) een cheque ontvangen ten behoeve van stichting DennisvanderZeijden.nl van maarliefst € 5000,-  Met dit geldt kunnen we de eerstvolgende sportieve evenementen organiseren. Een waanzinnig gebaar waar we ongelooflijk blij en trots op zijn.

ICS heeft zich als mijn vorige werkgever aangesloten bij de "fundraising campagne." De support en ondersteuning die ik van vele oud-collega's krijg is bijzonder en heel speciaal te noemen.

Algemeen directeur Arthur Smolders van ICS overhandigt de cheque aan Dennis

25/10/2009 - Ontvang notificatie per mail!

Vanaf nu kun je direct per mail een bericht ontvangen wanneer er een nieuwe bijdrage aan dit WeBlog is toegevoegd/ Vul je emailadres hier in.

21/10/2009 - Woensdag 21 oktober. Botscan is positief.

Woensdag 21 oktober. Botscan is positief.

De botscan van vorige week maandag was gelukkig goed. ’s Morgens vroeg kreeg ik een injectie met radioactief materiaal ingespoten. Vanwege het vroege tijdstip ben ik weer naar huis gereden. Ruim 2 uur later keerde ik weer terug naar het AMC om onder de scan plaats te nemen. Doel van de scan was om zeker te zijn dat er in geen enkel bot enige tumoren aanwezig zijn. Zoals verwacht is dit niet het geval.

Terwijl ik daar weer op de bank lag en de scan langzaam over mijn lichaam ging, gingen mijn gedachten weer terug naar nu ruim twee jaar geleden. Het moment dat ik de eerste onderzoeken kreeg na de constatering van de tumor in mijn scheenbeen. Toen had ik mijn been nog. Nu lag ik daar met anderhalf-been en een hele andere levenservaring dan ik had verwacht. En de vage angst en onzekerheid dat die kolerecelletjes zonder aankondiging terug kunnen komen wanneer ze willen. Daar is niets tegen te doen. Dat moment maakt je dan even onzeker. De dagen erna zelfs ook wat, niet veel, maar toch. Je bent extra allert op eventuele zinspelingen van de dienstdoende laborant. Er moest naderhand nog even een extra scan gemaakt worden van mijn borstkast. Terwijl je daar ligt te bedenken wat dat kan betekenen probeer ik ook weer reeel te blijven. De littekens van de longoperaties vragen waarschijnlijk een extra scan, of niet? Op donderdag belde de oncoloog met het positieve nieuws dat de scan niets laat zien. Vanaf dat moment is de sluimerende vertwijfeling direct weer weg. Over tot de order van de dag, van de week, maand en zelfs weer van het jaar. Je krijgt weer wat “zekerheid” om vooruit te plannen.

De winter staat voor de deur en dat betekent skien. Het golfseizoen loopt langzaam ten einde, hoewel de weersomstandigheden ervoor zorgen dat ik nog veel kan spelen. We proberen nu wat weekenden te plannen in januari om naar Oostenrijk te gaan. Heerlijk om daar al weer mee bezig te zijn. Deze week zijn we in Ermelo geweest. Het waren heerlijke dagen om in de bossen te vertoeven. Een geweldige herfstvakantie.

Volgende week staat de golfclinic op het programma. Vandaag verscheen er in de krant een mooi artikel over. De allerlaatste voorbereidingen zijn bijna afgerond. Er doen 22 mensen mee met de clinic en 31 personen met de wedstrijd. Een enorm succes dus. Vrijdag heb ik een golfwedstrijd in Maastricht. Aanstaande zaterdag heb ik de tweede ski-training van de Nederlandse skivereniging in Zoetermeer. Daarna rij ik door naar Papendal voor een sportdag met sportbillies waar ik de golfclinic begeleid samen met teamgenoten van de N.G.G.

10/10/2009 - Zaterdag 10 oktober. “Steeds meer”.

Zaterdag 10 oktober. “Steeds meer”.

Ik realiseer mij nu pas dat de voorbije dagen erg druk zijn geweest. Ik had geen tijd om het WeBlog bij te werken. En daar ben ik ook wel een beetje blij om. Ik weet ook dat ik niet heb laten weten hoe de controle in het AMC van vorige week dinsdag is afgelopen. Die was gelukkig goed. De oncoloog vermoede eerst dat er nog niets zinnigs te zeggen was over de longfoto vanwege de sporen die de operaties hadden achtergelaten. We zaten, zeg maar, op een grensgevalletje”. Maar de uitslag was wel degelijk via de longfoto te beoordelen en zoals verwacht goed. Ondanks dat ik mij niet kon voorstellen dat er eventueel toch iets gevonden zou worden, liep ik de hele dag met het zweet in mijn handen.

Sinds 1 oktober werk ik weer 2 dagen per week. Heerlijk om weer met andere dingen bezig te zijn en in een omgeving te verkeren waar mensen andere beslommeringen hebben. Zelfs de futiele beslommeringen van collega’s zijn een verademing als ik dat vergelijk met de zorgen die we weer hadden voor en tijdens de operaties. Nu ligt dat weer achter mij en kan ik me concentreren op anders zaken die zich in de toekomst afspelen. Af en toe kun je onzeker worden wanneer je terugkijkt op de voorbije 2 ½ jaar. Wat staat ons nog te wachten of zijn we nu echt klaar. Vragen die mij af en toe bezig houden. Gelukkig niet al te vaak. Zolang ik doelstellingen heb om na te streven en bezig ben is er ook geen tijd om te gaan zitten peinzen en overdenken. En bezig zijn we.

Ik heb al melding gemaakt van de ondersteuning die ik krijg van First Data (FD). FD is de moedermaatschappij van mijn werkgever. Een wereldwijde campagne is momenteel in volle gang. Allerlei initiatieven worden georganiseerd. Begin november ga ik naar het Europeese hoofdkantoor om over mijn eigen toekomst binnen FD te praten. Vast staat dat ik mijn huidige werkgever (EMS card) zal verlaten om in dienst te treden van FD. Daar ga ik als ambasadeur aan de slag en zal zowel commercieel als intern werkzaamheden gaan uitvoeren. Met de levenservaring die ik heb opgedaan en met mijn zakelijke ervaringen zal ik op diverse niveau’s en bij verschillende projecten motivatietrainingen en presentaties gaan geven. Inhoudelijk moet ik het gesprek dat gepland staat nog afwachten.

Vooral met de stichting maken we enorme vorderingen. Het benefietweekend was een mega-succes. Vanavond wordt restaurant “Bij Brons” in Almere Haven geopend. In plaats van bloemen vragen de eigenaren aan alle genodigden om een donatie ten behoeve van de stichting te doen. Dat is natuurlijk een fantastisch en bezonder royaal gebaar waar we heel blij mee zijn. Door een financiele basis te krijgen kunnen we sterk beginnen. Het eerste evenement van de stichting staat voor de deur. Op vrijdag 30 oktober organiseren we een golfclinic voor lotgenoten en een officiele wedstrijd voor leden van de NGG, waar ik zelf ook bij speel. Inmiddels hebben we 22 aanmeldingen voor de clinic. Een prachtig resultaat voor een eerste ervaring. Daarnaast staat de organisatie van de stichting steeds meer als een huis. Naast de juridische aspecten bakenen we nu ook de doelstellingen steeds concreter af. Dat is het voordeel om 4 bestuursleden die vanuit het bedrijfsleven komen, in het bestuur te hebben.

En ik kan met recht zeggen dat we doelstellingen hebben afgesproken. De stichting zal vier taken gaan uitvoeren tot en met 2016. We zullen er voor gaan zorgen dat:

• Er clinics en sportevenementen voor lotgenoten worden georganiseerd,
• Dennis van der Zeijden naar de paralympische spelen in 2016 wordt begeleid,
• Enkele lotgenoten ondersteunen met dezelfde ambities,
• Enkele lotgenoten ondersteunen die op sportief gebied meer willen bereiken.

De “roadmap” is afgebakend. Hiermee kunnen we er voor zorgen dat onze vier doelstellingen optimaal worden gemonitord, begeleid en behaald.

Dit alles kost veel energie. En juist dat laatste krijg ik steeds meer. Ik ben weer in staat om vaker te sporten. Ik probeer regelmatig te golfen waarbij ik inmiddels een paar keer de baan wandelend heb volbracht. Gisteren heb ik nog ruim 1.7km gelopen en vanmorgen in Almeerderhout een kleine 3km. Daarnaast train ik 2 tot 3 keer per week in de sportschool waarbij ik momteel weer 20 minuten achter elkaar op de crosstrainer kan staan. Een betere steigende lijn kan ik me niet voorstellen. Langzaam kom ik weer op een acceptabel niveau terug. Ik weet dat er heel veel mensen zijn die dit al een geweldige prestatie vinden. Ik ook, wees maar niet bang. Maar ik merk dat de basisconditie langzaam op een hoger niveau komt. Nu transpireer ik nog snel na een korte inspanning. Mijn uithoudigsvermogen moet nog stukken beter. Maar het begin is er. Nu stukje voor stukje verbeteren.

Aanstaande maandag heb ik een botscan in het AMC. ’s Ochtends vroeg wordt ik met contrastvloeistof ingespoten. 2 Uur later volgt de scan. Een onderzoek om zeker te weten dat er nergens anders in mijn botten verkeerde cellen zitten. ’s Middags ga ik weer een keer naar Frank Jol in Hoorn. Mijn hardloopprothese bevindt zich nog altijd in proeffase. Ik ben op een punt aangekomen waarbij ik denk dat ik het hardlopen weer (heel)  rustig kan oppakken. Daarom gaan we verder met het afbouwen van de prothese. De omvang van mijn stomp is minder geworden. Dat heeft weer tot gevolg dat de proefkoker die nu op de sportprothese zit, te ruim is geworden. Met de definitieve koker kan ik het geheel strakker om mijn been krijgen. En als ik eenmaal weer wat kan rennen dan gaat mijn conditie ook in een rap-tempo omhoog.

1/10/2009 - 1 oktober. Wereldwijde ondersteuning voor stichting DennisvanderZeijden.nl

Donderdag 1 oktober. Wereldwijde ondersteuning voor stichting DennisvanderZeijden.nl door First Data.

First Data lanceert vanaf vandaag (1 oktober) een wereldwijde campagne om haar werknemers te mobiliseren, informeren en te enthousiasmeren om deel te nemen aan een "fundraising-programma" ten behoeve van de stichting. Het programma loopt tot en met 31 december 2009 en heeft als doel zo veel als mogelijk geld in te zamelen voor stichting DennisvanderZeijden.nl. In 38 landen zal er aandacht zijn voor de stichting en de doelstellingen. Wat een ongelooflijk goed en positief nieuws. Na het succesvolle benefietweekend kunnen we uitkijken naar een nieuwe "push" voor de stichting waarmee we in staat worden gesteld om grenzen te verleggen.

Lees hier meer over het initiatief en de ondersteuning van First Data.

27/09/2009 - Zondag 27 september. Benefietweekend groot succes!

Zondag 27 september. Benefietweekend groot succes!

Dit weekeinde was het eindelijk zover; Het benefietweekend voor de stichting bij sportcentrum Be Active! Een behoorlijke intensieve periode van voorbereidingen is hieraan vooraf gegaan. Velen hebben zich belangenloos ingezet om dit weekend tot een memorabel evenement te maken. En dat is gelukt!

Zaterdagochtend kwam ik op de parkeerplaats van het fitnesscentrum aan. De parkeervakken waren ingenomen door een grote tent en diverse opblaasbare attracties en enkele loungehoeken. Het geheel was aangekleed met ballonnen en in de grote tent lag een prachtig tapijt. Ik wist niet wat ik zag. De opening werd gedaan door Bibian Mentel. Bibian is een voorbeeld voor velen en ook voor mij.

Gedurende de dag vonden er diverse workshops plaats waarbij er veel deelnemers waren. Het was een grote en gezellige happening. De organisatie was strak geregeld en ik vermaakte mij opperbest. De medewerkers van Be Active! zorgden ervoor dat alles vlekkeloos verliep. Ik kon lekker rondwandelen en praten met vele bekenden en gelukkig ook veel onbekenden. Ik was bijzonder blij met het feit dat iedereen de stichting een goed initiatief vindt en een steentje wilde bijdragen. De zaterdag was een grandioos succes. Het ontbrak aan niets. Barbecue, workshops, de muziek en mooi weer zorgden voor de ingredienten.

Op zondag stond de spinningmarathon op het programma. Velen werkte zich letterlijk in het zweet op de fietsen begeleid door de spinninginstructeurs van Be Active! Mijn broer Sander verzorgde tijdens de live DJ sessies de muziek. Tijdens de laatste twee uren waren respectievelijk Valerio en Dennis Verheugd de DJ’s. Het knalde de pan (tent) uit. Beide dagen waren mede dankzij het weer een groot succes. In totaal heeft dit benefietweekend een boel nieuwe Be Active! leden opgebracht en een mega bedrag voor de stichting. Iedereen waanzinnig bedankt!

Deze week gaat weer spannend worden. Aanstaande dinsdag heb ik voor het eerst weer een controle in het AMC na alle operaties. Hoewel de kans klein is dat er iets wordt gevonden in mijn longen, doet het me deze keer meer dan alle vorige keren bij elkaar. Ik ben er onbewust mee bezig. Ik hoop dat het maar snel dinsdagavond is.

25/09/2009 - Vrijdag 25 september. Vierde op het Italian Disbled Open.

Vrijdag 25 september. Vierde op het Italian Disbled Open.

Mijn eerste internationale golfwedstrijd is een feit. In het Italiaanse Fubine werd het Italian Disabled Open gespeeld.

Nadat we maandagmiddag in Italië aankwamen hebben we de omgeving wat kunnen verkennen. De temperatuur steeg boven de 30 graden uit. In Alessandria hebben we ’s avonds de lekkerste spaghetti ooit gegeten. Niet alleen de ambiance was geweldig maar zeerzeker de temperamentvolle kok. Met de gehele N.G.G. delegatie verbleven we in een hotel dat op ongeveer 40 minuten rijden van de golfbaan lag. Op dinsdag stond een trainingsessie en oefenronde op het programma. De dagen voor onze aankomst had het fors geregend waardoor de baan nat en drassig was. Desalniettemin was mijn oefenronde uitstekend verlopen en bood hoop voor de beide wedstrijddagen. Ik liep de eerste ronde 33 punten.

De eerste wedstrijddag verliep allerminst positief. Een echte verklaring heb ik niet voor de oorzaak maar ik denk dat het de indrukken waren die ervoor zorgde dat ik geen moment de concentratie kon vinden om prima spel te laten zien. Mijn medespelers die dag waren een stuk meer ervaren en hadden een speelstijl waar ik erg aan moest wennen. Ik eindigde de dag met slechts 19 punten. 12 punten minder als de dag ervoor. De volgende dag herpakte ik mijzelf en speelde een uitstekende partij. Ik eindigde de laatste ronde met 31 punten. Goed genoeg om in het algemeen klassement als vierde te eindigen. Een punt te weinig om gedeelde derde te worden. Al met al een resultaat waar ik zeer tevreden mee ben. Ik merk aan mijn spel dat ik op een punt ben beland waarop ik binnen niet al te lange periode mijn golfhandicap naar beneden kan bijstellen. Op deze laatste dag heb ik opnieuw grenzen kunnen verleggen. Totaal duurde de speelronde 6 uur en 10 minuten. Drie weken geleden zou ik ter plekke in slaap zijn gevallen. Nu werd ik na 5 uur spelen moe en heb daarna niet veel meer kunnen uitrichten. Ik merk verbetering in concentratie, conditie en uithoudingsvermogen. Daar ben ik blij mee en die ervaring neem ik weer mee terug naar Nederland waar het benefietweekend voor de deur staat.

16/09/2009 - Maandag 21 september. Dennis naar het Italian Disabled Open.

Maandag 21 september. Dennis naar het Italian Disabled Open.

Van 22 tot en met 24 september, wordt in het Italiaanse Asti, het "Italian Disabled Open" gehouden. Dit golftournooi wordt in een van de mooiste gebieden van Italie gehouden. Dennis speelt met het N.G.G. team mee. "Een nieuwe ervaring en een geweldige uitdaging na het onheilspellende nieuws van de uitzaaiingen op de longen. Dat ligt nu achter mij en ik ben weer klaar voor de toekomst." Na terugkomst staat het benefietweekend voor stichting DennisvanderZeijden.nl voor de deur.

"Daar kijk ik erg naar uit. De ontwikkeling van de stichting gaat in een razend snel tempo. We krijgen ontzettend veel reacties van bedrijven en particulieren. Hiermee kunnen we onze doelstellingen realiseren. Op vrijdag 30 oktober a.s. organiseert de stichting op golfbaan Naarderbos een eerste evenement. Er wordt een golfclinic voor lotgenoten gegeven en een golfwedstrijd voor leden van de N.G.G. die samen met businessclubleden van Naarderbos spelen." Meer informatie hierover staat op de site van de stichting www.dennisvanderzeijden.nl

Op onderstaand overzicht wordt met de pijl de locatie van de Italiaanse stad "Asti" aangegeven.

11/09/2009 - 11 september. Dennis wordt gesponsord door Tour Edge.

11 september. Dennis wordt gesponsord door Tour Edge.

Vandaag ontving Dennis uit handen van Arno Weerwag van Tour Edge, een gloednieuwe Tour Edge golfset. Met deze golfset moet Dennis in staat zijn om zijn golfprestaties te verbeteren. Tour Edge heeft zijn naam aan Dennis verbonden vanwege het positieve karakter voor de golfsport en mindervaliden in het bijzonder. Onderstaand op de foto de officiële overhanidging en bezegeling van de samenwerking.

9/09/2009 - Woensdag 9 september. Dennis ontvangt cheque van Karmac.

Woensdag 9 september. Dennis ontvangt cheque van Karmac.

Vandaag ontving ik uit handen van Alvar van Kleef van Karmac, een bijdrage voor de stichting. De bijdrage werd symbolisch overhandigd door de uitreiking van een cheque voor het kantoor van Karmac in Lelystad. Op initiatief van Alvar en mede ondersteund binnen het bedrijf door Ronnie Mars en Mario Offermanns is de stichting DennisvanderZeijden.nl uitgekozen om deze bijdrage te ontvangen. Op de foto is te zien hoe de cheque wordt overhandigd.

Vanzelfsprekend vind ik het geweldig om vanuit dit initiatief een donatie te mogen ontvangen. Het welgemeende bedrag gaat gebruikt worden voor de organisatie van een van de geplande sportclinics.

8/09/2009 - 5 september. In Hart van Nederland.

Zaterdag 5 september. In “Hart van Nederland”.

Vanavond werd er in het SBS6 programma Hart van Nederland aandacht besteed aan mijn website, verhaal en de stichting. Gisteren ben ik de gehele ochtend in de weer geweest om de juiste opnames te maken. We zijn gefilmd in de tuin, op de golfbaan en bij de instrumentmaker. In een leuke reportage kwamen een aantal zaken in vogelvlucht voorbij. De uitzending kun je hier bekijken.

Ik heb een behoorlijk aantal reacties ontvangen naar aanleiding van de uitzending. Van lotgenoten, belangstellenden en potentiële sponsorpartners. Het belangrijkste winstpunt is de gestarte samenwerking met golfbaan Naarderbos. Hier organiseren we binnenkort een golfclinic en een golfwedstrijd. De publiciteit zorgde voor mogelijkheden die we direct met beide handen tegelijk hebben aangepakt. Op de achtergrond zijn we inmiddels bezig om de planning voor volgend jaar in te vullen en het werven van nieuwe sponsors. De activiteiten die we met de stichting willen organiseren krijgen steeds meer vorm. De publiciteit helpt daar enorm bij. Ook de organisatie van het benefietweekend bij Be Active! is nagenoeg rond. Wat begon als een leuk idee is inmiddels uitgegroeid tot een evenement van met een behoorlijke omvang.

Vorige week ben ik weer naar mijn werk geweest. Even bij een aantal collega’s langs maar vooral ook om de volgende stappen te bespreken. Lichamelijk ben ik goed hersteld van de ingrepen. Conditioneel stelt het nog niet zo veel voor. Maar ik heb de enorme behoefte om weer te gaan werken. Ik wil weer wat doen. Daarnaast is het onvermijdelijke moment gekomen dat de WIA papieren ingevuld dienen te worden, oftwel er gaat gekeken worden naar de mate van eventuele arbeidsongeschiktheid. Dit hebben we eerst nog kunnen uitstellen maar nu is het moment toch gekomen. Wat dat gaat inhouden op het gebied van werkzaamheden en financieel vlak weet ik op dit moment nog niet. De komende tijd zal ik mij moeten laten informeren naar de consequenties. Deze week heb ik een vervolgafspraak met de bedrijfsarts die mij (en mijn werkgever) helpt tijdens de gehele procedure.

De afgelopen dagen heb ik weer een paar keer kunnen golfen. De wandelingen die ik daarbij maak gaan steeds makkelijker en ik eindig steeds minder vermoeid. Op de sportschool lukt het mij om alweer wat langer op de crosstrainer te kunnen sporten. Waar ik begon met 5 minuten, lukt het mij nu op 16 minuten te zweten. Een teken dat het herstel zich doorzet.

30/08/2009 - Zondag 30 augustus. Progressie in herstel.

Zondag 30 augustus. Progressie in herstel.

Eindelijk lijkt het erop dat het herstel zich inzet zoals ik al steeds hoopte. De herstelperiodes worden korter en ik voel dat mijn lichaam steeds meer aankan.

De afgelopen 2 weken zijn met ups en downs voorbij gegaan. Ik had zo nu en dan last van mijn rechter borstspier. En daarbij ga je je dan toch onbewust dingen afvragen. Maar gelukkig voordat ik echt begin te piekeren merk ik een sterke verbetering van de spierkracht en de prikkels in mijn rechterborst. Ik heb nog altijd wat krachtverlies in mijn rechterborstspier. Wanneer ik bijvoorbeeld een glas drinken van tafel wil pakken, lukt me dat nog niet met gestrekte rechterarm. De echte vermoeidheid heb ik nu achter mij gelaten. Direct merk ik dat mijn lichaam weer vraagt om actief te zijn. Daar waar ik eerst begon na te denken over meer dingen doen, heb ik nu al een aantal activiteiten gedaan.

Zo probeer ik mijn basisconditie te verbeteren door zo veel als mogelijk te fietsen. ’s Ochtends wanneer we Dani naar school brengen pakken we de fiets en zo nu en dan maak ik een kort tochtje. Ook probeer ik veel te wandelen. Dat combineer ik de laatste tijd met het golfen. Mijn koker is weer wat beter gaan zitten doordat mijn spieren en dus de omvang van mijn stomp zijn toegenomen na de operaties. Met golfen creëer ik bewegingen waardoor ik mijn spieren soepel kan houden en kan wandelen tegelijkertijd. Ideaal! Dat laatste gaat steeds beter. In het begin was ik stijf na ieder potje golfen. Nu herstel ik goed en merk dus een verbetering van mijn algehele conditie. Afgelopen week voelde ik mij zelfs zo goed dat ik vrijdag jl. heb meegedaan met een wedstrijd van de N.G.G. tijdens het Helmond Disabled Open. Lees er hier meer over. Daar ben ik als tweede geëindigd en viel in de prijzen. Fantastisch! En met mijn prestaties van eerder dit jaar sta ik in de top van het klassement van de N.G.G. Inmiddels ben ik ook uitgenodigd om van 21 tot 25 september in Italië mee te spelen met het Italië Disabled Open.

Maar gisteren ondervond ik de gevolgen van vrijdag. Ik werd verkouden, mijn stem liet me in de steek en ik was brak en doodmoe. Verplicht een rustdag was noodzakelijk. Op het programma stond eigenlijk een feestdag met mijn werk. Helaas moest ik afzeggen en verstek laten gaan. Maar het belangrijkste was dat ik vanmorgen weer fris en uitgerust opstond. De dag rust van gisteren en de goede nachtrust waren voldoende om me weer fit te voelen. Zo fit zelfs, dat ik vanmorgen weer een halfuurtje op de sportschool ben gaan trainen. En dat voelde weer verdomd goed. De lucht die mijn longen instroomt geeft nog een wat prikkelend gevoel maar dat zal vast langzamerhand minder worden.

De voorbereidingen voor het benefietweekend op zaterdag 26 en zondag 27 september gaan nog steeds in volle vaart door. Iedereen die gisteren de triatlon in Almere Haven heeft bezocht kon er niet omheen. De promotieposters hangen door het hele centrum heen en ook zijn er gisteren onder de bezoekers ruim 5000 flyers uitgedeeld. De inschrijvingen voor de diverse workshops lopen gestaag op. Er wordt door de organisatie gerekend op een grote opkomst van deelnemers en belangstellenden. Ik heb snowboardster Bibian Mentel en atlete Annette Roozen uitgenodigd om het weekend te komen openen. Bibian heeft inmiddels toegezegd. Jammergenoeg is Annette deze ochtend verhinderd maar zal ’s middag wel even komen buurten. Op mijn site staat inmiddels het programma.

26/08/2009 - Benefietweekend op 26 en 27 september

21/08/2009 - Maandag 17 augustus. Hoop en overtuiging.

Maandag 17 augustus. Hoop en overtuiging.

Het is al weer 3 weken geleden dat ik voor de tweede keer ben geopereerd. In drie weken tijd ben ik aardig hersteld. Helaas is mijn conditie momenteel zwak te noemen. Fysiek word ik wel weer sterker. Ik kan mijn rechterarm en daarmee ook mijn borstspieren weer goed gebruiken. Ik denk wanneer ik het in een percentage moet uitdrukken ik momenteel tussen de 80% en de 90% zit. Maar met de hitte deze dagen loopt het zweet letterlijk in stromen tegelijk van mijn voorhoofd af.

Het liften van mijn arm gaat wat moeizaam en is gevoelig. Vooral de zenuw in mijn borstspier geeft behoorlijk veel prikkels af en dat is hinderlijk. Doordat mijn conditie slecht is ben ik na iedere inspanning buiten adem en moe. Ik merk wel dat het herstel hiervan steeds sneller gaat en ik telkens weer wat meer kan ondernemen. Regelmatig moet ik nog ’s middags mijn “seniorenslaapje” maken om de rest van de dag nog wat te kunnen doen.

Beide operaties zijn goed verlopen en in principe sta ik weer op “0”. Mijn longen zijn vrij van tumoren. Niemand kan voorspellen voor hoe lang en of er ooit nog uitzaaiingen terugkomen. Daar waar ik aan de ene kant overtuigd ben dat het goed gaat komen zijn er ook vaak momenten dat ik gedachten heb die minder overtuigend zijn. Nergens op gebasseerd maar hersenspinsels die de kop op steken. De wetenschap dat het terug kan komen is natuurlijk balen maar voorlopig nog niet hinderlijk. Ik dacht er vooral vlak na de operatie aan. Maar nu ik steeds meer in een dagelijks ritme terug kom krijgen andere gedachten weer de overhand. Gedachten van overleven. Ik voel me weer sterker worden. De komende dagen ga ik weer wat meer proberen te bewegen. Ik wil wat naar de golfbaan en naar de sportschool. Ik merk dat mijn lichaam weer in staat is om aan de conditie te werken. Langzamerhand denk ik weer aan het spelen van een golfwedstrijdje, werken, pleziermaken en vooral actiever worden.

De komende dagen zullen we ook de laatste voorbereidingen treffen voor het benefietweekend van de stichting. Meer hierover kun je op de website van de stichting lezen. Iedereen kan langskomen en meedoen. Want een feest wordt het!

31/07/2009 - Vrijdag 31 juli. Operatie rechterlong geslaagd.

Vrijdag 31 juli. Operatie rechterlong geslaagd.

Vanuit het AMC werk ik mijn WeBlog even bij. De computer op de afdeling staat al dagen te lachen naar me. Sinds gisteren ben ik weer wat aan de wandel en voel ik me beter.

Na de operatie werd ik erg versufd wakker. Dit keer was er gekozen voor een andere manier van pijnbestrijding waardoor morfine de pijn moest verzachten. Morfine en ik gaan niet zo goed samen. Ik werd er erg duf, versuft, slap en moe van. Gelukkig is dat nu verleden tijd en ben ik weer helder. De operatie werd net als de vorige van vier weken geleden een succes genoemd. Alle drie de tumoren zijn verwijderd en er zijn geen andere uitzaaiingen aangetroffen. Dat is opnieuw het nieuws dat we graag wilde horen! De pijn was in het beging heftig en forser dan 4 weken geleden. Nu is de pijn min af meer acceptabel. De borstspier werkt alleen nog niet waardoor ik mijn arm nauwelijk kan bewegen. Ondersteunt door mijn linkerarm doe ik mijn dagelijkse oefeningen.

Ik ben klaar om weer naar huis te gaan. Eigenlijk lig ik sinds gisteren al te wachten. De laatste longfoto was nog niet helemaal perfect. De long was aan de bovenkant nog niet in vorm teruggekomen. Vanmorgen is er opnieuw een foto genomen. De longchirurg met wie ik veel praat gaat de foto straks beoordelen en beslist dan of ik vanmiddag of anders morgen naar huis mag. Wat mij betreft vanmiddag. Het contact dat ik met haar heb is erg prettig. Ik kan alles vragen en gelukkig hebben we veel gezamelijke onderwerpen die we leuk vinden. Naast dat het een vakvrouw is en ze erg goed verklarend kan uitleggen, is een praatje altijd fijn.

Om de tijd een beetje te doden loop ik wat rondjes en ben inmiddels ook al even naar beneden in de centrale hal geweest. Het is drukkend warm en ik heb een handdoek om mijn nek tegen het transpireren. De inspanning is fors. Ik merk dat deze tweede operatie een extra aanslag is geweest op mijn fysieke conditie. Dat was overigens ook de verwachting, vooral omdat de tweede operatie redelijk kort na de eerste was.

Gisteren hebben we ook nog even met de oncoloog gesproken. Vanwege de uitzaaiingen in mijn beide longen wordt het regime gewijzigd. Vanaf heden zal ik om de zes weken op controle moeten komen. Dan wordt de standaard longfoto genomen. Iedere drie maanden zal er vanaf nu een CT-scan worden gemaakt. Het is duidelijk. De kansen zijn gewijzigd en frequentere controle is noodzakelijk. Het is heel goed mogelijk dat zich opnieuw uitzaaiingen voordoen in de longen. Het is net zo goed mogelijk dat dit niet meer gebeurt. Niemand kan dat zeggen. En als het zo is dan is opereren opnieuw de behandelmethode.

Voorlopig kijk ik uit naar mijn herstel en hoop nog iets van de zomer mee te kunnen maken. Ik mik op september als maand waarin we nog wat kunnen genieten. Hopelijk kan ik weer wat golfen dan en plezier maken. Dani heeft nog een kleine drie weken vakantie. Daarna gaat hij naar groep 3. Een nieuwe periode breekt dan weer aan.

24/07/2009 - Benefietweekend op 26 en 27 september

Benefietweekend op 26 en 27 september

Benefietweekend op 26 en 27 september.

Zoals ik al eerder vermeldde vindt er in het weekend van 26 en 27 september a.s. een benefietweekend plaats voor de stichting bij sportschool Be Active! in Almere-Haven. Ieder jaar vinden er open dagen plaats waarbij er een goed doel wordt uitgekozen om financieel te ondersteunen. Dit jaar is mijn stichting uitgekozen. Vanzelfsprekend is dit een geweldige impuls. Ik vind het waanzinnig dat de directie en medewerkers van Be Active! de doelstellingen die de stichting nastreeft, wil ondersteunen. Eigenlijk een beetje onwerkelijk als ik zie wat er allemaal sinds de oprichting van de stichting gebeurt. Niet alleen het bestuur van de stichting zet zich enorm in voor dit succes maar ook de vrijwilligers en medewerkers van Be Active! Diverse sponsors zijn gevonden om alles op en top te verzorgen en aan te kleden. Bij de sportschool train ik regelmatig en heb daar, gedurende mijn herstel na de operatie en de chemokuren, mijn conditie en spierkracht weer op orde gekregen.

Ter ondersteuning om de benodigde publiciteit en aandacht te verkrijgen, rijdt er sinds vrijdag 24 juli een truck rond met daarop de aankondiging van het benefietweekend. Op de foto zie je bestuurslid Robert Chin met initiatiefnemer van deze truck, Arian Lenting, tijdens de officiële ingebruikname van de truck.

Tijdens het weekend zullen er diverse workshops en sportonderdelen in de sportschool worden gehouden. Geïnteresseerde nieuwe leden kunnen kennismaken met de sportschool en haar enthousiaste medewerkers. Eveneens heb ik een aantal lotgenoten uitgenodigd. Vanzelfsprekend zullen er ook anderen geïnteresseerden langskomen. Iedereen is welkom!

"Arian Lenting en bestuurslid Robert Chin tijdens de officiële ingebruikname van de promotietruck"

18/07/2009 - Zaterdag 18 juli 2009. Weer een stukje.

Zaterdag 18 juli 2009. Weer een stukje.

Tja, zo word ik er steeds aan herinnerd dat ik weer wat moet schrijven. Niet dat ik niets heb om te schrijven. In tegendeel. Ik heb weer veel gedaan en meegemaakt. Vanavond vond ik weer het moment om wat aan het digitale papier toe te vertrouwen. Niet alleen om iedereen te laten weten dat ik als een raket herstel, maar meer omdat ik bij het zien van een interview met Lance Armstrong mij realiseerde dat er bij mij nog altijd kankercellen in mijn lichaam zitten. Even voel ik angst. Die kloterige cellen waarvan er maar weinig mensen weten hoe dat er uitziet. Iedereen op deze aardkloot weet wat de ziekte inhoud maar slechts weinigen weten hoe het monster er uit ziet. Inclusief mijzelf. Ik heb het een paar keer gevraagd aan mijn oncoloog. Het monster kan grijs en zelfs donkerrood zijn. Alsof ik mij daar iets bij voor kan stellen. Even benauwde die gedachten mij enorm. Al snel maakte dit beeld weer plaats voor de overtuiging dat de verkeerde cellen binnenkort allemaal uit mijn lichaam zijn en belangrijker nog, dat ze wegblijven.

De afgelopen dagen heb ik weer wat gefietst, gezwommen en zelfs al voorzichtig wat gegolfd. Helaas heb ik ook weer de nodige uurtjes moeten investeren in het aanpassen van mijn nieuwe koker van mijn prothese. Het is spijtig genoeg niet zoals een paar nieuwe schoenen. Ik heb een aantal dagen nodig om aan iedere gewijzigde situatie te wennen. Mijn stomp doet dan zeer en ik word gedwongen om rustig aan te doen. Daarnaast speelt de narcose van de operatie mij nog parten. Na iedere lichamelijke inspanning raak ik vermoeid en moet ik rust nemen. Ik doe alles gematigd en ingetogen. Het heeft niet zo veel zin om keihard te trainen om te herstellen. Over tien dagen ga ik opnieuw onder het mes en kan ik opnieuw van voor af aan beginnen.

De pijn is nagenoeg weg. Ik ben nog behoorlijk stijf aan de linkerkant van mijn ribbenkast. De zenuwspier die naar mijn linkerborst loopt geeft pijnlijke prikkels. Dat is vervelend maar acceptabel. Het is een bekend verschijnsel en zal de komende maanden afnemen. Ik kan nog altijd niet slapen op mijn linkerzij. Ik hoop dat dit de komende dagen gaat lukken zodat ik na de tweede operatie toch nog op een zij kan liggen. Anders zal ik telkens op mijn rug moeten blijven liggen. De operatie aan de rechterlong staat gepland voor dinsdag 28 juli. De bevestiging ontvang ik enkele dagen van te voren. Het kan dus net zo goed een dag later worden. Hierop heb ik geen grip en maak me er ook niet zo druk over. Een dag meer of minder is het probleem niet. Ik doe nu net alsof ik vakantie heb en geniet van de momenten waarop het kan. We gaan lekker uit eten en doen leuke dingen overdag. Tussendoor neem ik mijn rust en leef langzaam naar de tweede operatie toe. Daarna begin ik weer van voor af aan.

9/07/2009 - Donderdag 9 juli. Volgende operatie.

Donderdag 9 juli. Volgende operatie.

Vanmorgen ben ik op controle in het AMC geweest. De longfoto liet zien dat de geopereerde long weer in z’n geheel is hersteld. De hechtingen onder mijn oksel zijn verwijderd en de wond(en) zien er mooi uit. Ik voel me goed, ietwat vermoeid en heb wat spierpijnen rondom beide schouders. Dat is normaal na zo'n operatie.

De uitslag van de pathaloog was inmiddels ook bekend. Het blijkt inderdaad te gaan om uitzaaiingen van de tumor destijds in mijn scheenbeen. De 4 tumoren die zijn weggehaald zijn aan de randen schoon. Dat wil zeggen dat er geen stukjes tumor op de long zijn achtergebleven. Links is nu dus weer schoon! Verder wilden we graag weten of de verwijderde tumoren actief waren. We begrepen dat er zelfs doodtumorweefsel was aangetroffen. Hieruit interpreteren we dat de tumoren niet agresief en overactief zijn. Nu hopen we op eenzelfde beeld straks bij de rechterlong.

De volgende operatie wordt aan het begin van de laatste week van deze maand gepland. Ik hoop dat ik vanmiddag reeds de bevestiging krijg met datum en tijdstip. Inmiddels ben ik gestopt met de medicijnen voor de pijnbestrijding. Ik ben van mening dat mijn lichaam het zelf moet bestrijden en de pijn valt reuze mee. Ik had het zwaarder verwacht. En eigenlijk slikte ik ook weer geen enorme hoeveelheden pijnstillers. Eens kijken hoe dat gaat.

3/07/2009 - Vrijdag 3 juli. Weer thuis.

Vrijdag 3 juli. Weer thuis.

En alsof alle zorgen verdwenen zijn, ben ik inmiddels weer thuis. In een recordtijd heb ik het ziekenhuis verlaten.

De operatie van afgelopen maandag was een succes te noemen. Vooraf waren we angstig dat er wellicht meerdere uitzaaiingen aangetroffen zouden worden. Gelukkig was dat niet het geval. De linkerlong met 4 uitzaaiingen is “schoongemaakt”. Nadere inspectie leerde dat er geen zichtbare tumoren zaten. Dat gaf zo een enorme rust alsof het lijkt dat alle onzekerheid verdwenen is. Mede door de bijzonder aardige en vriendelijke longartsen die mij hebben geholpen keerder het vertrouwen terug. De onzekerheid is er wel degelijk nog wel. Nu is de rechterlong nog aan de beurt waar een zelfde scenario voor geldt. Maar we gaan er nu van uit dat het blijft bij de drie gevonden plekjes op de rechterlong en dat deze, net zoals op links, gunstig te verwijderen zijn.

Nadat ik afgelopen maandag rond het middaguur bijkwam op de mediumcare afdeling van het AMC voelde ik me redelijk goed. Ik kan me niet meer precies herinneren hoe het verder verliep maar ik weet nog wel dat ik direct vroeg of ze Priscilla en mijn ouders even wilde roepen. Toen die bij mij kwamen waren zij het die het goede nieuws over de positief verlopen operatie vertelden. Waarschijnlijk heb ik de longchirurg wel gesproken na afloop van de operatie maar dat is een zwart gat geworden. Doordat ik een heftige narcose had gekregen verliep de rest van de maandag vooral versuft en slaperig. Wanneer ik wakker was, was ik helder en goed bij. Dit werd opgemerkt waardoor ik ’s avonds rond de klok van 22.00 uur terug kon naar de afdeling. Normaal had ik moeten overnachten op de mediumcare. Maar men had wel door dat ik beter af was op de afdeling dan tussen alle andere, net geopereerde patiënten te liggen. Ik zag ze die hun bed uit wilden stappen nadat ze net een hersenoperatie hadden gehad, ik zag ze die in tranen uitbarsten en ik zag ze die van schrik stokstijf bleven liggen. En daar lag ik dan tussen. Een beetje dollend met iedereen. Ik lag in een apart kamertje met glazen muren en een brede open deur. Daardoor kon ik via het luxaflex naar de gang van het AMC kijken. Gelukkig had iedereen dat door zodat we, terwijl ik daar lag bij te komen, zo af en toe contact konden hebben. Behalve die meneer die voor dat raam lag. Want die zwaaide iedere keer vriendelijk terug als ik even een teken door het raam gaf aan iedereen die zich daarachter ophield.

Vanaf maandag gingen de dagen behoorlijk snel voorbij. De nachten waren iets langer. Want overdag viel ik regelmatig in slaap. De pijnen werden goed bestreden met een epiduraal dat via mijn rug naar mijn ruggengraat liep. Hierdoor werden de zenuwen direct met morfine stilgelegd en voelde ik nauwelijks dat er een snee van zo’n 10cm onder mijn oksel zit en dat mijn spieren en ribben uit elkaar zijn geduwd. Gisteren zijn alle infusen en slangen uit mijn lichaam verwijderd. Hierdoor kon ik wat makkelijker bewegen en zelfs weer wat lopen. Het lopen was op zichzelf niet echt prettig. Naast het krachtverlies van de afgelopen dagen is mijn linkerkant behoorlijk stijf en gevoelig. Dat zal langzaam minder worden. Maar nu realiseer ik mij hoeveel handelingen en bewegingen je dagelijks maakt waarbij borst en rompspieren worden gebruikt. Zelf naar het toilet gaan is iedere keer een uitdaging. Wanneer ik terugkijk gaat mijn uithoudingsvermogen en kracht al weer met sprongen vooruit. Woensdag kon ik net 5 minuten op de rand van mijn bed zitten. Vandaag ben ik de gehele ochtend uit bed geweest totdat ik naar huis mocht. De hitte hindert me nu. Het ademhalen wordt ietwat bemoeilijkt door het drukkende en benauwde weer.

Aanstaande donderdag meld ik mij op nieuw in het AMC voor controle. Wellicht ben ik dan al dusdanig hersteld dat we al een nieuwe operatiedatum kunnen plannen. Dat is voor nu nog even afwachten. De komende dagen zal ik rustig aan moeten doen. Of ik nu wil of niet.

27/06/2009 - Zaterdag 27 juni. Morganavond melden we ons in het AMC.

Zaterdag 27 juni. Morganavond melden we ons in het AMC.

Het aftellen is nu echt begonnen. Morgenavond rond de klok van 20 uur melden we ons in het AMC op de afdeling Long en Cardiologie. Vanaf dat moment gaat de voorbereiding op de operatie al in werking. Ik zal al een basis aan pijnstillers en slaapmakers toegedient krijgen en de nacht aldaar doorbrengen. Ik heb allerlei desinfecterende wasmiddeltjes meegekregen waarmee ik mij nu al moet wassen. Er is tijdens de operatie een reeel infectie gevaar wat teruggedrongen wordt door nu al desinfecterend bezig te zijn. Ik heb iets voor mijn hoofdhaar, neus en mond.

Irronisch genoeg had ik vandaag op de golfbaan naast het AMC een wedstrijdje. Een moment waar ik twee jaar geleden, net na de amputatie, al naar uit had gekeken. Ik voorspelde toen dat ik een jaar later op deze bewuste baan zou spelen. Vorig jaar redde ik dat niet vanwege de ontsteking aan mijn stomp en de operatie die vorig jaar juni volgde. Uiteindelijk werd het dus 2 jaar na dato. Vandaag was het eindelijk zover en een tikkeltje vreemd (om het woord luguber maar niet te noemen) met de wetenschap dat ik hier 48 uur later zou verekken van de pijn. Als klap op de vuurpijl speelde ik mijn beste wedstrijd ooit en eindigde op de eerste plaats. Een mooie prijs was mijn deel. De golfers onder ons weten dat ik nu mijn “handicap” naar beneden heb bijgesteld. Volgens de resultatenlijst ben ik van 36 naar 33 gegaan. Helaas zal ik een paar maandjes moeten wachten voordat ik weer verder kan spelen.

Vanavond hebben we heerlijk gebarbequed bij mijn schoonouders. Dat doen we altijd graag. Morgen zullen we gebruiken om vooral lekker rustig aan te doen. Alvast een beetje de spulletjes pakken, een boekje voor in het ziekenhuis en vooral veel nadenken over wat er komen gaat. Kon je dat maar op de een of andere manier uitzetten.

26/06/2009 - Vrijdag 26 juni. Alleen het weekend er nog tussen.

Vrijdag 26 juni. Alleen het weekend er nog tussen.

Maandagochtend om 08.00 uur gaat het gebeuren. Onderstaande mail heb ik zojuist verzonden.

Vandaag was een lange dag. Vanaf vanmorgen 9 uur tot vanavond 19 uur zijn we in het ziekenhuis geweest voor een aantal pre-operatieve onderzoeken. Nu is wachten niet mijn favoriete hobby en juist dát was vandaag veelal het geval. Uiteindelijk hebben we iedereen gesproken en alle testen doorlopen. Het beel over de ingreep is duidelijk. Aanstaande maandagmorgen om 8 uur staat de operatie gepland. Zondagavond moet ik mij reeds melden in het AMC.

De operatie van de linkerlong wordt als eerste gedaan. Deze keuze is gemaakt omdat hier relatief het minste in gesneden hoeft te worden waardoor, na de tweede operatie, deze long het kan overnemen van de rechterlong totdat ook deze is hersteld. Naar verwachting wordt er een snede gemaakt aan de linkerkant van mijn borstkast van ongeveer 15 cm waarna mijn ribben (en borstspieren) van elkaar worden gedrukt om ruimte te creeeren om bij de long te komen. Hier ontstaat ook de pijn door die na verloop van enkele weken zal verdwijnen. Nadat ik ben hersteld wordt de operatie voor de rechterlong gepland.

Maandag na de operatie zal ik de gehele dag en nacht verblijven op de mediumcare om wakker te worden van de geplande zware narcose. In de loop van dinsdag hoop ik dat ik weer naar zaal te kunnen waarna het echte herstel gaat beginnen en ik na een dag of 5 naar huis kan.

25/06/2009 - Donderdag 25 juni. Voorbereiding op de operatie.

Donderdag 25 juni. Voorbereiding op de operatie.

Vandaag ben ik ter voorbereiding op de aanstaande operatie opnieuw in het AMC geweest. Samen met mijn moeder en Priscilla hadden we een gesprek met de longarts die een uiteenzetting gaf van de operatie. Wat kunnen verwachten, hoe zal de operatie verlopen en wat zijn de onzekerheden. Ondanks dat er momenteel geen directe aanleidingen zijn dat de zaken er slechter voor zouden staan dan nu bekend, hebben we wel weer een paar dingen gehoord waar we liever niet aan denken en waardoor de onzekerheid weer de kop op steekt. Een van die dingen is dat ze tijdens de operatie dusdanig veel uitzaaiingen vinden dat het plan drastisch gewijzigd moet worden. Nogmaals, hier hebben we momenteel geen aanwijzingen voor en is het onderdeel van het “standaardgesprekje”, maar desondanks is het confronterend.

Toen we vanmiddag thuis waren werd ik al gebeld met de bevestiging dat reeds aanstaande maandag de operatie zal plaatsvinden. Hoe laat is nog niet bekend. Dat hangt af van de bschikbaarheid van de operatiekamer. Het is zelfs mogelijk dat er andere prioriteiten worden gesteld en ik maandag alleen maar lig te wachten. Daar ga ik niet van uit maar houd er wel rekening mee. Als eerste zal mijn rechterlong worden geopereerd. En een week of vier later mijn linkerlong. Ter voorbereiding op de operatie was ik voornemens om nog wat aan mijn conditie te gaan doen. Gisteravond ben ik nog naar de athletiekbaan in Hoorn geweest en heb maarliefts anderhalfuur kunnne trainen. Heerlijk was dat. Vanavond en zaterdag ga ik nog wat golfen en verder ontspannen. Meer zit er niet in. Maar ik ben er gerust o pdat mijn conditie voldoende genoeg is. Morgenochtend moet ik mij in het AMC melden voor een aantal pre-operatieve onderzoeken. Ik verwacht morgenavond weer thuis te kunnen zijn. We moeten nu nog wel even bekijken wat we kunnen doen met de botscan die voor aanstaande maandag stond gepland. Die kan nu geen doorgang vinden.

Voor de rest is het afwachten. Het ene moment zijn we van streek, het andere moment lachen we. Maar alles heeft nu een dubbele bodem. Dat gevoel laat me niet los. Als dat ooit los te laten is. De onzekerheid die zich meester van je maakt, het vertrouwen in je lichaam is weg en het ongrijpbare. Dat zijn waardeloze gevoelens die vast wel weer eens een plkeje gaan krijgen. Nu eerst de eerste operatie. Een concrete stap in de richting van herstel.

23/06/2009 - Dinsdag 23 juni. Positief.

Dinsdag 23 juni. Positief.

Na de ellendige en verschrikkelijke dagen vanaf vrijdag, is er weer tijd voor positief nieuws. De uitzaaiingen op zich blijven het verhaal er niet fraaier op maken. Maar de positie op de longen en de verwachting van het gehele medische team dat de tumorpuntjes met 2 operaties verwijderd kunnen worden, zorgt er voor dat we op dit moment positief kunnen zijn. De afgelopen dagen waren zwaar, heel zwaar. Niet eerder heb ik de gedachten gehad dat het slecht was. Nu wel. Het voelt aan als iets dat ongrijpbaar is. Je hebt er geen enkele invloed op en het woekert voort. Alsof je drie seconden voor je dood te horen krijgt dat je zo gaat.

En zo voelt het ook. De afgelopen dagen hebben we geleefd tussen wat “hoop en vrees” wordt genoemd. Alsof ik de betekenis hiervan nog niet kende. Het wanhopige en misselijkmakende gevoel waarbij je constant aan het ergste denkt. Ik hoopte stiekem op een zelfde onjuistheid in de diagnose, net als vorig jaar. Maar helaas was dat niet zo. Een keiharde constatering dat er uitzaaiingen in mijn longen zitten is een feit. Gelukkig is er ook veel goed nieuws te melden die de onzekerheid enigszins omzet in positiviteit.

Het is een bekend gegeven dat uitzaaiingen van mijn kankersoort (Osteo Sarcoom) altijd in de longen voorkomen en in slechts een hele enkele keer elders. Niets nieuws. Deze uitzaaiingen hebben er al vanaf het begin gezeten. Volkomen onduidelijk is waarom deze zich nu (pas) openbaren. Hierover kan de medische wetenschap ons niet van een antwoord voorzien. Niet dat dat van groot belang is. Je wilt gewoon een aantal zekerheden afdwingen die helaas niet gegeven kunnen worden. De 7 uitzaaiingen zitten aan de buitenkan van mijn longen. Hierdoor hoeven er geen extreem grote stukken long te worden weggenomen. Weliswaar zal de longfunctie iets afnemen maar dat hoeft met mijn conditie niet al te belemmerend te zijn. De operatie wordt als ingrijpend betiteld maar zeerzeker te doen. Ik heb het gevoel dat ik aan mijn volgende marathon begin. En dit is te trainen. De komende dagen kan ik ter voorbereiding fietsen, zwemmen, hardlopen, crosstrainer en golfen om mijn conditie zo goed als mogelijk te laten worden. Hoe beter ik in conditie ben des te eerder zal ik herstellen.

En gek genoeg ziet de wereld er ineens stukken zonniger uit. Ik durf weer dingen te plannen die meer dan 24 uur verder liggen. Wat ik vooral nu moet zoeken is ontspanning en werken aan de voorbereiding op de operaties. Een aantal dingen lukken me gewoon niet om te doen. Een van die dingen is werken. Ik baal enorm dat ik nu niet in staat ben om te werken. Ik weet niet wat het is. Het ging juist zo lekker. Het ritme had ik weer te pakken. Lichamelijk ging het uitstekend. De vier dagen per week gaven me echt weer de voldoening die ik altijd had. En dan nu dit.

Donderdag heb ik een afspraak met de longchirurg in het AMC. Hij kan mijn vertellen wat er precies gaat gebeuren. Hopelijk is hij ook al in staat om iets over een termijn te zeggen. Aanstaande maandag vindt er een botscan plaats. In principe is de kans klein dat er zich elders uitzaaiingen openbaren. Maar volgens mijn oncoloog zijn we toch al in de vaart van onderzoeken bezig. Deze, voor de zekerheid, kan er ook wel bij.

En weet je wat weer zo enorm geweldig is. Iedereen die zo enorm meeleeft. Als je ergens in kon geloven en je zou stellen dat iedereen die meeleeft iets van de ziekte kon afnemen dan was ik nu kerngezond en zou ik 300 jaar kunnen worden. Kaarten, emails, sms-jes, bossen bloemen en telefoontjes in overvloed. Dat sterkt me zo.

Het liefst zou ik nu ook over de stichting schrijven. Want daar gaat ook het een en ander mee gebeuren. Dat bewaar ik dan maar voor later. Binnenkort vinden er diverse evenementen plaats waarbij opbrengsten ten goede komen aan de stichting. Ik hoop dat ik op korte termijn al in staat ben om met het geld iets goeds te gaan doen voor lotgenoten. Op 7 juli heb ik een gesprek met het revalidatiecentrum om een eerste evenement te organiseren. Tevens zal er binnenkort op de sportschool (Be Active!) waar ik regelmatig train, een speciaal weekend georganiseerd worden waarbij er allerlei activiteiten worden georganiseerd. De gehele opbrengst zal ten goede komen aan de stichting. Dat is natuurlijk helemaal geweldig en geeft aan hoezeer anderen zich betrokken voelen. Kortom, zo veel te doen, ze veel om voor te knokken.

19/06/2009 - Vrijdag 19 juni. Ongelooflijk nieuws.

Vrijdag 19 juni. Ongelooflijk nieuws.

Vanmorgen vroeg stond de CT-scan in het AMC op het programma. Al snel nadat ik mij had gemeld werd ik naar binnen geroepen. Redelijk nerveus nam ik plaats onder de scanner. De scan was binnen no-time gepiept. Twee keer mijn adem diep inhouden en de scan was klaar. We waren zo snel dat ik zelfs het parkeer kaartje niet hoefde te betalen. Op de weg naar huis viel er een deken van me af. Gaandeweg ik dichter bij huis kwam, werd ik wat rustiger. Dit bleek valse hoop te zijn. Want het nieuws dat ik niet veel later kreeg is weer ingeslagen als een bom.

De oncoloog belde op met het nieuws dat ik niet wilde horen. De CT-scan wijst uit dat er uitzaaiingen op de longen zitten. In totaal zijn er 7 uitzaaiingen aangetroffen op beide longen. Verschrikkelijk. We zijn opnieuw kapot. Maar nog niet verslagen. Hoewel we wisten dat uitzaaiingen zich in de longen laten zien had ik er zeerzeker geen zeven verwacht. Gelukkig lijkt het er op alsof er nog een behoorlijk aantal positieve aanknopingspunten zijn te vinden. Met de kennis die we nu hebben en de wetenschap wat mij telefonisch is verteld, is de situatie niet hopeloos.

De uitzaaiingen zitten aan de randen van de longen. Wat ik begreep zijn de uitzaaiingen redelijk klein te noemen. De grootste heeft een doorsnee van ongeveer 1.5cm. Hierdoor is het zeer waarschijnlijk, heel goed weg te halen. Dat weghalen zal tijdens een longoperatie gaan gebeuren. Ik ga uit van een gunstig scenario. Er zullen twee operaties worden uitgevoerd waarbij de uitzaaiingen worden weggenomen. Chemotherapie heeft met wat we momenteel weten niet heel veel effect. Belangrijk is om te achterhalen of er elders in mijn lichaam nog uitzaaiingen zitten. Om dit te weten zullen ze vast een scan gaan maken. Dit alles bespreek ik aanstaande dinsdagochtend in het AMC met de oncoloog. Inmiddels weet ik van een bevriende longarts dat de ingreep op zichzelf, volgens dit scenario, niet heel zwaar is te noemen. Ik ben in een goed conditie en kan daardoor veel aan. Hetzelfde geldt voor het herstel. De angst die ik heb is voor langere termijn. Wat als het nog een keer terugkomt. En misschien nog een keer. Kunnen mijn longen het aan? Daar denk ik nu nog maar niet te veel over na. Ik weet het nieuws pas enkele uren.

Dit weekend gebruiken we om onszelf weer te herpakken. We gaan naar het vakantiehuisje op de Veluwe en zoeken de rust op. Maandag vindt er een eerste onderzoek plaats in het AMC. Dan wordt de longfunctie gemeten. Ik heb inmiddels al heel veel reacties gehad van medeleven. Dit stukje zal het er niet minder op maken. Ook het artikel in de Linda zorgt voor extra veel bezoekers op de site en van het WeBlog. Geen probleem. Het is zoals het is. We gaan weer een periode van knokken en vechten tegemoed. Ik geef niet op, we geven niet op. Bedankt voor alle steun.

18/06/2009 - Donderdag 18 juni. Alsjeblieft niet.

Donderdag 18 juni. Alsjeblieft niet.

Afgelopen dinsdag ben ik voor de gebruikelijke tweemaandelijksecontrole in het AMC geweest. De standaard longfoto bracht deze keer een andere uitslag dan dat ik had verwacht. Er is “iets” gezien op mijn rechterlong. Wat dat precies is, kan nu nog niet woren gezegd. Een CT-scan morgenochtend om 09.15 uur zal meer moeten vertellen. Tot die tijd is het afwachten. Dat “iets” kan een uitzaaiing zijn. Het voelde alsof de aarde onder mijn voeten verdween. Na het telefoontje van mijn oncoloog stroomde mijn kracht en energie weg. Mijn armen werden zwaar en mijn gedachten gingen alle kanten op. Wat als, hoe dan en hoe verder? Het was dinsdag excact, op de dag af, een jaar geleden dat ik voor de eerste keer de alarmbellen hoorde rinkelen. Destijds met de operatie van de ontsteking in het Almeerse ziekenhuis.

