1/02/2010 - 1 februari. WeBlog uit de lucht.

1 februari. WeBlog uit de lucht.

De statistieken liegen er niet om. Het WeBlog dat ik schrijf wordt dagelijks meer dan 100 keer bezocht. Je kunt je dus voorstellen wat er de afgelopen dagen is gebeurd sinds dat het WeBlog niet meer benaderbaar is. Ik ontvang verontruste mailtjes, sms-jes en wordt zelfs op het schoolplein aangesproken. Iedereen heeft de afgelopen dagen de storingsmelding kunnen lezen. Vandaag kwam er enige “beweging” in de zaak. Men vertelde “trots” dat er een gedeelte van de back-up is teruggezet. Yeah, right!. Wanneer ik naar het WeBlog toe surf, lees ik mijn artikelen tot en met december 2007. Het overige gedeelte kan nog wel drie weken duren! Daar gaan we dus niet op wachten. En voor mijn trouwe leesfans doe ik alles…

Geluk bij een ongeluk is dat we al enige weken aan het bouwen zijn aan een nieuwe website. De site is nog verre van af maar “toevallig” ben ik de afgelopen weken ook bezig geweest om het WeBlog één op één over te zetten naar de nieuwe website. Dus om iedereen toch van de laatste gebeurtenissen op de hoogte te brengen, hebben we voor een “tussenoplossing” gekozen en kun je direct al een idee krijgen van hoe de nieuwe website er ongeveer uit zal gaan zien. Maar belangrijker is dat het WeBlog weer leesbaar is. Het gaat hier dus met name om het WeBlog en de tijdelijke layout hiervan en niet om de andere zaken die nog niet functioneren op de site. Anders dan het vorige WeBlog is dat de artikelen per maand worden weergegeven. Het is even wennen, dat begrijp ik maar zeerzeker te doen. En het is beter dan niets!  Maar reacties zin welkom. Ik ben benieuwd wat iedereen er van vindt.

Klik dus hier om naar de nieuwe site te gaan. In het menu vind je respectievelijk het “WeBlog” met de artikelen van deze maand. In het “WeBlog archief” kun je de artikelen per maand bekijken.

19/12/2007 - Woensdag 19 december. C-leg testen.

door Webmaster:

Vanmorgen hebben Dennis en Priscilla overleg gehad met de instrumentenmakers in Huizen. Daar is toch besloten om de C-leg te gaan testen in plaats van de Rheo knie. Ondanks dezelfde eigenschappen heeft de C-leg als voordeel dat deze zwaarder is gebouwd. De C-leg zal 4 weken ter beschikking komen. Wie weet dus toch in januari skien.....

Later schrijft Dennis meer.

17/12/2007 - Maandag 17 december.

Maandag 17 december.

Ik kan gelukkig opnieuw terugkijken op een enerverende week met veel progressie. Wat gaat de tijd toch snel zeg.

Het lopen gaat goed. Volgens anderen loop ik heel goed. Zo goed zelfs dat je “er” bijna niets van ziet. Maar ik merk het wel. Doordat mijn activiteitenniveau toeneemt, neemt ook de spierspanning toe. Ik heb nu met regelmaat spierpijn. Ook speelt mijn rug weer op. Dat is vervelend. Ik houd consequent mijn trainingsschema aan. Minimaal een keer per dag op de hometrainer en tussendoor buik, rug en armspieroefeningen. Overdag probeer ik zo veel als mogelijk te fietsen. Het weer is immers droog en lekker koud. Traplopen blijft moeilijk en vraagt veel oefening. Hier gaan de nodige uurtjes in zitten. Deze week starten we met heuveltraining. Het lopen op schuine en oneffen gedeeltes zonder plat op het buikie te gaan.

Het lijkt erop alsof het normale leven weer wat terugkomt. De gezellige dagen voor kerst zorgen voor veel afleiding en plezier. Ik denk inmiddels ook weer aan het beginnen met werken. Februari wordt hopelijk mijn startmaand. Ik heb er zin in. Tot die tijd heb ik zeker nodig om door te gaan met de revalidatie. Afgelopen donderdag ben ik door Patrick gevraagd om getuige te zijn op zijn huwelijk met Sandra 7 augustus a.s. Dat is een eer om te mogen doen. Kortom, het wordt weer tijd voor de leuke dingen van het leven.

Ik ben dagelijks bezig met het bedenken van mogelijkheden om straks bij het vaststellen van een prothese, een zo optimaal als mogelijke bewegingsvrijheid te krijgen in combinatie met het kunnen beoefen van de door mij zo geliefde sporten; Skiën en hardlopen. Ik heb inmiddels wat contacten gelegd met lotgenoten om te achterhalen hoe en met wat deze mensen het doen. Sinds eergisteren heb ik wat mailtjes uitgewisseld met Hans-Jan van Dongen. Hans-Jan skiet inmiddels met een Rheo knie. Ik kwam via de You Tube site op een filmpje dat van hem is. Hij reageerde op een mail van mij. Klik hier om het filmpje te bekijken. Dit is een hightech knie. Die wil ik ook graag hebben. Je kunt hem vergelijken met de C-leg die ik in het begin van dit WeBlog al eens noemde. Ik ben dan in staat om goed te lopen, te skiën, trappen te lopen en over oneffen gebieden te wandelen. Tijdens het gesprek van vanmorgen met de revalidatie arts en mijn therapeut hebben we besloten om nog geen definitieve keuze te maken in een prothese. We zullen eerst nog wat materiaal gaan testen. De volgende stap wordt nu voor mij om een Rheo knie te gaan testen. Ik zie het al helemaal voor me. De instrumentenmakers gaan nu contact leggen met Ossur, de fabrikant van de Rheo knie, om een testexemplaar te krijgen. Ik kan nog geen inschatting geven hoelang het duurt voordat er een exemplaar beschikbaar is. Vervolgens moet de verzekering goedkeuring geven. Dat zal het lastigste gedeelte worden. Het lijkt er nu toch naar uit te gaan zien dat ik een tweede prothese moet gaan nemen. Deze tweede prothese, laten we die voor het gemak een sportprothese noemen, zorgt er straks voor dat ik weer kan gaan hardlopen. Al het andere moet mogelijk zijn met de Rheo knie. Een tweede prothese wordt doorgaans niet vergoed door de verzekeraars. Wie weet wordt er in 2008 een “Dennis-sponsortocht” gehouden.

Woensdag gaan Priscilla en ik opnieuw naar de Trappenberg in Huizen om daar met het revalidatieteam te praten. Daarnaast moet ik de Flex-voet waar ik inmiddels een week of drie op loop weer inleveren. Uitgetest zullen we maar zeggen. Uiteraard krijg ik een tijdelijke nieuwe voet. Ik ben benieuwd wat ze voor me hebben geregeld.

12/12/2007 - Woensdag 12 december. Ik loop al weer twee weken.

Woensdag 12 december. Ik loop al weer twee weken.

Vandaag is het precies twee weken geleden dat ik voor het eerst weer op “twee benen” kon lopen. Wanneer ik dan terugkijk op deze twee weken dan is er opnieuw weer veel gebeurd en heb ik behoorlijke vorderingen gemaakt.

Het lopen gaat steeds beter en meer gecontroleerd. Ik hoef mij minder te concentreren. Tijdens de therapiesessies ligt nu de nadruk op het trappenlopen. Hiervoor moet ik een techniek aanleren die wat moeilijker is dan gedacht. Af en toe word ik belemmerd door mijn gebrekkige conditie. Tijdens het uitvoeren van oefeningen moet ik regelmatig een pauze nemen om weer even op adem te komen. Het zweet gutst van me af. Sinds afgelopen zondag ben ik iedere dag op de hometrainer te vinden en doe tussendoor wat krachtoefeningen. Wanneer het mogelijk is doe ik dit zelfs twee keer op een dag. Langzaam bouw ik aan mijn conditie door iedere keer een minuutje langer te fietsen met variatie in de weerstand. Ook het fietsen gaat goed (zie filmpje). Zo mogelijk pak ik de fiets. Ieder moment op de fiets is een verbetering van mijn conditie. Langzaam maar zeker krijg ik meer uithoudingsvermogen. Ik kan de dingen weer wat langer achter elkaar uitoefenen, hoewel ik ’s avonds nog altijd moe ben.  

Afgelopen donderdag is Appie langs geweest. Appie is een lotgenoot die door een motorongeluk ook een amputatie heeft moeten ondergaan. Via zijn site www.lostleg.nl ben ik met hem in contact gekomen. Appie heeft veel ervaring en heeft mij en Priscilla verteld over zijn vorderingen en prestaties. Daar hebben we voor onze beeldvorming veel aan gehad.

Vandaag ben ik samen met Priscilla en Dani naar het bos geweest om te wandelen. Ik wilde weten hoe ik mij op oneven terrein kan voortbewegen. Gelukkig kan ik hier weer een streepje achter zetten; Een boswandeling maken is mogelijk. Priscilla heeft wat gefilmd. Je kunt dit bekijken op www.dennisvanderzeijden.nl/filmpjes.htm Ik ben vooral benieuwd naar de mogelijkheden om weer wat te kunnen hardlopen en te kunnen skiën. Steeds zijn we op zoek naar informatie. Met de knie die ik nu in bruikleen heb, moet het mogelijk zijn om hard te lopen. Vanmiddag heb ik stiekem in het bos, op een zachte ondergrond, geprobeerd om wat dribbelpasjes te maken.

Volgende week moet er een beslissing worden genomen wat voor soort knie en enkel ik ga nemen. De dilemma’s waar we ons nu op richten hebben te maken met de twee sporten die ik heel graag wil blijven beoefenen. Met mijn huidige Mauch knie of een variant daarop moet ik uiteindelijk in staat zijn om te kunnen hardlopen. Skiën schijnt niet mogelijk te zijn. Een andere knie die we op het oog hebben geeft juist de tegenovergestelde mogelijkheden. De komende dagen moeten we dus samen met de therapeut, revalidatie arts en instrumentenmakers bepalen wat het gaat worden. Ik weiger om een van beide sporten te laten vallen vanwege het feit dat het materiaal het niet kan. Het gaat spannend worden.

5/12/2007 - Woensdag 5 december.

Woensdag 5 december.

Op de dag dat Sinterklaas weer een jaartje ouder is geworden schrijf ik een nieuwe bijdrage voor mijn WeBlog. Na de geweldige gebeurtenissen, zoals het ontvangen van mijn tijdelijke prothese, het opnieuw leren lopen en de positieve uitslagen van de scans, is er weer aardig wat arbeid verricht. Het gaat vooralsnog voorspoedig. Het revalidatieteam is tevreden en belangrijker nog; ik ben ook tevreden.

Naast alle momenten waarop ik in het revalidatiecentrum bezig ben, oefen ik ook veel thuis. Dit moet ik afwisselen met momenten van rust. Langzamerhand kan ik steeds langer mijn prothese dragen. De opdracht is 2 uur in de voormiddag en 2 uur in de namiddag. “Jeah, right!” Tot op heden ben ik nog geen vervelende bijwerkingen tegengekomen. Ik was al wel gewaarschuwd voor het ontstaan van irritaties en wondjes op mijn been. De stomp moet wennen aan de belasting. Ik kan me inmiddels weer redelijk goed uit de voeten maken. Ik loop aardig in en rondom het huis. Ik ben zelfs al een keer met Dani mee naar school gelopen. Traplopen gaat wat langzaam en houterig. Ik kan zowel omhoog als omlaag vooralsnog trede voor trede lopen. Even snel naar boven of naar beneden gaat niet. De trap omhoog lopen zal helaas niet meer gaan zoals ik gewend was. Het blijft bij trede voor trede. Ik ben nu aan het oefenen om de trap omlaag weer zoals gewoonlijk te kunnen nemen. Dus met voet over voet.

Gisteren ben ik voor het eerst met mijn prothese om op de fiets gestapt. Dit ging prima. Hoewel ik nooit een echte fanatieke fietser ben geweest (ik pakte liever de auto) was het een heerlijk gevoel om weer zelfstandig een langere afstand te overbruggen. Ik ben weer iets mobieler. Door meer te gaan fietsen kan ik mijn conditie gaan verbeteren en hoeft Priscilla mij niet meer overal naar toe te brengen. Ik heb een filmpje geplaatst op mijn site Gisteren ben ik aan het einde van de schooldag naar Dani zijn klas geweest. Zijn klasgenootjes hebben mij regelmatig met een been en twee krukken zien lopen. Samen met Dani heb ik uitgelegd dat ik weer opnieuw kan lopen en dat ik een “nepbeen” heb. Dat vonden ze allemaal prachtig om te zien en te voelen.

Jammergenoeg merk ik wel regelmatig aan het einde van de dag dat ik vermoeid ben. Vooral op de dagen waarop ik meerdere keren therapie heb gehad en uiteraard thuis nog wat oefen, ben ik ’s avonds gesloopt. Volgens de artsen kan dit nog een behoorlijke tijd in beslag nemen. Ik voel me goed, wil veel doen, heb een enorme stijgende lijn in mijn revalidatie maar moet af en toe gas terug nemen om wat te herstellen. Dat doen we dan maar.

30/11/2007 - Vrijdag 30 november. Scan uitslagen zijn GOED!

Vrijdag 30 november. Scan uitslagen zijn GOED!

Vanmiddag ben ik gebeld door de oncoloog van het AMC, dr. Myra van Linde. Ze wilde mij het goede nieuws van de scans, die ik gisteren heb ondergaan, niet onthouden. De scans gaven aan dat er geen reden meer is tot bezorgdheid. En dat zijn de berichten die we graag horen!

28/11/2007 - Woensdag 28 november. Eindelijk kan ik weer lopen!

Woensdag 28 november. Eindelijk kan ik weer lopen!

Wat een middag! Om 13.00 uur meldden we ons bij de Instrumentenmakers in het revalidatiecentrum. Vanwege het toch wel feestelijke karakter hadden we oliebollen meegenomen voor bij de koffie. Want het zou een lange middag worden.

Nadat ik drie weken geleden de gipsafdruk heb laten maken was de koker en het onderbeen nu gereed. Er bleek nog behoorlijk wat schaafwerk nodig om het plastic gedeelte dat om mijn bovenbeen zit, goed passend te krijgen. Het onderbeen moest op de juiste lengte worden gebracht. Ook moest het been nog worden uitgelijnd. Doordat de IM deze middag bereid waren om langer door te werken kon mijn been worden afgewerkt zodat ik het vandaag ook echt mee naar huis kon nemen. Uiteindelijk waren alle oneffenheden weggewerkt en kon ik mijn eerste stappen gaan maken. Behoorlijk onwennig probeerde ik de aanwijzingen te volgen. Per stap merkte ik dat ik meer controle begon te krijgen. Verbluffend snel maakte ik de eerste meters. Mijn krukken gingen vrijwel direct aan de kant en in vrije val “zweefde” ik vooruit. De beide instrumentenmakers, Wim en Dave, stonden versteld hoe snel ik de loopbewegingen onder de knie kreeg. Priscilla heeft een aantal momenten op film vastgelegd. Hierop is goed te zien hoe snel ik de begintechnieken van het lopen in korte tijd verbeter. Rond de klok van 18:00 uur was het been naar ieders tevredenheid afgesteld en konden we weer huiswaarts keren. Zonder krukken, heerlijk!

27/11/2007 - Dinsdag 27 november. Rijbewijs opnieuw behaald.

Dinsdag 27 november. Rijbewijs opnieuw behaalt.

Ik mag de weg weer op. Vanmorgen heb ik een examenrit afgelegd in Bussum. Binnen 10 minuten wist de examinator genoeg en konden we weer terug richting het CBR-onderkomen. Deze proef is anders dan een gewoon rijexamen. Doel is om te laten zien dat ik nu met links een goede voertuigbeheersing heb en in belangrijke situaties niet met mijn rechterbeen tot actie overga. Gelukkig heb ik vanaf het begin geen enkele moeite gehad met het “overschakelen” naar mijn linkerbeen. Voorafgaand aan de rit van vanmiddag, werd ik opgehaald en kon nog een halfuurtje oefenen. Ik heb slechts 2 ritten nodig gehad om het examen te halen. Hopelijk heb ik begin volgend jaar weer de beschikking over een auto. Mijn huidige auto (schakel) zal ik vervangen voor een automaat met een extra gaspedaal aan de linkerkant.

Morgen is weer een dag waarop we opnieuw een mijlpaal bereiken. Dan ontvang ik mijn prothese. Ik ben zeer benieuwd hoe het morgen zal zijn. Kan ik al wat lopen? Zit het been comfortabel? Ik heb geen flauw idee, maar benieuwd ben ik wel.

22/11/2007 - Donderdag 22 november. Prothese in zicht.

Donderdag 22 november. Prothese in zicht.

Gisteren werd Dani al weer 5 jaar. Wat is hij blij dat hij eindelijk 5 is. Wekenlang was Dani al aan het aftellen. Nu is ie eindelijk, zoals hij zelf zegt, een hele hand vol. Het was een gezellige verjaardag met ’s avonds veel visite. Tijdens de therapie op dinsdag stelde ik voor om de oefenprothese mee naar huis te nemen. Vast een ongebruikelijke vraag maar men weet hoe serieus ik bezig ben. Zodoende kon ik thuis nog wat verder oefenen en belangrijker nog, tijdens Dani’s verjaardag zonder krukken lopen. Dat verliep uitstekend. Ondanks de lompheid van de oefenprothese kon ik me prima voortbewegen met een glas wijn in mijn hand. Ik heb zo af en toe ook nog wat drinken in kunnen schenken voor de visite. Vanmorgen merkte ik wel dat ik weer wat rondgehuppeld had. Ik had wat spierpijn en een behoorlijke pijn in mijn onderrug.

Vandaag had ik opnieuw therapie. Ik vertelde aan mijn therapeut wat ik met de instrumentenmaker had besproken en waarom ik nog wat langer dan de afgesproken twee weken op de prothese moest wachten. De therapeut was verbaasd en schakelde direct de revalidatiearts in. Zij overlegde met de instrumentenmaker in Almere die opnieuw telefonisch ging overleggen met zijn collega in Huizen. Niet lang daarna werd ik gebeld. Een afspraak voor volgende week woensdag 28 november is gemaakt. Rond het middaguur is het been gereed en kan ik komen voor het passen. Dit zal een aantal uren in beslag nemen. Ik hoop en verwacht dat ik daarna mijn been mee naar huis kan nemen om te beginnen met de revalidatie waar ik nu al maanden naar uitkijk.

Inmiddels heb ik ook bericht van het CBR ontvangen. Volgende week dinsdag 27 november staat de rit gepland om mijn aangepaste rijbewijs te behalen. Vooraf neem ik nog een uurtje les. Dat moet voldoende zijn.

20/11/2007 - Dinsdag 20 november

Dinsdag 20 november

Het is al weer twee weken geleden sinds mijn laatste bijdrage aan dit WeBlog. De tijd is bijzonder snel gegaan. Dit komt doordat ik me uitstekend voel en steeds meer energie krijg. Hierdoor heb ik de therapie kunnen intensiveren. 4 keer per week ben ik bezig met zwemmen, conditie en spierversterkende oefeningen die zich steeds concreter gaan richten op het gebruik van een prothese. Vooral het fietsen op een hometrainer is heerlijk. Hoewel ik dit met een been doe, mist het zijn doel niet. Ik merk dat ik het steeds langer kan volhouden. En dat motiveert! Mijn (hoofd)haren beginnen ook langzamerhand weer te groeien. Een vlassige gloed heb ik nu bovenop mijn hoofd. De weddenschappen zijn al aangegaan of ik met grijs haar of met krullen terug kom.

Vandaag heb ik telefonisch gesproken met de instrumentenmaker uit De Trappenberg. Ik belde hem op om te vragen wanneer mijn prothese gereed zou zijn. Ik ging uit van twee weken productietijd. Jammergenoeg gaat het iets langer duren. Volgende week wordt het been (pas) gemonteerd. De vraag is of ik dan ook kan komen proberen. Ik moet dus opnieuw geduld hebben. Inmiddels is mij wel wat meer duidelijk geworden over de weg die we zullen gaan bewandelen.

Ik krijg een maand lang de beschikking over een Mauch “Gaitmaster” knie. Een knie met de eigenschappen waarbij ik een behoorlijke bewegingsvrijheid kan krijgen. Belangrijkste is dat ik op basis van deze samenstelling gaan gaan oefenen en proberen. Vast staat al wel dat het model dat ik tot mijn beschikking krijg niet het uiteindelijke model gaat worden. Deze standaarduitvoering is simpelweg te licht voor mij. Ik wil immers weer actief worden en de onderdelen dus intensief gaan gebruiken. Als voet zal ik beginnen met een Flexvoet “Variflex”. De eigenschappen van deze voet zorgen er voor dat ik een goede controle kan gaan ontwikkelen. Wanneer je het hebt over sporten en met name hardlopen, dan is deze voet niet geschikt. Gaandeweg het gehele proces waarbij ook de verzekering een belangrijke rol gaat spelen, moeten we bekijken of ik wellicht een tweede (sport) prothese nodig heb. Er moet samen met de artsen worden besloten of we eventueel de “Rheo” knie van Mauch moeten gaan gebruiken. De instrumentenmaker vertelde me hoopvol nieuws. Hij weet dat je met deze knie kunt skiën!

Al met al nog altijd een behoorlijke onzekerheid. Wat gaan mijn been en huid doen wanneer ik op een prothese loop. Loop ik tegen allerlei pijntjes, scheurtjes of andere ongemakken op. Er staat nog veel te gebeuren.

7/11/2007 - Woensdag 7 november. Gipsafdruk.

Woensdag 7 november. Gipsafdruk.

Een memorabele dag. Vandaag op mijn verjaardag is er een gipsafdruk van mijn been gemaakt. Dat vergeet je dus nooit meer. Deze gipsafdruk is gemaakt om een exacte kopie van mijn stomp te hebben. Op basis hiervan gaan de instrumentenmakers de komende twee weken de “koker” fabriceren. Dit is allemaal handwerk. De constructie die voor mij is bedacht, is gebaseerd op mijn wensen en behoeften om zo optimaal als mogelijk te kunnen bewegen en uiteindelijk te kunnen sporten.

Aan de onderkant van mijn bovenbeen komt een plastic gedeelte dat precies over de stomp zit en past. Zodra ik deze koker over mijn stomp plaats wordt deze vacuüm gezogen door de sok die ik hiervoor op mijn bovenbeen draag. De lucht wordt er als het ware uitgeperst waardoor het stevig vast moet komen te zitten. Het gaat hier om een eerste model. De verwachting is dat mijn been nog van vorm gaat veranderen. Daardoor zal het eerste model van een plasticsoort zijn dat via verhitting nog kan worden aangepast. Wanneer alles stabiel is krijg ik de uiteindelijke plastic schaal. Aan de zijkanten van deze plastic schaal komen twee stangen van carbonfiber tot aan mijn liesstreek (worden ook tennisrackets van gemaakt). Hieraan komt vervolgens een ring om mijn been heen die het geheel stabiel moet houden. De voordelen die “men” heeft bedacht met deze constructie zijn dat je “veel been” overhoudt. Het wordt geen groot plastic geheel. Als ik ga zitten vervormd mijn been net zoals bij ieder ander. Door de constructie moet het mogelijk zijn om veelvuldig en actief te kunnen bewegen. Het enige nadeel op dit moment is dat men niet weet of deze constructie de krachten die ik straks op het been zet, zal kunnen verwerken. Met andere woorden of de constructie niet snel kapot zal gaan. Onder dit geheel zal de knie, het been en de enkel komen te zitten. Vooralsnog start ik met een Mauch knie. Een knie die voor mij en mijn behoeften prima geschikt lijkt te zijn. Wat ik er straks concreet mee kan gaan doen blijft nog de vraag. Inmiddels heb ik kort contact gehad met een mede amputee die dezelfde situatie heef t als ik. Zijn naam is Appie. Hij heeft overigens al wat hard gelopen. Zijn site is www.lostleg.nl Op een bijzondere en overzichtelijke manier heeft hij alles vastgelegd. Hier heb ik veel aan. Je kent me. Ik ben ambitieus en leg de lat hoog. Volgens de artsen te hoog. Appie heeft inmiddels aangeboden om eens bij mij langs te komen en te vertellen. Ik denk dat ik van zijn aanbod gebruik ga maken.

Ik voel me nog altijd goed. Na de transfusie van vorige week heb ik prima dagen gehad. Af en toe sluipt de vermoeidheid er even in. Dan maak ik even pas op de plaats. Ik heb zelfs al een lekker glas wijn gedronken op mijn verjaardag. Dat smaakte weer heerlijk. Dat er maar veel mogen volgen.

5/11/2007 - Maandag 5 november. Het gaat de goede kant op.

Maandag 5 november. Het gaat de goede kant op.

Wat een verschil met vorige week zeg. Nadat ik de bloedtransfusie afgelopen woensdag heb gehad, is het alleen maar beter met mij gegaan. Ik heb meer uithoudingsvermogen, meer conditie en een stuk meer kracht. Ik kom de dagen door zonder te hoeven rusten. Wel moet ik uiteraard rustig aan doen en het vooral niet te gek maken. Maar het verschil met vorige week en de weken ervoor, is opmerkelijk. De therapiesessies zijn een stuk minder zwaar voor mij geworden. Ik ben nu vooral bezig met krachtoefeningen en het wandelen met een oefenbeen.

De basis voor mijn prothese van straks is een soort sok dat vacuüm op mijn been komt te zitten. De afgelopen dagen heb ik de sok moeten testen om te zien of er geen huidirritatie of wondjes ontstonden. Dat is gelukkig niet het geval. Als keeper hebben mijn benen aardig wat te verduren gehad en zijn ze dus wel wat gewend. Het gaat dus tot op heden nog steeds de goede kant op. Aanstaande woensdag (mijn verjaardag) wordt er een gipsafdruk gemaakt van mijn been. Hiervoor zullen Priscilla en ik opnieuw naar Huizen moeten. Op basis van deze afdruk zullen de instrumentenmakers de koker maken die om mijn bovenbeen komt vast te zitten en waar de prothese aan wordt bevestigd. Dit is allemaal maatwerk. Waarschijnlijk zal dit rond 21 november, de verjaardag van Dani, klaar zijn. Daarna volgen een paar weken van zeer intensieve revalidatie. 5 keer in de week zal ik met mijn prothese gaan leren lopen, de kracht ontwikkelen en de techniek leren. Uiteraard zal er ook het e.e.a. gaandeweg opnieuw afgesteld moeten gaan worden lijkt mij zo. Het belangrijkste is dat onze doelstelling om voor de Kerst te kunnen lopen nog steeds ongewijzigd is.

1/11/2007 - Donderdag 1 november. Halloween en ik heb nieuw bloed.

Donderdag 1 november. Halloween en ik heb nieuw bloed.

Halloween heeft voor mij een hele andere betekenis gekregen. Ik voel me als een echte vampier.

Mijn bloedwaarde bleek inderdaad te laag te zijn. Dat voelde ik dus goed aan. Dr. Van Linde vond het verstandig om opnieuw een bloedtransfusie toe te passen. Gelukkig kon dit gisterenmiddag direct worden geregeld. En daar lag ik weer op een ziekenhuisbed aan een infuus. De geuren, kleuren en smaken grepen mij direct weer bij de keel. Bah! Maar nu wist ik dat ik later op de dag weer naar huis kon. Normaal gesproken duurt het toedienen van een zak bloed zo’n anderhalfuur. Gelukkig wist de verpleging dat het in mijn geval ook wat sneller kon waardoor ik rond etenstijd weer thuis was.

Als het goed is moet ik mij dus weer energieker en minder moe gaan voelen. Zo op het eerste gezicht lijkt dat nu ook zo te zijn. De bloedwaarde moet nu langzaamaan naar het normale niveau toegaan. Mijn lichaam had een extra zetje nodig. Voor vandaag staat een therapiesessie op het programma. Daarna rijden we door naar Huizen om een besteld onderdeel voor mijn been te gaan passen. Een zogenaamde “liner”. Dit is een soort sok gemaakt van gelei, die er straks voor zorgt dat er een vacuüm gaat optreden tussen mijn been en de prothese. Zodat deze dan goed stevig vast zit. Als alles comfortabel zit kunnen we volgende week woensdag een gipsafdruk gaan maken van mijn been om de volgende fase in te gaan.

30/10/2007 - Dinsdag 30 oktober

Dinsdag 30 oktober.

Na een periode waarin niet echt veel is gebeurd en waarin ik voornamelijk probeerde te herstellen, hebben we afgelopen maandag een eerste belangrijk gesprek gehad in de aanloop naar een prothese.

De afgelopen weken kenmerkten zich met name door de wisselvalligheid van mijn gesteldheid. Ik ben erg moe geweest. Op enkele dagen na heb ik veel tijd in bed doorgebracht. Hiervoor waren we al wel gewaarschuwd. Het herstel na de chemokuren gaat vooral in het begin met “ups en diepe downs”. Soms was het zo erg dat ik niet eens de kracht kon opbrengen om naar beneden te gaan. Ik volgde wel de geplande therapiesessies. Op een keer na, toen ik het niet kon opbrengen om te gaan. De therapiesessies zijn nog altijd relatief  kort. Per keer is er een half uur ingepland. Maar deze tijd is voor mij dusdanig belastend en uitputtend dat het ruimschoots genoeg is. Ik heb veel geoefend met de oefenprothese wat steeds beter gaat. Doordat ik erg vermoeid blijf, ik nog steeds behoorlijk wit in mijn gezicht ben en mijn oogleden ook erg wit zijn, heb ik voor morgen een afspraak in het AMC gemaakt om mijn bloed te laten controleren. Zelf denk ik dat de bloedwaardes weer gezakt zijn waardoor ik mij nog altijd zo belabberd voel. Een bloedtransfusie zal dit moeten verhelpen. Het is nog even afwachten op morgen.

Afgelopen maandag hebben Priscilla en ik een gesprek gehad op de hoofdlocatie van De Trappenberg in Huizen. Tijdens dit gesprek waren twee revalidatieartsen en twee instrumentenmakers aanwezig en bespraken we in een open brainstormsessie de mogelijkheden voor een meest optimale prothese voor mij. Hoewel ik aanvankelijk erg enthousiast was over de C-leg lijkt het erop dat we voor een ander been gaan kiezen. Het schijnt zo te zijn dat mijn stomp anders is dan “normaal”. Hierdoor zal er op een speciale manier een sterke en functionele prothese moeten worden gemaakt. Met name mijn hoge doelstellingen zijn hiervan de oorzaak. De C-leg is zeker nog niet uitgesloten. Men is bezig om bij een aantal fabrikanten zogenaamde test knieën en voeten te verkrijgen. Zo kan ik proefondervindelijk de meest optimale combinatie samenstellen. Het is helaas niet zo dat er kant en klare oplossingen in de kast staan. Het is voor iedere individu weer anders wat de meest optimale beensamenstelling moet zijn. Nogmaals, mijn ambities zijn groot. Gelukkig is men absoluut bereid om mij hierin te helpen. Ik heb echt het idee dat de artsen het beste met me voor hebben.

Volgende week woensdag op mijn verjaardag (7 november) zal er een afdruk van mijn stomp worden gemaakt. Op basis hiervan zullen de instrumentenmakers het been gaan vervaardigen. Ze willen mij op korte termijn op de been hebben. Het huidige doel is om met de Kerstdagen te kunnen lopen.

16/10/2007 - Dinsdag 16 oktober

Dinsdag 16 oktober

Wat is het toch heerlijk om niet meer naar het ziekenhuis te hoeven. De krachten komen weer terug in mijn lichaam. Weliswaar wisselen de goede dagen af met minder goede dagen, maar over het algemeen voel ik me weer sterker worden.

De afgelopen week heb ik voor het eerst met een oefenprothese gelopen. Het middeleeuwse martelwerktuig beviel prima. Het was niet vreemd of raar om ermee te lopen. Vermoeiend was het wel. Dat heeft te maken met mijn beperkte kracht en uithoudingsvermogen. Het lopen ging vanaf het begin goed. Ik heb geen problemen met de coördinatie. Geheel stabiel is het nog niet. Dat heeft te maken met de oefenprothese. Deze prothese is van staal met een halve ronding aan de onderkant. Een opblaasbare koker die om mijn bovenbeen wordt geplaatst schuift aan de bovenkant het been in. Door meer lucht in de koker te blazen zet het geheel zich vast en kan ik lopen. Tot nu toe heb ik nog wel steeds een kruk nodig gehad voor de stabiliteit. Het biedt hoop voor de toekomst. Kijk voor een filmpje op mijn website http://www.dennisvanderzeijden.nl

Over de toekomst gesproken. De revalidatiearts wil graag dat ik naar het hoofdcentrum van de Trappenberg in Huizen ga. Samen met een tweede arts en twee instrumentenmakers maken we een plan om de juiste prothese voor mij te vinden. Ik heb veel vertouwen in het team en weet dat zij ook begrijpen wat ik wil bereiken. Als alles meezit zal ik eind november de eerste stappen kunnen zetten.

6/10/2007 - Zondag 7 oktober. De kuren zitten erop!

Zondag 7 oktober. De kuren zitten erop!

Eindelijk. Het zit er op. Ik ben klaar met de chemokuren. Een enorme opluchting. De vlag hing thuis uit en de champagne stond koud. Helaas kon ik maar een klein beetje nippen van het heerlijke nat. Het begon woensdag eigenlijk perfect. Nadat we ons ’s morgen hadden gemeld en er bloed was afgenomen opperde ik het idee om weer naar huis te gaan en daar alle uitslagen af te wachten. Het is immer een klein half uurtje rijden vanaf ons huis. Ik lig liever in mijn eigen bed te wachten dan in het ziekenhuis. Ik werd de laatste tijd al misselijk als ik alleen maar in het ziekenhuis was. Puur een psychisch verschijnsel. De artsen hadden hier geen problemen mee. Ze kennen ons immers zo langzamerhand. Zo begon de laatste kuur goed. Desondanks werd ik toch steeds zwakker en moesten de artsen mij uiteindelijk voorzien van een bloedtransfusie. Door een transfusie worden mijn rode bloedlichaampjes hersteld. Dit heeft weer als gevolg dat ik eerder herstel. Ik was eerste wat huiverig voor zo’n transfusie. Maar uiteindelijk was ik zo zwak dat ik eigenlijk geen andere keuze had.

Het ontslag uit het ziekenhuis ging niet zonder slag of stoot. Het belangrijkste issue was wederom mijn bloedwaarde. Zaterdag bleek het apparaat in het ziekenhuis stuk te zijn. Hierdoor zou de waarde niet bepaald kunnen worden. Ik mocht naar huis maar moet nog wat medicijnen doorslikken. Maandag moet ik opnieuw contact opnemen met het ziekenhuis om het vervolg hiervan te bespreken. Je hebt best kans dat ik me fysiek weer even moet melden zodat men opnieuw een tussentijdse bloedcontrole kan afnemen. Ik zeg wel dat ik er af ben, maar dat geldt niet voor het heen en weer reizen naar het ziekenhuis. Van de week moet ik weer terug om mijn bloed te laten controleren. Vooruit dan maar. Maar ik hoop echt nooit meer een nacht door te hoeven brengen in het ziekenhuis. Vooral bij de laatste kuren waren de dagen zwaar. Maar goed, ik ben er. Hoewel ik weet dat ik het zelf heb gedaan, heb ik constant zoveel support gehad van zoveel mensen. Kaartjes, bezoeken, mailtjes, berichten in het gastenboek, telefoontjes, noem maar op. Hartverwarmend maar vooral heel belangrijk voor ons geweest.

Mijn eerste nacht thuis eindigde verassend. Vannacht werd ik rillend en zwetend van de koorts wakker. Je maakt je dan direct zorgen. Vanmorgen direct weer het ziekenhuis gebeld. Gelukkig hoefde ik niet naar het ziekenhuis te komen. De koorts was hier nog niet hoog genoeg voor. In de loop van zondag voelde ik me langzaam weer wat beter worden. Ik had er uiteraard een hele andere voorstelling van gehad om weer thuis te zijn. Nu lig ik nog steeds alleen maar op bed. Ik zal me moeten neerleggen bij het feit. Langzaam herstellen. Gelukkig word ik nadat ik wat hersteld ben niet meer neergesabeld. Al het herstel is vanaf nu structureel. Ik zie er naar uit!

De start van dit ellendige verhaal was op 17 maart jl. Ik had kanker. Nu ruim 7 maanden, een amputatie en 8 chemokuren verder zeggen ze dat ik geen kanker meer heb. Wat mij betreft zit het goed. Ik ben er klaar mee. Dat was eigenlijk al toen mijn onderbeen werd verwijderd. Ik had direct het gevoel dat het goed was. Toch willen we om er zeker van te zijn een scan van mijn lichaam hebben om uit te sluiten dat er nog een “stukkie” zit. Over ongeveer drie weken zullen er een aantal onderzoeken plaatsvinden. Wat voor soort scan hangt af van de mate waarin ik ben hersteld. Voor iedereen geldt dat een scan eenvoudig kan plaatsvinden. De straling heeft niet zo veel invloed. Voor mij ligt dat anders. In de tussentijd zal ik gaan aansterken en wie weet wat nog meer gaan doen. Alle boeken, magazines en andere dingen die ik als cadeautje heb gekregen kan ik eindelijk eens ter hand nemen.

1/10/2007 - Zondag 30 september. Weer thuis.

Zondag 30 september. Weer thuis

Ik ben inmiddels weer thuis. Deze kuur heeft er enorm ingehakt. De afgelopen week in het ziekenhuis ben ik zo ziek geworden dat ik het meeste van de tijd heb geslapen. Eindelijk een bijkomend voordeeltje. De gehele week was dramatisch. We moesten maandag erg lang moesten wachten op de kuur. Om 08:30 uur waren we al in het ziekenhuis voor de nodige vooronderzoeken. Pas om 16:00 uur werd de kuur aangesloten. Al direct merkte ik de gevolgen en werd ik ziek. Dat bleef de gehele week Ik niets kon meer eten. En met moeite wat kon drinken. Ook nu thuis ben ik nog altijd ziek en lig op bed. Iedere dag voel ik me weer wat beter. Het blijft erg moielijk om te beschrijven hoe ik me voel. De misselijkheid voert de boventoon. Daarnaast ben ik zwak, brak en lamlendig. Je merkt dat de chemo steeds eerder het beetje energie dat ik heb weer wegneemt. Vandaag heb ik eindelijk weer normaal mijn ontbijt opgegeten. Toch zie ik aanstaande woensdag met wat angst tegemoet. Ik moet immers voldoende hersteld zijn om het aller-allerlaatste (!) gedeelte van de kuur aan te kunnen. Op dit moment ben ik er gevoelsmatig nog te zwaar voor.

21/09/2007 - Vrijdag 21 september

Vrijdag 21 september

Vandaag heb ik weer een belangrijke stap in mijn revalidatie gemaakt. In de namiddag heb ik een eerste rijles in een aangepaste auto gehad. Deze auto was voorzien van een linkergaspedaal. Precies zoals ik straks ook in mijn nieuwe auto zal moeten hebben.

De rijles ging prima. De instructrice was verbaasd en had het nooit eerder meegemaakt dat iemand al zo bekwaam reed na een amputatie. Tja, dit zijn echt niet mijn woorden hoor. Ik behoef geen verdere lessen. Zaak is nu om alle documenten te gaan regelen zodat ik CBR examen kan aanvragen en een aangepast rijbewijs krijg.

Afgelopen week zijn we twee dagen op de camping geweest. Ik heb naar hartelust kunnen zwemmen en zo wat aan mijn conditie kunnen doen. Volgens mij heeft dat behoorlijk geholpen. Ik voel me sinds vandaag weer krachtig en kan het zelfs wat langer uithouden als ik mijzelf voortbeweeg. De trappen kan ik gemakkelijk achter elkaar nemen en het lukt me inmiddels om zo’n 100 meter achter elkaar te lopen. Daarna moet ik weer even rusten. Maar helaas. Mijn uithoudingsvermogen wordt nog een keer de grond in geboord. De volgende en laatste kuur staat aanstaande maandag weer gepland. Dan wordt ik weer ziek “tot het bot”. Vanaf maandag tellen we allemaal de dagen af. Van 21 terug naar 0. Dan is het over met de kuren. Tot aan maandag genieten we nog even intens van het weekend. Lekker stoeien met Dani, wat langer beneden opzitten samen met Priscilla en wie weet gaan we nog wat leuks buiten de deur doen. Daarna zal het snel maandag zijn.

16/09/2007 - Zondag 16 september. De derde kuur zit er op

Zondag 16 september. De derde kuur zit er op

De derde kuur zit er op. Nu kan ik echt gaan aftellen. Vanaf nu is het nog een kuur te gaan. Nog 21 dagen kuur. Alles wat ik nu zal gaan doen zal voor het laatst zijn. Laatste keer naar het ziekenhuis rijden voor het eerste gedeelte, laatste keer de eerste dag, laatste keer de tweede dag, etc.

Het laatste gedeelte van deze derde kuur, duurde weer langer dan verwacht. Uiteindelijk kwam ik pas zaterdagavond thuis. Ik voel me deze keer beter bij thuiskomst dan de vorige keren. Hopelijk heb ik de aankomende “vrije” week dan ook wat meer dagen dat ik mij goed voel. De kuren zijn allemaal het zelfde. Ik heb dus niet zo veel zin om weer te vertellen hoe het nu in het ziekenhuis was. Het eten is nog altijd even erg. Ik word er ook nog altijd net zo ziek en misselijk van als de andere keren. Gelukkig zorgen Priscilla en mijn moeder voor het avondeten. Dat scheelt enorm.

11/09/2007 - Dinsdag 11 september

Dinsdag 11 september

Terwijl in het land over de grote oceaan men vandaag weer denkt aan enkele jaren geleden denk ik (alweer) aan morgen. Dan staat het laatste gedeelte van de derde kuur gepland. We noemen het inmiddels vakkundig “de MTX”. Laten we hopen dat ik weer net zo snel naar huis mag als de vorige keer. Dat betekent dan dat ik vrijdagavond weer thuis kan zijn en wie weet zelfs wel even op de 60-ste verjaardag van mijn schoonmoeder kan zijn.

Anders dan de vorige keren heb ik na het eerste gedeelte van deze derde kuur een injectie gehad om mijn witte en rode bloedlichaampjes weer wat sneller aan te laten maken. Dit heeft onder andere te maken met mijn weerstand. De vorige keer werd dit pas na het tweede gedeelte gedaan. Of het er mee te maken heeft weet ik niet maar ik voelde me beduidend beter dan de vorige keren. Ik had zin om dingen te ondernemen en heb zelfs Dani van school gehaald en naar het centrum geweest. Denk niet dat het er fraai uitzag want om de 100 meter moest ik even rusten. Het zweet stond op mijn voorhoofd en op mijn rug. Maar toch. Ik heb het weer gedaan. Gisteravond nog even bezoek gehad en van dat alles heb ik vandaag een beetje een terugslag. Ik ben loom, moe en futloos. Toch genieten we er nog even van met z’n drieën. We hebben gebak gehaald voor vanmiddag. Priscilla heeft voor vanavond lekker wat vis meegenomen. Morgenochtend rijden we voordat we naar het ziekenhuis gaan eerst even langs de bakker om wat gebakjes op te halen voor de verplegers en artsen op de afdeling. Stuk voor stuk goeie mensen. Ze doen allemaal hun best voor me om het verblijf in het ziekenhuis zo aangenaam als mogelijk te maken. Na morgen ben ik echt over de helft heen en dat laten we niet onopgemerkt voorbij gaan.

7/09/2007 - Vrijdag 7 september. Ik ben weer thuis

Vrijdag 7 september. Ik ben weer thuis

Jawel hoor. Het eerste gedeelte van de voorlaatste kuur zit erop. Woensdag kan ik weer naar het ziekenhuis voor het laatste gedeelte. We zijn echt bezig met aftellen.

Ik voel me zwak maar moet eerlijk zeggen dat ik mij wel eens zwakker heb gevoeld. De afgelopen week was weer geheel anders dan de andere twee vorige keren. Iedere keer is het toch weer afwachten hoe mijn lichaam en ik zelf reageer. Ik lig nu thuis in bed en ben brak. Gelukkig heb ik net wel weer wat gegeten. Iets wat me in het ziekenhuis echt niet lukt. De kilootjes die ik afval haal ik dan ook snel weer in als ik eenmaal thuis ben. Ik heb in het ziekenhuis slecht geslapen. Hierdoor bleef ik in een soort slaaproes die overdag ook aanhield. Gek genoeg thuis lijk ik weer wat kracht terug te krijgen. Terwijl ik nog maar pas enkele uren weer thuis ben. En als je moe bent blijf je moe. Ik ben in het ziekenhuis geketend aan een boom met infusen. Ik kan me daardoor onmogelijk bewegen. Zelfs naar het toilet gaan is een opgave. Helemaal op twee krukken.

Inmiddels ben ik weer wat verder met mijn onderzoek naar protheses. Ik heb mijzelf aangemeld bij allerlei nieuwsbrieven. De leverancier van het been dat ik graag zou willen hebben, heeft zelfs een magazine. Deze heb ik vandaag toegestuurd gekregen. Hierin staan allerlei “feelgood” verhalen van mensen met verschillende handicaps. Wat is mogelijk en wat niet. Op dit moment krijg ik deze antwoorden niet van mijn revalidatiearts en therapeut. Ik zal de komende periode toch echt zelf in contact moeten treden met de partijen en daar mijn informatie vandaan halen. Dat is geen probleem. Weer een uitdaging erbij.

2/09/2007 - Zondag 2 september

Zondag 2 september.

Vandaag zijn Priscilla en ik 2 jaar getrouwd en viert Oma haar 82-ste verjaardag. We hebben onze trouwdag rustig gevierd met alleen onze ouders en Sander erbij. Vanmorgen op de camping champagne met een bruidstaart die we 2 jaar geleden ook hadden. Heerlijk! En ’s avonds hebben we lekker gegeten. Gisteren hebben we Oma’s verjaardag gevierd met een heerlijke bbq, gezellig met de hele familie op de camping. Tijdens de bbq kreeg ik een prachtig kado van alle ooms en tantes. Hier ben ik erg blij mee. Ik was er ook even aan toe aan de gezelligheid en het lekkere eten. Gelukkig herstelde ik vanaf vrijdag weer zoals het hoort en ben het weekend prima doorgekomen. Ik ben redelijk gereed voor de volgende kuur.

Voor vrijdag herstelde ik gevoelsmatig niet al te best. De afgelopen week heb ik behoorlijk last gehad van ontstoken slijmvliezen met allerlei vervelende klachten als gevolg. Mijn slijmvliezen worden als het ware stukgemaakt door de chemokuren. Ik zal dus ongetwijfeld nog meer last gaan krijgen de komende 2 kuren. Nadat ik vorige week was thuisgekomen bleef ik deze week vermoeid en loom. Ik heb veel in bed gelegen en kon weinig ondernemen. Afgelopen donderdag ben ik zelfs nog even naar het AMC geweest omdat ik pijn in mijn mond had en een aantal aften al langere tijd in mijn mond zaten. Ik vreesde voor vertraging van de start van de volgende chemokuur. Bloedcontrole wees niets uit. Alle benodigde bloedwaardes waren voldoende. Wel kreeg ik nieuwe medicijnen. Nog meer…!

Morgen staat de voorlaatste kuur op het programma. Voel ik me eindelijk weer wat beter kan ik opnieuw aan de chemo. Maar het aftellen is nu zo’n beetje begonnen. Opnieuw 5 dagen het ziekenhuis in. Daarna weer naar huis en volgende week donderdag het laatste gedeelte voor enkele dagen. Ik hoop dat het deze keer wat minder heftig wordt als de laatste keer. We zullen extra vroeg de deur uit moeten vanwege alle werkzaamheden op de weg bij de Hollandsebrug.

25/08/2007 - Zaterdag 25 augustus. Ik ben weer thuis.

Zaterdag 25 augustus. Ik ben weer thuis.

Gisteravond ben ik thuisgekomen. Onverwacht snel kan ik wel zeggen. Na de vorige keer wisten we dat de bloedwaardes eerst op een normaal niveau moesten zijn. Verast waren we dus toen de dokter gisteren zei dat ik, na het toedienen van de laatste medicaties, naar huis mocht. IK voel me momenteel redelijk goed. Ik ben niet meer zo misselijk . Mijn krachten zijn nog altijd ver te zoeken. Het goede nieuws is dat ik nu op de helft ben. Okay, het is maar hoe je het bekijkt. Het zwaarste lijk ik nu gehad te hebben. Nog twee kuren van 21 dagen te gaan. Als alles mee zit is zaterdag 6 oktober mijn laatste ziekenhuisdag. Dan kan ik beginnen aan het echte herstel. Ik kan niet wachten!

Mijn volgende kuur begint op maandag 3 september. Een dag na onze tweede huwelijksdag. Ik hoop ook van de partij te zijn op de verjaardag van mijn oma die haar 82^ste verjaardag op 1 september gaat vieren met een barbecue. Ik heb dus ruim een week om even niet aan het ziekenhuis te hoeven denken. Heerlijk. Dat ga ik ook zeker niet doen.

20/08/2007 - Maandag 20 augustus

Maandag 20 augustus

Ik kan kort zijn over mijn verblijf in het ziekenhuis. Dat was waardeloos. Ik voelde me bijzonder beroerd en slap. Bezoek kon ik niet verdragen. Ik heb veel geslapen. Ik zie ook enorm op tegen het tweede gedeelte.

Ik ben nu weer een paar dagen thuis. Vrijdagmiddag lag ik om 12 uur weer in mijn eigen bed. Het afgelopen weekend was geen pretje. Het lijkt wel of mijn lichaam aan het vechten is. Onrust en pijnprikkels gieren door mij heen. De eerste twee nachten heb ik slecht geslapen. Steeds als ik in slaap viel kwam er een stroomstoot door mij heen waardoor ik weer wakker schrok. Mijn ogen branden en ik heb pijn in mijn buik. Ik raak ook snel geirriteerd door geluiden en dingen om mij heen. Gedrag van anderen. Bizzar allemaal. Terwijl ik televisie kijk zie ik een programma en vraaf me af welke eikel het nodig vindt om dit programma te maken. Wat een troep. Zo lijken heel veel dingen overbodig. Als een ouwe zemelaar bemerk ik bij mij zelf deze gedachten. Alles is te veel en overbodig. Dat zal wel weer over gaan.

Ik eet wel goed. Ik heb zo nu en dan weer meer trek in eten. Vooral de trek naar wat zouter eten is opmerkelijk. Het lijkt er nu op dat ik weer voorzichtig wat begin te herstellen. Ik moet wel oppassen omdat de “dipfase” weer aanbreekt. De fase waarin ik geen weerstand meer heb en dus vatbaar ben voor infecties. En als ik een infectie krijg betekent dit dat het tweede gedeelte niet door kan gaan en ik een vertraging oploop. Dat wil ik zeker niet. Ook omdat het hele proces optimaal op elkaar is afgesteld.

Vanmiddag heb ik op mijn verzoek opnieuw therapie in het revalidatiecentrum. De afgelopen weken heb ik gevoelsmatig stilgezeten. Dat is niets voor mij. Ik wil vooruit. Stappen maken. Beter worden! Terwijl de artsen mijn krachten willen sparen. Woensdag moet ik immers al weer naar het ziekenhuis voor het tweede gedeelte van de kuur. Ik wil dolgraag een prohese proberen die aanwezig is. Ik wil voelen hoe het is om te lopen. Die sensatie wil ik weer ervaren. Mijn rechterbovenbeen is de afgelopen weken behoorlijk geslonken en heeft aan kracht verloren. Ik hoop door het lopen met deze eerste prothese wat kracht terug te krijgen en zo ook weer wat vorm in mijn been. Maar helaas. Ik heb vanmiddag moeten inzien dat dit allemaal te veel kracht kost. Gek he. Ik kan het me nog steeds niet voorstellen. Wat er in een paar maanden tijd kan gebeuren. Ik heb een aantal oefeningen meegekregen die minimale krachtsinspanningen vragen en waarmee ik kracht kan opbouwen in mijn been, heup en rug. Ik trok wit weg bij het uitvoeren hiervan. Ik moest dan ook al snel de conclusie trekken dat ik vooralsnog niets met een prothese moet gaan doen. Liever een uitdaging houden dan gesloopt en wie weet gefrustreerd woensdag te starten met het tweede gedeelte van de kuur. Het komt wel.

12/08/2007 - Zondag 12 augustus.

Zondag 12 augustus.

Morgen is het weer zover. Dan begint het eerste gedeelte van de tweede kuur na de operatie. Weer 5 dagen in “oladiee” het AMC. Het goede nieuws is dat ik over 21 dagen op de helft van de kuren zit. Ik kan dan een beetje beginnen met het aftellen. Daarna kan pas het echte werk gaan beginnen. Ik wil van de week toch weer contact gaan leggen met het revalidatiecentrum De Trappenberg. Ik weet nu hoe ik me zo’n beetje voel als ik volgende week weer even thuis ben. Langzaam en voorzichtig kan ik wat mij betreft weer wat zinnige oefeningen doen. Nu heb ik de afgelopen drie weken niets gedaan. Dat is dus echt niets voor mij. Ik wil graag het gevoel hebben dat ik opbouwend bezig kan zijn. In het revalidatiecentrum is een prothese aanwezig waarmee de eerste “stappen” gezet kunnen gaan worden. Een soort middeleeuws martelwerktuig maar functioneel. Ik ben zo benieuwd hoe dat voelt. Daarom wil ik ergens volgende week na het eerste gedeelte en voor het tweede gedeelte van deze kuur, proberen om een afspraak te maken. Langzaam kan ik dan de spieren in mijn bovenbeen weer wat trainen en laten aansterken. Nu is het een slap geheel geworden. Spieren in rust worden helaas heel snel kort en slap. Het maakt niet uit of je daarvoor 100 jaar aan sport hebt gedaan. Zoals ik al zei wil ik graag nu al aktief bezig zijn. Ik heb het gevoel dat ik dat aankan. In De Trappenberg vinden ze dat ik mijn krachten moet wenden aan het herstel van de chemokuren. Ik ben ook bezig met het plannen van de autorijlessen. Het eerste contact met een speciale rijschool is gelegd. Volgende week hoop ik meer te horen.

Tussen de bezoeken van de afgelopen week aan het AMC, maandag en donderdag, door heb ik het heerlijk gehad. Ik heb veel gerust. Tijdens het rusten doe ik veel onderzoek op internet naar protheses. Ik heb het wel eens vaker gehad over de c-leg. Op Youtube staan filmpjes van gebruikers. Dit bemoedigt me. Als je ziet wat er allemaal mogelijk is met zo’n prothese. Okay, een marathon zit er niet meer in. Maar de rest….. Ik heb van de week een prachtige mand met lekkere dingen van ICS-collega’s van de afdeling Autorisaties gehad. Zelfs voor Dani zat er wat tussen. Erg bijzonder allemaal dat de mensen aan mij denken! En heerlijk om verwent te worden. Ik ontvang nu ok heel veel opbeurende en lieve berichten via Hyves. Een site waarop je een soort vriendenkring hebt. In mijn geval zijn dat collega’s, vrienden en klasgenoten van vroeger. Vooral de laatste groep is weer een enorme toevoeging aan al die reacties die ik toch al krijg.

Ook ben ik begonnen met de voorbereidingen voor een internetsite waarop ik straks mijn revalidatie wil laten zien. Ik heb zelf op dit moment sterk de behoefte om hier wat meer over te zien en te lezen. Helaas is het aantal sites dat hierin voorziet erg beperkt. Vandaar dat ik mezelf heb voorgenomen om toekomstige lotgenoten (en dus iedereen) te laten zien hoe de revalidatie en uiteindelijk het eindresultaat verloopt. Geen zielige filmpjes maar juist de mooiste stappen uit mijn leven! Nu nog hou ik een WeBlog bij via mijn site www.dennissite.tk. Deze site was eigenlijk bedoeld voor allerlei familiekiekjes. Inmiddels heb ik www.dennisvanderzeijden.nl geregistreerd om daar straks de revalidatie op bij te houden inclusief filmpjes.

Ik hoop van de week vanuit het ziekenhuis weer een korte bijdrage aan mijn WeBlog te kunnen leveren. Dat hangt af van hoe de chemo zijn werking doet. De vorige keer was het alsof ik een klap met een moker kreeg en alleen maar slap op bed kon blijven liggen. Afwachten maar.

9/08/2007 - Donderdag 9 augustus. Controlebezoek AMC

Donderdag 9 augustus. Controlebezoek AMC

Vandaag zijn we weer even naar het AMC geweest. Ik moest opnieuw bloed laten prikken voor de controle van de eerder genoemde waardes. Alles was in orde. Dit wil zeggen dat ik uit mijn “dip-fase” ben. Ik ben op dit moment niet extreem vatbaar voor ziektes en andere infecties. Het andere goede nieuws is dat mijn tweede geplande kuur van aanstaande maandag gewoon door kan gaan. Ik ben voldoende hersteld om te starten met deze kuur. Kom maar op! Des te eerder ben ik op de helft.

6/08/2007 - Maandag 6 augustus. Ik mag thuisblijven

Maandag 6 augustus. Ik mag thuisblijven

Een dag vol wachten is teneinde. Vanmorgen om 11 uur togen we wederom naar het AMC. Om 12 uur werd een eerste bloedtest gedaan. De tweede volgde pas om 15:00 uur. Uiteindelijk krijg ik om 17:15 uur te horen dat ik definitief naar huis mocht.

De belangrijkste waarde (MTX) is nog altijd te hoog maar acceptabel. Ik moet wel iedere zes uur medicijnen nemen. Tja dat betekent dat we ’s nachts ook de wekker moeten zetten. Donderdag heb ik opnieuw een afspraak met de oncoloog en dan wordt gemonitord hoe de ontwikkeling gaat. Aanstaande maandag staat immers de volgende kuur alweer op het programma. Het kan ook zo maar zijn dat er een extra week rust wordt gegeven om alle bloedwaardes verdere tijd te gunnen om op de juiste niveau’s uit te komen. Verder voel ik me brak maar redelijk. Ik ben aan het begin van de dag wat misselijk geworden. In de loop van de avond nam dit iets af nadat ik enige uren had gerust. De komende dagen zullen zo veel als mogelijk bestaan uit rust nemen.

5/08/2007 - Zondag 5 augustus. Thuis na tweede chemogedeelte.

Zondag 5 augustus. Thuis na tweede gedeelte.

Eindelijk ben ik weer thuis. Voor even lijkt het. Afgelopen donderdag ben ik gestart met de tweede gedeelte van deze eerste chemokuur. Een chemogedeelte waarin ik chemo toegediend krijg dat de cellen in mijn ruggenmerg uitschakelt. Daarvoor wordt dan weer een ander middel gegeven. Op basis van MTX waardes in mijn bloed wordt dan bekeken of de zuurtegraad weer op pijl is. Op het meetpunt van vrijdag was deze MTX waarde 4.5. Vrijdag was deze waarde 0.51 en vandaag 0.23. Hij moet echter 0.05 zijn om van normaal te spreken. Desalniettemin mocht ik vandaag toch naar huis. Morgen moet ik mij om 12.00 uur opnieuw in het ziekenhuis melden. Dan worden de bloedwaardes wederom gecontroleerd. Ik weet dan ook of ik moet blijven of niet.

31/07/2007 - Maandag 31 juli.

Maandag 31 juli.

Wat een verschil. Vandaag was weer een prima dag. Een dag waarin ik de dingen weer positief zag en waarvoor ik weer de kracht op kon brengen zonder dat ik loom of slap werd. Met deze kuur komen dus de krachten na 7 dagen weer terug. Ik had vannacht eindelijk ook weer eens goed geslapen. Volgens mij maakt dat het verschil. Toch was ik de hele dag rusteloos. Een gevoel alsof ik alles snel moest doen. Liefst te gelijk. Een dag na de finish van de Tour en een dag na de finisch van Richard Bottram. Een topper die in nagedachtenis van zijn vrouw het afgelopen jaar iedere dag een marathon liep en zo geld heeft opgehaald voor het kankerfonds.

Ik loop te gelijke tijd ook zo nu en dan met mijn ziel onder mijn arm. Allerlei gebeurtenissen maken mij verdrietig. De tranen springen met grote regelmaat in mijn ogen. Het huilen staat steeds dichterbij dan het lachen. Hoe dat komt? Mijn twijfel over mijn ziekte, het verloop, het herstel en het waarom. Slaat de kuur goed aan. Zijn er straks geen uitzaaiingen meer. Kan ik nog een beetje kwalitatief goed leven. Ja natuurlijk hoor ik nu al veel mensen zeggen. Maar wat weten zij er nou van? Missen zij een been, liepen zij een marathon, skiede zij, hadden ze een geweldige baan en carrière, voetbalde deze zelfde mensen en waren ze net zo actief met alles als ik? Aan de ene kant plaats ik me gelukkig dat ik sterk en krachtig ben. Ik heb er verder geen moeite mee. Ik vind mijn weg wel. Ik heb een geweldige steun aan mijn vrouw. Mijn zoon doet ook extra zijn best om mij met liefde te omarmen en mijn ouders en broer staan altijd klaar. Dat zijn mijn redenen om te knokken. Om iedere keer weer dat klote ziekenhuis zo snel als mogelijk te willen verlaten. Mijn ouders die steeds bij me zijn. Maar toch, het lijkt erop alsof deze chemo extra zijn best doet om nu het fysiek niet lijkt te lukken, om mij nu mentaal aan te pakken. En het kraakt, het piept en het schuift. Ik moet winnen en vooral “licht maken wat zwaar is” zou een van mijn vrienden zeggen.

Vandaag heb ik ook weer de kracht gehad om naar zolder te gaan waar mijn bureau met mijn pc staat. Op mijn pc draai ik dan mijn muziek. Lekker hard, zing en schreeuw mee en laat de herinneringen of de emoties op mij afkomen. Misschien moet ik dat maar niet doen. Dan kwel ik mezelf niet zo. Maar het doet me goed. Zo af en toe denk ik stiekem aan de plaatjes die ik zou willen draaien als het straks wel misgaat, of anders over een jaartje of 50. Ik hou ze lekker even nog voor me. Dit hele klote verhaal begon enkele maanden geleden met een nummer van the Weather Girls die ik even op weg naar huis keihard zette. Lees maar eens terug. De laatste tijd kijk ik toch anders tegen goeie songs aan. En sinds vandaag draai ik steeds het nummer “Jij bent zo” van Jeroen van der Boom. Wat een knaller. Het origineel, Silencio van David Bisbal, is trouwens ook een topper.

Vandaag kwam mijn vriend Patrick ook naar me toe. Het neemt pagina’s in beslag om uit te leggen hoeveel hij en zijn aanstaande voor mij betekenen. Zij zijn een steun. We hebben uiteindelijk gezellig met de kids bij ons thuis ieder ons eigen geplande eten opgegeten. Lekker goedkoop maar een prima afleiding. Morgen willen we met z’n drietjes naar de camping gaan en daar een nachtje logeren. De boslucht zal ons allemaal goed doen.

27/07/2007 - Vrijdag 27 juli. Weer thuis.

Vrijdag 27 juli. Weer thuis.

Heerlijk! Ik ben weer thuis. Lekker bij Priscilla en Dani. Goh, wat heb ik daar aan liggen denken zeg. Ik wilde toch zo ontzettend graag naar huis. Ik merk dat deze kuur emotioneel meer met mij doet dan de vorige. Die matte mij meer lichamelijker af. Op dit moment voel ik me redelijk goed. Met wat pilletjes kan ik de misselijkheid enigszins tegengaan.

Eerst mocht ik op dag vier van deze kuur al naar huis. Daarna bleek dit toch onjuist te zijn. Dus toch nog een vijfde dag. Nu weten we dit ook voor de volgende keer. Immers krijg ik nog minstens drie van deze jongens voor mijn kiezen. Ik spreek over dag vier en dag vijf. Een kuur duurt 21 dagen. Op dag 22 begint mijn volgende kuur, dus dag 1, weer. Tijdens deze kuur moet ik tussendoor op dag 11 ook weer terug. Onduidelijk is nu nog of ik een nacht moet blijven slapen in het ziekenhuis.

Nu maar zien wat de komende dagen brengen. Hopelijk komen mijn krachten snel weer wat terug. Uiteraard moet ik rekening houden met de tiende dag. Vanaf dat moment zijn mijn witte bloedlichaampjes het laagst. Hierdoor heb ik weinig weerstand en heb dus kans op infecties net als de vorige keer. Voorzichtig zijn dus.

22/07/2007 - Donderdag 26 juli

Donderdag 26 juli.

Op deze vierde dag van de nieuwe chemokuur gaat alles gelukkig goed. Ik voel me stukken minder misselijk dan dat ik bij de twee voorgaande kuren was. De kuren zijn overigens niet met elkaar te vergelijken. Ze zijn compleet verschillend. Ondanks dat deze kuur “zwaarder” is dan de vorige voel ik me dus beter. Een enorm effect van deze kuur is dat ik erg loom en moe ben. Ik slaap overdag regelmatig wat kwartiertjes weg.

Er was nog wat onduidelijkheid over het moment waarop de kuur ten einde zou zijn en ik weer naar huis mocht. Uiteindelijk blijkt dus dat ik op dag 5, vrijdag, kan vertrekken. Dat betekent dus nog een nacht. Ik voel me dan wel beter als bij de vorige kuren maar ik word zo vreselijk down van het verblijf hier in het ziekenhuis. Als een lode deken over mij heen ervaar ik het geheel nu. Dat betekent ook dat ik vatbaar ben voor prikkels en emoties. En dat is lastig. Ik weet ook niet zo goed van ik voor volgende week kan verwachten. Ik moet op van woensdag op donderdag nogmaals terug naar het ziekenhuis om het laatste stukje van deze eerste kuur weer af te maken. Hoe zal ik me in de dagen tussen nu en volgende week voelen. Of daarna. Kan ik nog wat genieten of zal ik me zo voelen als nu. Normaal gesproken zijn deze vragen niet zo relevant voor mij. Ik zie het wel. Nu ik me wat minder voel merk ik dat ik me daar juist nu wel mee bezig houd. Ik kan niet wachten totdat ik weer thuis bij Priscilla en Dani ben.

22/07/2007 - Zondag 22 juli

Zondag 22 juli.

Nog 1 dag en gaan we weer beginnen. Dit keer een andere samenstelling van kuren. De tumoruitslag is nog altijd niet bekend. De kuur ziet er als volgt uit. Morgen (dag 1) tot en met donderdag (dag 4) verblijf ik in het AMC waar ik de chemo toegediend krijg. In de loop van donderdag mag ik naar huis. Op dag 10 moet ik opnieuw naar het AMC. Op deze dag wordt de laatste chemo toegediend. Het is nog onbekend of ik dan direct naar huis mag of een nacht moet blijven. Ik voel me op dit moment prima. Ik hoor van veel mensen dat ik er goed uitzie. Mijn wond geneest ongeloofelijk goed. Op mijn hoofd groeien al weer donsige haartjes. Ook heb ik mij al weer een aantal keren moeten scheren. Gek genoeg heb ik een giga zwarte baard, of moet ik zeggen, snorgroei onder mijn neus. Ik schaam me dood. Ik heb de afgelopen week al een paar keer in het zwembad gezommen. Dat ging zonder problemen en was heerlijk om te doen. Weer een stap verder in het diepe. Ik ben er inmiddels aan gewend dat er mensen af en toe kijken. Vooral kinderen. Dat is geen probleem. Soms moedig ik ze ook aan om even te kijken. Dat scheelt dan weer de volgende keer als ik ze zie.