Vanaf dinsdagavond heb ik veelvuldig email contact gehad met de oncologe die mij in maart 2007 begeleide met de behandeling. Zij is op dit moment een enorme steun voor mij en geeft gevoelsmatig goede antwoorden op mijn vragen. Het kan echt nog van alles zijn. Maar het is bekend dat met het kankersoort dat mij trof, de uitzaaiingen in de longen kunnen gaan nestelen. Vandaar altijd de longfoto’s. Op dat soort momenten gaan de alarmbellen rinkelen en wordt er direct verder onderzoek verricht. Om uitsluitsel te krijgen is een CT-scan nodig die een beter beeld van de logsituatie kan geven. Morgen middag heb ik een belafspraak met mijn huidige oncoloog over de uitslag. Tot die tijd is het afwachten en opnieuw leven met een onzeker gevoel. Wat staat ons te wachten en wat heeft dit voor gevolgen. Ik kan niet zeggen dat ik echt bang ben. Wel ben ik angstig voor het gevaar en het onwetende.

Ik probeer dus nu zo veel als mogelijk mijn aandacht af te leiden. Ik ben aan het werk, gisteravond ben ik naar de hardlooptraining in Hoorn geweest en vanavond ga ik gewoon ter voorbereiding op de aanstaande golftrip van zaterdag naar Oostenrijk, een golftraining volgen. Maar als morgen het verhaal een ander draai gaat krijgen zal Oostenrijk niet doorgaan. Het lukt mij niet om dat op te brengen. Voor de rest is het afwachten. Laten we hopen dat het iets onschuldigs is.

11/06/2009 - Donderdag 11 juni. Eerste inzameling voor de stichting is aanstaande.

10/06/2009 - Woensdag 10 juni. Een bevlogen week halverwege.

Woensdag 10 juni. Een bevlogen week alverwege.

Deze week had eigenlijk een van de hoogtepunten moeten worden. Vlak na mijn amputatie wist ik dat ik ooit weer eens zou kunnen rennen. Deze week was het zover en stond vanavond de eerste officiele hardlooptraining op het programma met mijn hardloopprothese. Ik keek er erg naar uit.

Jammer genoeg is alles overschaduwd door het overlijden van mijn Oma. Ze overleed afgelopen maandag plotseling. “Pats-boem-kabang” zoals ze zelf zou zeggen. Naast het verdriet beleven we ook weer opnieuw alle mooie momenten die we samen hebben meegemaakt. Afgelopen december was ze nog mee naar Oostenrijk om mij en Priscilla te zien skien. Ze wist ook dat ik vorige week mijn hardloopprothese had gekregen. Oma was een echte Oma. En dat 83 jaar lang. Samen met de hele familie bereiden wij deze week haar afscheid voor.

De training van vanavond was dus meer dan welkom. Even de gedachten ergens anders op richten. Samen met Frank Jol en mijn broer ben ik naar de athletiekbaan in Hoorn gegaan. Daar kon ik meetrainen met Frank Dik, een van de beste trainers van Nederland. Het werd een loodzware training. Naast de vele oefeningen om technisch beter te leren lopen was er ook ruimte om wat meters te maken. Het ging telkens iets beter. De vele uren in de sportschool op de crosstrainer betaalde zich ook nu weer terug. Na anderhalfuur was het kaarsje op. Doordrenkt van de zweet voelde ik me opperbest. Het hardloopgevoel komt langzaam weer terug. En geloof me, dat is werkelijk fantastisch. Er gaan nog vele uren van training in zitten maar ik weet zeker dat ik straks steeds verder en steeds langer zal gaan rennen.

3/06/2009 - 3 juni. Hardloopprothese.

1/06/2009 - Maandag 1 juni. Stichting DennisvanderZeijden.nl

Maandag 1 juni. Stichting DennisvanderZeijden.nl

Het is zover! Afgelopen maandag is de stichting een feit geworden.

Het begon vorig jaar toen een van mijn vrienden aangaf “iets” te willen doen voor mij. Dat iets zou de C-leg kunnen zijn, een hardloopprothese of iets anders. Niets van dat alles heb ik nodig gehad. In mijn tocht naar herstel heb ik alles wat ik echt nodig had gekregen. De C-leg via de verzekering en de hardloopprothese wordt gesponsord door Otto Bock.

De afgelopen maanden werd het idee geboren om de financieele bijdrage in een stichting te stoppen. Er zijn materialen die ik nodig heb om de activiteiten en prestaties te verbeteren waarmee ik bezig ben. Maar in mijn tocht “omhoog” heb ik ook gezien dat ik iets voor anderen kan betekenen. Die twee zaken wil ik gaan combineren. En dat heeft uiteindelijk geresulteerd in de stichting. Omdat alles via mijn site is begonnen heb ik de stichting ook toepasselijk naar de site genoemd. Alle reacties op dit WeBlog maar ook op de filmpjes zijn de aanleiding geweest om te begrijpen dat de dingen die voor mij “vanzelfsprekend” zijn, voor anderen helemaal niet zo vanzelfsprekend zijn.

Ik heb drie vrienden gevraagd om het bestuur te vormen. Enerzijds omdat ik hen vertrouw, anderzijds omdat zij ieder individueel voor groei van de stichting kunnen zorgen. Inmiddels is de site wat aangepast met toevoeging van informatie over de stichting. Kijk op www.dennisvanderzeijden.nl/stichting.htm

En gelukkig gaan mijn sportieve ambities nog altijd als een rakket vooruit. De afgelopen weken heb ik veel tijd gestoken in het golfen. Een van mijn hobbies van voor de amputatie. Destijds “leuk”, maar inmiddels meer dan leuk. Ik heb de drive goed te pakken en het gaat beter dan ooit te voren. Natuurlijk heeft dat te maken met het feit dat ik voor mezelf op zoek ben naar het verleggen van mijn grenzen. Beter presteren met golfen hoort daar bij. En ik merk dat ik steeds beter ga spelen en eigenlijk geen belemmeringen meer tegenkom op de baan.

Afgelopen weekend heb ik 2 stagedagen gehad met de N.G.G. De N.G.G. is de Nederlandse vereniging van Gehandicapte Golfers en organiseert een aantal westrijden en trainingen per jaar. Ik speel met mensen die ne als ik een been missen, mensen die een arm missen of deze niet meer kunnen gebruiken. Donderdag staat er ook weer een wedstrijd op het programma in Breda. Momenteel speel ik om mijn “handicap” naar beneden te krijgen. Tja, en de niet golfers hoor ik nu denken… Maar goed nieuws. Het gaat hier niet om een experimentele fase, slechts om de spelvorm van golf!

Aanstaande woensdag heb ik opnieuw een afspraak met Frank Jol in Hoorn. Als alles loopt zoals gepland, dan gaan we de gehele dag gebruiken om uiteindelijk het perfecte resultaat te verkrijgen en ik mijn hardloopprothese mee naar huis kan nemen. Alle onderdelen zijn binnen. De koker is vervaardigd. Nu is het belangrijk op alles op elkaar af te stemmen. Geen idee wat ik me hierbij moet voorstellen en wat mijn trainingsmogelijkheden zijn.  Ik hoop van harte weer lekker te kunnen rennen. Ik wacht rustig af en zie wat het gaat brengen.

Vanaf deze week werk ik 4 dagen per week. Ik heb de afgelopen periode gemerkt dat mijn energie en uithoudingsvermogen nog altijd toeneemt. Zozeer zelfs dat ik na een dag werken ’s avonds al een paar keer naar de sportschool ben geweest. Dat was enkele maanden geleden nog ondenkbaar. Kortom, alles nog in stijgende lijn.

24/05/2009 - Zondag 24 mei. Oprichting stichting.

Zondag 24 mei. Oprichting stichting.

Morgen is het zover. De oprichting van mijn stichting. De stichting die in het leven is geroepen doordat ik enerzijds de mogelijkheid geboden kreeg en anderzijds gezien heb dat er best nog wel veel werk te verzetten is, als het gaat om het verbeteren van lotgenoten en hun sportmogelijkheden.

Alles is ontstaan op mijn site. Mijn verhaal en de reacties hierop. Het opzoeken van mijn persoonlijke grenzen en opnieuw, de reacties hierop. Alles wat ik vooral op sportief vlak liet zien gaf een hoos aan reacties. Ook in mijn persoonlijke zoektocht naar de mogelijkheden ben ik meer dan eens in gaten beland waarvan ik het idee had dat ik die zelf moest dichten. Ook al leek het vaak voor de hand liggend te zijn. De grote vraag is in de hele wereld van allerlei partijen die allemaal een specifieke sport of een onderdeel hiervan aanbieden, hoe komen lotgenoten in contact met de aanbieders? Maar omdat de site de basis is geweest van dit idee heet de stichting “dennisvanderzeijden.nl”. Het gaat te ver om te zeggen dat ik de wereld ga verbeteren. In tegendeel!

Daar zijn anderen veel beter in. Ik wil alleen proberen om het stukje ervaring dat ik heb opgedaan in mijn zoektocht, pro-actief met anderen te delen en waar mogelijk hen betrekken. Ik ben er van overtuigd dat sport niet alleen “verbroederd” zoals dat politiek correct wordt genoemd, maar sport in de breedste zin van het woord zorgt voor uitdaging, bewustzijn en vooral zelfvertrouwen. En dat is een van de grootste factoren die iemand met een amputatie moet onderkennen en in staat worden gesteld om dit te verbeteren. Ieder op z’n eigen wijze en eigen manier. De uitdaging is om de mensen in aanraking te laten komen met de sport.

Waar ik over 5 jaar wil zijn met de stichting kan ik nu nog niet zeggen. Ik moet eerst zien welke nieuwe wereld er open gaat en wat mijn bereik kan zijn. Maar het bijzondere is dat ik achter “ieder deurtje dat ik open” iets positiefs ervaar of iemand ontmoet. Het begin is er. Het bestuur zal bestaan uit 3 vrienden en tevens vertrouwelingen die hun sporen in het bedrijfsleven, regelgeving en bestuurlijke functies al hebben verdiend. Morgen dus zitten we om 16.30 uur bij de notaris in Almere en zal de stichting een feit zijn. Ook hiervan kan ik momenteel alleen maar hopen en dromen waar het gaat eindigen.

Binnenkort zal ik op mijn site meer melden over de stichting, de doelstellingen en de eerste stappen in de verdere organisatie.

24/04/2009 - Vrijdag 24 april. Fotoshoot voor Linda magazine.

Vrijdag 24 april. Fotoshoot voor Linda magazine.

Yfke Sturm en ik hebben nu meer dan een ding gemeen. Als geboren Almeerse is ze een internationaal model en veelvuldig voor de camera te vinden. Afgelopen vrijdag stond ik ook voor de camera. Die van het glossy magazine “Linda” om precies te zijn.

In het juli-nummer wordt een zes-luik gemaakt van mensen met een amputatie. Via, via ben ik gevraagd om mee te doen. Vorige week is er een interview afgenomen waarvan er enkele zinsnedes de foto zullen aanvullen. Ik ben niet alleen benieuwd naar de tekst maar ook naar de foto. Het verhaal achter het thema zal erg verschillend zijn. Ik heb geprobeerd mijn verhaal te vertellen en voor zover mogelijk zal deze in een paar zinnen worden gepubliceerd. In een Beau van Erven Dorens outfitt moest ik enkele poses aannemen. Een kledingcombinatie die ik zelf niet zo heel snel zal aanschaffen. Het leek wel “Hollands next top-model”. Hand in de zak, uit de zak, schouder naar voren, weer naar achter, kin omhoog, kin omlaag, etc. Zowel met prothese als zonder. Een beetje balanceren op een been, zeg maar. Ik heb er geen enkele moeite mee wanneer ik op 1 been word afgedrukt. Zolang ik maar geen nietje in mijn navel krijg.

Priscilla was met mij meegegaan naar Amsterdam. In een studio op het KNSM-eiland vonden de opnames plaats. Met een heuse visagiste en styliste was alles tot in de puntjes verzorgd. Leuk om met creatieve en enthousiaste mensen een mooie foto proberen te maken. Zij waren enthousiast en ik was enthousiast, een mooie match. Binnen een halfuurtje was het voor elkaar en had men de foto die ze zochten. Nu maar afwachten tot het juli-nummer.

20/04/2009 - Maandag 20 april. Op de been en snel verder.

Maandag 20 april. Op de been en snel verder.

Mijn been gaat gelukkig een stuk beter. De steken zijn weg en de tintelingen worden minder. Voor de zekerheid heb ik toch voor morgenochtend een afspraak gemaakt bij de revalidatiearts. Ik wil graag weten dat het geen ontsteking in ontwikkeling is en of zij ervaring heeft met dit soort tintelingen in de stomp. Ikzelf denk dat het te maken heeft met de koker die inmiddels al weer een paar maanden oud is. Volgens mij is er te veel ruimte onderin de koker ontstaan en komt daardoor de wrijving. Morgen zal ik het voorleggen.

Gisteravond ben ik naar Frankfurt vertrokken. Daar is het hoofdkantoor van een van de werkmaatschappijen van het moederbedrijf waar ik voor werk. Ik heb tot en met gisterenmiddag op krukken gelopen en zo veel als mogelijk rust gehouden. Dat leek te helpen. Onderweg in de auto heb ik mijn prothese gewoon aangehad. Dat zit iets stabieler en comfortabeler tijdens het rijden. Het tintelende gevoel nam wel wat toe maar was niet overdadig schokkend. Toen ik rond de klok van 21.30 uur in het hotel aankwam heb ik direct mijn prothese uitgetrokken voor maximale rust. Vandaag ging het een stuk beter. Hoewel de tintelingen nog niet volledig weg zijn, was het meer dan te doen. Zoals gezegd toch morgen even voor de zekerheid naar de dokter.

Ik heb het wel eens gehad over mijn werkgever en de wijze waarin ze mij gezind zijn. Ik ben zeer zeker bevoorrecht met de betrokkenheid en ruimte die ik tot op heden krijg om mijzelf terug te knokken naar een niveau dat voor beiden aanvaardbaar is. Als ik terugkijk naar de afgelopen 24 maanden heb ik geen moment druk, stress of andere zorgen gevoelt. Daar waar ik voor mijn ziekte behoorlijk carrière maakte en een bepaalde focus hiervoor ontwikkelde, lijkt het alsof ik nu andere prioriteiten heb; Mezelf. Maar daarentegen merk ik dat ik op sociaal niveau toch ook steeds meer een bijdrage wil, kan en moet leveren. Lotgenoten, mijn sportieve ontwikkeling en de ontwikkeling van betere protheses hebben steeds meer mijn aandacht. Aan de andere kant trekken mijn werkzaamheden voor mijn werkgever ook steeds meer aan. Concrete doelstellingen zijn voor dit jaar vastgesteld. Dat schept verwachtingen en dus druk. Ik kan een boek volschrijven over hoe ik dit nu ervaar. De druk voel ik niet. Ik zie het als een uitdaging en niet meer dan dat. Geen must en geen falen. Ik wil plezier hebben in wat ik doe en ik wil het goed doen. Maar niet ten koste van alles. Zonder laconiek te zijn weet ik dat er andere dingen veel belangrijker zijn. Mijn gezondheid, onze gezondheid. Ook de afgelopen dagen word ik weer met de neus op de feiten gedrukt. Ik heb afgelopen week gewerkt. Na donderdag alleen maar plat gelegen en het weekend stelde voor mij niets voor. Ik kon niets doen. Zo relatief moet ik het bekijken. Maar ondanks dat heb ik voldoende tijd voor mijzelf. Die heb ik ook nog steeds nodig. Mijn conditie moet nog altijd verbeterd worden en ik heb ook nog altijd niet de ideale koker waar mijn been langdurig in belast kan worden. Dat heeft tijd nodig. Die tijd heb ik gelukkig. Maar gaandeweg dit jaar zal ik mijn werkzaamheden moeten gaan uitbreiden. Toch een klein beetje “druk.” De moedermaatschappij van mijn werkgever is een Amerikaanse partij: First Data. Zij hebben mij vanaf het begin bepaalde zaken laten weten waar zo veel vertrouwen uit voort kwam dat het net was alsof ik de zekerste man op aarde was. Vandaag kreeg ik een geweldige verassing. Ik ben bezig met het oprichten van een stichting. Deze stichting zal worden vernoemd naar mijn website. Hier begon het immers allemaal een mee. Ik zal binnenkort de titel van mijn WeBlog gaan wijzigen. Nu heet het nog “Het verhaal”, want voor mij begon voor mij toch een beetje als een verhaal. Het zal worden gewijzigd naar “Vechten voor herstel.” En dat herstel, oftewel het beter worden en verder ontwikkelen, dekt de lading van mijn stichting. Deze stichting zal zich onder andere gaan inzetten voor het optimaliseren van mijn prothese materiaal voor sportieve prestaties, het stimuleren van lotgenoten tot meer bewegen en waar nodig lotgenoten individueel ondersteunen. De concrete plannen hiervoor worden momenteel op papier gezet. First Data heeft toegezegd mij te sponsoren. De officiële argumentatie krijg ik nog. Maar de plannen zijn niet mis. Wereldwijd zullen er verschillende activiteiten plaatsvinden bij alle werkmaatschappijen om aandacht te vestigen op de stichting. Een geweldige ondersteuning dus. Binnenkort bespreken we de concrete invulling van alles. Ik heb al eens vaker het verzoek gehad om mijn site ook in het Engels te maken. Nu gaat dat vast en zeker gebeuren.

Nu staat ook vast dat in de eerste week van mei de verdere stappen genomen zullen worden met betrekking tot mijn hardloopprothese. Helaas zijn de benodigde spullen niet tijdig besteld waardoor ik moet wachten tot dat de Instrumentmaker (en meer dan dat) Frank Jol terug is van zijn trip met het Nederlands paralympisch team.

18/04/2009 - Zaterdag 18 april. Been omhoog.

Zaterdag 18 april. Been omhoog.

Nadat ik afgelopen dinsdag een heerlijke golfdag heb gehad, merkte ik dat de onderkant van mijn stomp wat gevoeliger werd. De plek waar ik vorig jaar een ontsteking had zitten speelde weer wat op. Wat tintelingen en korte pijn scheutjes gingen er door mijn stomp heen.

Woensdag op kantoor kreeg ik er voor het eerst wat last van. Ik heb dan ook zo min als mogelijk proberen te lopen. Ik had een afspraak met een journalist staan en er stond een tweemaandelijkse controle in het AMC op de agenda. Binnenkort kan ik wat meer vertellen over het interview dat ik heb gegeven. Het is voor een vrouwenblad. Volgende week volgt er een fotoshoot! Overdag had ik nergens meer last van. Het gebeurt wel eens vaker dat mijn stomp wat gevoelig is. Wanneer ik dan weer even op mijn prothese heb gelopen gaat dat vanzelf weer over. ’s Avonds keerde het vervelende gevoel toch weer wat terug. Ik ben op tijd naar bed gegaan om zo optimale rust te hebben. Gisteren was het gevoel nog altijd aanwezig.

Ik ben eerder van kantoor naar huis gegaan en heb thuis in alle rust verder gewerkt. Ook nu verdween het prikkelende en stekende gevoel uit mijn stomp. Maar tegen de tijd dat ik naar bed ging kwam het weer terug. Gisteren bij het opstaan voelde het niet prettig aan. Ik heb besloten om de hele dag te rusten en in bed te blijven. Af en toe neem ik een ibuproven en koel mijn stomp met een ijspack. Ik vermoed dat het een overbelasting is door de golfdag van dinsdag. Ondanks het golfkarretje heb ik toch aardig wat af gelopen en was het een behoorlijk lange dag. Goed in de gaten houden maar. Natuurlijk denk ik weer aan vorig jaar toen de overbelasting doorzette en resulteerde in een ontsteking met alle gevolgen van dien. Daar heb ik van geleerd en houd hopelijk op tijd mijn rust.

Vandaag zijn de tintelingen minder maar de vervelende plek aan de onderkant van mijn stomp zit er nog steeds. Natuurlijk breekt het zweet mijn uit wanneer ik er aan denk dat er eventueel een ontsteking kan zitten, met alle ellende van dien. Ik loop op mijn krukken zonder prothese. Op dit soort momenten voel ik me echt beperkt. Vandaag was er ook een bijeenkomst van de stichting Korter  Maar Krachtiog in Utrecht. Spijtig genoeg heb ik deze moeten afzeggen. Gelukkig is het prima weer en kan ik wat in de tuin liggen op een ligbed. Beetje een kleurtje opdoen. Maar een dag als vandaag had ik ook graag op een andere manier benut. Op krukken merk je pas echt weer hoe beperkt de wereld dan is. Ik hou abdolute rust. Morgenavond vertrek ik normaal gesproken naar Duitsland. Ik heb dus nog wel even. Ik bedenk me al hoe ik het beste kan reizen, met of zonder prothese. Ik ga met mijn eigen auto en kan het dus gelukkig zelf makkelijk bepalen.

14/04/2009 - Dindsdag 14 april. Golfen in Duitsland.

Dindsdag 14 april. Golfen in Duitsland.

Vandaag heb ik gegolfd in Papenburg, Duitsland. Samen met een vriend van me waren we uitgenodigd door een relatie. Voor het eerst sinds lange tijd weer een 18-holes baan. Uiteraard met zo’n prachtig karretje racete we over de baan. De afstand is simpelweg te lang om dit lopend te doen. Ik hou dat nog niet vol en het is niet echt bevorderlijk voor mijn stomp.

Het was uitstekend weer om te spelen. Ik heb de afgelopen periode aardig wat geoefend. Mijn spel wordt steeds constanter en steeds beter. Ik oefen veel op de golfbaan van Naarden. Het slaan krijg ik ook weer beter onder de knie. Ik merk wel dat mijn set op dit moment te klein voor mij is geworden. Voorheen kon ik de lengte van de stokken nog wel wat corrigeren door dieper door mijn knieën te buigen. Nu is dat niet meer mogelijk. Ik zal dus op zoek moeten gaan naar een andere set die langer is.

Het is een lange dag geworden. Het wedstrijd element hebben we natuurlijk wel gerespecteerd. Ik ben niet als laatste geëindigd. Op 29 april heb ik een wedstrijdje in Brielle. Daarna op 22 mei in Lauwswolt en op 30 en 31 mei ga ik twee dagen op “trainingskamp” met de vereniging van gehandicapte golfers om daarna te beslissen of ik met de Dutch open mee kan doen of niet. Ik heb zelf geen flauw idee wat mijn huidige niveau is. Uiteraard maken we regelmatig grapjes over mijn handicap. Bij de golfsport is er een bepaalde rekenmethode waarbij goede spelers een lagere handicap hebben dan slechte spelers. Zo probeert men het spelletje eerlijk te houden. Mijn handicap is zowel hoog als laag…

6/04/2009 - Maandag 6 april. Weer een stap dichterbij een hardloopprothese.

Maandag 6 april. Weer een stap dichterbij een hardloopprothese.

Vandaag ben ik opnieuw bij Frank Jol in Hoorn geweest. Frank vervaardigd mijn hardloopprothese. Op 3 februari jl. is er een gipsafdruk van mijn stomp gemaakt. Op basis hiervan is er een speciale hardloopliner in Amerika gemaakt. Een soort sok van een centimeter dik. Deze sok moet de de schokken opvangen die mijn been te verduren krijgt bij het hardlopen.

Vanavond is er een nieuwe gipsafdruk gemaakt die uiteindelijk moet resulteren in een hardloopkoker. Ik heb de speciale liner om mijn bovenbeen geplaatst en hieroverheen werd een gipslaag aangebracht. Zo krijg je de perfecte afdruk en pasvorm. Op basis van de gipsafdruk wordt de koker gemaakt. Deze koker zal met een week of 1 a 2 gereed zijn. Daarna zal ik een hele dag in Hoorn blijven. Eerst om de koker te passen en eventueel te corrigeren. Vervolgens wordt de hardloopprothese in elkaar gezet en kunnen we op de athletiekbaan in de buurt de eerste meters gaan lopen. Spannend, ik heb er zin in!

3/04/2009 - Vrijdag 3 april. Bezoek aan de Otto Bock fabriek.

Vrijdag 3 april. Bezoek aan de Otto Bock fabriek.

Vorige week ben ik naar de Otto Bock fabriek in Duitsland geweest. Van woensdag tot en met vrijdag. De fabriek ligt in het plaatsje Duderstadt in de buurt van Kassel. Duderstadt is een stadje dat dicht tegen de grens van het voormalige DDR ligt. Tal van sporen zijn daar nog van te zien.

De fabriek is het zenuwcentrum van de Otto Bock protheses. Ik heb een rondleiding door de verschillende productiehallen gehad en we hebben een seminair gegeven voor een groep Belgische studenten. Daarnaast heb ik met een van de productmanagers gesproken. Ik had een lijstje gemaakt met verbeterpunten voor de C-leg. Punten waar ik regelmatig tegenaan loop. Nu is het zo dat de C-leg uitontwikkeld is. Er is geen ruimte voor verdere wijzigingen. That’s final. Het wachten is op een nieuwe versie van de C-leg. Voordat deze nieuwe versie op de markt is zal er nog wel wat water door de Rijn stromen. Maar ik weet zeker dat het voor mij sneller zal zijn dan ik verwacht. Belangrijk is dat ze nu niet alleen bij Otto Bock Benelux weten wie ik ben, maar ik ook kennis heb gemaakt met het HQ van Otto Bock.

30/03/2009 - Maandag 30 maart. Seminair bij de Trappenberg

Maandag 30 maart. Seminair bij de Trappenberg

Mijn instrumentmaker organiseerde vandaag samen met Otto Bock een seminair bij de Trappenberg in Huizen. De vertrouwde omgeving waar ik alle vorderingen met mijn prothese heb meegemaakt. Revalidatieartsen, Therapeuten en Instrumentmakers waren van de partij. Een aantal kende ik en zij kende mij. Toch “leuk” om nu eens in je eigen revalidatiecentrum bezig te zijn met het verbeteren van kennis. Doel was om deze groep mensen actief kennis te laten maken met protheses, afstellingen en mogelijkheden.

Ik heb deze middag genoten. In een zeer prettige en relaxte sfeer kon iedereen zich uitleven op 3 testlopers waar ik er een van was. Af en toe werd mijn prothese vakkundig door de war gehaald en vervolgens kon men volgens de geleerde theorien het geheel weer in de juiste in- en afstelling brengen. Ik kon deze keer ook wat langer op een andere prothese lopen. Wanneer ik in Eindhoven bij Otto Bock een seminair bijwoon loop ik op meerdere knieen voor een korter moment. Ik krijg dan niet echt de kans om aan de eigenschappen te wennen. Vandaag liep ik op het kleinere broertje van de C-leg. Een hydraulische knie, zonder electronica, maar met een aantal zelfde eigenschappen. Op zich liep ik er redelijk goed op. Maar niets haalt het bij de C-leg.

Gisteren heb ik weer wat gegolfd op de driving range. Samen met Dani, Priscilla en vrienden. Dani heeft een juniorsetje gekregen en kon daarmee wat slaan. Wanneer de zon af en toe doorbreekt krijg je direct weer het zomerse gevoel. Maar vooral ook weer zin om op een lekkere zomerse dag over de golfbaan te lopen. Ik word binnenkort lid van de stichting Handicart. Deze organisatie heeft op de golfbanen in Nederland een aantal golfkarretjes staan die ter beschikking zijn voor mensen die, laten we zeggen, wat minder goed ter been zijn. Dus voor mij een prima uitkomst. In het weekend van 30 mei, wanneer Priscilla jarig is, heb ik een tweedaagse stage in Biddinghuizen waarbij ik golftrainingen krijg. Lijkt me geweldig in mee te maken. Ik hoop dat mijn golfniveau snel weer wat hoger wordt zodat ik wat meer wedstrijdjes mee kan spelen.

Morgen heb ik een telefonische afspraak met Frank Jol voor het verder bespreken van de volgende fase(s) van mijn hardloopprothese. Het kan nu toch niet meer te lang gaan duren. Dat zal onderweg naar Belgie moeten gebeuren. Morgen zit ik in bespreking bij onze Belgische partner. Woensdag, donderdag en vrijdag verblijf ik in Duitsland. Daar bezoek ik de Otto Bock fabriek. Tevens is er een seminair met aankomend Belgische revalidatieartsen. Ik ben benieuwd wie ik daar allemaal te spreken krijg en wat ik te zien krijg.

21/03/2009 - Zondag 21 maart. De winter in stijl afgesloten.

Zondag 21 maart. De winter in stijl afgesloten.

Vanmiddag zijn we weer teruggekomen uit Oostenrijk. We besloten afgelopen week op het laatste moment om met z’n drieën nog 2 dagen te gaan skiën in het vertrouwde Going am Wilder Kaiser. De condities zijn ongelooflijk goed en dus zonde om er niets mee te doen. Daarnaast is het heerlijk om gekke dingen te kunnen doen.

De planning was prima. Dani was vrijdag vrij. Nadat ik donderdag klaar was met werken, vertrokken we naar Oostenrijk. De volgende dag waren we fris om de eerste skidag te beginnen. De reacties van alle bekenden in Going was ook erg leuk om te zien. We waren daar immers voor de derde keer dit seizoen. Ik had de skistand van mijn C-leg nog wat laten aanpassen. De knie boog nu dieper door. Hiermee hoopte ik meer comfort te hebben bij het skiën. Deze eerste dag moest ik behoorlijk wennen aan deze nieuwe stand. De tweede dag ging veel beter. Eigenlijk was deze dag de beste van dit winterseizoen. De sneeuwcondities waren ook optimaal maar de techniek was werkelijk fantastisch. De snelheid en de bochten gingen zoals het hoort te gaan. We skiede met z’n drieen op volle snelheid. De pistes waren niet al te druk en doorskien ging dus prima. Vooral Dani ging als een speer en was op menig afdaling niet bij te houden. Na een paar jaar stond ik weer op de Hohe Salve, de hoogtse berg van de Skiwelt. Trots als een pauw uiteraard. Na 2 geweldige dagen keerden we zondag weer huiswaarts. Of de winter echt nu is afgesloten.....?

18/03/2009 - Woensdag 18 maart. Als vanouds.

Woensdag 18 maart. Als vanouds.

Als ik nu mijn vorige WeBlog bijdrage lees lijkt het al weer zo ver weg en het lijkt alsof het niet over mij gaat. Ik voel me prima! Vorige week zijn we met z’n drieën naar Disney geweest. We hadden het Disney Hotel aan de rand van het park gekozen om te verblijven. Drie dagen lang over het park gezworven. Alles gezien en gedaan. En belangrijker, ik kon alles belopen en had nergens last van. Toegegeven, je let natuurlijk iets meer op de rustmomenten.

Op de eerste dag hebben we alles een beetje verkend en een paar attracties gedaan. Uiteraard hebben we voor Dani als eerste Peter Pan opgezocht. Het weer was prima en ik kon zelfs nog even in mijn T-shirt rondlopen. Bij sommige attracties stond een wachtrij van maximaal 30 minuten. Niet leuk maar te doen. Op de tweede dag kwam ik in het bezit van een “gehandicaptenpas” waarmee ik samen met Priscilla en Dani de wachtrijen achter ons konden laten. Even profiteren zo gezegd. Ik lachte me rot. Bij alle attracties waar het fenomeen “Fastpass” bestond, de Disney-gangers herkenen dit vast, mochten wij via de uitgang naar binnen en direct de attractie in. En zo hebben wij in drie dagen tijd alles van het park gezien en beleefd. Na drie dagen hadden we wel genoeg van Disney gezien en keerden we weer huiswaarts.

Eergisteren wierp ik nog een blik op de internetsite van het skigebied in Oostenrijk. Tot mijn verbazing ligt er nog altijd 240cm sneeuw. En al liefhebbers van sneeuw en vooral het skiën werden Dani, Priscilla en ik behoorlijk zenuwachtig. Nu doet het toeval zich voor dat Dani aanstaande vrijdag een vrije dag heeft en ik werk nog niet op vrijdag dus geen enkele reden om niet te gaan. Vandaar dat we hebben besloten om morgenmiddag nadat ik thuis kom van mijn werk nog een paar dagen te gaan skiën. Ik weet het klinkt belachelijk, idioot en geweldig tegelijk. Maar we doen het toch. We hebben afgesproken dat we ’s nachts aankomen. De voordeur en onze kamerdeur staan open. We duiken ons bedje in en zijn vrijdagochtend weer fris om te gaan skiën. Heerlijk, ik heb er zin in!

8/03/2009 - Enzym achter verspreiding kanker gevonden

Enzym achter verspreiding kanker gevonden

Hoofdonderzoeker Janine Erler van het Britse Instituut voor Kankeronderzoek omschreef de vondst als het ontbrekende puzzelstuk waar wetenschappers naar zochten. Dat berichtte de Britse omroep BBC zondag.

Het enzym lysyl-oxidase zendt signalen uit om andere delen van het lichaam voor te bereiden op de komst van kankercellen. Zonder dit voorbereidingsproces zou die nieuwe omgeving te vijandig zijn voor kanker.

Bij 90 procent van de mensen die overlijden aan kanker, vormen uitzaaiingen de doodsoorzaak. Uitzaaiingen zijn erg moeilijk te behandelen. Deze ontdekking biedt hoop op het ontwikkelen van een medicijn dat de acties van het enzym tegengaat.

5/03/2009 - Donderdag 5 maart. Verbetering.

Donderdag 5 maart. Verbetering.   

Zoals ik gisteren al schreef heb ik vandaag contact gezocht met het AMC. Tussen het werken door belde ik diverse keren met mijn oncoloog. Aan het einde van de middag kreeg ik haar eindelijk te pakken, of beter gezegd zij mij.

Toen ik vanmorgen opstond had ik spijt dat ik mezelf had voorgenomen om te gaan werken. Mijn lichaam was zo stijf als de voordeur en mijn hoofd had een natte doek eromheen.  Ik had een druk schema vandaag met een aantal afspraken. Die wilde ik niet annuleren. Maar op geen een moment voelde ik me prettig vandaag. Ik moest steeds denken aan de pijntjes die door mijn lichaam gierde en het zoemende gevoel in mijn lies. In de namiddag belde de oncoloog mij. Nadat ik mijn verhaal had verteld kon zij vanzelfsprekend op afstand geen sluitende diagnose geven. Maar door haar ervaring weet ze dat de helft al is gewonnen door de ongerustheid en twijfels weg te nemen. Ik sta niet in mijn eentje als “ex”-kankerpatient die ineens paniek voelt opkomen. Zo’n beetje iedereen heeft dat. Mijn klachten kon ze min of meer verklaren. Het komt er op neer dat er een virus rondwaait dat voor extreme vermoeidheid en spierpijn zorgt. Daarnaast heb ik mijn lichaam redelijk op de proef gesteld. Deze combinatie zorgt er voor dat ik deze pijnen heb ontwikkeld. De remedie is uitzieken en afwachten met behulp van wat pijnstillers.

Het voorlopig wegnemen van de onzekerheid is al een geruststelling. Ik hoorde de antwoorden die ik mezelf ook al had gegeven. Het beeld van de pijntjes hoort niet bij het beeld van de ziekte die ik heb gehad, lees botkanker. Maar het is fijn om van de expert te horen hoe het zit zodat de vreemde hersenspinsel uit mijn hoofd zijn verbannen. De pijnstillers doen inmiddels hun werk. Vanavond weer vroeg naar bed om eens te zien hoe ik morgenochtend weer opsta.

Vanmiddag heb ik ook nog even telefonisch contact met Otto Bock over mijn hardloopprothese. De man die de prothese gaat vervaardigen is deze week met vakantie. De vertegenwoordiger van Otto Bock is er volgende week niet en Priscilla, Dani en ik gaan volgende week naar Euro Disney. Ik heb afgesproken dat we wachten totdat iedereen weer terug is om de volgende stap in het proces te maken om de hardloopprothese te vervaardigen. Geen probleem.

4/03/2009 - Woensdag 4 maart. Pijntjes en slechte dagen.

Woensdag 4 maart. Pijntjes en slechte dagen.

Ik kan beter spreken over “onzekere dagen.” Sinds terugkomst uit Oostenrijk was ik moe, loom en lamlendig. Ik heb ook pijn in mijn rug en rondom mijn liesstreek. Het signaal “te veel gedaan” had ik inmiddels al door. Denk ik. Ik heb ook als een waanzinnige in behoorlijk zware omstandigheden geskied. Een filmpje staat inmiddels op de site. En vorige week een redelijk drukke werkweek gehad.

De pijntjes bleven, de vermoeidheid werd erger. In eerste instantie had ik nog niet zo veel door. Maar nadat ik zaterdagavond terugkwam van een ski-evenementje met mijn werk in Spaarnwoude ging het licht al langzaam uit. Zondag was opzich een redelijke dag maar zondagavond was het over en uit. Maandag kon ik niet naar mijn werk gaan en meldde mij dus ziek. En toen begon mijn onzekerheid. Nog niet eerder werd ik angstig door het gevoel in mijn lichaam. Berekenend lag ik in bed, alle pijntjes wegzetten tegen argumenten die er op wezen dat er niets aan de hand hoeft te zijn. Hoe komt het dat ik moe ben? Waarschijnlijk door het vele skien bedenk ik mij dan. Maar waarom heb ik dan last van mijn onderrug en mijn lies. Dat het nu aan de linkerkant is terwijl ik normaal rugklachten aan de rechterzijde heb. Er komt nog bij dat ik weer een paar “voorbeelden”te horen kreeg van mensen die zeer waarschijnlijk dezelfde klote ziekte hebben. En plotseling doemt er een onheilspellend gevoel op. Dat kutterige, kloterige, machtelose en vooral angstige gevoel. Ondanks dat ik niet zo’n paniekzaaier ben en ik vrij rationeel en helder kan nadenken lukte het me niet om de angst te onderdrukken. Ik zou het ziekenhuis gaan bellen om te vragen wat er loos kan zijn. Maar terwijl ik dat voornemen had wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik nou moest zeggen tegen de oncoloog. Ja ik heb veel geskied, drukke week, enzovoort. Ze ziet me aankomen dacht ik. En dan ben ik daar, wat dan? Ik zei vanmorgen tegen Priscilla de enige reden waarom ik nog geen contact had opgenomen; Angst.

Nadat ik drie dagen in bed ben gebleven en de beslissing had genomen om toch het AMC in te schakelen bleek dat mijn oncoloog niet aanwezig was. Vandaar dat ik nu morgen contact ga leggen. Ik voel me nu inmiddels wel wat beter. De pijntjes lijken wat minder te worden maar het vreemde gevoel in mijn lies niet. En daar maak ik me wat zorgen over. Als ik weet dat het het een spierblessure is of als er iets anders vergelijkbaar aan de hand is hoef ik me geen zorgen te maken. Nu gaan mijn gedachten alle kanten op. Ik kan er niets mee doen en ik kan er niets aan doen. Er zit dus maar een ding op. Contact hebben met Dr. Westerman. Dat ga ik morgen dan ook maar doen.

23/02/2009 - Maandag 23 februari. Bekaf van een heerlijke skiweek.

Maandag 23 februari. Bekaf van een heerlijke skiweek.

Alle uren trainen en oefenen zijn niet voor niets geweest. Afgelopen week hebben we weer net zoals met Kerst, geskied in Oostenrijk. De omstandigheden waren deze keer moeilijker dan in december. Er was veel poedersneeuw en behoorlijk wat hobbels op de piste. Iedere dag viel er ongeveer een 40cm verse sneeuw. Dit alles kostte ontzettend veel kracht tijdens het skiën. ’s Avonds was ik dan ook behoorlijk moe en ging, voor Oostenrijkse begrippen, redelijk vroeg mijn mandje in. Naar mate de week vorderde ging ik steeds vroeger slapen. Het was dit of minder skiën. Zo hield ik het vol om deze vakantie iedere dag volop te genieten van het skiën. We hebben weer aardig wat tochten kunnen maken en een groot gedeelte van het skigebied kunnen doorkruizen. Helaas was de ski afstelling van de C-leg niet optimaal voor deze condities. De buighoek stond eigenlijk te recht. Het was beter geweest als ik meer kon doorbuigen zodat ik makkelijker kon corrigeren wanneer ik over een hobbel heen skiede. Nu moest ik erg veel opvangen met mijn rug. Het gevolg was dat ik wat pijn in mijn rug ontwikkelde. Ik moest het nemen zoals het was en kon uiteindelijk redelijk uit de voeten.

Ik heb deze keer ook weer geprobeerd te snowboarden. Niet echt een succes vond ik zelf. Op de wat steilere stukken van de piste kon ik maar moeilijk mijn evenwicht vinden. Zodra de hellingshoek iets minder was ging het best aardig. Eenmaal viel ik ongelooflijk hard op mijn gezicht. Zo hard dat ik er hoofdpijn van kreeg en er misselijk van werd. Daar schrok ik best van. Om maar te zwijgen wat ik dacht wat er los kan schieten of geactiveerd kan worden bij zo’n crash. Het koste mij ook te veel kracht die ik zo aan het einde van de week niet meer had. Hierop besloot ik om het snowboarden te beëindigen. Skiën vind ik leuker.

Nu ik eenmaal weer terug ben in Nederland moet ik bijkomen van alle inspanningen. Ik had eigenlijk een dag rust tussendoor moeten inbouwen. Dat ga ik de volgende keer toch anders doen. Aan de andere kant wil ik graag zien hoe snel ik herstel van de vermoeidheid. De enorme inspanningen eisen zijn tol, maar door het herstel wordt je sterker. Ik heb daarom besloten om het deze week rustig aan te doen. De schnitzels, patat en het bier hebben weer voor wat extra kilootjes gezorgd. Daar ga ik vanaf volgende week weer aan werken. Met een beetje geluk kunnen we dan ook verder met mijn hardloop prothese. Nu dus rusten. Ik heb wat spierpijn en voel wat pijntjes. Af en toe schieten er vertwijfelende gedachten door mijn hoofd. Iets wat normaal spierpijn is geeft me toch een wat onzeker gevoel. Stel je voor dat… Maar dan relativeer ik snel en bekijk het vanuit een andere hoek. Dat stelt gerust. Ik luister naar mijn lichaam en bekijk of de spierpijn minder wordt. Ik heb ook erg veel gedaan.

Vorige week ben ik nog op controle geweest in het AMC. Alles is voorlopig in orde. Longen zijn schoon en dezelfde dag had ik een telefonische afspraak met Dr. Bramer. De man die mij heeft geopereerd. Ook hij was verheugd met de ontwikkelingen die ik tot nu toe heb meegemaakt. Eigenlijk was hij stom verbaasd, nou ja, een beetje dan.

Nu zijn we weer thuis. Over tot de orde van de dag. Als het even kan gaan we proberen om deze winter nog een keertje te skien. De sneeuwcondities zijn optimaal. De verwachting is dat de sneeuw nog lang zal blijven liggen.

7/02/2009 - Zaterdag 7 februari. Een succes!

Zaterdag 7 februari. Een succes!

Gisteravond stond het ski-evenement gepland in Snowworld, Zoetermeer. Met een groep van 8 C-leg skiërs en 17 “aanhangers” vormden we een geweldig gezelschap. Vooraf was ik erg benieuwd of en in welke mate de C-leg gebruikers zouden kunnen skiën en of zij enthousiast zouden worden. Met financiële ondersteuning van Otto Bock werd dit een succesvolle avond.

De aankleding van de avond was perfect. Voorafgaand aan het skiën en na ontvangst met een kort welkomstwoordje gingen we dineren in het restaurant. Inmiddels had Otto Bock originele Ski-leg jassen uitgedeeld. Een cadeautje voor alle deelnemers. Een foto hiervan wordt binnenkort geplaatst. Aan tafel vlogen de vragen en verhalen al alle richtingen op. Je merkte dat een ieder enorm benieuwd was wat er zou en kon gebeuren.

Eenmaal op de piste ging ik met wat anderen vrijskien. Degene die les wilden hebben sloten zich bij de skileraar aan. Met voldoende laptops en Instrument Makers in ons midden kregen de C-leg skiërs voldoende aandacht en konden de eventuele aanpassingen eenvoudig worden gemaakt. Natuurlijk hebben we hilarische momenten meegemaakt. Een van de instrument makers vroeg waar hij het makkelijkste even zijn laptop kon laten op de piste. De blik in de ogen van de medewerkers waarom je een laptop op de piste mee neemt sprak boekdelen. Mijn broer Sander ontfermde zich ook over de lessen en begeleide enkele skiërs. Tussen het skiën door kwamen we telkens even terug naar de plek waar de lessers bezig waren. Al snel zag je grote verschillen tussen de verrichtingen van een ieder. Ieder op z’n eigen manier kwam glijdend naar beneden. En belangrijker nog, met een ferme lach op zijn of haar gezicht. Doelstelling bereikt! Na het skiën volgde de après-ski. Met uitzicht op de piste knalde de feestmuziek uit de luidsprekers. Langzaam maar zeker keerde een ieder weer huiswaarts.

Persoonlijk ging het skiën bij mij vrij aardig. Doordat ik een nieuwe “open koker” heb komt er meer druk op de onderkant van mijn bovenbeen. Dat merk ik vandaag aan het bot. Dat is iets gevoeliger. De controle over de ski was prima. Daar is niets mis mee. Waar het technische gebrek ontstaat is dat de verbinding tussen mijn koker en de C-leg niet goed is uitgelijnd. In Jip en Janneke taal: Het anker (adapter) dat voor de verbinding zorgt staat te ver naar achteren op de koker. Hierdoor is het alsof mijn knie in buiging staat. Dit heeft niet alleen bij het lopen als gevolg dat ik eerder inbuig maar bij het skiën, kan ik mijn been niet ver genoeg naar achteren strekken. De piste in Zoetermeer vraagt niet om zoveel controle, maar straks in Oostenrijk kom ik een steilere pisten in deze omstandigheid moeizaam naar beneden verwacht ik zo. Er zit niets anders op dan de andere koker er onder te zetten.

Er zijn diverse foto’s door verschillende mensen gemaakt. Ik hoop binnenkort de foto’s beschikbaar te hebben en zal deze dan uiteraard hier plaatsen. Al met al kunnen we terugkijken op een positief evenement met heel veel enthousiaste reacties. Ik hoop dat het een vervolg kan krijgen en dat enkele van de C-leg gebruikers de drive heeft gekregen om verder te gaan met skiën of snowboarden. Wie weet zelfs nog wel eens een keer op wintersport te gaan. Voor zover ik het nu kan beoordelen zal dat vast gebeuren.

3/02/2009 - Dinsdag 3 februari. Hardlopen komt dichterbij.

Dinsdag 3 februari. Hardlopen komt dichterbij.

Vanavond zijn we naar Frank Jol in Hoorn geweest. Een inspirerende man met veel kennis en ervaringen. Mijn verwachtingen over hem werden meer dan waar gemaakt. Hij is enorm enthousiast en zet zich bijzonder in voor sporters met een handicap. Gedreven door zijn enthousiasme heeft hij al heel veel bereikt en betekent voor (top)sporters. Binnen het wereldje van prothesedragers is Jol een fenomeen.

Samen met Frank Jol, Priscilla en nog zo een enthousiasteling Dave, mijn instrumentenmaker, aan wie ik ook al veel te danken heb, hebben we de weg naar het hardlopen besproken. Doordat Otto Bock mij sponsort en hiermee in staat stelt om het beste materiaal dat voor handen is te gebruiken, ligt de mogelijkheid om weer te kunnen hardlopen voor het grijpen. Ik kan bijna niet wachten. En tussen ons gezegd en gezwegen, een beetje hardloopprothese kost al gauw 15 duizend euries. En dan heb ik het nog niet over onderhoud, afstellingen, vervangingen etc. We zien wel.

Er is een nieuwe gipsafdruk van mijn stomp gemaakt. Het resultaat hiervan zie je op de foto. Dit gipsmodel wordt naar het land van Obama gestuurd. Daar staat een fabriek dat onderdeel is van Otto Bock en op basis van dit gipsmodel een speciale liner maakt dat speciaal geschikt is voor het hardlopen. De zogenaamde TEC liner (Total Environment Control). Dat geeft aan dat er serieus werk van wordt gemaakt. En daar ben ik de mannen en vrouwen van Otto Bock bijzonder dankbaar voor en een ieder die het goed met mij voor heeft. Als de liner klaar is wordt er een special hardloopkoker gemaakt. Dit is een extra verstevigde koker met een aantal ski-schnallen aan de zijkant om de koker goed vast te kunnen krijgen om mijn bovenbeen heen. In tegenstelling tot het systeem wat ik nu gebruik is de hardloopprothese dus niet met vacuüm. In eerste instantie gaan we een proefkoker maker. Als die klaar is gaan we testlopen. Of rennen, of zoiets. Daarna wordt er een definitieve koker gemaakt en kan ik goddank voor Forest Gump nadoen! Het zal een lange periode in beslag nemen om de trainingen uit te bouwen. Ik ben zo benieuwd hoe het zal voelen als ik weer energie terugkrijg bij een stap naar voren. En ik hoop dat de conditie van mijn stomp goed blijft. Het materiaal kan van goud zijn. Als mijn lichaam “stop” zegt, houdt het op. Daar ga ik uiteraard niet van uit. Vol spanning kijk ik uit naar het moment van mijn eerste dribbel.

Maar voordat het zover is gaan we eerst met een groep C-leg gebruikers, plus aanhang, skiën in Zoetermeer. Ik hoop dat mijn passie, mijn ervaring en vooral het voorbeeld van skiënde prothesegebruikers een voorbeeld kan zijn voor andere prothesedragers. Ik heb gemerkt dat er een hoge drempel is tussen iets willen en iets daadwerkelijk doen. Er zijn een aantal organisaties in Nederland die uitstekend werk verrichten met het organiseren van momenten waarop prothesedragers kunnen kennismaken met het skiën. En toch heeft de groep die vrijdag meedoet niet eerder de stap genomen om hieraan deel te nemen. Als ook meer een persoon na vrijdagavond door wil gaan en zichzelf als doel stelt om te skiën is mijn doelstelling bereikt.

Aanstaande dinsdag heb ik de tweemaandelijkse controle in het AMC. ’s Middags heb ik een belafspraak met de orthopedisch chirurg Dr. Bramer. Die heb ik al een tijdje niet gesproken. Ik wil hem laten weten dat alles goed gaat en waar ik nu sta. Stiekem hoop ik ook dat hij trots op zichzelf is met wat hij heeft bereikt tijdens de operatie en dat hij mij maar een doordraver vindt. Best! En daarna gaan we weer richting Oostenrijk. Een heerlijke week skiën tijdens de krokusvakantie. Zal het net zo goed gaan als in december? Tuurlijk!

22/01/2009 - Donderdag 22 januari. De vorst voorbij.

Donderdag 22 januari. De vorst voorbij.

Helaas is het heerlijke winterse weer voorbij. Nederland en Almere in het bijzonder is weer een natte bedoening.

Ik ben wat meer gewend aan mijn nieuwe koker. Het ontwerp kent veel voordelen. Vooral door de open constructie is het zitten op een stoel enorm verbeterd. Helaas is de verbinding tussen de koker en de C-leg niet in de juiste positie gezet waardoor het als geheel niet perfect loopt. De knie buigt als het ware te snel in en dat is lastig.

Volgende week hadden Priscilla en ik naar Saalbach Hinterglemm zullen gaan. Na het skisucces van vorige maand wilden we nog een lang weekend gaan. Maar helaas door een fout van de organisatie was de vertrekdatum een week eerder. Helaas was het onmogelijk om alle verplichtingen te verzetten om alsnog mee te kunnen. Er zat niets anders op dan af te zeggen. Gelukkig gaan we met de krokus weer. Dat verzacht het “leed” enigszins. Jammer is het wel. 

Over mijn sportprothese gesproken. Vandaag zijn alle onderdelen besteld. Naar verwachting zijn alle onderdelen over drie a vier weken binnen. De prothese gaat vervaardigd worden door Frank Jol (www.frankjol.nl). Jol is de autoriteit in Nederland als het gaat om sportprotheses. Ik ben dus enorm blij dat ik bij hem terecht ben gekomen. Hij moet samen met Dave, mijn vaste instrumentenmaker, de sportprothese gaan vervaardigen. Ik heb binnenkort een afspraak met Jol in zijn praktijk in Hoorn. Dan bespreken we de verdere planning en plan van aanpak. Er moet ook een nieuwe speciale sportkoker worden gemaakt. Zoals de vlag er nu bij hangt moet ik medio maart in staat zijn om te beginnen met hardlopen. Tot die tijd ga ik mij intensief voorbereiden in de sportschool.

In mijn zoektocht om weer te leren skiën heb ik veel mensen ontmoet en ervaring op gedaan. Nu het allemaal is gelukt probeer ik ook dat te delen met lotgenoten. En deze keer niet alleen via mijn site maar ook tijdens een ski-event. Ik heb de medewerking van Otto Bock gekregen voor het organiseren van een ski-event voor lotgenoten met een C-leg. Er zijn diverse organisaties in Nederland die dit soort initiatieven organiseren. Maar voor mij was het belangrijk om mijn persoonlijke ervaringen te kunnen delen met lotgenoten die eenzelfde prothese hebben als ik. Op 6 februari gaan we met een behoorlijke club C-leggers skiën in Zoetermeer. Mensen die al wel eens hebben geskied en mensen die nog nooit op de latten hebben gestaan. Ik hoop dat ze net zoals ik het plezier van het skiën oppikken en verder kunnen gaan met het skiën of het actiever bewegen. Er is meer mogelijk dan je denkt. In het bijzonder met een C-leg. Het lijkt me erg leuk om te doen en ik ben enorm benieuwd naar de reacties van de deelnemers.

11/01/2009 - Zondag 11 januari. Een wak “op” het ijs.

Zondag 11 januari. Een wak “op” het ijs.

Met mijn ijshockeyschaatsen van welleer ben ik vandaag samen met Dani en Priscilla naar de gracht achter ons huis gegaan om te schaatsen.

Gisteren heb ik al even “droog” op het ijs gestaan. Vandaag wilde ik zien of schaatsen nog tot de mogelijkheid behoord. Dik aangekleed om eventueel vallen wat te verzachten en met de slee onder de arm om op het ijs wat makkelijker te kunnen zitten liepen we naar de waterkant. De schaatsen gingen gemakkelijk aan. Ik stond redelijk stabiel op het ijs. Mijn C-leg zette ik in de Ski stand waarbij er een maximale buighoek van de knie ontstaat. Langzaam zette ik mijn eerste schaatsmeters. Ik merkte al snel dat de grootste uitdaging zat in het bewaren van mijn evenwicht. Maar ik kon mij telkens redelijk in evenwicht houden door fors met mijn armen te zwaaien. Het schaatsen was zwaarder dan ik dacht. Als gauw moest ik mij ontdoen van mijn dikke winterjas en de extra trui die ik had aangetrokken. Het zweet stroomde van mijn voorhoofd af. Al doende ontdekte ik dat ik steeds meer druk op mijn prothesebeen kon hebben. Met korte schaatsbewegingen kwam ik vooruit. Ik merkte dat ik de controle over de schaats verloor zodra ik de schaats aan mijn prothese te ver zijwaarts bracht. Dit had te maken met het feit dat een hockeyschaats bol geslepen is. Een kunstschaats overigens hol en een noor in een punt. Doordat het ijzer bol is ontstaat er minder grip op het ijs wanneer de schaats te ver naar de zijkant wordt gebracht. Het gevolg is dat de schaats wegglijd zonder grip op het ijs te hebben. Ik vermoed dat ik met Noren een beter resultaat kan boeken. Toch ging ik weer met een voldaan gevoel van het ijs af. Ik kan nog schaatsen. Nu een kop warme choco met rum!

10/01/2009 - Zaterdag 10 januari. IJspret.

Zaterdag 10 januari. IJspret.

Vandaag ben ik met Priscilla en Dani op het ijs geweest. Ik heb een paar dagen het ijs kunnen vermijden. Maar toch kriebelde het wat en ik weet hoe leuk Dani het vind. Dus vandaag zijn we naar de waterkant achter ons huis geweest. Een prachtig tafereel. Het winterse landschap en de mensen op het ijs. We waren gelukkig niet de enige die met schoenen op het ijs stonden. Wat onwennig stapte ik vanaf de kant het ijs op. Twijfelend of ik nou eerst mijn linker of rechterbeen op het ijs moest zetten. Ik dacht aanvankelijk dat wanneer ik mijn prothese been op het ijs zou zetten ik onherroepelijk zou uitglijden. IJs is toch glad! Maar wonderwel gebeurde er niets. Zelfs het wandelen op de bevroren gracht ging prima. Niet anders dan het lopen op straat. Ik moest met dezelfde souplesse alle obstakels ontwijken. Even kort aanzetten en wat glijden lukte ook nog. Na verloop van tijd merkte ik dat ik zelfs met mijn handen in mijn broekzak op het ijs liep. Als ik nu zou vallen zou ik behalve mijn onderbeen, ook zonder voortanden door het leven gaan. Dus maar snel weer mijn handen langs mijn lichaam gehouden. Je weet maar nooit. Op het ijs, met schoenen aan. Het was nog leuk ook. Zo leuk dat ik besloot om een paar schaatsbewegingen te maken. Een beetje als de beer uit Lemmer, maar dan in Almere. De zijwaartse en strekkende beweging gaat prima met mijn linker been. Met mijn prothese been moet het mogelijk zijn om alleen zijwaarts druk te geven. Waarschijnlijk helemaal wanneer ik de ingeprogrammeerde skistand gebruik. Ondanks dat Priscilla me vandaag nog kon remmen om niet nu al mijn schaatsen onder te binden, heb ik besloten om het morgen te gaan proberen. Ik heb nog ijshockeyschaatsen die stevig genoeg moeten zijn. Het grootste gevaar zal voornamelijk zitten in de voorwaartse en achterwaartse belasting van de schaats. Te ver naar voren of naar achteren betekent vast en zeker een flinke duikeling op het ijs. Ik wil het proberen. Ik wil weten of het mogelijk is om met een prothese te schaatsen. Morgenavond weet ik het!