De afgelopen dagen heb ik vooral genoten van lekker eten en drinken. De verwachting is dat ik me komende dagen op z’n minst net zo beroerd zal voelen als bij de vorige kuren. Ik hou mijn hart vast. Ik heb de afgelopen periode weer veel bezoek gehad. Je vraagt je af en toe af wanneer dit zal ophouden. Ik bedoel hiermee dat de “nieuwigheid” er straks wel af is. Ook de mensen hebben hun eigen dagelijkse zorgen. En zo gaat het altijd. Dan is het normaal. Tuurlijk denken ze aan je. Maar voor mij is het nog lang niet over.

Mijn persoonlijke doelstellingen voor dit jaar zijn het afmaken van de kuren en op oudejaarsavond met twee benen de kamer doorlopen. Ook hoop ik weer mijn werk op te pakken. Ik verwacht dat dit met een tijdelijke prothese zal zijn. Mijn definitieve prothese zal nog wel even duren. Toch heb ik de ambitie om al enige wintersport activiteiten in februari te kunnen uitoefenen. Maar eerst weer de kuren. Bah!

17/07/2007 - Dinsdag 17 juli. Datum volende chemo bekend.

Dinsdag 17 juli. Datum volgende chemo bekend.

Zojuist heb ik te horen gekregen dat de volgende chemo gepland staat voor volgende week. Ik zal maandag 23 juli worden opgenomen en moet, zoals ik gisteren al aangaf, 5 dagen in het ziekenhuis blijven.

Dat betekent dat ik deze week nog even lekker ga genieten. Ik probeer iedere avond de lekkerste dingen te eten. Vanavond wil ik tappas gaan eten, morgen pannenkoeken, overmorgen Grieks en dan zien we wel verder. Het gaat dus weer beginnen. Nu maar hopen dat het meevalt en dat de tijd snel al gaan. Al zullen sommigen die nu nog met vakantie gaan het niet met mij eens zijn. Nogmaals, we zien wel.

16/07/2007 - Maandag 16 juli. Vervolgplan

Maandag 16 juli. Vervolgplan.

Zojuist zijn we teruggekomen uit het AMC alwaar we een gesprek hadden over de verdere behandelstappen met mijn oncoloog, mevrouw Van Linde.

Ook nu was de uitslag van de tumor nog niet binnen. Hiermee bedoel ik het onderzoek naar het effect van de twee eerdere chemokuren op de tumor. Van belang hierbij is om te weten wat de chemokuren aan kankercellen hebben gedood. Extreem gezien kan er niets gebeuren of bij een succes is meer dan 90% van de tumor dood door de chemo’s. Op basis hiervan kan dan de vervolgkuur worden bepaald.

In mijn geval zijn er een aantal feiten:

• Tumor is gegroeid
• Longen zijn schoon
• Wondranden van het geamputeerde onderbeen zijn schoon

Op basis van het eerste moet je het ergste vrezen met betrekking tot het effect van de kuren. Er is groei geweest. In hoeverre er nu wel of niet een effect is geweest weten we nu dus nog niet. Aan de ander kant zijn er de positieve uitslagen. Ik heb op dit moment geen (zichtbare) uitzaaiingen. Kortom een ideale uitgangssituatie. Dit wordt ook door de dokter bevestigd (ik hoor applaus en juichen..).

Toch is er voor gekozen om te starten met een andere chemo-samenstelling. Een nog agressievere vorm. Nog meer bijverschijnselen en waarschijnlijk nog zieker worden. Eventueel kan er dan wanneer de uitslag van de tumor binnen is alsnog een bijstelling naar beneden plaatsvinden. Doordat er een groei is geweest wordt nu een vervolg behandelplan opgestart alsof er uitzaaiingen zijn. Voor de goede orde, die zijn er dus niet. Maar de artsen willen geen enkel risico nemen en gaan dus voor een optimaal resultaat met een optimale behandeling. Afhankelijk van mijn conditie zullen er 6 kuren worden gegeven. Mocht het zo zijn dat ik de kuren slecht kan verwerken dan wordt er besloten om de finish bij 4 neer te leggen. Deze gewijzigde kuur houdt ook in dat ik 5 dagen per kuur in het ziekenhuis moet liggen. Ik word vandaag nog gebeld door dokter Van Linde wanneer mijn eerstvolgende kuur zal gaan starten. Als het aan mij ligt zo snel als mogelijk. Dat wil zeggen of aanstaande woensdag of begin volgende week.

Vooralsnog kan ik me uitstekend bewegen met mijn twee krukken. Alle beperkingen zitten in mijn “systeem”. Soms komt het voor dat ik te veel wil doen. Veel zweetdruppels als gevolg en een klein beetje irritatie. Inmiddels heb ik drie valpartijen meegemaakt. Een keer hinkelend door het huis heen waarbij ik een deurpost tegenkwam. Als je hinkelt kom je omhoog en zijn de deurposten verraderlijk laag. Gevolg; Met mijn hoofd tegen de bovenkant van de deurpost, een flinke bult en een geweldige valpartij. De tweede keer was bij mijn ouders op de camping ’s nachts tijdens een toiletbezoek. Alle meubelen waren opzij gezet om mij een onbelemmerde doortocht te geven. Het kleedje op de gladde badkamervloer was onvoorzien. Met een ferme klap lag ik op de badkamervloer. Een paar schaafwonden en een gebroken toiletbril als gevolg. De derde en hopelijk de laatste keer was gisteren. We zijn gaan varen met Patrick en Sandra. Op weg naar de boot over de natte steiger gleed een van mijn krukken weg. Met een harde smak kwam ik op de grond neer. In mijn reactie probeerde ik met mijn rechterbeen te corrigeren. Fout dus. De afdrukken van de steiger staan nu in mijn stomp alsmede een blauwe plek.

13/07/2007 - Hechtingen eruit; nog geen uitslag van beentumor

Even kort het laatste nieuws:

Vandaag zijn we weer in het AMC geweest voor een afspraak met Dr. Bramer. Doel was om de hechtingen te verwijderen en de uitslag van de pathaloog anatoom te vernemen. De hechtingen zijn eruit maar de uitslag was helaas nog niet binnen. Erg jammer.

Het goede nieuws is dat de wondranden vrij zijn. Hetgeen zo veel betekent als dat er geen verdere verspreiding van de tumor te zien is. Nu dus nog wachten op het nieuws of de tumor voldoende is gedood door mijn eerdere twee chemokuren.

Dit feit zorgt gelukkig niet voor vertraging. Er kan begonnen worden met de volgende chemokuren. De dosering zal worden verhoogd. Op het moment dat de uitslag bekend is kan er eventueel een aanpassing worden gedaan. Wordt vervolgd.

11/07/2007 - Woensdag 11 juli

Woensdag 11 juli

Eindelijk een goeie stap vooruit in plaats van achteruit. Dat had ik even nodig. Er zijn geen uitzaaiingen in mijn longen aangetroffen. Voorlopig althans. Wat niet is kan nog komen zolang ik geen officiele bevestiging heb gekregen dat ik genezen ben verklaard. Daarnaast zal aanstaande vrijdag de uitslag door het medische team worden beoordeeld en officieel worden gemaakt. Maar dat zal wel goed zitten. Tussen alle felicitaties door schrijf ik “voor mijn trouwe fans” nog even deze bijdrage. Tjonge jonge. Nadat ik het nieuws hoorde heb ik direct het bericht op dit WeBlog gezet. Want ik wist dat iedereen in spanning zat. Direct stroomde de berichten binnen. Dank jullie wel.

Nu het bekend is dat mijn longen vrij zijn van uitzaaiingen betekent dit ook dat er elders in mijn lichaam niets zit. Nu kan ik verder gaan plannen. Ik verwacht dat ik ergens volgende week kan beginnen met de volgende chemokuur. Ik krijg er vooralsnog vier. Aanstaande maandag bespreek ik met de oncoloog het verdere plan. Aanstaande vrijdag gaan alle hechtingen eruit en hoop ik dat de uitslagen van mijn been ook bekend zijn. Ik zal een gesprek hebben met Dr. Bramer. Met het nieuws over mijn longen zou je toch verwachten dat dit ook wel in orde moet zijn. Je weet maar nooit. Zodra de hechtingen zijn verwijderd en ik me tussen de chemo’s door goed voel, kan er begonnen worden met de prothese-voorbereidingen. Het echte werk dus met een enorme uitdaging. Let’s walk!

10/07/2007 - CT-Uitslag bekend: Geen uitzaaiingen!

Dinsdag 10 juni

Vanavond om 18:10 uur kreeg ik van mijn Oncoloog Dr. Myra van Linde "onder voorbehoud" de uitslag te horen. Er zijn geen constateringen gedaan die te maken hebben met uitzaaiingen. Goed nieuws dus. De uitslag die onder voorbehoud is gedaan heeft te maken met het feit dat andere artsen de uitslag moeten bekijken en moeten formaliseren.

Uiteraard zijn we blij en opgelucht. Maar ook blij dat Dr. Van Linde zo met ons meeleeft en ons direct op de hoogte heeft gebracht van dit geweldige nieuws. Een bijzonder positieve stap voorwaarts.  Nu de rest nog van de lange weg die ik te gaan heb.

8/07/2007 - Zondag 8 juli

Zondag 8 juli

De CT-scan van afgelopen vrijdag was een “appeltje-eitje”. Binnen 5 minuten stond ik weer buiten. Maandag krijg ik de uitslag. Dr. Van Linde.

Terwijl voor heel veel mensen gisteren een geweldige dag was, het was immers 7-7-07, was het voor mij anders. Er werd getrouwd, de vakantie begon, gratis lotto gespeeld en Sensation white stond op het programma, konden we dit jaar helaas niet bijzijn. Voor mij was deze dag “gewoon” de eerste dag na de scan. Nog twee te gaan en dan hoor ik de uitslag of mijn longen vrij zijn van uitzaaiingen. Spannend? Mwo, niet echt. Dat heb ik al eerder beschreven. Ik doe mijn ding en denk niet echt aan maandag. Het weer is uitstekend. Ik kon lekker in de tuin wat liggen zonnen. Mijn kale kop wordt lekker bruin. Ik krijg zelfs complimenten dat kaal me staat. Het moet niet gekker worden! Vanavond hebben we een heerlijke b.b.q. bij mijn schoonouders gehad. Dat was weer ouderswets lekker. Ik heb een klein glaasje rose genomen om de smaak weer te proeven.

Steeds vaker kom ik nu achter dingen die ik niet meer “even kan doen”. Daar moet ik erg aan wennen. Zo ben ik niet. Gelukkig kan ik op ieder moment hulp inroepen. Gisteravond ben ik met mijn vriend Patrick een skelter voor Dani gaan ophalen. Grappig ding. Beetje veroest maar verder prima om mee te spelen. Het zadel stond te ver naar achteren en kwam niet los. Eerst heb ik vanmorgen zelf lopen trekken en duwen maar zonder resulaat. Dat lukt me eigenlijk niet meer. Een beetje frusterend. Uiteindelijk heb ik mijn schoonvader gebeld die uiteraard kwam helpen. Een goeie anderhalfuur later was het zadel los. Met veel duw en trekwerk was het gelukt. Ik stond erbij en ik keek erna….

Zo langzamerhand leer ik mijn beperkingen te kennen. In huis zijn dat er maar weinig. Maar zodra ik er buitenkom zijn er een aantal. Maar voetballen gaat gelukkig nog redelijk met mijn grote kleine reus. Dani heeft er werkelijk zo veel plezier in om tegen een bal te trappen. En heel voorzichtig denk ik zelfs dat hij nog wat talent heeft ook. Maar bovenal is het leuk om weer met hem bezig te zijn. Gelukkig kan ik dat nog prima doen.

5/07/2007 - Donderdag 5 juli

Donderdag 5 juli

Morgen staat de CT-scan op het programma. Hieruit moet worden opgemaakt of er inmiddels uitzaaiingen in mijn longen zijn opgetreden. Ik denk hier met heel veel dubbele gevoelens over.

Voorafgaand aan de chemo’s waren mijn longen schoon; Geen uitzaaiingen. Nu zijn we ruim twee maanden verder en weet ik dat de tumor in mijn been was gegroeid. Vandaar de amputatie. Wat hebben deze kankercellen verder gedaan? Zijn ze in deze periode wel ergens anders dan in mijn scheenbeen gaan zitten of is alles nog zoals het aan het begin was; Schoon.

Ik hoor van veel mensen dat zij de onzekerheid verschrikkelijk vinden. Ik moet eerlijk bekennen dat ik er niet warm of koud van word. Ik denk er uiteraard wel eens aan maar kan nu niet zeggen dat ik door de onzekerheid “gek” word. Natuurlijk wil ik het zo snel mogelijk weten. Maar dan zal toch echt eerst de scan moeten worden gemaakt. Ik denk zelf dat er wel iets wordt aangetroffen. Volgens mij kan het niet zo zijn dat er zo’n ingrijpende en drastische operatie heeft moeten plaatsvinden en dat er verder niets aan de hand is. Dat kan ik gewoon niet geloven. Daarnaast is het ook zo dat wat ik zojuist aangaf, de tumor feitelijk was gegroeid. Naast alle andere geweldige mensen in het AMC heb ik tevens een bijzonder aardige Oncoloog. Ik vind een goede verstandhouding en open relatie altijd erg belangrijk. Met Dr Van Linde heb ik dat gelukkig ook. Ik merk oprechte interesse en medeleven. Hierdoor zijn we in staat om vragen, onduidelijkheden of wensen gemakkelijk kenbaar te maken. We krijgen antwoorden waar we verder mee kunnen. Ik heb de afspraak met Dr Van Linde gemaakt dat zij mij maandag belt met de “voorlopige” uitslag van de CT-scan. We hoeven niet onnodig te wachten. Ik heb voor een telefonisch contact gekozen om dat dit de snelste manier was om de uitslag te vernemen. Maandag weet ik dus meer!

Op vrijdag 13 juli gaan de hechtingen eruit. De week daarna bespreek ik met Dr Van Linde wanneer we de volgende chemokuur gaan opstarten. Natte vingerwerk van mij zegt dat dat welleens op woensdag 18 juli kan gaan zijn. Hoe eerder hoe beter wat mij betreft. Na deze kuur heb ik er nog maar drie te gaan. Voorwaarde voor het opstarten van de volgende kuur is dat de wond goed dicht is en stabiel. Op dit moment is iedereen tevreden met de genezing.

De therapeut van De Trappenberg heeft de volgende fase van de stompbehandeling al ingezet. Er wordt dagelijks een zwachtelverband aangebracht om meer druk op wond te gaan geven. Hierdoor wordt het aanwezige vocht weggedrukt en via natuurlijke weg uit mijn lichaam verwijderd. Sinds vandaag heb ik ook de opdracht meegekregen om de wondrand (daar waar de hechtingen zitten) zachtjes te masseren en de huid langzaam soepel te maken. Meer valt er niet te doen totdat de hechtingen eruit zijn. Maar dan staat ook weer de eerstvolgende chemo op het programma. Hierdoor is er in de tussenliggende periode ook niet veel te behandelen. Ik zal ziek zijn en de vovhthuishouding in mijn lichaam niet optimaal zijn. Zodra dit weer constant is kan er worden begonnen met een eerste protese. Ter vergelijking. Iemand die door een ongeluk een soortgelijke situatie heeft, kan na ongeveer 3 maanden lopen op een eerste prothese. Doordat ik nog vier kuren van drie weken krijg loop ik hierin een vertraging op. Kunnen we er ook wel bij hebben. Het lijkt me weer heerlijk om op twee benen te staan en te lopen.

2/07/2007 - Maandag 2 juli. Start revalidatie

Maandag 2 juli. Start revalidatie

Inmiddels heb ik een nieuwe dosis medicatie gekregen om de pijn te bestrijden. Nog altijd voel ik heftige steken en tintelingen door mijn been naar mijn voet lopen. En dat terwijl ik die niet meer heb. De komende dagen moeten uitwijzen of dit gaat werken. Nu is het ook weer niet zo dat ik door de pijnen helemaal niets meer kan. Vooral op de rust momenten spelen de pijnen behoorlijk op. Doorgaangs krijg ik een keer in de tien minuten een steek.

Na een heerlijk weekend waarin we zaterdag lekker rustig aan hebben gedaan en zondag met een boot vanuit Zaandam zijn teruggevaren naar Nederhorst den Berg, stond vandaag het eerste bezoek aan het revalidatiecentrum op het programma. De revalidatie vindt plaats in een dependance van “De Trappenberg” in Almere, gelegen naast het Flevo Ziekenhuis. De eerste kennismaking bestond vooral uit het aftasten door de dokter van haar patient. Ik moest duidelijk maken wat ik allemaal verwacht. En dat is een heleboel. Men weet nu overduidelijk wie ik ben en wat ik wil bereiken. Er is een korte- en een langetermijn planning gemaakt. Binnen enkele weken zal ik al met een prothese gaan oefenen. Belangrijkste factor is naast de uitslag van de onderzoeken, de ontwikkeling van de stomp. Op dit moment zit er nog (te veel) vocht in. De stomp zal langzaam gevormd gaan worden naar een vaste omvang die een uiteindelijke prothese kan dragen. Het eerste dat gedaan zal worden is het verbinden van de stomp om het vocht daar weg te drukken. Hiervoor moet ik morgen (dinsdag) en de komende dagen al terugkomen naar De Trappenberg. Ik ben zeer benieuwd wat voor effect dit zal hebben op zowel de wond als de pijnen.

Ik heb een goed gevoel over de mensen die ik heb gesproken. Het was duidelijk dat ze vaker te maken hebben gehad met dit soort situaties. En dat stelt mij en Priscilla gerust.

29/06/2007 - Vrijdag 29 juni.

Vrijdag 29 juni.

Ik ben alweer vier dagen thuis en heb mijn draai redelijk kunnen vinden. Ik geef toe, het is even wennen. Toch ben ik niet of nauwelijks iets tegenkomen wat ik niet meer kan doen, in en rondom het huis. Alles wat ik nu doe moet ik uiteraard op mijn krukken doen en vergt veel meer tijd dan normaal. Moet gezegd worden dat de omstandigheden in ons huis echt optimaal zijn gemaakt. De grote schoonmaak en opruiming heeft voor veel bewegingsruimte gezorgd. Vanzelfsprekend probeer ik zo veel als mogelijk zelf te doen. Soms ontkom ik er niet aan om Priscilla om hulp te vragen. Kleren klaarleggen en medicijnen pakken zijn zo maar wat voorbeelden. Maar de meeste dingen doe ik gelukkig praktisch zelfstandig. Ik wil natuurlijk ook niet de hele tijd Priscilla om hulp vragen.

Doordat ik steeds op krukken loop merkte ik in het begin wat spierpijn. Gelukkig is dat nu weg. De afstand die ik kan afleggen wordt ook steeds langer. Ik merkte dat toen ik voor de tweede keer met Dani mee naar school ging. De wond ontwikkelt zich goed. Iedere ochtend komt er iemand van de wijkverpleging langs om de wond te verschonen. Sinds gisteravond heb ik weer wat meer last van pijnen. In zowel mijn knie als in mijn denkbeeldige voet. Dit is erg hinderlijk. Gelukkig heb ik vanacht redelijk goed geslapen.

Ik vul momenteel mijn dagen met van alles en nog wat. Ik rust nog veel. Afhankelijk van het weer kan ik ook buiten in de tuin zitten. Lezen, Internetten, wandelen, een spelletje of even naar een winkel zijn nu mijn dagelijkse activiteiten. Ik lees momenteel het boek over Johan Cruijff; Toeval is logisch. Vooral in de namiddag merk ik dat mijn krachten afnemen. Als ik rust probeer ik me in te denken hoe het zal gaan nadat we de uitslag hebben gekregen van de tumor en ik weer de volgende kuren moet ondergaan. Soms benauwt mij dat. Ik wil zo snel en zo veel als mogelijk wennen omdat ik straks zwak en ziek zal zijn. Dan moet ik de vaardigheden onder de knie hebben. Zo af en toe denk ik aan de negatieve scenario’s. Hoewel ik me daar geen voorstelling van kan maken is er toch een deel in mij dat hier rekening mee houdt.

Als ik om hulp verlegen zit is er gelukkig altijd wel iemand die me kan helpen. Familie en vrienden. Wat een steun. Priscilla is uiteraard veel bij me. Sander gaat even voor me naar de garage met mijn auto en ook mijn vriend Patrick staat veel voor me klaar. Verder is er niet veel meer dat gedaan hoeft te worden. En natuurlijk wil ik eigen alles zelf doen.

Jammer genoeg neemt sinds gisteren de pijn wat toe. Ik heb al geprobeerd om contact te krijgen met de “pijn-poli”, de afdeling in het AMC die zich hiermee bezig houdt, maar tot nu toe tevergeefs. Op dit moment heb ik contact gelegd met de orthopedie. De afdeling waar ik vorige week lag. Zij zijn nu bezig om een oplossing te vinden. Het zijn vervelende stekende pijnen. Met name mijn denkbeeldige voet doet zeer. Veel tintelingen, prikkels en steken. De nachten gaan gelukkig wel goed. Ik slaap prima.

26/06/2007 - Dinsdag 26 juni. Weer thuis

Vanmorgen kwamen alle artsen nog even een laatste keer langs om afscheid te nemen. Je kent het wel, handjes schudden. Een laatste keer werd de wond in het ziekenhuis verzorgd. Alles ziet er prima uit. Ik kan niet wachten totdat Priscilla en mijn ouders komen. Dan kan ik eindelijk naar huis.

Onwennig zat ik wat in de auto. Dit keer op de passagiersstoel. Hoe moet ik nou precies mijn been houden. Zo zullen er nog meer dingen zijn waar ik simpelweg achter moet komen wat de makkelijkste manier is. Eenmaal thuis aangekomen plofte ik lekker neer op de bank van waaruit ik het huis ging verkennen. Ik wilde graag weten waar mijn beperkingen precies lagen. En eigenlijk wilde ik dat ook zo snel als mogelijk weten. Gelukkig valt het met die beperkingen wel mee. De trappen vormen het grootste obstakel. Ik ren nu niet meer snel naar boven of naar beneden. Ga ik met of zonder krukken naar boven. Het kan allebei. Ik zal de komende dagen wel achter de meest optimale manier komen. En ik moet uiteraard niets vergeten zijn als ik eenmaal boven ben gekomen. Want iedere keer terug en weer opnieuw naar boven kost tijd en veel energie. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis heeft Priscilla er voor gezorgd dat de zolder opgeruimd werd. Veel spullen die we bewaarden en nergens meer voor dienden zijn weggegooid. Kleren die Dani inmiddels niet meer past hebben we weggegeven. Dat waren zakken vol. Ik kan me nu met of zonder krukken prima op zolder bewegen en gemakkelijk bij mijn bureau en computer komen.

Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Dani, Priscilla en ik zijn erg blij. Ik ben vanmiddag ook direct met Dani meegeweest naar school. Direct maar een duik in het diepe. Ik ben aardig wat onderwerp van gesprek geweest in zijn klas. Alle kinderen konden zo zien wat het nu echt inhield. Prachtig om die gasten te zien. Zo kon ik ze ook even bedanken voor de kaart die ze voor me hadden gemaakt. En Dani vond het natuurlijk ook weer helemaal geweldig dat ik op een been in zijn klas was. Ondanks dat de afstand van ons huis naar school ongeveer 500 meter bedraagt, was het behoorlijk zwaar om daar op krukken te komen. En ik moest natuurlijk ook nog terug. Ik moet dus nog veel kracht opdoen. Ook dat zal wel gaan lukken.

’s Avonds hebben we genoten van een “feestmaaltijd”. Na al het weke en middelmatige eten in het ziekenhuis had ik al dagen lang trek in Grieks eten. Ik vond het nog even te vroeg om naar het restaurant zelf te gaan. Aan het einde van de dag ben ik behoorlijk moe. Dus hebben we de menu’s opgehaald en hier in huis opgegeten. Heerlijk.

Vandaag was een heerlijke dag. Ik ben moe maar blij om weer thuis te zijn. Het voelt alsof alles weer normaal is. Jammer genoeg is dat niet zo maar ik houd me maar even vast aan dat gevoel. Met het verband om mijn been is het net alsof het wel weer overgaat. Helaas is dat niet zo. Althans er zal niets gaan groeien. Uiteraard zal ik straks weer “normaal” kunnen bewegen met een prothese. De afgelopen dagen heb ik wat onderzoek gedaan op het internet naar de mogelijkheden. Toch wel bizar. Je bent op zoek naar iets om de kwaliteit van je leven te verbeteren. Snel die gedachten maar opzij zetten. Al snel kwam ik uit op een prachtig exemplaar waarvan ik denk dat deze goed bij mij past. Het lijkt een beetje op een Tel Sell-achtige reclame: It’s fast, it’s amazing, it’s great and fabulous. Volgens de producent kun je ermee fietsen, tennissen, skiën, zit er een oplaadbare batterij bij en een afstandbediening. Het moet echt niet gekker worden. Afijn, het gaat hier om de C-leg. Voordat het zover is ben ik maanden verder. Allereerst moet de wond eerst echt goed genezen zijn. Over een week of twee gaan de hechtingen eruit. Daarna zal er begonnen worden met het vormen van de stomp om de toekomstige prothese op te kunnen dragen. Dat vormen gebeurt in verschillende fases. Eerst met rekverband, dan met een soort sok en vervolgend met het uiteindelijke materiaal dat als basis gaat fungeren. Dit alles zal tijdens mijn dagelijkse therapie worden gedaan. Vanaf maandag 2 juli zal ik gaan trainen in een revalidatiecentrum.

22/06/2007 - Vrijdag 22 juni. Ongeloofelijk, hij is eraf.

Vrijdag 22 juni, Ongeloofelijk hij is eraf, wat een week

En weer vraag ik me af hoe ik zal beginnen. Ik ga schrijven over de week die nu voorbij is en waarin toch het meest extreme uit mijn en ik mag wel zeggen ons leven heeft plaatsgevonden; Mijn rechteronderbeen is weg.

Maandagochtend begon de week zeer onwerkelijk. Om half zes stonden we op. Mijn ouders hadden op mijn verzoek bij ons geslapen. Ik had prima geslapen, al zou je anders verwachten. We gingen om kwart-over-zes de deur uit en waren precies op het moment dat we ons moesten melden op de afdeling orthopedie. Het was zeven uur. Vervelend genoeg werden we pas op kwart-over-acht echt geholpen. Ik werd tamelijk boos op het feit dat “ze” ons zo lang lieten wachten. Buiten dat feit voelde ik me ook niet echt lekker worden. Ik was immers al een aantal uren volledig nuchter. Al snel had het verplegend personeel in de gaten dat we niet “zo maar” kwamen en ondernamen de nodige acties. De toegesnelde zaalarts kwam nog even uitleggen dat de overdracht van de dag naar nachtploeg de oorzaak was (nachtploeg tot half acht, dagploeg vanaf half acht…) In ieder geval begon eindelijk de molen te draaien. De klok verstreek en het moment was snel daar. Nog even het been aaien, voelen en knijpen. Priscilla en mijn ouders mochten mee tot vlak voor de operatie kamer. We kregen ook toestemming om hen direct nadat ik op de recovery wakker zou worden, bij mij te laten. Ik was bang dat ik in paniek zou raken nadat ik wakker was geworden. Gelukkig viel dat allemaal mee. 

Het beetje nerveusiteit dat ik nog had was weg zodra ik de “arena” betrad. Alles ging vlug en ik kon met de mensen om mij heen nog wat grappen maken. Ik was dus misschien toch wel nerveus. Het mondkapje ging op mijn mond, en via het infuus werd de slaapmiddels toegediend. In slaap vallen met een fijne gedachte schijnt te helpen bij het wakker worden. Ik dacht dus aan het moment dat ik met Dani skiënd van een prachtige besneeuwde berg naar b e n e d…………

Het schijnt, volgens dokter Bramer, dat ik na de operatie terwijl ik wakker werd, direct het laken opzij sloeg en naar mijn been keek. Dat herinner ik mij niet. Wel dat hij begon te praten ik weer opnieuw in slaap viel. Op de recovery kwam ik bij. Gerust en direct helder. Ik had een gevoel alsof er een deken van zorg van mij af was gevallen. Ik voelde mijn knie waar de wond zat en voelde ook nog mijn onderbeen. Terwijl ik wist dat deze eraf was. Een volledige geruststelling en acceptatie. Daar was ik blij om. Geen paniek, geen angst helemaal niets. Ik vroeg direct of ze Priscilla en mijn moeder wilde waarschuwen. Die kwamen vrijwel direct daarna binnen. Het geheel daarna is me ontgaan. Helaas werd de pijn heftiger en kreeg ik allerlei medicatie waardoor dat stuk weg is. Uiteindelijk tegen de avond kwam ik weer wat bij mijn positieven en was de pijn onder controle. Ik mocht weg van de recovery naar de kamer waar ik eerder lag. Daar waren inmiddels ook mijn ouders en Priscilla. Ik meen ook mijn oom Bert, maar dat weet ik niet zeker. Ik had de kamer gelukkig alleen. Zo kan ik in alle rust wennen en we in alle privacy met elkaar praten of huilen. En dat hebben we gelukkig gedaan.

Over de volgende dag valt niet veel te melden. De pijnen namen toe en ik kreeg last van fantoompijn. Diverse artsen hebben zich ermee bezig gehouden. Ik kreeg meer infuusen, meer morfine en andere middelen. Uiteindelijk hielp dat. Ik was echter behoorlijk versuft. ’s Avonds was echter alles onder controle. Ik sterkte al snel weer aan.

Woensdag was de eerste dag waarop ik al wat therapie kreeg. Ik voelde me beter en was gemotiveerd om na twee dagen uit bed te komen. Maar ja, nu op een been. Met een rekje dat je allen bij verzorgingshuis “Thabita” op de hoek Amsteldijk-Ceintuurbaan ziet bewoog ik me voort door mijn kamer. Ik kon nog niet te ver weg want ik zat nog vast aan alle infuusen. Ik had direct de juiste balans en alles ging vrij snel goed. Natuurlijk is het onwennig en vreemd. Maar alles voelde alsof het al jaren bij mij hoorde. Fantoom prikkels probeer ik op de een of andere manier te veranderen. En wat denk je, het lukt ook nog. Toch blijft het iedere keer weer onwennig maar toch al vertouwd. Inmiddels was de morfine redelijk afgebouwd en had ik een aparaat om zelf een “shotje” toe te passen als ik daar behoefte aan had. Ik had mijzelf voorgenomen om dit zo weinig als mogelijk te doen en te zien wat de reactie was. Het pakte gelukkig prima uit. De pijn nam niet toe. ’s Avonds hebben we de wedstrijd van het Nederland -21 elftal bekeken. We zaten met een man of 10 in mijn kamer. Het was nog gezellig ook.

Donderdag mocht de morfine worden ontkoppeld omdat de pijn onder controle. Wauw, da’s een beperking weg. Nog een te gaan. Opnieuw therapie. De therapie verliep uitstekend. Ik kreeg op mijn verzoek krukken aangereikt. Want ik wilde snel verder. Het ging meteen uitstekend. Mijn therapeut stond vol verbazing te kijken. Dit was nog niet eerder vertoond. Ik kon me weer voorwaarts bewegen! Ik vroeg nog een bordje voor aan de muur waarop mijn naam en het gevestigde record kwam te staan. Dat was iets te veel van het goede…..Direct heb ik een paar prachtige blauwe exemplaren aangeschaft. Helaas was deze dag toch mijn slechtste dag in het ziekenhuis. Ik was erg emotioneel, voelde me belabberd en lamgeslagen. Maar iedere keer zijn daar weer mijn familieleden die langskomen en mij opbeuren. En niet te vergeten de geweldige verpleegster en dokter Bramer. Wat een fantastische vent is dat. Ik kreeg ’s morgens te horen dat ik een kamergenoot zou krijgen. Dat wilde ik nou net niet horen. Ik maakte me daar door alle emoties toch druk om. Ik heb iedereen aangesproken om dit te voorkomen. Maar niets hielp. En achteraf maar goed ook. Nadat mijn kamergenoot was binnengebracht en hij net zoals ik, protesterend en luid liet weten dat hij liever alleen lag ging uiteindelijk het gordijn opzij. Een jongen van Turkse komaf van 29 jaar. Met net zulke aardige en bezorgde familieleden als ik.We maakten snel kennis en direct was er een klik. In feite hebben hetzelfde meegemaakt tot nu toe. We konden zeer goed met elkaar praten over wat we beleefden. We waren beiden opgelucht dat de “buurman” meeviel. Toch bleef deze dag aller belabbertst. En zoals die begon, zo eindigde hij ook. Ik sliep slecht, was veel wakker en zag de klok wegtikken naar de volgende dag; Vrijdag.

Vandaag ging het weer een stuk beter. Het laatste infuus mocht eruit en de pijn was tot een zeer acceptabel niveau gedaalt. Eindelijk zonder infuusen. Nu kon ik met mijn krukken weer alle kanten op. Direct maakte ik even gebruik van mijn nieuwe vrijheid en ging wat oefenen en wat rondjes lopen op mijn glimmende krukken. De therapeute van vandaag had ik nog niet eerder ontmoet. Ik kwam haar op de gang tegen en ze vroeg mij vol verbazing of ik “meneer Van der Zeijden” was. Ze kon haar ogen niet geloven. Normaal zijn patienten pas na een dag of 8 een beetje in staat om wat met een rollator of krukken te doen. Heerlijk! Vandaag maakte ik ook van de nood een deugt. Een wratje op mijn kale hoofd irriteerde mij al langer. Met wat “geregel” kon ik vrij snel terecht aan de andere kant van het ziekenhuis. Mijn eerste lange wandeling. Met een ongeloofelijke transpiratie kwam ik na 3 kwartier weer terug bij mijn bed. Moe maar zeer voldaan en met een pleister op mijn hoofd. Bleek dat ik zelf niet mocht gaan en dat er een “rolstoeltaxi” mij moest voorduwen. Zie je het voor je? Vandaag heb ik ook alle nieuwe berichten in mijn gasteboek doorgelezen. Pfff, daar word ik even stil van. Ik probeer iedereen een berichtje terug te sturen, of het lukt is de vraag. Ook heb ik weer een stapel kaarten gekregen. Die ga ik zo even doorlezen.

17/06/2007 - Even tussendoor

Het is inmiddels zondagavond. Ik zit nu hier met een ongeloofelijk en verschrikkelijk leeg gevoel. Zowel vrijdag als vandaag zijn er heel veel mensen bij ons langs geweest. Iedereen is net zo verslagen als wij. Aan de ene kant helpt het vele praten. Aan de andere kant is er nog altijd het ongeloof. Ik kan het niet bevatten en heb even geen zin in alleen maar positief denken. Ik kan het eventjes niet. Wederom heb ik zo veel mailtjes, smsjes en telefoontjes gekregen. Het kost me veel moeite om ze te lezen.

Samen met mijn ouders en broer zijn we van zaterdag tot en met vanmorgen op de camping geweest. Een plek waar we altijd graag komen en waar we wat rust konden vinden. Dat was even goed om te doen. Gek genoeg ben je steeds bezig met het denken aan de dingen die je "snel" nog even met twee benen wilt doen. Nog even lekker met Dani stoeien in het water. Snel nog wat foto's nemen. Ik hielt het op zwemmen en even voorzichtig wat voetballen. Het voelde alsof ik een miljoen in 24 uur moest uitgeven. Gelukkig lijkt de rust weer wat in mij terug te keren. Er spoken allerlei dingen door mijn gedachten. Van angst tot hele praktische zaken. Vragen waar we nu geen antwoord op hebben of kunnen krijgen. Dat zal allemaal deze week duidelijk moeten worden. Maar de angst voert de boventoon. Ik wilde heel graag kort nog even wat in het WeBlog schrijven. Wat er de komende week gaat gebeuren kan ik niet zeggen. Ik hoop zo ongeloofelijk veel dat ik de kracht blijf houden die ik tot voor kort had. Helaas zal mijn leven gaan veranderen. Wat kan ik straks nog en wat niet. Ook die gedachten gieren door mijn hoofd. Natuurlijk zal ik blijven knokken. Maar waarom gebeurt dit. En wat staat mij nog meer te wachten. Allemaal vragen. Achter de wolken schijnt de zon is het gezegde. Voor mij lijkt het alsof de zon nu erg ver achter de wolken schijnt.

15/06/2007 - Vrijdag 18 juni. Verschrikkelijk nieuws

Wat we eigenlijk allemaal niet voor mogelijk hielden is toch de waarheid geworden. De tumor in mijn been is dusdanig gegroeid dat een amputatie onvermijdelijk is. Zoals je kunt begrijpen zijn we helemaal lamgeslagen door dit slechte nieuws. Ik hield met veel dingen rekening. Toch was dit het laatste waar ik aan dacht. Meer zorgen vormen zich op dit moment in onze gedachten.

Vanmorgen was het in het ziekenhuis een hel. Nadat Priscilla, Ma en ik het nieuws hoorde zijn we teruggegaan naar mijn kamer en hebben gewacht op de artsen die voorafgaand aan de operatie van aanstaande maandag mij willen onderzoeken. Thuis aangekomen lijkt alles op een surrealistische film. Ik kan op dit moment niet verder onder woorden brengen hoe ik me voel. Priscilla en ik proberen nu samen het idee alvast een plekje te geven. Dat is verdomde moeilijk. Ik snap er even helemaal niets meer van.

12/06/2007 - Maandag 11 juni

Maandag 11 juni

Zittend in de tuin onder de parasol schrijf ik weer mijn nieuwste bijdrage voor het WeBlog. Zo heel af en toe ga ik even de zon in om een beetje kleur op te doen. Gelukkig kan ik dit weer doen. De afgelopen week heb ik mijn conditie een beetje op pijl kunnen brengen. Ik heb wat gefietst en de afgelopen drie dagen wat gezwommen. Ik probeerde rustig wat baantjes te trekken en zo mijn spieren te activeren. Fietsen gaat overigens beter dan lopen. Hoewel dit ook nog met diepe dalen gepaard ging, kan ik nu zeggen dat ik me enigins weer een beetje lekker voel. Na enige inspanning moet ik echt als een “senior” ’s middags twee uurtjes slapen. Dit heeft ongetwijfeld ook met het drukkende zomer weer te maken waardoor ik vermoeid ben. Niettemin dwing ik mijzelf af en toe om toch wat te gaan doen. Uiteraard niet te veel.

Vrijdag wordt een belangrijke dag. De dag waarop ik te horen krijg wat er precies gaat gebeuren tijdens de operatie van aanstaande maandag. Ik zal de gehele vrijdag in het ziekenhuis moeten verblijven. Er zullen allerlei voorbereidingen worden getroffen voor de operatie van maandag. Want wat de uitslag ook is, een operatie zal plaatsvinden. Eigenlijk zou ik de dagen moeten aftellen. Toch doe ik dat niet. Ik zie wel. Ik ben nog altijd overtuigd van een goede afloop. En waarom zou ik me druk maken over dingen die ik nu nog niet met zekerheid weet. Ook word ik gesterkt door het feit dat de pijn in mijn been is verminderd. Lopen blijft pijnlijk maar gaat een stuk beter.

Aan het einde van iedere dag, of ik nu veel of weinig heb gedaan, ben ik erg moe. Gek genoeg blijft mijn conditie nu op het zelfde niveau. Het verbetert niet. Wel merk ik dat mijn uithoudingsvermogen weer toeneemt.

1/06/2007 - Vrijdag 1 juni

Vrijdag 1 juni.

Tja, hoe zal ik eens beginnen? Ik wil eigenlijk heel veel zeggen en schrijven maar heb daar de kracht niet voor. Ik kan op dit moment alleen maar alles in hele korte stukjes doen. Iets ondernemen kost me zo veel energie dat ik telkens weer moet rusten. En dat is echt niet te geloven. Sinds vandaag voel ik me weer een beetje levend. Nog verre van optimaal. Maar ik kan mezelf in het ieder geval weer aanzetten om iets te doen. Het bijwerken van deze WeBlog is een van de eerste dingen die ik ga doen. Ik ontving al verontruste mailtjes.

De afgelopen dagen waren geen pretje. Het beetje herstel na mijn longontsteking was zo weer weg nadat de 2^e chemokuur vorige week woensdag werd toegediend. Hoewel ik in het ziekenhuis alleen erg moe was werd ik vrijdag na thuiskomst ziek. En goed ook. Ik kon werkelijk niets meer. Ik wilde geen bezoek zien en kon eveneens niemand aan de telefoon te woord staan. Ik was erg gewoon te zwak voor. En dat is een ervaring die ik voorheen niet kende. Maar wat moest ik? Je kunt in zo’n situatie maar een ding doen: toegeven. Je bent afhankelijk van de dokteren en verplegers omdat jezelf niets kunt. En uiteraard niet te vergeten de constante zorg van Priscilla.

Sinds vandaag voel ik de energie weer terugkomen. Ik krijg weer zin om dingen te doen en heb weer wat trek in eten. Hoewel ik vandaag zeer beperkt een beetje in de tuin heb rondgelopen en even buiten de deur ben geweest, heb ik toch weer het idee dat ik vandaag weer iets heb ondernomen. Heerlijk! Al met al met ik met deze tweede kuur 10 dagen “zoet” geweest. Als ik nadenk dat er straks nog 4 van deze kuren volgen word ik bij voorbaat al misselijk en ontmoedigd. Het is werkelijk zo verschikkelijk. Ik heb geen keuze en moet er door heen. Gelukkig is het weer nog prima en wordt het ook de komende dagen weer warm. Zo kan ik beetje bij beetje mijn spierwitte schedel bijkleuren. Morgen wil ik een stukje gaan fietsen om weer rustig wat aan mijn conditie te doen.

De volgende momenten in dit verhaal volgen spoedig. Allereerst zal ik een MRI-scan op woensdag 13 juni krijgen. Ik denk niet dat dit veel voorstelt. De vorige scan was binnen 20 minuten gereed. Vervolgens heb ik 2 dagen later op vrijdag 15 juni een gesprek met de dokter Bramer, orthopedisch chirurg. Tijdens dit gesprek zal ik de resultaten van de MRI-scan horen en zullen we op basis hiervan kunnen bespreken welke mogelijkheden er voor een operatie zijn. Het heeft naar mijn mening nu niet zo veel zin om hier alvast over te speculeren en op de zaken vooruit te lopen. Vrijdag 15 juni wordt een belangrijke dag. De operatie zelf staat vervolgens gepland op maandag 18 juni. Ik heb na vandaag nog 17 dagen om mijzelf op de operatie voor te bereiden. Ik heb mijzelf voorgenomen om wat aan mijn conditie te werken zodat ik optimaal, gezond en sterk de operatie tegemoed kan zien.

Tot slot nog even dit. De afgelopen 3 weken heb ik opnieuw zo veel persoonlijke berichten gehad. Een gedeelte hiervan is in het Gastenboek te lezen. Omdat we nu wat langer in het hele proces zitten worden deze berichten nog belangrijker voor mij. Hoe kort van stof ze ook kunnen zijn. Soms heb je weinig woorden nodig om het juiste te bedoelen. Dank jullie wel.

23/05/2007 - 2e kuur toegediend

Het is vandaag weer zo'n eigenaardige dag. Eigenlijk had ik in Athene moeten zitten voor de finale van de Champions League. Wat had ik daar een zin in. Nu zal ik noodgedwongen alles via de televisie moeten volgen. Sander heeft de sleutel gekregen van zijn eigen huis! Heerlijk voor hem. Helaas kan ik hem niet helpen. Er moet genoeg worden gedaan. Gelukkig heeft hij veel hulp.

Zojuist om 15:30 uur zijn alle infuusen weer aangesloten en heb ik de chemo toegediend gekregen. Ik merk er nog niet echt veel van. Dat was overigens de vorige keer ook het geval. Vandaag lig ik in het ieder geval nog alleen op een kamer. Wellicht komt er morgen een kamergenoot bij. We zullen zien.

20/05/2007 - Zondag 20 mei

Ik ben inmiddels weer een week thuis. De afgelopen dagen stonden geheel in het teken van mijn herstel van een longontsteking. Ik kon alleen maar in bed blijven. Beetje slapen, televisiekijken en wat lezen. Gelukkig merkte ik iedere dag dat het een stukje beter ging. Het vergt nu minder moeite om adem te halen. Door de longontsteking deed het ter hoogte van mijn borstkast pijn wanneer ik diep adem haalde. Een scherp pijnlijk gevoel. Dit maakte het onmogelijk om goed adem te halen waardoor je de hele tijd kort en benauwd adem moet halen. Sinds gisteren heb ik weer genoeg energie om weer wat te ondernemen. Zo ook weer deze bijdrage in het WeBlog. Gisteravond stond het jaarlijkse etentje met het voetbalteam gepland. Gistermiddag besloot ik om hier ook naar toe te gaan. Ik voelde me goed. Aan het eind van de avond was ik bijzonder vermoeid maar was vooral blij dat ik er toch even uit ben geweest. Het was erg gezellig. Ik loop nu ook al weer bijna een week als “Telly Savalas” alias Kojak. Maandagavond zijn mijn haren, voor zover deze nog aanwezig waren, met de tondeuse verwijdert. Ik loop nu afwisseld met en zonder petje. Ik moet er toch nog even aan wennen hoor. Woensdag staat mijn volgende ziekenhuisopname gepland. Ik zal dan opnieuw voor drie dagen worden opgenomen voor de tweede chemokuur. De komende dagen zal ik dus nog rust blijven houden om mijzelf zo optimaal als mogelijk voor te bereiden op die vervelende tweede kuur.

15/05/2007 - Maandag 14 mei, fikse longontsteking

Vanmorgen werd ik opgehaald om opnieuw longfoto’s te nemen. Het vermoeden is namelijk dat ik een longontsteking heb opgelopen. Met wat angst stond ik weer op de plek waar ik afgelopen vrijdag nog tegen de vlakte ging. Hoewel ik me nu nog altijd niet helemaal lekker voel is er wel degelijk een enorm verschik met toen. Inmiddels is dr. Westerman (mijn oncoloog) bij me langsgeweest en zij bevestigde dat haar diagnose juist is geweest. Ik had een fikse longontsteking. Door het toedienen van de antibiotica heeft mijn lichaam kans gezien om weer opnieuw witte bloedlichaampjes aan te maken en daarmee “zelfstandig” de ontsteking aan te pakken. Op dit moment krijg ik in plaats van een brede antibioticakuur een antiobiatice gericht op de longontsteking. Binnen enkele dagen moet ik me dus weer de oude voelen. Het gevolg is wel dat de geplande tweede chemokuur van morgen niet doorgaat. Deze wordt nu naar volgende week woensdag 23 mei verplaatst. Dokter Westerman ziet geen verdere redenen om mij nog langer in het ziekenhuis te houden. Ze zal in overleg treden met de zaalarts om mij vanmiddag of anders morgenochtend weer naar huis te laten gaan. De antibiotica krijg ik dan verder in de vorm van medicijnen.

Sinds zondagochtend is mijn haar ook begonnen met uitvallen. Toch nog vrij schokkend om te zien. Ik werd wakker en trof een enorme hoeveelheid hoofdhaar aan op mijn kussen. Sinsdien is het snel gegaan. Je kunt nu echt letterlijk vrij eenvoudig de haren uit mijn hoofd trekken. Echt bizar. Ik wilde eerst vanmiddag met de tondeuse mijn haren van mijn hoofd gaan afscheren. Maar gelet op het feit dat ik wellicht vanmiddag naar huis mag, wacht ik daar nog even mee. Ik doe het liever thuis.

1/02/2010 - 1 februari. WeBlog uit de lucht.

1 februari. WeBlog uit de lucht.

De statistieken liegen er niet om. Het WeBlog dat ik schrijf wordt dagelijks meer dan 100 keer bezocht. Je kunt je dus voorstellen wat er de afgelopen dagen is gebeurd sinds dat het WeBlog niet meer benaderbaar is. Ik ontvang verontruste mailtjes, sms-jes en wordt zelfs op het schoolplein aangesproken. Iedereen heeft de afgelopen dagen de storingsmelding kunnen lezen. Vandaag kwam er enige “beweging” in de zaak. Men vertelde “trots” dat er een gedeelte van de back-up is teruggezet. Yeah, right!. Wanneer ik naar het WeBlog toe surf, lees ik mijn artikelen tot en met december 2007. Het overige gedeelte kan nog wel drie weken duren! Daar gaan we dus niet op wachten. En voor mijn trouwe leesfans doe ik alles…

Geluk bij een ongeluk is dat we al enige weken aan het bouwen zijn aan een nieuwe website. De site is nog verre van af maar “toevallig” ben ik de afgelopen weken ook bezig geweest om het WeBlog één op één over te zetten naar de nieuwe website. Dus om iedereen toch van de laatste gebeurtenissen op de hoogte te brengen, hebben we voor een “tussenoplossing” gekozen en kun je direct al een idee krijgen van hoe de nieuwe website er ongeveer uit zal gaan zien. Maar belangrijker is dat het WeBlog weer leesbaar is. Het gaat hier dus met name om het WeBlog en de tijdelijke layout hiervan en niet om de andere zaken die nog niet functioneren op de site. Anders dan het vorige WeBlog is dat de artikelen per maand worden weergegeven. Het is even wennen, dat begrijp ik maar zeerzeker te doen. En het is beter dan niets!  Maar reacties zin welkom. Ik ben benieuwd wat iedereen er van vindt.

Klik dus hier om naar de nieuwe site te gaan. In het menu vind je respectievelijk het “WeBlog” met de artikelen van deze maand. In het “WeBlog archief” kun je de artikelen per maand bekijken.

19/12/2007 - Woensdag 19 december. C-leg testen.

door Webmaster:

Vanmorgen hebben Dennis en Priscilla overleg gehad met de instrumentenmakers in Huizen. Daar is toch besloten om de C-leg te gaan testen in plaats van de Rheo knie. Ondanks dezelfde eigenschappen heeft de C-leg als voordeel dat deze zwaarder is gebouwd. De C-leg zal 4 weken ter beschikking komen. Wie weet dus toch in januari skien.....

Later schrijft Dennis meer.

17/12/2007 - Maandag 17 december.

Maandag 17 december.

Ik kan gelukkig opnieuw terugkijken op een enerverende week met veel progressie. Wat gaat de tijd toch snel zeg.

Het lopen gaat goed. Volgens anderen loop ik heel goed. Zo goed zelfs dat je “er” bijna niets van ziet. Maar ik merk het wel. Doordat mijn activiteitenniveau toeneemt, neemt ook de spierspanning toe. Ik heb nu met regelmaat spierpijn. Ook speelt mijn rug weer op. Dat is vervelend. Ik houd consequent mijn trainingsschema aan. Minimaal een keer per dag op de hometrainer en tussendoor buik, rug en armspieroefeningen. Overdag probeer ik zo veel als mogelijk te fietsen. Het weer is immers droog en lekker koud. Traplopen blijft moeilijk en vraagt veel oefening. Hier gaan de nodige uurtjes in zitten. Deze week starten we met heuveltraining. Het lopen op schuine en oneffen gedeeltes zonder plat op het buikie te gaan.

Het lijkt erop alsof het normale leven weer wat terugkomt. De gezellige dagen voor kerst zorgen voor veel afleiding en plezier. Ik denk inmiddels ook weer aan het beginnen met werken. Februari wordt hopelijk mijn startmaand. Ik heb er zin in. Tot die tijd heb ik zeker nodig om door te gaan met de revalidatie. Afgelopen donderdag ben ik door Patrick gevraagd om getuige te zijn op zijn huwelijk met Sandra 7 augustus a.s. Dat is een eer om te mogen doen. Kortom, het wordt weer tijd voor de leuke dingen van het leven.

Ik ben dagelijks bezig met het bedenken van mogelijkheden om straks bij het vaststellen van een prothese, een zo optimaal als mogelijke bewegingsvrijheid te krijgen in combinatie met het kunnen beoefen van de door mij zo geliefde sporten; Skiën en hardlopen. Ik heb inmiddels wat contacten gelegd met lotgenoten om te achterhalen hoe en met wat deze mensen het doen. Sinds eergisteren heb ik wat mailtjes uitgewisseld met Hans-Jan van Dongen. Hans-Jan skiet inmiddels met een Rheo knie. Ik kwam via de You Tube site op een filmpje dat van hem is. Hij reageerde op een mail van mij. Klik hier om het filmpje te bekijken. Dit is een hightech knie. Die wil ik ook graag hebben. Je kunt hem vergelijken met de C-leg die ik in het begin van dit WeBlog al eens noemde. Ik ben dan in staat om goed te lopen, te skiën, trappen te lopen en over oneffen gebieden te wandelen. Tijdens het gesprek van vanmorgen met de revalidatie arts en mijn therapeut hebben we besloten om nog geen definitieve keuze te maken in een prothese. We zullen eerst nog wat materiaal gaan testen. De volgende stap wordt nu voor mij om een Rheo knie te gaan testen. Ik zie het al helemaal voor me. De instrumentenmakers gaan nu contact leggen met Ossur, de fabrikant van de Rheo knie, om een testexemplaar te krijgen. Ik kan nog geen inschatting geven hoelang het duurt voordat er een exemplaar beschikbaar is. Vervolgens moet de verzekering goedkeuring geven. Dat zal het lastigste gedeelte worden. Het lijkt er nu toch naar uit te gaan zien dat ik een tweede prothese moet gaan nemen. Deze tweede prothese, laten we die voor het gemak een sportprothese noemen, zorgt er straks voor dat ik weer kan gaan hardlopen. Al het andere moet mogelijk zijn met de Rheo knie. Een tweede prothese wordt doorgaans niet vergoed door de verzekeraars. Wie weet wordt er in 2008 een “Dennis-sponsortocht” gehouden.

Woensdag gaan Priscilla en ik opnieuw naar de Trappenberg in Huizen om daar met het revalidatieteam te praten. Daarnaast moet ik de Flex-voet waar ik inmiddels een week of drie op loop weer inleveren. Uitgetest zullen we maar zeggen. Uiteraard krijg ik een tijdelijke nieuwe voet. Ik ben benieuwd wat ze voor me hebben geregeld.

12/12/2007 - Woensdag 12 december. Ik loop al weer twee weken.

Woensdag 12 december. Ik loop al weer twee weken.

Vandaag is het precies twee weken geleden dat ik voor het eerst weer op “twee benen” kon lopen. Wanneer ik dan terugkijk op deze twee weken dan is er opnieuw weer veel gebeurd en heb ik behoorlijke vorderingen gemaakt.

Het lopen gaat steeds beter en meer gecontroleerd. Ik hoef mij minder te concentreren. Tijdens de therapiesessies ligt nu de nadruk op het trappenlopen. Hiervoor moet ik een techniek aanleren die wat moeilijker is dan gedacht. Af en toe word ik belemmerd door mijn gebrekkige conditie. Tijdens het uitvoeren van oefeningen moet ik regelmatig een pauze nemen om weer even op adem te komen. Het zweet gutst van me af. Sinds afgelopen zondag ben ik iedere dag op de hometrainer te vinden en doe tussendoor wat krachtoefeningen. Wanneer het mogelijk is doe ik dit zelfs twee keer op een dag. Langzaam bouw ik aan mijn conditie door iedere keer een minuutje langer te fietsen met variatie in de weerstand. Ook het fietsen gaat goed (zie filmpje). Zo mogelijk pak ik de fiets. Ieder moment op de fiets is een verbetering van mijn conditie. Langzaam maar zeker krijg ik meer uithoudingsvermogen. Ik kan de dingen weer wat langer achter elkaar uitoefenen, hoewel ik ’s avonds nog altijd moe ben.  

Afgelopen donderdag is Appie langs geweest. Appie is een lotgenoot die door een motorongeluk ook een amputatie heeft moeten ondergaan. Via zijn site www.lostleg.nl ben ik met hem in contact gekomen. Appie heeft veel ervaring en heeft mij en Priscilla verteld over zijn vorderingen en prestaties. Daar hebben we voor onze beeldvorming veel aan gehad.

Vandaag ben ik samen met Priscilla en Dani naar het bos geweest om te wandelen. Ik wilde weten hoe ik mij op oneven terrein kan voortbewegen. Gelukkig kan ik hier weer een streepje achter zetten; Een boswandeling maken is mogelijk. Priscilla heeft wat gefilmd. Je kunt dit bekijken op www.dennisvanderzeijden.nl/filmpjes.htm Ik ben vooral benieuwd naar de mogelijkheden om weer wat te kunnen hardlopen en te kunnen skiën. Steeds zijn we op zoek naar informatie. Met de knie die ik nu in bruikleen heb, moet het mogelijk zijn om hard te lopen. Vanmiddag heb ik stiekem in het bos, op een zachte ondergrond, geprobeerd om wat dribbelpasjes te maken.

Volgende week moet er een beslissing worden genomen wat voor soort knie en enkel ik ga nemen. De dilemma’s waar we ons nu op richten hebben te maken met de twee sporten die ik heel graag wil blijven beoefenen. Met mijn huidige Mauch knie of een variant daarop moet ik uiteindelijk in staat zijn om te kunnen hardlopen. Skiën schijnt niet mogelijk te zijn. Een andere knie die we op het oog hebben geeft juist de tegenovergestelde mogelijkheden. De komende dagen moeten we dus samen met de therapeut, revalidatie arts en instrumentenmakers bepalen wat het gaat worden. Ik weiger om een van beide sporten te laten vallen vanwege het feit dat het materiaal het niet kan. Het gaat spannend worden.

5/12/2007 - Woensdag 5 december.

Woensdag 5 december.

Op de dag dat Sinterklaas weer een jaartje ouder is geworden schrijf ik een nieuwe bijdrage voor mijn WeBlog. Na de geweldige gebeurtenissen, zoals het ontvangen van mijn tijdelijke prothese, het opnieuw leren lopen en de positieve uitslagen van de scans, is er weer aardig wat arbeid verricht. Het gaat vooralsnog voorspoedig. Het revalidatieteam is tevreden en belangrijker nog; ik ben ook tevreden.

Naast alle momenten waarop ik in het revalidatiecentrum bezig ben, oefen ik ook veel thuis. Dit moet ik afwisselen met momenten van rust. Langzamerhand kan ik steeds langer mijn prothese dragen. De opdracht is 2 uur in de voormiddag en 2 uur in de namiddag. “Jeah, right!” Tot op heden ben ik nog geen vervelende bijwerkingen tegengekomen. Ik was al wel gewaarschuwd voor het ontstaan van irritaties en wondjes op mijn been. De stomp moet wennen aan de belasting. Ik kan me inmiddels weer redelijk goed uit de voeten maken. Ik loop aardig in en rondom het huis. Ik ben zelfs al een keer met Dani mee naar school gelopen. Traplopen gaat wat langzaam en houterig. Ik kan zowel omhoog als omlaag vooralsnog trede voor trede lopen. Even snel naar boven of naar beneden gaat niet. De trap omhoog lopen zal helaas niet meer gaan zoals ik gewend was. Het blijft bij trede voor trede. Ik ben nu aan het oefenen om de trap omlaag weer zoals gewoonlijk te kunnen nemen. Dus met voet over voet.

Gisteren ben ik voor het eerst met mijn prothese om op de fiets gestapt. Dit ging prima. Hoewel ik nooit een echte fanatieke fietser ben geweest (ik pakte liever de auto) was het een heerlijk gevoel om weer zelfstandig een langere afstand te overbruggen. Ik ben weer iets mobieler. Door meer te gaan fietsen kan ik mijn conditie gaan verbeteren en hoeft Priscilla mij niet meer overal naar toe te brengen. Ik heb een filmpje geplaatst op mijn site Gisteren ben ik aan het einde van de schooldag naar Dani zijn klas geweest. Zijn klasgenootjes hebben mij regelmatig met een been en twee krukken zien lopen. Samen met Dani heb ik uitgelegd dat ik weer opnieuw kan lopen en dat ik een “nepbeen” heb. Dat vonden ze allemaal prachtig om te zien en te voelen.

Jammergenoeg merk ik wel regelmatig aan het einde van de dag dat ik vermoeid ben. Vooral op de dagen waarop ik meerdere keren therapie heb gehad en uiteraard thuis nog wat oefen, ben ik ’s avonds gesloopt. Volgens de artsen kan dit nog een behoorlijke tijd in beslag nemen. Ik voel me goed, wil veel doen, heb een enorme stijgende lijn in mijn revalidatie maar moet af en toe gas terug nemen om wat te herstellen. Dat doen we dan maar.

30/11/2007 - Vrijdag 30 november. Scan uitslagen zijn GOED!

Vrijdag 30 november. Scan uitslagen zijn GOED!

Vanmiddag ben ik gebeld door de oncoloog van het AMC, dr. Myra van Linde. Ze wilde mij het goede nieuws van de scans, die ik gisteren heb ondergaan, niet onthouden. De scans gaven aan dat er geen reden meer is tot bezorgdheid. En dat zijn de berichten die we graag horen!

28/11/2007 - Woensdag 28 november. Eindelijk kan ik weer lopen!

Woensdag 28 november. Eindelijk kan ik weer lopen!

Wat een middag! Om 13.00 uur meldden we ons bij de Instrumentenmakers in het revalidatiecentrum. Vanwege het toch wel feestelijke karakter hadden we oliebollen meegenomen voor bij de koffie. Want het zou een lange middag worden.

Nadat ik drie weken geleden de gipsafdruk heb laten maken was de koker en het onderbeen nu gereed. Er bleek nog behoorlijk wat schaafwerk nodig om het plastic gedeelte dat om mijn bovenbeen zit, goed passend te krijgen. Het onderbeen moest op de juiste lengte worden gebracht. Ook moest het been nog worden uitgelijnd. Doordat de IM deze middag bereid waren om langer door te werken kon mijn been worden afgewerkt zodat ik het vandaag ook echt mee naar huis kon nemen. Uiteindelijk waren alle oneffenheden weggewerkt en kon ik mijn eerste stappen gaan maken. Behoorlijk onwennig probeerde ik de aanwijzingen te volgen. Per stap merkte ik dat ik meer controle begon te krijgen. Verbluffend snel maakte ik de eerste meters. Mijn krukken gingen vrijwel direct aan de kant en in vrije val “zweefde” ik vooruit. De beide instrumentenmakers, Wim en Dave, stonden versteld hoe snel ik de loopbewegingen onder de knie kreeg. Priscilla heeft een aantal momenten op film vastgelegd. Hierop is goed te zien hoe snel ik de begintechnieken van het lopen in korte tijd verbeter. Rond de klok van 18:00 uur was het been naar ieders tevredenheid afgesteld en konden we weer huiswaarts keren. Zonder krukken, heerlijk!

27/11/2007 - Dinsdag 27 november. Rijbewijs opnieuw behaald.

Dinsdag 27 november. Rijbewijs opnieuw behaalt.

Ik mag de weg weer op. Vanmorgen heb ik een examenrit afgelegd in Bussum. Binnen 10 minuten wist de examinator genoeg en konden we weer terug richting het CBR-onderkomen. Deze proef is anders dan een gewoon rijexamen. Doel is om te laten zien dat ik nu met links een goede voertuigbeheersing heb en in belangrijke situaties niet met mijn rechterbeen tot actie overga. Gelukkig heb ik vanaf het begin geen enkele moeite gehad met het “overschakelen” naar mijn linkerbeen. Voorafgaand aan de rit van vanmiddag, werd ik opgehaald en kon nog een halfuurtje oefenen. Ik heb slechts 2 ritten nodig gehad om het examen te halen. Hopelijk heb ik begin volgend jaar weer de beschikking over een auto. Mijn huidige auto (schakel) zal ik vervangen voor een automaat met een extra gaspedaal aan de linkerkant.

Morgen is weer een dag waarop we opnieuw een mijlpaal bereiken. Dan ontvang ik mijn prothese. Ik ben zeer benieuwd hoe het morgen zal zijn. Kan ik al wat lopen? Zit het been comfortabel? Ik heb geen flauw idee, maar benieuwd ben ik wel.

22/11/2007 - Donderdag 22 november. Prothese in zicht.

Donderdag 22 november. Prothese in zicht.

Gisteren werd Dani al weer 5 jaar. Wat is hij blij dat hij eindelijk 5 is. Wekenlang was Dani al aan het aftellen. Nu is ie eindelijk, zoals hij zelf zegt, een hele hand vol. Het was een gezellige verjaardag met ’s avonds veel visite. Tijdens de therapie op dinsdag stelde ik voor om de oefenprothese mee naar huis te nemen. Vast een ongebruikelijke vraag maar men weet hoe serieus ik bezig ben. Zodoende kon ik thuis nog wat verder oefenen en belangrijker nog, tijdens Dani’s verjaardag zonder krukken lopen. Dat verliep uitstekend. Ondanks de lompheid van de oefenprothese kon ik me prima voortbewegen met een glas wijn in mijn hand. Ik heb zo af en toe ook nog wat drinken in kunnen schenken voor de visite. Vanmorgen merkte ik wel dat ik weer wat rondgehuppeld had. Ik had wat spierpijn en een behoorlijke pijn in mijn onderrug.

Vandaag had ik opnieuw therapie. Ik vertelde aan mijn therapeut wat ik met de instrumentenmaker had besproken en waarom ik nog wat langer dan de afgesproken twee weken op de prothese moest wachten. De therapeut was verbaasd en schakelde direct de revalidatiearts in. Zij overlegde met de instrumentenmaker in Almere die opnieuw telefonisch ging overleggen met zijn collega in Huizen. Niet lang daarna werd ik gebeld. Een afspraak voor volgende week woensdag 28 november is gemaakt. Rond het middaguur is het been gereed en kan ik komen voor het passen. Dit zal een aantal uren in beslag nemen. Ik hoop en verwacht dat ik daarna mijn been mee naar huis kan nemen om te beginnen met de revalidatie waar ik nu al maanden naar uitkijk.

Inmiddels heb ik ook bericht van het CBR ontvangen. Volgende week dinsdag 27 november staat de rit gepland om mijn aangepaste rijbewijs te behalen. Vooraf neem ik nog een uurtje les. Dat moet voldoende zijn.

20/11/2007 - Dinsdag 20 november

Dinsdag 20 november

Het is al weer twee weken geleden sinds mijn laatste bijdrage aan dit WeBlog. De tijd is bijzonder snel gegaan. Dit komt doordat ik me uitstekend voel en steeds meer energie krijg. Hierdoor heb ik de therapie kunnen intensiveren. 4 keer per week ben ik bezig met zwemmen, conditie en spierversterkende oefeningen die zich steeds concreter gaan richten op het gebruik van een prothese. Vooral het fietsen op een hometrainer is heerlijk. Hoewel ik dit met een been doe, mist het zijn doel niet. Ik merk dat ik het steeds langer kan volhouden. En dat motiveert! Mijn (hoofd)haren beginnen ook langzamerhand weer te groeien. Een vlassige gloed heb ik nu bovenop mijn hoofd. De weddenschappen zijn al aangegaan of ik met grijs haar of met krullen terug kom.

Vandaag heb ik telefonisch gesproken met de instrumentenmaker uit De Trappenberg. Ik belde hem op om te vragen wanneer mijn prothese gereed zou zijn. Ik ging uit van twee weken productietijd. Jammergenoeg gaat het iets langer duren. Volgende week wordt het been (pas) gemonteerd. De vraag is of ik dan ook kan komen proberen. Ik moet dus opnieuw geduld hebben. Inmiddels is mij wel wat meer duidelijk geworden over de weg die we zullen gaan bewandelen.