8/01/2009 - Donderdag 8 januari. Nieuwe koker.

Donderdag 8 januari. Nieuwe koker.

Vandaag ben ik naar Eindhoven geweest om mijn nieuwe koker bij Otto Bock op te halen. Het was al weer even geleden dat we een afdruk van een van mijn oude kokers hadden gemaakt. Op basis van deze afdruk is dit exemplaar vervaardigd. Doordat het wat langer duurde had ik aanvankelijk de angst dat deze koker te groot zou zijn. Gelukkig is dat niet het geval. De koker zit niet optimaal maar is, voor zover een koker mooi kan zijn, een subliem exemplaar. Prachtig afgewerkt. Ik mocht de kleur en het design kiezen. De kleur is dezelfde al de C-leg. Het geheel ziet er futuristisch uit. Werkelijk het neusje van de zalm. Dat zie je. Hiermee kan ik voor de dag komen tijdens de proefsessies die ik voor Otto Bock loop. In april ben ik uitgenodigd om de Otto Bock fabriek in Duitsland te bezoeken. Het hightech center van de prothesewereld. Ik ben reuze benieuwd wat ik daar te zien krijg. Mijn stomp moet zoals gebruikelijk enorm wennen aan een andere koker. De onderkant is behoorlijk gevoelig en tintelt fors. Er is een grote maar. De ophanging van de C-leg is niet helemaal goed. Simpel gezegd, het is net alsnog mijn knie constant gebogen is. Ook wanneer ik hem helemaal strek. Dit heeft tot gevolg dat ik eerder inbuig en dus minder comfortabel loop. Een en ander is wel ietwat gecorrigeerd. Maar hierdoor is de voorkant van de voet meer naar onder gezet. Wanneer ik niet oplet en te veel teendruk geef denkt de knie te moeten buigen. En dat loopt onzeker. Ik heb mezelf voorgenomen dat ik komend weekend gebruik om te wennen. Anders moet ik terug en zullen we het moeten oplossen.

4/01/2009 - Zondag 4 januari. We zijn weer thuis.

Zondag 4 januari. We zijn weer thuis.

Een nieuw jaar! En toch moet ik bekennen dat het mij allemaal minder doet dan voorheen. De jaarwisseling was leuk en erg gezellig maar ik was blij om weer in bed te liggen. Moe en voldaan van de dag skiend in de heerlijke buitenlucht. Het is een kleine formaliteit. Goed, het is nu 2009. So what? Ik ben bezig met 2010. Tot die tijd moet ik kankervrij blijven. Geen onzekerheid of zo hoor, maar eigenlijk moet je constateren dat je met andere zaken bezig bent dan de jaarwisseling. Ik vond het heerlijk om weg van huis te zijn. Het jaar 2008 is een roerig jaar geweest. De ziekte en het intensieve herstel van Priscilla, het vermeende terugkomen van de kanker en last but not least, de hartaanval van mijn vader. Dus wegwezen. We gaan naar de sneeuw, naar het dorp waar we altijd komen.

Maar de lange terugreis weegt niet op tegen de hoeveelheid adrenaline, positiviteit en kick die ik heb beleefd op de vertrouwde pistes van de Skiwelt in Oostenrijk. Het skien ging echt ongelooflijk goed. Geen enkele piste heb ik over hoeven slaan. Ik heb iedere dag op de latten gestaan en heb de heerlijkse bochten kunnen draaien. Ik verbaasde mezelf over het feit dat ik iedere dag de belasting aankon om meerdere uren te skien. Niets 2 uur voormiddag en 2 uur in de namiddag skien. Gewoon knallen! Goed, eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat we het wel rustiger aan hebben gedaan. We begonnen doorgaands rond de klok van 10:00 uur tot een uurtje of 15:00 uur. Het laatste uur gebruikten we om een gluhwein of choco met rum boven op de berg te drinken en vervolgens de laatste afdaling te maken. De conditie van mijn stomp is prima. Aanhet einde van de dag kreeg ik wel wat last van verzuring en uiteraard vermoeidheid. Maar zonder al mijn trainingen ter voorbereiding had ik het echt niet gered op deze manier.

De grootste uitdaging iedere dag was eigenlijk het materiaal. Mijn koker draaide door de grote krachten die erop los werden gelaten met grote regelmaat ten opzichte van mijn C-leg. Hierdoor kwam mijn been en dus de voet met de ski naar binnen te staan. Het skien werd daardoor onmogelijk gemaakt. Ik moest dit dus telkens corrigeren door het geheel weer terug te draaien. Gelukkig leerde ik van mijn eerste val en had dus al het gereedschap bij me om de boel weer te corrigeren. Telkens waren mijn broer Sander en mijn vriend Patrick bij me in de buurt om eventueel te helpen.

Aanvankelijk zat ik in de lift met een ietwat recht been. Niet echt comfortabel. De afstandbediening die bij de C-leg zit werkte niet. Ik vermoede dat de batterij leeg was. Maar eigenlijk ging ik liever skien dan dat ik een nieuwe batterij ging halen. Mijn oom en mijn vader boden uitkomst. Zij gingen voor mij op pad. Bijna vanzelfsprekend had de elektronicagigant in het dorp niet de juiste batterij. Wel werd duidelijk dat de batterij geen teken van leven meer gaf. De dichtstbijzijnde stad was de volgende halte. Daar werd een nieuwe batterij geplaatst. Maar een eerste test gaf niet het gewenste resultaat. De afstandsbediening werkte nog steeds niet. Ik besloot om deze zelf open te maken om te zien of de batterij juist was geplaatst en zag dat de hoofdschakelaar stuk was. Gelukkig kende ik in het dorp een winkel waar dit gesoldeerd kon worden. Na verschillende inspanningen werkte het nu eindelijk. Nou gedeeltelijk dan. Misschien is “niet optimaal” een betere bewoording. In het ieder geval kon ik nu wel met de afstandsbediening mijn been vanuit de ski-stand naar de gewone loopstand omschakelen en met een gebogen knie gaan zitten.

Nu kon ik skiend naar beneden komen, de aftstandsbediening gebruiken om mijn been te buigen en in de stoeltjes lift stappen. Nadat ik zat wijzigde ik in de stoeltjes lift weer de “loopstand” naar de “skistand” en kon zo verder skien. Een stuk meer comfort en minder belastend voor mijn been. Het klinkt overigens makkelijker dan het in praktijk was. De afstandsbediening werkte (wellicht door de kou) niet altijd even accuraat. Ook was het signaal, een korte piep, in z’n geheel niet hoorbaar door de liftgeluiden en de geluiden om mij heen. Doordat mijn stomp wat kouder was voelde ik niet altijd het trilsignaal van de C-leg. Hiermee geeft de C-leg aan dat er verbinding is met de afstandsbediening. Desalniettemin is het een verbetering ten opzichte van het zitten met een stijf been in de stoeltjeslift. Kortom, ik heb weer wat ervaringen opgedaan die ik met de technici van Otto Bock zal delen en die wellicht voor een productverbetering kunnen zorgen.

Ik ga vanmiddag wat videomateriaal in elkaar zetten en dit op mijn site plaatsen. Ik weet dat veel mensen enorm benieuwd zijn hoe het er uit zag. Ik zelf ben erg tevreden en ben ook bijzonder benieuwd naar de reacties.

27/12/2008 - Zaterdag 27 december. Op de latten in Oostenrijk.

Zaterdag 27 december. Op de latten in Oostenrijk.

Het is zover. We zijn in Oostenrijk. Eigenlijk had dit moment al vorig jaar moeten plaatsvinden. Maar door de ziekte van Priscilla ging het hele feest niet door. Gelukkig zijn we nu, een jaar later, gezond en wel alsnog in Oostenrijk, Going am Wilden Kaiser. Het ging allemaal niet zo als we hadden gehoopt. Mijn auto heeft de laatste aanpassingen afgelopen donderdag gekregen. Het bedrijf Ellemeyer uit Amsterdam staat bekend om dit soort aanpassingen. Bij het ophalen van mijn auto had ik al een naar voorgevoel. Ik moest in het nieuwe jaar nog even terugkomen voor een aanpassing in de autosoftware. Het testrijden was verder goed gegaan dus kon ik op pad. Het linkergaspedaal is nu bevestigd. Zogezegd gingen we op tweede Kerstdag richting de Alpen. Jammergenoeg stopte de auto al na 70 kilometer. Op de A30 in de buurt van “Lunteren” stonden we ’s morgen vroeg, niet geheel ongevaarlijk, aan de kant. Gelukkig waren de hulpdiensten er snel en konden we na een vertraging van 2 uur, weer onze weg vervolgen. Men heeft simpelweg het elektronische gedeelte er tussenuit gesloopt. Uiteraard ben ik pisnijdig dat ze mij zo op pad sturen. Nu moet ik na terugkomst weer terug. Grrrr.

De afgelopen maanden ben ik veelvuldig in de sportschool geweest ter voorbereiding op het intensieve skien. Ik had al zo’n vermoeden dat mijn goede been veel te verduren zou krijgen en dus in optimale conditie moest zijn. Niet alleen de knie maar ook mijn bovenbeen zou het meeste gedeelte moeten opvangen, was zo mijn theorie. Ook de uren op de indoorpistes in Spaarwouden en Zoetermeer zijn niet voor niets geweest. Samen met Dave de Instrumentenmaker hebben we de instelling van mijn C-leg uitgetest en gewijzigd naar de meest optimale stand. Voor mij althans. Want de stand is voor iedereen anders lijkt me zo. Als ik om mij heen kijk zie ik bijna nooit iemand met dezelfde skihouding. Dat is mijn de instelling van de C-leg niet anders. Toch heb ik geen enkel moment op de indoor baan het gevoel gehad dat Oostenrijk ook wel zou lukken. Zien is geloven. Een groot nadeel van de C-leg en de wijze waarop ik hem gebruik is dat ik in Nederland moet gaan bedenken in welke stand ik wil skien zo’n 930 kilometer verder. Wanneer ik hier zou zijn en we hebben de boel verkeerd ingeschat is er niemand die een wijziging kan doorvoeren.

Vanmorgen ben ik ski’s gaan halen bij de ski-school waar ik jarenlang les heb gegeven. Uitreraard is men daar ook op de hoogte van mijn amputatie. Dat is ook direct een van mijn grote voordelen om het skien weer op te pakken. Ik heb een ruime ervaring als valide skier en ken de theorie van het skien behoorlijk. Eenmaal op de piste besloot ik om direct de sleeplift “te pakken” naar boven toe. Gevolgd door Priscilla en Patrick begon ik aan de afdaling. Alle andere stonden beneden te wachten en keken naar mijn verrichtingen. Aanvankelijk volledig onwennig en instabiel gleed ik naar beneden. Langzaam draaide ik mijn eerste bochten. Dat ging op zich redelijk. Ik bemerkte al wel snel de eerste problemen. Ik was onzeker omdat ik niet wist wat mijn “prothese-ski” deed bij hogere snelheid. De skiers die dit lezen zullen begrijpen dat wanneer een ski met de zijkant in de sneeuw komt er een heftige klap onvermijdelijk is. Daarnaast ging mijn prothese-ski bij een bocht naar rechts (wanneer de prothese-ski aan de bergkant staat) met de achterkant te diep de sneeuw in. Hierdoor werd mijn lichaam te veel naar de berg gedraaid en raakte ik uit balans. Daarbij gingen mijn ski’s uit elkaar doordat de bergski met de kant in de sneeuw bleef steken en mijn dalski naar beneden rutschte. Doordat ik vanuit een zonnige omgeving een stuk schaduw inskiede zag ik even geen diepte en contouren. De heuvel die volgde miste ik volledig en vloog uit mijn ski’s op mijn snufferd in de sneeuw. Ook de gewenning aan het stukje lose ruimte tussen mijn knie in strekstand en mijn knie in de maximale buighoek vergt veel oefening. Uiteindelijk leer je de wel wanneer de maximale buighoek is bereikt. Dat gevoel ontwikkelt zicht redelijk snel. De verder weg naar beneden ging buitengewoon goed. Beneden aangekomen werd ik met applaus ontvangen en een kort gejuich was de beloning. Mijn oom had champagne meegenomen. Om 11.10 uur waren de glazen gevuld en proosten we op het skien: Het lukt weer!

De volgende uitdaging was de Astberg. Oftwel met de stoeltjeslift naar boven en de rode pistes naar beneden bedwingen. Bij iedere afdaling kwam het ski-gevoel meer terug. Ik merkte al snel dat ik mijn techniek moest aanpassen. Niet alleen aan de korte karving ski’s maar ook aan het feit dat ik nu met een prothese ski. Op het moment dat mijn C-leg de dal ski is, probeer ik deze te strekken en zodoende kan ik voldoende gewicht op mijn dalski plaatsen. Ik moet dan mijn ski extreem naar achteren brengen. Hierdoor komt de conventionele manier van skien toch weer redelijk overeen met mijn manier van skien. Verder is het van belang dat ik bij het draaien van een bocht naar rechts, mijn lichaam goed naar voren buig. Doe ik dit niet dan wordt mijn lichaam te ver naar de berg gedraaid met het gevolg dat ik uit balans raak. Ook de snelheid ging steeds beter. Ik leerde hoe de ski’s reageerde bij hogere snelheden. Op dit moment ski ik met Atomic Racecarve SL 160cm ski’s. Een stuk korter dan ik normaal gesproken zou moeten hebben. Maar ik kan er uitstekend mee overweg en de ski houdt zich uitermate stabiel. Verder geen hulpmiddelen zoals hakjes of opvullingen voor in mijn skischoen. De “protector” van de C-leg is voldoende. Een nadeel is dat wanneer ik in mijn ski-schoen vast sta, ik de “second-modus” niet kan inschakelen. De bijgeleverde afstandbedieding bij de C-leg werkt niet naar behoren. Wellicht is de batterij leeg. Nauwelijks voor te stellen maar ik ga morgen even een nieuwe baterij kopen. Hierdoor moet ik voordat ik de skischoen in stap mijn C-leg naar de second-mode zetten door drie keer op de teen te wippen. Het gevolg is wel dat ik hulp nodig heb bij het aantrekken van de skischoen. Doordat de knie niet meer volledig doorbuigt kan ik mijn schoen niet zelfstandig aan doen. Ook in de stoeltjeslift geeft het problemen. De knie buigt in de ski-stand niet volledig door. Hierdoor zit ik bijna met een gestrekt been in de lift. Wanneer de aafstandbediening zou werken kan ik deze gebruiken door voor het instappen mijn been in de loopstand te zetten. De knie kan dan geheel doorbuigen en kan ik comfortabel in de lift zitten.

Aan het einde van de dag ging ik als een speer. Ik kan je zeggen dat het redelijk vergelijkbaar is aan het skien voor mijn amputatie. De moeilijkere gedeeltes heb ik inmiddels gedaan. Een aantal uitdagingen liggen er nog, maar de zijkant van de pistes met wat lossere sneeuw heb ik ook al bedwongen. Het gaat beter en beter. Aan het einde van de dag maakte ik een scherpe bocht en kwam uiteindelijk ten val. Toen ik opstond bleek dat mijn C-leg was verdaaid ten opzichte van de koker. Mijn ski stond naar binnen gedraaid. Gelukkig waren Patrick en Priscilla vlak in de buurt. Met vereende krachten konden we, terwijl ik op mijn rug op de piste lag, de knie weer enigszins terugdraaien. Voor de volgende keer ben ik gewaarschuwd. Vanaf nu neem ik altijd wat materiaal mee om de boel los of vast te kunnen draaien.

Uiteindelijk zijn we om 15.00 uur gestopt met skien. Het was mooie geweest. Ik was redelijk aan het einde van mijn krachten en mijn stomp was zowel door de kou als door de inspanningen een stuk geslonken. Hierdoor voelde het geheel iets losser en daardoor onzekerder aan. Ik denk dat ik met deze temperaturen van zo’n -10 graden in de ochtend en rond het vriespunt in de middag, er voor moet zorgen dat ik een extra kous om mijn stomp heen heb. Zodoende heb ik extra grip in de koker. Al met al heb ik ongeveer 4 uur achter elkaar geskied. De trainingen betaalde zich dubbel en dwars uit. Ik weet zeker dat ik zonder al die voorbereidingen de kwaliteit van het skien niet zo had kunnen evenaren. Na het eten ’s avonds ben ik moe maar zeer voldaan naar bed gegaan. Op voor de volgende dag, waarop ik nog wat ga skien maar vooral met Dani naar ski-les ga.

Kijk voor een filmpje op www.dennisvanderzeijden.nl

25/12/2008 - Donderdag 25 december. 1e Kerstdag.

Donderdag 25 december. 1^e Kerstdag.

Het is alweer Kerstmis. Vrolijk Kerstfeest! Tjonge, wat gaat het toch allemaal snel. En om eerlijk te zijn is het zo druk feweest dat ik eigenlijk het Kerstgevoel een beetje mis dit jaar. Maar gelukkig zijn we rondom de Kerstdagen weer volop samen met familie. Vandaag was reuze gezellig bij mijn schoonouders. We hebben Kerst gevierd zoals het hoort. Samenzijn en gezellig eten en drinken.

Maandag ben ik teruggekomen uit Zuid-Afrika. De temperatuur, het reizen en de indrukken zijn wellicht de oorzaak dat Kerst anders is dan andere jaren. We zijn ook bezig met de komende wintersport. De laatste voorbereidingen zijn in volle gang. Zuid-Afrika was geweldig. Ik heb veel mensen ontmoet en veel leuke dingen gedaan. Zo ontmoette ik Charles op een wijnproeverij. Ik liep rond in mijn kortebroek en mijn C-leg was dus duidelijk zichtbaar. Hij kwam op mij afgelopen en vroeg mij het hemd van het lijf. Charles had een vergelijkbare vorm van kanker gehad. Zijn bloed- en zenuwbaan waren nog niet omarmd door de kanker. Hierdoor konden ze bij hem zijn bovenbeen doorzagen en zijn scheenbeen. Alle botten er tussenin werden vervangen door kunsmateriaal. Dat is nu 7 jaar geleden gebeurd. Maar Charles liep beroerd en kon de kwaliteiten van het leven niet meer uitproberen. Door metaalmoeheid en slijtage was het eigenlijk een puinhoop. Jaloers keek hij naar mijn manier van bewegen. Toen ik hem terloops ook nog vertelde dat ik over enkele dagen ging skien in Oostenrijk vloeide de wijn nog meer. Charles was duidelijk onder de indruk.

Zuid-Afrika is prachtig. De natuur beeldschoon, de mensen bijzonder en nog altijd “apart” en de wijnen heerlijk. Het golfen was grandioos. Ik heb weer een overwinning geboekt. Zelfstandig naar een verre bestemming. En als ik terug kijk ben ik nauwelijks gehinderd door mijn amputatie. Met een paar kleine aanpassingen ging het prima. Maar ik ben blij dat ik weer thuis ben. Ik maak me gereed om te gaan skien. Wat ben ik benieuwd hoe het zal gaan. Ik kan niet wachten totdat we morgen vertrekken richting Oostenrijk.

18/12/2008 - Donderdag 18 december. Zuid-Afrika II.

Donderdag 18 december. Zuid-Afrika II.

De natuur is hier prachtig. Doorgaans moeten wij naar dierentuinen om de dieren te bekijken die hier in het wild rondlopen en rondzwemmen. Gisteren reden we door een dorpje waar borden stonden dat automobilisten moeten oppassen voor overstekende Bavianen…

Het blijft gek. Het is bijna Kerstmis en ik lig aan de rand van het zwembad met de zon op mijn kop. Ik begin zelfs al te verbranden. Het is hier nu gemiddeld zo’n 29 graden. De Kerstliedjes en versieringen die ik in de supermarkt of op straat tegen kom, dekken in z’n geheel niet de lading. Het leven is hier sowieso geheel anders. Met name de zwarte bevolking heeft het niet breed. Iedere blanke die ik zie, verdenk ik van uitbuiting. Het is echt bizzar om te zien dat er voor iedere dienst of activiteit, iemand is aangesteld. Zo hebben we al 2 bekeuringen gekregen wegens het niet zichtbaar op de auto hebben van een of andere parkeervergunning. Voor deze controle lopen er in ieder dorp 2-aan-2, heel veel lieden. Voor iedere bank staat een zwaarbewapende (zwarte) bewaker. Wil je de auto op straat parkeren dan zijn er wandelende parkeerautomaten. Zwarten die doorgaans geen Engels spreken lopen met een of ander computertje rond die een bonnentje uitprint. Wel bizzar, helemaal omdat je weet wat dit soort mensen hier meemaken en hoe wij tegen de medemens aankijken als gelijkwaardigen in ons kikkerlandje.

Enkele dagen terug ben ik begonnen met het  boek geschreven door Sophie van der Stap “Het meisje met de 9 pruiken”. Een absolute aanrader. Maar let op. Het is zo geschreven dat je er behoorlijk van onder de indruk zult raken. Ik dacht dat dit een mooi moment is, ver weg van alle nare ervaringen om dit boek te lezen. Het gaat immers over iemand die kanker heeft gehad en haar verhaal op papier heeft gezet. He spreekt me dus erg aan. Ik alleen ben nog niet verder gekomen dan pagina 20. De eerste 20 pagina’s bevatten al zo veel herkenbare dingen dat mijn gedachten steeds afdwalen. Ik lees op het balkon en staar dan in de verte ergens op de Atlantische Ocean, terwijl de walvissen mij met hun gracieuse bewegingen proberen af te leiden. Gelukkig is niet alles zo herkenbaar in het boek. Het is geschreven door een vrouw en heeft dus een iets ander “emo” gehalte. Maar eigenlijk tot en met bladzijde 20 kan ik me al vermaken. Ik heb zelfs een citaat gevonden die ik in het boek heb onderstreept. Een citaat dat eigenlijk veelzeggend is. Grappig om te zien dat we veel gemeen hebben. Sophie zegt in haar boek: “De dokter vroeg waar ik naar toe ging. Wist ik veel. Het enige wat ik wist was daar ik weg moest. Terug naar mijn oude leven.“ Bladzijde 16.

Vanmiddag heb ik nog even heerlijk gegolfd op de golfbaan van Hermanus. Het stadje hier dicht bij in de buurt. Wat een decadentie en ijlie van al die blanken. Gelukkig heb ik weer eens wat vrienden gemaakt. Ik heb van de marshall wat te drinken gehad. Die beloofde mij nooit meer te klagen als hij pijn in zijn rug heeft omdat hij veel respect had voor wat ik daar deed. Hij weet gelukkig niet dat ik geen pijn heb en hij wel. Het was echt zo’n dikke vette blanke klootzak die denkt dat hij autoritair kan zijn juist omdat hij op zo’n kakclub iets betekent. Gelukkig waren de 2 Duitsers met wie ik de flight liep des te aardiger. Misschien spreken we zaterdag nogmaals af om een balletje te meppen. Het was al weer even geleden dat ik voor het laatst heb gegolfd. De eerste holes moest ik dus even warm draaien. Na hole 4 ging het al weer stukken beter en stelde mijn manier van spelen ten slotte toch nog iets voor.

15/12/2008 - Maandag 15 december. Wow! Zuid-Afrika.

Maandag 15 december. Wow! Zuid-Afrika.

Op tafel voor me staat een “Windhoek lager” biertje. We hebben zojuist een heerlijke bbq gehad. Het is inmiddels donker geworden. Zojuist nog was het licht. Als ik goed luister hoor ik de wind waaien en in de verte zelfs het blazen van walvissen, die het water uit hun longen naar boven persen. Ze zwemmen voor ons in de Gansbaai.

Ik ben in Zuid-Afrika. Het land van Nelson Mandela, Robben Eiland, Hakuna Matata en Ruud Gullit and the Whaelers. Ik ben op de plaats van bestemming. Gisteravond aangekomen. De vlucht was bijzonder prettig en relaxed. En ja, ik heb weer bijzondere mensen ontmoet. Iemand uit Oslo die vol lof over zijn nieuwe Russische vrouw sprak. Een Engelse caddy die op weg was naar zijn Deense baas die op de Zuid-Afrikaans open moest spelen en ook nog een stewardes wiens vriend mee ging op deze reis maar uiteindelijk zijn stoel aan mij moest afstaan.

Sinds afgelopen maandag ben ik met de KLM telefonsich aan het overleggen wat ik het beste kan doen. Ik heb mijn ticket via de internetsite van  KLM besteld en wilde graag naast al het virtuele, weten of ik zeker een stoel had waarbij ik met mijn prothese, volgens Economy standaard, “goed” kon zitten. In het verleden had ik met mijn twee benen al moeite genoeg om een vlucht van 4 uur te overleven. Laat staan de 12 uur die ik nu in het vooruiticht had. Ik heb op maandag, dinsdag, woensdag, donderdag, vrijdag en zelfs een dag voor vertrek, op zaterdag contact gehad met de KLM. Pas op zaterdag kreeg ik het antwoord waarom ik de dagen ervoor contact had gezocht. NIETS was er geregeld, ondanks mijn duidelijke, in beschaaft Nederlands, gestelde vragen. Ik besloot om het maar zo te laten en het er op aan te laten komen dat we aan boord van het vliegtuig een oplossing zouden vinden.

Aan boord trof ik gelukkig bijzonder aardig KLM personeel aan. Ze begrepen mijn “Probleem”. Een probleem waar ik zeerzeker niet de eerste mee ben. Maar ach, ik ben nu eenmaal aangekomen op de plaats van bestemming. En eigenlijk moet ik het er toch niet bij laten zitten. Want het gaat niet alleen om mij. Na mij komen er nog meer, die door een stelletje niets wetende troela’s weg worden gestuurd. Het KLM personeel in het vliegtuig was overigens zeder behulpzaam. Dan weet je weer waarom je 1200 euro betaald voor de vliegreis. Ik kreeg het advies om in het ieder geval na thuiskomst een klacht in te dienen. Dat doe ik dan ook maar al te graag. Al is het maar alleen voor iedereen die na mij komt. Het eerste probeem was dat ik niet in de stoel paste. Daarnaast zat ik niet naast mijn medereiziger. Uiteindelijk werd dit mooi opgelost doordat ikzelf zorgde voor een stoel waarbij ik mijn rechterbeen naast de stoel voor mij kon neerzetten zodat ik nog enigszins goed zat. Degene in die stoel was bereid van plaats te wisselen. Toen was het een appeltje, eitje. Ik had de beschikking over allerlei films die ik kon bekijken. Dus de 12 uur ben ik prima doorgekomen. Af en toe even de benen strekken achterin het vliegtuig. Al snel ontmoet je dan allemaal mensen die het zelfde doen. Achterin het vliegtuig stond ook de drank. Hoe meer we in de buurt kwamen van Kaapstad, hoe meer er geschonken werd. Bier, wijn en heerlijke Sambuca en whisky. Kortom; De vlucht was uitermate prettig en goed te doen.

Omdat we rond de klok van 23.00 uur waren geland, besloten we om niet de 2 uur durende reis naar het huis te maken. Een hotel in Kaapstad leek ons beter en om vervolgens dce volgende ochtend, fris en uitgeslapen, verder te reizen. De Nederlandse man die ons van het vliegveld ophaalde wist een goed hotel. In de buurt van het hotel zal een leuke bar, waar we dus de avond verder hebben doorgebracht. Omdat de gemiddelde prijs van een shooter ongeveer 1 euro is, hebben we dus zo’n beetje de hele menukaart afgewerkt om vervolgens de conclussie te trekken dat de eerste shooter toch het lekkerste was. In de bar kwamen we al vrij snel aan de praat met wat “locals” en een beste man uit Johannesburg. Typisch volk, maar uitermate vriendelijk. Het weekje Zuid-Afrika is in het iedergeval goed begonnen.

Maandag reden we in onze auto richting de plaats van bestemming: De Kelders. Een plaatsje in de buurt van Gansbaai. De weg gaat recht door Kaapstad heen om vervolgens af te buigen richting de kust verder richting het Zuiden van Zuid-Afrika. De weg door en net buiten Kaapstad bracht al een enorme verbazing met zich mee. Voor het eerst zag ik de “townships”met mijn eigen ogen. De prachtige Mercedes 280SE uit 1974 waarmee wij ons deze week vervoeren heeft geen Airco. Met een raampje open was het warm maar goed te doen. Als ik dan zie waaronder de mensen in de townships wonen, kan ik mij niet anders voorstellen dan dat het naast alle ontberingen, gigantisch heet moet zijn onder de platte daken van veelal zink of ijzer. Een groter contrast was er niet zichtbaar. Wij op weg naar ons luxe onderkomen en langs de kant van de snelweg, wandelende mensen met allerlei gevonden zaken op weg naar hun hutje.

Onderweg langs de kustweg zagen we al de adembenemende uitzichten en de prachtige kleuren van water en land. Ik betrapte mezelf op het feit dat ik telkens keek of ik al een walvis of een haai zag. Mij was verteld dat in de baai waaraan ons huis ligt, veel walvissen zwemmen. Maar tijdens de gehele weg heb ik ze niet kunnen zien. Het huis is echt geweldig. Op de kliffen van de Gansbaai gebouwd. Het uitzchicht over de ocean is enorm. Ook als ik in het zwembad lig behoud ik het zelfde uitzicht. Gisteravond lag ik te dobberen met een glas champagne in mijn hand en uitzicht over de ocean en de walvissen. Want die zijn er! En hoe. Ik heb er inmiddels 9 tegelijkertijd zien zwemmen. Wat een pracht om te zien. Gelukkig voor het thuisfront heb ik wat foto’s en filmpjes kunnen maken als bewijs. Doordat het nu avond is kan ik ze niet meer zien. Wel horen. Ze maken geluiden en af en toe hoor je het uitblazen van de lucht of het klappen van een vin tegen het water.

Vanmiddag zijn we boodschappen gaan doen. We moesten even wennen aan het omrekenen van de Rand naar Euro (en stiekum dan weer naar gulden). Vooral omdat de prijzen behoorlijk laag zijn denken we af en toe dat we verkeerd rekenen. Een fles wijn kost hier gemiddeld 2 euro. We hebben voor vanavond dus 3 verschillende flesjes meegenomen om onze eigen wijnproeverij te houden. Morgen willen we een wijnboerderij bezoeken. In de buurt zitten er een paar. Stellenbosch is de meest bekende hiervan. We zijn nu nog met z’n tweeen. Robert Jan en ik. Woensdagavond komt mijn derde reisgenoot erbij. We hebben besloten dat we vanaf dan ook gaan golfen. Tot die tijd doen we het lekker rustig aan.

10/12/2008 - Woensdag 10 december. Voorbereidingen voor Zuid-Afrika.

Woensdag 10 december. Voorbereidingen voor Zuid-Afrika.

Aanstaande zondag vertrek ik voor een week naar Zuid-Afrika. Ik ga daar een paar dagen golfen. Ik ben uitgenodigd om mee te gaan, hetgeen natuurlijk waanzinnig en fantastisch is. Zondagochtend vertrekken we. Het is zo’n 12-uur vliegen. Gelukkig is er nauwelijks tijdsverschil waardoor je geen jetlag krijgt. Op maandag 22 december land ik weer. Dan maken we ons op voor de Kerst en gaan dan richting Oostenrijk om te skien. Ik weet het, het kan slechter… Vandaag heb ik met de KLM contact gehad om er zeker van te zijn dat ik een goede stoel krijg toegewezen. Ik kan me niet permitteren dat ik tijdens deze lange vlucht slecht zit. Het is momenteel zo’n 30 graden op de locatie. Naast golfen staan er een aantal wijnproeverijen en bbq avonden gepland. Ik ben reuze benieuwd hoe het er is. Naar verluidt ligt het huis aan een baai waar momenteel de walvissen huishouden. Ik vlieg naar Kaapstad en zit in een dorp in de buurt van “Hermanus”, zo’n uur rijden vanaf het vliegveld. Priscilla en Dani blijven thuis. Het is de eerste keer dat ik wat verder weg ga met mijn prothese. Ik ben enorm benieuwd hoe het bevalt. Aan de ene kant wel goed dat Priscilla niet mee is. Nu moet ik alles geheel zelf regelen en voor zorgdragen. Aan de andere kant heel spannend.

De afgelopen dagen ben ik ook weer regelmatig naar de instrumentenmaker geweest. De nieuwe koker was aanvankelijk niet goed op de C-leg gemonteerd. Of andersom. Dat liep voor geen meter en ik kreeg pijn in mijn stomp. Inmiddels zijn alle aanpassingen doorgevoerd en heb ik op dit moment een geweldig been. Er gaat telkens veel tijd in zitten. Dat is het grote nadeel. Gelukkig heb ik de tijd nog en uiteraard het geduld om steeds naar de instrumentenmaker te gaan. Maar het belangrijkste is dat ik nu weer behoorlijk goed kan lopen.

Afgelopen zondag hebben we ook nog een uurtje in Spaarnwoude geskied. Na de laatste keer heb ik weer wat aanpassingen laten aanbrengen in de ski-stand van ded C-leg. Ook deze keer was het nog niet optimaal. Maar wel weer een stukje beter. Hiermee is ook direct een van de nadelen van de C-leg duidelijk geworden. Voor iedere afstelling is de instrumentenmaker nodig. Gelukkig lijkt het er op dat in de volgende versies van de C-leg dit probleem iets minder groot wordt door de ruimere mogelijkheden in de diverse standen. Maar optimaal is het niet zolang ik niet zelf de instellingen kan veranderen. Ik kan me voorstellen dat ik na het aftstellen en trainen op de indoorpiste, ik in Oostenrijk toch een kleine aanpassing moet hebben van de maximale buighoek. Maar zonder computersoftware lukt dat niet.

Slecht nieuws kreeg ik afgelopen zondag van de echtgenote van een mede-revalidant. Begin november werd er bij hem kanker in de darmen geconstateerd. Op 28 november overleed hij. Zo heftig en zo snel is het gegaan.

Gisteren had ik mijn tweemaandelijkse checkup in het AMC. De fysieke controle was goed. Vervolgens een standaard longfoto laten maken die ook in orde was. De komende dagen bereid ik me zoals gezegd verder voor op de reis. Morgen even een kort telefonisch overleg met de huisarts. Ik heb tijdens het vliegen last van pijn in mijn voorholte dat naar mijn nek trekt. Ik ben al begonnen met neusspray. Ik probeer ook nog wat spierontspanners en wellicht een borreltje. Wie weet helpt het. Anders wordt het een erg lange reis.

29/11/2008 - Zaterdag 29 november. Skien

Zaterdag 29 november. Skien.

Vandaag heb ik samen met Priscilla en Dani geskied in Spaarnwoude. Ik wilde nu al beginnen met oefenen. Vrijdag heb ik op de gok de ski-instelling in mijn C-leg laten aanpassen. Op basis van deze ervaring kan ik de ski-stand van mijn C-leg optimaliseren. De “ski-stand” in de C-leg bepaald de maximale buighoek en de demping hiervan. Ik kan dus instellen of de knie licht moet doorbuigen of juist een diepere doorbuiging moet hebben. Het einde van de buiging kan ook worden ingesteld. De stand die ik voor vandaag koos, zat er zo’n beetje tussen in. Ik moet zeggen dat het skien redelijk ging. Bochten maken ging niet verkeerd. De uitdaging zat ‘em met name in het belasten van mijn prothesebeen zonder mijn evenwicht te verliezen.

Een van de tekortkomingen van de C-leg is dat uitsluitend de instrumentenmaker deze instellingen mag en kan wijzigen doormiddel van een bluetoothverbinding via een pc. In mijn geval bleek dat we de gekozen hoek iets te ruim hadden genomen waardoor ik te ver moest inbuigen. Van de week laat ik de buighoek opnieuw aanpassen. Net zolang totdat we de ideale buighoek hebben gevonden. Als het goed is gaat de instrumentenmaker de volgende keer mee. Uiteraard is zijn laptop dan ook aanwezig zodat ik dan na iedere afdaling de stand lan laten wijgigen. Het kan dus niet anders dan dat ik de dagen na Kerstmis in Oostenrijk lachend de berg af kan komen.

Mijn stomp is wat gevoeliger geworden door de nieuwe koker. De veranderde vorm zorgt ervoor dat ik het dragen van de nieuwe koker weer moet opbouwen. Ik merk per dag verbetering en ben er dan ook van overtuigd dat ik volgende week zonder veel moeite weer hele dagen kan rondlopen. Helaas is de ophanging van de C-leg onder de koker niet goed. Hierdoor is het lopen zwaarder en ontstaat er weerstand die niet prettig is. Er zit niets anders op dan de C-leg opnieuw onder de koker te laten plaatsen. Hiervoor ga ik volgende week vrijdag naar Apeldoorn, alwaar de juiste uitlijningsapparatuur aanwezig is.

28/11/2008 - Vrijdag 28 november. 1 jaar op de been!

Vrijdag 28 november. 1 jaar op de been!

Ik werd er zojuist op gewezen door mijn broer. Vandaag is het een jaar geleden dat ik weer kon lopen. Een mooi moment om weer eens wat terug te bladeren in het WeBlog.

27/11/2008 - Donderdag 27 november. Lezing op de UV van Hasselt.

Donderdag 27 november. Lezing op de UV van Hasselt.

Sinterklaas is al weer een tijdje in het land. We hebben de intocht dit jaar van dichtbij meegemaakt. Op een boot van een vriendje uit Dani’s voetbalelftal zaten we eerste rij. Totdat hij de haven van Almere Haven binnenging. Vervolgens konden we aan boord via de televisie de verdere registratie van de intocht volgen. De televisie-intocht was immers dit jaar in Almere. Afgelopen zaterdag heb ik nog even voor de goedheiligman gespeeld op mijn werk. Gelukkig loopt Sint met een staf, dus oneffenheden kon ik gemakkelijk oplossen.

Vrijdag de 21^e werd Dani 6 jaar. Het was groot feest. Dani was vrij van school dus we konden de dag gezellig samen doorbrengen. ’s Avonds kwam de visite waarna er een gezellig feestje losbarstte.

Gisteren heb ik een nieuwe koker gekregen. Om precies te zijn, een koker gebfabriceerd door de instrumentenmakerij in Huizen. Ook deze keer nog een proefkoker. Het grootste verschil met de vorige koker is dat deze koker smaller is en aan de onderkant van mijn been een betere pasvorm heeft waardoor ik in z’n algemeenheid prettiger moet kunnen bewegen. Jammer genoeg zijn er een aantal minpunten waardoor ik gistermiddag terug ben gegaan naar Huizen. De koker is te hoog uitgevallen waardoor het geheel in mijn lies prikt en snijdt. Dit geeft een vervelend gevoel en belemmert het lopen behoorlijk. Daarnaast ondervind ik veel hinder tijdens het lopen doordat de C-leg te schuin ten opzichte van de koker is geplaatst. Morgenochtend ga ik opnieuw terug naar Huizen en bouwen we de C-leg opnieuw op de koker. Hopelijk duurt dat niet te lang zodat ik wellicht morgenavond richting Spaarnwoude kan gaan op daar voor het eerst met de C-leg te skien. Hoewel ik aanvankelijk samen met de instrumentenmaker zou gaan, begint de tijd een beetje te dringen. Ik ga daarom eerst zelf de standaard ski-stand van de C-leg uitproberen. Op basis van deze ervaring kunnen we verdere afstellingen optimaliseren. Maar eerst moet de koker goed gaan zitten. Dat is het voornaamste.

Voor je het weet is het Kerst. Daarna vertrekken we richting Oostenrijk. Voor die tijd moet alles optimaal zijn getest en wil ik een aantal keren ski-training hebben gevolgd om zo goed voorbereid naar Oostenrijk af te reizen. Het wordt dringen geblazen. Helemaal omdat ik ben uitgenodigd om naar Zuid-Afrika te gaan en daar een weekje te genieten van de zon en een paar potjes te gaan golfen. Ik vertrek 14 december en ben 22 december weer terug in Nederland. Uiteraard lijkt me dat helemaal geweldig. Maar ook wel weer eng. Ik ga zonder Dani en Priscilla en het is de eerste keer dat ik met een prothese zo ver weg ga. Maar goed. We zien wel. Erg veel tijd om te werken aan de ski-instellingen is er dus niet meer.

Vandaag was ik uitgenodigd om samen met Otto Bock een lezing te geven op de universiteit van Hasselt. Voor een groep fysiotherapiestudenten heb ik een uiteenzetting gegeven over de afgelopen periode, waarbij ik mijn revalidatie en het verdere herstel benadrukte. Vooral de wijze waarop ik met de situatie omging was vandaag een belangrijk issue. Het geluk om de juiste mensen te ontmoeten en om alle ondersteuning te krijgen. Het was erg interessant om te doen. De ongeveer 50 studenten luisterden vol aandacht naar het verhaal van de Otto Bock producten en ontwikkelingen hiervan en natuurlijk naar mijn verhaaltje.

11/11/2008 - Dinsdag 11 november. Toezegging hardloopprothese.

Dinsdag 11 november. Toezegging hardloopprothese.

Sint Maarten is net de deur uit. De schaal met snoep is nagenoeg leeg.

Donderdag 6 november kreeg ik van Otto Bock geweldig nieuws te horen: De sportprothese komt er! Otto Bock gaat mij ondersteunen en heeft zich bereid verklaard om een sportprothese voor mij te fabriceren. Ik ben echt supertrots maar vooral vereerd dat men mij dit toekent. Het telefoontje was een prachtig verjaardagskado. Ik was immers afgelopen vrijdag jarig. En geloof me, zo’n been kost behoorlijk wat geld. De beslissing is genomen op basis van het feit dat ik inmiddels voor Otto Bock enkele representatieve werkzaamheden heb verricht en dat ik heb laten zien, te beschikken over een motivatie die ook bij hen en het merk Otto Bock aansluit. Met name mijn website speelt hier voor hen, commercieel gezien lijkt me, eveneens een grote rol in. Ik roep nogal eens de naam van Otto Bock. Ik zal mij nu moeten gaan bezinnen op de discipline waarmee ik wil gaan beginnen; korte of lange afstand. Hiervoor moet ik begrijpen wat de reële kennis en ervaring is. Het zal niet voor niets zijn dat de toppers op de Paralympics korte afstanden lopen. Gelukkig heb ik een aantal contacten die mij vast kunnen helpen met het bepalen van mijn keuze. Naast het skien zal het hardlopen de komende maanden mijn volgende uitdaging worden. Uiteraard zal ik op mijn WeBlog de vorderingen bijhouden en beschrijven. Want in alle eerlijkheid; ik heb geen flauw idee wat me te wachten staat. Of ik straks in staat ben om buiten te kunnen rennen, een gewone voet of een cheetah voet moet gebruiken of verplicht op de athletiekbaan moet lopen, weet ik nu nog niet. dat de komende periode moeten uitwijzen en de gesprekken met ervaringsdeskundigen. Van Annette Roozen kreeg ik een naam door van een dame die ik inmiddels onder de links heb geplaatst. Sarah Reinertsen heeft ook geen knie meer en loopt marathons. Sterker nog, ze heeft deel genomen aan de Iron Man op Hawai. Een Triatlon van jewelste. Wat ik wil zeggen is dat niet onmoggelijk is. Ik heb nu materiaal in handen dat aangeeft dat lange afstanden mogelijk zijn. Op Youtube staan een aantal filmpjes van haar. Als ik die bekijk krijg ik een enorme kick. Ik zie haar rennen in heuvelachtig gebied. Zowel naar boven als naar beneden. Ik zie haar ook op ruig terein rennen. Kijk zelf maar eens op Google of Youtube. Kortom, ze vertrekt vanuit huis en komt onderweg over diverse tereinen. Waanzinnig… Dat wil ik ook!

Echt veel van het fantastische nieuws heb ik niet kunnen genieten. Reeds op donderdagavond tijdens de voetbalwedstrijd van Ajax werd ik wat grieperig. Eenmaal thuis werd dit heftiger. Op vrijdag, de dag van mijn verjaardag, bleek dat ik een fikse buikgriep had. Ik heb de dagen erna in mijn bed moeten doorbrengen. De controle over mijn maag was ik volledig kwijt. Nu op dinsdagavond ben ik zo’n 3,5kg lichter en is alles weer onder controle. Ik kon helaas niet naar kantoor gaan. Dit ga ik nu morgen doen. Door de gewichtsafname is de gipsafdruk die afgelopen donderdag van mijn stomp is gemaakt uiteraard niet meer betrouwbaar. Wanneer Dave nu een koker zou produceren op basis van de gipsafdruk, is de koker te ruim. Dat zijn de bijkomstigheden waar normaal gesproken geen mens aan denkt. Ik zal dus een paar dagen moeten wachten totdat alles weer enigszins is “bijgetrokken” zodat we verder kunnen gaan passen. Dit levert hopelijk niet al te veel vertraging op. Ik wil namelijk zo snel als mogelijk gaan oefenen met skien. Vandaag heb ik over mijn stomp een extra sok moeten aantrekken om toch nog een beetje vast te zitten in mijn koker. Wanneer je te veel ruimte hebt, draait de koker snel en door de ruimte heb je ook onvoldoende controle.

Ik hoop deze week weer een keertje naar de sportschool te gaan. Een beetje bewegen. Daar krijg ik vanzelf weer meer energie van. Aanstaande zaterdag komt mijn grote vriend weer naar Nederland. Dit keer komt hij zelfs in Almere aan. We zijn uitgenodigd om vanaf een boot de goedheiligman naar Almere te zien varen. Dat wordt lachen.

5/11/2008 - Woensdag 5 november. Gaat het gebeuren?

Woensdag 5 november. Gaat het gebeuren?

Vandaag ben ik weer de gehele dag bij Otto Bock in Eindhoven geweest tijdens een seminar voor instrumentenmakers. Mijn instrumentenmakers Ralph en Dave waren als deelnemer ook mee. Samen reden we richting het Zuiden. Vanmorgen om 07:00 uur in de auto en rond 20:00 uur was ik weer thuis en behoorlijk moe. Lichamelijk zijn de inspanningen op een dergelijke dag niet bijzonder zwaar. Het zijn veelal kleine stukjes lopen op verschillende knieën en voeten. Maar geestelijk is het behoorlijk belastend. Telkens na een aangebrachte wijziging is het aftasten hoe de prothese loopt. Vandaag was ik alleen als proefpersoon en heb 5 knieën getest met evenzoveel voeten.

Mijn nieuwe flexibele koker die door Otto Bock wordt geproduceerd wordt is jammergenoeg nog niet klaar. Ik zal dus nog even geduld moeten hebben. Morgenochtend heb ik met Dave in Huizen afgesproken waar we een nieuwe gipsafdruk van mijn stomp gaan maken. Vervolgens wordt er de komende weken een nieuwe koker gemaakt. Eentje waarmee ik straks ook in staat moet zijn om te kunnen skiën. Onze plannen zijn om tussen Kerst en oud en nieuw naar Oostenrijk te gaan.

Vanmiddag kreeg ik ook te horen dat men er bij Otto Bock alles aan zal doen om mijn droom om weer te kunnen hardlopen, gaat helpen verwezenlijken. Er wordt getracht om mij te voorzien van de benodigde onderdelen om binnen enkele weken te kunnen starten met het leren hardlopen. Officieel heb ik nog geen bevestiging gekregen. Maar zowel Otto Bock als ikzelf natuurlijk zijn positief over de uitkomst. Ik kan niet wachten. Het is werkelijk ongelooflijk dat ik binnen het jaar nadat ik voor het eerst op een prothese liep, al in staat gesteld wordt om een volgende uiteengespatte droom toch weer te kunnen verwezenlijken. Ik voel me bevoorrecht, speciaal en vooral supertrots dat een merk als Otto Bock zich zo richting mij opstelt, ondanks dat ik op sportief gebied nog geen enkele prestatie heb verricht. Wie weet blijft het bij een droom en wordt het niets. Ik kan me er werkelijk geen enkele voorstelling van maken hoe het hardlopen zal gaan en of ik zo’n zelfde kick zal beleven als voorheen. Nu zijn er veel mensen die direct zullen zeggen dat ik met mijn motivatie en doorzettingsvermogen als C-leg gebruiker een visite kaartje ben voor ditzelfde bedrijf. Ik zie dat toch anders. Ik ben hen bijzonder dankbaar dat zij mij de mogelijkheid kunnen bieden om met een product als de C-leg, “gewoon” te kunnen functioneren. Zaak is nu om na het materiaal, ook de mogelijkheid te krijgen om het hardlopen te leren. De personen die mij hierbij kunnen helpen heb ik gelukkig al eens mogen ontmoeten. Gaat het dan nu echt gebeuren?

Vorige week heb ik even pas op de plaats moeten maken. Ik was moe en bleef moe. Ik ben daardoor niet naar de sportschool geweest en een paar dagen lekker op tijd naar bed gegaan. Ik heb zo’n idee dat de aanpassing naar de wintertijd toch impact op mij heeft gehad. Goed, het waren dan ook wel drukke werkdagen maar alles bij elkaar zorgde er voor dat ik toch even rustig aan moest doen. Afgelopen maandag ben ik weer naar de sportschool gegaan om te crossen. Ik kon mijn limiet aanscherpen tot 50 minuten. Lekker met mijn Ipod, nergens aan denken en 50 minuten lang recht-zo-die-gaat op de crosstrainer. Verder lukt het me deze week niet meer om naar de sportschool te gaan. Ik zal dus moeten wachten tot zondagochtend.

Morgenavond gaan Priscilla en ik naar de thuiswedstrijd van Ajax. We zijn uitgenodigd om in de box van mijn oude werkgever naar de wedstrijd te komen kijken samen met bevriende oud-collega’s. Ongeacht de wedstrijd belooft dat altijd een gezellige avond te worden.

Otto Bock Seminair samen met instrumentenmakers Ralph en Dave. 

26/10/2008 - Zondag 26 oktober. Fietsen.

Zondag 26 oktober. Fietsen.

Na de afgelopen drukke dagen volgde er een week van relatieve rust. Dani had herfstvakantie. Jammergenoeg werd hij behoorlijk ziek. Een antibioticakuur zorgde er uiteindelijk voor dat hij aan het einde van vorige week weer opknapte en we zowaar nog wat buiten de deur konden ondernemen.

Ik heb een fietsendrager voor mijn auto gekocht. Zo kunnen we wat we voorheen veel wandelend deden nu per fiets doen. Een week of twee gleden zijn we met de auto en de fietsen achterop, naar het natuurlijkpark in Lelystad gereden. Het park dat diverse dieren heeft zoals, otters, bevers, zwijnen, herten., paarden en bissons is een mooie locatie om heerlijk rond te fietsen. Dat is ons zo goed bevallen dat we afgelopen zaterdag opnieuw de hele kerstboom optuigde en naar onze geliefde stek in Lage Vuursche (dorpje in de gemeente Baarn) zijn gereden. In de buurt van het theehuis hebben we de auto neergezet en zijn we verder op de fiets gegaan. Door de prachtige bossen die de mooiste kleuren laten zien, hebben we een flink aantal kilometers afgelegd. Zowaar hebben we een paar restaurantjes ontdekt die we nog niet eerder kenden. Allemaal met openhaard en heerlijke wijnen.

De afgelopen dagen ben ik uiteraard ook weer naar de sportschool geweest. Ik moet zeggen dat het concrete doel enorm motiverend is. Hoe beter mijn conditie, hoe meer ik kan genieten van het skien. Inmiddels heb ik 45 minuten achtereen op de crosser kunnen zweten. Heerlijk om te doen en het geeft een geweldig gevoel. De nieuwe crosser simmuleert het hardlopen bijzonder. Het enige nadeel aan deze vorm van conditietraining is dat het landschap niet wijzigt. Er hangen twee televisieschermen aan de wand, maar meer dan Animal planet is er niet te zien. Al snel wordt het eentonig. Mijn Ipod is dus een geweldig hulpmiddel. Binnenkort gaan we weer naar Snowworld om mijn prothese in de ski-stand te proberen en uiteraard een aantal afdalingen te maken. Ik ben reuze benieuwd hoe dit gaat met de koker die ik momenteel heb. Gelukkig is mijn instrumentenmaker weer heelhuids terug van vakantie. Ik wacht even op zijn berichtje zodat we de ski-training kunnen plannen.

Volgende week ben ik opniew bij Otto Bock. De koker die men daar voor mij heeft gemaakt is dan ook gereed. Een “openconstructie” kenmerkt de koker. Momenteel heb ik een koker die van kei-hard materiaal is gemaakt. De koker loopt vanaf mijn knie totaan mijn lies. Als ik ga zitten, zit ik op het herde materiaal. Datzelfde geldt ook voor de bovenkant van de koker. De nieuwe koker is vanaf de bovenkant totaan de achter kan “open”. Alleen een zachte en dus flexibele binnenkoker zit dan tussen mijn huid en broek. Dit heeft vele voordelen en voelt bovendien enorm prettig aan. Deze koker is voor mij gemaakt omdat ik als testlopen van Otto Bock uiteraard over materiaal moet beschikken dat “Otto Bock-proef” is. De koker krijg ik zogezegd in bruikleen. Feitelijk betekent dit dat ik de koker mag gebruiken en hij eigendom blijft van de fabrikant. Met andere woorden; Mijn instrumentenmaker Dave moet ook nog een koker voor mij gaan maken. Deze koker wordt vergoed door mijn verzekeraar en wordt daarmee automatisch mijn eigendom. Zoals ik al eens eerder heb aangegeven, neemt de omvang van mijn stomp de komende twee jaar nog af. Dit betekent dat wanneer we nu eenkoker hebben vervaardigd deze binnen enkele maanden al weer te ruim zit. De afname van de omvang van mijn stomp valt mij op dit moment nog enorm mee. Wie weet heeft dat wel te maken met het vele trainen dat ik doe waardoor ik toch in mijn bovenbeen weer spiermassa kweek. De koker die ik nu draag is welliswaar aan de ruime kant, maar deze heb ik toch al sinds juni. Belangrijk is om te bepalen wat voor soort koker we gaan maken. Mijn voordeel is dat ik nu al een vergelijking kan maken met de koker die voor mij, door Otto Bock is gemaakt. Werk aan de winkel dus.

16/10/2008 - Donderdag 16 oktober. Uitgeput

Donderdag 16 oktober. Uitgeput

Na twee dagen rondlopen op verschillende knieën en voeten, ben ik uitgeput. Ook vandaag was ik leidend voorwerp voor een groep van 12 instrumentenmakers vanuit het hele land. Deze mensen kregen eerst een gedeelte theorie over verschillende Otto Bock knieën, waarna ze op mij en een collega C-leg gebruiker, de verschillende knieën en voeten mochten testen in hun afstellingen. Doordat er constant verschillende knieën met allemaal hun individuele eigenschappen onder mijn koker werden gemonteerd, was het niet alleen fysiek inspannend maar ook geestelijk. Telkens moesten mijn hersenen omschakelen tussen verschillende situaties om vervolgens “veilig” te kunnen lopen. De knieën waarop ik heb gelopen gaven mij een enorm inzicht in het superieure instrument dat ik nu tot mijn beschikking heb.

Wat mij met name bijblijft, of liever gezegd wat mij vooral is opgevallen, is het feit dat er veel verschillen zijn wat betreft instrumentenmakers en de wijze waarop zij werken. Wat de een “normaal”of standaard vindt, is voor de ander al weer een uitzondering. Uiteraard met elk zijn eigen voor- of nadeel. Ik mag in het ieder geval echt niet klagen.

Ik vind het geweldig om samen met de fabrikant te kunnen vertellen hoe ik dingen ervaar en beleef. Het is geen geheim dat ik de C-leg iets geweldigs vind. Zonder de C-leg had ik in het ieder geval niet zo veel dingen kunnen doen en had ik mij zeerzeker een stuk ongelukkiger gevoeld. Ik zie ook de misstanden hoe het over het algemeen in Nederland wordt geregeld bij zowel de instrumentenmakers als bij de verzekeraars. Er is nog heel wat te winnen. Algemene deler is in mijn ogen toch vooral de “onbekendheid”. Onbekendheid met de gigantische voordelen van de C-leg, onbekendheid over wie een dergelijke knie mag en kan gebruiken en onbekendheid over de wijze waarop verzekeraars tegen de C-leg aan kijken. Hiermee zeg ik absoluut niet dat andere niet-computergestuurde knieën niets voorstellen. Integendeel. Er is een hele grote groep die echt niets aan een C-leg hebben of die andere eisen aan de knie stellen, maar er is ook een hele grote groep die juist wel in aanmerking zou moeten komen voor een computergestuurde knie. En ik moet daarbij ook zeggen dat hydraulische knieën op zichzelf ook wel weer voordelen hebben ten opzichte van een computer gestuurde knie. Maar ik ben een echte fan van de C-leg. En omdat deze knie mij in staat stelt om een aantal van mijn doelen te bereiken, ben ik blij dat er een knie bestaat zoals de C-leg. Dat zeg ik graag voort!

15/10/2008 - Woendag 15 oktober. Proefpersoon bij Otto Bock

Woendag 15 oktober. Proefpersoon bij Otto Bock

Laat ik eerst beginnen met de tweemaandelijkse controle van gisteren in het AMC. Deze is opnieuw goed verlopen. De standaard onderzoekjes waren allemaal in orde. Ook een longfoto heeft niets laten zien dat zou wijzen op verdere gevolgen van de kanker. In december staat de volgende controle gepland.

Vandaag was ik “proefpersoon” bij Otto Bock, de fabrikant van mijn prothese. Otto Bock is gevestigd in Son en Breugel op industrieterein Ekkersrijt. Vanmorgen vroeg de deur uit om de file enigszins voor te blijven.