Ik krijg een maand lang de beschikking over een Mauch “Gaitmaster” knie. Een knie met de eigenschappen waarbij ik een behoorlijke bewegingsvrijheid kan krijgen. Belangrijkste is dat ik op basis van deze samenstelling gaan gaan oefenen en proberen. Vast staat al wel dat het model dat ik tot mijn beschikking krijg niet het uiteindelijke model gaat worden. Deze standaarduitvoering is simpelweg te licht voor mij. Ik wil immers weer actief worden en de onderdelen dus intensief gaan gebruiken. Als voet zal ik beginnen met een Flexvoet “Variflex”. De eigenschappen van deze voet zorgen er voor dat ik een goede controle kan gaan ontwikkelen. Wanneer je het hebt over sporten en met name hardlopen, dan is deze voet niet geschikt. Gaandeweg het gehele proces waarbij ook de verzekering een belangrijke rol gaat spelen, moeten we bekijken of ik wellicht een tweede (sport) prothese nodig heb. Er moet samen met de artsen worden besloten of we eventueel de “Rheo” knie van Mauch moeten gaan gebruiken. De instrumentenmaker vertelde me hoopvol nieuws. Hij weet dat je met deze knie kunt skiën!

Al met al nog altijd een behoorlijke onzekerheid. Wat gaan mijn been en huid doen wanneer ik op een prothese loop. Loop ik tegen allerlei pijntjes, scheurtjes of andere ongemakken op. Er staat nog veel te gebeuren.

7/11/2007 - Woensdag 7 november. Gipsafdruk.

Woensdag 7 november. Gipsafdruk.

Een memorabele dag. Vandaag op mijn verjaardag is er een gipsafdruk van mijn been gemaakt. Dat vergeet je dus nooit meer. Deze gipsafdruk is gemaakt om een exacte kopie van mijn stomp te hebben. Op basis hiervan gaan de instrumentenmakers de komende twee weken de “koker” fabriceren. Dit is allemaal handwerk. De constructie die voor mij is bedacht, is gebaseerd op mijn wensen en behoeften om zo optimaal als mogelijk te kunnen bewegen en uiteindelijk te kunnen sporten.

Aan de onderkant van mijn bovenbeen komt een plastic gedeelte dat precies over de stomp zit en past. Zodra ik deze koker over mijn stomp plaats wordt deze vacuüm gezogen door de sok die ik hiervoor op mijn bovenbeen draag. De lucht wordt er als het ware uitgeperst waardoor het stevig vast moet komen te zitten. Het gaat hier om een eerste model. De verwachting is dat mijn been nog van vorm gaat veranderen. Daardoor zal het eerste model van een plasticsoort zijn dat via verhitting nog kan worden aangepast. Wanneer alles stabiel is krijg ik de uiteindelijke plastic schaal. Aan de zijkanten van deze plastic schaal komen twee stangen van carbonfiber tot aan mijn liesstreek (worden ook tennisrackets van gemaakt). Hieraan komt vervolgens een ring om mijn been heen die het geheel stabiel moet houden. De voordelen die “men” heeft bedacht met deze constructie zijn dat je “veel been” overhoudt. Het wordt geen groot plastic geheel. Als ik ga zitten vervormd mijn been net zoals bij ieder ander. Door de constructie moet het mogelijk zijn om veelvuldig en actief te kunnen bewegen. Het enige nadeel op dit moment is dat men niet weet of deze constructie de krachten die ik straks op het been zet, zal kunnen verwerken. Met andere woorden of de constructie niet snel kapot zal gaan. Onder dit geheel zal de knie, het been en de enkel komen te zitten. Vooralsnog start ik met een Mauch knie. Een knie die voor mij en mijn behoeften prima geschikt lijkt te zijn. Wat ik er straks concreet mee kan gaan doen blijft nog de vraag. Inmiddels heb ik kort contact gehad met een mede amputee die dezelfde situatie heef t als ik. Zijn naam is Appie. Hij heeft overigens al wat hard gelopen. Zijn site is www.lostleg.nl Op een bijzondere en overzichtelijke manier heeft hij alles vastgelegd. Hier heb ik veel aan. Je kent me. Ik ben ambitieus en leg de lat hoog. Volgens de artsen te hoog. Appie heeft inmiddels aangeboden om eens bij mij langs te komen en te vertellen. Ik denk dat ik van zijn aanbod gebruik ga maken.

Ik voel me nog altijd goed. Na de transfusie van vorige week heb ik prima dagen gehad. Af en toe sluipt de vermoeidheid er even in. Dan maak ik even pas op de plaats. Ik heb zelfs al een lekker glas wijn gedronken op mijn verjaardag. Dat smaakte weer heerlijk. Dat er maar veel mogen volgen.

5/11/2007 - Maandag 5 november. Het gaat de goede kant op.

Maandag 5 november. Het gaat de goede kant op.

Wat een verschil met vorige week zeg. Nadat ik de bloedtransfusie afgelopen woensdag heb gehad, is het alleen maar beter met mij gegaan. Ik heb meer uithoudingsvermogen, meer conditie en een stuk meer kracht. Ik kom de dagen door zonder te hoeven rusten. Wel moet ik uiteraard rustig aan doen en het vooral niet te gek maken. Maar het verschil met vorige week en de weken ervoor, is opmerkelijk. De therapiesessies zijn een stuk minder zwaar voor mij geworden. Ik ben nu vooral bezig met krachtoefeningen en het wandelen met een oefenbeen.

De basis voor mijn prothese van straks is een soort sok dat vacuüm op mijn been komt te zitten. De afgelopen dagen heb ik de sok moeten testen om te zien of er geen huidirritatie of wondjes ontstonden. Dat is gelukkig niet het geval. Als keeper hebben mijn benen aardig wat te verduren gehad en zijn ze dus wel wat gewend. Het gaat dus tot op heden nog steeds de goede kant op. Aanstaande woensdag (mijn verjaardag) wordt er een gipsafdruk gemaakt van mijn been. Hiervoor zullen Priscilla en ik opnieuw naar Huizen moeten. Op basis van deze afdruk zullen de instrumentenmakers de koker maken die om mijn bovenbeen komt vast te zitten en waar de prothese aan wordt bevestigd. Dit is allemaal maatwerk. Waarschijnlijk zal dit rond 21 november, de verjaardag van Dani, klaar zijn. Daarna volgen een paar weken van zeer intensieve revalidatie. 5 keer in de week zal ik met mijn prothese gaan leren lopen, de kracht ontwikkelen en de techniek leren. Uiteraard zal er ook het e.e.a. gaandeweg opnieuw afgesteld moeten gaan worden lijkt mij zo. Het belangrijkste is dat onze doelstelling om voor de Kerst te kunnen lopen nog steeds ongewijzigd is.

1/11/2007 - Donderdag 1 november. Halloween en ik heb nieuw bloed.

Donderdag 1 november. Halloween en ik heb nieuw bloed.

Halloween heeft voor mij een hele andere betekenis gekregen. Ik voel me als een echte vampier.

Mijn bloedwaarde bleek inderdaad te laag te zijn. Dat voelde ik dus goed aan. Dr. Van Linde vond het verstandig om opnieuw een bloedtransfusie toe te passen. Gelukkig kon dit gisterenmiddag direct worden geregeld. En daar lag ik weer op een ziekenhuisbed aan een infuus. De geuren, kleuren en smaken grepen mij direct weer bij de keel. Bah! Maar nu wist ik dat ik later op de dag weer naar huis kon. Normaal gesproken duurt het toedienen van een zak bloed zo’n anderhalfuur. Gelukkig wist de verpleging dat het in mijn geval ook wat sneller kon waardoor ik rond etenstijd weer thuis was.

Als het goed is moet ik mij dus weer energieker en minder moe gaan voelen. Zo op het eerste gezicht lijkt dat nu ook zo te zijn. De bloedwaarde moet nu langzaamaan naar het normale niveau toegaan. Mijn lichaam had een extra zetje nodig. Voor vandaag staat een therapiesessie op het programma. Daarna rijden we door naar Huizen om een besteld onderdeel voor mijn been te gaan passen. Een zogenaamde “liner”. Dit is een soort sok gemaakt van gelei, die er straks voor zorgt dat er een vacuüm gaat optreden tussen mijn been en de prothese. Zodat deze dan goed stevig vast zit. Als alles comfortabel zit kunnen we volgende week woensdag een gipsafdruk gaan maken van mijn been om de volgende fase in te gaan.

30/10/2007 - Dinsdag 30 oktober

Dinsdag 30 oktober.

Na een periode waarin niet echt veel is gebeurd en waarin ik voornamelijk probeerde te herstellen, hebben we afgelopen maandag een eerste belangrijk gesprek gehad in de aanloop naar een prothese.

De afgelopen weken kenmerkten zich met name door de wisselvalligheid van mijn gesteldheid. Ik ben erg moe geweest. Op enkele dagen na heb ik veel tijd in bed doorgebracht. Hiervoor waren we al wel gewaarschuwd. Het herstel na de chemokuren gaat vooral in het begin met “ups en diepe downs”. Soms was het zo erg dat ik niet eens de kracht kon opbrengen om naar beneden te gaan. Ik volgde wel de geplande therapiesessies. Op een keer na, toen ik het niet kon opbrengen om te gaan. De therapiesessies zijn nog altijd relatief  kort. Per keer is er een half uur ingepland. Maar deze tijd is voor mij dusdanig belastend en uitputtend dat het ruimschoots genoeg is. Ik heb veel geoefend met de oefenprothese wat steeds beter gaat. Doordat ik erg vermoeid blijf, ik nog steeds behoorlijk wit in mijn gezicht ben en mijn oogleden ook erg wit zijn, heb ik voor morgen een afspraak in het AMC gemaakt om mijn bloed te laten controleren. Zelf denk ik dat de bloedwaardes weer gezakt zijn waardoor ik mij nog altijd zo belabberd voel. Een bloedtransfusie zal dit moeten verhelpen. Het is nog even afwachten op morgen.

Afgelopen maandag hebben Priscilla en ik een gesprek gehad op de hoofdlocatie van De Trappenberg in Huizen. Tijdens dit gesprek waren twee revalidatieartsen en twee instrumentenmakers aanwezig en bespraken we in een open brainstormsessie de mogelijkheden voor een meest optimale prothese voor mij. Hoewel ik aanvankelijk erg enthousiast was over de C-leg lijkt het erop dat we voor een ander been gaan kiezen. Het schijnt zo te zijn dat mijn stomp anders is dan “normaal”. Hierdoor zal er op een speciale manier een sterke en functionele prothese moeten worden gemaakt. Met name mijn hoge doelstellingen zijn hiervan de oorzaak. De C-leg is zeker nog niet uitgesloten. Men is bezig om bij een aantal fabrikanten zogenaamde test knieën en voeten te verkrijgen. Zo kan ik proefondervindelijk de meest optimale combinatie samenstellen. Het is helaas niet zo dat er kant en klare oplossingen in de kast staan. Het is voor iedere individu weer anders wat de meest optimale beensamenstelling moet zijn. Nogmaals, mijn ambities zijn groot. Gelukkig is men absoluut bereid om mij hierin te helpen. Ik heb echt het idee dat de artsen het beste met me voor hebben.

Volgende week woensdag op mijn verjaardag (7 november) zal er een afdruk van mijn stomp worden gemaakt. Op basis hiervan zullen de instrumentenmakers het been gaan vervaardigen. Ze willen mij op korte termijn op de been hebben. Het huidige doel is om met de Kerstdagen te kunnen lopen.

16/10/2007 - Dinsdag 16 oktober

Dinsdag 16 oktober

Wat is het toch heerlijk om niet meer naar het ziekenhuis te hoeven. De krachten komen weer terug in mijn lichaam. Weliswaar wisselen de goede dagen af met minder goede dagen, maar over het algemeen voel ik me weer sterker worden.

De afgelopen week heb ik voor het eerst met een oefenprothese gelopen. Het middeleeuwse martelwerktuig beviel prima. Het was niet vreemd of raar om ermee te lopen. Vermoeiend was het wel. Dat heeft te maken met mijn beperkte kracht en uithoudingsvermogen. Het lopen ging vanaf het begin goed. Ik heb geen problemen met de coördinatie. Geheel stabiel is het nog niet. Dat heeft te maken met de oefenprothese. Deze prothese is van staal met een halve ronding aan de onderkant. Een opblaasbare koker die om mijn bovenbeen wordt geplaatst schuift aan de bovenkant het been in. Door meer lucht in de koker te blazen zet het geheel zich vast en kan ik lopen. Tot nu toe heb ik nog wel steeds een kruk nodig gehad voor de stabiliteit. Het biedt hoop voor de toekomst. Kijk voor een filmpje op mijn website http://www.dennisvanderzeijden.nl

Over de toekomst gesproken. De revalidatiearts wil graag dat ik naar het hoofdcentrum van de Trappenberg in Huizen ga. Samen met een tweede arts en twee instrumentenmakers maken we een plan om de juiste prothese voor mij te vinden. Ik heb veel vertouwen in het team en weet dat zij ook begrijpen wat ik wil bereiken. Als alles meezit zal ik eind november de eerste stappen kunnen zetten.

6/10/2007 - Zondag 7 oktober. De kuren zitten erop!

Zondag 7 oktober. De kuren zitten erop!

Eindelijk. Het zit er op. Ik ben klaar met de chemokuren. Een enorme opluchting. De vlag hing thuis uit en de champagne stond koud. Helaas kon ik maar een klein beetje nippen van het heerlijke nat. Het begon woensdag eigenlijk perfect. Nadat we ons ’s morgen hadden gemeld en er bloed was afgenomen opperde ik het idee om weer naar huis te gaan en daar alle uitslagen af te wachten. Het is immer een klein half uurtje rijden vanaf ons huis. Ik lig liever in mijn eigen bed te wachten dan in het ziekenhuis. Ik werd de laatste tijd al misselijk als ik alleen maar in het ziekenhuis was. Puur een psychisch verschijnsel. De artsen hadden hier geen problemen mee. Ze kennen ons immers zo langzamerhand. Zo begon de laatste kuur goed. Desondanks werd ik toch steeds zwakker en moesten de artsen mij uiteindelijk voorzien van een bloedtransfusie. Door een transfusie worden mijn rode bloedlichaampjes hersteld. Dit heeft weer als gevolg dat ik eerder herstel. Ik was eerste wat huiverig voor zo’n transfusie. Maar uiteindelijk was ik zo zwak dat ik eigenlijk geen andere keuze had.

Het ontslag uit het ziekenhuis ging niet zonder slag of stoot. Het belangrijkste issue was wederom mijn bloedwaarde. Zaterdag bleek het apparaat in het ziekenhuis stuk te zijn. Hierdoor zou de waarde niet bepaald kunnen worden. Ik mocht naar huis maar moet nog wat medicijnen doorslikken. Maandag moet ik opnieuw contact opnemen met het ziekenhuis om het vervolg hiervan te bespreken. Je hebt best kans dat ik me fysiek weer even moet melden zodat men opnieuw een tussentijdse bloedcontrole kan afnemen. Ik zeg wel dat ik er af ben, maar dat geldt niet voor het heen en weer reizen naar het ziekenhuis. Van de week moet ik weer terug om mijn bloed te laten controleren. Vooruit dan maar. Maar ik hoop echt nooit meer een nacht door te hoeven brengen in het ziekenhuis. Vooral bij de laatste kuren waren de dagen zwaar. Maar goed, ik ben er. Hoewel ik weet dat ik het zelf heb gedaan, heb ik constant zoveel support gehad van zoveel mensen. Kaartjes, bezoeken, mailtjes, berichten in het gastenboek, telefoontjes, noem maar op. Hartverwarmend maar vooral heel belangrijk voor ons geweest.

Mijn eerste nacht thuis eindigde verassend. Vannacht werd ik rillend en zwetend van de koorts wakker. Je maakt je dan direct zorgen. Vanmorgen direct weer het ziekenhuis gebeld. Gelukkig hoefde ik niet naar het ziekenhuis te komen. De koorts was hier nog niet hoog genoeg voor. In de loop van zondag voelde ik me langzaam weer wat beter worden. Ik had er uiteraard een hele andere voorstelling van gehad om weer thuis te zijn. Nu lig ik nog steeds alleen maar op bed. Ik zal me moeten neerleggen bij het feit. Langzaam herstellen. Gelukkig word ik nadat ik wat hersteld ben niet meer neergesabeld. Al het herstel is vanaf nu structureel. Ik zie er naar uit!

De start van dit ellendige verhaal was op 17 maart jl. Ik had kanker. Nu ruim 7 maanden, een amputatie en 8 chemokuren verder zeggen ze dat ik geen kanker meer heb. Wat mij betreft zit het goed. Ik ben er klaar mee. Dat was eigenlijk al toen mijn onderbeen werd verwijderd. Ik had direct het gevoel dat het goed was. Toch willen we om er zeker van te zijn een scan van mijn lichaam hebben om uit te sluiten dat er nog een “stukkie” zit. Over ongeveer drie weken zullen er een aantal onderzoeken plaatsvinden. Wat voor soort scan hangt af van de mate waarin ik ben hersteld. Voor iedereen geldt dat een scan eenvoudig kan plaatsvinden. De straling heeft niet zo veel invloed. Voor mij ligt dat anders. In de tussentijd zal ik gaan aansterken en wie weet wat nog meer gaan doen. Alle boeken, magazines en andere dingen die ik als cadeautje heb gekregen kan ik eindelijk eens ter hand nemen.

1/10/2007 - Zondag 30 september. Weer thuis.

Zondag 30 september. Weer thuis

Ik ben inmiddels weer thuis. Deze kuur heeft er enorm ingehakt. De afgelopen week in het ziekenhuis ben ik zo ziek geworden dat ik het meeste van de tijd heb geslapen. Eindelijk een bijkomend voordeeltje. De gehele week was dramatisch. We moesten maandag erg lang moesten wachten op de kuur. Om 08:30 uur waren we al in het ziekenhuis voor de nodige vooronderzoeken. Pas om 16:00 uur werd de kuur aangesloten. Al direct merkte ik de gevolgen en werd ik ziek. Dat bleef de gehele week Ik niets kon meer eten. En met moeite wat kon drinken. Ook nu thuis ben ik nog altijd ziek en lig op bed. Iedere dag voel ik me weer wat beter. Het blijft erg moielijk om te beschrijven hoe ik me voel. De misselijkheid voert de boventoon. Daarnaast ben ik zwak, brak en lamlendig. Je merkt dat de chemo steeds eerder het beetje energie dat ik heb weer wegneemt. Vandaag heb ik eindelijk weer normaal mijn ontbijt opgegeten. Toch zie ik aanstaande woensdag met wat angst tegemoet. Ik moet immers voldoende hersteld zijn om het aller-allerlaatste (!) gedeelte van de kuur aan te kunnen. Op dit moment ben ik er gevoelsmatig nog te zwaar voor.

21/09/2007 - Vrijdag 21 september

Vrijdag 21 september

Vandaag heb ik weer een belangrijke stap in mijn revalidatie gemaakt. In de namiddag heb ik een eerste rijles in een aangepaste auto gehad. Deze auto was voorzien van een linkergaspedaal. Precies zoals ik straks ook in mijn nieuwe auto zal moeten hebben.

De rijles ging prima. De instructrice was verbaasd en had het nooit eerder meegemaakt dat iemand al zo bekwaam reed na een amputatie. Tja, dit zijn echt niet mijn woorden hoor. Ik behoef geen verdere lessen. Zaak is nu om alle documenten te gaan regelen zodat ik CBR examen kan aanvragen en een aangepast rijbewijs krijg.

Afgelopen week zijn we twee dagen op de camping geweest. Ik heb naar hartelust kunnen zwemmen en zo wat aan mijn conditie kunnen doen. Volgens mij heeft dat behoorlijk geholpen. Ik voel me sinds vandaag weer krachtig en kan het zelfs wat langer uithouden als ik mijzelf voortbeweeg. De trappen kan ik gemakkelijk achter elkaar nemen en het lukt me inmiddels om zo’n 100 meter achter elkaar te lopen. Daarna moet ik weer even rusten. Maar helaas. Mijn uithoudingsvermogen wordt nog een keer de grond in geboord. De volgende en laatste kuur staat aanstaande maandag weer gepland. Dan wordt ik weer ziek “tot het bot”. Vanaf maandag tellen we allemaal de dagen af. Van 21 terug naar 0. Dan is het over met de kuren. Tot aan maandag genieten we nog even intens van het weekend. Lekker stoeien met Dani, wat langer beneden opzitten samen met Priscilla en wie weet gaan we nog wat leuks buiten de deur doen. Daarna zal het snel maandag zijn.

16/09/2007 - Zondag 16 september. De derde kuur zit er op

Zondag 16 september. De derde kuur zit er op

De derde kuur zit er op. Nu kan ik echt gaan aftellen. Vanaf nu is het nog een kuur te gaan. Nog 21 dagen kuur. Alles wat ik nu zal gaan doen zal voor het laatst zijn. Laatste keer naar het ziekenhuis rijden voor het eerste gedeelte, laatste keer de eerste dag, laatste keer de tweede dag, etc.

Het laatste gedeelte van deze derde kuur, duurde weer langer dan verwacht. Uiteindelijk kwam ik pas zaterdagavond thuis. Ik voel me deze keer beter bij thuiskomst dan de vorige keren. Hopelijk heb ik de aankomende “vrije” week dan ook wat meer dagen dat ik mij goed voel. De kuren zijn allemaal het zelfde. Ik heb dus niet zo veel zin om weer te vertellen hoe het nu in het ziekenhuis was. Het eten is nog altijd even erg. Ik word er ook nog altijd net zo ziek en misselijk van als de andere keren. Gelukkig zorgen Priscilla en mijn moeder voor het avondeten. Dat scheelt enorm.

11/09/2007 - Dinsdag 11 september

Dinsdag 11 september

Terwijl in het land over de grote oceaan men vandaag weer denkt aan enkele jaren geleden denk ik (alweer) aan morgen. Dan staat het laatste gedeelte van de derde kuur gepland. We noemen het inmiddels vakkundig “de MTX”. Laten we hopen dat ik weer net zo snel naar huis mag als de vorige keer. Dat betekent dan dat ik vrijdagavond weer thuis kan zijn en wie weet zelfs wel even op de 60-ste verjaardag van mijn schoonmoeder kan zijn.

Anders dan de vorige keren heb ik na het eerste gedeelte van deze derde kuur een injectie gehad om mijn witte en rode bloedlichaampjes weer wat sneller aan te laten maken. Dit heeft onder andere te maken met mijn weerstand. De vorige keer werd dit pas na het tweede gedeelte gedaan. Of het er mee te maken heeft weet ik niet maar ik voelde me beduidend beter dan de vorige keren. Ik had zin om dingen te ondernemen en heb zelfs Dani van school gehaald en naar het centrum geweest. Denk niet dat het er fraai uitzag want om de 100 meter moest ik even rusten. Het zweet stond op mijn voorhoofd en op mijn rug. Maar toch. Ik heb het weer gedaan. Gisteravond nog even bezoek gehad en van dat alles heb ik vandaag een beetje een terugslag. Ik ben loom, moe en futloos. Toch genieten we er nog even van met z’n drieën. We hebben gebak gehaald voor vanmiddag. Priscilla heeft voor vanavond lekker wat vis meegenomen. Morgenochtend rijden we voordat we naar het ziekenhuis gaan eerst even langs de bakker om wat gebakjes op te halen voor de verplegers en artsen op de afdeling. Stuk voor stuk goeie mensen. Ze doen allemaal hun best voor me om het verblijf in het ziekenhuis zo aangenaam als mogelijk te maken. Na morgen ben ik echt over de helft heen en dat laten we niet onopgemerkt voorbij gaan.

7/09/2007 - Vrijdag 7 september. Ik ben weer thuis

Vrijdag 7 september. Ik ben weer thuis

Jawel hoor. Het eerste gedeelte van de voorlaatste kuur zit erop. Woensdag kan ik weer naar het ziekenhuis voor het laatste gedeelte. We zijn echt bezig met aftellen.

Ik voel me zwak maar moet eerlijk zeggen dat ik mij wel eens zwakker heb gevoeld. De afgelopen week was weer geheel anders dan de andere twee vorige keren. Iedere keer is het toch weer afwachten hoe mijn lichaam en ik zelf reageer. Ik lig nu thuis in bed en ben brak. Gelukkig heb ik net wel weer wat gegeten. Iets wat me in het ziekenhuis echt niet lukt. De kilootjes die ik afval haal ik dan ook snel weer in als ik eenmaal thuis ben. Ik heb in het ziekenhuis slecht geslapen. Hierdoor bleef ik in een soort slaaproes die overdag ook aanhield. Gek genoeg thuis lijk ik weer wat kracht terug te krijgen. Terwijl ik nog maar pas enkele uren weer thuis ben. En als je moe bent blijf je moe. Ik ben in het ziekenhuis geketend aan een boom met infusen. Ik kan me daardoor onmogelijk bewegen. Zelfs naar het toilet gaan is een opgave. Helemaal op twee krukken.

Inmiddels ben ik weer wat verder met mijn onderzoek naar protheses. Ik heb mijzelf aangemeld bij allerlei nieuwsbrieven. De leverancier van het been dat ik graag zou willen hebben, heeft zelfs een magazine. Deze heb ik vandaag toegestuurd gekregen. Hierin staan allerlei “feelgood” verhalen van mensen met verschillende handicaps. Wat is mogelijk en wat niet. Op dit moment krijg ik deze antwoorden niet van mijn revalidatiearts en therapeut. Ik zal de komende periode toch echt zelf in contact moeten treden met de partijen en daar mijn informatie vandaan halen. Dat is geen probleem. Weer een uitdaging erbij.

2/09/2007 - Zondag 2 september

Zondag 2 september.

Vandaag zijn Priscilla en ik 2 jaar getrouwd en viert Oma haar 82-ste verjaardag. We hebben onze trouwdag rustig gevierd met alleen onze ouders en Sander erbij. Vanmorgen op de camping champagne met een bruidstaart die we 2 jaar geleden ook hadden. Heerlijk! En ’s avonds hebben we lekker gegeten. Gisteren hebben we Oma’s verjaardag gevierd met een heerlijke bbq, gezellig met de hele familie op de camping. Tijdens de bbq kreeg ik een prachtig kado van alle ooms en tantes. Hier ben ik erg blij mee. Ik was er ook even aan toe aan de gezelligheid en het lekkere eten. Gelukkig herstelde ik vanaf vrijdag weer zoals het hoort en ben het weekend prima doorgekomen. Ik ben redelijk gereed voor de volgende kuur.

Voor vrijdag herstelde ik gevoelsmatig niet al te best. De afgelopen week heb ik behoorlijk last gehad van ontstoken slijmvliezen met allerlei vervelende klachten als gevolg. Mijn slijmvliezen worden als het ware stukgemaakt door de chemokuren. Ik zal dus ongetwijfeld nog meer last gaan krijgen de komende 2 kuren. Nadat ik vorige week was thuisgekomen bleef ik deze week vermoeid en loom. Ik heb veel in bed gelegen en kon weinig ondernemen. Afgelopen donderdag ben ik zelfs nog even naar het AMC geweest omdat ik pijn in mijn mond had en een aantal aften al langere tijd in mijn mond zaten. Ik vreesde voor vertraging van de start van de volgende chemokuur. Bloedcontrole wees niets uit. Alle benodigde bloedwaardes waren voldoende. Wel kreeg ik nieuwe medicijnen. Nog meer…!

Morgen staat de voorlaatste kuur op het programma. Voel ik me eindelijk weer wat beter kan ik opnieuw aan de chemo. Maar het aftellen is nu zo’n beetje begonnen. Opnieuw 5 dagen het ziekenhuis in. Daarna weer naar huis en volgende week donderdag het laatste gedeelte voor enkele dagen. Ik hoop dat het deze keer wat minder heftig wordt als de laatste keer. We zullen extra vroeg de deur uit moeten vanwege alle werkzaamheden op de weg bij de Hollandsebrug.

25/08/2007 - Zaterdag 25 augustus. Ik ben weer thuis.

Zaterdag 25 augustus. Ik ben weer thuis.

Gisteravond ben ik thuisgekomen. Onverwacht snel kan ik wel zeggen. Na de vorige keer wisten we dat de bloedwaardes eerst op een normaal niveau moesten zijn. Verast waren we dus toen de dokter gisteren zei dat ik, na het toedienen van de laatste medicaties, naar huis mocht. IK voel me momenteel redelijk goed. Ik ben niet meer zo misselijk . Mijn krachten zijn nog altijd ver te zoeken. Het goede nieuws is dat ik nu op de helft ben. Okay, het is maar hoe je het bekijkt. Het zwaarste lijk ik nu gehad te hebben. Nog twee kuren van 21 dagen te gaan. Als alles mee zit is zaterdag 6 oktober mijn laatste ziekenhuisdag. Dan kan ik beginnen aan het echte herstel. Ik kan niet wachten!

Mijn volgende kuur begint op maandag 3 september. Een dag na onze tweede huwelijksdag. Ik hoop ook van de partij te zijn op de verjaardag van mijn oma die haar 82^ste verjaardag op 1 september gaat vieren met een barbecue. Ik heb dus ruim een week om even niet aan het ziekenhuis te hoeven denken. Heerlijk. Dat ga ik ook zeker niet doen.

20/08/2007 - Maandag 20 augustus

Maandag 20 augustus

Ik kan kort zijn over mijn verblijf in het ziekenhuis. Dat was waardeloos. Ik voelde me bijzonder beroerd en slap. Bezoek kon ik niet verdragen. Ik heb veel geslapen. Ik zie ook enorm op tegen het tweede gedeelte.

Ik ben nu weer een paar dagen thuis. Vrijdagmiddag lag ik om 12 uur weer in mijn eigen bed. Het afgelopen weekend was geen pretje. Het lijkt wel of mijn lichaam aan het vechten is. Onrust en pijnprikkels gieren door mij heen. De eerste twee nachten heb ik slecht geslapen. Steeds als ik in slaap viel kwam er een stroomstoot door mij heen waardoor ik weer wakker schrok. Mijn ogen branden en ik heb pijn in mijn buik. Ik raak ook snel geirriteerd door geluiden en dingen om mij heen. Gedrag van anderen. Bizzar allemaal. Terwijl ik televisie kijk zie ik een programma en vraaf me af welke eikel het nodig vindt om dit programma te maken. Wat een troep. Zo lijken heel veel dingen overbodig. Als een ouwe zemelaar bemerk ik bij mij zelf deze gedachten. Alles is te veel en overbodig. Dat zal wel weer over gaan.

Ik eet wel goed. Ik heb zo nu en dan weer meer trek in eten. Vooral de trek naar wat zouter eten is opmerkelijk. Het lijkt er nu op dat ik weer voorzichtig wat begin te herstellen. Ik moet wel oppassen omdat de “dipfase” weer aanbreekt. De fase waarin ik geen weerstand meer heb en dus vatbaar ben voor infecties. En als ik een infectie krijg betekent dit dat het tweede gedeelte niet door kan gaan en ik een vertraging oploop. Dat wil ik zeker niet. Ook omdat het hele proces optimaal op elkaar is afgesteld.

Vanmiddag heb ik op mijn verzoek opnieuw therapie in het revalidatiecentrum. De afgelopen weken heb ik gevoelsmatig stilgezeten. Dat is niets voor mij. Ik wil vooruit. Stappen maken. Beter worden! Terwijl de artsen mijn krachten willen sparen. Woensdag moet ik immers al weer naar het ziekenhuis voor het tweede gedeelte van de kuur. Ik wil dolgraag een prohese proberen die aanwezig is. Ik wil voelen hoe het is om te lopen. Die sensatie wil ik weer ervaren. Mijn rechterbovenbeen is de afgelopen weken behoorlijk geslonken en heeft aan kracht verloren. Ik hoop door het lopen met deze eerste prothese wat kracht terug te krijgen en zo ook weer wat vorm in mijn been. Maar helaas. Ik heb vanmiddag moeten inzien dat dit allemaal te veel kracht kost. Gek he. Ik kan het me nog steeds niet voorstellen. Wat er in een paar maanden tijd kan gebeuren. Ik heb een aantal oefeningen meegekregen die minimale krachtsinspanningen vragen en waarmee ik kracht kan opbouwen in mijn been, heup en rug. Ik trok wit weg bij het uitvoeren hiervan. Ik moest dan ook al snel de conclusie trekken dat ik vooralsnog niets met een prothese moet gaan doen. Liever een uitdaging houden dan gesloopt en wie weet gefrustreerd woensdag te starten met het tweede gedeelte van de kuur. Het komt wel.

12/08/2007 - Zondag 12 augustus.

Zondag 12 augustus.

Morgen is het weer zover. Dan begint het eerste gedeelte van de tweede kuur na de operatie. Weer 5 dagen in “oladiee” het AMC. Het goede nieuws is dat ik over 21 dagen op de helft van de kuren zit. Ik kan dan een beetje beginnen met het aftellen. Daarna kan pas het echte werk gaan beginnen. Ik wil van de week toch weer contact gaan leggen met het revalidatiecentrum De Trappenberg. Ik weet nu hoe ik me zo’n beetje voel als ik volgende week weer even thuis ben. Langzaam en voorzichtig kan ik wat mij betreft weer wat zinnige oefeningen doen. Nu heb ik de afgelopen drie weken niets gedaan. Dat is dus echt niets voor mij. Ik wil graag het gevoel hebben dat ik opbouwend bezig kan zijn. In het revalidatiecentrum is een prothese aanwezig waarmee de eerste “stappen” gezet kunnen gaan worden. Een soort middeleeuws martelwerktuig maar functioneel. Ik ben zo benieuwd hoe dat voelt. Daarom wil ik ergens volgende week na het eerste gedeelte en voor het tweede gedeelte van deze kuur, proberen om een afspraak te maken. Langzaam kan ik dan de spieren in mijn bovenbeen weer wat trainen en laten aansterken. Nu is het een slap geheel geworden. Spieren in rust worden helaas heel snel kort en slap. Het maakt niet uit of je daarvoor 100 jaar aan sport hebt gedaan. Zoals ik al zei wil ik graag nu al aktief bezig zijn. Ik heb het gevoel dat ik dat aankan. In De Trappenberg vinden ze dat ik mijn krachten moet wenden aan het herstel van de chemokuren. Ik ben ook bezig met het plannen van de autorijlessen. Het eerste contact met een speciale rijschool is gelegd. Volgende week hoop ik meer te horen.

Tussen de bezoeken van de afgelopen week aan het AMC, maandag en donderdag, door heb ik het heerlijk gehad. Ik heb veel gerust. Tijdens het rusten doe ik veel onderzoek op internet naar protheses. Ik heb het wel eens vaker gehad over de c-leg. Op Youtube staan filmpjes van gebruikers. Dit bemoedigt me. Als je ziet wat er allemaal mogelijk is met zo’n prothese. Okay, een marathon zit er niet meer in. Maar de rest….. Ik heb van de week een prachtige mand met lekkere dingen van ICS-collega’s van de afdeling Autorisaties gehad. Zelfs voor Dani zat er wat tussen. Erg bijzonder allemaal dat de mensen aan mij denken! En heerlijk om verwent te worden. Ik ontvang nu ok heel veel opbeurende en lieve berichten via Hyves. Een site waarop je een soort vriendenkring hebt. In mijn geval zijn dat collega’s, vrienden en klasgenoten van vroeger. Vooral de laatste groep is weer een enorme toevoeging aan al die reacties die ik toch al krijg.

Ook ben ik begonnen met de voorbereidingen voor een internetsite waarop ik straks mijn revalidatie wil laten zien. Ik heb zelf op dit moment sterk de behoefte om hier wat meer over te zien en te lezen. Helaas is het aantal sites dat hierin voorziet erg beperkt. Vandaar dat ik mezelf heb voorgenomen om toekomstige lotgenoten (en dus iedereen) te laten zien hoe de revalidatie en uiteindelijk het eindresultaat verloopt. Geen zielige filmpjes maar juist de mooiste stappen uit mijn leven! Nu nog hou ik een WeBlog bij via mijn site www.dennissite.tk. Deze site was eigenlijk bedoeld voor allerlei familiekiekjes. Inmiddels heb ik www.dennisvanderzeijden.nl geregistreerd om daar straks de revalidatie op bij te houden inclusief filmpjes.

Ik hoop van de week vanuit het ziekenhuis weer een korte bijdrage aan mijn WeBlog te kunnen leveren. Dat hangt af van hoe de chemo zijn werking doet. De vorige keer was het alsof ik een klap met een moker kreeg en alleen maar slap op bed kon blijven liggen. Afwachten maar.

9/08/2007 - Donderdag 9 augustus. Controlebezoek AMC

Donderdag 9 augustus. Controlebezoek AMC

Vandaag zijn we weer even naar het AMC geweest. Ik moest opnieuw bloed laten prikken voor de controle van de eerder genoemde waardes. Alles was in orde. Dit wil zeggen dat ik uit mijn “dip-fase” ben. Ik ben op dit moment niet extreem vatbaar voor ziektes en andere infecties. Het andere goede nieuws is dat mijn tweede geplande kuur van aanstaande maandag gewoon door kan gaan. Ik ben voldoende hersteld om te starten met deze kuur. Kom maar op! Des te eerder ben ik op de helft.

6/08/2007 - Maandag 6 augustus. Ik mag thuisblijven

Maandag 6 augustus. Ik mag thuisblijven

Een dag vol wachten is teneinde. Vanmorgen om 11 uur togen we wederom naar het AMC. Om 12 uur werd een eerste bloedtest gedaan. De tweede volgde pas om 15:00 uur. Uiteindelijk krijg ik om 17:15 uur te horen dat ik definitief naar huis mocht.

De belangrijkste waarde (MTX) is nog altijd te hoog maar acceptabel. Ik moet wel iedere zes uur medicijnen nemen. Tja dat betekent dat we ’s nachts ook de wekker moeten zetten. Donderdag heb ik opnieuw een afspraak met de oncoloog en dan wordt gemonitord hoe de ontwikkeling gaat. Aanstaande maandag staat immers de volgende kuur alweer op het programma. Het kan ook zo maar zijn dat er een extra week rust wordt gegeven om alle bloedwaardes verdere tijd te gunnen om op de juiste niveau’s uit te komen. Verder voel ik me brak maar redelijk. Ik ben aan het begin van de dag wat misselijk geworden. In de loop van de avond nam dit iets af nadat ik enige uren had gerust. De komende dagen zullen zo veel als mogelijk bestaan uit rust nemen.

5/08/2007 - Zondag 5 augustus. Thuis na tweede chemogedeelte.

Zondag 5 augustus. Thuis na tweede gedeelte.

Eindelijk ben ik weer thuis. Voor even lijkt het. Afgelopen donderdag ben ik gestart met de tweede gedeelte van deze eerste chemokuur. Een chemogedeelte waarin ik chemo toegediend krijg dat de cellen in mijn ruggenmerg uitschakelt. Daarvoor wordt dan weer een ander middel gegeven. Op basis van MTX waardes in mijn bloed wordt dan bekeken of de zuurtegraad weer op pijl is. Op het meetpunt van vrijdag was deze MTX waarde 4.5. Vrijdag was deze waarde 0.51 en vandaag 0.23. Hij moet echter 0.05 zijn om van normaal te spreken. Desalniettemin mocht ik vandaag toch naar huis. Morgen moet ik mij om 12.00 uur opnieuw in het ziekenhuis melden. Dan worden de bloedwaardes wederom gecontroleerd. Ik weet dan ook of ik moet blijven of niet.

31/07/2007 - Maandag 31 juli.

Maandag 31 juli.

Wat een verschil. Vandaag was weer een prima dag. Een dag waarin ik de dingen weer positief zag en waarvoor ik weer de kracht op kon brengen zonder dat ik loom of slap werd. Met deze kuur komen dus de krachten na 7 dagen weer terug. Ik had vannacht eindelijk ook weer eens goed geslapen. Volgens mij maakt dat het verschil. Toch was ik de hele dag rusteloos. Een gevoel alsof ik alles snel moest doen. Liefst te gelijk. Een dag na de finish van de Tour en een dag na de finisch van Richard Bottram. Een topper die in nagedachtenis van zijn vrouw het afgelopen jaar iedere dag een marathon liep en zo geld heeft opgehaald voor het kankerfonds.

Ik loop te gelijke tijd ook zo nu en dan met mijn ziel onder mijn arm. Allerlei gebeurtenissen maken mij verdrietig. De tranen springen met grote regelmaat in mijn ogen. Het huilen staat steeds dichterbij dan het lachen. Hoe dat komt? Mijn twijfel over mijn ziekte, het verloop, het herstel en het waarom. Slaat de kuur goed aan. Zijn er straks geen uitzaaiingen meer. Kan ik nog een beetje kwalitatief goed leven. Ja natuurlijk hoor ik nu al veel mensen zeggen. Maar wat weten zij er nou van? Missen zij een been, liepen zij een marathon, skiede zij, hadden ze een geweldige baan en carrière, voetbalde deze zelfde mensen en waren ze net zo actief met alles als ik? Aan de ene kant plaats ik me gelukkig dat ik sterk en krachtig ben. Ik heb er verder geen moeite mee. Ik vind mijn weg wel. Ik heb een geweldige steun aan mijn vrouw. Mijn zoon doet ook extra zijn best om mij met liefde te omarmen en mijn ouders en broer staan altijd klaar. Dat zijn mijn redenen om te knokken. Om iedere keer weer dat klote ziekenhuis zo snel als mogelijk te willen verlaten. Mijn ouders die steeds bij me zijn. Maar toch, het lijkt erop alsof deze chemo extra zijn best doet om nu het fysiek niet lijkt te lukken, om mij nu mentaal aan te pakken. En het kraakt, het piept en het schuift. Ik moet winnen en vooral “licht maken wat zwaar is” zou een van mijn vrienden zeggen.

Vandaag heb ik ook weer de kracht gehad om naar zolder te gaan waar mijn bureau met mijn pc staat. Op mijn pc draai ik dan mijn muziek. Lekker hard, zing en schreeuw mee en laat de herinneringen of de emoties op mij afkomen. Misschien moet ik dat maar niet doen. Dan kwel ik mezelf niet zo. Maar het doet me goed. Zo af en toe denk ik stiekem aan de plaatjes die ik zou willen draaien als het straks wel misgaat, of anders over een jaartje of 50. Ik hou ze lekker even nog voor me. Dit hele klote verhaal begon enkele maanden geleden met een nummer van the Weather Girls die ik even op weg naar huis keihard zette. Lees maar eens terug. De laatste tijd kijk ik toch anders tegen goeie songs aan. En sinds vandaag draai ik steeds het nummer “Jij bent zo” van Jeroen van der Boom. Wat een knaller. Het origineel, Silencio van David Bisbal, is trouwens ook een topper.

Vandaag kwam mijn vriend Patrick ook naar me toe. Het neemt pagina’s in beslag om uit te leggen hoeveel hij en zijn aanstaande voor mij betekenen. Zij zijn een steun. We hebben uiteindelijk gezellig met de kids bij ons thuis ieder ons eigen geplande eten opgegeten. Lekker goedkoop maar een prima afleiding. Morgen willen we met z’n drietjes naar de camping gaan en daar een nachtje logeren. De boslucht zal ons allemaal goed doen.

27/07/2007 - Vrijdag 27 juli. Weer thuis.

Vrijdag 27 juli. Weer thuis.

Heerlijk! Ik ben weer thuis. Lekker bij Priscilla en Dani. Goh, wat heb ik daar aan liggen denken zeg. Ik wilde toch zo ontzettend graag naar huis. Ik merk dat deze kuur emotioneel meer met mij doet dan de vorige. Die matte mij meer lichamelijker af. Op dit moment voel ik me redelijk goed. Met wat pilletjes kan ik de misselijkheid enigszins tegengaan.

Eerst mocht ik op dag vier van deze kuur al naar huis. Daarna bleek dit toch onjuist te zijn. Dus toch nog een vijfde dag. Nu weten we dit ook voor de volgende keer. Immers krijg ik nog minstens drie van deze jongens voor mijn kiezen. Ik spreek over dag vier en dag vijf. Een kuur duurt 21 dagen. Op dag 22 begint mijn volgende kuur, dus dag 1, weer. Tijdens deze kuur moet ik tussendoor op dag 11 ook weer terug. Onduidelijk is nu nog of ik een nacht moet blijven slapen in het ziekenhuis.

Nu maar zien wat de komende dagen brengen. Hopelijk komen mijn krachten snel weer wat terug. Uiteraard moet ik rekening houden met de tiende dag. Vanaf dat moment zijn mijn witte bloedlichaampjes het laagst. Hierdoor heb ik weinig weerstand en heb dus kans op infecties net als de vorige keer. Voorzichtig zijn dus.

22/07/2007 - Donderdag 26 juli

Donderdag 26 juli.

Op deze vierde dag van de nieuwe chemokuur gaat alles gelukkig goed. Ik voel me stukken minder misselijk dan dat ik bij de twee voorgaande kuren was. De kuren zijn overigens niet met elkaar te vergelijken. Ze zijn compleet verschillend. Ondanks dat deze kuur “zwaarder” is dan de vorige voel ik me dus beter. Een enorm effect van deze kuur is dat ik erg loom en moe ben. Ik slaap overdag regelmatig wat kwartiertjes weg.

Er was nog wat onduidelijkheid over het moment waarop de kuur ten einde zou zijn en ik weer naar huis mocht. Uiteindelijk blijkt dus dat ik op dag 5, vrijdag, kan vertrekken. Dat betekent dus nog een nacht. Ik voel me dan wel beter als bij de vorige kuren maar ik word zo vreselijk down van het verblijf hier in het ziekenhuis. Als een lode deken over mij heen ervaar ik het geheel nu. Dat betekent ook dat ik vatbaar ben voor prikkels en emoties. En dat is lastig. Ik weet ook niet zo goed van ik voor volgende week kan verwachten. Ik moet op van woensdag op donderdag nogmaals terug naar het ziekenhuis om het laatste stukje van deze eerste kuur weer af te maken. Hoe zal ik me in de dagen tussen nu en volgende week voelen. Of daarna. Kan ik nog wat genieten of zal ik me zo voelen als nu. Normaal gesproken zijn deze vragen niet zo relevant voor mij. Ik zie het wel. Nu ik me wat minder voel merk ik dat ik me daar juist nu wel mee bezig houd. Ik kan niet wachten totdat ik weer thuis bij Priscilla en Dani ben.

22/07/2007 - Zondag 22 juli

Zondag 22 juli.

Nog 1 dag en gaan we weer beginnen. Dit keer een andere samenstelling van kuren. De tumoruitslag is nog altijd niet bekend. De kuur ziet er als volgt uit. Morgen (dag 1) tot en met donderdag (dag 4) verblijf ik in het AMC waar ik de chemo toegediend krijg. In de loop van donderdag mag ik naar huis. Op dag 10 moet ik opnieuw naar het AMC. Op deze dag wordt de laatste chemo toegediend. Het is nog onbekend of ik dan direct naar huis mag of een nacht moet blijven. Ik voel me op dit moment prima. Ik hoor van veel mensen dat ik er goed uitzie. Mijn wond geneest ongeloofelijk goed. Op mijn hoofd groeien al weer donsige haartjes. Ook heb ik mij al weer een aantal keren moeten scheren. Gek genoeg heb ik een giga zwarte baard, of moet ik zeggen, snorgroei onder mijn neus. Ik schaam me dood. Ik heb de afgelopen week al een paar keer in het zwembad gezommen. Dat ging zonder problemen en was heerlijk om te doen. Weer een stap verder in het diepe. Ik ben er inmiddels aan gewend dat er mensen af en toe kijken. Vooral kinderen. Dat is geen probleem. Soms moedig ik ze ook aan om even te kijken. Dat scheelt dan weer de volgende keer als ik ze zie.

De afgelopen dagen heb ik vooral genoten van lekker eten en drinken. De verwachting is dat ik me komende dagen op z’n minst net zo beroerd zal voelen als bij de vorige kuren. Ik hou mijn hart vast. Ik heb de afgelopen periode weer veel bezoek gehad. Je vraagt je af en toe af wanneer dit zal ophouden. Ik bedoel hiermee dat de “nieuwigheid” er straks wel af is. Ook de mensen hebben hun eigen dagelijkse zorgen. En zo gaat het altijd. Dan is het normaal. Tuurlijk denken ze aan je. Maar voor mij is het nog lang niet over.

Mijn persoonlijke doelstellingen voor dit jaar zijn het afmaken van de kuren en op oudejaarsavond met twee benen de kamer doorlopen. Ook hoop ik weer mijn werk op te pakken. Ik verwacht dat dit met een tijdelijke prothese zal zijn. Mijn definitieve prothese zal nog wel even duren. Toch heb ik de ambitie om al enige wintersport activiteiten in februari te kunnen uitoefenen. Maar eerst weer de kuren. Bah!

17/07/2007 - Dinsdag 17 juli. Datum volende chemo bekend.

Dinsdag 17 juli. Datum volgende chemo bekend.

Zojuist heb ik te horen gekregen dat de volgende chemo gepland staat voor volgende week. Ik zal maandag 23 juli worden opgenomen en moet, zoals ik gisteren al aangaf, 5 dagen in het ziekenhuis blijven.

Dat betekent dat ik deze week nog even lekker ga genieten. Ik probeer iedere avond de lekkerste dingen te eten. Vanavond wil ik tappas gaan eten, morgen pannenkoeken, overmorgen Grieks en dan zien we wel verder. Het gaat dus weer beginnen. Nu maar hopen dat het meevalt en dat de tijd snel al gaan. Al zullen sommigen die nu nog met vakantie gaan het niet met mij eens zijn. Nogmaals, we zien wel.

16/07/2007 - Maandag 16 juli. Vervolgplan

Maandag 16 juli. Vervolgplan.

Zojuist zijn we teruggekomen uit het AMC alwaar we een gesprek hadden over de verdere behandelstappen met mijn oncoloog, mevrouw Van Linde.

Ook nu was de uitslag van de tumor nog niet binnen. Hiermee bedoel ik het onderzoek naar het effect van de twee eerdere chemokuren op de tumor. Van belang hierbij is om te weten wat de chemokuren aan kankercellen hebben gedood. Extreem gezien kan er niets gebeuren of bij een succes is meer dan 90% van de tumor dood door de chemo’s. Op basis hiervan kan dan de vervolgkuur worden bepaald.

In mijn geval zijn er een aantal feiten:

• Tumor is gegroeid
• Longen zijn schoon
• Wondranden van het geamputeerde onderbeen zijn schoon

Op basis van het eerste moet je het ergste vrezen met betrekking tot het effect van de kuren. Er is groei geweest. In hoeverre er nu wel of niet een effect is geweest weten we nu dus nog niet. Aan de ander kant zijn er de positieve uitslagen. Ik heb op dit moment geen (zichtbare) uitzaaiingen. Kortom een ideale uitgangssituatie. Dit wordt ook door de dokter bevestigd (ik hoor applaus en juichen..).

Toch is er voor gekozen om te starten met een andere chemo-samenstelling. Een nog agressievere vorm. Nog meer bijverschijnselen en waarschijnlijk nog zieker worden. Eventueel kan er dan wanneer de uitslag van de tumor binnen is alsnog een bijstelling naar beneden plaatsvinden. Doordat er een groei is geweest wordt nu een vervolg behandelplan opgestart alsof er uitzaaiingen zijn. Voor de goede orde, die zijn er dus niet. Maar de artsen willen geen enkel risico nemen en gaan dus voor een optimaal resultaat met een optimale behandeling. Afhankelijk van mijn conditie zullen er 6 kuren worden gegeven. Mocht het zo zijn dat ik de kuren slecht kan verwerken dan wordt er besloten om de finish bij 4 neer te leggen. Deze gewijzigde kuur houdt ook in dat ik 5 dagen per kuur in het ziekenhuis moet liggen. Ik word vandaag nog gebeld door dokter Van Linde wanneer mijn eerstvolgende kuur zal gaan starten. Als het aan mij ligt zo snel als mogelijk. Dat wil zeggen of aanstaande woensdag of begin volgende week.

Vooralsnog kan ik me uitstekend bewegen met mijn twee krukken. Alle beperkingen zitten in mijn “systeem”. Soms komt het voor dat ik te veel wil doen. Veel zweetdruppels als gevolg en een klein beetje irritatie. Inmiddels heb ik drie valpartijen meegemaakt. Een keer hinkelend door het huis heen waarbij ik een deurpost tegenkwam. Als je hinkelt kom je omhoog en zijn de deurposten verraderlijk laag. Gevolg; Met mijn hoofd tegen de bovenkant van de deurpost, een flinke bult en een geweldige valpartij. De tweede keer was bij mijn ouders op de camping ’s nachts tijdens een toiletbezoek. Alle meubelen waren opzij gezet om mij een onbelemmerde doortocht te geven. Het kleedje op de gladde badkamervloer was onvoorzien. Met een ferme klap lag ik op de badkamervloer. Een paar schaafwonden en een gebroken toiletbril als gevolg. De derde en hopelijk de laatste keer was gisteren. We zijn gaan varen met Patrick en Sandra. Op weg naar de boot over de natte steiger gleed een van mijn krukken weg. Met een harde smak kwam ik op de grond neer. In mijn reactie probeerde ik met mijn rechterbeen te corrigeren. Fout dus. De afdrukken van de steiger staan nu in mijn stomp alsmede een blauwe plek.

13/07/2007 - Hechtingen eruit; nog geen uitslag van beentumor

Even kort het laatste nieuws:

Vandaag zijn we weer in het AMC geweest voor een afspraak met Dr. Bramer. Doel was om de hechtingen te verwijderen en de uitslag van de pathaloog anatoom te vernemen. De hechtingen zijn eruit maar de uitslag was helaas nog niet binnen. Erg jammer.

Het goede nieuws is dat de wondranden vrij zijn. Hetgeen zo veel betekent als dat er geen verdere verspreiding van de tumor te zien is. Nu dus nog wachten op het nieuws of de tumor voldoende is gedood door mijn eerdere twee chemokuren.

Dit feit zorgt gelukkig niet voor vertraging. Er kan begonnen worden met de volgende chemokuren. De dosering zal worden verhoogd. Op het moment dat de uitslag bekend is kan er eventueel een aanpassing worden gedaan. Wordt vervolgd.

11/07/2007 - Woensdag 11 juli

Woensdag 11 juli

Eindelijk een goeie stap vooruit in plaats van achteruit. Dat had ik even nodig. Er zijn geen uitzaaiingen in mijn longen aangetroffen. Voorlopig althans. Wat niet is kan nog komen zolang ik geen officiele bevestiging heb gekregen dat ik genezen ben verklaard. Daarnaast zal aanstaande vrijdag de uitslag door het medische team worden beoordeeld en officieel worden gemaakt. Maar dat zal wel goed zitten. Tussen alle felicitaties door schrijf ik “voor mijn trouwe fans” nog even deze bijdrage. Tjonge jonge. Nadat ik het nieuws hoorde heb ik direct het bericht op dit WeBlog gezet. Want ik wist dat iedereen in spanning zat. Direct stroomde de berichten binnen. Dank jullie wel.

Nu het bekend is dat mijn longen vrij zijn van uitzaaiingen betekent dit ook dat er elders in mijn lichaam niets zit. Nu kan ik verder gaan plannen. Ik verwacht dat ik ergens volgende week kan beginnen met de volgende chemokuur. Ik krijg er vooralsnog vier. Aanstaande maandag bespreek ik met de oncoloog het verdere plan. Aanstaande vrijdag gaan alle hechtingen eruit en hoop ik dat de uitslagen van mijn been ook bekend zijn. Ik zal een gesprek hebben met Dr. Bramer. Met het nieuws over mijn longen zou je toch verwachten dat dit ook wel in orde moet zijn. Je weet maar nooit. Zodra de hechtingen zijn verwijderd en ik me tussen de chemo’s door goed voel, kan er begonnen worden met de prothese-voorbereidingen. Het echte werk dus met een enorme uitdaging. Let’s walk!

10/07/2007 - CT-Uitslag bekend: Geen uitzaaiingen!

Dinsdag 10 juni

Vanavond om 18:10 uur kreeg ik van mijn Oncoloog Dr. Myra van Linde "onder voorbehoud" de uitslag te horen. Er zijn geen constateringen gedaan die te maken hebben met uitzaaiingen. Goed nieuws dus. De uitslag die onder voorbehoud is gedaan heeft te maken met het feit dat andere artsen de uitslag moeten bekijken en moeten formaliseren.

Uiteraard zijn we blij en opgelucht. Maar ook blij dat Dr. Van Linde zo met ons meeleeft en ons direct op de hoogte heeft gebracht van dit geweldige nieuws. Een bijzonder positieve stap voorwaarts.  Nu de rest nog van de lange weg die ik te gaan heb.

8/07/2007 - Zondag 8 juli

Zondag 8 juli

De CT-scan van afgelopen vrijdag was een “appeltje-eitje”. Binnen 5 minuten stond ik weer buiten. Maandag krijg ik de uitslag. Dr. Van Linde.

Terwijl voor heel veel mensen gisteren een geweldige dag was, het was immers 7-7-07, was het voor mij anders. Er werd getrouwd, de vakantie begon, gratis lotto gespeeld en Sensation white stond op het programma, konden we dit jaar helaas niet bijzijn. Voor mij was deze dag “gewoon” de eerste dag na de scan. Nog twee te gaan en dan hoor ik de uitslag of mijn longen vrij zijn van uitzaaiingen. Spannend? Mwo, niet echt. Dat heb ik al eerder beschreven. Ik doe mijn ding en denk niet echt aan maandag. Het weer is uitstekend. Ik kon lekker in de tuin wat liggen zonnen. Mijn kale kop wordt lekker bruin. Ik krijg zelfs complimenten dat kaal me staat. Het moet niet gekker worden! Vanavond hebben we een heerlijke b.b.q. bij mijn schoonouders gehad. Dat was weer ouderswets lekker. Ik heb een klein glaasje rose genomen om de smaak weer te proeven.

Steeds vaker kom ik nu achter dingen die ik niet meer “even kan doen”. Daar moet ik erg aan wennen. Zo ben ik niet. Gelukkig kan ik op ieder moment hulp inroepen. Gisteravond ben ik met mijn vriend Patrick een skelter voor Dani gaan ophalen. Grappig ding. Beetje veroest maar verder prima om mee te spelen. Het zadel stond te ver naar achteren en kwam niet los. Eerst heb ik vanmorgen zelf lopen trekken en duwen maar zonder resulaat. Dat lukt me eigenlijk niet meer. Een beetje frusterend. Uiteindelijk heb ik mijn schoonvader gebeld die uiteraard kwam helpen. Een goeie anderhalfuur later was het zadel los. Met veel duw en trekwerk was het gelukt. Ik stond erbij en ik keek erna….

Zo langzamerhand leer ik mijn beperkingen te kennen. In huis zijn dat er maar weinig. Maar zodra ik er buitenkom zijn er een aantal. Maar voetballen gaat gelukkig nog redelijk met mijn grote kleine reus. Dani heeft er werkelijk zo veel plezier in om tegen een bal te trappen. En heel voorzichtig denk ik zelfs dat hij nog wat talent heeft ook. Maar bovenal is het leuk om weer met hem bezig te zijn. Gelukkig kan ik dat nog prima doen.

5/07/2007 - Donderdag 5 juli

Donderdag 5 juli

Morgen staat de CT-scan op het programma. Hieruit moet worden opgemaakt of er inmiddels uitzaaiingen in mijn longen zijn opgetreden. Ik denk hier met heel veel dubbele gevoelens over.

Voorafgaand aan de chemo’s waren mijn longen schoon; Geen uitzaaiingen. Nu zijn we ruim twee maanden verder en weet ik dat de tumor in mijn been was gegroeid. Vandaar de amputatie. Wat hebben deze kankercellen verder gedaan? Zijn ze in deze periode wel ergens anders dan in mijn scheenbeen gaan zitten of is alles nog zoals het aan het begin was; Schoon.

Ik hoor van veel mensen dat zij de onzekerheid verschrikkelijk vinden. Ik moet eerlijk bekennen dat ik er niet warm of koud van word. Ik denk er uiteraard wel eens aan maar kan nu niet zeggen dat ik door de onzekerheid “gek” word. Natuurlijk wil ik het zo snel mogelijk weten. Maar dan zal toch echt eerst de scan moeten worden gemaakt. Ik denk zelf dat er wel iets wordt aangetroffen. Volgens mij kan het niet zo zijn dat er zo’n ingrijpende en drastische operatie heeft moeten plaatsvinden en dat er verder niets aan de hand is. Dat kan ik gewoon niet geloven. Daarnaast is het ook zo dat wat ik zojuist aangaf, de tumor feitelijk was gegroeid. Naast alle andere geweldige mensen in het AMC heb ik tevens een bijzonder aardige Oncoloog. Ik vind een goede verstandhouding en open relatie altijd erg belangrijk. Met Dr Van Linde heb ik dat gelukkig ook. Ik merk oprechte interesse en medeleven. Hierdoor zijn we in staat om vragen, onduidelijkheden of wensen gemakkelijk kenbaar te maken. We krijgen antwoorden waar we verder mee kunnen. Ik heb de afspraak met Dr Van Linde gemaakt dat zij mij maandag belt met de “voorlopige” uitslag van de CT-scan. We hoeven niet onnodig te wachten. Ik heb voor een telefonisch contact gekozen om dat dit de snelste manier was om de uitslag te vernemen. Maandag weet ik dus meer!

Op vrijdag 13 juli gaan de hechtingen eruit. De week daarna bespreek ik met Dr Van Linde wanneer we de volgende chemokuur gaan opstarten. Natte vingerwerk van mij zegt dat dat welleens op woensdag 18 juli kan gaan zijn. Hoe eerder hoe beter wat mij betreft. Na deze kuur heb ik er nog maar drie te gaan. Voorwaarde voor het opstarten van de volgende kuur is dat de wond goed dicht is en stabiel. Op dit moment is iedereen tevreden met de genezing.

De therapeut van De Trappenberg heeft de volgende fase van de stompbehandeling al ingezet. Er wordt dagelijks een zwachtelverband aangebracht om meer druk op wond te gaan geven. Hierdoor wordt het aanwezige vocht weggedrukt en via natuurlijke weg uit mijn lichaam verwijderd. Sinds vandaag heb ik ook de opdracht meegekregen om de wondrand (daar waar de hechtingen zitten) zachtjes te masseren en de huid langzaam soepel te maken. Meer valt er niet te doen totdat de hechtingen eruit zijn. Maar dan staat ook weer de eerstvolgende chemo op het programma. Hierdoor is er in de tussenliggende periode ook niet veel te behandelen. Ik zal ziek zijn en de vovhthuishouding in mijn lichaam niet optimaal zijn. Zodra dit weer constant is kan er worden begonnen met een eerste protese. Ter vergelijking. Iemand die door een ongeluk een soortgelijke situatie heeft, kan na ongeveer 3 maanden lopen op een eerste prothese. Doordat ik nog vier kuren van drie weken krijg loop ik hierin een vertraging op. Kunnen we er ook wel bij hebben. Het lijkt me weer heerlijk om op twee benen te staan en te lopen.

2/07/2007 - Maandag 2 juli. Start revalidatie

Maandag 2 juli. Start revalidatie

Inmiddels heb ik een nieuwe dosis medicatie gekregen om de pijn te bestrijden. Nog altijd voel ik heftige steken en tintelingen door mijn been naar mijn voet lopen. En dat terwijl ik die niet meer heb. De komende dagen moeten uitwijzen of dit gaat werken. Nu is het ook weer niet zo dat ik door de pijnen helemaal niets meer kan. Vooral op de rust momenten spelen de pijnen behoorlijk op. Doorgaangs krijg ik een keer in de tien minuten een steek.

Na een heerlijk weekend waarin we zaterdag lekker rustig aan hebben gedaan en zondag met een boot vanuit Zaandam zijn teruggevaren naar Nederhorst den Berg, stond vandaag het eerste bezoek aan het revalidatiecentrum op het programma. De revalidatie vindt plaats in een dependance van “De Trappenberg” in Almere, gelegen naast het Flevo Ziekenhuis. De eerste kennismaking bestond vooral uit het aftasten door de dokter van haar patient. Ik moest duidelijk maken wat ik allemaal verwacht. En dat is een heleboel. Men weet nu overduidelijk wie ik ben en wat ik wil bereiken. Er is een korte- en een langetermijn planning gemaakt. Binnen enkele weken zal ik al met een prothese gaan oefenen. Belangrijkste factor is naast de uitslag van de onderzoeken, de ontwikkeling van de stomp. Op dit moment zit er nog (te veel) vocht in. De stomp zal langzaam gevormd gaan worden naar een vaste omvang die een uiteindelijke prothese kan dragen. Het eerste dat gedaan zal worden is het verbinden van de stomp om het vocht daar weg te drukken. Hiervoor moet ik morgen (dinsdag) en de komende dagen al terugkomen naar De Trappenberg. Ik ben zeer benieuwd wat voor effect dit zal hebben op zowel de wond als de pijnen.

Ik heb een goed gevoel over de mensen die ik heb gesproken. Het was duidelijk dat ze vaker te maken hebben gehad met dit soort situaties. En dat stelt mij en Priscilla gerust.

29/06/2007 - Vrijdag 29 juni.

Vrijdag 29 juni.

Ik ben alweer vier dagen thuis en heb mijn draai redelijk kunnen vinden. Ik geef toe, het is even wennen. Toch ben ik niet of nauwelijks iets tegenkomen wat ik niet meer kan doen, in en rondom het huis. Alles wat ik nu doe moet ik uiteraard op mijn krukken doen en vergt veel meer tijd dan normaal. Moet gezegd worden dat de omstandigheden in ons huis echt optimaal zijn gemaakt. De grote schoonmaak en opruiming heeft voor veel bewegingsruimte gezorgd. Vanzelfsprekend probeer ik zo veel als mogelijk zelf te doen. Soms ontkom ik er niet aan om Priscilla om hulp te vragen. Kleren klaarleggen en medicijnen pakken zijn zo maar wat voorbeelden. Maar de meeste dingen doe ik gelukkig praktisch zelfstandig. Ik wil natuurlijk ook niet de hele tijd Priscilla om hulp vragen.

Doordat ik steeds op krukken loop merkte ik in het begin wat spierpijn. Gelukkig is dat nu weg. De afstand die ik kan afleggen wordt ook steeds langer. Ik merkte dat toen ik voor de tweede keer met Dani mee naar school ging. De wond ontwikkelt zich goed. Iedere ochtend komt er iemand van de wijkverpleging langs om de wond te verschonen. Sinds gisteravond heb ik weer wat meer last van pijnen. In zowel mijn knie als in mijn denkbeeldige voet. Dit is erg hinderlijk. Gelukkig heb ik vanacht redelijk goed geslapen.

Ik vul momenteel mijn dagen met van alles en nog wat. Ik rust nog veel. Afhankelijk van het weer kan ik ook buiten in de tuin zitten. Lezen, Internetten, wandelen, een spelletje of even naar een winkel zijn nu mijn dagelijkse activiteiten. Ik lees momenteel het boek over Johan Cruijff; Toeval is logisch. Vooral in de namiddag merk ik dat mijn krachten afnemen. Als ik rust probeer ik me in te denken hoe het zal gaan nadat we de uitslag hebben gekregen van de tumor en ik weer de volgende kuren moet ondergaan. Soms benauwt mij dat. Ik wil zo snel en zo veel als mogelijk wennen omdat ik straks zwak en ziek zal zijn. Dan moet ik de vaardigheden onder de knie hebben. Zo af en toe denk ik aan de negatieve scenario’s. Hoewel ik me daar geen voorstelling van kan maken is er toch een deel in mij dat hier rekening mee houdt.