Een prachtig gebouw en een stijlvolle inrichting vertoont de visie en kwaliteit van de producten van Otto Bock. Nooit gedacht dat de prothese-industrie op zo’n volwassen en “corporate” manier werd benaderd. De werkplaats was schoon, ongeschonden en geordend. Ik was in het walhalla van hightec prothese industrie. De mensen die ik vandaag heb ontmoet, beschikken over de absolute topkennis en ervaring op het gebied van de prothese die ik gebruik. Vanmorgen werd een nieuwe koker gefabriceerd die ik bij en voor Otto Bock kan gebruiken. Natuurlijk kunnen we op basis van deze koker ook een eigen koker laten maken in de Trappenberg. We hebben nu de beschikking over het perfecte voorbeeld.

De dag zelf was bijzonder interessant en vooral leuk om mee te maken. Ik heb op twee soorten knieen gelopen en op drie verschillende voeten. Een voet had mijn voorkeur, de zg. C-walk. Gedurende de dag kwamen er instrumentenmakers uit het land die na een theorie gedeelte mochten ”sleutelen” aan de prothese die ik onder had. Voorzien van mijn bevindingen gebeurde dit net zolang totdat de prothese naar behoren functioneerde. Morgen ga ik opnieuw naar Otto Bock voor een tweede dag als proefpersoon.

13/10/2008 - Maandag 13 oktober. Tik is weg.

Maandag 13 oktober. Tik is weg.

He, he! De tik is uit mijn been. Er zit nu wel een ander geluid in. Minder irritant, dus niet zo erg. Afgelopen donderdag hebben de mensen van Otto Bock de tik eruit gekregen. Gelukkig. Toch is mijn been nog verre van perfect. De afdekkap past momenteel niet zo. Gelukkig kan ik dit enigszins verhelpen door een sok aan te trekken die wat hoger komt te zitten. De koker is inmiddels een waar kunstwerk geworden. De onderkant is verstevigd met materiaal dat ergens tussen gips en plastic thuis hoort. Het is ook nog ziekenhuis-wit met folie er over heen. Het ziet er dus niet uit. Over twee weken is Dave de instrumentenmaker terug. Dan kunnen we beginnen aan een definitieve koker die perfect zit en is afgewerkt.

Woensdag en donderdag ga ik naar Otto Bock in Son en Breugel. Ik ben benieuwd naar de protheses die ik mag uitproberen. Ook ben ik enorm benieuwd naar de kokers die ze voor me hebben gemaakt en wie ik allemaal ontmoet.

Vanavond ben ik nog even naar de sportschool geweest. Ik heb weer een niew record gevestigd op de crosstrainer. 35 minuten achter elkaar. Badend in het zweet kon ik eigenlijk nog wat langer. Maar laat ik vooral niet te snel gaan. Ik heb de vorige keer gemerkt hoe dat verkeerd kan gaan. Morgenochtend heb ik een controle afspraak in het AMC bij Dr. Westerman. De afspraak is al vroeg, daarna door naar kantoor.

Naast alle voorbereidingen voor het aankomende skiseizoen, ben ik ook al voorbereidend bezig met het hardlopen. Als alles goed gaat gaan we deze winter drie keer naar de bergen. Het probleem is dat je vooraf moet boeken. Nu klinkt drie keer wel wat overdreven. Maar ik heb dan ook wel wat in te halen. Wat ik van lotgenoten en therapeuten begrijp moet ik al blij zijn als ik 2 uur in de voormiddag en 2 uur in de namiddag kan skiën. Daarom ben ik nu ook zo fanatiek bezig in de sportschool om mijn conditie en fysieke gesteldheid te verbeteren. Hoe beter deze is, des te langer kan ik het volhouden. Dus het concrete doel zorgt er voor veel motivatie. Ik wil laten zien dat het kwalitatief best nog wat voorstelt.

De planning voor het hardlopen, weet ik nog niet precies. Belangrijk is om eerst wat meer inzicht en kennis te krijgen van het materiaal dat ik nodig heb. Ik ben afhankelijk van de kennis en ervaring van anderen. De juiste knie, een voet, een goede koker. Gelukkig heb ik goed contact met twee ervaringsdeskundigen. Appie Rietveld (www.lostleg.nl) ken ik van de stichting  Kortermaarkrachtig. Hij rent zelf ook met een hardloopprothese en heeft de nodige ervaring met materiaal. Daarnaast kan ik ook terecht bij Annette Roozen (Annette Roozen), winnares van twee zilveren medailles in Peking. Zij beoefent het verspringen en hardlopen op topniveau. Het is een belangrijk gegeven om te weten dat ik gebruik kan maken van de kennis en ervaring van twee toppers.

5/10/2008 - Zondag 5 oktober. Bijna een maand verder.

Zondag 5 oktober. Bijna een maand verder.

Ik heb een tijd lang niets geschreven. Enerzijds omdat mijn laptop in reparatie was, anderzijds omdat ik er niet echt de tijd voor heb willen nemen.

De dingen gaan zoals ze zouden moeten gaan. Samen met Priscilla en Dani kijken we weer echt vooruit in ons leven. Ik werk steeds meer en langer, ik sport regelmatiger en we doen weer veel leuke dingen samen. Ik golf weer regelmatig, ben 4 keer per week in de sportschool te vinden en kan daar mijn energie kwijt en opbouwen op de cross-trainer. Inmiddels is er een nieuw apparaat waarop het hardlopen gesimmuleerd wordt. Deze ga ik vanaf volgende week proberen. Vorige week zijn we nog een weekend in de buurt van Winterberg op “heuveltraining”geweest. We zaten in een heerlijk hotel en hebben heerlijke dagen gehad. Het was behoorlijk zwaar om heuvel of berg op te lopen. Dat belooft wat voor in Oostenrijk. Ik werk weer regelmatig. Op papier voor 2 dagen per week, maar daar kom ik net zo regelmatig ruimschots overheen. Als je weer in de running bent schept dat ook verwachtingen. Gelukkig kan ik terugvallen op een geweldige werkgever die niet verwacht dat ik snel fulltime terug moet komen. Ik ben daar echt bijzonder bevoorrecht mee. Ook met de bedrijfsarts heb ik een heldere en prettige communicatie. Alles op z’n tijd met een opbouwende tijdslijn. Uiteraard laat ik zien dat ik graag wil. Toch moet ik mij telkens zelf corrigeren door niet te snel te veel hooi op mijn vork te nemen. In mijn enthousiasme wil ik nogals eens te veel zaken oppakken.

Met mijn been gaat het goed. De conditie van mijn verbetert steeds meer. Inmiddels kan ik in de sportschool een klein halfuur achterelkaar op de crosstrainer mezelf een beetje uitsloven. Dat is heerlijk om te doen. Daarna doe ik nog wat krachtoefeningen. We hebben besloten om tussen kerst en oud en nieuw naar Oostenrijk te gaan. Ik wil dan dat mijn conditie dusdanig is dat ik niet al te veel ongemak ondervind door gebrek aan conditie. Ik heb de afgelopen weken al weer heel wat uurtjes bij de instrumentenmaker doorgebracht. Aanvankelijk kreeg ik een nieuwe koker. Deze koker zat niet goed. Ik kreeg een pijnlijk been en was de pasvorm niet comfortabel. Nadat we allerlei correcties hadden toegepast, besloot Dave de instrumentenmaker om de oude koker er op te zetten en eind oktober, na zijn vakantie, opnieuw te beginnen. Ook zullen we dan weer de eerste sporen in de sneeuw gaan zetten. Met mijn C-leg heb ik nog niet geskied. De afstelling zullen we dus proefondervindelijk om de piste moeten gaan vaststellen.

Dani zit inmiddels op voetballen. Hij speelt in de F10 van AS’80. Hoewel hij pas 5 is mag hij al wel meespelen. Het is geweldig om te zien hoe trots hij is en hoeveel enthousiasme hij heeft. Ik probeer regelmatig met hem op het voetbalveld te oefenen. Ondanks dat nooit meer zo zal zijn als “vroeger” gaat het schieten mij steeds beter af. Als ik snelheid wil maken doe ik dat huppelend over het veld. Je kunt het vergelijken met iemand die net een trap voor z’n poot heeft gehad en die dan wat mank doorloopt.

In mijn prothese zit een vervelden “tik”. De afgelopen weken hebben we herhaaldelijke keren geprobeerd dit te verhelpen. Losschroeven en opnieuw bevestigen, kruipolie, speciale lijm en wat al niet meer is er geprobeerd. Niets hielp. Afgelopen donderdag is de fabrikant van de C-leg (www.OttoBock.nl) langs geweest in het revalidatiecentrum. De oorzaak was niet te vinden. Hierdoor hebben we voor aanstaande donderdag in het revalidatiecentrum te Apeldoorn een nieuwe afspraak gemaakt. In dit revelidatiecentrum is alle beschikbare apparatuur aanwezig om de montage en afstelling opnieuw na te lopen. Tijdens het gesprek met de vertegenwoordiger kwam mijn verhaal (uiteraard) ter sprake. Het feit dat mijn ervaring met de C-leg bijzonder positief is, mijn enthousiasme groot is en mijn ambities bijzonder zijn, ben ik uitgenodigd om bij Otto Bock op 15 en 16 oktober als “proefpersoon” deel te nemen tijdens seminairs. Ik vind dat geweldig. Nu kom ik dicht bij de bron. Hopelijk betekent dit  in de toekomst dat ik de juiste ondersteuning kan krijgen wanneer ik een hardloopbeen nodig heb of dat ik in de gelegenheid word gesteld om de nieuwste producten te kunnen testen. Maar eerst moet de tik uit mijn been worden gehaald.

7/09/2008 - Zondag 7 september. Wervelende dagen!

Zondag 7 september. Wervelende dagen!

De afgelopen dagen, eigenlijk moet ik weken zeggen, waren enerverend en wervelend!

Twee weken geleden, om precies te zijn op zondag 25 augustus, was de KMK dag. Zoals jullie eerder hebben kunnen lezen staat KMK voor Korter Maar Krachtig. De stichting die zich inzet voor mensen met een amputatie. Op deze dag kwamen lotgenoten, donateurs en hun familieleden bij elkaar op het sport-mekka van Nederland: Papendal. Een geweldige dag. Voor het eerst sinds lange tijd heb ik weer geprobeerd om te voetballen. Er werd een heuse penaltywedstrijd gehouden. Uiteindelijk stelde mijn prestatie niets voor. Dani ging er met de tweede prijs vandoor. Hij kreeg hiervoor een prachtige voetbal. Mijn ouders en Priscilla waren eveneens mee. Zij konden nu met eigen ogen zien wat de KMK doet en kan betekenen. Gek genoeg werd op deze dag ook nog eens duidelijk dat mijn situatie anders is dan alle anderen. Niet allen dat ik mijzelf anders beschouw dan het gemiddelde maar dat je op zo’n dag ook echt kunt zien hoe anderen het ondergaan.

In de week daarna heb ik weer enigszins het ritme van het dagelijkse leven kunnen vinden zoals ik dat voor mijn ziekte ondervond. Veel dingen doen in korte tijd. Zo’n beetje “live fast die young” maar dan met een andere wending op het laatste. Hoewel ik nu bewuster achteraf terugkijk en vooral mezelf matig in de dingen die ik doe, voelt het vreselijk goed. Ik kan weer zelf beslissen wat, wanneer, hoe en hoelang ik iets wil doen. Het werken gaat mij ook goed af. Ondanks mijn voorgemomen planning om twee volledige dagen (maandag en dinsdag) op kantoor te zijn, heb ik vorige week al weer een uitzondering gemaakt. Ook de afgelopen week verliep alweer anders. Na de geplande dagen was ik tevens op donderdag en vrijdag op kantoor. Ook komende week staat eigenlijk al weer straks van planningen op en rondom het werk. Waarom? Omdat ik dingen te doen heb en ik merk dat het goed zit. Ik voel mij er prettig onder en vooral nodig. Heerlijk! Tussendoor ben ik ’s avonds in de sportschool te vinden. Zo’n 4 keer in de week. De krachttrainingen en de conditietrainingen vind ik geweldig. Ik voel me nog iedere keer sterker worden. Ondanks dat mijn algehele conditie nog niet optimaal is, merk ik in het dagelijks functioneren dat ik steeds langer dingen kan volhouden. Ook maak ik inmiddels gebruik van de sauna. Het trainen doe ik iedere keer met Robert en regelmatig doet mijn broer Sander ook mee. Iedereen weet nu wel zo’n beetje wat er “loos” is. Na het trainen pak ik mijn tas met krukken uit de auto en verdwijn in de kleedkamer.

Afgelopen donderdag heb ik voor het eerst weer een partijtje golf gespeeld. Dat was vermoeiend maar vooral heerlijk om weer te doen. Een overwinning! Vanmorgen in alle vroegte heb ik dezelfde baan opnieuw gelopen. Deze tweede keer merkte ik al dat mijn uithoudingsvermogen beter was. Ik kwam minder vermoeid de baan af. Vanmiddag zijn we naar Bergen aan Zee geweest. Vanwege het weer zochten we een binnenactiviteit. Het zeeaquarium was vandaag aan de beurt. Erg leuk om te bekijken. Dani heeft kunnen genieten van zijn favoriete dier: De haai! Een heerlijke middag zowel aan het strand als op het terras. Aan het einde van de dag hebben we heerlijk gegeten. Opmerkelijk was de ontmoeting ’s avonds met de eigenaars van het zeeaquarium. Door een merkwaardige (parkeer) reden kwamen we in de avond met elkaar in gesprek. Twee bijzondere mensen van ongeveer onze leeftijd schat ik zo in. Het bleek dat zij ook al een flinke periode in de ziekenhuismolen verkeren. Ondanks dat we beiden onze “eigen” problemen hebben, was er toch een gezamenlijk punt. Van het een kwam het ander. En niets is voor niets, toeval bestaat niet. Ik hoop dat we ons steentje hebben kunnen bijdragen aan hun “oplossing” naar betere tijden.

16/08/2008 - Zaterdag 16 augustus. Op de golfbaan.

Zaterdag 16 augustus. Op de golfbaan.

Ik heb vandaag voor het eerst weer op de golbaan gestaan. Nu is dat staan niet zo’n probleem, maar om tussen al het “gegoede” volk niet al te veel op te vallen moet je toch wel een beetje overtuigend een balletje kunnen slaan.

Voor de operatie van vorig jaar speelde ik met enige regelmaat golf. Geen topper, ik was zoekend naar een constante slag en vorm. Maar ik vond het leuk om zo nu en dan te golfen. Een geweldige sport waarbij kleine details van belang zijn op het eindresultaat. Een kleine oneffenheid in het begin, heeft gevolgen aan het einde. Controle en inzicht komen tot hun recht. Het kost wel veel tijd om 18 holes te spelen. Vandaag was het mooi weer en besloot ik om samen met een vriend op de driving-range in Naarden te gaan oefenen. Tot mijn eigen verbazing ging het geweldig. De lichaamshouding tijdens het golfen was geen probleem. Het afslaan ging uitstekend. Een filmpje van het afslaan is inmiddels op mijn site geplaatst. Grote vraag nu is of ik straks in staat ben om wandelend de 18-holes te spelen. Hiervoor is nog meer uithoudingsvermogen nodig. We zullen zien. Feit is dat ik in het ieder geval nog kan golfen. Ik hoef het niet weg te strepen omdat het simpelweg niet meer kan.

11/08/2008 - Maandag 11 augustus. Werken hervat.

Maandag 11 augustus. Werken hervat.

Eindelijk kon ik vandaag weer aan het werk. Vanmorgen vroeg naar kantoor gereden. Na de bekende kopjes koffie en het bijpraten met collega’s had ik mijn eerste vergaderingen. Op dit moment bekijk ik hoelang ik het volhoud om te werken. Het kost mij op dit moment veel energie. Mijn conditie is sinds de afgelopen operatie weer behoorlijk afgenomen. Ik zal het dus moeten opbouwen tezamen met het verbeteren van mijn conditie in de sportschool. Ook moet mijn stomp weer “wennen” aan de belasting en het lopen op schoenen met een hakje. Ik noem dat inmiddels mijn “dansschoenen”. Om een uurtje of twee hield ik het voor gezien. Vanavond ben ik nog een klein uurtje naar de sportschool geweest. 7 minuten op de crosstrainer en wat opbouwende oefeningen op de fitnessapparaten om opnieuw de algehele spierconditie te verbeteren zodat ik vandaar uit verder kan uitbouwen.

Morgenochtend heb ik een controle afspraak in het AMC. Opnieuw zal er een longfoto worden gemaakt. En nee, ik heb geen enkele vrees. Daarna ga ik opnieuw naar kantoor. Ik heb morgen de gehele dag een cursus.

Woensdag heb ik een afspraak met Dave de instrumentenmaker. We gaan een nieuwe proefkoker maken die vervolgens op korte termijn zal worden vervangen voor een definitieve koker. Daar zie ik naar uit. De koker zal zo worden ontwikkeld dat ik hier veel mee kan bewegen en dat de voor en achterkant “open” zal zijn. Ik verwacht dat dit comfortabeler zal zitten.

31/07/2008 - Dinsdag 31 juli. Motor verkocht.

Dinsdag 31 juli. Motor verkocht.

Ten gevolge van mijn onderbeenamputatie is het niet meer mogelijk om motor te rijden. Nou ja, niet meer mogelijk, wettelijk is het verboden. Ik kan me er ook wel wat bij voorstellen. Tijdens het afrijden voor mijn autorijbewijs moest ik afstand doen van het motorrijbewijs.

Nadat de beslissing voor een operatie vorig jaar een feit was heb ik mijn broer Sander, direct gevraagd om de motor uit onze schuur weg te halen en te verkopen. Dat is hem nu gelukt. Ik heb er altijd met veel plezier op gereden. De laatste jaren wat minder. De auto was gemakkelijker en mijn “weelderige” bos met haar bleef beter zitten….. Maar in de tijd dat ik nog studeerde heb ik er heel wat kilometertjes op gedraaid. Ik studeerde aan het Stadionplein in Amsterdam en was per dag 1,5 uur heen en 1,5 uur terug kwijt aan het reizen. Na enkele maanden had ik dat wel gezien en besloot om een motor te gaan kopen, deze dus. In de tijd na mijn studie reed ik er telkens minder op. Maar dat was nooit een probleem. Hij stond er en ik had de keuze om hem wel of niet te pakken. Jammergenoeg heb ik door mijn beperking die keuze nu niet meer. Jammer, heel jammer.

Het lopen op mijn prothese gaat steeds beter. Ik merk dat mijn been weer sterker wordt en de onderkant van mijn been de weerstand van mijn gewicht en bewegingen steeds beter kan verdragen. Rustig aan hoor ik de meesten nu al denken. Gisteren moest er nog wel een kleine aanpassing aan de koker worden gedaan. Dave de instrumentenmaker was toevallig in Almere. Dat bespaarde me weer een ritje naar Huizen. Aan de bovenkan van de koker is de huid van mijn been wat slapper geworden. Dit kan komen doordat ik de afgelopen weken niet of nauwelijks mijn been heb kunnen gebruiken. Het vel schuurt hierdoor langs de koker, wat weer voor vervelende en schrijnende plekjes zorgt. Vooral met de hitte is dat lastig. Door de koker iets wijder te maken verdwijnt het vel meer in de koker en schuurt het niet meer langs de koker.

Vandaag heb ik geprobeerd om te zonnen met prothese om. De temperatuur is opgelopen tot boven de 30o bij ons in de tuin. Ik wil weten wat er gebeurt als ik met de prothese in de zon zit. Wat gebeurt er door de kunstofkoker en de siliconenliner. Wordt mijn been dikker, transpireer ik op mijn been waardoor ik steeds wegslip en ik niet meer kan lopen of gebeurt er niets. Voor de zekerheid heb ik steeds met een handdoek over mijn koker gezeten. Dat ging prima.

Zaterdag staan Sander en ik namens brouwerij de Prael (www.deprael.nl) op het bierfeest in Ermelo. Enkele jaren geleden zijn we daar mee begonnen omdat we de stichting die de brouwerij is, een warm hart toedragen. De Prael is een unieke Amsterdamse brouwerij met heerlijk bier. Alle zelf gemaakte bieren dragen de naam van volkzangers. Mary, Andre, Willy Willeke, etc. Prachtige bieren, prachtige vrijwilligers en dito stichting. Vanuit die gedachten willen Sander en ik de stichting eens per jaar helpen door voor hen op het bierfeest in Ermelo te staan. Ieder jaar hadden we de hoogste opbrengst. Meer informatie over het bierfeest vind je op http://www.kroegenweb.nl/media/events/29472-back.jpg Maar kom vooral langs!

Als alles gaat zoals het nu gaat begin ik volgende week ook weer met het sporten in de sportschool. Langszaam wat oefeningen opbouwen en vooral mijn rugspieren versterken. Eens zien hoe dat gaat.

28/07/2008 - Zondag 27 juli. Slipcursus.

Zondag 27 juli. Slipcursus.

Zoals zo vaak komen ten tijde van ellende, de leuke dingen vaak onverwacht. Ook successen komen opeens en vaak onvoorzien. In mijn opbouw om opnieuw langdurig en intensief mijn prothese te gebruiken lukt het mij om steeds langer de prothese om te houden. 2 keer 2 uur per dag lukt mij nu enigszins redelijk eenvoudig sinds afgelopen maandag. Ik merk dat de stomp went aan de prothese. De gevoeligheid wordt wat minder.

Zaterdag vierden we de vrijgezellendag voor Patrick. Met 5 van zijn vrienden hebben we een Slipcursus gevolgd, quad gereden en over de openbare weg in een Bugster kunnen scheuren. Het was spectaculair en erg leuk. Vooraf had ik het scenario bedacht wanneer ik mijn prothese zou kunnen gebruiken en wanneer eventueel niet om zo toch rekening te houden met de twee keer twee uur. Geheel onverwacht had ik de gehele dag nergens last van en kon blijven lopen op mijn prothese. Ik eindigde zaterdagavond zelfs dansend in de disco. Werkelijk waar geen centje pijn. Vandaag heb ik rust gehouden. De gehele dag niet de prothese omgehad om eventuele overbelasting te voorkomen. Een ezel stoot zich ook niet twee keer aan dezelfde steen.

Ik volgde de slipcursus in een auto met automatische transmissie. Een automaat dus. Net zoals ik nu in mijn auto heb. De anderen in een schakelauto. Dat ging werkelijk fantastisch en het was leuk om te doen. Ik geef overigens “gewoon” gas met mijn rechterbeen en rem met mijn linkerbeen. Met een redelijke snelheid oprijden tot aan het parcours met water. Stuur kwartslag omdraaien en de auto begint te slippen. De kunst is om dan de auto weer onder controle te krijgen. Daarna mochten we racen op een quad. Een motor met vier wielen. Hoewel niet helemaal vergelijkbaar met het rijden op een echte motor en zeker niet wat betreft de snelheid, was het toch weer heerlijk om te kunnen sturen op een gemotoriseerd voertuig. De Bugster heb ik gelaten voor wat het was. Als bijrijder zat ik naast Patrick zodat hij de gehele rit kon rijden. Het was niet mogelijk om daar met een prothese gas te geven. Geen probleem. Ik was allang blij dat het zo goed ging.

Morgen staat de wekelijkse controle in het revalidatiecentrum weer op het programma. De revaliedatiearts en de instrumentenmaker bekijken dan mijn huidige situatie. Na een week lopen heb ik een aantal puntjes die bijgesteld moeten worden. Daarnaast bespreken we morgen of ik een nieuwe koker moet gaan krijgen. Ik verwacht van wel. Dat was immers ook de verwachting voordat ik vorige week begon met het opnieuw lopen. De koker zit precies goed. Zonder bufferruimte. Zodra mijn been iets opzwelt heb ik al pasproblemen. Het zwellen van de stomp komt door bijvoorbeeld de warmte of zoals met het warme weer, wanneer ik veel vocht drink.

Gisteren ontving ik een mail van een moeder met een (11-jarige) dochter die een Osteosarcoom heeft in haar bovenbeen. Een mooie e-mail. Soortgelijke situatie maar toch ook weer helemaal anders. Wel met dezelfde herkenbare onzekerheid en angsten. Eens en te meer blijkt dat mijn WeBlog ook voor anderen een functie heeft. Juist dat geeft mij weer redenen om vooral door te blijven schrijven. Dat doet mij goed.

23/07/2008 - Woensdag 23 juli. Weer wat gelopen.

Woensdag 23 juli. Weer wat gelopen.

Het klinkt spectaculairder dan dat het er uit ziet. Ik heb mijn eerste meters weer afgelegd op mijn prothese. Een zeer beperkt aantal meters welliswaar. Van de instrumentenmaker kreeg ik het dringende advies om erg voorzichtig en rustig aan te doen. Opbouwen is het devies.

Ik schreef eerder al dat mijn been weer de normale omvang heeft. Voor het weekend ben ik begonnen met het dragen van mijn oude liner. Niet alleen kon mijn huid dan wennen aan de siliconen sok maar ik was ook benieuwd of de liner er niet voor zorgde dat mijn stomp werd afgekneld. Noem het even wat proberen. Dat ging allemaal goed. Zo goed zelfs dat ik het maandag al even aandurfde om mijn prothese aan te trekken. Dat voelde redelijk goed. Ik kwam er gemakkelijk in en belangrijker nog, ik kwam er ook gemakkelijk weer uit. Iedere maandag heb ik revalidatiecontrole en daar bevestigde de dokter dat mijn stomp er goed uit zag.

Gisteren had ik een afspraak in Huizen met Dave, de instrumentenmaker. Ook hij bevestigde dat de liner die ik om had nog altijd de juiste was. De inmiddels nieuw bestelde liner was kortweg te groot en overbodig. We besloten om de huidige koker iets aan te passen. Op de een of andere manier is of mijn bovenbeen in de buurt van mijn lies dikker geworden. Hierdoor paste de koker niet goed. Nadat dit wijder was gemaakt kwam ik iets dieper in de koker te zitten. Ik merkte al snel dat de vorm aan de onderkant van de koker niet goed was. Ik leunde als het ware op de zijkanten van het bot. Een constatering die ik eerder ook al eens had gemaakt. Destijds was dit probleem verholpen. Wie weet is dat uiteindelijk toch de oorzaak geweest waardoor ik door het langdurige lopen, uiteindelijk problemen kreeg. Nadat er een opvulling voor de onderkant was aangebracht (hierdoor steun ik eerde op het uiteinde van mijn stomp) zat het geheel een stuk prettiger. Voldoende om te constateren dat ik de komende dagen hiermee aan de slag ga. Voorzichtig proberen om de prothese te gebruiken en de duur hiervan iedere dag wat uit te breiden.

Gisteravond heb ik de koker een uurtje of twee omgehad tijdens het eten. Na het eten deed mijn been zeer. Nadat ik de prothese weer had afgedaan en verder ben gegaan op mijn krukken. Vannacht had ik behoorlijk last van tintelingen in mijn stomp. Niet zo gek. De zenuwuiteinden worden nu weer belast. Door de druk ontstaat er een reactie lijkt me. Uiteindelijk heb ik vannacht de koude waterstraal erop gezet. Hierdoor verdooft het geheel wat. Ik hoop dat het komende nacht wat beter gaat en dat de komende dagen er geen complicaties of andere bijwerkingen optreden.

20/07/2008 - Zaterdag 19 juli. “As time goes by.”

Zaterdag 19 juli. “As time goes by.”

Ik voel me goed! Ik merk een duidelijk verschil met voorgaande weken waarin de ontsteking in mijn been, de narcose en de antibiotica mij lamlegde. Mijn slaapritme is weer hersteld en ik bemerk dat ik weer dingen wil gaan ondernemen. Helaas ben ik nog steeds veroordeeld tot mijn krukken. En ik moet zeggen dat ik hierdoor erg beperkt ben. Het centrum ga ik niet in, winkels bezoek ik niet en in het bos of op straat wandelen zit er op krukken echt niet in.

De zwelling van mijn stomp is geheel verdwenen. Het resterende vocht is eveneens weg doordat ik mijn been iedere dag zwachtelde. Zo werd het vocht weggedrukt met als resultaat dat de oude omvang weer terug is. De vorm daarentegen is wel veranderd. Dit komt door de chirurgische ingreep waar ik hiervoor al over vertelde. Hierdoor is het niet mogelijk om mijn prothese om te doen. Dat zou niet verstandig zijn. De kans dat door de gewijzigde vorm ik de stomp verkeerd belast is groot. Er moet een nieuwe koker worden gemaakt. Dit is het gedeelte dat over mijn been heenkomt. De rest van de prothese kan ik gewoon straks weer gebruiken (C-leg en voet). Aanstaande dinsdag krijg ik een nieuwe liner. Een liner is een silicone kous die ik over mijn been aantrek en die er voor zorgt dat de prothese op mijn been vacuüm blijft zitten. Nadat er geen gekke dingen gebeuren met mijn stomp zal er ergens volgende week of de week erna een nieuwe gipsafdruk worden gemaakt om vervolgens een nieuwe koker te fabriceren. Het is dus nog niet een-twee-drie gebeurd. Dat is wel erg jammer. Dani heeft lekker vakantie. Echt veel kunnen we niet met hem ondernemen. Gelukkig is vermaakt hij zich uitstekend op de camping bij mijn ouders. Dat is een geruststelling. Er rest dus niets anders dan het geduld blijven opbrengen totaan het moment dat ik weer op twee benen kan rondwandelen. Dan blijft er volgens mij nog zomer genoeg over

.

4/07/2008 - Vrijdag 4 juli.

Vrijdag 4 juli.

Na de bizarre en heftige voorbije dagen, is de rust enigszins wedergekeerd. Gelukkig gaat het mijn vader redelijk goed. Afgelopen woensdag is hij thuisgekomen en zoekt nu zijn rust thuis. De cardioloog gaf aan om zo veel als mogelijk het oude ritme aan te houden. Ik verwacht dus dat ze weer richting de camping vertrekken waar het prima vertoeven is. Misschien volgen wij ook wel. Want het was heftig nadat we eerst te horen kregen dat het mis was en vervolgens de hoop en bevestiging dat er een fout was gemaakt. Totaal kapot en uit het veld geslagen. De hele film speelde zich opnieuw af. En erger. Ik heb altijd gezegd dat wanneer de ziekte terugkomt het dodelijk moet zijn. Dus met deze gedachten heb ik die dagen tussen hoop en vrees geleefd. Nu is het okay. Rust tussen de oren!

Afgelopen maandag had ik een ontmoeting met de revalidatiearts en de instrumentenmaker in het revalidatiecentrum in Almere. Al mijn pijntjes kon ik even melden en een verklaring vragen. Niet dat ik er veel heb, maar het gaat mij natuurlijk niet snel genoeg. Volgens de revalidatiearts (Dr. Michels) kan het zo maar nog een aantal weken duren voordat ik weer kan beginnen met het lopen op mijn prothese. Dat had ik niet verwacht. Zo zie je maar weer hoe weinig kennis je hebt van dit soort zaken. Je denkt herstellen en weer door gaan. Maar ik merkte al dat de vorm van mijn stomp wat gewijzigd was. Dit werd bevestigd door de arts. Hetgeen betekent dat een nieuwe koker onvermijdelijk is. En een nieuwe koker fabriceren, zelfs als ik Dave (de instrumentenmaker) een biertje aanbiedt, duurt tenminste twee weken. Even los van het feit dat er nog vocht in de stomp zit en dat doormiddels van zwachtelverband weggedrukt moet worden. Maandag heb ik opnieuw een afspraak met de revalidatiearts om de verbeteringen in de stomp te bekijken. De golfclinic op 14 juli komt helaas te vroeg. Ik hoop in het bijzonder dat ik enigszins op de bruiloft van Patrick en Sandra kan lopen. Die is op 7 augustus. Maar ik voel me goed! En dit telt ook. Want ik heb me de afgelopen periode behoorlijk ziek gevoelt. Een echte oorzaak hebben we nog niet direct kunnen vinden. Wat heeft ervoor gezorgd dat er een ontsteking in mijn stomp is ontstaan. Het zal vast een gevolg zijn van allerlei kleine oorzaken. De meest gestelde vraag die ik de afgelopen dagen heb gekregen is of ik de vaatchirurg uit het Flevoziekenhuis niets verwens. Dat is zeerzeker niet het geval. Ik kan mij namelijk niet voorstellen dat dit een moedwillige fout is. Sterker nog. Ik begrijp waarom de fout is ontstaan. Betrokkenheid; En daarom had hij een verkeerde bril opgezet. Geen enkele rancune of andere ideeën. Wat wel jammer is dat hij niet nog even de moeite heeft genomen om mij te bellen en te vertellen dat ook hij is opgelucht dat er sprake was van een “onjuistheid.” Excuses zijn niet nodig en niet gewenst. Maar goed.

Dinsdag stond een bezoek aan Dr. Bramer in het AMC op de agenda. Hij heeft de hechtingen verwijderd en was te spreken over het herstel van mijn stomp. Ik kreeg van hem het verslag van het weefsel om elk stukje onzekerheid hierbij voorgoed weg te nemen. Vanaf nu zien wel elkaar voor de reguliere controlles.

Terwijl zo’n beetje de halve wereld op vakantie gaat, beperkt mijn zomerse gevoel zich tot aan de achtertuin. Zodra het weer het toelaat (en we mogen niet klagen) zit ik heerlijk in het zonnetje in de tuin. Jammergenoeg heb ik wel regelmatig de hulp van Priscilla nodig. Een glas water of wat fris kan ik niet op mijn krukken meenemen. Opnieuw afhankelijk. Dat vind ik erg vervelend. En toch merk ik dat ik de rust heb kunnen vinden om het te nemen zoals het nu is. In de tuin heb ik een heerlijke stoel waarop ik veel lees. De boeken die ik de afgelopen maanden heb gekregen lees ik nu een voor een weg. We hebben nu beiden zoals we het noemen een “WW-kleur”. Ik heb er geen behoefte aan om de drukte op te zoeken. Ik bedoel de drukte opzoeken op mijn krukken zonder prothese. Daar pas ik voor. Ik vind het zelf nog altijd een vreemd gezicht om iemand zonder been te zien. Ik voel me daar niet goed bij. Zodra ik mijn prothese weer aan heb maakt het me niets uit. Sterker nog, ik loop net zo makkelijk in een korte broek. Maar op krukken zonder onderbeen? Nee, dat vind ik niks.

Maar zo af en toe maak je een uitzondering. Om niet helemaal in een isolement te raken ga ik uiteraard zo nu en dan wel wat doen. Gelukkig is het vaak bij mij zo als Mozes niet naar de berg komt, dan komt de berg naar Mozes…. Woensdag mocht ik mee naar het concert van Doe Maar in de Heineken Music Hall. Mijn vriend en voormalig hardloopmaatje Jan, had geregeld dat ik als een van zijn “gasten” het concert vanaf het balkon kon bekijken. Geweldig om weer de klanken van Doe Maar te horen. Het was erg leuk!

28/06/2008 - 28 juni. Pa in het ziekenhuis.

In het kader "wie heeft er nu wat" hebben we weer een nieuw ziekenhuisbezoek af moeten leggen.

Mijn ouders verblijven samen met Dani dit weekend op de camping in Ermelo. Vandaag, in de voormiddag, werd mijn vader niet lekker. Hij was aan het helpen om een tuinvijver te plaatsen bij mijn oom, die op dezelfde camping staat. De situatie werd niet beter. Nadat ze besloten om terug te gaan naar hun huisje werd al snel duidelijk dat er iets niet goed was. De bekende symtomen van een storing aan het hart. Pijn in de borst en tintelende armen. Uiteindelijk kon mijn vader niet meer praten en was het bewegen van zijn armen ook onmogelijk geworden. Daarop besloot mijn moeder om naar de eerste hulp in het ziekenhuis van Harderwijk te gaan.

Eenmaal daar aangekomen ging het snel. Direct werd hij geholpen en kwam de diagnose. Een hartaanval. Per ambulance met loeiende sirenes is hij met spoed naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht alwaar hij direct werd gedotterd. Twee stolsels zijn weggehaald. Geluk en net op tijd! Toen ik vanmiddag rond de klok van 14:30 bij hem kwam waren ze klaar en was hij weer goed aanspreekbaar. Alsof er niets was gebeurd.

Wat de exacte schade aan zijn hart is, is op dit moment nog niet te zeggen. Hiervoor zijn er bloedonderzoeken nodig. Daar horen we morgen meer over. Naar verwachting blijft hij tot maandag in Zwolle waarna hij wellicht naar het Flevoziekenhuis in Almere wordt overgebracht. Normaal gesproken verblijven mensen in soortgelijke situatie een dag of 3 in het ziekenhuis waarna een perdiode van revalidatie zal volgen.

Tot zover. Binnenkort meer.

18/06/2008 - Vrijdag 20 juni. Verkeerde diagnose.

Vrijdag 20 juni. Verkeerde diagnose.

Een enorme opluchting! Donderdagmiddag hoorde ik van dr. Bramer uit het AMC dat er een verkeerde diagnose was gesteld. Er zat geen tumorweefsel in het weefsel dat vorige week donderdag in het Flevoziekenhuis was weggesneden.

Nadat we maandag volkomen overdonderd waren door het nieuws dat er necrotisch tumorweefsel aangetroffen was in mijn stomp, begon alles weer opnieuw. De woede, onmacht, verslagenheid maar vooral het verdriet was groot. Het waren helse en verschrikkelijke dagen. De hele film van vorig jaar herhaalde zich weer van voor af aan. Deze keer met de wetenschap wat mij te wachten zou staan. Het ziek worden en een onvermijdelijke hogere amputatie. Nadat de oncoloog uit het AMC, dr. Westerman, mij dinsdag al over haar twijfels informeerde, hadden we nog altijd een enorm wantrouwend en ongelooflijk gevoel. We konden niet geloven dat na de eerdere diagnose deze onjuist zou zijn. Het vertrouwen in “alles” had een flinke deuk opgelopen.

Woensdag ben ik voor onderzoek naar het AMC geweest. Exact een jaar nadat mijn been was geamputeerd waren we weer in het AMC en spraken we de man die mij opereerde. Uitwendig was er niets verontrustends te zien. De stomp wordt met de dag rustiger. Na overleg werd er besloten om een foto te nemen van mijn been. Ook hierop waren geen tekenen te zien dat er iets aan de hand zou zijn in mijn bot. Het was slechts een stukje van de puzzel en niet alles uitsluitend. Allerlei tekenen die de twijfel bevestigden. Maar alleen de uitslag van het weefsel geeft 100% uitsluitsel of er wel tumorweefsel zit of niet. Je zou denken dat we nu gerustgesteld zou den zijn. Niets was minder waar. We gingen naar huis met hetzelfde onwerkelijke en vooral ongeruste gevoel. Het vertrouwen was weg. De afspraak was dat ik uiterlijk maandag zou horen wat de bevindingen zijn van de patholoog uit het AMC. De expert op het gebied van de zeldzame tumorsoort wat bij mij vorig jaar is geconstateerd zou het weefsel zelf onderzoeken.

De betrokkenheid van de artsen is enorm. De verslagenheid is bij hen bijna net zo groot als bij ons. Ook in het AMC was er sprake van ongeloof. Dr. Bramer heeft alles in het werk gesteld om vaart achter de uitslag te zetten. Donderdag belde hij al. Positief nieuws! Er bleek “niets” aan de hand te zijn. De patholoog heeft geen necrotisch tumorweefsel aangetroffen. Wel necrotisch weefsel. Dat is van een heel andere orde dan het woordje tumor er bij. Door overbelasting is er een fikse ontsteking ontstaan die al deze ellende heeft veroorzaakt. Pas nu beseffen we ons hoe geweldig dit is. Wonderen zijn de wereld nog niet uit. Goed, relatieve wonderen dan. Het betrof immers een foute diagnose. Wat mij betreft een verklaarbare fout. Het blijft een fout en daar kun je veel over zeggen. Daar heb ik niet zo veel behoefte aan. De fout is ontstaan door betrokkenheid. Zo zie ik het. Wanneer je iets vurig hoopt dat het niet is, interpreteer je soms zaken onjuist. Dat is hier ook gebeurd. Wat mij betreft is de kous hiermee af.

Nu moeten we bijkomen van de schrik. De klap dreunt nog behoorlijk na. Ik voel me weliswaar iedere dag beter. De ontsteking is uit mijn lichaam, het overige wordt nu door mijn lichaam afgevoerd. We kijken in het ieder geval nu wel heel anders naar het Nederlands elftal. Ondanks dat de beleving dit jaar compleet anders is dan voorheen. Het doet mij minder. Ik ben op dit moment minder fanatiek. Dat heeft vast met mijn gemoedstoestand te maken. Voorlopig zal ik mijn prothese nog niet aan kunnen. Mijn blauwe krukken zullen nog even mijn beste vrienden blijven. Volgende week dinsdag ga ik opnieuw naar het AMC voor een controle van mijn stomp. Ook worden de hechtingen verwijderd. Hopelijk krijg ik dan te horen dat ik langzaamaan kan beginnen met het dragen van de prothese. Ik zou 14 juli deelnemen aan een golfclinic speciaal voor prothesegebruikers. Daar heb ik enorm veel zin in. Of ik het ga redden is de vraag. Ik mag dat niet te hard roepen. Anders krijg ik weer opmerkingen dat ik te veel, te snel zou willen. Pffff.

18/06/2008 - Uitslag binnen: GEEN tumorweefsel!

Zojuist vanuit het AMC de uitslag gekregen. Er is geen sprake van tumorweefsel. Dit is het nieuws dat we wilde horen.

Later meer...

18/06/2008 - Woendag 18 juni. De puzzelstukjes vallen in elkaar.

Woendag 18 juni. De puzzelstukjes vallen in elkaar.

Vandaag zijn we naar het AMC geweest voor een onderzoek bij de orthopedisch chirurg. Weer terug met dezelfde spanningen in dezelfde omgeving. Een jaar na dato. Vandaag precies een jaar geleden werd ik geamputeerd. We beginnen nu zo langzamerhand door onze weerstand en weerbaarheid te raken.

We hebben over alle mogelijkheden gesproken. Ook de mogelijkheid, dat er wel degelijk weer iets mis is. Mijn kansen blijven dan nog altijd onverminderd groot om te overleven wanneer er geen bijzondere uitzaaiingen zijn. Wel zal een hogere amputatie onvermijdelijk zijn. Dr. Bramer onderzocht mijn stomp. Uitwendig kon hij niet veel bespeuren wat leek op verontrustende zaken. Dat zijn berichten die we willen horen. Het is net een puzzel. De uitkomst moet zijn dat er niets aan de hand is terwijl er een enorm bewijs is geleverd voor een negatieve uitkomst. Niet zo zeer tegen beter weten in, maar onderbouwd met zeer logische argumenten waarom dit eigenlijk niet zou (mogen) kunnen. We zijn nu op zoek naar de puzzelstukjes die telkens een negatieve uitkomst uitsluiten. Maar ieder puzzelstukje geeft slechts een stukje weer en is niet onomstotelijk. Er zit altijd een mits en een maar achter.

Na overleg met een collega besloot dokter Bramer om een foto te laten nemen van mijn stomp. Een botscan of MRI-scan zou beter zijn, ware het niet dat door de ingreep van vorige week de binnenkant van mijn stomp nogal “rommelig” er uit ziet. Een helder beeld is er dus niet te verkrijgen. De foto liet gelukkig niets zien. Geen afwijkingen, geen groei van botweefsel of andere zaken. Weer een puzzelstukje dat in het voordeel spreekt dat er “niets” aan de hand is. Nu is het afwachten totdat de uitslag van het weefsel onderzoek in het AMC bekend is. Duidelijk is dat het eerdere onderzoek gedaan is door een onervaren patholoog, niet gespecialiseerd in tumoren. De uitslag wordt maandag verwacht. Indien de uitslag eerder bekend is worden we uiteraard gebeld. We zijn inmiddels wel wat rustiger geworden. Er is concrete hoop. Gegeven door de mensen die het kunnen weten. Stel je toch eens voor…….

17/06/2008 - Dinsdag 17 juni. Wat krijgen we nou?

Dinsdag 17 juni. Wat krijgen we nou?

Rond de klok van halfzes belde de oncoloog uit het AMC. Het telefoontje waar ik eigenlijk de hele dag op aan het wachten was.

Dr. Westerman had een nogal onverwachte en ongelooflijke mededeling. Ze vertelde mij dat zowel zij als de orthopedisch chirurg weigeren te geloven dat er nieuwe tumorcellen in mijn stomp zitten. De operatie leverde zo een ruime marge op dat dit zeer onwaarschijnlijk is. Het komt praktisch nooit voor dat er met deze vorm van kanker cellen ontstaan in de stomp. Alle controles zijn bijzonder positief en shoon. Daarbij is mijn conditie uitstekend en geenzins zoals deze bij patienten doorgaans is. Hierdoor geloven zij niet dat er sprake kan zijn van nieuwe tumorcellen. En neem van mij aan. Deze uitspraken van de arts worden niet zo maar gedaan. Geen enkele oncoloog is er om valse hoop te geven. Integendeel.

Deze bevindingen maken zij van een "afstand" en is gebasseerd op ervaring. Daar was ze vrij helder over. Het kan uiteraard altijd zo zijn dat ze het mis hebben en er toch iets zit. Daar gaan we vooropig toch maar even van uit. Het onderzoek op het weefse zal dit kunnen uitsluiten.

De verklaring van dr. Westerman is dat mijn stomp overbelast is geraakt. Omdat ik toch op de een of andere manier ben doorgegaan is deze overbelasting verergerd. Hierdoor is er weefsel kapot gegaan en afgestorven. DIt is het necrotische materiaal dat is aangetroffen. De ontsteking van dit spul wasde laatste stap. Laten we hopen dat deze verklaring de juiste is en dat we de afgelopen dagen voor niets in zak en as hebben gezeten. We juichen nog niet. Daarvoor is het te vroeg.

Morgen moet ik mij in het AMC melden voor een uitwendig onderzoek bij de orthopedisch chirurg. Het weggehaalde weefsel wordt nader onderzocht in het AMC. Daarover verwachten we aanstaande maandag de uitslag. Die zal alles uitsluiten of bevestigen. Uiteraard zal er ook een MRI-scan volgen. Dit nieuws geeft ons in het ieder geval meer hoop, luch om te ademen en licht in de duistenis.

16/06/2008 - Maandag 16 juni. Van leven naar overleven.

Maandag 16 juni. Van leven naar overleven.

Het is dan toch zo. Wat we eigenlijk niet voor mogelijk hielden en waarmee ik aan de andere kant toch wel weer rekening heb gehouden, is uitgekomen. Er zijn opnieuw tumorcellen aangetroffen in mijn been.

De cellen zijn aangetroffen door de pataloog anatoom, die het weefsel heeft onderzocht, dat afgelopen donderdag bij mijn stomp is weggehaald. Sindsdien voelt mijn stomp vele malen beter aan en is de zwelling ook nagenoeg weg. De chirurg vertouwde het weefsel niet en heeft daarom de benodigde actie ondernomen. Naar nu blijkt terecht.

Allerlei scenario’s spelen nu door ons hoofd heen. Kan ik nog worden geholpen of is dit het einde. Naast de woede en het onbegrip is het vooral de onzekerheid die misselijkmakend is. Hetzelfde lege, holle onzekere gevoel als de vorige keer, nu ongeveer 15 maanden geleden. Zo verrot, zo oneerlijk. Wat staat mij nu te wachten, in welke fase bevind ik mij? Behalve dat er kwaadaardige cellen zijn gevonden weten we nog helemaal niets. Het is ook bijna onmogelijk dat er zich zo’n dramatische ontwikkeling heeft voorgedaan. De diverse contacten met de geneeskundigen spreken allemaal van praktisch uitgesloten tot aan minieme kansen op terugkomst van de cellen. Daar hebben we ons aan vastgehouden, nee geklampt. Dit bestaat toch niet. En toch is het zo.

Voor zover ik nu begrijp lijkt een nieuwe amputatie haast onvermijdelijk met de bijbehorende helse chemokuren. Er moet als de sodemieterei worden achterhaald waar de cellen vandaan komen en of er nog behandeling mogelijk is. Nogal ingrijpende vragen waarmee we worstelen. Dit alles komt doordat we op dit moment niet weten waar we aan toe zijn. Natuurlijk speelt er ook steeds iets in mijn gedachten dat het misschien een foutje is, of dat dit een nieuwe vorm van kanker is, of dat het oude cellen zijn die er al lang zitten, of weet ik veel wat. Maar ik voel me niet voor niets al twee weken niet lekker. Dus eigenlijk alles tegen beter weten in.

Vanmiddag of anders morgenochtend is er overleg tussen het Flevoziekenhuis en het AMC. Ik verwacht dat ik dan in de loop van morgen contact heb met de oncoloog uit het AMC die mij zal uitnodigen voor de eerste onderzoeken.

Ik was net zo lekker bezig. Samen met Priscilla en Dani kregen we enigszins weer wat grip op het leven en genoten we van de mooie dingen die het allemaal meebrengt. Er was weer sprake van leven. Ondanks het feit dat ik een stukje van mijn lichaam mis, was dat niet echt een belemmering geworden. Ik kon mijn uitstekend uit de voeten maken met mijn geweldige prothese. Ik ging als een speer. Tot 2 weken geleden. Dat kunnen we teruglezen in mijn vorige stukjes. Mijn gedachten gaan ook steeds naar het rare idee dat ik aanvankelijk kapot was om mijn been te verliezen. Stel dat ik straks nog een stuk extra kwijtraak. Dan is de situatie van de eerste amputatie ineens veel beter en stukken positiever. Het voelt nu aan als een wijziging van het leven naar een andere modus; Het overleven. Ik moet blijven leven!

Achter alles zoeken we nu een oplossing of juist een bevestiging. Iets wat krom is praten we recht. En iets wat recht is praten we weer krom. Kortom, we weten het op dit moment niet echt. Daarom is het heerlijk om vandaag al weer met heel veel mensen gesproken te hebben. Veel mailtjes, telefoontjes en natuurlijk was er direct al weer bezoek van allemaal lieve mensen die mij kwamen opzoeken. Ik weet dat het om mij draait. Ik weet dat ik degene ben die straks de klos is. Maar ik weet ook dat alle mensen om mij heen net zoveel verdriet hebben al ik. Goed, je koopt er niets voor. Maar deze wetenschap zorgt er voor dat ik het verdriet kan delen wanneer ik wil. En dat is heel wat waard.

Zojuist ook al het AMC een mail ontvangen van dr. Bramer, de orthopedisch chirurg. Deze had ik in de voormiddag gemaild met de uitkomst van het gesprek in het Flevoziekenhuis. Dr. Bramer melde mij dat hij inmiddels e.e.a. in werking heeft gezet en morgen contact met mij opneemt. Voor wat het iets kan betekenen gaf hij terloops aan niet te wanhopen. Op de een of andere manier vertrouw ik hem volkomen en werken zijn woorden vooralsnog als prettige zalf.

13/06/2008 - Vrijdag 13 juni. Weer thuis.

Vrijdag 13 juni. Weer thuis.

Vrijdag de 13^e. Ik moest er vanochtend direct aan denken doordat de zaal waar ik op lag in het Flevoziekenhuis nogal rouleert met patiënten voor dagopname. Een van hen maakte de opmerking dat het een leuke dag is voor een operatie. Ik lag sinds gisterenochtend in het ziekenhuis.

Toen ik gisteren wakker werd merkte ik dat er op mijn stomp een bult was ontstaan en die open was gegaan. Ik wilde verder geen risico’s nemen en contacteerde direct de vaatchirurg met wie ik de afgelopen dagen contact had gehad. Deze verzocht mij om naar het ziekenhuis te komen. Op de eerste hulp was het een soort van reünie. Priscilla kwam daar “bekenden” tegen die haar nog geen 4 maanden geleden hadden opgenomen. We kregen in het ieder geval wel extra vaak koffie aangeboden.

De dokter besloot, gelet op de conditie van de stomp, de bult verder open te snijden en schoon te spoelen. Dat moest wel op de operatiekamer gebeuren en onder volledige narcose. We schrokken daar best van. Temeer aanvankelijk werd aangegeven dat ik zeer waarschijnlijk tot aan maandag in het ziekenhuis moest blijven. Geen bemoedigend vooruitzicht. Daarnaast zou ik in plaats van de pillen antibiotica nu een infuus aangelegd krijgen. De ingreep werd rond de klok van 13 uur uitgevoerd. Tegen een uurtje of half drie kwam ik weer bij mijn positieven.

Ik herstelde snel. De pijn viel mee. Behalve wat stijfheid door de ingreep en nog wat sufheid van de narcose. De dokter gaf aan dat het weefsel dat hij had aangetroffen hem niet gerust stelden over een duidelijke ontsteking. Hij “was er niet gerust op”. Dat boezemt direct de nodige angst in. Het weefsel is nu naar de Pataloog Anatoom gestuurd. Maandag ontvangen we de uitslag. Wat vertelt het aangetroffen materiaal. De spanning is nu grotendeels van de stomp af. Dit voelt een stuk prettiger aan. Twee hechtingen houden de boel nu aan elkaar. Dit heeft uiteraard tijd nodig om te herstellen. Het zal dan ook wel weer een paar weken duren voordat ik mij weer op twee benen kan voort bewegen. Doordat ik via het infuus de antibiotica heb toegediend gekregen heeft dit meer effect gehad. Ik voel me gelukkig ook niet meer zo beroerd als vorige week. Nog niet helemaal fit. Dat kan natuurlijk ook te maken hebben met de ingreep.

Inmiddels heb ik ook meerdere malen contact gehad met de orthopedisch chirurg dr. Bramer uit het AMC. Hij heeft mij vorig jaar geopereerd. Hij stelde mij gerust dat de kans bijzonder klein is dat er op het verwijderde weefsel opnieuw kwaadaardige cellen worden aangetroffen. Daar denk ik dan maar steeds aan gedurende dit weekend. Je moet toch wat.

Vanmorgen tijdens het bezoek van de dokteren gaf ik aan erg graag naar huis te willen. Ik had immers geen grote pijnen en voelde me al iets beter. Het verschonen van de wond kan thuis en liggen kan ik veel beter in mijn eigen bed. En het Nederlandselftal kan ik ook nog eens beter bekijken vanaf onze eigen bank. Gelukkig was de dokter het met mij eens. Na het middaguur mocht ik weer naar huis.

10/06/2008 - Dinsdag 10 juni. Antibiotica.

Dinsdag 10 juni. Antibiotica.

Hier lig ik dan weer. Pijn in mijn been dat enorm is opgezwollen en aanvoelt alsof het op knappen staat. Alleen door het zeer regelmatig te koelen wordt de pijn ietwat verdoofd. Het ene moment denk je dat er verbetering optreedt, het andere moment is de pijn nog heftiger als daarvoor.

Gisteren ben ik opnieuw naar de vaatchirurg in het Flevoziekenhuis geweest. Het bloed dat vorige week op kweek is gezet, heeft nog geen resultaat opgeleverd. Er groeit nog niets. Doordat de conditie van mijn stomp ook gisteren bijzonder opgezet, rood en warm was, is er besloten om toch al te beginnen met antibiotica. Na ongeveer 48 uur moet dit voor merkbare veranderingen zorgen. Volgende week maandag heb ik opnieuw een afspraak met de vaatchirurg. Dan moet er ook iets bekend zijn van de kweek. Om straks weer een compleet plaatje te krijgen onderga ik volgende week ook een MRI-scan. Nu heeft dat direct nog niet zo veel zin. Door de ontsteking en de antibiotica geeft dat een vertroebeld beeld. Ik voel me nu op zich minder ziek dan vorige week. Het “griepgevoel” is nagenoeg weg. Wel heb ik nog altijd last van enorme zweet aanvallen. Dan gutst het water van mijn voorhoofd af. Het lastige blijft nu de pijn in mijn stomp. Het is alsof het gedeelte in brand staat en er een mes in wordt gestoken. Scherpe pijnen.

Het enige dat we nu kunnen doen is wachten; Wachten totdat de antibiotica zijn werk doet, wachten totdat de zwelling afneemt en wachten totdat de ontsteking minder wordt. Na de laatste maanden van actieve inspanningen en het boeken van vooruitgang moet ik weer omschakelen naar de “rust”.

4/06/2008 - Woensdag 4 juni. De deuren bleven open voor me gaan.

Woensdag 4 juni. De deuren bleven open voor me gaan.

Toen ik vanmorgen wakker werd merkte ik dat mijn been minder heftig aanvoelde. De enorme hitte was verdwenen en het leek erop alsof de omvang van de zwelling was afgenomen. De gehele nacht heb ik met mijn been op een kussen geslapen zodat het vocht naar beneden weg kan. Gisteravond bedroeg de stompomvang nog 57cm. Vanmorgen bijna 55cm.

Zoals ik gisteren al schreef stond er vanmiddag een afspraak met de vaatchirurg gepland. Samen met mijn vader ben ik naar het Flevoziekenhuis gegaan. Deze dokter onderzocht mijn stomp op uiterlijke kenmerken. Hij kon niets vinden waar hij een eventuele diagnose op kon baseren. Ook een nieuwe echo door hemzelf gemaakt liet niets zien. Omdat de vermoedens toch richting een ontsteking gaan wilden ze alles uit de kast halen om een diagnose te kunnen stellen. Althans, dat gevoel had ik. Opnieuw werd er een echo gemaakt op de röntgenafdeling. Dit keer door de radioloog zelf. Deze kon wel wat zaken onderscheiden in de stomp. Hij zag dat er een vochtmassa aan de linkerkant zat. Dit kon vocht, pus of bloed zijn. Op verzoek van de vaatchirurg is er direct een biopt afgenomen. Met twee naalden gingen ze de stomp binnen en namen mee wat ze tegenkwamen. Bloed dus.

Ik kreeg het idee dat ze dit niet hadden verwacht. Het schijnt zo te zijn dat als er een ontsteking zit je pus moet aantreffen. Maar, werd mij verzekerd, wat niet is kan nog komen. Het kan best zijn dat er een bacterie is ontstaan in de stomp door overbelasting. Dat zou heel goed verklaren waarom ik mij ziek voel. Het bloed is op kweek gezet. Maandag hoor ik de uitslag. Ook dan pas weet ik of ik een antibioticakuur ga krijgen of niet. Een geruststelling is het dat direct alles uit de kast werd getrokken om een diagnose te kunnen vaststellen. Niets werd aan het toeval overgelaten en alle artsen konden mij direct ontvangen. Dat is een hele geruststelling. Alle deuren gingen zo gezegd voor mij open.