Als ik om hulp verlegen zit is er gelukkig altijd wel iemand die me kan helpen. Familie en vrienden. Wat een steun. Priscilla is uiteraard veel bij me. Sander gaat even voor me naar de garage met mijn auto en ook mijn vriend Patrick staat veel voor me klaar. Verder is er niet veel meer dat gedaan hoeft te worden. En natuurlijk wil ik eigen alles zelf doen.

Jammer genoeg neemt sinds gisteren de pijn wat toe. Ik heb al geprobeerd om contact te krijgen met de “pijn-poli”, de afdeling in het AMC die zich hiermee bezig houdt, maar tot nu toe tevergeefs. Op dit moment heb ik contact gelegd met de orthopedie. De afdeling waar ik vorige week lag. Zij zijn nu bezig om een oplossing te vinden. Het zijn vervelende stekende pijnen. Met name mijn denkbeeldige voet doet zeer. Veel tintelingen, prikkels en steken. De nachten gaan gelukkig wel goed. Ik slaap prima.

26/06/2007 - Dinsdag 26 juni. Weer thuis

Vanmorgen kwamen alle artsen nog even een laatste keer langs om afscheid te nemen. Je kent het wel, handjes schudden. Een laatste keer werd de wond in het ziekenhuis verzorgd. Alles ziet er prima uit. Ik kan niet wachten totdat Priscilla en mijn ouders komen. Dan kan ik eindelijk naar huis.

Onwennig zat ik wat in de auto. Dit keer op de passagiersstoel. Hoe moet ik nou precies mijn been houden. Zo zullen er nog meer dingen zijn waar ik simpelweg achter moet komen wat de makkelijkste manier is. Eenmaal thuis aangekomen plofte ik lekker neer op de bank van waaruit ik het huis ging verkennen. Ik wilde graag weten waar mijn beperkingen precies lagen. En eigenlijk wilde ik dat ook zo snel als mogelijk weten. Gelukkig valt het met die beperkingen wel mee. De trappen vormen het grootste obstakel. Ik ren nu niet meer snel naar boven of naar beneden. Ga ik met of zonder krukken naar boven. Het kan allebei. Ik zal de komende dagen wel achter de meest optimale manier komen. En ik moet uiteraard niets vergeten zijn als ik eenmaal boven ben gekomen. Want iedere keer terug en weer opnieuw naar boven kost tijd en veel energie. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis heeft Priscilla er voor gezorgd dat de zolder opgeruimd werd. Veel spullen die we bewaarden en nergens meer voor dienden zijn weggegooid. Kleren die Dani inmiddels niet meer past hebben we weggegeven. Dat waren zakken vol. Ik kan me nu met of zonder krukken prima op zolder bewegen en gemakkelijk bij mijn bureau en computer komen.

Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Dani, Priscilla en ik zijn erg blij. Ik ben vanmiddag ook direct met Dani meegeweest naar school. Direct maar een duik in het diepe. Ik ben aardig wat onderwerp van gesprek geweest in zijn klas. Alle kinderen konden zo zien wat het nu echt inhield. Prachtig om die gasten te zien. Zo kon ik ze ook even bedanken voor de kaart die ze voor me hadden gemaakt. En Dani vond het natuurlijk ook weer helemaal geweldig dat ik op een been in zijn klas was. Ondanks dat de afstand van ons huis naar school ongeveer 500 meter bedraagt, was het behoorlijk zwaar om daar op krukken te komen. En ik moest natuurlijk ook nog terug. Ik moet dus nog veel kracht opdoen. Ook dat zal wel gaan lukken.

’s Avonds hebben we genoten van een “feestmaaltijd”. Na al het weke en middelmatige eten in het ziekenhuis had ik al dagen lang trek in Grieks eten. Ik vond het nog even te vroeg om naar het restaurant zelf te gaan. Aan het einde van de dag ben ik behoorlijk moe. Dus hebben we de menu’s opgehaald en hier in huis opgegeten. Heerlijk.

Vandaag was een heerlijke dag. Ik ben moe maar blij om weer thuis te zijn. Het voelt alsof alles weer normaal is. Jammer genoeg is dat niet zo maar ik houd me maar even vast aan dat gevoel. Met het verband om mijn been is het net alsof het wel weer overgaat. Helaas is dat niet zo. Althans er zal niets gaan groeien. Uiteraard zal ik straks weer “normaal” kunnen bewegen met een prothese. De afgelopen dagen heb ik wat onderzoek gedaan op het internet naar de mogelijkheden. Toch wel bizar. Je bent op zoek naar iets om de kwaliteit van je leven te verbeteren. Snel die gedachten maar opzij zetten. Al snel kwam ik uit op een prachtig exemplaar waarvan ik denk dat deze goed bij mij past. Het lijkt een beetje op een Tel Sell-achtige reclame: It’s fast, it’s amazing, it’s great and fabulous. Volgens de producent kun je ermee fietsen, tennissen, skiën, zit er een oplaadbare batterij bij en een afstandbediening. Het moet echt niet gekker worden. Afijn, het gaat hier om de C-leg. Voordat het zover is ben ik maanden verder. Allereerst moet de wond eerst echt goed genezen zijn. Over een week of twee gaan de hechtingen eruit. Daarna zal er begonnen worden met het vormen van de stomp om de toekomstige prothese op te kunnen dragen. Dat vormen gebeurt in verschillende fases. Eerst met rekverband, dan met een soort sok en vervolgend met het uiteindelijke materiaal dat als basis gaat fungeren. Dit alles zal tijdens mijn dagelijkse therapie worden gedaan. Vanaf maandag 2 juli zal ik gaan trainen in een revalidatiecentrum.

22/06/2007 - Vrijdag 22 juni. Ongeloofelijk, hij is eraf.

Vrijdag 22 juni, Ongeloofelijk hij is eraf, wat een week

En weer vraag ik me af hoe ik zal beginnen. Ik ga schrijven over de week die nu voorbij is en waarin toch het meest extreme uit mijn en ik mag wel zeggen ons leven heeft plaatsgevonden; Mijn rechteronderbeen is weg.

Maandagochtend begon de week zeer onwerkelijk. Om half zes stonden we op. Mijn ouders hadden op mijn verzoek bij ons geslapen. Ik had prima geslapen, al zou je anders verwachten. We gingen om kwart-over-zes de deur uit en waren precies op het moment dat we ons moesten melden op de afdeling orthopedie. Het was zeven uur. Vervelend genoeg werden we pas op kwart-over-acht echt geholpen. Ik werd tamelijk boos op het feit dat “ze” ons zo lang lieten wachten. Buiten dat feit voelde ik me ook niet echt lekker worden. Ik was immers al een aantal uren volledig nuchter. Al snel had het verplegend personeel in de gaten dat we niet “zo maar” kwamen en ondernamen de nodige acties. De toegesnelde zaalarts kwam nog even uitleggen dat de overdracht van de dag naar nachtploeg de oorzaak was (nachtploeg tot half acht, dagploeg vanaf half acht…) In ieder geval begon eindelijk de molen te draaien. De klok verstreek en het moment was snel daar. Nog even het been aaien, voelen en knijpen. Priscilla en mijn ouders mochten mee tot vlak voor de operatie kamer. We kregen ook toestemming om hen direct nadat ik op de recovery wakker zou worden, bij mij te laten. Ik was bang dat ik in paniek zou raken nadat ik wakker was geworden. Gelukkig viel dat allemaal mee. 

Het beetje nerveusiteit dat ik nog had was weg zodra ik de “arena” betrad. Alles ging vlug en ik kon met de mensen om mij heen nog wat grappen maken. Ik was dus misschien toch wel nerveus. Het mondkapje ging op mijn mond, en via het infuus werd de slaapmiddels toegediend. In slaap vallen met een fijne gedachte schijnt te helpen bij het wakker worden. Ik dacht dus aan het moment dat ik met Dani skiënd van een prachtige besneeuwde berg naar b e n e d…………

Het schijnt, volgens dokter Bramer, dat ik na de operatie terwijl ik wakker werd, direct het laken opzij sloeg en naar mijn been keek. Dat herinner ik mij niet. Wel dat hij begon te praten ik weer opnieuw in slaap viel. Op de recovery kwam ik bij. Gerust en direct helder. Ik had een gevoel alsof er een deken van zorg van mij af was gevallen. Ik voelde mijn knie waar de wond zat en voelde ook nog mijn onderbeen. Terwijl ik wist dat deze eraf was. Een volledige geruststelling en acceptatie. Daar was ik blij om. Geen paniek, geen angst helemaal niets. Ik vroeg direct of ze Priscilla en mijn moeder wilde waarschuwen. Die kwamen vrijwel direct daarna binnen. Het geheel daarna is me ontgaan. Helaas werd de pijn heftiger en kreeg ik allerlei medicatie waardoor dat stuk weg is. Uiteindelijk tegen de avond kwam ik weer wat bij mijn positieven en was de pijn onder controle. Ik mocht weg van de recovery naar de kamer waar ik eerder lag. Daar waren inmiddels ook mijn ouders en Priscilla. Ik meen ook mijn oom Bert, maar dat weet ik niet zeker. Ik had de kamer gelukkig alleen. Zo kan ik in alle rust wennen en we in alle privacy met elkaar praten of huilen. En dat hebben we gelukkig gedaan.

Over de volgende dag valt niet veel te melden. De pijnen namen toe en ik kreeg last van fantoompijn. Diverse artsen hebben zich ermee bezig gehouden. Ik kreeg meer infuusen, meer morfine en andere middelen. Uiteindelijk hielp dat. Ik was echter behoorlijk versuft. ’s Avonds was echter alles onder controle. Ik sterkte al snel weer aan.

Woensdag was de eerste dag waarop ik al wat therapie kreeg. Ik voelde me beter en was gemotiveerd om na twee dagen uit bed te komen. Maar ja, nu op een been. Met een rekje dat je allen bij verzorgingshuis “Thabita” op de hoek Amsteldijk-Ceintuurbaan ziet bewoog ik me voort door mijn kamer. Ik kon nog niet te ver weg want ik zat nog vast aan alle infuusen. Ik had direct de juiste balans en alles ging vrij snel goed. Natuurlijk is het onwennig en vreemd. Maar alles voelde alsof het al jaren bij mij hoorde. Fantoom prikkels probeer ik op de een of andere manier te veranderen. En wat denk je, het lukt ook nog. Toch blijft het iedere keer weer onwennig maar toch al vertouwd. Inmiddels was de morfine redelijk afgebouwd en had ik een aparaat om zelf een “shotje” toe te passen als ik daar behoefte aan had. Ik had mijzelf voorgenomen om dit zo weinig als mogelijk te doen en te zien wat de reactie was. Het pakte gelukkig prima uit. De pijn nam niet toe. ’s Avonds hebben we de wedstrijd van het Nederland -21 elftal bekeken. We zaten met een man of 10 in mijn kamer. Het was nog gezellig ook.

Donderdag mocht de morfine worden ontkoppeld omdat de pijn onder controle. Wauw, da’s een beperking weg. Nog een te gaan. Opnieuw therapie. De therapie verliep uitstekend. Ik kreeg op mijn verzoek krukken aangereikt. Want ik wilde snel verder. Het ging meteen uitstekend. Mijn therapeut stond vol verbazing te kijken. Dit was nog niet eerder vertoond. Ik kon me weer voorwaarts bewegen! Ik vroeg nog een bordje voor aan de muur waarop mijn naam en het gevestigde record kwam te staan. Dat was iets te veel van het goede…..Direct heb ik een paar prachtige blauwe exemplaren aangeschaft. Helaas was deze dag toch mijn slechtste dag in het ziekenhuis. Ik was erg emotioneel, voelde me belabberd en lamgeslagen. Maar iedere keer zijn daar weer mijn familieleden die langskomen en mij opbeuren. En niet te vergeten de geweldige verpleegster en dokter Bramer. Wat een fantastische vent is dat. Ik kreeg ’s morgens te horen dat ik een kamergenoot zou krijgen. Dat wilde ik nou net niet horen. Ik maakte me daar door alle emoties toch druk om. Ik heb iedereen aangesproken om dit te voorkomen. Maar niets hielp. En achteraf maar goed ook. Nadat mijn kamergenoot was binnengebracht en hij net zoals ik, protesterend en luid liet weten dat hij liever alleen lag ging uiteindelijk het gordijn opzij. Een jongen van Turkse komaf van 29 jaar. Met net zulke aardige en bezorgde familieleden als ik.We maakten snel kennis en direct was er een klik. In feite hebben hetzelfde meegemaakt tot nu toe. We konden zeer goed met elkaar praten over wat we beleefden. We waren beiden opgelucht dat de “buurman” meeviel. Toch bleef deze dag aller belabbertst. En zoals die begon, zo eindigde hij ook. Ik sliep slecht, was veel wakker en zag de klok wegtikken naar de volgende dag; Vrijdag.

Vandaag ging het weer een stuk beter. Het laatste infuus mocht eruit en de pijn was tot een zeer acceptabel niveau gedaalt. Eindelijk zonder infuusen. Nu kon ik met mijn krukken weer alle kanten op. Direct maakte ik even gebruik van mijn nieuwe vrijheid en ging wat oefenen en wat rondjes lopen op mijn glimmende krukken. De therapeute van vandaag had ik nog niet eerder ontmoet. Ik kwam haar op de gang tegen en ze vroeg mij vol verbazing of ik “meneer Van der Zeijden” was. Ze kon haar ogen niet geloven. Normaal zijn patienten pas na een dag of 8 een beetje in staat om wat met een rollator of krukken te doen. Heerlijk! Vandaag maakte ik ook van de nood een deugt. Een wratje op mijn kale hoofd irriteerde mij al langer. Met wat “geregel” kon ik vrij snel terecht aan de andere kant van het ziekenhuis. Mijn eerste lange wandeling. Met een ongeloofelijke transpiratie kwam ik na 3 kwartier weer terug bij mijn bed. Moe maar zeer voldaan en met een pleister op mijn hoofd. Bleek dat ik zelf niet mocht gaan en dat er een “rolstoeltaxi” mij moest voorduwen. Zie je het voor je? Vandaag heb ik ook alle nieuwe berichten in mijn gasteboek doorgelezen. Pfff, daar word ik even stil van. Ik probeer iedereen een berichtje terug te sturen, of het lukt is de vraag. Ook heb ik weer een stapel kaarten gekregen. Die ga ik zo even doorlezen.

17/06/2007 - Even tussendoor

Het is inmiddels zondagavond. Ik zit nu hier met een ongeloofelijk en verschrikkelijk leeg gevoel. Zowel vrijdag als vandaag zijn er heel veel mensen bij ons langs geweest. Iedereen is net zo verslagen als wij. Aan de ene kant helpt het vele praten. Aan de andere kant is er nog altijd het ongeloof. Ik kan het niet bevatten en heb even geen zin in alleen maar positief denken. Ik kan het eventjes niet. Wederom heb ik zo veel mailtjes, smsjes en telefoontjes gekregen. Het kost me veel moeite om ze te lezen.

Samen met mijn ouders en broer zijn we van zaterdag tot en met vanmorgen op de camping geweest. Een plek waar we altijd graag komen en waar we wat rust konden vinden. Dat was even goed om te doen. Gek genoeg ben je steeds bezig met het denken aan de dingen die je "snel" nog even met twee benen wilt doen. Nog even lekker met Dani stoeien in het water. Snel nog wat foto's nemen. Ik hielt het op zwemmen en even voorzichtig wat voetballen. Het voelde alsof ik een miljoen in 24 uur moest uitgeven. Gelukkig lijkt de rust weer wat in mij terug te keren. Er spoken allerlei dingen door mijn gedachten. Van angst tot hele praktische zaken. Vragen waar we nu geen antwoord op hebben of kunnen krijgen. Dat zal allemaal deze week duidelijk moeten worden. Maar de angst voert de boventoon. Ik wilde heel graag kort nog even wat in het WeBlog schrijven. Wat er de komende week gaat gebeuren kan ik niet zeggen. Ik hoop zo ongeloofelijk veel dat ik de kracht blijf houden die ik tot voor kort had. Helaas zal mijn leven gaan veranderen. Wat kan ik straks nog en wat niet. Ook die gedachten gieren door mijn hoofd. Natuurlijk zal ik blijven knokken. Maar waarom gebeurt dit. En wat staat mij nog meer te wachten. Allemaal vragen. Achter de wolken schijnt de zon is het gezegde. Voor mij lijkt het alsof de zon nu erg ver achter de wolken schijnt.

15/06/2007 - Vrijdag 18 juni. Verschrikkelijk nieuws

Wat we eigenlijk allemaal niet voor mogelijk hielden is toch de waarheid geworden. De tumor in mijn been is dusdanig gegroeid dat een amputatie onvermijdelijk is. Zoals je kunt begrijpen zijn we helemaal lamgeslagen door dit slechte nieuws. Ik hield met veel dingen rekening. Toch was dit het laatste waar ik aan dacht. Meer zorgen vormen zich op dit moment in onze gedachten.

Vanmorgen was het in het ziekenhuis een hel. Nadat Priscilla, Ma en ik het nieuws hoorde zijn we teruggegaan naar mijn kamer en hebben gewacht op de artsen die voorafgaand aan de operatie van aanstaande maandag mij willen onderzoeken. Thuis aangekomen lijkt alles op een surrealistische film. Ik kan op dit moment niet verder onder woorden brengen hoe ik me voel. Priscilla en ik proberen nu samen het idee alvast een plekje te geven. Dat is verdomde moeilijk. Ik snap er even helemaal niets meer van.

12/06/2007 - Maandag 11 juni

Maandag 11 juni

Zittend in de tuin onder de parasol schrijf ik weer mijn nieuwste bijdrage voor het WeBlog. Zo heel af en toe ga ik even de zon in om een beetje kleur op te doen. Gelukkig kan ik dit weer doen. De afgelopen week heb ik mijn conditie een beetje op pijl kunnen brengen. Ik heb wat gefietst en de afgelopen drie dagen wat gezwommen. Ik probeerde rustig wat baantjes te trekken en zo mijn spieren te activeren. Fietsen gaat overigens beter dan lopen. Hoewel dit ook nog met diepe dalen gepaard ging, kan ik nu zeggen dat ik me enigins weer een beetje lekker voel. Na enige inspanning moet ik echt als een “senior” ’s middags twee uurtjes slapen. Dit heeft ongetwijfeld ook met het drukkende zomer weer te maken waardoor ik vermoeid ben. Niettemin dwing ik mijzelf af en toe om toch wat te gaan doen. Uiteraard niet te veel.

Vrijdag wordt een belangrijke dag. De dag waarop ik te horen krijg wat er precies gaat gebeuren tijdens de operatie van aanstaande maandag. Ik zal de gehele vrijdag in het ziekenhuis moeten verblijven. Er zullen allerlei voorbereidingen worden getroffen voor de operatie van maandag. Want wat de uitslag ook is, een operatie zal plaatsvinden. Eigenlijk zou ik de dagen moeten aftellen. Toch doe ik dat niet. Ik zie wel. Ik ben nog altijd overtuigd van een goede afloop. En waarom zou ik me druk maken over dingen die ik nu nog niet met zekerheid weet. Ook word ik gesterkt door het feit dat de pijn in mijn been is verminderd. Lopen blijft pijnlijk maar gaat een stuk beter.

Aan het einde van iedere dag, of ik nu veel of weinig heb gedaan, ben ik erg moe. Gek genoeg blijft mijn conditie nu op het zelfde niveau. Het verbetert niet. Wel merk ik dat mijn uithoudingsvermogen weer toeneemt.

1/06/2007 - Vrijdag 1 juni

Vrijdag 1 juni.

Tja, hoe zal ik eens beginnen? Ik wil eigenlijk heel veel zeggen en schrijven maar heb daar de kracht niet voor. Ik kan op dit moment alleen maar alles in hele korte stukjes doen. Iets ondernemen kost me zo veel energie dat ik telkens weer moet rusten. En dat is echt niet te geloven. Sinds vandaag voel ik me weer een beetje levend. Nog verre van optimaal. Maar ik kan mezelf in het ieder geval weer aanzetten om iets te doen. Het bijwerken van deze WeBlog is een van de eerste dingen die ik ga doen. Ik ontving al verontruste mailtjes.

De afgelopen dagen waren geen pretje. Het beetje herstel na mijn longontsteking was zo weer weg nadat de 2^e chemokuur vorige week woensdag werd toegediend. Hoewel ik in het ziekenhuis alleen erg moe was werd ik vrijdag na thuiskomst ziek. En goed ook. Ik kon werkelijk niets meer. Ik wilde geen bezoek zien en kon eveneens niemand aan de telefoon te woord staan. Ik was erg gewoon te zwak voor. En dat is een ervaring die ik voorheen niet kende. Maar wat moest ik? Je kunt in zo’n situatie maar een ding doen: toegeven. Je bent afhankelijk van de dokteren en verplegers omdat jezelf niets kunt. En uiteraard niet te vergeten de constante zorg van Priscilla.

Sinds vandaag voel ik de energie weer terugkomen. Ik krijg weer zin om dingen te doen en heb weer wat trek in eten. Hoewel ik vandaag zeer beperkt een beetje in de tuin heb rondgelopen en even buiten de deur ben geweest, heb ik toch weer het idee dat ik vandaag weer iets heb ondernomen. Heerlijk! Al met al met ik met deze tweede kuur 10 dagen “zoet” geweest. Als ik nadenk dat er straks nog 4 van deze kuren volgen word ik bij voorbaat al misselijk en ontmoedigd. Het is werkelijk zo verschikkelijk. Ik heb geen keuze en moet er door heen. Gelukkig is het weer nog prima en wordt het ook de komende dagen weer warm. Zo kan ik beetje bij beetje mijn spierwitte schedel bijkleuren. Morgen wil ik een stukje gaan fietsen om weer rustig wat aan mijn conditie te doen.

De volgende momenten in dit verhaal volgen spoedig. Allereerst zal ik een MRI-scan op woensdag 13 juni krijgen. Ik denk niet dat dit veel voorstelt. De vorige scan was binnen 20 minuten gereed. Vervolgens heb ik 2 dagen later op vrijdag 15 juni een gesprek met de dokter Bramer, orthopedisch chirurg. Tijdens dit gesprek zal ik de resultaten van de MRI-scan horen en zullen we op basis hiervan kunnen bespreken welke mogelijkheden er voor een operatie zijn. Het heeft naar mijn mening nu niet zo veel zin om hier alvast over te speculeren en op de zaken vooruit te lopen. Vrijdag 15 juni wordt een belangrijke dag. De operatie zelf staat vervolgens gepland op maandag 18 juni. Ik heb na vandaag nog 17 dagen om mijzelf op de operatie voor te bereiden. Ik heb mijzelf voorgenomen om wat aan mijn conditie te werken zodat ik optimaal, gezond en sterk de operatie tegemoed kan zien.

Tot slot nog even dit. De afgelopen 3 weken heb ik opnieuw zo veel persoonlijke berichten gehad. Een gedeelte hiervan is in het Gastenboek te lezen. Omdat we nu wat langer in het hele proces zitten worden deze berichten nog belangrijker voor mij. Hoe kort van stof ze ook kunnen zijn. Soms heb je weinig woorden nodig om het juiste te bedoelen. Dank jullie wel.

23/05/2007 - 2e kuur toegediend

Het is vandaag weer zo'n eigenaardige dag. Eigenlijk had ik in Athene moeten zitten voor de finale van de Champions League. Wat had ik daar een zin in. Nu zal ik noodgedwongen alles via de televisie moeten volgen. Sander heeft de sleutel gekregen van zijn eigen huis! Heerlijk voor hem. Helaas kan ik hem niet helpen. Er moet genoeg worden gedaan. Gelukkig heeft hij veel hulp.

Zojuist om 15:30 uur zijn alle infuusen weer aangesloten en heb ik de chemo toegediend gekregen. Ik merk er nog niet echt veel van. Dat was overigens de vorige keer ook het geval. Vandaag lig ik in het ieder geval nog alleen op een kamer. Wellicht komt er morgen een kamergenoot bij. We zullen zien.

20/05/2007 - Zondag 20 mei

Ik ben inmiddels weer een week thuis. De afgelopen dagen stonden geheel in het teken van mijn herstel van een longontsteking. Ik kon alleen maar in bed blijven. Beetje slapen, televisiekijken en wat lezen. Gelukkig merkte ik iedere dag dat het een stukje beter ging. Het vergt nu minder moeite om adem te halen. Door de longontsteking deed het ter hoogte van mijn borstkast pijn wanneer ik diep adem haalde. Een scherp pijnlijk gevoel. Dit maakte het onmogelijk om goed adem te halen waardoor je de hele tijd kort en benauwd adem moet halen. Sinds gisteren heb ik weer genoeg energie om weer wat te ondernemen. Zo ook weer deze bijdrage in het WeBlog. Gisteravond stond het jaarlijkse etentje met het voetbalteam gepland. Gistermiddag besloot ik om hier ook naar toe te gaan. Ik voelde me goed. Aan het eind van de avond was ik bijzonder vermoeid maar was vooral blij dat ik er toch even uit ben geweest. Het was erg gezellig. Ik loop nu ook al weer bijna een week als “Telly Savalas” alias Kojak. Maandagavond zijn mijn haren, voor zover deze nog aanwezig waren, met de tondeuse verwijdert. Ik loop nu afwisseld met en zonder petje. Ik moet er toch nog even aan wennen hoor. Woensdag staat mijn volgende ziekenhuisopname gepland. Ik zal dan opnieuw voor drie dagen worden opgenomen voor de tweede chemokuur. De komende dagen zal ik dus nog rust blijven houden om mijzelf zo optimaal als mogelijk voor te bereiden op die vervelende tweede kuur.

15/05/2007 - Maandag 14 mei, fikse longontsteking

Vanmorgen werd ik opgehaald om opnieuw longfoto’s te nemen. Het vermoeden is namelijk dat ik een longontsteking heb opgelopen. Met wat angst stond ik weer op de plek waar ik afgelopen vrijdag nog tegen de vlakte ging. Hoewel ik me nu nog altijd niet helemaal lekker voel is er wel degelijk een enorm verschik met toen. Inmiddels is dr. Westerman (mijn oncoloog) bij me langsgeweest en zij bevestigde dat haar diagnose juist is geweest. Ik had een fikse longontsteking. Door het toedienen van de antibiotica heeft mijn lichaam kans gezien om weer opnieuw witte bloedlichaampjes aan te maken en daarmee “zelfstandig” de ontsteking aan te pakken. Op dit moment krijg ik in plaats van een brede antibioticakuur een antiobiatice gericht op de longontsteking. Binnen enkele dagen moet ik me dus weer de oude voelen. Het gevolg is wel dat de geplande tweede chemokuur van morgen niet doorgaat. Deze wordt nu naar volgende week woensdag 23 mei verplaatst. Dokter Westerman ziet geen verdere redenen om mij nog langer in het ziekenhuis te houden. Ze zal in overleg treden met de zaalarts om mij vanmiddag of anders morgenochtend weer naar huis te laten gaan. De antibiotica krijg ik dan verder in de vorm van medicijnen.

Sinds zondagochtend is mijn haar ook begonnen met uitvallen. Toch nog vrij schokkend om te zien. Ik werd wakker en trof een enorme hoeveelheid hoofdhaar aan op mijn kussen. Sinsdien is het snel gegaan. Je kunt nu echt letterlijk vrij eenvoudig de haren uit mijn hoofd trekken. Echt bizar. Ik wilde eerst vanmiddag met de tondeuse mijn haren van mijn hoofd gaan afscheren. Maar gelet op het feit dat ik wellicht vanmiddag naar huis mag, wacht ik daar nog even mee. Ik doe het liever thuis.

1/02/2010 - 1 februari. WeBlog uit de lucht.

1 februari. WeBlog uit de lucht.

De statistieken liegen er niet om. Het WeBlog dat ik schrijf wordt dagelijks meer dan 100 keer bezocht. Je kunt je dus voorstellen wat er de afgelopen dagen is gebeurd sinds dat het WeBlog niet meer benaderbaar is. Ik ontvang verontruste mailtjes, sms-jes en wordt zelfs op het schoolplein aangesproken. Iedereen heeft de afgelopen dagen de storingsmelding kunnen lezen. Vandaag kwam er enige “beweging” in de zaak. Men vertelde “trots” dat er een gedeelte van de back-up is teruggezet. Yeah, right!. Wanneer ik naar het WeBlog toe surf, lees ik mijn artikelen tot en met december 2007. Het overige gedeelte kan nog wel drie weken duren! Daar gaan we dus niet op wachten. En voor mijn trouwe leesfans doe ik alles…

Geluk bij een ongeluk is dat we al enige weken aan het bouwen zijn aan een nieuwe website. De site is nog verre van af maar “toevallig” ben ik de afgelopen weken ook bezig geweest om het WeBlog één op één over te zetten naar de nieuwe website. Dus om iedereen toch van de laatste gebeurtenissen op de hoogte te brengen, hebben we voor een “tussenoplossing” gekozen en kun je direct al een idee krijgen van hoe de nieuwe website er ongeveer uit zal gaan zien. Maar belangrijker is dat het WeBlog weer leesbaar is. Het gaat hier dus met name om het WeBlog en de tijdelijke layout hiervan en niet om de andere zaken die nog niet functioneren op de site. Anders dan het vorige WeBlog is dat de artikelen per maand worden weergegeven. Het is even wennen, dat begrijp ik maar zeerzeker te doen. En het is beter dan niets!  Maar reacties zin welkom. Ik ben benieuwd wat iedereen er van vindt.

Klik dus hier om naar de nieuwe site te gaan. In het menu vind je respectievelijk het “WeBlog” met de artikelen van deze maand. In het “WeBlog archief” kun je de artikelen per maand bekijken.

19/12/2007 - Woensdag 19 december. C-leg testen.

door Webmaster:

Vanmorgen hebben Dennis en Priscilla overleg gehad met de instrumentenmakers in Huizen. Daar is toch besloten om de C-leg te gaan testen in plaats van de Rheo knie. Ondanks dezelfde eigenschappen heeft de C-leg als voordeel dat deze zwaarder is gebouwd. De C-leg zal 4 weken ter beschikking komen. Wie weet dus toch in januari skien.....

Later schrijft Dennis meer.

17/12/2007 - Maandag 17 december.

Maandag 17 december.

Ik kan gelukkig opnieuw terugkijken op een enerverende week met veel progressie. Wat gaat de tijd toch snel zeg.

Het lopen gaat goed. Volgens anderen loop ik heel goed. Zo goed zelfs dat je “er” bijna niets van ziet. Maar ik merk het wel. Doordat mijn activiteitenniveau toeneemt, neemt ook de spierspanning toe. Ik heb nu met regelmaat spierpijn. Ook speelt mijn rug weer op. Dat is vervelend. Ik houd consequent mijn trainingsschema aan. Minimaal een keer per dag op de hometrainer en tussendoor buik, rug en armspieroefeningen. Overdag probeer ik zo veel als mogelijk te fietsen. Het weer is immers droog en lekker koud. Traplopen blijft moeilijk en vraagt veel oefening. Hier gaan de nodige uurtjes in zitten. Deze week starten we met heuveltraining. Het lopen op schuine en oneffen gedeeltes zonder plat op het buikie te gaan.

Het lijkt erop alsof het normale leven weer wat terugkomt. De gezellige dagen voor kerst zorgen voor veel afleiding en plezier. Ik denk inmiddels ook weer aan het beginnen met werken. Februari wordt hopelijk mijn startmaand. Ik heb er zin in. Tot die tijd heb ik zeker nodig om door te gaan met de revalidatie. Afgelopen donderdag ben ik door Patrick gevraagd om getuige te zijn op zijn huwelijk met Sandra 7 augustus a.s. Dat is een eer om te mogen doen. Kortom, het wordt weer tijd voor de leuke dingen van het leven.

Ik ben dagelijks bezig met het bedenken van mogelijkheden om straks bij het vaststellen van een prothese, een zo optimaal als mogelijke bewegingsvrijheid te krijgen in combinatie met het kunnen beoefen van de door mij zo geliefde sporten; Skiën en hardlopen. Ik heb inmiddels wat contacten gelegd met lotgenoten om te achterhalen hoe en met wat deze mensen het doen. Sinds eergisteren heb ik wat mailtjes uitgewisseld met Hans-Jan van Dongen. Hans-Jan skiet inmiddels met een Rheo knie. Ik kwam via de You Tube site op een filmpje dat van hem is. Hij reageerde op een mail van mij. Klik hier om het filmpje te bekijken. Dit is een hightech knie. Die wil ik ook graag hebben. Je kunt hem vergelijken met de C-leg die ik in het begin van dit WeBlog al eens noemde. Ik ben dan in staat om goed te lopen, te skiën, trappen te lopen en over oneffen gebieden te wandelen. Tijdens het gesprek van vanmorgen met de revalidatie arts en mijn therapeut hebben we besloten om nog geen definitieve keuze te maken in een prothese. We zullen eerst nog wat materiaal gaan testen. De volgende stap wordt nu voor mij om een Rheo knie te gaan testen. Ik zie het al helemaal voor me. De instrumentenmakers gaan nu contact leggen met Ossur, de fabrikant van de Rheo knie, om een testexemplaar te krijgen. Ik kan nog geen inschatting geven hoelang het duurt voordat er een exemplaar beschikbaar is. Vervolgens moet de verzekering goedkeuring geven. Dat zal het lastigste gedeelte worden. Het lijkt er nu toch naar uit te gaan zien dat ik een tweede prothese moet gaan nemen. Deze tweede prothese, laten we die voor het gemak een sportprothese noemen, zorgt er straks voor dat ik weer kan gaan hardlopen. Al het andere moet mogelijk zijn met de Rheo knie. Een tweede prothese wordt doorgaans niet vergoed door de verzekeraars. Wie weet wordt er in 2008 een “Dennis-sponsortocht” gehouden.