In de tussentijd houd ik maar zo veel als mogelijk rust. Dat is het advies dat ik heb meegekregen om de stomp zichzelf ook te laten helen.

3/06/2008 - Dinsdag 3 juni. Onzekerheid.

Dinsdag 3 juni. Onzekerheid.

We hebben een heerlijk familieweekend in Egmond gehad. Iedereen had het enorm naar zijn zin. Helaas kreeg ik vrijdagavond na het fietsen last van mijn stomp.

Een pijnlijke plek met wat vocht zorgde er voor dat ik niet goed meer kon lopen. Daarnaast leek het er op alsof ik tijdens het fietsen het uiterste moest geven en tot het gaatje ben gegaan. Maar dat was zeerzeker niet het geval. Het was, pak em beet, iedere keer zo’n 7 kilometer fietsen. Toch voelde het zo. Er zat niets anders op dan tot en met zondag zo veel als mogelijk rustig aan te doen.

Gisteren was mijn stomp dusdanig opgezwollen dat ik met veel pijn en moeite nog kon lopen. Werken ging niet. Wel ben ik even langs de therapeut geweest die er voor zorgde dat ik vandaag in de middag even langs de revalidatie-arts kon gaan. Maar als eerste stond vanmorgen een controle afspraak in het AMC op de agenda. Het was vanmorgen niet mogelijk om mijn prothese aan te doen. Op krukken ben ik dus met mijn vader en Priscilla naar het AMC geweest. De oncoloog, mevrouw Westerman, gaf aan dat het beeld en met name de longfoto’s er goed uit zien. Ook mijn hart en bloeddruk zijn prima in orde. Dr. Westerman kon verder niet veel vertellen over de conditie van mijn stomp. Hiervoor moest ik bij de revalidatie-arts zijn. Wel heeft zij een bloedonderzoek laten afnemen voor allerlei waardes en om te zien of er ergens in mijn lichaam zich een ontsteking bevind. Normaliter gebeurt dit niet maar doordat ik zo’n last had en de stomp warm en rood is leek dit haar een goed idee. Donderdagmiddag heb ik een belafspraak met haar om alle resultaten door te spreken.

Vanmiddag tijdens mijn afspraak met de revalidatiearts hebben we verschillende scenario’s van oorzaken doorgenomen. Vooral omdat ik mij de laatste dagen ook niet echt lekker voelde. Alsof ik een beginnende griep had. Dr. Michels wilde uit sluiten dat het eventueel om trombose zou gaan. Met een echo werd dit ontkracht. Wel was er veel vocht te zien. Gelukkig kent Dr. Michels mij en weet dat ik niet zomaar klaag. In de namiddag belde ze mij op. Ze had inmiddels telefonisch contact gehad met de oncoloog uit het AMC. Deze kon al melden dat de bloedtest liet zien dat ik een verhoging heb van de PRC waarde. Hetgeen betekent dat er ergens in mijn lichaam een ontsteking zit. Ik kan zelf wel raden waar. Uiteraard slaat de schrik je dan direct om het hart. Nee he! Morgenmiddag moet ik naar de vaatchirurg in het Flevoziekenhuis. Deze zal mijn stomp verder gaan onderzoeken. Ik hoop dat zijn conclusie is dat er met de spieren, zenuwen en vaten in mijn stomp niets ernstigs aan de hand is en dat een simpele antibiotica de oplossing biedt.

Ik heb direct mijn oncoloog gebeld om te vragen wat de PRC uitslag eigenlijk zegt. Ik wilde dat graag van haar horen. De schrik zat er goed bij mij in. Ik denk bij zo’n verhoging direct aan uitzaaiingen of wellicht nieuwe vervelende cellen. Zij vertelde mij dat deze PRC waardes nooit kunnen aangeven of er sprake is van kanker of niet. Daarom wordt deze meting praktisch nooit gedaan. Hier zijn andere methodes voor, zoals de longfoto, die in mijn geval niets laten zien. Ik hoefde me dus geen zorgen te maken. Maar ja, dat is nu makkelijker gezegd dan gedaan. Vooral omdat ik me niet echt lekker voel dwalen je gedachten toch snel af. Stel dat….

En zo is er voor alles weer een eerste keer, zullen we maar zeggen. De spontane klachten van mijn stomp en de onzekerheid van het vervolg. Tot op heden is mij dit redelijk bespaard gebleven. Ik hoop ook dat dit de laatste keer is. Precies hetzelfde lege gevoel bekruipt me nu Net als vorig jaar.

28/01/2010 - Woendag 27 januari. Mega opbrengst ICS cards fundraising campagne

Woensdag 27 januari. Mega opbrengst “ICS cards fundraising campagne” voor de stichting.

In één woord grandioos! Dat is de uitkomst van de campagne, opgezet door ICS cards met als doel geld in te zamelen voor de stichting. Maarliefst € 24.500,- was de opbrengst waarbij alles groots en gigantisch was opgepakt. Eigenlijk met ongeloof, verbazing en vooral “geluk en trots” mocht ik maarliefst twee cheques in ontvangst nemen. Naast de eigen inzameling had ICS eveneens via het Fortis fonds een extra donatie geregeld.  

In het prachtige restaurant van het ICS kantoor in Diemen vond de uitreiking plaats. Mijn goede vrienden hadden alles uit de kast gehaald om, conform de ICS standaard, er een perfecte uitreiking van te maken. Een prachtige toespraak van mijn vriend Jan onder toeziend oog van vele collega’s en de volledige ondersteuning van de directie. Allemaal waren ze benieuwd naar de opbrengst en of ze wellicht in de prijzen waren gevallen. Want voor iedereen die een donatie deed ontving een donatielotnummer om kans te maken op prachtige prijzen, variërend van ski’s, snowboard, koffiemachine, een gesigneerd Ajax shirt tot aan de hoofdprijs, een 9 daagse duikvakantie naar Curacao! Niet de minste prijzen dus. Met een enorm trots en dankbaar gevoel zit ik nu achter mijn laptop om de wereld te laten weten wat er is ondernomen. Met de opbrengst heeft de stichting in een klap goede financiële draagkracht om sportieve evenementen te organiseren voor lotgenoten. Aanstaande zaterdag staat de eerstvolgende clinic al weer op het programma. Laten we hopen dat we er heel, heel lang van kunnen genieten.

Vlnr: Arthur Smolders, Dennis, Marc Dumortier & Jan van Veen.

25/01/2010 - Maandag 25 januari. Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Maandag 25 januari. Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.

Vandaag stond het eerste gesprek in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis op het programma. De afgelopen dagen zijn we rustig en "relaxed" doorgekomen. Zo konden we makkelijker toeleven naar vandaag. We probeerden ons niet al te druk te maken over de dingen waarvan we niets afweten.

Zonder enige vorm van verwachting ging ik het gesprek in. Dan kon het immers alleen maar meevallen en ik had vooraf nou niet bepaald de indruk dat ik in het AvL een pilletje zou krijgen waarmee in één klap alles goed zou komen. Maar zouden we horen of er nog iets mogelijk zou zijn en zo ja, wat? Daarentegen hoopte ik wel op antwoorden op de vragen die ik inmiddels heb over het verloop en de ontwikkeling van de ziekte. In tegenstelling tot het AMC meldden we ons vanmorgen in het rustige, moderne AvL. Zelfs de "klantbenadering" was opvallend en uiterst kwalitatief. De 20 minuten vertraging namen we op de koop toe. Een goed begin dus.

In een open en helder gesprek waarbij we duidelijk uitgelegd kregen wat er momenteel beschikbaar is, werd de situatie uiteengezet; Er is momenteel geen concrete oplossing voor genezing. Wel is er een alternatief middel dat binnenkort getest kan gaan worden. Ik begreep dat er positieve testen zijn op dieren en weefselmateriaal. Nu is de vraag hoe het in de praktijk zal verlopen. De bijwerkingen zijn in vergelijking met de eerdere chemokuren die ik heb gehad een stuk minder en daarom is het de moeite waard om deel te nemen aan dit programma. Want nog een keer zo ziek worden zie ik niet zitten. Gelukkig vond de arts dat ik op alle fronten voldeed aan de criteria om deel te mogen nemen aan dit alternatieve programma. Zoals we het nu hebben begrepen zal behandeling via pillen plaatsvinden. "Hoe" en "wat" gaan we binnenkort vernemen. Dan hebben we een vervolgafspraak waarbij we het gehele traject te horen gaan krijgen. Feit, en dus strohalm, is dat ik deel kan nemen aan het programma. Dit werd benadrukt door de arts. Eerste doel is om te zien of dit middel werkt en invloed heeft op de uitzaaiingen. De verwachting is dat dit programma over ongeveer 8 weken van start gaat. Tot die tijd zal er niet heel veel gebeuren tenzij de uitzaaiingen plotseling voor gekke dingen gaan zorgen. En wat verwacht ik van het alternatieve programma? Dat is moeilijk te zeggen. Het zou mooi zijn als het op de één of andere manier aanslaat. Het acute is voor mij nu even weg. Het gevoel dat het binnen enkele weken voorbij zou kunnen zijn is niet aan de orde. Dat geeft weer een opluchting en vooral kracht om leuke dingen te blijven doen. Van moment naar moment leven heet dat, geloof ik.

Aanstaande woensdagmiddag is het hoogtepunt van één van deze momenten. Dan wordt er bij mijn (vorige) werkgever de opbrengst van de fundraisingcampagne voor stichting DennisvanderZeijden.nl bekend gemaakt en zullen de (prij)winnaars bekend worden. ICS cards heeft aan de fundraising een verloting verbonden met geweldige prijzen zoals een duikvakantie naar Curacao. Het wordt een groot feest! En dat hebben we nodig om de hoop, kracht en vooral doorzettingsvermogen te blijven behouden. Daarnaast organiseert de stichting a.s. zaterdag een duikclinic in het zwembad van Almere Stad. Daar zullen weer veel lotgenoten op afkomen.

20/01/2010 - Donderdag 19 januari. Ellende en kracht.

Donderdag 19 januari. Ellende en kracht.

Het is pas 19 januari. We zijn pas enkele dagen in het nieuwe jaar. Het nieuwe jaar waarvan ik had gedacht dat ik eindelijk eens korte metten kon maken met alle onzekerheden. Het tegendeel lijkt waar. Het voelt alsof we al weer maanden in het nieuwe jaar zitten. Er is al weer zoveel gebeurd. En er staat nog heel veel te gebeuren. Gelukkig ook heel veel positieve dingen. En van het positieve gaan we maar uit.

De afgelopen dagen zijn we doorgekomen in een modus die ik maar moeilijk kan omschrijven. Het zit tussen “gewoon doen” en “angstig zijn” in. Af en toe ging het moeizaam maar we hebben ook veel momenten waarbij we onze dingen gewoon kunnen doen zonder na te denken over de angst die ons steeds binnenvalt. Het nieuws dat ik te horen heb gekregen is immers niet goed. Maar welke lading de nieuwe ontwikkeling heeft kunnen we nog niet beoordelen, laat staan, voorstellen. Hoe desastreus en “eindigend” is het allemaal. En wanneer dan en hoe dan. Allemaal vragen die lijken op paniekvoetbal. En ik weet dat overhaaste beslissingen nemen, of je laten leiden door angst en paniek, altijd voor ellende zorgt. Daarom proberen we zo gewoon als mogelijk te doen.

Ik doe mijn geplande werkzaamheden, zoek afleiding en ben bezig om mijn conditie te verbeteren. We genieten enorm van elkaar en we zijn veel samen met mijn ouders, broer en andere dierbaren. Van de telefoon blijf ik af. Ik heb niet zo heel veel zin om uitgebreid aan de telefoon, keer op keer, te vertellen hoe het er voor staat. Gelukkig begrijpen de mensen dat. Over aandacht heb ik echt niets te klagen. Dat doet ons allemaal goed. Bloemen, kaarten, berichten, sms-jes, etc. Maar waar het echt om gaat is de wetenschap wat er straks gaat gebeuren. Op zoek naar zekerheid. Op zoek naar een manier om beter te worden terwijl ik niet eens ziek ben. Goed, voor de wetenschap zal ik ziek zijn. Maar ik voel mij niet ziek, althans, ik denk dat ik mij niet ziek voel. Er zijn 500 dingetjes die de afgelopen weken door mijn hoofd speelden. Pijntjes en kleine onopvallende dingen die “wellicht” iets te maken kunnen hebben met de uitzaaiingen. Die gedachten komen telkens op. Wie zegt me dat ik niet ineens ontelbare uitzaaiingen heb. Ik heb de wetenschap van de oncoloog uit het AMC dat dit niets te betekenen heeft. De uitzaaiingen zijn nog altijd zo klein dat er nog geen klachten door veroorzaakt kunnen worden. Maar ja, het vertrouwen in alle feiten is weg. Alles wat enigszins negatief ruikt kan dus ook zo maar op mij van toepassing zijn. Ik moet deze momenten proberen weg te denken. Dat lukt aardig. Het voelt alsof je je kop in het zand steekt en dat tegen beter weten in. Het is voorlopig even niet anders. Aanstaande maandag word ik voor het eerst in het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis (AvL) verwacht. Ik ben zo benieuwd wat we daar kunnen verwachten. Gek genoeg moet ik steeds aan een slecht nieuwsgesprek denken. Ook dat zal wel weer met het vertouwen te maken. Het vertrouwen dat we “even” niet meer hebben. Maar maandag voelt als “D-day”. Dan zullen we meer weten.

En dan zijn er positieve dingen die zich gelukkig ook nog afspelen. De pijn in mijn schouder lijkt minder te worden. Ik krijg er inmiddels 2 keer in de week intensieve fysiotherapie voor. Daarnaast train ik weer wat in de sportschool op de crosstrainer. Ik houd mijzelf voor ogen dat mijn conditie zo optimaal als mogelijk moet zijn. De sneeuw is gesmolten en morgen ga ik ook weer sinds weken een balletje slaan op de golfbaan. In mijn spel ben ik niet zo heel erg geïnteresseerd. Ik ben benieuwd wat er met mijn rug en schouder gebeurt.

Volgende week woensdag wordt er bij ICS cards in Diemen de afsluiting gehouden voor de fundraising t.b.v. de stichting. Dan zal ook de opbrengst van deze Aktie bekend worden gemaakt. Ik weet nu al dat het een waanzinnig bedrag zal zijn dat de stichting kan gebruiken voor het realiseren van de doelstellingen. Ik ben ongelooflijk benieuwd. ICS heeft een waanzinnige campagne opgezet om geld in te zamelen onder haar personeelsleden. De stichting gaat dus sowieso een glorieuze toekomst tegemoet.

12/01/2010 - Dinsdag 12 januari. De verkeerde kant op.

Dinsdag 12 januari. De verkeerde kant op.

Slecht nieuws! Vandaag heb ik te horen gekregen dat er nog meer uitzaaiingen zijn gevonden op beide longen. In totaal zitten er nu 6. Weliswaar zijn ze alle zes nog erg klein, het feit dat ze tevoorschijn zijn gekomen is niet goed. Het tempo waarin de aantallen uitzaaiingen zich ontwikkelen en voordoen, is heel slecht te noemen. Daardoor is opereren voorlopig geen optie meer. De verwachting is dat zich daarna opnieuw uitzaaiingen laten zien. M.a.w. Het ziet er momenteel niet best uit voor me.

Het AMC kan momenteel niets meer voor me doen. Het gaat dus helemaal de verkeerde kant op. Ik word nu doorverwezen naar het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis voor eventuele alternatieve behandelingen. Als men daar in het ieder geval nog opties ziet. Dat is nog afwachten. Ik heb binnen twee weken een eerste gesprek om het vervolg te gaan bespreken. Laten we maar hopen dat er nog opties naar voren komen. Eerst wil ik weten waar ik aan toe ben. Waarschijnlijk zal ik dan weer chemokuren gaan krijgen waarvan niet te zeggen valt of het aanslaat. Maar eigenlijk loop ik nu al te ver op de Zaken vooruit. Over ongeveer twee weken zal ik een gesprek hebben in het AvL. Je zult begrijpen dat we weer helemaal stuk zitten. Machteloos en vooral erg bang voor wat er komen gaat. Gelukkig zijn mijn ouders hier en mijn broer ook. We moeten even de tijd hebben om dit te verwerken om daarna hopelijk weer door te kunnen gaan en verder te mogen knokken.

De pijn in mijn schouder en rug hebben volgens de artsen niets te maken met de uitzaaiingen. Daar zijn ze simpelweg te klein voor. Het is dus een probleem met de rugspieren. De CT-scan heeft uitgewezen dat ik in mijn onderrug een hernia heb. Op dezelfde plak als waar ik eind 2006 aan geopereerd ben.

Hoe zal het vanaf nu verder gaan. We zijn nog te versuft om helder na te denken. Natuurlijk denk ik direct aan het einde. Als dat al zo is dan zal dat zeerzeker niet morgen zijn. En ook niet overmorgen trouwens. Geen zinnig woord over te zeggen. Maar het verdere verloop houdt mij nu al bezig. Aan de andere kant ben ik op dit moment aardig rustig. Geen paniek, geen woede, alleen wat angst. Angst voor wat er komen gaat. Angst voor het onbekende, angst voor de onzekerheid. Het is alsof we al vanaf het begin naar dit moment hebben toegewerkt. Het moment waarop je te horen krijgt dat je kansen drastisch afnemen.

6/01/2010 - Woensdag 6 januari. Vertrouwen.

Woensdag 6 januari. Vertrouwen.

Als ik een lijn zou moeten trekken die de afgelopen twee weken weergeeft dan zou ik een streep van boven naar beneden trekken en nu weer halverwege terug omhoog. Ik heb er nooit een geheim van gemaakt dat ik mijzelf niet als een “kankerpatiënt” zie. Maar na de operaties in juni en juli en de nieuwe uitzaaiingen in mijn linkerlong wijzigt dit enigszins. Je wordt er met je kop ingeduwd en ontkennen of in het ieder geval, het anders ervaren wordt onmogelijk gemaakt. Ik merk dat mijn hele vertrouwen in mijn lichaam weg is. Finaal onderuit gehaald kan ik wel zeggen. Ik merk dat ik lichamelijke klachten niet meer kan verklaren of afdoen als klachten maar dat ik direct begin te vrezen dat de kanker bezit neemt van mijn lichaam. Een pijntje in de buik is nog redelijk in perspectief te plaatsen. Feit is dat ik redelijk intensief heb gegolfd en de skitrip zal vast ook een “aanslag” zijn geweest op mijn spieren. Maar aanhoudende spierpijnen die te lang duren, daar gaat het mis. Ik merk dat de normale verklaringen waarom ik eventueel spierpijn zou kunnen hebben gemakkelijk onderuit worden gehaald door de twijfel en de wetenschap dat er twee uitzaaiingen in mijn longen zijn aangetroffen en dat die celletjes wellicht op “hol zijn geslagen.” En dat is goed klote. De realiteit van mijn gedachten gaan zover totdat ik begin te twijfelen.

De spierpijn die in Oostenrijk begon bleef aanhouden. En goed ook. Pijn in mijn onderrug en mijn linker schouder zorgde voor slapeloze nachten. Mijn gemoedstoestand (en ik denk die van mijn omgeving ook) was niet echt best. Gelukkig kon ik vorige week terecht in het AMC bij mijn oncoloog. Op het eerste gezicht kon zij er niets van maken. Maar we hebben vaker een verassing gehad en zekerheid gaat voor alles. De geplande CT-scan voor januari werd deze week uitgevoerd waarbij er naast een status van de twee uitzaaiingen op de longen ook extra aandacht werd gegeven aan mijn schouder en mijn rug. Volgende week dinsdag krijg ik de uitslag wanneer ik een nieuwe afspraak met de oncoloog heb. Tot die tijd is het afwachten en kijken hoe het gaat.

In vergelijking met vorige week gaat het een stuk beter. De spierpijnen zijn minder geworden. Toch ben ik er niet helemaal gerust op. Zoals ik al zei, is het vertrouwen weg. Ik heb geen sluitende verklaring waarom ik die pijnen zou kunnen hebben. De uitslag van de CT-scan zal duidelijkheid gaan geven waar we nu staan. Ondanks dat ik de spier die de grootse boosdoener is gemakkelijk kan aanwijzen. Ik laat mij twee keer per week door een fysiotherapeut onder handen nemen. Ik merk verbetering en ik merk dat mijn lichaam zich herstelt. Te gelijke tijd merk ik dat het vertrouwen in een goede uitslag terugkomt en het vertrouwen in een goede afloop. Daar ga ik van uit. Ik weet dat positiviteit erg belangrijk is. Maar het wordt lastig wanneer je jezelf lichamelijk ongemakkelijk voelt. Steeds eerder en sneller kom je bij het punt dat je angstig wordt. De afgelopen dagen heb ik alles wat rustiger aan gedaan. Ik wil echter niet te veel dingen laten liggen. Ik wil gewoon mijn dingen doen. Zo zijn we weer in voorbereiding om naar Oostenrijk te gaan. Samen met mijn ex-collega’s en vrienden van ICS gaan we richting Hochfugen om weer een paar dagen te skiën. Kijken hoe mijn spieren het houden.

26/12/2009 - Zondag 27 december. Kerstmis 2009.

Zondag 27 december. Kerstmis 2009.

We hebben drie heerlijke dagen kunnen skiën in Oostenrijk. Afgelopen vrijdag na de Christmasparty van mijn werk ben ik een paar uurtjes gaan slapen waarna we richting de bergen zijn vertrokken. De heenreis verliep allerminst voorspoedig. Er was veel sneeuwval en verkeer op de wegen. Een aantal ongelukken zorgde er voor dat we zelfs tot tweemaal toe lang stil moesten staan. Nog nooit hebben we er zo lang over gedaan.

Gelukkig maakten de pistes en het weer alles weer goed. De pistes waren super en het skiën ging fantastisch. Hoewel ik zelf trots was op mijn skikunsten werd ik er finaal uitgeskied door Dani. Ongelooflijk hoe hij skiënd de berg af komt. Dat is erg leuk om te zien. De trainingen met de Nederlandse Skivereniging in Zoetermeer hebben duidelijk zijn vruchten afgeworpen. Mijn skitechniek is sterk verbeterd en ik ben in staat om met veel meer controle de berg af te komen. Inmiddels weet ik welk materiaal ik moet hebben en dat scheelt een hoop. In het gezellige “Going am Wilden Kaiser” was alles gereed gebracht voor de Kerstviering. De Kerstbomen worden bewaard tot Kerstavond maar alle andere decoraties maakten van het geheel een mooie ansichtkaart. ’s Avonds lieten we ons het eten goed smaken en bezochten onze favoriete restaurants. Toen we woensdag wakker werden miezerde het en was het mistig. Voor ons het moment om alles weer in te pakken en huiswaarts te keren. Een dag eerder dan gepland maar nu wisten we dat we ruimschoots op tijd zouden zijn voor het Kerstdiner op donderdag. Tijdens het verblijf in Oostenrijk kreeg ik wat last van mijn rug en mijn linker schouder. Dat geeft dan wel weer wat onzekerheid ondanks dat je de dingen niet verkeerd probeert voor te stellen. Ik zal de komende dagen wat rustiger aan doen en kijken of de klachten afnemen.

De Kerstdagen hebben we samen met onze families gevierd. Het was gezellig en we hebben heerlijk gegeten en gedronken. Zoals Kerst in onze ogen behoord te zijn. Dani is na zijn verjaardag en Sinterklaas binnen een hele korte periode opnieuw enorm verwend en overladen met cadeautjes. Prachtig om te zien hoezeer hij betrokken is bij het geloven in de mythes van Sinterklaas en de Kerstman. Nu hij 7 jaar is, ontstaat er wat meer ruimte voor twijfels maar ook voor het creatief invullen van argumenten waarom de dingen nu eenmaal zijn zoals ze zijn. Lachen dus om hem te vertellen dat er pakjes zijn van de Kerstman en die wij zelf neerleggen. Dat accepteert hij volkomen.

De komende week zijn we lekker vrij. We gaan even bijkomen van de afgelopen dagen en het lekker rustig aan doen. Ik heb een controle in het AMC op dinsdag 29 december en woensdag heb ik een afspraak met de instrumentmaker om mijn eigen prothese weer terug te krijgen. Ook deze die ik momenteel gebruik vertoont al weer kuren. Piepen en kraken. Zal het met het skiën te maken hebben? Enfin. We zien wel. Op naar 2010!

16/12/2009 - Woensdag 16 december. De afgelopen dagen.

Woensdag 16 december. De afgelopen dagen.

Wanneer je woorden aan het WeBlog toevertrouwd weet je op basis van de reacties hoezeer het wordt gevolgd. Dat is ook een van de redenen om door te blijven schrijven, ondanks dat ik voor mezelf er eigenlijk een tijdje geleden al klaar mee was. Ik merkte dat ik naast alle familie, vrienden en bekenden ook steeds vaker werd gevolgd door lotgenoten, hetzij met een amputatie, hetzij met kanker. En dus als je even niets schrijft weet je ook aan de hand van de reacties dat het weer tijd wordt om iets aan het papier toe te vertouwen.

Ik had gewoon niets meer opgeschreven omdat ik te druk was. Ik vond dat wel een lekkere gedachten om met heel veel andere dingen bezig te zijn. Net zo goed dat ik na het gesprek met de chirurg nog steeds geen contact heb gelegd met de oncoloog over onze vervolgafspraken. Dat komt wel. En net zo goed als dat ik even de tijd nodig had om te wennen aan het heerlijke Kerstfeest gevoel, het versierde huis, de liedjes en de planning rondom de Kerst. Maar nu ben ik er aan gewend en nu ben ik er klaar voor. Kom maar op. En dat ondanks alle dubbele gevoelens. Want met enige regelmatig verval ik in vertwijfeling afhankelijk van hoe ik mij voel. Hoe zal ik er volgend jaar voor staan, over een paar maanden zelfs? Ik merk dat ik twijfels krijg op het moment dat ik iets “voel” in mijn lichaam. Een simpel spierpijntje kan al voldoende zijn om even een moment van twijfel te krijgen. Daar baal ik van. Zolang het maar niet de overhand krijgt is het goed. Ik weet dat ik weer wat vertrouwen zal moeten opbouwen. Dat vertrouwen ga ik krijgen wanneer ik positieve feedback uit het ziekenhuis ontvang. De twijfel ontstaat doordat je denkt dat de ziekte zich kan verspreiden. Hoe irreëel het volgens mij ook is om te denken dat het zich binnen enkele weken razendsnel en onomkeerbaar verspreid. Maar toch schieten die spinsels door je hoofd. Ik wil het allemaal van de oncoloog horen. Gewoon weer wat vertrouwen opbouwen.

Enkele dagen voor Kerst rijden Priscilla, Dani en ik naar Oostenrijk om een paar dagen te skiën. Even lekker met het gezin naar de sneeuw in ons vertrouwde gebied. We zullen op p Kerstavond weer thuis zijn om bij mijn ouders te dineren. Daarna zullen we de Kerstdagen gezellig doorbrengen bij onze families. Op “derde Kerstdag” heb ik een gezellige golfwedstrijd op Naarderbos. Na oud en nieuw gaan we opnieuw voor een lang weekend naar Oostenrijk. We reizen mee met mijn oude werkgever ICS naar het wintersport gebied van Hochfugen.

3/12/2009 - Donderdag 3 december. Voorlopig géén operatie.

30/11/2009 - Maandag 30 november. Sponsoring door businessclub Naarderbos.

Maandag 30 november. Sponsoring door businessclub Naarderbos.

Naar aanleiding van de golfclinic en de wedstrijd die op 30 oktober jl. door de stichting werd georganiseerd, heeft een businessclublid van Golfbaan Naarderbos het idee aangedragen om ook “iets” te doen. Vooral vanwege mijn idee om de komende periode alles in het werk te stellen om in 2016 naar de paralympische spelen te kunnen gaan, werd zijn initiatief geboren.

Ik was op zoek naar een golfbaan waar ik kan spelen en trainen. Inmiddels train ik al enkele weken op golfbaan Naarderbos. Echter was het voor mij als particulier niet mogelijk om met een lidmaatschap te kunnen spelen. Hiervoor moet je een bedrijfslidmaatschap afsluiten. Dit hield in dat ik per spelronde zo’n 45,- kwijt ben. Het idee was om aan collega businessclubleden het voorstel te doen om mij te sponsoren met greenfees zodat ik op basis hiervan een “volwaardig” businessclublid kan worden en zo veel als ik wil kan spelen op Naarderbos. Vandaag moest het gaan gebeuren. ’s Middags speelden we eerst een wedstrijd over 9 holes waarna er een diner was georganiseerd voor alle deelnemers. Tijdens het diner werd de presentatie en daarmee het voorstel kenbaar gemaakt. En de reacties overtroffen onze meest optimistische verwachtingen. Dankzij initiatiefnemer Rudy Stokvis en golfbaan Naarderbos word ik door de businessclubleden in staat gesteld om mijn persoonlijke doelstellingen in 2010 te verwezenlijken. Niet alleen de greenfees en daarmee het businessclublidmaatschap voor Naarderbos is op deze avond bijeengebracht maar veel meer dan dat. Lessen, begeleiding en verdere ondersteuning is een feit. Binnenkort zal ik melden wat de opbrengst is geweest en wat ik concreet kan gaan plannen en ondernemen.

Nu focussen we ons weer op de volgende belangrijke dag. Donderdagochtend hebben we in het AMC een gesprek met de longchirurg en dan gaan we zijn bevindingen en zijn plan van aanpak te horen krijgen. Ondanks dat ik van mijn oncoloog de eerste bevindingen te horen heb gekregen ben ik angstig dat hij wellicht een andere “uitdaging” ziet. En dat wil ik dus niet horen. Of dat er in de tussentijd weer meer uitzaaiingen zijn bijgekomen. Ik probeer voor mezelf de situatie voor te stellen dat we ergens in de komende 3 maanden de operatie plannen en daarmee “even” de nu nog kleine plekjes verwijderen. Eigenlijk net zoals de vorige keer toen er zeven plekjes waren gevonden. Maar telkens steekt de angst weer op wanneer ik iets voel, merk of denk te bespeuren in mijn lichaam. Geen idee of het nu werkelijkheid of inbeelding is. Onzeker word je er op sommige momenten wel van. Het denken aan de negatieve scenario’s maakt me moe en geeft een erg onbehagelijk gevoel. Ik heb de laatste weken wat last van mijn rug. Dit gebeurt wel vaker en is een logisch gevolg van het vele golfen. En toch denk ik zo nu en dan aan andere oorzaken. Nergens op gebasseerd en volkomen waardeloos. Afwachten maar tot donderdag.

22/11/2009 - Zondag 22 november. Mexicaanse griepprik.

Zondag 22 november. Mexicaanse griepprik.

Na het slechte nieuws van vorige week zijn we de afgelopen dagen prima doorgekomen. We hebben de dingen gedaan die we gepland hadden. En ik moet zeggen dat ik er erg rustig onder ben. Ik heb geen paniekerig gevoel en ik weet dat ook deze operaties weer goed gaan komen.

Met in ons achterhoofd de aanstaande operatie en de Mexicaansegriep heeft Priscilla contact gezocht met onze huisarts. We wilden weten of het niet verstandiger was wanneer ik ook een prik zou krijgen zodat de operatie niet uitgesteld moest worden wanneer ik eventueel de griep zou krijgen. Na overleg tussen huisarts en longchirurg in het AMC bleek dat beiden dit een goed idee vonden. Met name na de operatie is het een wat gevaarlijkere situatie om de Mexicaansegriep te krijgen. Maandagochtend om 9.20 uur krijg ik mijn prik.

Tijdens het gesprek tussen de huisarts en longchirurg werd ook duidelijk dat laatsgenoemde mij dit jaar nog niet wil opereren. Ik denk dat de omvang van de beide uitzaaiingen nog te klein wordt bevonden. De oncologe vertelde vorige week al dat een belangrijk gegeven is om de uitzaaiingen ook tijdens de operatie zichtbaar te hebben. Te klein betekent dus een extra kans dat niet alles wordt weggehaald. En dat willen we zeker niet hebben. Aan de andere kant geeft het ook wel weer wat meer “zekerheid” op een goede afloop dat we “kunnen” wachten en ik niet accuut geopereerd hoeft te worden. Hoe het ook is, tijdens het gesprek op 3 december weet ik alles met zekerheid.

Gisteren was de verjaardag van Dani. We hebben hem heerlijk kunnen verwennen en tijdens het familiefeest op de avond heeft hij opnieuw waanzinnige kadootjes gekregen. Ook was op deze dag de Sinterklaasintocht in Kortenhoef. Sander en ik begeleiden daar al jaren Sint Nicolaas op z’n paard. Dit jaar deed ik weer mee sinds twee jaar. Het was geweldig en is een groot feest geworden. Dani was op de hoogte dat ik een brief had ontvangen van Sint om hem als hulppiet te begeleiden. Zo hebben we de mythe rondom Piet nog wat langer leven in kunnen blazen. Want geloven doet hij volop.

19/11/2009 - Donderdag 19 november. Dennis krijgt cheque uitgereikt van EMS Card BV.

Donderdag 19 november. Dennis krijgt cheque uitgereikt van EMS Card BV.

Vandaag ontving ik uit handen van mijn werkgever een geweldige cheque ten bate van de stichting. Oorspronkelijk zou ik de cheque eigenlijk afgelopen dinsdag ontvangen tijdens de maandelijkse bijeenkomst met alle collega’s, maar doordat ik het slechte nieuws over de twee nieuwe uitzaaiingen te horen kreeg tijdens de controle in het AMC ben ik niet naar de bijeenkomst gegaan.

Dankzij de inspanningen van mijn directe collega’s in het kader van de “No limits campagne” kunnen we met dit bedrag de volgende evenementen financieren. EMS card heeft enkele activiteiten ontplooid om geld in te zamelen en ervoor gezorgd dat paralel aan enkele eindejaarsbestedingen een bijdrage wordt geleverd aan de stichting. Dit alles tesamen heeft geresulteerd in deze prachtige cheque. Ik ben er waanzinning blij mee!

Op de foto ontvangt Dennis de cheque uit handen van General Manager Marc Dumortier en HR Manager Roos Cavanagh.

17/11/2009 - Dinsdag 17 november. Nieuwe longoperatie.

Dinsdag 17 november. Nieuwe longoperatie.

Eigenlijk had ik dit stukje moeten beginnen met het potverdikkeme is terug! Vanmorgen tijdens de reguliere controle kreeg ik het nieuws te horen dat ik dus niet wilde horen. Er zijn tijdens de afgelopen CT-scan twee uitzaaiingen op mijn linkerlong aangetroffen. Als ik het vorige stukje teruglees dan zou je bijna denken dat ik wel een heel gevoelig lichaam heb dat ik me al zorgen maakte. Die zorgen waren tot en met vanmorgen 10.25 uur weg. Nu zijn ze weer gedeeltelijk terug. Direct daarna kan ik al ter voorbereiding op de operatie een longfunctie laten afnemen. Ik was er toch dus dan maar net zo goed direct. Die is inmiddels achter de rug.

Maar natuurlijk is het geen goede zaak als er zo kort na de operaties van juni en juli weer uitzaaiingen worden aangetroffen. Maar om te spreken van een regelrechte ramp is ook overdreven. Althans, als ik de woorden van de oncologe goed begrijp. Vooropgesteld, het is slecht wat hier gebeurd. Maar desondanks vind ik een aantal punten die voor mij het gegeven tot hoopvol maken. Het had ook nu weer erger kunnen zijn. Waarom?

Het betreft hier twee kleine uitzaaiingen van respectievelijk 3mm en 6mm. Ze zitten vlak bij elkaar aan de rand van mijn linkerling. Dit maakt opereren net als de vorige keer prima mogelijk. Omdat de twee uitzaaiingen dicht bij elkaar zitten hoeft er niet al te veel longweefsel weggehaald te worden waardoor longfunctieverlies zeer waarschijnlijk tot een minimum beperkt blijft. Dat biedt hoop. Op donderdag 3 december ontmoet ik opnieuw de longchirurg die ik van de vorige keer ken. Ik hoop ook dat Dr. Lam daarbij is. Hij bepaald wanneer er geopereerd gaat worden. Theoretisch is het mogelijk dat er nog wordt gewacht totdat de uitzaaiingen iets groter zijn. Dit heeft te maken met het feit dat 3mm wellicht niet zichtbaar is met het blote oog en operatief verwijderen bemoeilijkt wordt. Daar is wat voor te zeggen. Wat betreft mijn “kansen” lijkt het erop dat niemand hier gelukkig van wordt. Maar om te stellen dat dit een voorbode is op het einde is ook te vroeg. De meningen zijn niet bijgesteld. Het kan nog een paar keer terugkomen totdat het over is of het blijft na dit weg. Niemand weet dat alhoewel ik me zo langzamerhand begin af te vragen of er hier geen andere “machten” in het spel zijn.

Ik heb samen met Priscilla besloten om gewoon de dingen te blijven doen die we ons hadden voorgenomen. Dat wil zeggen dat ik morgenochtend lekker ga golfen, donderdag ga werken en daarmij de werkzaamheden van mijn nieuwe baan verder ga opstarten. Vrijdag heb ik een bijeenkomst op golfbaan Naarderbos waarbij we gaan bespreken hoezeer de businessclub aldaar mijn stichting kan ondersteunen. Zaterdag vieren we de 7^e verjaardag van Dani en loop ik als hulppiet mee tijdens de intocht van Sinterklaas in Kortenhoef. Op 3 december weet ik meer en kunnen we verdere conclusies trekken. Ik hoop dat de dokter besluit om mij toch voor de Kerstdagen te opereren. Dan kan ik in het ieder geval het nieuwe jaar “schoon” inluiden. Helaas heeft dit wel de consequentie dat ik tussen Kerst en oud- en nieuw niet zal gaan skien in Oostenrijk en de trip naar Hochfugen op 7 januari moet afzeggen.

In het ieder geval ben ik nog altijd optimistisch en kalm. Ik hoop dat ik dat blijf en dat de berichten en daarmee mijn mogelijkheden blijven zoals ik ze nu denk te begrijpen. Ondanks dat het ongelooflijk en onvoorstelbaar is, kan ik er niet omheen. Het is terug.

16/11/2009 - Maandag 16 november. Geweldige golftraining.

Maandag 16 november. Geweldige golftraining.

Vandaag stond op de Haarlemmermeersche Golfclub de tweede opleidingsdag voor Disabled Golfpro op het programma. Ik ben met een aantal mede golfers van de NGG gewillig demo-golfer tijdens de praktijkopleiding en gebruik deze dagen als extra golftraining. De aanwijzingen en adviezen gebruik ik om mijn spel te verbeteren. Spel is een groot woord, het gaat hier met name om mijn swingtechniek. Daar kan ik nog veel mee winnen. Vandaag heb we een antwoord gevonden op de uitdaging om “downhill” oftwel “heuvel af” te spelen zonder dat mijn knie ongecontroleerd gaat buigen. Dat zal mij weer een aantal slagen gaan besparen. Woensdagochtend speel ik in Naarden en hoop het geleerde in praktijk te kunnen brengen en hiermee mijn golfhandicap uiteindelijk te verlagen. Want zoals ik eerder heb aangegeven wil ik volgend jaar uitkomen op handicap 18. Een hele uitdaging waar ik heel veel voor zal moeten oefenen.

Vandaag heb ik ook de eerste voortgang geboekt voor een zeilclinic op 24 april 2010. We zijn voornemens om met de stichting een clinic in Loosdrecht te organiseren. Ik hoop dat we eind januari het definitieve programma en de organisatie rond hebben. De site van de organisatie ziet er erg goed uit. Als je dat ziet krijg je er erg veel zin in. Ik denk dat het een bijzonder evenement gaat worden waarbij de kennismaking met de zeilsport geweldig zal zijn maar bovenal de aktie en avonturen de boventoon vormen.

15/11/2009 - Zondag 15 november. Almeers griepje

Zondag 15 november. Almeers griepje

Toen ik afgelopen vrijdag thuiskwam had ik ongeveer 3 ½ uur in de regen gelopen ergens in Friesland. Op zich een prachtige omgeving en ik was in goed gezelschap. Maar de volgende keer doe ik dat liever wanneer het droog en wat warmer is. Ik had zo’n moment van: “wat doe ik hier?”. Op de weg terug in de auto voelde ik mij wat grieperig worden. Ik werd moe, mijn wangen begonnen te gloeien en ik voelde zo’n typisch grieperig gevoel diep in m’n lichaam.

Thuis aangekomen was ik er klaar mee en ben ’s avonds, nadat we bij mijn ouders gegeten hadden, op tijd naar bed gegaan. De volgende ochtend was het er niet echt beter op en ik besloot dan ook om niet naar de skitraining te gaan. Ik merkte dat ik even alle indrukken van de afgelopen week moest laten berusten. In mijn achterhoofd (en ik zal hier vast niet de enige in zijn) speelde de Mexicaanse griep steeds op. Ik werd er een beetje angstig van. Daarnaast voelde ik mij beroerder worden. Ik was ongelooflijk moe en dacht zelfs dat ik mijn longen begon te voelen. Onder het mom van “niet zeuren” zijn we naar de voetbalwedstrijd van Dani gegaan. Ook daar kregen we letterlijk enkele bakken regen in onze nek gegoten. Gelukkig loste de scheids het vakkundig op zodat we weer snel huiswaarts konden keren om voor de televisie Sinterklaas weer voet op Nederlandse bodem te kunnen zien zetten. Ook zaterdagavond ben ik weer op tijd naar m’nmandje gegaan. Het slapen was door alle hersenspinsels geen succes. Er spookte te veel door mijn hoofd. Ik voelde mijn longen en ik voelde ze niet. Ik had wat last van tintelingen in mijn stomp en binnenin mijn buik speelde zich een houseparty af. Mijn gedachten dwaalden weer af naar de reguliere controle van aanstaande dinsdag in het AMC en de zenuwen namen toe. Ik dacht weer aan alles wat verkeerd kan gaan. De uitzaaiingen die zo maar weer terug kunnen komen, eventuele operatie maar vooral dat verdomde gruwelijke klote gevoel van onzekerheid die ik juist niet meer heb. Ik had eigenlijk al vrij snel na de operaties het gevoel van zekerheid en onbezorgdheid weer terug gevonden. Ik kan me weer opwinden en druk maken over stomme dingen. Onverklaarbaar dat ik juist nu van die rare gedachten krijg. Ik begreep er niets van. Na een nachtelijk kopje thee keerde de rust weer wat terug en kon ik gaan slapen. Ook zondag hebben we het rustig aan gedaan. Het weer voorkwam overigens dat we buiten niets konden ondernemen. Vanavond was de vermoeidheid en het grieperige gevoel weer weg. Voorlopig geen Mexicaansegriep maar een leuk vooruitzicht voor morgen. Dan staat een golftraining op het programma door golfpro’s die de aanvullende opleiding volgen van de NGF en de NGG. 2 ½ uur training door een groep van beste pro’s uit Nederland. Disabled Golf zit in de lift!

10/11/2009 - Dinsdag 10 november. Verandering van baan.

Dinsdag 10 november. Verandering van baan.

Vandaag ben ik in Frankfurt op het hoofdkantoor geweest van First Data (FD), laten we zeggen de moedermaatschappij van mijn huidige werkgever.

Binnen FD is er een team dat internationaal werkt en met de grotere klanten die grensoverschrijdend zijn. Noem het een centrale rol. Na mijn carrierre bij EMS card zal ik een vernieuwde start maken binnen het team van FD. Binnen EMS had ik na alle ellende nog een beperkte functionele rol. De ontwikkelingen en de veranderingen in de markt maakten het er niet makkelijker op. Deze nieuwe uitdaging is een uitstekende mogelijkheid om mijzelf verder te ontwikkelen en belangrijker nog, een rustgevende gedachte om een functionele bijdrage te kunnen leveren in mijn eigen tempo. En dat laatste is juist hetgeen ik nodig heb. Hoewel ik het liefst 5 dagen in de week werk, is dit simpelweg nog niet te doen. Het klinkt gek maar ik ben aan het einde van mijn latijn na een dag gewerkt te hebben. Ik realiseer mij dat ik veel dank aan het geduld en de betrokkenheid van EMS card verschuldigd ben. Het is geweldig op welke wijze ik mij sinds juni 2007 heb hoeven “voelen”. Ik hoefde mij geen zorgen te maken en kreeg alle ruimte, tijd, hulp en ondersteuning. Maar zoals het met alle dingen gaat is er voor alles een moment gekomen waarop de zaken worden bekeken en heroverwogen. De kans om binnen FD aan het werk te gaan is voor beide partijen de ideale situatie waarbij mijn betrokkenheid bij EMS card blijft. Ik hoefde dan ook niet al te lang na te denken om in deze nieuwe trein, als actieve passagier, in te stappen. De komende dagen bespreken we op welke wijze zaken worden overgedragen, wat er geformaliseerd dient te worden en wat er verder nog bij komt kijken. Te gelijkertijd start ik al een aantal activiteiten op, plan ik mijn volgende bezoek aan Frankfurt en heb ik al overleg met de overige collega’s binnen dit internationale team. Rock and roll!

9/11/2009 - Maandag 9 november. Een jaar erbij.

Maandag 9 november. Een jaar erbij.

Misschien dat mijn woordgebruik nu gaat veranderen. Immers ben ik weer een jaartje ouder geworden. Afgelopen zaterdag vierde ik mijn 38^e verjaardag. Niet dat ik het echt vierde. Een rustig borreltje met onze ouders, broers en zussen. Ik had er niet zo heel veel zin in. Normaliter was mijn Oma ook altijd van de partij. Helaas hebben we haar enkele maanden geleden moeten begraven en het gemis is nog altijd groot. Ik vier mijn feestje nu al weer een tijdje om de 6 weken wanneer ik vanuit het AMC positief nieuws te horen krijg. En feestjes gaan snel vervelen…

Vandaag had ik een gesprek met de partij die verantwoordelijk is voor de instrumenmakerij waarbij ik als klant ben aangesloten. De stichting en de activiteiten zijn niet onopgemerkt gebleven. Sterker nog, er is al behoorlijk wat betrokkenheid geweest. Die betrokkenheid willen we meer gaan formaliseren door concretere ondersteuning te geven voor, tijdens en na de organisatie van clinics en evenementen. Voor de stichting zijn ze een belangrijke partner in de verdere ontwikkeling en voor de partner een uitstekende gelegeheid om zich meer te profileren en de naamsbekendheid te vergroten. Ik noem bewust nog even geen namen totdat we meer duidelijkheid hebben.

Ik heb al vaker geschreven dat ik het “golfvirus” aardig te pakken heb. Ik kan een heel epistel schrijven over de uitdagingen, motivatie en vooral het plezier dat ik er aan beleef. Maar noem het toeval of niet, ik heb het idee dat de golfsport voor mensen met een beperking enorm in de lift zit. De oorzaken hiervan zijn zeer waarschijnlijk alle initiatieven die rondom het golfen worden ontwikkeld en het feit dat golfen Olympisch is geworden en dus Paralympisch. Vooral voor dit laatste merk ik dat “we” met de N.G.G. steeds meer van waarde worden voor de sport. Inmiddels is er een heuze opleiding voor golfpro’s die mensen met een beperking willen lesgeven. De organisatie hiervan ligt in handen van de NGG en de NGF. En geloof me, dat is een serieuze opleiding en ontwikkeling voor het Disabled Golfen. Dit zal de komende jaren een enorme stap voorwaarts zijn voor de kwaliteit hiervan. Vandaag was ik met enkele andere NGG-ers een “demo-leerling” voor de eerste groep pro’s die deze opleiding volgen. Alle serieuze toppers binnen dit circuit waren aanwezig. En voor mij was het een bijzondere ervaring. In 3 uur tijd kreeg ik les van verschillende pro’s die allen met mijn beperking konden ervaren wat er nodig was of anders moest zijn tijdens bepaalde facetten van het golfen. Ik moet zeggen dat ik bijzonder veel opdrachten kreeg waar ik mee aan de slag kon en die de techniek van mijn spel direct verbeterde. Aanstaande maandag is de tweede sessie waarbij ook mijn eigen pro aanwezig is in het kader van de opleiding. Ook zij is een topper.

30/10/2009 - Vrijdag 30 oktober. Golfclinic groot succes.

Vrijdag 30 oktober. Golfclinic groot succes.

Na alle voorbereidingen was het dan zover. De eerste clinic onder de vlag van de stichting. Het is een geweldig succes geworden. Vooraf hadden we niet kunnen inschatten dat de waardering zo groots zou zijn. En ik moet je zeggen dat de reacties ons weer motiveren om door te gaan. De ingeslagen weg en de doelstellingen van de stichting slaan aan. Ook de krant besteede aandacht aan de clinic. Klik hier voor het artikel in Almere Deze Week.

Tijdens deze dag werd de clinic gecoordineerd door “mijn” pro, Lidy Ram van Naarderbos. Lidy en ik hebben elkaar ontmoet tijdens de lessen die Priscilla en Sander de afgelopen maanden hebben gehad. Lidy volgt inmiddels ook de speciale opleiding om mensen met een lichamelijke beperking betere golflessen te kunnen geven. Lidy en ik zijn de samenwerking aangegaan met als doelstelling het verbeteren van mijn golfhandicap (zo heet dat nou eenmaal) en het optimaliseren van mijn golfspel. Het deelnemersaantal van 25 personen tijdens de clinic was een goed begin. Vanzelfsprekend willen we dit uitbouwen. Momenteel ben ik met Naarderbos in gesprek om structurele clinics en lessen aan te bieden. Daarnaast wil ik samen met enkele revaldatiecentra uit de omgeving de samenwerking aangaan om voor hun patienten de mogelijkheden aan te bieden. Op de foto zie je de groep tijdens de clinic.

 Naast de clinic werd er ook een wedstrijd voor leden van de NGG gespeeld. In totaal deden er 31 spelers mee. Ik eindigde deze dag als tweede. Gelet op mijn persoonlijke golfontwikkeling was ik niet ontevreden met het resultaat en het totaal aantal behaalde punten. Maar ik heb nog een lange weg te gaan. Mijn spel moet wat constanter gaan worden en ik moet mij ontwikkelen op enkele elementen van het spel. Ik weet dat en dat is al een goed begin. Voorlopig heb ik alle tijd. Ik wil aanhet begin van het nieuwe golfseizoen mijn handicap (daar gaan we weer) naar beneden hebben bijgesteld op 30 of lager.

Volgende week dinsdag heb ik in Frankfurt een bespreking met mijn (nieuwe) werkgever. Ik ga zeer waarschijnlijk werken voor het moederbedrijf van mijn huidige werkgever waar ik herrenigd ga worden met mijn vorige General Manager. Daarnaast zijn er ideeen om binnen de organisatie een rol van betekenis te gaan spelen met betrekking tot de stichting en de ervaringen die ik tot nu toe heb opgedaan na het nieuws in 2007. Toen mijn huidige General Manager mij van de ideeen op de hoogte bracht was dat direct een moment om serieus na te gaan denken over de toekomst. De ideeen spreken mij bijzonder aan. Ik ben dan ook zeer benieuwd naar het gesprek en de mogelijkheden van volgende week. Ik heb er zin in!

Ik vergeet bijna de vermelden dat ik afgelopen donderdag bij mijn vorige werkgever (ICS cards) een presentatie over de stichting heb mogen geven. ICS heeft uitgesproken om ook deel te nemen aan de ondersteunende campagne voor de stichting. Als “schot voor de boeg” ontving ik uit handen van de algemeen directeur een fantastische cheque. Een foto volgt binnenkort.

Inmiddels heb ik al drie trainingen meegedaan met de Nederlandse Skivereniging. Op zaterdagochtend worden er dit winterseizoen 9 trainingen gegeven waarvan de eerste drie erg leuk waren. Doel is om aan het einde een slalomwedstrijd tot een goed einde te kunnen volbrengen. Of er meer in zit en dan heb ik het over wedstrijden, weet ik nu nog niet. Ik heb begrepen dat de selectie van het Paralympischskiteam erg dun is. Dat biedt perspectief. Maar of de hoeveelheid trainingstijd die dit met zich meebrengt op te brengen is, weet ik nu nog niet. Eveneens is er nog niet helder in welke categorie ik thuis hoor. Ik heb het dan niet over mijn leeftijd maar over mijn “handicap”. Ik ski op twee benen en heb geen knie meer. Er is een categorie voor skiers op een been en een categorie voor skiers die hun knie nu hebben maar hun onderbeen missen. Momenteel wordt er bekeken wat de mogelijkheden zijn. Zo zie je maar dat het niet alleen voor mij allemaal nieuw is maar ook voor de mensen die het Nederlands team begeleiden  In het iedergeval is mijn skitechniek na deze drie trainingen al behoorlijk verbeterd en dat is mooi meegenomen.

29/10/2009 - Donderdag 29 oktober. Dennis ontvangt cheque van ICS.

Donderdag 29 oktober. Dennis ontvangt cheque van ICS.

Tijdens de maandafsluiting bij ICS heb ik een presentatie gegeven over mijn laatste 2 1/2 jaar en de opzet en doelstellingen van de stichting.

Na afloop heb ik van International Card Services (ICS) een cheque ontvangen ten behoeve van stichting DennisvanderZeijden.nl van maarliefst € 5000,-  Met dit geldt kunnen we de eerstvolgende sportieve evenementen organiseren. Een waanzinnig gebaar waar we ongelooflijk blij en trots op zijn.

ICS heeft zich als mijn vorige werkgever aangesloten bij de "fundraising campagne." De support en ondersteuning die ik van vele oud-collega's krijg is bijzonder en heel speciaal te noemen.

Algemeen directeur Arthur Smolders van ICS overhandigt de cheque aan Dennis

25/10/2009 - Ontvang notificatie per mail!

Vanaf nu kun je direct per mail een bericht ontvangen wanneer er een nieuwe bijdrage aan dit WeBlog is toegevoegd/ Vul je emailadres hier in.

21/10/2009 - Woensdag 21 oktober. Botscan is positief.

Woensdag 21 oktober. Botscan is positief.

De botscan van vorige week maandag was gelukkig goed. ’s Morgens vroeg kreeg ik een injectie met radioactief materiaal ingespoten. Vanwege het vroege tijdstip ben ik weer naar huis gereden. Ruim 2 uur later keerde ik weer terug naar het AMC om onder de scan plaats te nemen. Doel van de scan was om zeker te zijn dat er in geen enkel bot enige tumoren aanwezig zijn. Zoals verwacht is dit niet het geval.

Terwijl ik daar weer op de bank lag en de scan langzaam over mijn lichaam ging, gingen mijn gedachten weer terug naar nu ruim twee jaar geleden. Het moment dat ik de eerste onderzoeken kreeg na de constatering van de tumor in mijn scheenbeen. Toen had ik mijn been nog. Nu lag ik daar met anderhalf-been en een hele andere levenservaring dan ik had verwacht. En de vage angst en onzekerheid dat die kolerecelletjes zonder aankondiging terug kunnen komen wanneer ze willen. Daar is niets tegen te doen. Dat moment maakt je dan even onzeker. De dagen erna zelfs ook wat, niet veel, maar toch. Je bent extra allert op eventuele zinspelingen van de dienstdoende laborant. Er moest naderhand nog even een extra scan gemaakt worden van mijn borstkast. Terwijl je daar ligt te bedenken wat dat kan betekenen probeer ik ook weer reeel te blijven. De littekens van de longoperaties vragen waarschijnlijk een extra scan, of niet? Op donderdag belde de oncoloog met het positieve nieuws dat de scan niets laat zien. Vanaf dat moment is de sluimerende vertwijfeling direct weer weg. Over tot de order van de dag, van de week, maand en zelfs weer van het jaar. Je krijgt weer wat “zekerheid” om vooruit te plannen.

De winter staat voor de deur en dat betekent skien. Het golfseizoen loopt langzaam ten einde, hoewel de weersomstandigheden ervoor zorgen dat ik nog veel kan spelen. We proberen nu wat weekenden te plannen in januari om naar Oostenrijk te gaan. Heerlijk om daar al weer mee bezig te zijn. Deze week zijn we in Ermelo geweest. Het waren heerlijke dagen om in de bossen te vertoeven. Een geweldige herfstvakantie.

Volgende week staat de golfclinic op het programma. Vandaag verscheen er in de krant een mooi artikel over. De allerlaatste voorbereidingen zijn bijna afgerond. Er doen 22 mensen mee met de clinic en 31 personen met de wedstrijd. Een enorm succes dus. Vrijdag heb ik een golfwedstrijd in Maastricht. Aanstaande zaterdag heb ik de tweede ski-training van de Nederlandse skivereniging in Zoetermeer. Daarna rij ik door naar Papendal voor een sportdag met sportbillies waar ik de golfclinic begeleid samen met teamgenoten van de N.G.G.

10/10/2009 - Zaterdag 10 oktober. “Steeds meer”.

Zaterdag 10 oktober. “Steeds meer”.

Ik realiseer mij nu pas dat de voorbije dagen erg druk zijn geweest. Ik had geen tijd om het WeBlog bij te werken. En daar ben ik ook wel een beetje blij om. Ik weet ook dat ik niet heb laten weten hoe de controle in het AMC van vorige week dinsdag is afgelopen. Die was gelukkig goed. De oncoloog vermoede eerst dat er nog niets zinnigs te zeggen was over de longfoto vanwege de sporen die de operaties hadden achtergelaten. We zaten, zeg maar, op een grensgevalletje”. Maar de uitslag was wel degelijk via de longfoto te beoordelen en zoals verwacht goed. Ondanks dat ik mij niet kon voorstellen dat er eventueel toch iets gevonden zou worden, liep ik de hele dag met het zweet in mijn handen.

Sinds 1 oktober werk ik weer 2 dagen per week. Heerlijk om weer met andere dingen bezig te zijn en in een omgeving te verkeren waar mensen andere beslommeringen hebben. Zelfs de futiele beslommeringen van collega’s zijn een verademing als ik dat vergelijk met de zorgen die we weer hadden voor en tijdens de operaties. Nu ligt dat weer achter mij en kan ik me concentreren op anders zaken die zich in de toekomst afspelen. Af en toe kun je onzeker worden wanneer je terugkijkt op de voorbije 2 ½ jaar. Wat staat ons nog te wachten of zijn we nu echt klaar. Vragen die mij af en toe bezig houden. Gelukkig niet al te vaak. Zolang ik doelstellingen heb om na te streven en bezig ben is er ook geen tijd om te gaan zitten peinzen en overdenken. En bezig zijn we.

Ik heb al melding gemaakt van de ondersteuning die ik krijg van First Data (FD). FD is de moedermaatschappij van mijn werkgever. Een wereldwijde campagne is momenteel in volle gang. Allerlei initiatieven worden georganiseerd. Begin november ga ik naar het Europeese hoofdkantoor om over mijn eigen toekomst binnen FD te praten. Vast staat dat ik mijn huidige werkgever (EMS card) zal verlaten om in dienst te treden van FD. Daar ga ik als ambasadeur aan de slag en zal zowel commercieel als intern werkzaamheden gaan uitvoeren. Met de levenservaring die ik heb opgedaan en met mijn zakelijke ervaringen zal ik op diverse niveau’s en bij verschillende projecten motivatietrainingen en presentaties gaan geven. Inhoudelijk moet ik het gesprek dat gepland staat nog afwachten.

Vooral met de stichting maken we enorme vorderingen. Het benefietweekend was een mega-succes. Vanavond wordt restaurant “Bij Brons” in Almere Haven geopend. In plaats van bloemen vragen de eigenaren aan alle genodigden om een donatie ten behoeve van de stichting te doen. Dat is natuurlijk een fantastisch en bezonder royaal gebaar waar we heel blij mee zijn. Door een financiele basis te krijgen kunnen we sterk beginnen. Het eerste evenement van de stichting staat voor de deur. Op vrijdag 30 oktober organiseren we een golfclinic voor lotgenoten en een officiele wedstrijd voor leden van de NGG, waar ik zelf ook bij speel. Inmiddels hebben we 22 aanmeldingen voor de clinic. Een prachtig resultaat voor een eerste ervaring. Daarnaast staat de organisatie van de stichting steeds meer als een huis. Naast de juridische aspecten bakenen we nu ook de doelstellingen steeds concreter af. Dat is het voordeel om 4 bestuursleden die vanuit het bedrijfsleven komen, in het bestuur te hebben.

En ik kan met recht zeggen dat we doelstellingen hebben afgesproken. De stichting zal vier taken gaan uitvoeren tot en met 2016. We zullen er voor gaan zorgen dat:

• Er clinics en sportevenementen voor lotgenoten worden georganiseerd,
• Dennis van der Zeijden naar de paralympische spelen in 2016 wordt begeleid,
• Enkele lotgenoten ondersteunen met dezelfde ambities,
• Enkele lotgenoten ondersteunen die op sportief gebied meer willen bereiken.

De “roadmap” is afgebakend. Hiermee kunnen we er voor zorgen dat onze vier doelstellingen optimaal worden gemonitord, begeleid en behaald.

Dit alles kost veel energie. En juist dat laatste krijg ik steeds meer. Ik ben weer in staat om vaker te sporten. Ik probeer regelmatig te golfen waarbij ik inmiddels een paar keer de baan wandelend heb volbracht. Gisteren heb ik nog ruim 1.7km gelopen en vanmorgen in Almeerderhout een kleine 3km. Daarnaast train ik 2 tot 3 keer per week in de sportschool waarbij ik momteel weer 20 minuten achter elkaar op de crosstrainer kan staan. Een betere steigende lijn kan ik me niet voorstellen. Langzaam kom ik weer op een acceptabel niveau terug. Ik weet dat er heel veel mensen zijn die dit al een geweldige prestatie vinden. Ik ook, wees maar niet bang. Maar ik merk dat de basisconditie langzaam op een hoger niveau komt. Nu transpireer ik nog snel na een korte inspanning. Mijn uithoudigsvermogen moet nog stukken beter. Maar het begin is er. Nu stukje voor stukje verbeteren.

Aanstaande maandag heb ik een botscan in het AMC. ’s Ochtends vroeg wordt ik met contrastvloeistof ingespoten. 2 Uur later volgt de scan. Een onderzoek om zeker te weten dat er nergens anders in mijn botten verkeerde cellen zitten. ’s Middags ga ik weer een keer naar Frank Jol in Hoorn. Mijn hardloopprothese bevindt zich nog altijd in proeffase. Ik ben op een punt aangekomen waarbij ik denk dat ik het hardlopen weer (heel)  rustig kan oppakken. Daarom gaan we verder met het afbouwen van de prothese. De omvang van mijn stomp is minder geworden. Dat heeft weer tot gevolg dat de proefkoker die nu op de sportprothese zit, te ruim is geworden. Met de definitieve koker kan ik het geheel strakker om mijn been krijgen. En als ik eenmaal weer wat kan rennen dan gaat mijn conditie ook in een rap-tempo omhoog.

1/10/2009 - 1 oktober. Wereldwijde ondersteuning voor stichting DennisvanderZeijden.nl

Donderdag 1 oktober. Wereldwijde ondersteuning voor stichting DennisvanderZeijden.nl door First Data.

First Data lanceert vanaf vandaag (1 oktober) een wereldwijde campagne om haar werknemers te mobiliseren, informeren en te enthousiasmeren om deel te nemen aan een "fundraising-programma" ten behoeve van de stichting. Het programma loopt tot en met 31 december 2009 en heeft als doel zo veel als mogelijk geld in te zamelen voor stichting DennisvanderZeijden.nl. In 38 landen zal er aandacht zijn voor de stichting en de doelstellingen. Wat een ongelooflijk goed en positief nieuws. Na het succesvolle benefietweekend kunnen we uitkijken naar een nieuwe "push" voor de stichting waarmee we in staat worden gesteld om grenzen te verleggen.

Lees hier meer over het initiatief en de ondersteuning van First Data.

27/09/2009 - Zondag 27 september. Benefietweekend groot succes!

Zondag 27 september. Benefietweekend groot succes!

Dit weekeinde was het eindelijk zover; Het benefietweekend voor de stichting bij sportcentrum Be Active! Een behoorlijke intensieve periode van voorbereidingen is hieraan vooraf gegaan. Velen hebben zich belangenloos ingezet om dit weekend tot een memorabel evenement te maken. En dat is gelukt!

Zaterdagochtend kwam ik op de parkeerplaats van het fitnesscentrum aan. De parkeervakken waren ingenomen door een grote tent en diverse opblaasbare attracties en enkele loungehoeken. Het geheel was aangekleed met ballonnen en in de grote tent lag een prachtig tapijt. Ik wist niet wat ik zag. De opening werd gedaan door Bibian Mentel. Bibian is een voorbeeld voor velen en ook voor mij.

Gedurende de dag vonden er diverse workshops plaats waarbij er veel deelnemers waren. Het was een grote en gezellige happening. De organisatie was strak geregeld en ik vermaakte mij opperbest. De medewerkers van Be Active! zorgden ervoor dat alles vlekkeloos verliep. Ik kon lekker rondwandelen en praten met vele bekenden en gelukkig ook veel onbekenden. Ik was bijzonder blij met het feit dat iedereen de stichting een goed initiatief vindt en een steentje wilde bijdragen. De zaterdag was een grandioos succes. Het ontbrak aan niets. Barbecue, workshops, de muziek en mooi weer zorgden voor de ingredienten.

Op zondag stond de spinningmarathon op het programma. Velen werkte zich letterlijk in het zweet op de fietsen begeleid door de spinninginstructeurs van Be Active! Mijn broer Sander verzorgde tijdens de live DJ sessies de muziek. Tijdens de laatste twee uren waren respectievelijk Valerio en Dennis Verheugd de DJ’s. Het knalde de pan (tent) uit. Beide dagen waren mede dankzij het weer een groot succes. In totaal heeft dit benefietweekend een boel nieuwe Be Active! leden opgebracht en een mega bedrag voor de stichting. Iedereen waanzinnig bedankt!

Deze week gaat weer spannend worden. Aanstaande dinsdag heb ik voor het eerst weer een controle in het AMC na alle operaties. Hoewel de kans klein is dat er iets wordt gevonden in mijn longen, doet het me deze keer meer dan alle vorige keren bij elkaar. Ik ben er onbewust mee bezig. Ik hoop dat het maar snel dinsdagavond is.

25/09/2009 - Vrijdag 25 september. Vierde op het Italian Disbled Open.

Vrijdag 25 september. Vierde op het Italian Disbled Open.

Mijn eerste internationale golfwedstrijd is een feit. In het Italiaanse Fubine werd het Italian Disabled Open gespeeld.

Nadat we maandagmiddag in Italië aankwamen hebben we de omgeving wat kunnen verkennen. De temperatuur steeg boven de 30 graden uit. In Alessandria hebben we ’s avonds de lekkerste spaghetti ooit gegeten. Niet alleen de ambiance was geweldig maar zeerzeker de temperamentvolle kok. Met de gehele N.G.G. delegatie verbleven we in een hotel dat op ongeveer 40 minuten rijden van de golfbaan lag. Op dinsdag stond een trainingsessie en oefenronde op het programma. De dagen voor onze aankomst had het fors geregend waardoor de baan nat en drassig was. Desalniettemin was mijn oefenronde uitstekend verlopen en bood hoop voor de beide wedstrijddagen. Ik liep de eerste ronde 33 punten.

De eerste wedstrijddag verliep allerminst positief. Een echte verklaring heb ik niet voor de oorzaak maar ik denk dat het de indrukken waren die ervoor zorgde dat ik geen moment de concentratie kon vinden om prima spel te laten zien. Mijn medespelers die dag waren een stuk meer ervaren en hadden een speelstijl waar ik erg aan moest wennen. Ik eindigde de dag met slechts 19 punten. 12 punten minder als de dag ervoor. De volgende dag herpakte ik mijzelf en speelde een uitstekende partij. Ik eindigde de laatste ronde met 31 punten. Goed genoeg om in het algemeen klassement als vierde te eindigen. Een punt te weinig om gedeelde derde te worden. Al met al een resultaat waar ik zeer tevreden mee ben. Ik merk aan mijn spel dat ik op een punt ben beland waarop ik binnen niet al te lange periode mijn golfhandicap naar beneden kan bijstellen. Op deze laatste dag heb ik opnieuw grenzen kunnen verleggen. Totaal duurde de speelronde 6 uur en 10 minuten. Drie weken geleden zou ik ter plekke in slaap zijn gevallen. Nu werd ik na 5 uur spelen moe en heb daarna niet veel meer kunnen uitrichten. Ik merk verbetering in concentratie, conditie en uithoudingsvermogen. Daar ben ik blij mee en die ervaring neem ik weer mee terug naar Nederland waar het benefietweekend voor de deur staat.

16/09/2009 - Maandag 21 september. Dennis naar het Italian Disabled Open.

Maandag 21 september. Dennis naar het Italian Disabled Open.

Van 22 tot en met 24 september, wordt in het Italiaanse Asti, het "Italian Disabled Open" gehouden. Dit golftournooi wordt in een van de mooiste gebieden van Italie gehouden. Dennis speelt met het N.G.G. team mee. "Een nieuwe ervaring en een geweldige uitdaging na het onheilspellende nieuws van de uitzaaiingen op de longen. Dat ligt nu achter mij en ik ben weer klaar voor de toekomst." Na terugkomst staat het benefietweekend voor stichting DennisvanderZeijden.nl voor de deur.

"Daar kijk ik erg naar uit. De ontwikkeling van de stichting gaat in een razend snel tempo. We krijgen ontzettend veel reacties van bedrijven en particulieren. Hiermee kunnen we onze doelstellingen realiseren. Op vrijdag 30 oktober a.s. organiseert de stichting op golfbaan Naarderbos een eerste evenement. Er wordt een golfclinic voor lotgenoten gegeven en een golfwedstrijd voor leden van de N.G.G. die samen met businessclubleden van Naarderbos spelen." Meer informatie hierover staat op de site van de stichting www.dennisvanderzeijden.nl

Op onderstaand overzicht wordt met de pijl de locatie van de Italiaanse stad "Asti" aangegeven.

11/09/2009 - 11 september. Dennis wordt gesponsord door Tour Edge.

11 september. Dennis wordt gesponsord door Tour Edge.

Vandaag ontving Dennis uit handen van Arno Weerwag van Tour Edge, een gloednieuwe Tour Edge golfset. Met deze golfset moet Dennis in staat zijn om zijn golfprestaties te verbeteren. Tour Edge heeft zijn naam aan Dennis verbonden vanwege het positieve karakter voor de golfsport en mindervaliden in het bijzonder. Onderstaand op de foto de officiële overhanidging en bezegeling van de samenwerking.

9/09/2009 - Woensdag 9 september. Dennis ontvangt cheque van Karmac.

Woensdag 9 september. Dennis ontvangt cheque van Karmac.

Vandaag ontving ik uit handen van Alvar van Kleef van Karmac, een bijdrage voor de stichting. De bijdrage werd symbolisch overhandigd door de uitreiking van een cheque voor het kantoor van Karmac in Lelystad. Op initiatief van Alvar en mede ondersteund binnen het bedrijf door Ronnie Mars en Mario Offermanns is de stichting DennisvanderZeijden.nl uitgekozen om deze bijdrage te ontvangen. Op de foto is te zien hoe de cheque wordt overhandigd.

Vanzelfsprekend vind ik het geweldig om vanuit dit initiatief een donatie te mogen ontvangen. Het welgemeende bedrag gaat gebruikt worden voor de organisatie van een van de geplande sportclinics.

8/09/2009 - 5 september. In Hart van Nederland.

Zaterdag 5 september. In “Hart van Nederland”.

Vanavond werd er in het SBS6 programma Hart van Nederland aandacht besteed aan mijn website, verhaal en de stichting. Gisteren ben ik de gehele ochtend in de weer geweest om de juiste opnames te maken. We zijn gefilmd in de tuin, op de golfbaan en bij de instrumentmaker. In een leuke reportage kwamen een aantal zaken in vogelvlucht voorbij. De uitzending kun je hier bekijken.

Ik heb een behoorlijk aantal reacties ontvangen naar aanleiding van de uitzending. Van lotgenoten, belangstellenden en potentiële sponsorpartners. Het belangrijkste winstpunt is de gestarte samenwerking met golfbaan Naarderbos. Hier organiseren we binnenkort een golfclinic en een golfwedstrijd. De publiciteit zorgde voor mogelijkheden die we direct met beide handen tegelijk hebben aangepakt. Op de achtergrond zijn we inmiddels bezig om de planning voor volgend jaar in te vullen en het werven van nieuwe sponsors. De activiteiten die we met de stichting willen organiseren krijgen steeds meer vorm. De publiciteit helpt daar enorm bij. Ook de organisatie van het benefietweekend bij Be Active! is nagenoeg rond. Wat begon als een leuk idee is inmiddels uitgegroeid tot een evenement van met een behoorlijke omvang.

Vorige week ben ik weer naar mijn werk geweest. Even bij een aantal collega’s langs maar vooral ook om de volgende stappen te bespreken. Lichamelijk ben ik goed hersteld van de ingrepen. Conditioneel stelt het nog niet zo veel voor. Maar ik heb de enorme behoefte om weer te gaan werken. Ik wil weer wat doen. Daarnaast is het onvermijdelijke moment gekomen dat de WIA papieren ingevuld dienen te worden, oftwel er gaat gekeken worden naar de mate van eventuele arbeidsongeschiktheid. Dit hebben we eerst nog kunnen uitstellen maar nu is het moment toch gekomen. Wat dat gaat inhouden op het gebied van werkzaamheden en financieel vlak weet ik op dit moment nog niet. De komende tijd zal ik mij moeten laten informeren naar de consequenties. Deze week heb ik een vervolgafspraak met de bedrijfsarts die mij (en mijn werkgever) helpt tijdens de gehele procedure.

De afgelopen dagen heb ik weer een paar keer kunnen golfen. De wandelingen die ik daarbij maak gaan steeds makkelijker en ik eindig steeds minder vermoeid. Op de sportschool lukt het mij om alweer wat langer op de crosstrainer te kunnen sporten. Waar ik begon met 5 minuten, lukt het mij nu op 16 minuten te zweten. Een teken dat het herstel zich doorzet.

30/08/2009 - Zondag 30 augustus. Progressie in herstel.

Zondag 30 augustus. Progressie in herstel.

Eindelijk lijkt het erop dat het herstel zich inzet zoals ik al steeds hoopte. De herstelperiodes worden korter en ik voel dat mijn lichaam steeds meer aankan.

De afgelopen 2 weken zijn met ups en downs voorbij gegaan. Ik had zo nu en dan last van mijn rechter borstspier. En daarbij ga je je dan toch onbewust dingen afvragen. Maar gelukkig voordat ik echt begin te piekeren merk ik een sterke verbetering van de spierkracht en de prikkels in mijn rechterborst. Ik heb nog altijd wat krachtverlies in mijn rechterborstspier. Wanneer ik bijvoorbeeld een glas drinken van tafel wil pakken, lukt me dat nog niet met gestrekte rechterarm. De echte vermoeidheid heb ik nu achter mij gelaten. Direct merk ik dat mijn lichaam weer vraagt om actief te zijn. Daar waar ik eerst begon na te denken over meer dingen doen, heb ik nu al een aantal activiteiten gedaan.

Zo probeer ik mijn basisconditie te verbeteren door zo veel als mogelijk te fietsen. ’s Ochtends wanneer we Dani naar school brengen pakken we de fiets en zo nu en dan maak ik een kort tochtje. Ook probeer ik veel te wandelen. Dat combineer ik de laatste tijd met het golfen. Mijn koker is weer wat beter gaan zitten doordat mijn spieren en dus de omvang van mijn stomp zijn toegenomen na de operaties. Met golfen creëer ik bewegingen waardoor ik mijn spieren soepel kan houden en kan wandelen tegelijkertijd. Ideaal! Dat laatste gaat steeds beter. In het begin was ik stijf na ieder potje golfen. Nu herstel ik goed en merk dus een verbetering van mijn algehele conditie. Afgelopen week voelde ik mij zelfs zo goed dat ik vrijdag jl. heb meegedaan met een wedstrijd van de N.G.G. tijdens het Helmond Disabled Open. Lees er hier meer over. Daar ben ik als tweede geëindigd en viel in de prijzen. Fantastisch! En met mijn prestaties van eerder dit jaar sta ik in de top van het klassement van de N.G.G. Inmiddels ben ik ook uitgenodigd om van 21 tot 25 september in Italië mee te spelen met het Italië Disabled Open.

Maar gisteren ondervond ik de gevolgen van vrijdag. Ik werd verkouden, mijn stem liet me in de steek en ik was brak en doodmoe. Verplicht een rustdag was noodzakelijk. Op het programma stond eigenlijk een feestdag met mijn werk. Helaas moest ik afzeggen en verstek laten gaan. Maar het belangrijkste was dat ik vanmorgen weer fris en uitgerust opstond. De dag rust van gisteren en de goede nachtrust waren voldoende om me weer fit te voelen. Zo fit zelfs, dat ik vanmorgen weer een halfuurtje op de sportschool ben gaan trainen. En dat voelde weer verdomd goed. De lucht die mijn longen instroomt geeft nog een wat prikkelend gevoel maar dat zal vast langzamerhand minder worden.

De voorbereidingen voor het benefietweekend op zaterdag 26 en zondag 27 september gaan nog steeds in volle vaart door. Iedereen die gisteren de triatlon in Almere Haven heeft bezocht kon er niet omheen. De promotieposters hangen door het hele centrum heen en ook zijn er gisteren onder de bezoekers ruim 5000 flyers uitgedeeld. De inschrijvingen voor de diverse workshops lopen gestaag op. Er wordt door de organisatie gerekend op een grote opkomst van deelnemers en belangstellenden. Ik heb snowboardster Bibian Mentel en atlete Annette Roozen uitgenodigd om het weekend te komen openen. Bibian heeft inmiddels toegezegd. Jammergenoeg is Annette deze ochtend verhinderd maar zal ’s middag wel even komen buurten. Op mijn site staat inmiddels het programma.

26/08/2009 - Benefietweekend op 26 en 27 september

21/08/2009 - Maandag 17 augustus. Hoop en overtuiging.

Maandag 17 augustus. Hoop en overtuiging.

Het is al weer 3 weken geleden dat ik voor de tweede keer ben geopereerd. In drie weken tijd ben ik aardig hersteld. Helaas is mijn conditie momenteel zwak te noemen. Fysiek word ik wel weer sterker. Ik kan mijn rechterarm en daarmee ook mijn borstspieren weer goed gebruiken. Ik denk wanneer ik het in een percentage moet uitdrukken ik momenteel tussen de 80% en de 90% zit. Maar met de hitte deze dagen loopt het zweet letterlijk in stromen tegelijk van mijn voorhoofd af.

Het liften van mijn arm gaat wat moeizaam en is gevoelig. Vooral de zenuw in mijn borstspier geeft behoorlijk veel prikkels af en dat is hinderlijk. Doordat mijn conditie slecht is ben ik na iedere inspanning buiten adem en moe. Ik merk wel dat het herstel hiervan steeds sneller gaat en ik telkens weer wat meer kan ondernemen. Regelmatig moet ik nog ’s middags mijn “seniorenslaapje” maken om de rest van de dag nog wat te kunnen doen.

Beide operaties zijn goed verlopen en in principe sta ik weer op “0”. Mijn longen zijn vrij van tumoren. Niemand kan voorspellen voor hoe lang en of er ooit nog uitzaaiingen terugkomen. Daar waar ik aan de ene kant overtuigd ben dat het goed gaat komen zijn er ook vaak momenten dat ik gedachten heb die minder overtuigend zijn. Nergens op gebasseerd maar hersenspinsels die de kop op steken. De wetenschap dat het terug kan komen is natuurlijk balen maar voorlopig nog niet hinderlijk. Ik dacht er vooral vlak na de operatie aan. Maar nu ik steeds meer in een dagelijks ritme terug kom krijgen andere gedachten weer de overhand. Gedachten van overleven. Ik voel me weer sterker worden. De komende dagen ga ik weer wat meer proberen te bewegen. Ik wil wat naar de golfbaan en naar de sportschool. Ik merk dat mijn lichaam weer in staat is om aan de conditie te werken. Langzamerhand denk ik weer aan het spelen van een golfwedstrijdje, werken, pleziermaken en vooral actiever worden.

De komende dagen zullen we ook de laatste voorbereidingen treffen voor het benefietweekend van de stichting. Meer hierover kun je op de website van de stichting lezen. Iedereen kan langskomen en meedoen. Want een feest wordt het!

31/07/2009 - Vrijdag 31 juli. Operatie rechterlong geslaagd.

Vrijdag 31 juli. Operatie rechterlong geslaagd.

Vanuit het AMC werk ik mijn WeBlog even bij. De computer op de afdeling staat al dagen te lachen naar me. Sinds gisteren ben ik weer wat aan de wandel en voel ik me beter.

Na de operatie werd ik erg versufd wakker. Dit keer was er gekozen voor een andere manier van pijnbestrijding waardoor morfine de pijn moest verzachten. Morfine en ik gaan niet zo goed samen. Ik werd er erg duf, versuft, slap en moe van. Gelukkig is dat nu verleden tijd en ben ik weer helder. De operatie werd net als de vorige van vier weken geleden een succes genoemd. Alle drie de tumoren zijn verwijderd en er zijn geen andere uitzaaiingen aangetroffen. Dat is opnieuw het nieuws dat we graag wilde horen! De pijn was in het beging heftig en forser dan 4 weken geleden. Nu is de pijn min af meer acceptabel. De borstspier werkt alleen nog niet waardoor ik mijn arm nauwelijk kan bewegen. Ondersteunt door mijn linkerarm doe ik mijn dagelijkse oefeningen.

Ik ben klaar om weer naar huis te gaan. Eigenlijk lig ik sinds gisteren al te wachten. De laatste longfoto was nog niet helemaal perfect. De long was aan de bovenkant nog niet in vorm teruggekomen. Vanmorgen is er opnieuw een foto genomen. De longchirurg met wie ik veel praat gaat de foto straks beoordelen en beslist dan of ik vanmiddag of anders morgen naar huis mag. Wat mij betreft vanmiddag. Het contact dat ik met haar heb is erg prettig. Ik kan alles vragen en gelukkig hebben we veel gezamelijke onderwerpen die we leuk vinden. Naast dat het een vakvrouw is en ze erg goed verklarend kan uitleggen, is een praatje altijd fijn.

Om de tijd een beetje te doden loop ik wat rondjes en ben inmiddels ook al even naar beneden in de centrale hal geweest. Het is drukkend warm en ik heb een handdoek om mijn nek tegen het transpireren. De inspanning is fors. Ik merk dat deze tweede operatie een extra aanslag is geweest op mijn fysieke conditie. Dat was overigens ook de verwachting, vooral omdat de tweede operatie redelijk kort na de eerste was.

Gisteren hebben we ook nog even met de oncoloog gesproken. Vanwege de uitzaaiingen in mijn beide longen wordt het regime gewijzigd. Vanaf heden zal ik om de zes weken op controle moeten komen. Dan wordt de standaard longfoto genomen. Iedere drie maanden zal er vanaf nu een CT-scan worden gemaakt. Het is duidelijk. De kansen zijn gewijzigd en frequentere controle is noodzakelijk. Het is heel goed mogelijk dat zich opnieuw uitzaaiingen voordoen in de longen. Het is net zo goed mogelijk dat dit niet meer gebeurt. Niemand kan dat zeggen. En als het zo is dan is opereren opnieuw de behandelmethode.

Voorlopig kijk ik uit naar mijn herstel en hoop nog iets van de zomer mee te kunnen maken. Ik mik op september als maand waarin we nog wat kunnen genieten. Hopelijk kan ik weer wat golfen dan en plezier maken. Dani heeft nog een kleine drie weken vakantie. Daarna gaat hij naar groep 3. Een nieuwe periode breekt dan weer aan.

24/07/2009 - Benefietweekend op 26 en 27 september

Benefietweekend op 26 en 27 september

Benefietweekend op 26 en 27 september.

Zoals ik al eerder vermeldde vindt er in het weekend van 26 en 27 september a.s. een benefietweekend plaats voor de stichting bij sportschool Be Active! in Almere-Haven. Ieder jaar vinden er open dagen plaats waarbij er een goed doel wordt uitgekozen om financieel te ondersteunen. Dit jaar is mijn stichting uitgekozen. Vanzelfsprekend is dit een geweldige impuls. Ik vind het waanzinnig dat de directie en medewerkers van Be Active! de doelstellingen die de stichting nastreeft, wil ondersteunen. Eigenlijk een beetje onwerkelijk als ik zie wat er allemaal sinds de oprichting van de stichting gebeurt. Niet alleen het bestuur van de stichting zet zich enorm in voor dit succes maar ook de vrijwilligers en medewerkers van Be Active! Diverse sponsors zijn gevonden om alles op en top te verzorgen en aan te kleden. Bij de sportschool train ik regelmatig en heb daar, gedurende mijn herstel na de operatie en de chemokuren, mijn conditie en spierkracht weer op orde gekregen.

Ter ondersteuning om de benodigde publiciteit en aandacht te verkrijgen, rijdt er sinds vrijdag 24 juli een truck rond met daarop de aankondiging van het benefietweekend. Op de foto zie je bestuurslid Robert Chin met initiatiefnemer van deze truck, Arian Lenting, tijdens de officiële ingebruikname van de truck.

Tijdens het weekend zullen er diverse workshops en sportonderdelen in de sportschool worden gehouden. Geïnteresseerde nieuwe leden kunnen kennismaken met de sportschool en haar enthousiaste medewerkers. Eveneens heb ik een aantal lotgenoten uitgenodigd. Vanzelfsprekend zullen er ook anderen geïnteresseerden langskomen. Iedereen is welkom!

"Arian Lenting en bestuurslid Robert Chin tijdens de officiële ingebruikname van de promotietruck"

18/07/2009 - Zaterdag 18 juli 2009. Weer een stukje.

Zaterdag 18 juli 2009. Weer een stukje.

Tja, zo word ik er steeds aan herinnerd dat ik weer wat moet schrijven. Niet dat ik niets heb om te schrijven. In tegendeel. Ik heb weer veel gedaan en meegemaakt. Vanavond vond ik weer het moment om wat aan het digitale papier toe te vertrouwen. Niet alleen om iedereen te laten weten dat ik als een raket herstel, maar meer omdat ik bij het zien van een interview met Lance Armstrong mij realiseerde dat er bij mij nog altijd kankercellen in mijn lichaam zitten. Even voel ik angst. Die kloterige cellen waarvan er maar weinig mensen weten hoe dat er uitziet. Iedereen op deze aardkloot weet wat de ziekte inhoud maar slechts weinigen weten hoe het monster er uit ziet. Inclusief mijzelf. Ik heb het een paar keer gevraagd aan mijn oncoloog. Het monster kan grijs en zelfs donkerrood zijn. Alsof ik mij daar iets bij voor kan stellen. Even benauwde die gedachten mij enorm. Al snel maakte dit beeld weer plaats voor de overtuiging dat de verkeerde cellen binnenkort allemaal uit mijn lichaam zijn en belangrijker nog, dat ze wegblijven.

De afgelopen dagen heb ik weer wat gefietst, gezwommen en zelfs al voorzichtig wat gegolfd. Helaas heb ik ook weer de nodige uurtjes moeten investeren in het aanpassen van mijn nieuwe koker van mijn prothese. Het is spijtig genoeg niet zoals een paar nieuwe schoenen. Ik heb een aantal dagen nodig om aan iedere gewijzigde situatie te wennen. Mijn stomp doet dan zeer en ik word gedwongen om rustig aan te doen. Daarnaast speelt de narcose van de operatie mij nog parten. Na iedere lichamelijke inspanning raak ik vermoeid en moet ik rust nemen. Ik doe alles gematigd en ingetogen. Het heeft niet zo veel zin om keihard te trainen om te herstellen. Over tien dagen ga ik opnieuw onder het mes en kan ik opnieuw van voor af aan beginnen.

De pijn is nagenoeg weg. Ik ben nog behoorlijk stijf aan de linkerkant van mijn ribbenkast. De zenuwspier die naar mijn linkerborst loopt geeft pijnlijke prikkels. Dat is vervelend maar acceptabel. Het is een bekend verschijnsel en zal de komende maanden afnemen. Ik kan nog altijd niet slapen op mijn linkerzij. Ik hoop dat dit de komende dagen gaat lukken zodat ik na de tweede operatie toch nog op een zij kan liggen. Anders zal ik telkens op mijn rug moeten blijven liggen. De operatie aan de rechterlong staat gepland voor dinsdag 28 juli. De bevestiging ontvang ik enkele dagen van te voren. Het kan dus net zo goed een dag later worden. Hierop heb ik geen grip en maak me er ook niet zo druk over. Een dag meer of minder is het probleem niet. Ik doe nu net alsof ik vakantie heb en geniet van de momenten waarop het kan. We gaan lekker uit eten en doen leuke dingen overdag. Tussendoor neem ik mijn rust en leef langzaam naar de tweede operatie toe. Daarna begin ik weer van voor af aan.

9/07/2009 - Donderdag 9 juli. Volgende operatie.

Donderdag 9 juli. Volgende operatie.

Vanmorgen ben ik op controle in het AMC geweest. De longfoto liet zien dat de geopereerde long weer in z’n geheel is hersteld. De hechtingen onder mijn oksel zijn verwijderd en de wond(en) zien er mooi uit. Ik voel me goed, ietwat vermoeid en heb wat spierpijnen rondom beide schouders. Dat is normaal na zo'n operatie.

De uitslag van de pathaloog was inmiddels ook bekend. Het blijkt inderdaad te gaan om uitzaaiingen van de tumor destijds in mijn scheenbeen. De 4 tumoren die zijn weggehaald zijn aan de randen schoon. Dat wil zeggen dat er geen stukjes tumor op de long zijn achtergebleven. Links is nu dus weer schoon! Verder wilden we graag weten of de verwijderde tumoren actief waren. We begrepen dat er zelfs doodtumorweefsel was aangetroffen. Hieruit interpreteren we dat de tumoren niet agresief en overactief zijn. Nu hopen we op eenzelfde beeld straks bij de rechterlong.

De volgende operatie wordt aan het begin van de laatste week van deze maand gepland. Ik hoop dat ik vanmiddag reeds de bevestiging krijg met datum en tijdstip. Inmiddels ben ik gestopt met de medicijnen voor de pijnbestrijding. Ik ben van mening dat mijn lichaam het zelf moet bestrijden en de pijn valt reuze mee. Ik had het zwaarder verwacht. En eigenlijk slikte ik ook weer geen enorme hoeveelheden pijnstillers. Eens kijken hoe dat gaat.

3/07/2009 - Vrijdag 3 juli. Weer thuis.

Vrijdag 3 juli. Weer thuis.

En alsof alle zorgen verdwenen zijn, ben ik inmiddels weer thuis. In een recordtijd heb ik het ziekenhuis verlaten.

De operatie van afgelopen maandag was een succes te noemen. Vooraf waren we angstig dat er wellicht meerdere uitzaaiingen aangetroffen zouden worden. Gelukkig was dat niet het geval. De linkerlong met 4 uitzaaiingen is “schoongemaakt”. Nadere inspectie leerde dat er geen zichtbare tumoren zaten. Dat gaf zo een enorme rust alsof het lijkt dat alle onzekerheid verdwenen is. Mede door de bijzonder aardige en vriendelijke longartsen die mij hebben geholpen keerder het vertrouwen terug. De onzekerheid is er wel degelijk nog wel. Nu is de rechterlong nog aan de beurt waar een zelfde scenario voor geldt. Maar we gaan er nu van uit dat het blijft bij de drie gevonden plekjes op de rechterlong en dat deze, net zoals op links, gunstig te verwijderen zijn.

Nadat ik afgelopen maandag rond het middaguur bijkwam op de mediumcare afdeling van het AMC voelde ik me redelijk goed. Ik kan me niet meer precies herinneren hoe het verder verliep maar ik weet nog wel dat ik direct vroeg of ze Priscilla en mijn ouders even wilde roepen. Toen die bij mij kwamen waren zij het die het goede nieuws over de positief verlopen operatie vertelden. Waarschijnlijk heb ik de longchirurg wel gesproken na afloop van de operatie maar dat is een zwart gat geworden. Doordat ik een heftige narcose had gekregen verliep de rest van de maandag vooral versuft en slaperig. Wanneer ik wakker was, was ik helder en goed bij. Dit werd opgemerkt waardoor ik ’s avonds rond de klok van 22.00 uur terug kon naar de afdeling. Normaal had ik moeten overnachten op de mediumcare. Maar men had wel door dat ik beter af was op de afdeling dan tussen alle andere, net geopereerde patiënten te liggen. Ik zag ze die hun bed uit wilden stappen nadat ze net een hersenoperatie hadden gehad, ik zag ze die in tranen uitbarsten en ik zag ze die van schrik stokstijf bleven liggen. En daar lag ik dan tussen. Een beetje dollend met iedereen. Ik lag in een apart kamertje met glazen muren en een brede open deur. Daardoor kon ik via het luxaflex naar de gang van het AMC kijken. Gelukkig had iedereen dat door zodat we, terwijl ik daar lag bij te komen, zo af en toe contact konden hebben. Behalve die meneer die voor dat raam lag. Want die zwaaide iedere keer vriendelijk terug als ik even een teken door het raam gaf aan iedereen die zich daarachter ophield.

Vanaf maandag gingen de dagen behoorlijk snel voorbij. De nachten waren iets langer. Want overdag viel ik regelmatig in slaap. De pijnen werden goed bestreden met een epiduraal dat via mijn rug naar mijn ruggengraat liep. Hierdoor werden de zenuwen direct met morfine stilgelegd en voelde ik nauwelijks dat er een snee van zo’n 10cm onder mijn oksel zit en dat mijn spieren en ribben uit elkaar zijn geduwd. Gisteren zijn alle infusen en slangen uit mijn lichaam verwijderd. Hierdoor kon ik wat makkelijker bewegen en zelfs weer wat lopen. Het lopen was op zichzelf niet echt prettig. Naast het krachtverlies van de afgelopen dagen is mijn linkerkant behoorlijk stijf en gevoelig. Dat zal langzaam minder worden. Maar nu realiseer ik mij hoeveel handelingen en bewegingen je dagelijks maakt waarbij borst en rompspieren worden gebruikt. Zelf naar het toilet gaan is iedere keer een uitdaging. Wanneer ik terugkijk gaat mijn uithoudingsvermogen en kracht al weer met sprongen vooruit. Woensdag kon ik net 5 minuten op de rand van mijn bed zitten. Vandaag ben ik de gehele ochtend uit bed geweest totdat ik naar huis mocht. De hitte hindert me nu. Het ademhalen wordt ietwat bemoeilijkt door het drukkende en benauwde weer.

Aanstaande donderdag meld ik mij op nieuw in het AMC voor controle. Wellicht ben ik dan al dusdanig hersteld dat we al een nieuwe operatiedatum kunnen plannen. Dat is voor nu nog even afwachten. De komende dagen zal ik rustig aan moeten doen. Of ik nu wil of niet.

27/06/2009 - Zaterdag 27 juni. Morganavond melden we ons in het AMC.

Zaterdag 27 juni. Morganavond melden we ons in het AMC.

Het aftellen is nu echt begonnen. Morgenavond rond de klok van 20 uur melden we ons in het AMC op de afdeling Long en Cardiologie. Vanaf dat moment gaat de voorbereiding op de operatie al in werking. Ik zal al een basis aan pijnstillers en slaapmakers toegedient krijgen en de nacht aldaar doorbrengen. Ik heb allerlei desinfecterende wasmiddeltjes meegekregen waarmee ik mij nu al moet wassen. Er is tijdens de operatie een reeel infectie gevaar wat teruggedrongen wordt door nu al desinfecterend bezig te zijn. Ik heb iets voor mijn hoofdhaar, neus en mond.

Irronisch genoeg had ik vandaag op de golfbaan naast het AMC een wedstrijdje. Een moment waar ik twee jaar geleden, net na de amputatie, al naar uit had gekeken. Ik voorspelde toen dat ik een jaar later op deze bewuste baan zou spelen. Vorig jaar redde ik dat niet vanwege de ontsteking aan mijn stomp en de operatie die vorig jaar juni volgde. Uiteindelijk werd het dus 2 jaar na dato. Vandaag was het eindelijk zover en een tikkeltje vreemd (om het woord luguber maar niet te noemen) met de wetenschap dat ik hier 48 uur later zou verekken van de pijn. Als klap op de vuurpijl speelde ik mijn beste wedstrijd ooit en eindigde op de eerste plaats. Een mooie prijs was mijn deel. De golfers onder ons weten dat ik nu mijn “handicap” naar beneden heb bijgesteld. Volgens de resultatenlijst ben ik van 36 naar 33 gegaan. Helaas zal ik een paar maandjes moeten wachten voordat ik weer verder kan spelen.

Vanavond hebben we heerlijk gebarbequed bij mijn schoonouders. Dat doen we altijd graag. Morgen zullen we gebruiken om vooral lekker rustig aan te doen. Alvast een beetje de spulletjes pakken, een boekje voor in het ziekenhuis en vooral veel nadenken over wat er komen gaat. Kon je dat maar op de een of andere manier uitzetten.

26/06/2009 - Vrijdag 26 juni. Alleen het weekend er nog tussen.

Vrijdag 26 juni. Alleen het weekend er nog tussen.

Maandagochtend om 08.00 uur gaat het gebeuren. Onderstaande mail heb ik zojuist verzonden.

Vandaag was een lange dag. Vanaf vanmorgen 9 uur tot vanavond 19 uur zijn we in het ziekenhuis geweest voor een aantal pre-operatieve onderzoeken. Nu is wachten niet mijn favoriete hobby en juist dát was vandaag veelal het geval. Uiteindelijk hebben we iedereen gesproken en alle testen doorlopen. Het beel over de ingreep is duidelijk. Aanstaande maandagmorgen om 8 uur staat de operatie gepland. Zondagavond moet ik mij reeds melden in het AMC.

De operatie van de linkerlong wordt als eerste gedaan. Deze keuze is gemaakt omdat hier relatief het minste in gesneden hoeft te worden waardoor, na de tweede operatie, deze long het kan overnemen van de rechterlong totdat ook deze is hersteld. Naar verwachting wordt er een snede gemaakt aan de linkerkant van mijn borstkast van ongeveer 15 cm waarna mijn ribben (en borstspieren) van elkaar worden gedrukt om ruimte te creeeren om bij de long te komen. Hier ontstaat ook de pijn door die na verloop van enkele weken zal verdwijnen. Nadat ik ben hersteld wordt de operatie voor de rechterlong gepland.

Maandag na de operatie zal ik de gehele dag en nacht verblijven op de mediumcare om wakker te worden van de geplande zware narcose. In de loop van dinsdag hoop ik dat ik weer naar zaal te kunnen waarna het echte herstel gaat beginnen en ik na een dag of 5 naar huis kan.

25/06/2009 - Donderdag 25 juni. Voorbereiding op de operatie.

Donderdag 25 juni. Voorbereiding op de operatie.

Vandaag ben ik ter voorbereiding op de aanstaande operatie opnieuw in het AMC geweest. Samen met mijn moeder en Priscilla hadden we een gesprek met de longarts die een uiteenzetting gaf van de operatie. Wat kunnen verwachten, hoe zal de operatie verlopen en wat zijn de onzekerheden. Ondanks dat er momenteel geen directe aanleidingen zijn dat de zaken er slechter voor zouden staan dan nu bekend, hebben we wel weer een paar dingen gehoord waar we liever niet aan denken en waardoor de onzekerheid weer de kop op steekt. Een van die dingen is dat ze tijdens de operatie dusdanig veel uitzaaiingen vinden dat het plan drastisch gewijzigd moet worden. Nogmaals, hier hebben we momenteel geen aanwijzingen voor en is het onderdeel van het “standaardgesprekje”, maar desondanks is het confronterend.

Toen we vanmiddag thuis waren werd ik al gebeld met de bevestiging dat reeds aanstaande maandag de operatie zal plaatsvinden. Hoe laat is nog niet bekend. Dat hangt af van de bschikbaarheid van de operatiekamer. Het is zelfs mogelijk dat er andere prioriteiten worden gesteld en ik maandag alleen maar lig te wachten. Daar ga ik niet van uit maar houd er wel rekening mee. Als eerste zal mijn rechterlong worden geopereerd. En een week of vier later mijn linkerlong. Ter voorbereiding op de operatie was ik voornemens om nog wat aan mijn conditie te gaan doen. Gisteravond ben ik nog naar de athletiekbaan in Hoorn geweest en heb maarliefts anderhalfuur kunnne trainen. Heerlijk was dat. Vanavond en zaterdag ga ik nog wat golfen en verder ontspannen. Meer zit er niet in. Maar ik ben er gerust o pdat mijn conditie voldoende genoeg is. Morgenochtend moet ik mij in het AMC melden voor een aantal pre-operatieve onderzoeken. Ik verwacht morgenavond weer thuis te kunnen zijn. We moeten nu nog wel even bekijken wat we kunnen doen met de botscan die voor aanstaande maandag stond gepland. Die kan nu geen doorgang vinden.

Voor de rest is het afwachten. Het ene moment zijn we van streek, het andere moment lachen we. Maar alles heeft nu een dubbele bodem. Dat gevoel laat me niet los. Als dat ooit los te laten is. De onzekerheid die zich meester van je maakt, het vertrouwen in je lichaam is weg en het ongrijpbare. Dat zijn waardeloze gevoelens die vast wel weer eens een plkeje gaan krijgen. Nu eerst de eerste operatie. Een concrete stap in de richting van herstel.

23/06/2009 - Dinsdag 23 juni. Positief.

Dinsdag 23 juni. Positief.

Na de ellendige en verschrikkelijke dagen vanaf vrijdag, is er weer tijd voor positief nieuws. De uitzaaiingen op zich blijven het verhaal er niet fraaier op maken. Maar de positie op de longen en de verwachting van het gehele medische team dat de tumorpuntjes met 2 operaties verwijderd kunnen worden, zorgt er voor dat we op dit moment positief kunnen zijn. De afgelopen dagen waren zwaar, heel zwaar. Niet eerder heb ik de gedachten gehad dat het slecht was. Nu wel. Het voelt aan als iets dat ongrijpbaar is. Je hebt er geen enkele invloed op en het woekert voort. Alsof je drie seconden voor je dood te horen krijgt dat je zo gaat.

En zo voelt het ook. De afgelopen dagen hebben we geleefd tussen wat “hoop en vrees” wordt genoemd. Alsof ik de betekenis hiervan nog niet kende. Het wanhopige en misselijkmakende gevoel waarbij je constant aan het ergste denkt. Ik hoopte stiekem op een zelfde onjuistheid in de diagnose, net als vorig jaar. Maar helaas was dat niet zo. Een keiharde constatering dat er uitzaaiingen in mijn longen zitten is een feit. Gelukkig is er ook veel goed nieuws te melden die de onzekerheid enigszins omzet in positiviteit.

Het is een bekend gegeven dat uitzaaiingen van mijn kankersoort (Osteo Sarcoom) altijd in de longen voorkomen en in slechts een hele enkele keer elders. Niets nieuws. Deze uitzaaiingen hebben er al vanaf het begin gezeten. Volkomen onduidelijk is waarom deze zich nu (pas) openbaren. Hierover kan de medische wetenschap ons niet van een antwoord voorzien. Niet dat dat van groot belang is. Je wilt gewoon een aantal zekerheden afdwingen die helaas niet gegeven kunnen worden. De 7 uitzaaiingen zitten aan de buitenkan van mijn longen. Hierdoor hoeven er geen extreem grote stukken long te worden weggenomen. Weliswaar zal de longfunctie iets afnemen maar dat hoeft met mijn conditie niet al te belemmerend te zijn. De operatie wordt als ingrijpend betiteld maar zeerzeker te doen. Ik heb het gevoel dat ik aan mijn volgende marathon begin. En dit is te trainen. De komende dagen kan ik ter voorbereiding fietsen, zwemmen, hardlopen, crosstrainer en golfen om mijn conditie zo goed als mogelijk te laten worden. Hoe beter ik in conditie ben des te eerder zal ik herstellen.

En gek genoeg ziet de wereld er ineens stukken zonniger uit. Ik durf weer dingen te plannen die meer dan 24 uur verder liggen. Wat ik vooral nu moet zoeken is ontspanning en werken aan de voorbereiding op de operaties. Een aantal dingen lukken me gewoon niet om te doen. Een van die dingen is werken. Ik baal enorm dat ik nu niet in staat ben om te werken. Ik weet niet wat het is. Het ging juist zo lekker. Het ritme had ik weer te pakken. Lichamelijk ging het uitstekend. De vier dagen per week gaven me echt weer de voldoening die ik altijd had. En dan nu dit.

Donderdag heb ik een afspraak met de longchirurg in het AMC. Hij kan mijn vertellen wat er precies gaat gebeuren. Hopelijk is hij ook al in staat om iets over een termijn te zeggen. Aanstaande maandag vindt er een botscan plaats. In principe is de kans klein dat er zich elders uitzaaiingen openbaren. Maar volgens mijn oncoloog zijn we toch al in de vaart van onderzoeken bezig. Deze, voor de zekerheid, kan er ook wel bij.

En weet je wat weer zo enorm geweldig is. Iedereen die zo enorm meeleeft. Als je ergens in kon geloven en je zou stellen dat iedereen die meeleeft iets van de ziekte kon afnemen dan was ik nu kerngezond en zou ik 300 jaar kunnen worden. Kaarten, emails, sms-jes, bossen bloemen en telefoontjes in overvloed. Dat sterkt me zo.

Het liefst zou ik nu ook over de stichting schrijven. Want daar gaat ook het een en ander mee gebeuren. Dat bewaar ik dan maar voor later. Binnenkort vinden er diverse evenementen plaats waarbij opbrengsten ten goede komen aan de stichting. Ik hoop dat ik op korte termijn al in staat ben om met het geld iets goeds te gaan doen voor lotgenoten. Op 7 juli heb ik een gesprek met het revalidatiecentrum om een eerste evenement te organiseren. Tevens zal er binnenkort op de sportschool (Be Active!) waar ik regelmatig train, een speciaal weekend georganiseerd worden waarbij er allerlei activiteiten worden georganiseerd. De gehele opbrengst zal ten goede komen aan de stichting. Dat is natuurlijk helemaal geweldig en geeft aan hoezeer anderen zich betrokken voelen. Kortom, zo veel te doen, ze veel om voor te knokken.

19/06/2009 - Vrijdag 19 juni. Ongelooflijk nieuws.

Vrijdag 19 juni. Ongelooflijk nieuws.

Vanmorgen vroeg stond de CT-scan in het AMC op het programma. Al snel nadat ik mij had gemeld werd ik naar binnen geroepen. Redelijk nerveus nam ik plaats onder de scanner. De scan was binnen no-time gepiept. Twee keer mijn adem diep inhouden en de scan was klaar. We waren zo snel dat ik zelfs het parkeer kaartje niet hoefde te betalen. Op de weg naar huis viel er een deken van me af. Gaandeweg ik dichter bij huis kwam, werd ik wat rustiger. Dit bleek valse hoop te zijn. Want het nieuws dat ik niet veel later kreeg is weer ingeslagen als een bom.

De oncoloog belde op met het nieuws dat ik niet wilde horen. De CT-scan wijst uit dat er uitzaaiingen op de longen zitten. In totaal zijn er 7 uitzaaiingen aangetroffen op beide longen. Verschrikkelijk. We zijn opnieuw kapot. Maar nog niet verslagen. Hoewel we wisten dat uitzaaiingen zich in de longen laten zien had ik er zeerzeker geen zeven verwacht. Gelukkig lijkt het er op alsof er nog een behoorlijk aantal positieve aanknopingspunten zijn te vinden. Met de kennis die we nu hebben en de wetenschap wat mij telefonisch is verteld, is de situatie niet hopeloos.

De uitzaaiingen zitten aan de randen van de longen. Wat ik begreep zijn de uitzaaiingen redelijk klein te noemen. De grootste heeft een doorsnee van ongeveer 1.5cm. Hierdoor is het zeer waarschijnlijk, heel goed weg te halen. Dat weghalen zal tijdens een longoperatie gaan gebeuren. Ik ga uit van een gunstig scenario. Er zullen twee operaties worden uitgevoerd waarbij de uitzaaiingen worden weggenomen. Chemotherapie heeft met wat we momenteel weten niet heel veel effect. Belangrijk is om te achterhalen of er elders in mijn lichaam nog uitzaaiingen zitten. Om dit te weten zullen ze vast een scan gaan maken. Dit alles bespreek ik aanstaande dinsdagochtend in het AMC met de oncoloog. Inmiddels weet ik van een bevriende longarts dat de ingreep op zichzelf, volgens dit scenario, niet heel zwaar is te noemen. Ik ben in een goed conditie en kan daardoor veel aan. Hetzelfde geldt voor het herstel. De angst die ik heb is voor langere termijn. Wat als het nog een keer terugkomt. En misschien nog een keer. Kunnen mijn longen het aan? Daar denk ik nu nog maar niet te veel over na. Ik weet het nieuws pas enkele uren.

Dit weekend gebruiken we om onszelf weer te herpakken. We gaan naar het vakantiehuisje op de Veluwe en zoeken de rust op. Maandag vindt er een eerste onderzoek plaats in het AMC. Dan wordt de longfunctie gemeten. Ik heb inmiddels al heel veel reacties gehad van medeleven. Dit stukje zal het er niet minder op maken. Ook het artikel in de Linda zorgt voor extra veel bezoekers op de site en van het WeBlog. Geen probleem. Het is zoals het is. We gaan weer een periode van knokken en vechten tegemoed. Ik geef niet op, we geven niet op. Bedankt voor alle steun.

18/06/2009 - Donderdag 18 juni. Alsjeblieft niet.

Donderdag 18 juni. Alsjeblieft niet.

Afgelopen dinsdag ben ik voor de gebruikelijke tweemaandelijksecontrole in het AMC geweest. De standaard longfoto bracht deze keer een andere uitslag dan dat ik had verwacht. Er is “iets” gezien op mijn rechterlong. Wat dat precies is, kan nu nog niet woren gezegd. Een CT-scan morgenochtend om 09.15 uur zal meer moeten vertellen. Tot die tijd is het afwachten. Dat “iets” kan een uitzaaiing zijn. Het voelde alsof de aarde onder mijn voeten verdween. Na het telefoontje van mijn oncoloog stroomde mijn kracht en energie weg. Mijn armen werden zwaar en mijn gedachten gingen alle kanten op. Wat als, hoe dan en hoe verder? Het was dinsdag excact, op de dag af, een jaar geleden dat ik voor de eerste keer de alarmbellen hoorde rinkelen. Destijds met de operatie van de ontsteking in het Almeerse ziekenhuis.

Vanaf dinsdagavond heb ik veelvuldig email contact gehad met de oncologe die mij in maart 2007 begeleide met de behandeling. Zij is op dit moment een enorme steun voor mij en geeft gevoelsmatig goede antwoorden op mijn vragen. Het kan echt nog van alles zijn. Maar het is bekend dat met het kankersoort dat mij trof, de uitzaaiingen in de longen kunnen gaan nestelen. Vandaar altijd de longfoto’s. Op dat soort momenten gaan de alarmbellen rinkelen en wordt er direct verder onderzoek verricht. Om uitsluitsel te krijgen is een CT-scan nodig die een beter beeld van de logsituatie kan geven. Morgen middag heb ik een belafspraak met mijn huidige oncoloog over de uitslag. Tot die tijd is het afwachten en opnieuw leven met een onzeker gevoel. Wat staat ons te wachten en wat heeft dit voor gevolgen. Ik kan niet zeggen dat ik echt bang ben. Wel ben ik angstig voor het gevaar en het onwetende.

Ik probeer dus nu zo veel als mogelijk mijn aandacht af te leiden. Ik ben aan het werk, gisteravond ben ik naar de hardlooptraining in Hoorn geweest en vanavond ga ik gewoon ter voorbereiding op de aanstaande golftrip van zaterdag naar Oostenrijk, een golftraining volgen. Maar als morgen het verhaal een ander draai gaat krijgen zal Oostenrijk niet doorgaan. Het lukt mij niet om dat op te brengen. Voor de rest is het afwachten. Laten we hopen dat het iets onschuldigs is.

11/06/2009 - Donderdag 11 juni. Eerste inzameling voor de stichting is aanstaande.

10/06/2009 - Woensdag 10 juni. Een bevlogen week halverwege.

Woensdag 10 juni. Een bevlogen week alverwege.

Deze week had eigenlijk een van de hoogtepunten moeten worden. Vlak na mijn amputatie wist ik dat ik ooit weer eens zou kunnen rennen. Deze week was het zover en stond vanavond de eerste officiele hardlooptraining op het programma met mijn hardloopprothese. Ik keek er erg naar uit.

Jammer genoeg is alles overschaduwd door het overlijden van mijn Oma. Ze overleed afgelopen maandag plotseling. “Pats-boem-kabang” zoals ze zelf zou zeggen. Naast het verdriet beleven we ook weer opnieuw alle mooie momenten die we samen hebben meegemaakt. Afgelopen december was ze nog mee naar Oostenrijk om mij en Priscilla te zien skien. Ze wist ook dat ik vorige week mijn hardloopprothese had gekregen. Oma was een echte Oma. En dat 83 jaar lang. Samen met de hele familie bereiden wij deze week haar afscheid voor.

De training van vanavond was dus meer dan welkom. Even de gedachten ergens anders op richten. Samen met Frank Jol en mijn broer ben ik naar de athletiekbaan in Hoorn gegaan. Daar kon ik meetrainen met Frank Dik, een van de beste trainers van Nederland. Het werd een loodzware training. Naast de vele oefeningen om technisch beter te leren lopen was er ook ruimte om wat meters te maken. Het ging telkens iets beter. De vele uren in de sportschool op de crosstrainer betaalde zich ook nu weer terug. Na anderhalfuur was het kaarsje op. Doordrenkt van de zweet voelde ik me opperbest. Het hardloopgevoel komt langzaam weer terug. En geloof me, dat is werkelijk fantastisch. Er gaan nog vele uren van training in zitten maar ik weet zeker dat ik straks steeds verder en steeds langer zal gaan rennen.

3/06/2009 - 3 juni. Hardloopprothese.

1/06/2009 - Maandag 1 juni. Stichting DennisvanderZeijden.nl

Maandag 1 juni. Stichting DennisvanderZeijden.nl

Het is zover! Afgelopen maandag is de stichting een feit geworden.

Het begon vorig jaar toen een van mijn vrienden aangaf “iets” te willen doen voor mij. Dat iets zou de C-leg kunnen zijn, een hardloopprothese of iets anders. Niets van dat alles heb ik nodig gehad. In mijn tocht naar herstel heb ik alles wat ik echt nodig had gekregen. De C-leg via de verzekering en de hardloopprothese wordt gesponsord door Otto Bock.

De afgelopen maanden werd het idee geboren om de financieele bijdrage in een stichting te stoppen. Er zijn materialen die ik nodig heb om de activiteiten en prestaties te verbeteren waarmee ik bezig ben. Maar in mijn tocht “omhoog” heb ik ook gezien dat ik iets voor anderen kan betekenen. Die twee zaken wil ik gaan combineren. En dat heeft uiteindelijk geresulteerd in de stichting. Omdat alles via mijn site is begonnen heb ik de stichting ook toepasselijk naar de site genoemd. Alle reacties op dit WeBlog maar ook op de filmpjes zijn de aanleiding geweest om te begrijpen dat de dingen die voor mij “vanzelfsprekend” zijn, voor anderen helemaal niet zo vanzelfsprekend zijn.

Ik heb drie vrienden gevraagd om het bestuur te vormen. Enerzijds omdat ik hen vertrouw, anderzijds omdat zij ieder individueel voor groei van de stichting kunnen zorgen. Inmiddels is de site wat aangepast met toevoeging van informatie over de stichting. Kijk op www.dennisvanderzeijden.nl/stichting.htm

En gelukkig gaan mijn sportieve ambities nog altijd als een rakket vooruit. De afgelopen weken heb ik veel tijd gestoken in het golfen. Een van mijn hobbies van voor de amputatie. Destijds “leuk”, maar inmiddels meer dan leuk. Ik heb de drive goed te pakken en het gaat beter dan ooit te voren. Natuurlijk heeft dat te maken met het feit dat ik voor mezelf op zoek ben naar het verleggen van mijn grenzen. Beter presteren met golfen hoort daar bij. En ik merk dat ik steeds beter ga spelen en eigenlijk geen belemmeringen meer tegenkom op de baan.

Afgelopen weekend heb ik 2 stagedagen gehad met de N.G.G. De N.G.G. is de Nederlandse vereniging van Gehandicapte Golfers en organiseert een aantal westrijden en trainingen per jaar. Ik speel met mensen die ne als ik een been missen, mensen die een arm missen of deze niet meer kunnen gebruiken. Donderdag staat er ook weer een wedstrijd op het programma in Breda. Momenteel speel ik om mijn “handicap” naar beneden te krijgen. Tja, en de niet golfers hoor ik nu denken… Maar goed nieuws. Het gaat hier niet om een experimentele fase, slechts om de spelvorm van golf!

Aanstaande woensdag heb ik opnieuw een afspraak met Frank Jol in Hoorn. Als alles loopt zoals gepland, dan gaan we de gehele dag gebruiken om uiteindelijk het perfecte resultaat te verkrijgen en ik mijn hardloopprothese mee naar huis kan nemen. Alle onderdelen zijn binnen. De koker is vervaardigd. Nu is het belangrijk op alles op elkaar af te stemmen. Geen idee wat ik me hierbij moet voorstellen en wat mijn trainingsmogelijkheden zijn.  Ik hoop van harte weer lekker te kunnen rennen. Ik wacht rustig af en zie wat het gaat brengen.

Vanaf deze week werk ik 4 dagen per week. Ik heb de afgelopen periode gemerkt dat mijn energie en uithoudingsvermogen nog altijd toeneemt. Zozeer zelfs dat ik na een dag werken ’s avonds al een paar keer naar de sportschool ben geweest. Dat was enkele maanden geleden nog ondenkbaar. Kortom, alles nog in stijgende lijn.

24/05/2009 - Zondag 24 mei. Oprichting stichting.

Zondag 24 mei. Oprichting stichting.

Morgen is het zover. De oprichting van mijn stichting. De stichting die in het leven is geroepen doordat ik enerzijds de mogelijkheid geboden kreeg en anderzijds gezien heb dat er best nog wel veel werk te verzetten is, als het gaat om het verbeteren van lotgenoten en hun sportmogelijkheden.

Alles is ontstaan op mijn site. Mijn verhaal en de reacties hierop. Het opzoeken van mijn persoonlijke grenzen en opnieuw, de reacties hierop. Alles wat ik vooral op sportief vlak liet zien gaf een hoos aan reacties. Ook in mijn persoonlijke zoektocht naar de mogelijkheden ben ik meer dan eens in gaten beland waarvan ik het idee had dat ik die zelf moest dichten. Ook al leek het vaak voor de hand liggend te zijn. De grote vraag is in de hele wereld van allerlei partijen die allemaal een specifieke sport of een onderdeel hiervan aanbieden, hoe komen lotgenoten in contact met de aanbieders? Maar omdat de site de basis is geweest van dit idee heet de stichting “dennisvanderzeijden.nl”. Het gaat te ver om te zeggen dat ik de wereld ga verbeteren. In tegendeel!

Daar zijn anderen veel beter in. Ik wil alleen proberen om het stukje ervaring dat ik heb opgedaan in mijn zoektocht, pro-actief met anderen te delen en waar mogelijk hen betrekken. Ik ben er van overtuigd dat sport niet alleen “verbroederd” zoals dat politiek correct wordt genoemd, maar sport in de breedste zin van het woord zorgt voor uitdaging, bewustzijn en vooral zelfvertrouwen. En dat is een van de grootste factoren die iemand met een amputatie moet onderkennen en in staat worden gesteld om dit te verbeteren. Ieder op z’n eigen wijze en eigen manier. De uitdaging is om de mensen in aanraking te laten komen met de sport.

Waar ik over 5 jaar wil zijn met de stichting kan ik nu nog niet zeggen. Ik moet eerst zien welke nieuwe wereld er open gaat en wat mijn bereik kan zijn. Maar het bijzondere is dat ik achter “ieder deurtje dat ik open” iets positiefs ervaar of iemand ontmoet. Het begin is er. Het bestuur zal bestaan uit 3 vrienden en tevens vertrouwelingen die hun sporen in het bedrijfsleven, regelgeving en bestuurlijke functies al hebben verdiend. Morgen dus zitten we om 16.30 uur bij de notaris in Almere en zal de stichting een feit zijn. Ook hiervan kan ik momenteel alleen maar hopen en dromen waar het gaat eindigen.

Binnenkort zal ik op mijn site meer melden over de stichting, de doelstellingen en de eerste stappen in de verdere organisatie.

24/04/2009 - Vrijdag 24 april. Fotoshoot voor Linda magazine.

Vrijdag 24 april. Fotoshoot voor Linda magazine.

Yfke Sturm en ik hebben nu meer dan een ding gemeen. Als geboren Almeerse is ze een internationaal model en veelvuldig voor de camera te vinden. Afgelopen vrijdag stond ik ook voor de camera. Die van het glossy magazine “Linda” om precies te zijn.

In het juli-nummer wordt een zes-luik gemaakt van mensen met een amputatie. Via, via ben ik gevraagd om mee te doen. Vorige week is er een interview afgenomen waarvan er enkele zinsnedes de foto zullen aanvullen. Ik ben niet alleen benieuwd naar de tekst maar ook naar de foto. Het verhaal achter het thema zal erg verschillend zijn. Ik heb geprobeerd mijn verhaal te vertellen en voor zover mogelijk zal deze in een paar zinnen worden gepubliceerd. In een Beau van Erven Dorens outfitt moest ik enkele poses aannemen. Een kledingcombinatie die ik zelf niet zo heel snel zal aanschaffen. Het leek wel “Hollands next top-model”. Hand in de zak, uit de zak, schouder naar voren, weer naar achter, kin omhoog, kin omlaag, etc. Zowel met prothese als zonder. Een beetje balanceren op een been, zeg maar. Ik heb er geen enkele moeite mee wanneer ik op 1 been word afgedrukt. Zolang ik maar geen nietje in mijn navel krijg.

Priscilla was met mij meegegaan naar Amsterdam. In een studio op het KNSM-eiland vonden de opnames plaats. Met een heuse visagiste en styliste was alles tot in de puntjes verzorgd. Leuk om met creatieve en enthousiaste mensen een mooie foto proberen te maken. Zij waren enthousiast en ik was enthousiast, een mooie match. Binnen een halfuurtje was het voor elkaar en had men de foto die ze zochten. Nu maar afwachten tot het juli-nummer.

20/04/2009 - Maandag 20 april. Op de been en snel verder.

Maandag 20 april. Op de been en snel verder.

Mijn been gaat gelukkig een stuk beter. De steken zijn weg en de tintelingen worden minder. Voor de zekerheid heb ik toch voor morgenochtend een afspraak gemaakt bij de revalidatiearts. Ik wil graag weten dat het geen ontsteking in ontwikkeling is en of zij ervaring heeft met dit soort tintelingen in de stomp. Ikzelf denk dat het te maken heeft met de koker die inmiddels al weer een paar maanden oud is. Volgens mij is er te veel ruimte onderin de koker ontstaan en komt daardoor de wrijving. Morgen zal ik het voorleggen.

Gisteravond ben ik naar Frankfurt vertrokken. Daar is het hoofdkantoor van een van de werkmaatschappijen van het moederbedrijf waar ik voor werk. Ik heb tot en met gisterenmiddag op krukken gelopen en zo veel als mogelijk rust gehouden. Dat leek te helpen. Onderweg in de auto heb ik mijn prothese gewoon aangehad. Dat zit iets stabieler en comfortabeler tijdens het rijden. Het tintelende gevoel nam wel wat toe maar was niet overdadig schokkend. Toen ik rond de klok van 21.30 uur in het hotel aankwam heb ik direct mijn prothese uitgetrokken voor maximale rust. Vandaag ging het een stuk beter. Hoewel de tintelingen nog niet volledig weg zijn, was het meer dan te doen. Zoals gezegd toch morgen even voor de zekerheid naar de dokter.

Ik heb het wel eens gehad over mijn werkgever en de wijze waarin ze mij gezind zijn. Ik ben zeer zeker bevoorrecht met de betrokkenheid en ruimte die ik tot op heden krijg om mijzelf terug te knokken naar een niveau dat voor beiden aanvaardbaar is. Als ik terugkijk naar de afgelopen 24 maanden heb ik geen moment druk, stress of andere zorgen gevoelt. Daar waar ik voor mijn ziekte behoorlijk carrière maakte en een bepaalde focus hiervoor ontwikkelde, lijkt het alsof ik nu andere prioriteiten heb; Mezelf. Maar daarentegen merk ik dat ik op sociaal niveau toch ook steeds meer een bijdrage wil, kan en moet leveren. Lotgenoten, mijn sportieve ontwikkeling en de ontwikkeling van betere protheses hebben steeds meer mijn aandacht. Aan de andere kant trekken mijn werkzaamheden voor mijn werkgever ook steeds meer aan. Concrete doelstellingen zijn voor dit jaar vastgesteld. Dat schept verwachtingen en dus druk. Ik kan een boek volschrijven over hoe ik dit nu ervaar. De druk voel ik niet. Ik zie het als een uitdaging en niet meer dan dat. Geen must en geen falen. Ik wil plezier hebben in wat ik doe en ik wil het goed doen. Maar niet ten koste van alles. Zonder laconiek te zijn weet ik dat er andere dingen veel belangrijker zijn. Mijn gezondheid, onze gezondheid. Ook de afgelopen dagen word ik weer met de neus op de feiten gedrukt. Ik heb afgelopen week gewerkt. Na donderdag alleen maar plat gelegen en het weekend stelde voor mij niets voor. Ik kon niets doen. Zo relatief moet ik het bekijken. Maar ondanks dat heb ik voldoende tijd voor mijzelf. Die heb ik ook nog steeds nodig. Mijn conditie moet nog altijd verbeterd worden en ik heb ook nog altijd niet de ideale koker waar mijn been langdurig in belast kan worden. Dat heeft tijd nodig. Die tijd heb ik gelukkig. Maar gaandeweg dit jaar zal ik mijn werkzaamheden moeten gaan uitbreiden. Toch een klein beetje “druk.” De moedermaatschappij van mijn werkgever is een Amerikaanse partij: First Data. Zij hebben mij vanaf het begin bepaalde zaken laten weten waar zo veel vertrouwen uit voort kwam dat het net was alsof ik de zekerste man op aarde was. Vandaag kreeg ik een geweldige verassing. Ik ben bezig met het oprichten van een stichting. Deze stichting zal worden vernoemd naar mijn website. Hier begon het immers allemaal een mee. Ik zal binnenkort de titel van mijn WeBlog gaan wijzigen. Nu heet het nog “Het verhaal”, want voor mij begon voor mij toch een beetje als een verhaal. Het zal worden gewijzigd naar “Vechten voor herstel.” En dat herstel, oftewel het beter worden en verder ontwikkelen, dekt de lading van mijn stichting. Deze stichting zal zich onder andere gaan inzetten voor het optimaliseren van mijn prothese materiaal voor sportieve prestaties, het stimuleren van lotgenoten tot meer bewegen en waar nodig lotgenoten individueel ondersteunen. De concrete plannen hiervoor worden momenteel op papier gezet. First Data heeft toegezegd mij te sponsoren. De officiële argumentatie krijg ik nog. Maar de plannen zijn niet mis. Wereldwijd zullen er verschillende activiteiten plaatsvinden bij alle werkmaatschappijen om aandacht te vestigen op de stichting. Een geweldige ondersteuning dus. Binnenkort bespreken we de concrete invulling van alles. Ik heb al eens vaker het verzoek gehad om mijn site ook in het Engels te maken. Nu gaat dat vast en zeker gebeuren.

Nu staat ook vast dat in de eerste week van mei de verdere stappen genomen zullen worden met betrekking tot mijn hardloopprothese. Helaas zijn de benodigde spullen niet tijdig besteld waardoor ik moet wachten tot dat de Instrumentmaker (en meer dan dat) Frank Jol terug is van zijn trip met het Nederlands paralympisch team.

18/04/2009 - Zaterdag 18 april. Been omhoog.

Zaterdag 18 april. Been omhoog.

Nadat ik afgelopen dinsdag een heerlijke golfdag heb gehad, merkte ik dat de onderkant van mijn stomp wat gevoeliger werd. De plek waar ik vorig jaar een ontsteking had zitten speelde weer wat op. Wat tintelingen en korte pijn scheutjes gingen er door mijn stomp heen.

Woensdag op kantoor kreeg ik er voor het eerst wat last van. Ik heb dan ook zo min als mogelijk proberen te lopen. Ik had een afspraak met een journalist staan en er stond een tweemaandelijkse controle in het AMC op de agenda. Binnenkort kan ik wat meer vertellen over het interview dat ik heb gegeven. Het is voor een vrouwenblad. Volgende week volgt er een fotoshoot! Overdag had ik nergens meer last van. Het gebeurt wel eens vaker dat mijn stomp wat gevoelig is. Wanneer ik dan weer even op mijn prothese heb gelopen gaat dat vanzelf weer over. ’s Avonds keerde het vervelende gevoel toch weer wat terug. Ik ben op tijd naar bed gegaan om zo optimale rust te hebben. Gisteren was het gevoel nog altijd aanwezig.

Ik ben eerder van kantoor naar huis gegaan en heb thuis in alle rust verder gewerkt. Ook nu verdween het prikkelende en stekende gevoel uit mijn stomp. Maar tegen de tijd dat ik naar bed ging kwam het weer terug. Gisteren bij het opstaan voelde het niet prettig aan. Ik heb besloten om de hele dag te rusten en in bed te blijven. Af en toe neem ik een ibuproven en koel mijn stomp met een ijspack. Ik vermoed dat het een overbelasting is door de golfdag van dinsdag. Ondanks het golfkarretje heb ik toch aardig wat af gelopen en was het een behoorlijk lange dag. Goed in de gaten houden maar. Natuurlijk denk ik weer aan vorig jaar toen de overbelasting doorzette en resulteerde in een ontsteking met alle gevolgen van dien. Daar heb ik van geleerd en houd hopelijk op tijd mijn rust.

Vandaag zijn de tintelingen minder maar de vervelende plek aan de onderkant van mijn stomp zit er nog steeds. Natuurlijk breekt het zweet mijn uit wanneer ik er aan denk dat er eventueel een ontsteking kan zitten, met alle ellende van dien. Ik loop op mijn krukken zonder prothese. Op dit soort momenten voel ik me echt beperkt. Vandaag was er ook een bijeenkomst van de stichting Korter  Maar Krachtiog in Utrecht. Spijtig genoeg heb ik deze moeten afzeggen. Gelukkig is het prima weer en kan ik wat in de tuin liggen op een ligbed. Beetje een kleurtje opdoen. Maar een dag als vandaag had ik ook graag op een andere manier benut. Op krukken merk je pas echt weer hoe beperkt de wereld dan is. Ik hou abdolute rust. Morgenavond vertrek ik normaal gesproken naar Duitsland. Ik heb dus nog wel even. Ik bedenk me al hoe ik het beste kan reizen, met of zonder prothese. Ik ga met mijn eigen auto en kan het dus gelukkig zelf makkelijk bepalen.

14/04/2009 - Dindsdag 14 april. Golfen in Duitsland.

Dindsdag 14 april. Golfen in Duitsland.

Vandaag heb ik gegolfd in Papenburg, Duitsland. Samen met een vriend van me waren we uitgenodigd door een relatie. Voor het eerst sinds lange tijd weer een 18-holes baan. Uiteraard met zo’n prachtig karretje racete we over de baan. De afstand is simpelweg te lang om dit lopend te doen. Ik hou dat nog niet vol en het is niet echt bevorderlijk voor mijn stomp.

Het was uitstekend weer om te spelen. Ik heb de afgelopen periode aardig wat geoefend. Mijn spel wordt steeds constanter en steeds beter. Ik oefen veel op de golfbaan van Naarden. Het slaan krijg ik ook weer beter onder de knie. Ik merk wel dat mijn set op dit moment te klein voor mij is geworden. Voorheen kon ik de lengte van de stokken nog wel wat corrigeren door dieper door mijn knieën te buigen. Nu is dat niet meer mogelijk. Ik zal dus op zoek moeten gaan naar een andere set die langer is.

Het is een lange dag geworden. Het wedstrijd element hebben we natuurlijk wel gerespecteerd. Ik ben niet als laatste geëindigd. Op 29 april heb ik een wedstrijdje in Brielle. Daarna op 22 mei in Lauwswolt en op 30 en 31 mei ga ik twee dagen op “trainingskamp” met de vereniging van gehandicapte golfers om daarna te beslissen of ik met de Dutch open mee kan doen of niet. Ik heb zelf geen flauw idee wat mijn huidige niveau is. Uiteraard maken we regelmatig grapjes over mijn handicap. Bij de golfsport is er een bepaalde rekenmethode waarbij goede spelers een lagere handicap hebben dan slechte spelers. Zo probeert men het spelletje eerlijk te houden. Mijn handicap is zowel hoog als laag…

6/04/2009 - Maandag 6 april. Weer een stap dichterbij een hardloopprothese.

Maandag 6 april. Weer een stap dichterbij een hardloopprothese.

Vandaag ben ik opnieuw bij Frank Jol in Hoorn geweest. Frank vervaardigd mijn hardloopprothese. Op 3 februari jl. is er een gipsafdruk van mijn stomp gemaakt. Op basis hiervan is er een speciale hardloopliner in Amerika gemaakt. Een soort sok van een centimeter dik. Deze sok moet de de schokken opvangen die mijn been te verduren krijgt bij het hardlopen.

Vanavond is er een nieuwe gipsafdruk gemaakt die uiteindelijk moet resulteren in een hardloopkoker. Ik heb de speciale liner om mijn bovenbeen geplaatst en hieroverheen werd een gipslaag aangebracht. Zo krijg je de perfecte afdruk en pasvorm. Op basis van de gipsafdruk wordt de koker gemaakt. Deze koker zal met een week of 1 a 2 gereed zijn. Daarna zal ik een hele dag in Hoorn blijven. Eerst om de koker te passen en eventueel te corrigeren. Vervolgens wordt de hardloopprothese in elkaar gezet en kunnen we op de athletiekbaan in de buurt de eerste meters gaan lopen. Spannend, ik heb er zin in!

3/04/2009 - Vrijdag 3 april. Bezoek aan de Otto Bock fabriek.

Vrijdag 3 april. Bezoek aan de Otto Bock fabriek.

Vorige week ben ik naar de Otto Bock fabriek in Duitsland geweest. Van woensdag tot en met vrijdag. De fabriek ligt in het plaatsje Duderstadt in de buurt van Kassel. Duderstadt is een stadje dat dicht tegen de grens van het voormalige DDR ligt. Tal van sporen zijn daar nog van te zien.

De fabriek is het zenuwcentrum van de Otto Bock protheses. Ik heb een rondleiding door de verschillende productiehallen gehad en we hebben een seminair gegeven voor een groep Belgische studenten. Daarnaast heb ik met een van de productmanagers gesproken. Ik had een lijstje gemaakt met verbeterpunten voor de C-leg. Punten waar ik regelmatig tegenaan loop. Nu is het zo dat de C-leg uitontwikkeld is. Er is geen ruimte voor verdere wijzigingen. That’s final. Het wachten is op een nieuwe versie van de C-leg. Voordat deze nieuwe versie op de markt is zal er nog wel wat water door de Rijn stromen. Maar ik weet zeker dat het voor mij sneller zal zijn dan ik verwacht. Belangrijk is dat ze nu niet alleen bij Otto Bock Benelux weten wie ik ben, maar ik ook kennis heb gemaakt met het HQ van Otto Bock.

30/03/2009 - Maandag 30 maart. Seminair bij de Trappenberg

Maandag 30 maart. Seminair bij de Trappenberg

Mijn instrumentmaker organiseerde vandaag samen met Otto Bock een seminair bij de Trappenberg in Huizen. De vertrouwde omgeving waar ik alle vorderingen met mijn prothese heb meegemaakt. Revalidatieartsen, Therapeuten en Instrumentmakers waren van de partij. Een aantal kende ik en zij kende mij. Toch “leuk” om nu eens in je eigen revalidatiecentrum bezig te zijn met het verbeteren van kennis. Doel was om deze groep mensen actief kennis te laten maken met protheses, afstellingen en mogelijkheden.

Ik heb deze middag genoten. In een zeer prettige en relaxte sfeer kon iedereen zich uitleven op 3 testlopers waar ik er een van was. Af en toe werd mijn prothese vakkundig door de war gehaald en vervolgens kon men volgens de geleerde theorien het geheel weer in de juiste in- en afstelling brengen. Ik kon deze keer ook wat langer op een andere prothese lopen. Wanneer ik in Eindhoven bij Otto Bock een seminair bijwoon loop ik op meerdere knieen voor een korter moment. Ik krijg dan niet echt de kans om aan de eigenschappen te wennen. Vandaag liep ik op het kleinere broertje van de C-leg. Een hydraulische knie, zonder electronica, maar met een aantal zelfde eigenschappen. Op zich liep ik er redelijk goed op. Maar niets haalt het bij de C-leg.

Gisteren heb ik weer wat gegolfd op de driving range. Samen met Dani, Priscilla en vrienden. Dani heeft een juniorsetje gekregen en kon daarmee wat slaan. Wanneer de zon af en toe doorbreekt krijg je direct weer het zomerse gevoel. Maar vooral ook weer zin om op een lekkere zomerse dag over de golfbaan te lopen. Ik word binnenkort lid van de stichting Handicart. Deze organisatie heeft op de golfbanen in Nederland een aantal golfkarretjes staan die ter beschikking zijn voor mensen die, laten we zeggen, wat minder goed ter been zijn. Dus voor mij een prima uitkomst. In het weekend van 30 mei, wanneer Priscilla jarig is, heb ik een tweedaagse stage in Biddinghuizen waarbij ik golftrainingen krijg. Lijkt me geweldig in mee te maken. Ik hoop dat mijn golfniveau snel weer wat hoger wordt zodat ik wat meer wedstrijdjes mee kan spelen.

Morgen heb ik een telefonische afspraak met Frank Jol voor het verder bespreken van de volgende fase(s) van mijn hardloopprothese. Het kan nu toch niet meer te lang gaan duren. Dat zal onderweg naar Belgie moeten gebeuren. Morgen zit ik in bespreking bij onze Belgische partner. Woensdag, donderdag en vrijdag verblijf ik in Duitsland. Daar bezoek ik de Otto Bock fabriek. Tevens is er een seminair met aankomend Belgische revalidatieartsen. Ik ben benieuwd wie ik daar allemaal te spreken krijg en wat ik te zien krijg.

21/03/2009 - Zondag 21 maart. De winter in stijl afgesloten.

Zondag 21 maart. De winter in stijl afgesloten.

Vanmiddag zijn we weer teruggekomen uit Oostenrijk. We besloten afgelopen week op het laatste moment om met z’n drieën nog 2 dagen te gaan skiën in het vertrouwde Going am Wilder Kaiser. De condities zijn ongelooflijk goed en dus zonde om er niets mee te doen. Daarnaast is het heerlijk om gekke dingen te kunnen doen.

De planning was prima. Dani was vrijdag vrij. Nadat ik donderdag klaar was met werken, vertrokken we naar Oostenrijk. De volgende dag waren we fris om de eerste skidag te beginnen. De reacties van alle bekenden in Going was ook erg leuk om te zien. We waren daar immers voor de derde keer dit seizoen. Ik had de skistand van mijn C-leg nog wat laten aanpassen. De knie boog nu dieper door. Hiermee hoopte ik meer comfort te hebben bij het skiën. Deze eerste dag moest ik behoorlijk wennen aan deze nieuwe stand. De tweede dag ging veel beter. Eigenlijk was deze dag de beste van dit winterseizoen. De sneeuwcondities waren ook optimaal maar de techniek was werkelijk fantastisch. De snelheid en de bochten gingen zoals het hoort te gaan. We skiede met z’n drieen op volle snelheid. De pistes waren niet al te druk en doorskien ging dus prima. Vooral Dani ging als een speer en was op menig afdaling niet bij te houden. Na een paar jaar stond ik weer op de Hohe Salve, de hoogtse berg van de Skiwelt. Trots als een pauw uiteraard. Na 2 geweldige dagen keerden we zondag weer huiswaarts. Of de winter echt nu is afgesloten.....?

18/03/2009 - Woensdag 18 maart. Als vanouds.

Woensdag 18 maart. Als vanouds.

Als ik nu mijn vorige WeBlog bijdrage lees lijkt het al weer zo ver weg en het lijkt alsof het niet over mij gaat. Ik voel me prima! Vorige week zijn we met z’n drieën naar Disney geweest. We hadden het Disney Hotel aan de rand van het park gekozen om te verblijven. Drie dagen lang over het park gezworven. Alles gezien en gedaan. En belangrijker, ik kon alles belopen en had nergens last van. Toegegeven, je let natuurlijk iets meer op de rustmomenten.

Op de eerste dag hebben we alles een beetje verkend en een paar attracties gedaan. Uiteraard hebben we voor Dani als eerste Peter Pan opgezocht. Het weer was prima en ik kon zelfs nog even in mijn T-shirt rondlopen. Bij sommige attracties stond een wachtrij van maximaal 30 minuten. Niet leuk maar te doen. Op de tweede dag kwam ik in het bezit van een “gehandicaptenpas” waarmee ik samen met Priscilla en Dani de wachtrijen achter ons konden laten. Even profiteren zo gezegd. Ik lachte me rot. Bij alle attracties waar het fenomeen “Fastpass” bestond, de Disney-gangers herkenen dit vast, mochten wij via de uitgang naar binnen en direct de attractie in. En zo hebben wij in drie dagen tijd alles van het park gezien en beleefd. Na drie dagen hadden we wel genoeg van Disney gezien en keerden we weer huiswaarts.

Eergisteren wierp ik nog een blik op de internetsite van het skigebied in Oostenrijk. Tot mijn verbazing ligt er nog altijd 240cm sneeuw. En al liefhebbers van sneeuw en vooral het skiën werden Dani, Priscilla en ik behoorlijk zenuwachtig. Nu doet het toeval zich voor dat Dani aanstaande vrijdag een vrije dag heeft en ik werk nog niet op vrijdag dus geen enkele reden om niet te gaan. Vandaar dat we hebben besloten om morgenmiddag nadat ik thuis kom van mijn werk nog een paar dagen te gaan skiën. Ik weet het klinkt belachelijk, idioot en geweldig tegelijk. Maar we doen het toch. We hebben afgesproken dat we ’s nachts aankomen. De voordeur en onze kamerdeur staan open. We duiken ons bedje in en zijn vrijdagochtend weer fris om te gaan skiën. Heerlijk, ik heb er zin in!

8/03/2009 - Enzym achter verspreiding kanker gevonden

Enzym achter verspreiding kanker gevonden

Hoofdonderzoeker Janine Erler van het Britse Instituut voor Kankeronderzoek omschreef de vondst als het ontbrekende puzzelstuk waar wetenschappers naar zochten. Dat berichtte de Britse omroep BBC zondag.

Het enzym lysyl-oxidase zendt signalen uit om andere delen van het lichaam voor te bereiden op de komst van kankercellen. Zonder dit voorbereidingsproces zou die nieuwe omgeving te vijandig zijn voor kanker.

Bij 90 procent van de mensen die overlijden aan kanker, vormen uitzaaiingen de doodsoorzaak. Uitzaaiingen zijn erg moeilijk te behandelen. Deze ontdekking biedt hoop op het ontwikkelen van een medicijn dat de acties van het enzym tegengaat.

5/03/2009 - Donderdag 5 maart. Verbetering.

Donderdag 5 maart. Verbetering.   

Zoals ik gisteren al schreef heb ik vandaag contact gezocht met het AMC. Tussen het werken door belde ik diverse keren met mijn oncoloog. Aan het einde van de middag kreeg ik haar eindelijk te pakken, of beter gezegd zij mij.

Toen ik vanmorgen opstond had ik spijt dat ik mezelf had voorgenomen om te gaan werken. Mijn lichaam was zo stijf als de voordeur en mijn hoofd had een natte doek eromheen.  Ik had een druk schema vandaag met een aantal afspraken. Die wilde ik niet annuleren. Maar op geen een moment voelde ik me prettig vandaag. Ik moest steeds denken aan de pijntjes die door mijn lichaam gierde en het zoemende gevoel in mijn lies. In de namiddag belde de oncoloog mij. Nadat ik mijn verhaal had verteld kon zij vanzelfsprekend op afstand geen sluitende diagnose geven. Maar door haar ervaring weet ze dat de helft al is gewonnen door de ongerustheid en twijfels weg te nemen. Ik sta niet in mijn eentje als “ex”-kankerpatient die ineens paniek voelt opkomen. Zo’n beetje iedereen heeft dat. Mijn klachten kon ze min of meer verklaren. Het komt er op neer dat er een virus rondwaait dat voor extreme vermoeidheid en spierpijn zorgt. Daarnaast heb ik mijn lichaam redelijk op de proef gesteld. Deze combinatie zorgt er voor dat ik deze pijnen heb ontwikkeld. De remedie is uitzieken en afwachten met behulp van wat pijnstillers.

Het voorlopig wegnemen van de onzekerheid is al een geruststelling. Ik hoorde de antwoorden die ik mezelf ook al had gegeven. Het beeld van de pijntjes hoort niet bij het beeld van de ziekte die ik heb gehad, lees botkanker. Maar het is fijn om van de expert te horen hoe het zit zodat de vreemde hersenspinsel uit mijn hoofd zijn verbannen. De pijnstillers doen inmiddels hun werk. Vanavond weer vroeg naar bed om eens te zien hoe ik morgenochtend weer opsta.

Vanmiddag heb ik ook nog even telefonisch contact met Otto Bock over mijn hardloopprothese. De man die de prothese gaat vervaardigen is deze week met vakantie. De vertegenwoordiger van Otto Bock is er volgende week niet en Priscilla, Dani en ik gaan volgende week naar Euro Disney. Ik heb afgesproken dat we wachten totdat iedereen weer terug is om de volgende stap in het proces te maken om de hardloopprothese te vervaardigen. Geen probleem.

4/03/2009 - Woensdag 4 maart. Pijntjes en slechte dagen.

Woensdag 4 maart. Pijntjes en slechte dagen.

Ik kan beter spreken over “onzekere dagen.” Sinds terugkomst uit Oostenrijk was ik moe, loom en lamlendig. Ik heb ook pijn in mijn rug en rondom mijn liesstreek. Het signaal “te veel gedaan” had ik inmiddels al door. Denk ik. Ik heb ook als een waanzinnige in behoorlijk zware omstandigheden geskied. Een filmpje staat inmiddels op de site. En vorige week een redelijk drukke werkweek gehad.

De pijntjes bleven, de vermoeidheid werd erger. In eerste instantie had ik nog niet zo veel door. Maar nadat ik zaterdagavond terugkwam van een ski-evenementje met mijn werk in Spaarnwoude ging het licht al langzaam uit. Zondag was opzich een redelijke dag maar zondagavond was het over en uit. Maandag kon ik niet naar mijn werk gaan en meldde mij dus ziek. En toen begon mijn onzekerheid. Nog niet eerder werd ik angstig door het gevoel in mijn lichaam. Berekenend lag ik in bed, alle pijntjes wegzetten tegen argumenten die er op wezen dat er niets aan de hand hoeft te zijn. Hoe komt het dat ik moe ben? Waarschijnlijk door het vele skien bedenk ik mij dan. Maar waarom heb ik dan last van mijn onderrug en mijn lies. Dat het nu aan de linkerkant is terwijl ik normaal rugklachten aan de rechterzijde heb. Er komt nog bij dat ik weer een paar “voorbeelden”te horen kreeg van mensen die zeer waarschijnlijk dezelfde klote ziekte hebben. En plotseling doemt er een onheilspellend gevoel op. Dat kutterige, kloterige, machtelose en vooral angstige gevoel. Ondanks dat ik niet zo’n paniekzaaier ben en ik vrij rationeel en helder kan nadenken lukte het me niet om de angst te onderdrukken. Ik zou het ziekenhuis gaan bellen om te vragen wat er loos kan zijn. Maar terwijl ik dat voornemen had wist ik eigenlijk niet zo goed wat ik nou moest zeggen tegen de oncoloog. Ja ik heb veel geskied, drukke week, enzovoort. Ze ziet me aankomen dacht ik. En dan ben ik daar, wat dan? Ik zei vanmorgen tegen Priscilla de enige reden waarom ik nog geen contact had opgenomen; Angst.

Nadat ik drie dagen in bed ben gebleven en de beslissing had genomen om toch het AMC in te schakelen bleek dat mijn oncoloog niet aanwezig was. Vandaar dat ik nu morgen contact ga leggen. Ik voel me nu inmiddels wel wat beter. De pijntjes lijken wat minder te worden maar het vreemde gevoel in mijn lies niet. En daar maak ik me wat zorgen over. Als ik weet dat het het een spierblessure is of als er iets anders vergelijkbaar aan de hand is hoef ik me geen zorgen te maken. Nu gaan mijn gedachten alle kanten op. Ik kan er niets mee doen en ik kan er niets aan doen. Er zit dus maar een ding op. Contact hebben met Dr. Westerman. Dat ga ik morgen dan ook maar doen.

23/02/2009 - Maandag 23 februari. Bekaf van een heerlijke skiweek.

Maandag 23 februari. Bekaf van een heerlijke skiweek.

Alle uren trainen en oefenen zijn niet voor niets geweest. Afgelopen week hebben we weer net zoals met Kerst, geskied in Oostenrijk. De omstandigheden waren deze keer moeilijker dan in december. Er was veel poedersneeuw en behoorlijk wat hobbels op de piste. Iedere dag viel er ongeveer een 40cm verse sneeuw. Dit alles kostte ontzettend veel kracht tijdens het skiën. ’s Avonds was ik dan ook behoorlijk moe en ging, voor Oostenrijkse begrippen, redelijk vroeg mijn mandje in. Naar mate de week vorderde ging ik steeds vroeger slapen. Het was dit of minder skiën. Zo hield ik het vol om deze vakantie iedere dag volop te genieten van het skiën. We hebben weer aardig wat tochten kunnen maken en een groot gedeelte van het skigebied kunnen doorkruizen. Helaas was de ski afstelling van de C-leg niet optimaal voor deze condities. De buighoek stond eigenlijk te recht. Het was beter geweest als ik meer kon doorbuigen zodat ik makkelijker kon corrigeren wanneer ik over een hobbel heen skiede. Nu moest ik erg veel opvangen met mijn rug. Het gevolg was dat ik wat pijn in mijn rug ontwikkelde. Ik moest het nemen zoals het was en kon uiteindelijk redelijk uit de voeten.

Ik heb deze keer ook weer geprobeerd te snowboarden. Niet echt een succes vond ik zelf. Op de wat steilere stukken van de piste kon ik maar moeilijk mijn evenwicht vinden. Zodra de hellingshoek iets minder was ging het best aardig. Eenmaal viel ik ongelooflijk hard op mijn gezicht. Zo hard dat ik er hoofdpijn van kreeg en er misselijk van werd. Daar schrok ik best van. Om maar te zwijgen wat ik dacht wat er los kan schieten of geactiveerd kan worden bij zo’n crash. Het koste mij ook te veel kracht die ik zo aan het einde van de week niet meer had. Hierop besloot ik om het snowboarden te beëindigen. Skiën vind ik leuker.

Nu ik eenmaal weer terug ben in Nederland moet ik bijkomen van alle inspanningen. Ik had eigenlijk een dag rust tussendoor moeten inbouwen. Dat ga ik de volgende keer toch anders doen. Aan de andere kant wil ik graag zien hoe snel ik herstel van de vermoeidheid. De enorme inspanningen eisen zijn tol, maar door het herstel wordt je sterker. Ik heb daarom besloten om het deze week rustig aan te doen. De schnitzels, patat en het bier hebben weer voor wat extra kilootjes gezorgd. Daar ga ik vanaf volgende week weer aan werken. Met een beetje geluk kunnen we dan ook verder met mijn hardloop prothese. Nu dus rusten. Ik heb wat spierpijn en voel wat pijntjes. Af en toe schieten er vertwijfelende gedachten door mijn hoofd. Iets wat normaal spierpijn is geeft me toch een wat onzeker gevoel. Stel je voor dat… Maar dan relativeer ik snel en bekijk het vanuit een andere hoek. Dat stelt gerust. Ik luister naar mijn lichaam en bekijk of de spierpijn minder wordt. Ik heb ook erg veel gedaan.

Vorige week ben ik nog op controle geweest in het AMC. Alles is voorlopig in orde. Longen zijn schoon en dezelfde dag had ik een telefonische afspraak met Dr. Bramer. De man die mij heeft geopereerd. Ook hij was verheugd met de ontwikkelingen die ik tot nu toe heb meegemaakt. Eigenlijk was hij stom verbaasd, nou ja, een beetje dan.

Nu zijn we weer thuis. Over tot de orde van de dag. Als het even kan gaan we proberen om deze winter nog een keertje te skien. De sneeuwcondities zijn optimaal. De verwachting is dat de sneeuw nog lang zal blijven liggen.

7/02/2009 - Zaterdag 7 februari. Een succes!

Zaterdag 7 februari. Een succes!

Gisteravond stond het ski-evenement gepland in Snowworld, Zoetermeer. Met een groep van 8 C-leg skiërs en 17 “aanhangers” vormden we een geweldig gezelschap. Vooraf was ik erg benieuwd of en in welke mate de C-leg gebruikers zouden kunnen skiën en of zij enthousiast zouden worden. Met financiële ondersteuning van Otto Bock werd dit een succesvolle avond.

De aankleding van de avond was perfect. Voorafgaand aan het skiën en na ontvangst met een kort welkomstwoordje gingen we dineren in het restaurant. Inmiddels had Otto Bock originele Ski-leg jassen uitgedeeld. Een cadeautje voor alle deelnemers. Een foto hiervan wordt binnenkort geplaatst. Aan tafel vlogen de vragen en verhalen al alle richtingen op. Je merkte dat een ieder enorm benieuwd was wat er zou en kon gebeuren.

Eenmaal op de piste ging ik met wat anderen vrijskien. Degene die les wilden hebben sloten zich bij de skileraar aan. Met voldoende laptops en Instrument Makers in ons midden kregen de C-leg skiërs voldoende aandacht en konden de eventuele aanpassingen eenvoudig worden gemaakt. Natuurlijk hebben we hilarische momenten meegemaakt. Een van de instrument makers vroeg waar hij het makkelijkste even zijn laptop kon laten op de piste. De blik in de ogen van de medewerkers waarom je een laptop op de piste mee neemt sprak boekdelen. Mijn broer Sander ontfermde zich ook over de lessen en begeleide enkele skiërs. Tussen het skiën door kwamen we telkens even terug naar de plek waar de lessers bezig waren. Al snel zag je grote verschillen tussen de verrichtingen van een ieder. Ieder op z’n eigen manier kwam glijdend naar beneden. En belangrijker nog, met een ferme lach op zijn of haar gezicht. Doelstelling bereikt! Na het skiën volgde de après-ski. Met uitzicht op de piste knalde de feestmuziek uit de luidsprekers. Langzaam maar zeker keerde een ieder weer huiswaarts.

Persoonlijk ging het skiën bij mij vrij aardig. Doordat ik een nieuwe “open koker” heb komt er meer druk op de onderkant van mijn bovenbeen. Dat merk ik vandaag aan het bot. Dat is iets gevoeliger. De controle over de ski was prima. Daar is niets mis mee. Waar het technische gebrek ontstaat is dat de verbinding tussen mijn koker en de C-leg niet goed is uitgelijnd. In Jip en Janneke taal: Het anker (adapter) dat voor de verbinding zorgt staat te ver naar achteren op de koker. Hierdoor is het alsof mijn knie in buiging staat. Dit heeft niet alleen bij het lopen als gevolg dat ik eerder inbuig maar bij het skiën, kan ik mijn been niet ver genoeg naar achteren strekken. De piste in Zoetermeer vraagt niet om zoveel controle, maar straks in Oostenrijk kom ik een steilere pisten in deze omstandigheid moeizaam naar beneden verwacht ik zo. Er zit niets anders op dan de andere koker er onder te zetten.

Er zijn diverse foto’s door verschillende mensen gemaakt. Ik hoop binnenkort de foto’s beschikbaar te hebben en zal deze dan uiteraard hier plaatsen. Al met al kunnen we terugkijken op een positief evenement met heel veel enthousiaste reacties. Ik hoop dat het een vervolg kan krijgen en dat enkele van de C-leg gebruikers de drive heeft gekregen om verder te gaan met skiën of snowboarden. Wie weet zelfs nog wel eens een keer op wintersport te gaan. Voor zover ik het nu kan beoordelen zal dat vast gebeuren.

3/02/2009 - Dinsdag 3 februari. Hardlopen komt dichterbij.

Dinsdag 3 februari. Hardlopen komt dichterbij.

Vanavond zijn we naar Frank Jol in Hoorn geweest. Een inspirerende man met veel kennis en ervaringen. Mijn verwachtingen over hem werden meer dan waar gemaakt. Hij is enorm enthousiast en zet zich bijzonder in voor sporters met een handicap. Gedreven door zijn enthousiasme heeft hij al heel veel bereikt en betekent voor (top)sporters. Binnen het wereldje van prothesedragers is Jol een fenomeen.

Samen met Frank Jol, Priscilla en nog zo een enthousiasteling Dave, mijn instrumentenmaker, aan wie ik ook al veel te danken heb, hebben we de weg naar het hardlopen besproken. Doordat Otto Bock mij sponsort en hiermee in staat stelt om het beste materiaal dat voor handen is te gebruiken, ligt de mogelijkheid om weer te kunnen hardlopen voor het grijpen. Ik kan bijna niet wachten. En tussen ons gezegd en gezwegen, een beetje hardloopprothese kost al gauw 15 duizend euries. En dan heb ik het nog niet over onderhoud, afstellingen, vervangingen etc. We zien wel.

Er is een nieuwe gipsafdruk van mijn stomp gemaakt. Het resultaat hiervan zie je op de foto. Dit gipsmodel wordt naar het land van Obama gestuurd. Daar staat een fabriek dat onderdeel is van Otto Bock en op basis van dit gipsmodel een speciale liner maakt dat speciaal geschikt is voor het hardlopen. De zogenaamde TEC liner (Total Environment Control). Dat geeft aan dat er serieus werk van wordt gemaakt. En daar ben ik de mannen en vrouwen van Otto Bock bijzonder dankbaar voor en een ieder die het goed met mij voor heeft. Als de liner klaar is wordt er een special hardloopkoker gemaakt. Dit is een extra verstevigde koker met een aantal ski-schnallen aan de zijkant om de koker goed vast te kunnen krijgen om mijn bovenbeen heen. In tegenstelling tot het systeem wat ik nu gebruik is de hardloopprothese dus niet met vacuüm. In eerste instantie gaan we een proefkoker maker. Als die klaar is gaan we testlopen. Of rennen, of zoiets. Daarna wordt er een definitieve koker gemaakt en kan ik goddank voor Forest Gump nadoen! Het zal een lange periode in beslag nemen om de trainingen uit te bouwen. Ik ben zo benieuwd hoe het zal voelen als ik weer energie terugkrijg bij een stap naar voren. En ik hoop dat de conditie van mijn stomp goed blijft. Het materiaal kan van goud zijn. Als mijn lichaam “stop” zegt, houdt het op. Daar ga ik uiteraard niet van uit. Vol spanning kijk ik uit naar het moment van mijn eerste dribbel.

Maar voordat het zover is gaan we eerst met een groep C-leg gebruikers, plus aanhang, skiën in Zoetermeer. Ik hoop dat mijn passie, mijn ervaring en vooral het voorbeeld van skiënde prothesegebruikers een voorbeeld kan zijn voor andere prothesedragers. Ik heb gemerkt dat er een hoge drempel is tussen iets willen en iets daadwerkelijk doen. Er zijn een aantal organisaties in Nederland die uitstekend werk verrichten met het organiseren van momenten waarop prothesedragers kunnen kennismaken met het skiën. En toch heeft de groep die vrijdag meedoet niet eerder de stap genomen om hieraan deel te nemen. Als ook meer een persoon na vrijdagavond door wil gaan en zichzelf als doel stelt om te skiën is mijn doelstelling bereikt.

Aanstaande dinsdag heb ik de tweemaandelijkse controle in het AMC. ’s Middags heb ik een belafspraak met de orthopedisch chirurg Dr. Bramer. Die heb ik al een tijdje niet gesproken. Ik wil hem laten weten dat alles goed gaat en waar ik nu sta. Stiekem hoop ik ook dat hij trots op zichzelf is met wat hij heeft bereikt tijdens de operatie en dat hij mij maar een doordraver vindt. Best! En daarna gaan we weer richting Oostenrijk. Een heerlijke week skiën tijdens de krokusvakantie. Zal het net zo goed gaan als in december? Tuurlijk!

22/01/2009 - Donderdag 22 januari. De vorst voorbij.

Donderdag 22 januari. De vorst voorbij.

Helaas is het heerlijke winterse weer voorbij. Nederland en Almere in het bijzonder is weer een natte bedoening.

Ik ben wat meer gewend aan mijn nieuwe koker. Het ontwerp kent veel voordelen. Vooral door de open constructie is het zitten op een stoel enorm verbeterd. Helaas is de verbinding tussen de koker en de C-leg niet in de juiste positie gezet waardoor het als geheel niet perfect loopt. De knie buigt als het ware te snel in en dat is lastig.

Volgende week hadden Priscilla en ik naar Saalbach Hinterglemm zullen gaan. Na het skisucces van vorige maand wilden we nog een lang weekend gaan. Maar helaas door een fout van de organisatie was de vertrekdatum een week eerder. Helaas was het onmogelijk om alle verplichtingen te verzetten om alsnog mee te kunnen. Er zat niets anders op dan af te zeggen. Gelukkig gaan we met de krokus weer. Dat verzacht het “leed” enigszins. Jammer is het wel. 

Over mijn sportprothese gesproken. Vandaag zijn alle onderdelen besteld. Naar verwachting zijn alle onderdelen over drie a vier weken binnen. De prothese gaat vervaardigd worden door Frank Jol (www.frankjol.nl). Jol is de autoriteit in Nederland als het gaat om sportprotheses. Ik ben dus enorm blij dat ik bij hem terecht ben gekomen. Hij moet samen met Dave, mijn vaste instrumentenmaker, de sportprothese gaan vervaardigen. Ik heb binnenkort een afspraak met Jol in zijn praktijk in Hoorn. Dan bespreken we de verdere planning en plan van aanpak. Er moet ook een nieuwe speciale sportkoker worden gemaakt. Zoals de vlag er nu bij hangt moet ik medio maart in staat zijn om te beginnen met hardlopen. Tot die tijd ga ik mij intensief voorbereiden in de sportschool.

In mijn zoektocht om weer te leren skiën heb ik veel mensen ontmoet en ervaring op gedaan. Nu het allemaal is gelukt probeer ik ook dat te delen met lotgenoten. En deze keer niet alleen via mijn site maar ook tijdens een ski-event. Ik heb de medewerking van Otto Bock gekregen voor het organiseren van een ski-event voor lotgenoten met een C-leg. Er zijn diverse organisaties in Nederland die dit soort initiatieven organiseren. Maar voor mij was het belangrijk om mijn persoonlijke ervaringen te kunnen delen met lotgenoten die eenzelfde prothese hebben als ik. Op 6 februari gaan we met een behoorlijke club C-leggers skiën in Zoetermeer. Mensen die al wel eens hebben geskied en mensen die nog nooit op de latten hebben gestaan. Ik hoop dat ze net zoals ik het plezier van het skiën oppikken en verder kunnen gaan met het skiën of het actiever bewegen. Er is meer mogelijk dan je denkt. In het bijzonder met een C-leg. Het lijkt me erg leuk om te doen en ik ben enorm benieuwd naar de reacties van de deelnemers.

11/01/2009 - Zondag 11 januari. Een wak “op” het ijs.

Zondag 11 januari. Een wak “op” het ijs.

Met mijn ijshockeyschaatsen van welleer ben ik vandaag samen met Dani en Priscilla naar de gracht achter ons huis gegaan om te schaatsen.

Gisteren heb ik al even “droog” op het ijs gestaan. Vandaag wilde ik zien of schaatsen nog tot de mogelijkheid behoord. Dik aangekleed om eventueel vallen wat te verzachten en met de slee onder de arm om op het ijs wat makkelijker te kunnen zitten liepen we naar de waterkant. De schaatsen gingen gemakkelijk aan. Ik stond redelijk stabiel op het ijs. Mijn C-leg zette ik in de Ski stand waarbij er een maximale buighoek van de knie ontstaat. Langzaam zette ik mijn eerste schaatsmeters. Ik merkte al snel dat de grootste uitdaging zat in het bewaren van mijn evenwicht. Maar ik kon mij telkens redelijk in evenwicht houden door fors met mijn armen te zwaaien. Het schaatsen was zwaarder dan ik dacht. Als gauw moest ik mij ontdoen van mijn dikke winterjas en de extra trui die ik had aangetrokken. Het zweet stroomde van mijn voorhoofd af. Al doende ontdekte ik dat ik steeds meer druk op mijn prothesebeen kon hebben. Met korte schaatsbewegingen kwam ik vooruit. Ik merkte dat ik de controle over de schaats verloor zodra ik de schaats aan mijn prothese te ver zijwaarts bracht. Dit had te maken met het feit dat een hockeyschaats bol geslepen is. Een kunstschaats overigens hol en een noor in een punt. Doordat het ijzer bol is ontstaat er minder grip op het ijs wanneer de schaats te ver naar de zijkant wordt gebracht. Het gevolg is dat de schaats wegglijd zonder grip op het ijs te hebben. Ik vermoed dat ik met Noren een beter resultaat kan boeken. Toch ging ik weer met een voldaan gevoel van het ijs af. Ik kan nog schaatsen. Nu een kop warme choco met rum!

10/01/2009 - Zaterdag 10 januari. IJspret.

Zaterdag 10 januari. IJspret.

Vandaag ben ik met Priscilla en Dani op het ijs geweest. Ik heb een paar dagen het ijs kunnen vermijden. Maar toch kriebelde het wat en ik weet hoe leuk Dani het vind. Dus vandaag zijn we naar de waterkant achter ons huis geweest. Een prachtig tafereel. Het winterse landschap en de mensen op het ijs. We waren gelukkig niet de enige die met schoenen op het ijs stonden. Wat onwennig stapte ik vanaf de kant het ijs op. Twijfelend of ik nou eerst mijn linker of rechterbeen op het ijs moest zetten. Ik dacht aanvankelijk dat wanneer ik mijn prothese been op het ijs zou zetten ik onherroepelijk zou uitglijden. IJs is toch glad! Maar wonderwel gebeurde er niets. Zelfs het wandelen op de bevroren gracht ging prima. Niet anders dan het lopen op straat. Ik moest met dezelfde souplesse alle obstakels ontwijken. Even kort aanzetten en wat glijden lukte ook nog. Na verloop van tijd merkte ik dat ik zelfs met mijn handen in mijn broekzak op het ijs liep. Als ik nu zou vallen zou ik behalve mijn onderbeen, ook zonder voortanden door het leven gaan. Dus maar snel weer mijn handen langs mijn lichaam gehouden. Je weet maar nooit. Op het ijs, met schoenen aan. Het was nog leuk ook. Zo leuk dat ik besloot om een paar schaatsbewegingen te maken. Een beetje als de beer uit Lemmer, maar dan in Almere. De zijwaartse en strekkende beweging gaat prima met mijn linker been. Met mijn prothese been moet het mogelijk zijn om alleen zijwaarts druk te geven. Waarschijnlijk helemaal wanneer ik de ingeprogrammeerde skistand gebruik. Ondanks dat Priscilla me vandaag nog kon remmen om niet nu al mijn schaatsen onder te binden, heb ik besloten om het morgen te gaan proberen. Ik heb nog ijshockeyschaatsen die stevig genoeg moeten zijn. Het grootste gevaar zal voornamelijk zitten in de voorwaartse en achterwaartse belasting van de schaats. Te ver naar voren of naar achteren betekent vast en zeker een flinke duikeling op het ijs. Ik wil het proberen. Ik wil weten of het mogelijk is om met een prothese te schaatsen. Morgenavond weet ik het!

8/01/2009 - Donderdag 8 januari. Nieuwe koker.

Donderdag 8 januari. Nieuwe koker.

Vandaag ben ik naar Eindhoven geweest om mijn nieuwe koker bij Otto Bock op te halen. Het was al weer even geleden dat we een afdruk van een van mijn oude kokers hadden gemaakt. Op basis van deze afdruk is dit exemplaar vervaardigd. Doordat het wat langer duurde had ik aanvankelijk de angst dat deze koker te groot zou zijn. Gelukkig is dat niet het geval. De koker zit niet optimaal maar is, voor zover een koker mooi kan zijn, een subliem exemplaar. Prachtig afgewerkt. Ik mocht de kleur en het design kiezen. De kleur is dezelfde al de C-leg. Het geheel ziet er futuristisch uit. Werkelijk het neusje van de zalm. Dat zie je. Hiermee kan ik voor de dag komen tijdens de proefsessies die ik voor Otto Bock loop. In april ben ik uitgenodigd om de Otto Bock fabriek in Duitsland te bezoeken. Het hightech center van de prothesewereld. Ik ben reuze benieuwd wat ik daar te zien krijg. Mijn stomp moet zoals gebruikelijk enorm wennen aan een andere koker. De onderkant is behoorlijk gevoelig en tintelt fors. Er is een grote maar. De ophanging van de C-leg is niet helemaal goed. Simpel gezegd, het is net alsnog mijn knie constant gebogen is. Ook wanneer ik hem helemaal strek. Dit heeft tot gevolg dat ik eerder inbuig en dus minder comfortabel loop. Een en ander is wel ietwat gecorrigeerd. Maar hierdoor is de voorkant van de voet meer naar onder gezet. Wanneer ik niet oplet en te veel teendruk geef denkt de knie te moeten buigen. En dat loopt onzeker. Ik heb mezelf voorgenomen dat ik komend weekend gebruik om te wennen. Anders moet ik terug en zullen we het moeten oplossen.

4/01/2009 - Zondag 4 januari. We zijn weer thuis.

Zondag 4 januari. We zijn weer thuis.

Een nieuw jaar! En toch moet ik bekennen dat het mij allemaal minder doet dan voorheen. De jaarwisseling was leuk en erg gezellig maar ik was blij om weer in bed te liggen. Moe en voldaan van de dag skiend in de heerlijke buitenlucht. Het is een kleine formaliteit. Goed, het is nu 2009. So what? Ik ben bezig met 2010. Tot die tijd moet ik kankervrij blijven. Geen onzekerheid of zo hoor, maar eigenlijk moet je constateren dat je met andere zaken bezig bent dan de jaarwisseling. Ik vond het heerlijk om weg van huis te zijn. Het jaar 2008 is een roerig jaar geweest. De ziekte en het intensieve herstel van Priscilla, het vermeende terugkomen van de kanker en last but not least, de hartaanval van mijn vader. Dus wegwezen. We gaan naar de sneeuw, naar het dorp waar we altijd komen.

Maar de lange terugreis weegt niet op tegen de hoeveelheid adrenaline, positiviteit en kick die ik heb beleefd op de vertrouwde pistes van de Skiwelt in Oostenrijk. Het skien ging echt ongelooflijk goed. Geen enkele piste heb ik over hoeven slaan. Ik heb iedere dag op de latten gestaan en heb de heerlijkse bochten kunnen draaien. Ik verbaasde mezelf over het feit dat ik iedere dag de belasting aankon om meerdere uren te skien. Niets 2 uur voormiddag en 2 uur in de namiddag skien. Gewoon knallen! Goed, eerlijkheidshalve moet ik wel zeggen dat we het wel rustiger aan hebben gedaan. We begonnen doorgaands rond de klok van 10:00 uur tot een uurtje of 15:00 uur. Het laatste uur gebruikten we om een gluhwein of choco met rum boven op de berg te drinken en vervolgens de laatste afdaling te maken. De conditie van mijn stomp is prima. Aanhet einde van de dag kreeg ik wel wat last van verzuring en uiteraard vermoeidheid. Maar zonder al mijn trainingen ter voorbereiding had ik het echt niet gered op deze manier.

De grootste uitdaging iedere dag was eigenlijk het materiaal. Mijn koker draaide door de grote krachten die erop los werden gelaten met grote regelmaat ten opzichte van mijn C-leg. Hierdoor kwam mijn been en dus de voet met de ski naar binnen te staan. Het skien werd daardoor onmogelijk gemaakt. Ik moest dit dus telkens corrigeren door het geheel weer terug te draaien. Gelukkig leerde ik van mijn eerste val en had dus al het gereedschap bij me om de boel weer te corrigeren. Telkens waren mijn broer Sander en mijn vriend Patrick bij me in de buurt om eventueel te helpen.

Aanvankelijk zat ik in de lift met een ietwat recht been. Niet echt comfortabel. De afstandbediening die bij de C-leg zit werkte niet. Ik vermoede dat de batterij leeg was. Maar eigenlijk ging ik liever skien dan dat ik een nieuwe batterij ging halen. Mijn oom en mijn vader boden uitkomst. Zij gingen voor mij op pad. Bijna vanzelfsprekend had de elektronicagigant in het dorp niet de juiste batterij. Wel werd duidelijk dat de batterij geen teken van leven meer gaf. De dichtstbijzijnde stad was de volgende halte. Daar werd een nieuwe batterij geplaatst. Maar een eerste test gaf niet het gewenste resultaat. De afstandsbediening werkte nog steeds niet. Ik besloot om deze zelf open te maken om te zien of de batterij juist was geplaatst en zag dat de hoofdschakelaar stuk was. Gelukkig kende ik in het dorp een winkel waar dit gesoldeerd kon worden. Na verschillende inspanningen werkte het nu eindelijk. Nou gedeeltelijk dan. Misschien is “niet optimaal” een betere bewoording. In het ieder geval kon ik nu wel met de afstandsbediening mijn been vanuit de ski-stand naar de gewone loopstand omschakelen en met een gebogen knie gaan zitten.

Nu kon ik skiend naar beneden komen, de aftstandsbediening gebruiken om mijn been te buigen en in de stoeltjes lift stappen. Nadat ik zat wijzigde ik in de stoeltjes lift weer de “loopstand” naar de “skistand” en kon zo verder skien. Een stuk meer comfort en minder belastend voor mijn been. Het klinkt overigens makkelijker dan het in praktijk was. De afstandsbediening werkte (wellicht door de kou) niet altijd even accuraat. Ook was het signaal, een korte piep, in z’n geheel niet hoorbaar door de liftgeluiden en de geluiden om mij heen. Doordat mijn stomp wat kouder was voelde ik niet altijd het trilsignaal van de C-leg. Hiermee geeft de C-leg aan dat er verbinding is met de afstandsbediening. Desalniettemin is het een verbetering ten opzichte van het zitten met een stijf been in de stoeltjeslift. Kortom, ik heb weer wat ervaringen opgedaan die ik met de technici van Otto Bock zal delen en die wellicht voor een productverbetering kunnen zorgen.

Ik ga vanmiddag wat videomateriaal in elkaar zetten en dit op mijn site plaatsen. Ik weet dat veel mensen enorm benieuwd zijn hoe het er uit zag. Ik zelf ben erg tevreden en ben ook bijzonder benieuwd naar de reacties.

27/12/2008 - Zaterdag 27 december. Op de latten in Oostenrijk.

Zaterdag 27 december. Op de latten in Oostenrijk.

Het is zover. We zijn in Oostenrijk. Eigenlijk had dit moment al vorig jaar moeten plaatsvinden. Maar door de ziekte van Priscilla ging het hele feest niet door. Gelukkig zijn we nu, een jaar later, gezond en wel alsnog in Oostenrijk, Going am Wilden Kaiser. Het ging allemaal niet zo als we hadden gehoopt. Mijn auto heeft de laatste aanpassingen afgelopen donderdag gekregen. Het bedrijf Ellemeyer uit Amsterdam staat bekend om dit soort aanpassingen. Bij het ophalen van mijn auto had ik al een naar voorgevoel. Ik moest in het nieuwe jaar nog even terugkomen voor een aanpassing in de autosoftware. Het testrijden was verder goed gegaan dus kon ik op pad. Het linkergaspedaal is nu bevestigd. Zogezegd gingen we op tweede Kerstdag richting de Alpen. Jammergenoeg stopte de auto al na 70 kilometer. Op de A30 in de buurt van “Lunteren” stonden we ’s morgen vroeg, niet geheel ongevaarlijk, aan de kant. Gelukkig waren de hulpdiensten er snel en konden we na een vertraging van 2 uur, weer onze weg vervolgen. Men heeft simpelweg het elektronische gedeelte er tussenuit gesloopt. Uiteraard ben ik pisnijdig dat ze mij zo op pad sturen. Nu moet ik na terugkomst weer terug. Grrrr.

De afgelopen maanden ben ik veelvuldig in de sportschool geweest ter voorbereiding op het intensieve skien. Ik had al zo’n vermoeden dat mijn goede been veel te verduren zou krijgen en dus in optimale conditie moest zijn. Niet alleen de knie maar ook mijn bovenbeen zou het meeste gedeelte moeten opvangen, was zo mijn theorie. Ook de uren op de indoorpistes in Spaarwouden en Zoetermeer zijn niet voor niets geweest. Samen met Dave de Instrumentenmaker hebben we de instelling van mijn C-leg uitgetest en gewijzigd naar de meest optimale stand. Voor mij althans. Want de stand is voor iedereen anders lijkt me zo. Als ik om mij heen kijk zie ik bijna nooit iemand met dezelfde skihouding. Dat is mijn de instelling van de C-leg niet anders. Toch heb ik geen enkel moment op de indoor baan het gevoel gehad dat Oostenrijk ook wel zou lukken. Zien is geloven. Een groot nadeel van de C-leg en de wijze waarop ik hem gebruik is dat ik in Nederland moet gaan bedenken in welke stand ik wil skien zo’n 930 kilometer verder. Wanneer ik hier zou zijn en we hebben de boel verkeerd ingeschat is er niemand die een wijziging kan doorvoeren.

Vanmorgen ben ik ski’s gaan halen bij de ski-school waar ik jarenlang les heb gegeven. Uitreraard is men daar ook op de hoogte van mijn amputatie. Dat is ook direct een van mijn grote voordelen om het skien weer op te pakken. Ik heb een ruime ervaring als valide skier en ken de theorie van het skien behoorlijk. Eenmaal op de piste besloot ik om direct de sleeplift “te pakken” naar boven toe. Gevolgd door Priscilla en Patrick begon ik aan de afdaling. Alle andere stonden beneden te wachten en keken naar mijn verrichtingen. Aanvankelijk volledig onwennig en instabiel gleed ik naar beneden. Langzaam draaide ik mijn eerste bochten. Dat ging op zich redelijk. Ik bemerkte al wel snel de eerste problemen. Ik was onzeker omdat ik niet wist wat mijn “prothese-ski” deed bij hogere snelheid. De skiers die dit lezen zullen begrijpen dat wanneer een ski met de zijkant in de sneeuw komt er een heftige klap onvermijdelijk is. Daarnaast ging mijn prothese-ski bij een bocht naar rechts (wanneer de prothese-ski aan de bergkant staat) met de achterkant te diep de sneeuw in. Hierdoor werd mijn lichaam te veel naar de berg gedraaid en raakte ik uit balans. Daarbij gingen mijn ski’s uit elkaar doordat de bergski met de kant in de sneeuw bleef steken en mijn dalski naar beneden rutschte. Doordat ik vanuit een zonnige omgeving een stuk schaduw inskiede zag ik even geen diepte en contouren. De heuvel die volgde miste ik volledig en vloog uit mijn ski’s op mijn snufferd in de sneeuw. Ook de gewenning aan het stukje lose ruimte tussen mijn knie in strekstand en mijn knie in de maximale buighoek vergt veel oefening. Uiteindelijk leer je de wel wanneer de maximale buighoek is bereikt. Dat gevoel ontwikkelt zicht redelijk snel. De verder weg naar beneden ging buitengewoon goed. Beneden aangekomen werd ik met applaus ontvangen en een kort gejuich was de beloning. Mijn oom had champagne meegenomen. Om 11.10 uur waren de glazen gevuld en proosten we op het skien: Het lukt weer!

De volgende uitdaging was de Astberg. Oftwel met de stoeltjeslift naar boven en de rode pistes naar beneden bedwingen. Bij iedere afdaling kwam het ski-gevoel meer terug. Ik merkte al snel dat ik mijn techniek moest aanpassen. Niet alleen aan de korte karving ski’s maar ook aan het feit dat ik nu met een prothese ski. Op het moment dat mijn C-leg de dal ski is, probeer ik deze te strekken en zodoende kan ik voldoende gewicht op mijn dalski plaatsen. Ik moet dan mijn ski extreem naar achteren brengen. Hierdoor komt de conventionele manier van skien toch weer redelijk overeen met mijn manier van skien. Verder is het van belang dat ik bij het draaien van een bocht naar rechts, mijn lichaam goed naar voren buig. Doe ik dit niet dan wordt mijn lichaam te ver naar de berg gedraaid met het gevolg dat ik uit balans raak. Ook de snelheid ging steeds beter. Ik leerde hoe de ski’s reageerde bij hogere snelheden. Op dit moment ski ik met Atomic Racecarve SL 160cm ski’s. Een stuk korter dan ik normaal gesproken zou moeten hebben. Maar ik kan er uitstekend mee overweg en de ski houdt zich uitermate stabiel. Verder geen hulpmiddelen zoals hakjes of opvullingen voor in mijn skischoen. De “protector” van de C-leg is voldoende. Een nadeel is dat wanneer ik in mijn ski-schoen vast sta, ik de “second-modus” niet kan inschakelen. De bijgeleverde afstandbedieding bij de C-leg werkt niet naar behoren. Wellicht is de batterij leeg. Nauwelijks voor te stellen maar ik ga morgen even een nieuwe baterij kopen. Hierdoor moet ik voordat ik de skischoen in stap mijn C-leg naar de second-mode zetten door drie keer op de teen te wippen. Het gevolg is wel dat ik hulp nodig heb bij het aantrekken van de skischoen. Doordat de knie niet meer volledig doorbuigt kan ik mijn schoen niet zelfstandig aan doen. Ook in de stoeltjeslift geeft het problemen. De knie buigt in de ski-stand niet volledig door. Hierdoor zit ik bijna met een gestrekt been in de lift. Wanneer de aafstandbediening zou werken kan ik deze gebruiken door voor het instappen mijn been in de loopstand te zetten. De knie kan dan geheel doorbuigen en kan ik comfortabel in de lift zitten.

Aan het einde van de dag ging ik als een speer. Ik kan je zeggen dat het redelijk vergelijkbaar is aan het skien voor mijn amputatie. De moeilijkere gedeeltes heb ik inmiddels gedaan. Een aantal uitdagingen liggen er nog, maar de zijkant van de pistes met wat lossere sneeuw heb ik ook al bedwongen. Het gaat beter en beter. Aan het einde van de dag maakte ik een scherpe bocht en kwam uiteindelijk ten val. Toen ik opstond bleek dat mijn C-leg was verdaaid ten opzichte van de koker. Mijn ski stond naar binnen gedraaid. Gelukkig waren Patrick en Priscilla vlak in de buurt. Met vereende krachten konden we, terwijl ik op mijn rug op de piste lag, de knie weer enigszins terugdraaien. Voor de volgende keer ben ik gewaarschuwd. Vanaf nu neem ik altijd wat materiaal mee om de boel los of vast te kunnen draaien.

Uiteindelijk zijn we om 15.00 uur gestopt met skien. Het was mooie geweest. Ik was redelijk aan het einde van mijn krachten en mijn stomp was zowel door de kou als door de inspanningen een stuk geslonken. Hierdoor voelde het geheel iets losser en daardoor onzekerder aan. Ik denk dat ik met deze temperaturen van zo’n -10 graden in de ochtend en rond het vriespunt in de middag, er voor moet zorgen dat ik een extra kous om mijn stomp heen heb. Zodoende heb ik extra grip in de koker. Al met al heb ik ongeveer 4 uur achter elkaar geskied. De trainingen betaalde zich dubbel en dwars uit. Ik weet zeker dat ik zonder al die voorbereidingen de kwaliteit van het skien niet zo had kunnen evenaren. Na het eten ’s avonds ben ik moe maar zeer voldaan naar bed gegaan. Op voor de volgende dag, waarop ik nog wat ga skien maar vooral met Dani naar ski-les ga.

Kijk voor een filmpje op www.dennisvanderzeijden.nl

25/12/2008 - Donderdag 25 december. 1e Kerstdag.

Donderdag 25 december. 1^e Kerstdag.

Het is alweer Kerstmis. Vrolijk Kerstfeest! Tjonge, wat gaat het toch allemaal snel. En om eerlijk te zijn is het zo druk feweest dat ik eigenlijk het Kerstgevoel een beetje mis dit jaar. Maar gelukkig zijn we rondom de Kerstdagen weer volop samen met familie. Vandaag was reuze gezellig bij mijn schoonouders. We hebben Kerst gevierd zoals het hoort. Samenzijn en gezellig eten en drinken.

Maandag ben ik teruggekomen uit Zuid-Afrika. De temperatuur, het reizen en de indrukken zijn wellicht de oorzaak dat Kerst anders is dan andere jaren. We zijn ook bezig met de komende wintersport. De laatste voorbereidingen zijn in volle gang. Zuid-Afrika was geweldig. Ik heb veel mensen ontmoet en veel leuke dingen gedaan. Zo ontmoette ik Charles op een wijnproeverij. Ik liep rond in mijn kortebroek en mijn C-leg was dus duidelijk zichtbaar. Hij kwam op mij afgelopen en vroeg mij het hemd van het lijf. Charles had een vergelijkbare vorm van kanker gehad. Zijn bloed- en zenuwbaan waren nog niet omarmd door de kanker. Hierdoor konden ze bij hem zijn bovenbeen doorzagen en zijn scheenbeen. Alle botten er tussenin werden vervangen door kunsmateriaal. Dat is nu 7 jaar geleden gebeurd. Maar Charles liep beroerd en kon de kwaliteiten van het leven niet meer uitproberen. Door metaalmoeheid en slijtage was het eigenlijk een puinhoop. Jaloers keek hij naar mijn manier van bewegen. Toen ik hem terloops ook nog vertelde dat ik over enkele dagen ging skien in Oostenrijk vloeide de wijn nog meer. Charles was duidelijk onder de indruk.

Zuid-Afrika is prachtig. De natuur beeldschoon, de mensen bijzonder en nog altijd “apart” en de wijnen heerlijk. Het golfen was grandioos. Ik heb weer een overwinning geboekt. Zelfstandig naar een verre bestemming. En als ik terug kijk ben ik nauwelijks gehinderd door mijn amputatie. Met een paar kleine aanpassingen ging het prima. Maar ik ben blij dat ik weer thuis ben. Ik maak me gereed om te gaan skien. Wat ben ik benieuwd hoe het zal gaan. Ik kan niet wachten totdat we morgen vertrekken richting Oostenrijk.

18/12/2008 - Donderdag 18 december. Zuid-Afrika II.

Donderdag 18 december. Zuid-Afrika II.

De natuur is hier prachtig. Doorgaans moeten wij naar dierentuinen om de dieren te bekijken die hier in het wild rondlopen en rondzwemmen. Gisteren reden we door een dorpje waar borden stonden dat automobilisten moeten oppassen voor overstekende Bavianen…

Het blijft gek. Het is bijna Kerstmis en ik lig aan de rand van het zwembad met de zon op mijn kop. Ik begin zelfs al te verbranden. Het is hier nu gemiddeld zo’n 29 graden. De Kerstliedjes en versieringen die ik in de supermarkt of op straat tegen kom, dekken in z’n geheel niet de lading. Het leven is hier sowieso geheel anders. Met name de zwarte bevolking heeft het niet breed. Iedere blanke die ik zie, verdenk ik van uitbuiting. Het is echt bizzar om te zien dat er voor iedere dienst of activiteit, iemand is aangesteld. Zo hebben we al 2 bekeuringen gekregen wegens het niet zichtbaar op de auto hebben van een of andere parkeervergunning. Voor deze controle lopen er in ieder dorp 2-aan-2, heel veel lieden. Voor iedere bank staat een zwaarbewapende (zwarte) bewaker. Wil je de auto op straat parkeren dan zijn er wandelende parkeerautomaten. Zwarten die doorgaans geen Engels spreken lopen met een of ander computertje rond die een bonnentje uitprint. Wel bizzar, helemaal omdat je weet wat dit soort mensen hier meemaken en hoe wij tegen de medemens aankijken als gelijkwaardigen in ons kikkerlandje.

Enkele dagen terug ben ik begonnen met het  boek geschreven door Sophie van der Stap “Het meisje met de 9 pruiken”. Een absolute aanrader. Maar let op. Het is zo geschreven dat je er behoorlijk van onder de indruk zult raken. Ik dacht dat dit een mooi moment is, ver weg van alle nare ervaringen om dit boek te lezen. Het gaat immers over iemand die kanker heeft gehad en haar verhaal op papier heeft gezet. He spreekt me dus erg aan. Ik alleen ben nog niet verder gekomen dan pagina 20. De eerste 20 pagina’s bevatten al zo veel herkenbare dingen dat mijn gedachten steeds afdwalen. Ik lees op het balkon en staar dan in de verte ergens op de Atlantische Ocean, terwijl de walvissen mij met hun gracieuse bewegingen proberen af te leiden. Gelukkig is niet alles zo herkenbaar in het boek. Het is geschreven door een vrouw en heeft dus een iets ander “emo” gehalte. Maar eigenlijk tot en met bladzijde 20 kan ik me al vermaken. Ik heb zelfs een citaat gevonden die ik in het boek heb onderstreept. Een citaat dat eigenlijk veelzeggend is. Grappig om te zien dat we veel gemeen hebben. Sophie zegt in haar boek: “De dokter vroeg waar ik naar toe ging. Wist ik veel. Het enige wat ik wist was daar ik weg moest. Terug naar mijn oude leven.“ Bladzijde 16.

Vanmiddag heb ik nog even heerlijk gegolfd op de golfbaan van Hermanus. Het stadje hier dicht bij in de buurt. Wat een decadentie en ijlie van al die blanken. Gelukkig heb ik weer eens wat vrienden gemaakt. Ik heb van de marshall wat te drinken gehad. Die beloofde mij nooit meer te klagen als hij pijn in zijn rug heeft omdat hij veel respect had voor wat ik daar deed. Hij weet gelukkig niet dat ik geen pijn heb en hij wel. Het was echt zo’n dikke vette blanke klootzak die denkt dat hij autoritair kan zijn juist omdat hij op zo’n kakclub iets betekent. Gelukkig waren de 2 Duitsers met wie ik de flight liep des te aardiger. Misschien spreken we zaterdag nogmaals af om een balletje te meppen. Het was al weer even geleden dat ik voor het laatst heb gegolfd. De eerste holes moest ik dus even warm draaien. Na hole 4 ging het al weer stukken beter en stelde mijn manier van spelen ten slotte toch nog iets voor.

15/12/2008 - Maandag 15 december. Wow! Zuid-Afrika.

Maandag 15 december. Wow! Zuid-Afrika.

Op tafel voor me staat een “Windhoek lager” biertje. We hebben zojuist een heerlijke bbq gehad. Het is inmiddels donker geworden. Zojuist nog was het licht. Als ik goed luister hoor ik de wind waaien en in de verte zelfs het blazen van walvissen, die het water uit hun longen naar boven persen. Ze zwemmen voor ons in de Gansbaai.

Ik ben in Zuid-Afrika. Het land van Nelson Mandela, Robben Eiland, Hakuna Matata en Ruud Gullit and the Whaelers. Ik ben op de plaats van bestemming. Gisteravond aangekomen. De vlucht was bijzonder prettig en relaxed. En ja, ik heb weer bijzondere mensen ontmoet. Iemand uit Oslo die vol lof over zijn nieuwe Russische vrouw sprak. Een Engelse caddy die op weg was naar zijn Deense baas die op de Zuid-Afrikaans open moest spelen en ook nog een stewardes wiens vriend mee ging op deze reis maar uiteindelijk zijn stoel aan mij moest afstaan.

Sinds afgelopen maandag ben ik met de KLM telefonsich aan het overleggen wat ik het beste kan doen. Ik heb mijn ticket via de internetsite van  KLM besteld en wilde graag naast al het virtuele, weten of ik zeker een stoel had waarbij ik met mijn prothese, volgens Economy standaard, “goed” kon zitten. In het verleden had ik met mijn twee benen al moeite genoeg om een vlucht van 4 uur te overleven. Laat staan de 12 uur die ik nu in het vooruiticht had. Ik heb op maandag, dinsdag, woensdag, donderdag, vrijdag en zelfs een dag voor vertrek, op zaterdag contact gehad met de KLM. Pas op zaterdag kreeg ik het antwoord waarom ik de dagen ervoor contact had gezocht. NIETS was er geregeld, ondanks mijn duidelijke, in beschaaft Nederlands, gestelde vragen. Ik besloot om het maar zo te laten en het er op aan te laten komen dat we aan boord van het vliegtuig een oplossing zouden vinden.

Aan boord trof ik gelukkig bijzonder aardig KLM personeel aan. Ze begrepen mijn “Probleem”. Een probleem waar ik zeerzeker niet de eerste mee ben. Maar ach, ik ben nu eenmaal aangekomen op de plaats van bestemming. En eigenlijk moet ik het er toch niet bij laten zitten. Want het gaat niet alleen om mij. Na mij komen er nog meer, die door een stelletje niets wetende troela’s weg worden gestuurd. Het KLM personeel in het vliegtuig was overigens zeder behulpzaam. Dan weet je weer waarom je 1200 euro betaald voor de vliegreis. Ik kreeg het advies om in het ieder geval na thuiskomst een klacht in te dienen. Dat doe ik dan ook maar al te graag. Al is het maar alleen voor iedereen die na mij komt. Het eerste probeem was dat ik niet in de stoel paste. Daarnaast zat ik niet naast mijn medereiziger. Uiteindelijk werd dit mooi opgelost doordat ikzelf zorgde voor een stoel waarbij ik mijn rechterbeen naast de stoel voor mij kon neerzetten zodat ik nog enigszins goed zat. Degene in die stoel was bereid van plaats te wisselen. Toen was het een appeltje, eitje. Ik had de beschikking over allerlei films die ik kon bekijken. Dus de 12 uur ben ik prima doorgekomen. Af en toe even de benen strekken achterin het vliegtuig. Al snel ontmoet je dan allemaal mensen die het zelfde doen. Achterin het vliegtuig stond ook de drank. Hoe meer we in de buurt kwamen van Kaapstad, hoe meer er geschonken werd. Bier, wijn en heerlijke Sambuca en whisky. Kortom; De vlucht was uitermate prettig en goed te doen.

Omdat we rond de klok van 23.00 uur waren geland, besloten we om niet de 2 uur durende reis naar het huis te maken. Een hotel in Kaapstad leek ons beter en om vervolgens dce volgende ochtend, fris en uitgeslapen, verder te reizen. De Nederlandse man die ons van het vliegveld ophaalde wist een goed hotel. In de buurt van het hotel zal een leuke bar, waar we dus de avond verder hebben doorgebracht. Omdat de gemiddelde prijs van een shooter ongeveer 1 euro is, hebben we dus zo’n beetje de hele menukaart afgewerkt om vervolgens de conclussie te trekken dat de eerste shooter toch het lekkerste was. In de bar kwamen we al vrij snel aan de praat met wat “locals” en een beste man uit Johannesburg. Typisch volk, maar uitermate vriendelijk. Het weekje Zuid-Afrika is in het iedergeval goed begonnen.

Maandag reden we in onze auto richting de plaats van bestemming: De Kelders. Een plaatsje in de buurt van Gansbaai. De weg gaat recht door Kaapstad heen om vervolgens af te buigen richting de kust verder richting het Zuiden van Zuid-Afrika. De weg door en net buiten Kaapstad bracht al een enorme verbazing met zich mee. Voor het eerst zag ik de “townships”met mijn eigen ogen. De prachtige Mercedes 280SE uit 1974 waarmee wij ons deze week vervoeren heeft geen Airco. Met een raampje open was het warm maar goed te doen. Als ik dan zie waaronder de mensen in de townships wonen, kan ik mij niet anders voorstellen dan dat het naast alle ontberingen, gigantisch heet moet zijn onder de platte daken van veelal zink of ijzer. Een groter contrast was er niet zichtbaar. Wij op weg naar ons luxe onderkomen en langs de kant van de snelweg, wandelende mensen met allerlei gevonden zaken op weg naar hun hutje.

Onderweg langs de kustweg zagen we al de adembenemende uitzichten en de prachtige kleuren van water en land. Ik betrapte mezelf op het feit dat ik telkens keek of ik al een walvis of een haai zag. Mij was verteld dat in de baai waaraan ons huis ligt, veel walvissen zwemmen. Maar tijdens de gehele weg heb ik ze niet kunnen zien. Het huis is echt geweldig. Op de kliffen van de Gansbaai gebouwd. Het uitzchicht over de ocean is enorm. Ook als ik in het zwembad lig behoud ik het zelfde uitzicht. Gisteravond lag ik te dobberen met een glas champagne in mijn hand en uitzicht over de ocean en de walvissen. Want die zijn er! En hoe. Ik heb er inmiddels 9 tegelijkertijd zien zwemmen. Wat een pracht om te zien. Gelukkig voor het thuisfront heb ik wat foto’s en filmpjes kunnen maken als bewijs. Doordat het nu avond is kan ik ze niet meer zien. Wel horen. Ze maken geluiden en af en toe hoor je het uitblazen van de lucht of het klappen van een vin tegen het water.

Vanmiddag zijn we boodschappen gaan doen. We moesten even wennen aan het omrekenen van de Rand naar Euro (en stiekum dan weer naar gulden). Vooral omdat de prijzen behoorlijk laag zijn denken we af en toe dat we verkeerd rekenen. Een fles wijn kost hier gemiddeld 2 euro. We hebben voor vanavond dus 3 verschillende flesjes meegenomen om onze eigen wijnproeverij te houden. Morgen willen we een wijnboerderij bezoeken. In de buurt zitten er een paar. Stellenbosch is de meest bekende hiervan. We zijn nu nog met z’n tweeen. Robert Jan en ik. Woensdagavond komt mijn derde reisgenoot erbij. We hebben besloten dat we vanaf dan ook gaan golfen. Tot die tijd doen we het lekker rustig aan.

10/12/2008 - Woensdag 10 december. Voorbereidingen voor Zuid-Afrika.

Woensdag 10 december. Voorbereidingen voor Zuid-Afrika.

Aanstaande zondag vertrek ik voor een week naar Zuid-Afrika. Ik ga daar een paar dagen golfen. Ik ben uitgenodigd om mee te gaan, hetgeen natuurlijk waanzinnig en fantastisch is. Zondagochtend vertrekken we. Het is zo’n 12-uur vliegen. Gelukkig is er nauwelijks tijdsverschil waardoor je geen jetlag krijgt. Op maandag 22 december land ik weer. Dan maken we ons op voor de Kerst en gaan dan richting Oostenrijk om te skien. Ik weet het, het kan slechter… Vandaag heb ik met de KLM contact gehad om er zeker van te zijn dat ik een goede stoel krijg toegewezen. Ik kan me niet permitteren dat ik tijdens deze lange vlucht slecht zit. Het is momenteel zo’n 30 graden op de locatie. Naast golfen staan er een aantal wijnproeverijen en bbq avonden gepland. Ik ben reuze benieuwd hoe het er is. Naar verluidt ligt het huis aan een baai waar momenteel de walvissen huishouden. Ik vlieg naar Kaapstad en zit in een dorp in de buurt van “Hermanus”, zo’n uur rijden vanaf het vliegveld. Priscilla en Dani blijven thuis. Het is de eerste keer dat ik wat verder weg ga met mijn prothese. Ik ben enorm benieuwd hoe het bevalt. Aan de ene kant wel goed dat Priscilla niet mee is. Nu moet ik alles geheel zelf regelen en voor zorgdragen. Aan de andere kant heel spannend.

De afgelopen dagen ben ik ook weer regelmatig naar de instrumentenmaker geweest. De nieuwe koker was aanvankelijk niet goed op de C-leg gemonteerd. Of andersom. Dat liep voor geen meter en ik kreeg pijn in mijn stomp. Inmiddels zijn alle aanpassingen doorgevoerd en heb ik op dit moment een geweldig been. Er gaat telkens veel tijd in zitten. Dat is het grote nadeel. Gelukkig heb ik de tijd nog en uiteraard het geduld om steeds naar de instrumentenmaker te gaan. Maar het belangrijkste is dat ik nu weer behoorlijk goed kan lopen.

Afgelopen zondag hebben we ook nog een uurtje in Spaarnwoude geskied. Na de laatste keer heb ik weer wat aanpassingen laten aanbrengen in de ski-stand van ded C-leg. Ook deze keer was het nog niet optimaal. Maar wel weer een stukje beter. Hiermee is ook direct een van de nadelen van de C-leg duidelijk geworden. Voor iedere afstelling is de instrumentenmaker nodig. Gelukkig lijkt het er op dat in de volgende versies van de C-leg dit probleem iets minder groot wordt door de ruimere mogelijkheden in de diverse standen. Maar optimaal is het niet zolang ik niet zelf de instellingen kan veranderen. Ik kan me voorstellen dat ik na het aftstellen en trainen op de indoorpiste, ik in Oostenrijk toch een kleine aanpassing moet hebben van de maximale buighoek. Maar zonder computersoftware lukt dat niet.

Slecht nieuws kreeg ik afgelopen zondag van de echtgenote van een mede-revalidant. Begin november werd er bij hem kanker in de darmen geconstateerd. Op 28 november overleed hij. Zo heftig en zo snel is het gegaan.

Gisteren had ik mijn tweemaandelijkse checkup in het AMC. De fysieke controle was goed. Vervolgens een standaard longfoto laten maken die ook in orde was. De komende dagen bereid ik me zoals gezegd verder voor op de reis. Morgen even een kort telefonisch overleg met de huisarts. Ik heb tijdens het vliegen last van pijn in mijn voorholte dat naar mijn nek trekt. Ik ben al begonnen met neusspray. Ik probeer ook nog wat spierontspanners en wellicht een borreltje. Wie weet helpt het. Anders wordt het een erg lange reis.

29/11/2008 - Zaterdag 29 november. Skien

Zaterdag 29 november. Skien.

Vandaag heb ik samen met Priscilla en Dani geskied in Spaarnwoude. Ik wilde nu al beginnen met oefenen. Vrijdag heb ik op de gok de ski-instelling in mijn C-leg laten aanpassen. Op basis van deze ervaring kan ik de ski-stand van mijn C-leg optimaliseren. De “ski-stand” in de C-leg bepaald de maximale buighoek en de demping hiervan. Ik kan dus instellen of de knie licht moet doorbuigen of juist een diepere doorbuiging moet hebben. Het einde van de buiging kan ook worden ingesteld. De stand die ik voor vandaag koos, zat er zo’n beetje tussen in. Ik moet zeggen dat het skien redelijk ging. Bochten maken ging niet verkeerd. De uitdaging zat ‘em met name in het belasten van mijn prothesebeen zonder mijn evenwicht te verliezen.

Een van de tekortkomingen van de C-leg is dat uitsluitend de instrumentenmaker deze instellingen mag en kan wijzigen doormiddel van een bluetoothverbinding via een pc. In mijn geval bleek dat we de gekozen hoek iets te ruim hadden genomen waardoor ik te ver moest inbuigen. Van de week laat ik de buighoek opnieuw aanpassen. Net zolang totdat we de ideale buighoek hebben gevonden. Als het goed is gaat de instrumentenmaker de volgende keer mee. Uiteraard is zijn laptop dan ook aanwezig zodat ik dan na iedere afdaling de stand lan laten wijgigen. Het kan dus niet anders dan dat ik de dagen na Kerstmis in Oostenrijk lachend de berg af kan komen.

Mijn stomp is wat gevoeliger geworden door de nieuwe koker. De veranderde vorm zorgt ervoor dat ik het dragen van de nieuwe koker weer moet opbouwen. Ik merk per dag verbetering en ben er dan ook van overtuigd dat ik volgende week zonder veel moeite weer hele dagen kan rondlopen. Helaas is de ophanging van de C-leg onder de koker niet goed. Hierdoor is het lopen zwaarder en ontstaat er weerstand die niet prettig is. Er zit niets anders op dan de C-leg opnieuw onder de koker te laten plaatsen. Hiervoor ga ik volgende week vrijdag naar Apeldoorn, alwaar de juiste uitlijningsapparatuur aanwezig is.

28/11/2008 - Vrijdag 28 november. 1 jaar op de been!

Vrijdag 28 november. 1 jaar op de been!

Ik werd er zojuist op gewezen door mijn broer. Vandaag is het een jaar geleden dat ik weer kon lopen. Een mooi moment om weer eens wat terug te bladeren in het WeBlog.

27/11/2008 - Donderdag 27 november. Lezing op de UV van Hasselt.

Donderdag 27 november. Lezing op de UV van Hasselt.

Sinterklaas is al weer een tijdje in het land. We hebben de intocht dit jaar van dichtbij meegemaakt. Op een boot van een vriendje uit Dani’s voetbalelftal zaten we eerste rij. Totdat hij de haven van Almere Haven binnenging. Vervolgens konden we aan boord via de televisie de verdere registratie van de intocht volgen. De televisie-intocht was immers dit jaar in Almere. Afgelopen zaterdag heb ik nog even voor de goedheiligman gespeeld op mijn werk. Gelukkig loopt Sint met een staf, dus oneffenheden kon ik gemakkelijk oplossen.

Vrijdag de 21^e werd Dani 6 jaar. Het was groot feest. Dani was vrij van school dus we konden de dag gezellig samen doorbrengen. ’s Avonds kwam de visite waarna er een gezellig feestje losbarstte.

Gisteren heb ik een nieuwe koker gekregen. Om precies te zijn, een koker gebfabriceerd door de instrumentenmakerij in Huizen. Ook deze keer nog een proefkoker. Het grootste verschil met de vorige koker is dat deze koker smaller is en aan de onderkant van mijn been een betere pasvorm heeft waardoor ik in z’n algemeenheid prettiger moet kunnen bewegen. Jammer genoeg zijn er een aantal minpunten waardoor ik gistermiddag terug ben gegaan naar Huizen. De koker is te hoog uitgevallen waardoor het geheel in mijn lies prikt en snijdt. Dit geeft een vervelend gevoel en belemmert het lopen behoorlijk. Daarnaast ondervind ik veel hinder tijdens het lopen doordat de C-leg te schuin ten opzichte van de koker is geplaatst. Morgenochtend ga ik opnieuw terug naar Huizen en bouwen we de C-leg opnieuw op de koker. Hopelijk duurt dat niet te lang zodat ik wellicht morgenavond richting Spaarnwoude kan gaan op daar voor het eerst met de C-leg te skien. Hoewel ik aanvankelijk samen met de instrumentenmaker zou gaan, begint de tijd een beetje te dringen. Ik ga daarom eerst zelf de standaard ski-stand van de C-leg uitproberen. Op basis van deze ervaring kunnen we verdere afstellingen optimaliseren. Maar eerst moet de koker goed gaan zitten. Dat is het voornaamste.

Voor je het weet is het Kerst. Daarna vertrekken we richting Oostenrijk. Voor die tijd moet alles optimaal zijn getest en wil ik een aantal keren ski-training hebben gevolgd om zo goed voorbereid naar Oostenrijk af te reizen. Het wordt dringen geblazen. Helemaal omdat ik ben uitgenodigd om naar Zuid-Afrika te gaan en daar een weekje te genieten van de zon en een paar potjes te gaan golfen. Ik vertrek 14 december en ben 22 december weer terug in Nederland. Uiteraard lijkt me dat helemaal geweldig. Maar ook wel weer eng. Ik ga zonder Dani en Priscilla en het is de eerste keer dat ik met een prothese zo ver weg ga. Maar goed. We zien wel. Erg veel tijd om te werken aan de ski-instellingen is er dus niet meer.

Vandaag was ik uitgenodigd om samen met Otto Bock een lezing te geven op de universiteit van Hasselt. Voor een groep fysiotherapiestudenten heb ik een uiteenzetting gegeven over de afgelopen periode, waarbij ik mijn revalidatie en het verdere herstel benadrukte. Vooral de wijze waarop ik met de situatie omging was vandaag een belangrijk issue. Het geluk om de juiste mensen te ontmoeten en om alle ondersteuning te krijgen. Het was erg interessant om te doen. De ongeveer 50 studenten luisterden vol aandacht naar het verhaal van de Otto Bock producten en ontwikkelingen hiervan en natuurlijk naar mijn verhaaltje.

11/11/2008 - Dinsdag 11 november. Toezegging hardloopprothese.

Dinsdag 11 november. Toezegging hardloopprothese.

Sint Maarten is net de deur uit. De schaal met snoep is nagenoeg leeg.

Donderdag 6 november kreeg ik van Otto Bock geweldig nieuws te horen: De sportprothese komt er! Otto Bock gaat mij ondersteunen en heeft zich bereid verklaard om een sportprothese voor mij te fabriceren. Ik ben echt supertrots maar vooral vereerd dat men mij dit toekent. Het telefoontje was een prachtig verjaardagskado. Ik was immers afgelopen vrijdag jarig. En geloof me, zo’n been kost behoorlijk wat geld. De beslissing is genomen op basis van het feit dat ik inmiddels voor Otto Bock enkele representatieve werkzaamheden heb verricht en dat ik heb laten zien, te beschikken over een motivatie die ook bij hen en het merk Otto Bock aansluit. Met name mijn website speelt hier voor hen, commercieel gezien lijkt me, eveneens een grote rol in. Ik roep nogal eens de naam van Otto Bock. Ik zal mij nu moeten gaan bezinnen op de discipline waarmee ik wil gaan beginnen; korte of lange afstand. Hiervoor moet ik begrijpen wat de reële kennis en ervaring is. Het zal niet voor niets zijn dat de toppers op de Paralympics korte afstanden lopen. Gelukkig heb ik een aantal contacten die mij vast kunnen helpen met het bepalen van mijn keuze. Naast het skien zal het hardlopen de komende maanden mijn volgende uitdaging worden. Uiteraard zal ik op mijn WeBlog de vorderingen bijhouden en beschrijven. Want in alle eerlijkheid; ik heb geen flauw idee wat me te wachten staat. Of ik straks in staat ben om buiten te kunnen rennen, een gewone voet of een cheetah voet moet gebruiken of verplicht op de athletiekbaan moet lopen, weet ik nu nog niet. dat de komende periode moeten uitwijzen en de gesprekken met ervaringsdeskundigen. Van Annette Roozen kreeg ik een naam door van een dame die ik inmiddels onder de links heb geplaatst. Sarah Reinertsen heeft ook geen knie meer en loopt marathons. Sterker nog, ze heeft deel genomen aan de Iron Man op Hawai. Een Triatlon van jewelste. Wat ik wil zeggen is dat niet onmoggelijk is. Ik heb nu materiaal in handen dat aangeeft dat lange afstanden mogelijk zijn. Op Youtube staan een aantal filmpjes van haar. Als ik die bekijk krijg ik een enorme kick. Ik zie haar rennen in heuvelachtig gebied. Zowel naar boven als naar beneden. Ik zie haar ook op ruig terein rennen. Kijk zelf maar eens op Google of Youtube. Kortom, ze vertrekt vanuit huis en komt onderweg over diverse tereinen. Waanzinnig… Dat wil ik ook!

Echt veel van het fantastische nieuws heb ik niet kunnen genieten. Reeds op donderdagavond tijdens de voetbalwedstrijd van Ajax werd ik wat grieperig. Eenmaal thuis werd dit heftiger. Op vrijdag, de dag van mijn verjaardag, bleek dat ik een fikse buikgriep had. Ik heb de dagen erna in mijn bed moeten doorbrengen. De controle over mijn maag was ik volledig kwijt. Nu op dinsdagavond ben ik zo’n 3,5kg lichter en is alles weer onder controle. Ik kon helaas niet naar kantoor gaan. Dit ga ik nu morgen doen. Door de gewichtsafname is de gipsafdruk die afgelopen donderdag van mijn stomp is gemaakt uiteraard niet meer betrouwbaar. Wanneer Dave nu een koker zou produceren op basis van de gipsafdruk, is de koker te ruim. Dat zijn de bijkomstigheden waar normaal gesproken geen mens aan denkt. Ik zal dus een paar dagen moeten wachten totdat alles weer enigszins is “bijgetrokken” zodat we verder kunnen gaan passen. Dit levert hopelijk niet al te veel vertraging op. Ik wil namelijk zo snel als mogelijk gaan oefenen met skien. Vandaag heb ik over mijn stomp een extra sok moeten aantrekken om toch nog een beetje vast te zitten in mijn koker. Wanneer je te veel ruimte hebt, draait de koker snel en door de ruimte heb je ook onvoldoende controle.

Ik hoop deze week weer een keertje naar de sportschool te gaan. Een beetje bewegen. Daar krijg ik vanzelf weer meer energie van. Aanstaande zaterdag komt mijn grote vriend weer naar Nederland. Dit keer komt hij zelfs in Almere aan. We zijn uitgenodigd om vanaf een boot de goedheiligman naar Almere te zien varen. Dat wordt lachen.

5/11/2008 - Woensdag 5 november. Gaat het gebeuren?

Woensdag 5 november. Gaat het gebeuren?

Vandaag ben ik weer de gehele dag bij Otto Bock in Eindhoven geweest tijdens een seminar voor instrumentenmakers. Mijn instrumentenmakers Ralph en Dave waren als deelnemer ook mee. Samen reden we richting het Zuiden. Vanmorgen om 07:00 uur in de auto en rond 20:00 uur was ik weer thuis en behoorlijk moe. Lichamelijk zijn de inspanningen op een dergelijke dag niet bijzonder zwaar. Het zijn veelal kleine stukjes lopen op verschillende knieën en voeten. Maar geestelijk is het behoorlijk belastend. Telkens na een aangebrachte wijziging is het aftasten hoe de prothese loopt. Vandaag was ik alleen als proefpersoon en heb 5 knieën getest met evenzoveel voeten.

Mijn nieuwe flexibele koker die door Otto Bock wordt geproduceerd wordt is jammergenoeg nog niet klaar. Ik zal dus nog even geduld moeten hebben. Morgenochtend heb ik met Dave in Huizen afgesproken waar we een nieuwe gipsafdruk van mijn stomp gaan maken. Vervolgens wordt er de komende weken een nieuwe koker gemaakt. Eentje waarmee ik straks ook in staat moet zijn om te kunnen skiën. Onze plannen zijn om tussen Kerst en oud en nieuw naar Oostenrijk te gaan.

Vanmiddag kreeg ik ook te horen dat men er bij Otto Bock alles aan zal doen om mijn droom om weer te kunnen hardlopen, gaat helpen verwezenlijken. Er wordt getracht om mij te voorzien van de benodigde onderdelen om binnen enkele weken te kunnen starten met het leren hardlopen. Officieel heb ik nog geen bevestiging gekregen. Maar zowel Otto Bock als ikzelf natuurlijk zijn positief over de uitkomst. Ik kan niet wachten. Het is werkelijk ongelooflijk dat ik binnen het jaar nadat ik voor het eerst op een prothese liep, al in staat gesteld wordt om een volgende uiteengespatte droom toch weer te kunnen verwezenlijken. Ik voel me bevoorrecht, speciaal en vooral supertrots dat een merk als Otto Bock zich zo richting mij opstelt, ondanks dat ik op sportief gebied nog geen enkele prestatie heb verricht. Wie weet blijft het bij een droom en wordt het niets. Ik kan me er werkelijk geen enkele voorstelling van maken hoe het hardlopen zal gaan en of ik zo’n zelfde kick zal beleven als voorheen. Nu zijn er veel mensen die direct zullen zeggen dat ik met mijn motivatie en doorzettingsvermogen als C-leg gebruiker een visite kaartje ben voor ditzelfde bedrijf. Ik zie dat toch anders. Ik ben hen bijzonder dankbaar dat zij mij de mogelijkheid kunnen bieden om met een product als de C-leg, “gewoon” te kunnen functioneren. Zaak is nu om na het materiaal, ook de mogelijkheid te krijgen om het hardlopen te leren. De personen die mij hierbij kunnen helpen heb ik gelukkig al eens mogen ontmoeten. Gaat het dan nu echt gebeuren?

Vorige week heb ik even pas op de plaats moeten maken. Ik was moe en bleef moe. Ik ben daardoor niet naar de sportschool geweest en een paar dagen lekker op tijd naar bed gegaan. Ik heb zo’n idee dat de aanpassing naar de wintertijd toch impact op mij heeft gehad. Goed, het waren dan ook wel drukke werkdagen maar alles bij elkaar zorgde er voor dat ik toch even rustig aan moest doen. Afgelopen maandag ben ik weer naar de sportschool gegaan om te crossen. Ik kon mijn limiet aanscherpen tot 50 minuten. Lekker met mijn Ipod, nergens aan denken en 50 minuten lang recht-zo-die-gaat op de crosstrainer. Verder lukt het me deze week niet meer om naar de sportschool te gaan. Ik zal dus moeten wachten tot zondagochtend.

Morgenavond gaan Priscilla en ik naar de thuiswedstrijd van Ajax. We zijn uitgenodigd om in de box van mijn oude werkgever naar de wedstrijd te komen kijken samen met bevriende oud-collega’s. Ongeacht de wedstrijd belooft dat altijd een gezellige avond te worden.

Otto Bock Seminair samen met instrumentenmakers Ralph en Dave. 

26/10/2008 - Zondag 26 oktober. Fietsen.

Zondag 26 oktober. Fietsen.

Na de afgelopen drukke dagen volgde er een week van relatieve rust. Dani had herfstvakantie. Jammergenoeg werd hij behoorlijk ziek. Een antibioticakuur zorgde er uiteindelijk voor dat hij aan het einde van vorige week weer opknapte en we zowaar nog wat buiten de deur konden ondernemen.

Ik heb een fietsendrager voor mijn auto gekocht. Zo kunnen we wat we voorheen veel wandelend deden nu per fiets doen. Een week of twee gleden zijn we met de auto en de fietsen achterop, naar het natuurlijkpark in Lelystad gereden. Het park dat diverse dieren heeft zoals, otters, bevers, zwijnen, herten., paarden en bissons is een mooie locatie om heerlijk rond te fietsen. Dat is ons zo goed bevallen dat we afgelopen zaterdag opnieuw de hele kerstboom optuigde en naar onze geliefde stek in Lage Vuursche (dorpje in de gemeente Baarn) zijn gereden. In de buurt van het theehuis hebben we de auto neergezet en zijn we verder op de fiets gegaan. Door de prachtige bossen die de mooiste kleuren laten zien, hebben we een flink aantal kilometers afgelegd. Zowaar hebben we een paar restaurantjes ontdekt die we nog niet eerder kenden. Allemaal met openhaard en heerlijke wijnen.

De afgelopen dagen ben ik uiteraard ook weer naar de sportschool geweest. Ik moet zeggen dat het concrete doel enorm motiverend is. Hoe beter mijn conditie, hoe meer ik kan genieten van het skien. Inmiddels heb ik 45 minuten achtereen op de crosser kunnen zweten. Heerlijk om te doen en het geeft een geweldig gevoel. De nieuwe crosser simmuleert het hardlopen bijzonder. Het enige nadeel aan deze vorm van conditietraining is dat het landschap niet wijzigt. Er hangen twee televisieschermen aan de wand, maar meer dan Animal planet is er niet te zien. Al snel wordt het eentonig. Mijn Ipod is dus een geweldig hulpmiddel. Binnenkort gaan we weer naar Snowworld om mijn prothese in de ski-stand te proberen en uiteraard een aantal afdalingen te maken. Ik ben reuze benieuwd hoe dit gaat met de koker die ik momenteel heb. Gelukkig is mijn instrumentenmaker weer heelhuids terug van vakantie. Ik wacht even op zijn berichtje zodat we de ski-training kunnen plannen.

Volgende week ben ik opniew bij Otto Bock. De koker die men daar voor mij heeft gemaakt is dan ook gereed. Een “openconstructie” kenmerkt de koker. Momenteel heb ik een koker die van kei-hard materiaal is gemaakt. De koker loopt vanaf mijn knie totaan mijn lies. Als ik ga zitten, zit ik op het herde materiaal. Datzelfde geldt ook voor de bovenkant van de koker. De nieuwe koker is vanaf de bovenkant totaan de achter kan “open”. Alleen een zachte en dus flexibele binnenkoker zit dan tussen mijn huid en broek. Dit heeft vele voordelen en voelt bovendien enorm prettig aan. Deze koker is voor mij gemaakt omdat ik als testlopen van Otto Bock uiteraard over materiaal moet beschikken dat “Otto Bock-proef” is. De koker krijg ik zogezegd in bruikleen. Feitelijk betekent dit dat ik de koker mag gebruiken en hij eigendom blijft van de fabrikant. Met andere woorden; Mijn instrumentenmaker Dave moet ook nog een koker voor mij gaan maken. Deze koker wordt vergoed door mijn verzekeraar en wordt daarmee automatisch mijn eigendom. Zoals ik al eens eerder heb aangegeven, neemt de omvang van mijn stomp de komende twee jaar nog af. Dit betekent dat wanneer we nu eenkoker hebben vervaardigd deze binnen enkele maanden al weer te ruim zit. De afname van de omvang van mijn stomp valt mij op dit moment nog enorm mee. Wie weet heeft dat wel te maken met het vele trainen dat ik doe waardoor ik toch in mijn bovenbeen weer spiermassa kweek. De koker die ik nu draag is welliswaar aan de ruime kant, maar deze heb ik toch al sinds juni. Belangrijk is om te bepalen wat voor soort koker we gaan maken. Mijn voordeel is dat ik nu al een vergelijking kan maken met de koker die voor mij, door Otto Bock is gemaakt. Werk aan de winkel dus.

16/10/2008 - Donderdag 16 oktober. Uitgeput

Donderdag 16 oktober. Uitgeput

Na twee dagen rondlopen op verschillende knieën en voeten, ben ik uitgeput. Ook vandaag was ik leidend voorwerp voor een groep van 12 instrumentenmakers vanuit het hele land. Deze mensen kregen eerst een gedeelte theorie over verschillende Otto Bock knieën, waarna ze op mij en een collega C-leg gebruiker, de verschillende knieën en voeten mochten testen in hun afstellingen. Doordat er constant verschillende knieën met allemaal hun individuele eigenschappen onder mijn koker werden gemonteerd, was het niet alleen fysiek inspannend maar ook geestelijk. Telkens moesten mijn hersenen omschakelen tussen verschillende situaties om vervolgens “veilig” te kunnen lopen. De knieën waarop ik heb gelopen gaven mij een enorm inzicht in het superieure instrument dat ik nu tot mijn beschikking heb.

Wat mij met name bijblijft, of liever gezegd wat mij vooral is opgevallen, is het feit dat er veel verschillen zijn wat betreft instrumentenmakers en de wijze waarop zij werken. Wat de een “normaal”of standaard vindt, is voor de ander al weer een uitzondering. Uiteraard met elk zijn eigen voor- of nadeel. Ik mag in het ieder geval echt niet klagen.

Ik vind het geweldig om samen met de fabrikant te kunnen vertellen hoe ik dingen ervaar en beleef. Het is geen geheim dat ik de C-leg iets geweldigs vind. Zonder de C-leg had ik in het ieder geval niet zo veel dingen kunnen doen en had ik mij zeerzeker een stuk ongelukkiger gevoeld. Ik zie ook de misstanden hoe het over het algemeen in Nederland wordt geregeld bij zowel de instrumentenmakers als bij de verzekeraars. Er is nog heel wat te winnen. Algemene deler is in mijn ogen toch vooral de “onbekendheid”. Onbekendheid met de gigantische voordelen van de C-leg, onbekendheid over wie een dergelijke knie mag en kan gebruiken en onbekendheid over de wijze waarop verzekeraars tegen de C-leg aan kijken. Hiermee zeg ik absoluut niet dat andere niet-computergestuurde knieën niets voorstellen. Integendeel. Er is een hele grote groep die echt niets aan een C-leg hebben of die andere eisen aan de knie stellen, maar er is ook een hele grote groep die juist wel in aanmerking zou moeten komen voor een computergestuurde knie. En ik moet daarbij ook zeggen dat hydraulische knieën op zichzelf ook wel weer voordelen hebben ten opzichte van een computer gestuurde knie. Maar ik ben een echte fan van de C-leg. En omdat deze knie mij in staat stelt om een aantal van mijn doelen te bereiken, ben ik blij dat er een knie bestaat zoals de C-leg. Dat zeg ik graag voort!

15/10/2008 - Woendag 15 oktober. Proefpersoon bij Otto Bock

Woendag 15 oktober. Proefpersoon bij Otto Bock

Laat ik eerst beginnen met de tweemaandelijkse controle van gisteren in het AMC. Deze is opnieuw goed verlopen. De standaard onderzoekjes waren allemaal in orde. Ook een longfoto heeft niets laten zien dat zou wijzen op verdere gevolgen van de kanker. In december staat de volgende controle gepland.

Vandaag was ik “proefpersoon” bij Otto Bock, de fabrikant van mijn prothese. Otto Bock is gevestigd in Son en Breugel op industrieterein Ekkersrijt. Vanmorgen vroeg de deur uit om de file enigszins voor te blijven.

Een prachtig gebouw en een stijlvolle inrichting vertoont de visie en kwaliteit van de producten van Otto Bock. Nooit gedacht dat de prothese-industrie op zo’n volwassen en “corporate” manier werd benaderd. De werkplaats was schoon, ongeschonden en geordend. Ik was in het walhalla van hightec prothese industrie. De mensen die ik vandaag heb ontmoet, beschikken over de absolute topkennis en ervaring op het gebied van de prothese die ik gebruik. Vanmorgen werd een nieuwe koker gefabriceerd die ik bij en voor Otto Bock kan gebruiken. Natuurlijk kunnen we op basis van deze koker ook een eigen koker laten maken in de Trappenberg. We hebben nu de beschikking over het perfecte voorbeeld.

De dag zelf was bijzonder interessant en vooral leuk om mee te maken. Ik heb op twee soorten knieen gelopen en op drie verschillende voeten. Een voet had mijn voorkeur, de zg. C-walk. Gedurende de dag kwamen er instrumentenmakers uit het land die na een theorie gedeelte mochten ”sleutelen” aan de prothese die ik onder had. Voorzien van mijn bevindingen gebeurde dit net zolang totdat de prothese naar behoren functioneerde. Morgen ga ik opnieuw naar Otto Bock voor een tweede dag als proefpersoon.

13/10/2008 - Maandag 13 oktober. Tik is weg.

Maandag 13 oktober. Tik is weg.

He, he! De tik is uit mijn been. Er zit nu wel een ander geluid in. Minder irritant, dus niet zo erg. Afgelopen donderdag hebben de mensen van Otto Bock de tik eruit gekregen. Gelukkig. Toch is mijn been nog verre van perfect. De afdekkap past momenteel niet zo. Gelukkig kan ik dit enigszins verhelpen door een sok aan te trekken die wat hoger komt te zitten. De koker is inmiddels een waar kunstwerk geworden. De onderkant is verstevigd met materiaal dat ergens tussen gips en plastic thuis hoort. Het is ook nog ziekenhuis-wit met folie er over heen. Het ziet er dus niet uit. Over twee weken is Dave de instrumentenmaker terug. Dan kunnen we beginnen aan een definitieve koker die perfect zit en is afgewerkt.

Woensdag en donderdag ga ik naar Otto Bock in Son en Breugel. Ik ben benieuwd naar de protheses die ik mag uitproberen. Ook ben ik enorm benieuwd naar de kokers die ze voor me hebben gemaakt en wie ik allemaal ontmoet.

Vanavond ben ik nog even naar de sportschool geweest. Ik heb weer een niew record gevestigd op de crosstrainer. 35 minuten achter elkaar. Badend in het zweet kon ik eigenlijk nog wat langer. Maar laat ik vooral niet te snel gaan. Ik heb de vorige keer gemerkt hoe dat verkeerd kan gaan. Morgenochtend heb ik een controle afspraak in het AMC bij Dr. Westerman. De afspraak is al vroeg, daarna door naar kantoor.

Naast alle voorbereidingen voor het aankomende skiseizoen, ben ik ook al voorbereidend bezig met het hardlopen. Als alles goed gaat gaan we deze winter drie keer naar de bergen. Het probleem is dat je vooraf moet boeken. Nu klinkt drie keer wel wat overdreven. Maar ik heb dan ook wel wat in te halen. Wat ik van lotgenoten en therapeuten begrijp moet ik al blij zijn als ik 2 uur in de voormiddag en 2 uur in de namiddag kan skiën. Daarom ben ik nu ook zo fanatiek bezig in de sportschool om mijn conditie en fysieke gesteldheid te verbeteren. Hoe beter deze is, des te langer kan ik het volhouden. Dus het concrete doel zorgt er voor veel motivatie. Ik wil laten zien dat het kwalitatief best nog wat voorstelt.

De planning voor het hardlopen, weet ik nog niet precies. Belangrijk is om eerst wat meer inzicht en kennis te krijgen van het materiaal dat ik nodig heb. Ik ben afhankelijk van de kennis en ervaring van anderen. De juiste knie, een voet, een goede koker. Gelukkig heb ik goed contact met twee ervaringsdeskundigen. Appie Rietveld (www.lostleg.nl) ken ik van de stichting  Kortermaarkrachtig. Hij rent zelf ook met een hardloopprothese en heeft de nodige ervaring met materiaal. Daarnaast kan ik ook terecht bij Annette Roozen (Annette Roozen), winnares van twee zilveren medailles in Peking. Zij beoefent het verspringen en hardlopen op topniveau. Het is een belangrijk gegeven om te weten dat ik gebruik kan maken van de kennis en ervaring van twee toppers.

5/10/2008 - Zondag 5 oktober. Bijna een maand verder.

Zondag 5 oktober. Bijna een maand verder.