Woensdag gaan Priscilla en ik opnieuw naar de Trappenberg in Huizen om daar met het revalidatieteam te praten. Daarnaast moet ik de Flex-voet waar ik inmiddels een week of drie op loop weer inleveren. Uitgetest zullen we maar zeggen. Uiteraard krijg ik een tijdelijke nieuwe voet. Ik ben benieuwd wat ze voor me hebben geregeld.

12/12/2007 - Woensdag 12 december. Ik loop al weer twee weken.

Woensdag 12 december. Ik loop al weer twee weken.

Vandaag is het precies twee weken geleden dat ik voor het eerst weer op “twee benen” kon lopen. Wanneer ik dan terugkijk op deze twee weken dan is er opnieuw weer veel gebeurd en heb ik behoorlijke vorderingen gemaakt.

Het lopen gaat steeds beter en meer gecontroleerd. Ik hoef mij minder te concentreren. Tijdens de therapiesessies ligt nu de nadruk op het trappenlopen. Hiervoor moet ik een techniek aanleren die wat moeilijker is dan gedacht. Af en toe word ik belemmerd door mijn gebrekkige conditie. Tijdens het uitvoeren van oefeningen moet ik regelmatig een pauze nemen om weer even op adem te komen. Het zweet gutst van me af. Sinds afgelopen zondag ben ik iedere dag op de hometrainer te vinden en doe tussendoor wat krachtoefeningen. Wanneer het mogelijk is doe ik dit zelfs twee keer op een dag. Langzaam bouw ik aan mijn conditie door iedere keer een minuutje langer te fietsen met variatie in de weerstand. Ook het fietsen gaat goed (zie filmpje). Zo mogelijk pak ik de fiets. Ieder moment op de fiets is een verbetering van mijn conditie. Langzaam maar zeker krijg ik meer uithoudingsvermogen. Ik kan de dingen weer wat langer achter elkaar uitoefenen, hoewel ik ’s avonds nog altijd moe ben.  

Afgelopen donderdag is Appie langs geweest. Appie is een lotgenoot die door een motorongeluk ook een amputatie heeft moeten ondergaan. Via zijn site www.lostleg.nl ben ik met hem in contact gekomen. Appie heeft veel ervaring en heeft mij en Priscilla verteld over zijn vorderingen en prestaties. Daar hebben we voor onze beeldvorming veel aan gehad.

Vandaag ben ik samen met Priscilla en Dani naar het bos geweest om te wandelen. Ik wilde weten hoe ik mij op oneven terrein kan voortbewegen. Gelukkig kan ik hier weer een streepje achter zetten; Een boswandeling maken is mogelijk. Priscilla heeft wat gefilmd. Je kunt dit bekijken op www.dennisvanderzeijden.nl/filmpjes.htm Ik ben vooral benieuwd naar de mogelijkheden om weer wat te kunnen hardlopen en te kunnen skiën. Steeds zijn we op zoek naar informatie. Met de knie die ik nu in bruikleen heb, moet het mogelijk zijn om hard te lopen. Vanmiddag heb ik stiekem in het bos, op een zachte ondergrond, geprobeerd om wat dribbelpasjes te maken.

Volgende week moet er een beslissing worden genomen wat voor soort knie en enkel ik ga nemen. De dilemma’s waar we ons nu op richten hebben te maken met de twee sporten die ik heel graag wil blijven beoefenen. Met mijn huidige Mauch knie of een variant daarop moet ik uiteindelijk in staat zijn om te kunnen hardlopen. Skiën schijnt niet mogelijk te zijn. Een andere knie die we op het oog hebben geeft juist de tegenovergestelde mogelijkheden. De komende dagen moeten we dus samen met de therapeut, revalidatie arts en instrumentenmakers bepalen wat het gaat worden. Ik weiger om een van beide sporten te laten vallen vanwege het feit dat het materiaal het niet kan. Het gaat spannend worden.

5/12/2007 - Woensdag 5 december.

Woensdag 5 december.

Op de dag dat Sinterklaas weer een jaartje ouder is geworden schrijf ik een nieuwe bijdrage voor mijn WeBlog. Na de geweldige gebeurtenissen, zoals het ontvangen van mijn tijdelijke prothese, het opnieuw leren lopen en de positieve uitslagen van de scans, is er weer aardig wat arbeid verricht. Het gaat vooralsnog voorspoedig. Het revalidatieteam is tevreden en belangrijker nog; ik ben ook tevreden.

Naast alle momenten waarop ik in het revalidatiecentrum bezig ben, oefen ik ook veel thuis. Dit moet ik afwisselen met momenten van rust. Langzamerhand kan ik steeds langer mijn prothese dragen. De opdracht is 2 uur in de voormiddag en 2 uur in de namiddag. “Jeah, right!” Tot op heden ben ik nog geen vervelende bijwerkingen tegengekomen. Ik was al wel gewaarschuwd voor het ontstaan van irritaties en wondjes op mijn been. De stomp moet wennen aan de belasting. Ik kan me inmiddels weer redelijk goed uit de voeten maken. Ik loop aardig in en rondom het huis. Ik ben zelfs al een keer met Dani mee naar school gelopen. Traplopen gaat wat langzaam en houterig. Ik kan zowel omhoog als omlaag vooralsnog trede voor trede lopen. Even snel naar boven of naar beneden gaat niet. De trap omhoog lopen zal helaas niet meer gaan zoals ik gewend was. Het blijft bij trede voor trede. Ik ben nu aan het oefenen om de trap omlaag weer zoals gewoonlijk te kunnen nemen. Dus met voet over voet.

Gisteren ben ik voor het eerst met mijn prothese om op de fiets gestapt. Dit ging prima. Hoewel ik nooit een echte fanatieke fietser ben geweest (ik pakte liever de auto) was het een heerlijk gevoel om weer zelfstandig een langere afstand te overbruggen. Ik ben weer iets mobieler. Door meer te gaan fietsen kan ik mijn conditie gaan verbeteren en hoeft Priscilla mij niet meer overal naar toe te brengen. Ik heb een filmpje geplaatst op mijn site Gisteren ben ik aan het einde van de schooldag naar Dani zijn klas geweest. Zijn klasgenootjes hebben mij regelmatig met een been en twee krukken zien lopen. Samen met Dani heb ik uitgelegd dat ik weer opnieuw kan lopen en dat ik een “nepbeen” heb. Dat vonden ze allemaal prachtig om te zien en te voelen.

Jammergenoeg merk ik wel regelmatig aan het einde van de dag dat ik vermoeid ben. Vooral op de dagen waarop ik meerdere keren therapie heb gehad en uiteraard thuis nog wat oefen, ben ik ’s avonds gesloopt. Volgens de artsen kan dit nog een behoorlijke tijd in beslag nemen. Ik voel me goed, wil veel doen, heb een enorme stijgende lijn in mijn revalidatie maar moet af en toe gas terug nemen om wat te herstellen. Dat doen we dan maar.

30/11/2007 - Vrijdag 30 november. Scan uitslagen zijn GOED!

Vrijdag 30 november. Scan uitslagen zijn GOED!

Vanmiddag ben ik gebeld door de oncoloog van het AMC, dr. Myra van Linde. Ze wilde mij het goede nieuws van de scans, die ik gisteren heb ondergaan, niet onthouden. De scans gaven aan dat er geen reden meer is tot bezorgdheid. En dat zijn de berichten die we graag horen!

28/11/2007 - Woensdag 28 november. Eindelijk kan ik weer lopen!

Woensdag 28 november. Eindelijk kan ik weer lopen!

Wat een middag! Om 13.00 uur meldden we ons bij de Instrumentenmakers in het revalidatiecentrum. Vanwege het toch wel feestelijke karakter hadden we oliebollen meegenomen voor bij de koffie. Want het zou een lange middag worden.

Nadat ik drie weken geleden de gipsafdruk heb laten maken was de koker en het onderbeen nu gereed. Er bleek nog behoorlijk wat schaafwerk nodig om het plastic gedeelte dat om mijn bovenbeen zit, goed passend te krijgen. Het onderbeen moest op de juiste lengte worden gebracht. Ook moest het been nog worden uitgelijnd. Doordat de IM deze middag bereid waren om langer door te werken kon mijn been worden afgewerkt zodat ik het vandaag ook echt mee naar huis kon nemen. Uiteindelijk waren alle oneffenheden weggewerkt en kon ik mijn eerste stappen gaan maken. Behoorlijk onwennig probeerde ik de aanwijzingen te volgen. Per stap merkte ik dat ik meer controle begon te krijgen. Verbluffend snel maakte ik de eerste meters. Mijn krukken gingen vrijwel direct aan de kant en in vrije val “zweefde” ik vooruit. De beide instrumentenmakers, Wim en Dave, stonden versteld hoe snel ik de loopbewegingen onder de knie kreeg. Priscilla heeft een aantal momenten op film vastgelegd. Hierop is goed te zien hoe snel ik de begintechnieken van het lopen in korte tijd verbeter. Rond de klok van 18:00 uur was het been naar ieders tevredenheid afgesteld en konden we weer huiswaarts keren. Zonder krukken, heerlijk!

27/11/2007 - Dinsdag 27 november. Rijbewijs opnieuw behaald.

Dinsdag 27 november. Rijbewijs opnieuw behaalt.

Ik mag de weg weer op. Vanmorgen heb ik een examenrit afgelegd in Bussum. Binnen 10 minuten wist de examinator genoeg en konden we weer terug richting het CBR-onderkomen. Deze proef is anders dan een gewoon rijexamen. Doel is om te laten zien dat ik nu met links een goede voertuigbeheersing heb en in belangrijke situaties niet met mijn rechterbeen tot actie overga. Gelukkig heb ik vanaf het begin geen enkele moeite gehad met het “overschakelen” naar mijn linkerbeen. Voorafgaand aan de rit van vanmiddag, werd ik opgehaald en kon nog een halfuurtje oefenen. Ik heb slechts 2 ritten nodig gehad om het examen te halen. Hopelijk heb ik begin volgend jaar weer de beschikking over een auto. Mijn huidige auto (schakel) zal ik vervangen voor een automaat met een extra gaspedaal aan de linkerkant.

Morgen is weer een dag waarop we opnieuw een mijlpaal bereiken. Dan ontvang ik mijn prothese. Ik ben zeer benieuwd hoe het morgen zal zijn. Kan ik al wat lopen? Zit het been comfortabel? Ik heb geen flauw idee, maar benieuwd ben ik wel.

22/11/2007 - Donderdag 22 november. Prothese in zicht.

Donderdag 22 november. Prothese in zicht.

Gisteren werd Dani al weer 5 jaar. Wat is hij blij dat hij eindelijk 5 is. Wekenlang was Dani al aan het aftellen. Nu is ie eindelijk, zoals hij zelf zegt, een hele hand vol. Het was een gezellige verjaardag met ’s avonds veel visite. Tijdens de therapie op dinsdag stelde ik voor om de oefenprothese mee naar huis te nemen. Vast een ongebruikelijke vraag maar men weet hoe serieus ik bezig ben. Zodoende kon ik thuis nog wat verder oefenen en belangrijker nog, tijdens Dani’s verjaardag zonder krukken lopen. Dat verliep uitstekend. Ondanks de lompheid van de oefenprothese kon ik me prima voortbewegen met een glas wijn in mijn hand. Ik heb zo af en toe ook nog wat drinken in kunnen schenken voor de visite. Vanmorgen merkte ik wel dat ik weer wat rondgehuppeld had. Ik had wat spierpijn en een behoorlijke pijn in mijn onderrug.

Vandaag had ik opnieuw therapie. Ik vertelde aan mijn therapeut wat ik met de instrumentenmaker had besproken en waarom ik nog wat langer dan de afgesproken twee weken op de prothese moest wachten. De therapeut was verbaasd en schakelde direct de revalidatiearts in. Zij overlegde met de instrumentenmaker in Almere die opnieuw telefonisch ging overleggen met zijn collega in Huizen. Niet lang daarna werd ik gebeld. Een afspraak voor volgende week woensdag 28 november is gemaakt. Rond het middaguur is het been gereed en kan ik komen voor het passen. Dit zal een aantal uren in beslag nemen. Ik hoop en verwacht dat ik daarna mijn been mee naar huis kan nemen om te beginnen met de revalidatie waar ik nu al maanden naar uitkijk.

Inmiddels heb ik ook bericht van het CBR ontvangen. Volgende week dinsdag 27 november staat de rit gepland om mijn aangepaste rijbewijs te behalen. Vooraf neem ik nog een uurtje les. Dat moet voldoende zijn.

20/11/2007 - Dinsdag 20 november

Dinsdag 20 november

Het is al weer twee weken geleden sinds mijn laatste bijdrage aan dit WeBlog. De tijd is bijzonder snel gegaan. Dit komt doordat ik me uitstekend voel en steeds meer energie krijg. Hierdoor heb ik de therapie kunnen intensiveren. 4 keer per week ben ik bezig met zwemmen, conditie en spierversterkende oefeningen die zich steeds concreter gaan richten op het gebruik van een prothese. Vooral het fietsen op een hometrainer is heerlijk. Hoewel ik dit met een been doe, mist het zijn doel niet. Ik merk dat ik het steeds langer kan volhouden. En dat motiveert! Mijn (hoofd)haren beginnen ook langzamerhand weer te groeien. Een vlassige gloed heb ik nu bovenop mijn hoofd. De weddenschappen zijn al aangegaan of ik met grijs haar of met krullen terug kom.

Vandaag heb ik telefonisch gesproken met de instrumentenmaker uit De Trappenberg. Ik belde hem op om te vragen wanneer mijn prothese gereed zou zijn. Ik ging uit van twee weken productietijd. Jammergenoeg gaat het iets langer duren. Volgende week wordt het been (pas) gemonteerd. De vraag is of ik dan ook kan komen proberen. Ik moet dus opnieuw geduld hebben. Inmiddels is mij wel wat meer duidelijk geworden over de weg die we zullen gaan bewandelen.

Ik krijg een maand lang de beschikking over een Mauch “Gaitmaster” knie. Een knie met de eigenschappen waarbij ik een behoorlijke bewegingsvrijheid kan krijgen. Belangrijkste is dat ik op basis van deze samenstelling gaan gaan oefenen en proberen. Vast staat al wel dat het model dat ik tot mijn beschikking krijg niet het uiteindelijke model gaat worden. Deze standaarduitvoering is simpelweg te licht voor mij. Ik wil immers weer actief worden en de onderdelen dus intensief gaan gebruiken. Als voet zal ik beginnen met een Flexvoet “Variflex”. De eigenschappen van deze voet zorgen er voor dat ik een goede controle kan gaan ontwikkelen. Wanneer je het hebt over sporten en met name hardlopen, dan is deze voet niet geschikt. Gaandeweg het gehele proces waarbij ook de verzekering een belangrijke rol gaat spelen, moeten we bekijken of ik wellicht een tweede (sport) prothese nodig heb. Er moet samen met de artsen worden besloten of we eventueel de “Rheo” knie van Mauch moeten gaan gebruiken. De instrumentenmaker vertelde me hoopvol nieuws. Hij weet dat je met deze knie kunt skiën!

Al met al nog altijd een behoorlijke onzekerheid. Wat gaan mijn been en huid doen wanneer ik op een prothese loop. Loop ik tegen allerlei pijntjes, scheurtjes of andere ongemakken op. Er staat nog veel te gebeuren.

7/11/2007 - Woensdag 7 november. Gipsafdruk.

Woensdag 7 november. Gipsafdruk.

Een memorabele dag. Vandaag op mijn verjaardag is er een gipsafdruk van mijn been gemaakt. Dat vergeet je dus nooit meer. Deze gipsafdruk is gemaakt om een exacte kopie van mijn stomp te hebben. Op basis hiervan gaan de instrumentenmakers de komende twee weken de “koker” fabriceren. Dit is allemaal handwerk. De constructie die voor mij is bedacht, is gebaseerd op mijn wensen en behoeften om zo optimaal als mogelijk te kunnen bewegen en uiteindelijk te kunnen sporten.

Aan de onderkant van mijn bovenbeen komt een plastic gedeelte dat precies over de stomp zit en past. Zodra ik deze koker over mijn stomp plaats wordt deze vacuüm gezogen door de sok die ik hiervoor op mijn bovenbeen draag. De lucht wordt er als het ware uitgeperst waardoor het stevig vast moet komen te zitten. Het gaat hier om een eerste model. De verwachting is dat mijn been nog van vorm gaat veranderen. Daardoor zal het eerste model van een plasticsoort zijn dat via verhitting nog kan worden aangepast. Wanneer alles stabiel is krijg ik de uiteindelijke plastic schaal. Aan de zijkanten van deze plastic schaal komen twee stangen van carbonfiber tot aan mijn liesstreek (worden ook tennisrackets van gemaakt). Hieraan komt vervolgens een ring om mijn been heen die het geheel stabiel moet houden. De voordelen die “men” heeft bedacht met deze constructie zijn dat je “veel been” overhoudt. Het wordt geen groot plastic geheel. Als ik ga zitten vervormd mijn been net zoals bij ieder ander. Door de constructie moet het mogelijk zijn om veelvuldig en actief te kunnen bewegen. Het enige nadeel op dit moment is dat men niet weet of deze constructie de krachten die ik straks op het been zet, zal kunnen verwerken. Met andere woorden of de constructie niet snel kapot zal gaan. Onder dit geheel zal de knie, het been en de enkel komen te zitten. Vooralsnog start ik met een Mauch knie. Een knie die voor mij en mijn behoeften prima geschikt lijkt te zijn. Wat ik er straks concreet mee kan gaan doen blijft nog de vraag. Inmiddels heb ik kort contact gehad met een mede amputee die dezelfde situatie heef t als ik. Zijn naam is Appie. Hij heeft overigens al wat hard gelopen. Zijn site is www.lostleg.nl Op een bijzondere en overzichtelijke manier heeft hij alles vastgelegd. Hier heb ik veel aan. Je kent me. Ik ben ambitieus en leg de lat hoog. Volgens de artsen te hoog. Appie heeft inmiddels aangeboden om eens bij mij langs te komen en te vertellen. Ik denk dat ik van zijn aanbod gebruik ga maken.

Ik voel me nog altijd goed. Na de transfusie van vorige week heb ik prima dagen gehad. Af en toe sluipt de vermoeidheid er even in. Dan maak ik even pas op de plaats. Ik heb zelfs al een lekker glas wijn gedronken op mijn verjaardag. Dat smaakte weer heerlijk. Dat er maar veel mogen volgen.

5/11/2007 - Maandag 5 november. Het gaat de goede kant op.

Maandag 5 november. Het gaat de goede kant op.

Wat een verschil met vorige week zeg. Nadat ik de bloedtransfusie afgelopen woensdag heb gehad, is het alleen maar beter met mij gegaan. Ik heb meer uithoudingsvermogen, meer conditie en een stuk meer kracht. Ik kom de dagen door zonder te hoeven rusten. Wel moet ik uiteraard rustig aan doen en het vooral niet te gek maken. Maar het verschil met vorige week en de weken ervoor, is opmerkelijk. De therapiesessies zijn een stuk minder zwaar voor mij geworden. Ik ben nu vooral bezig met krachtoefeningen en het wandelen met een oefenbeen.

De basis voor mijn prothese van straks is een soort sok dat vacuüm op mijn been komt te zitten. De afgelopen dagen heb ik de sok moeten testen om te zien of er geen huidirritatie of wondjes ontstonden. Dat is gelukkig niet het geval. Als keeper hebben mijn benen aardig wat te verduren gehad en zijn ze dus wel wat gewend. Het gaat dus tot op heden nog steeds de goede kant op. Aanstaande woensdag (mijn verjaardag) wordt er een gipsafdruk gemaakt van mijn been. Hiervoor zullen Priscilla en ik opnieuw naar Huizen moeten. Op basis van deze afdruk zullen de instrumentenmakers de koker maken die om mijn bovenbeen komt vast te zitten en waar de prothese aan wordt bevestigd. Dit is allemaal maatwerk. Waarschijnlijk zal dit rond 21 november, de verjaardag van Dani, klaar zijn. Daarna volgen een paar weken van zeer intensieve revalidatie. 5 keer in de week zal ik met mijn prothese gaan leren lopen, de kracht ontwikkelen en de techniek leren. Uiteraard zal er ook het e.e.a. gaandeweg opnieuw afgesteld moeten gaan worden lijkt mij zo. Het belangrijkste is dat onze doelstelling om voor de Kerst te kunnen lopen nog steeds ongewijzigd is.

1/11/2007 - Donderdag 1 november. Halloween en ik heb nieuw bloed.

Donderdag 1 november. Halloween en ik heb nieuw bloed.

Halloween heeft voor mij een hele andere betekenis gekregen. Ik voel me als een echte vampier.

Mijn bloedwaarde bleek inderdaad te laag te zijn. Dat voelde ik dus goed aan. Dr. Van Linde vond het verstandig om opnieuw een bloedtransfusie toe te passen. Gelukkig kon dit gisterenmiddag direct worden geregeld. En daar lag ik weer op een ziekenhuisbed aan een infuus. De geuren, kleuren en smaken grepen mij direct weer bij de keel. Bah! Maar nu wist ik dat ik later op de dag weer naar huis kon. Normaal gesproken duurt het toedienen van een zak bloed zo’n anderhalfuur. Gelukkig wist de verpleging dat het in mijn geval ook wat sneller kon waardoor ik rond etenstijd weer thuis was.

Als het goed is moet ik mij dus weer energieker en minder moe gaan voelen. Zo op het eerste gezicht lijkt dat nu ook zo te zijn. De bloedwaarde moet nu langzaamaan naar het normale niveau toegaan. Mijn lichaam had een extra zetje nodig. Voor vandaag staat een therapiesessie op het programma. Daarna rijden we door naar Huizen om een besteld onderdeel voor mijn been te gaan passen. Een zogenaamde “liner”. Dit is een soort sok gemaakt van gelei, die er straks voor zorgt dat er een vacuüm gaat optreden tussen mijn been en de prothese. Zodat deze dan goed stevig vast zit. Als alles comfortabel zit kunnen we volgende week woensdag een gipsafdruk gaan maken van mijn been om de volgende fase in te gaan.

30/10/2007 - Dinsdag 30 oktober

Dinsdag 30 oktober.

Na een periode waarin niet echt veel is gebeurd en waarin ik voornamelijk probeerde te herstellen, hebben we afgelopen maandag een eerste belangrijk gesprek gehad in de aanloop naar een prothese.

De afgelopen weken kenmerkten zich met name door de wisselvalligheid van mijn gesteldheid. Ik ben erg moe geweest. Op enkele dagen na heb ik veel tijd in bed doorgebracht. Hiervoor waren we al wel gewaarschuwd. Het herstel na de chemokuren gaat vooral in het begin met “ups en diepe downs”. Soms was het zo erg dat ik niet eens de kracht kon opbrengen om naar beneden te gaan. Ik volgde wel de geplande therapiesessies. Op een keer na, toen ik het niet kon opbrengen om te gaan. De therapiesessies zijn nog altijd relatief  kort. Per keer is er een half uur ingepland. Maar deze tijd is voor mij dusdanig belastend en uitputtend dat het ruimschoots genoeg is. Ik heb veel geoefend met de oefenprothese wat steeds beter gaat. Doordat ik erg vermoeid blijf, ik nog steeds behoorlijk wit in mijn gezicht ben en mijn oogleden ook erg wit zijn, heb ik voor morgen een afspraak in het AMC gemaakt om mijn bloed te laten controleren. Zelf denk ik dat de bloedwaardes weer gezakt zijn waardoor ik mij nog altijd zo belabberd voel. Een bloedtransfusie zal dit moeten verhelpen. Het is nog even afwachten op morgen.

Afgelopen maandag hebben Priscilla en ik een gesprek gehad op de hoofdlocatie van De Trappenberg in Huizen. Tijdens dit gesprek waren twee revalidatieartsen en twee instrumentenmakers aanwezig en bespraken we in een open brainstormsessie de mogelijkheden voor een meest optimale prothese voor mij. Hoewel ik aanvankelijk erg enthousiast was over de C-leg lijkt het erop dat we voor een ander been gaan kiezen. Het schijnt zo te zijn dat mijn stomp anders is dan “normaal”. Hierdoor zal er op een speciale manier een sterke en functionele prothese moeten worden gemaakt. Met name mijn hoge doelstellingen zijn hiervan de oorzaak. De C-leg is zeker nog niet uitgesloten. Men is bezig om bij een aantal fabrikanten zogenaamde test knieën en voeten te verkrijgen. Zo kan ik proefondervindelijk de meest optimale combinatie samenstellen. Het is helaas niet zo dat er kant en klare oplossingen in de kast staan. Het is voor iedere individu weer anders wat de meest optimale beensamenstelling moet zijn. Nogmaals, mijn ambities zijn groot. Gelukkig is men absoluut bereid om mij hierin te helpen. Ik heb echt het idee dat de artsen het beste met me voor hebben.

Volgende week woensdag op mijn verjaardag (7 november) zal er een afdruk van mijn stomp worden gemaakt. Op basis hiervan zullen de instrumentenmakers het been gaan vervaardigen. Ze willen mij op korte termijn op de been hebben. Het huidige doel is om met de Kerstdagen te kunnen lopen.

16/10/2007 - Dinsdag 16 oktober

Dinsdag 16 oktober

Wat is het toch heerlijk om niet meer naar het ziekenhuis te hoeven. De krachten komen weer terug in mijn lichaam. Weliswaar wisselen de goede dagen af met minder goede dagen, maar over het algemeen voel ik me weer sterker worden.

De afgelopen week heb ik voor het eerst met een oefenprothese gelopen. Het middeleeuwse martelwerktuig beviel prima. Het was niet vreemd of raar om ermee te lopen. Vermoeiend was het wel. Dat heeft te maken met mijn beperkte kracht en uithoudingsvermogen. Het lopen ging vanaf het begin goed. Ik heb geen problemen met de coördinatie. Geheel stabiel is het nog niet. Dat heeft te maken met de oefenprothese. Deze prothese is van staal met een halve ronding aan de onderkant. Een opblaasbare koker die om mijn bovenbeen wordt geplaatst schuift aan de bovenkant het been in. Door meer lucht in de koker te blazen zet het geheel zich vast en kan ik lopen. Tot nu toe heb ik nog wel steeds een kruk nodig gehad voor de stabiliteit. Het biedt hoop voor de toekomst. Kijk voor een filmpje op mijn website http://www.dennisvanderzeijden.nl

Over de toekomst gesproken. De revalidatiearts wil graag dat ik naar het hoofdcentrum van de Trappenberg in Huizen ga. Samen met een tweede arts en twee instrumentenmakers maken we een plan om de juiste prothese voor mij te vinden. Ik heb veel vertouwen in het team en weet dat zij ook begrijpen wat ik wil bereiken. Als alles meezit zal ik eind november de eerste stappen kunnen zetten.

6/10/2007 - Zondag 7 oktober. De kuren zitten erop!

Zondag 7 oktober. De kuren zitten erop!

Eindelijk. Het zit er op. Ik ben klaar met de chemokuren. Een enorme opluchting. De vlag hing thuis uit en de champagne stond koud. Helaas kon ik maar een klein beetje nippen van het heerlijke nat. Het begon woensdag eigenlijk perfect. Nadat we ons ’s morgen hadden gemeld en er bloed was afgenomen opperde ik het idee om weer naar huis te gaan en daar alle uitslagen af te wachten. Het is immer een klein half uurtje rijden vanaf ons huis. Ik lig liever in mijn eigen bed te wachten dan in het ziekenhuis. Ik werd de laatste tijd al misselijk als ik alleen maar in het ziekenhuis was. Puur een psychisch verschijnsel. De artsen hadden hier geen problemen mee. Ze kennen ons immers zo langzamerhand. Zo begon de laatste kuur goed. Desondanks werd ik toch steeds zwakker en moesten de artsen mij uiteindelijk voorzien van een bloedtransfusie. Door een transfusie worden mijn rode bloedlichaampjes hersteld. Dit heeft weer als gevolg dat ik eerder herstel. Ik was eerste wat huiverig voor zo’n transfusie. Maar uiteindelijk was ik zo zwak dat ik eigenlijk geen andere keuze had.

Het ontslag uit het ziekenhuis ging niet zonder slag of stoot. Het belangrijkste issue was wederom mijn bloedwaarde. Zaterdag bleek het apparaat in het ziekenhuis stuk te zijn. Hierdoor zou de waarde niet bepaald kunnen worden. Ik mocht naar huis maar moet nog wat medicijnen doorslikken. Maandag moet ik opnieuw contact opnemen met het ziekenhuis om het vervolg hiervan te bespreken. Je hebt best kans dat ik me fysiek weer even moet melden zodat men opnieuw een tussentijdse bloedcontrole kan afnemen. Ik zeg wel dat ik er af ben, maar dat geldt niet voor het heen en weer reizen naar het ziekenhuis. Van de week moet ik weer terug om mijn bloed te laten controleren. Vooruit dan maar. Maar ik hoop echt nooit meer een nacht door te hoeven brengen in het ziekenhuis. Vooral bij de laatste kuren waren de dagen zwaar. Maar goed, ik ben er. Hoewel ik weet dat ik het zelf heb gedaan, heb ik constant zoveel support gehad van zoveel mensen. Kaartjes, bezoeken, mailtjes, berichten in het gastenboek, telefoontjes, noem maar op. Hartverwarmend maar vooral heel belangrijk voor ons geweest.

Mijn eerste nacht thuis eindigde verassend. Vannacht werd ik rillend en zwetend van de koorts wakker. Je maakt je dan direct zorgen. Vanmorgen direct weer het ziekenhuis gebeld. Gelukkig hoefde ik niet naar het ziekenhuis te komen. De koorts was hier nog niet hoog genoeg voor. In de loop van zondag voelde ik me langzaam weer wat beter worden. Ik had er uiteraard een hele andere voorstelling van gehad om weer thuis te zijn. Nu lig ik nog steeds alleen maar op bed. Ik zal me moeten neerleggen bij het feit. Langzaam herstellen. Gelukkig word ik nadat ik wat hersteld ben niet meer neergesabeld. Al het herstel is vanaf nu structureel. Ik zie er naar uit!

De start van dit ellendige verhaal was op 17 maart jl. Ik had kanker. Nu ruim 7 maanden, een amputatie en 8 chemokuren verder zeggen ze dat ik geen kanker meer heb. Wat mij betreft zit het goed. Ik ben er klaar mee. Dat was eigenlijk al toen mijn onderbeen werd verwijderd. Ik had direct het gevoel dat het goed was. Toch willen we om er zeker van te zijn een scan van mijn lichaam hebben om uit te sluiten dat er nog een “stukkie” zit. Over ongeveer drie weken zullen er een aantal onderzoeken plaatsvinden. Wat voor soort scan hangt af van de mate waarin ik ben hersteld. Voor iedereen geldt dat een scan eenvoudig kan plaatsvinden. De straling heeft niet zo veel invloed. Voor mij ligt dat anders. In de tussentijd zal ik gaan aansterken en wie weet wat nog meer gaan doen. Alle boeken, magazines en andere dingen die ik als cadeautje heb gekregen kan ik eindelijk eens ter hand nemen.

1/10/2007 - Zondag 30 september. Weer thuis.

Zondag 30 september. Weer thuis

Ik ben inmiddels weer thuis. Deze kuur heeft er enorm ingehakt. De afgelopen week in het ziekenhuis ben ik zo ziek geworden dat ik het meeste van de tijd heb geslapen. Eindelijk een bijkomend voordeeltje. De gehele week was dramatisch. We moesten maandag erg lang moesten wachten op de kuur. Om 08:30 uur waren we al in het ziekenhuis voor de nodige vooronderzoeken. Pas om 16:00 uur werd de kuur aangesloten. Al direct merkte ik de gevolgen en werd ik ziek. Dat bleef de gehele week Ik niets kon meer eten. En met moeite wat kon drinken. Ook nu thuis ben ik nog altijd ziek en lig op bed. Iedere dag voel ik me weer wat beter. Het blijft erg moielijk om te beschrijven hoe ik me voel. De misselijkheid voert de boventoon. Daarnaast ben ik zwak, brak en lamlendig. Je merkt dat de chemo steeds eerder het beetje energie dat ik heb weer wegneemt. Vandaag heb ik eindelijk weer normaal mijn ontbijt opgegeten. Toch zie ik aanstaande woensdag met wat angst tegemoet. Ik moet immers voldoende hersteld zijn om het aller-allerlaatste (!) gedeelte van de kuur aan te kunnen. Op dit moment ben ik er gevoelsmatig nog te zwaar voor.

21/09/2007 - Vrijdag 21 september

Vrijdag 21 september

Vandaag heb ik weer een belangrijke stap in mijn revalidatie gemaakt. In de namiddag heb ik een eerste rijles in een aangepaste auto gehad. Deze auto was voorzien van een linkergaspedaal. Precies zoals ik straks ook in mijn nieuwe auto zal moeten hebben.

De rijles ging prima. De instructrice was verbaasd en had het nooit eerder meegemaakt dat iemand al zo bekwaam reed na een amputatie. Tja, dit zijn echt niet mijn woorden hoor. Ik behoef geen verdere lessen. Zaak is nu om alle documenten te gaan regelen zodat ik CBR examen kan aanvragen en een aangepast rijbewijs krijg.

Afgelopen week zijn we twee dagen op de camping geweest. Ik heb naar hartelust kunnen zwemmen en zo wat aan mijn conditie kunnen doen. Volgens mij heeft dat behoorlijk geholpen. Ik voel me sinds vandaag weer krachtig en kan het zelfs wat langer uithouden als ik mijzelf voortbeweeg. De trappen kan ik gemakkelijk achter elkaar nemen en het lukt me inmiddels om zo’n 100 meter achter elkaar te lopen. Daarna moet ik weer even rusten. Maar helaas. Mijn uithoudingsvermogen wordt nog een keer de grond in geboord. De volgende en laatste kuur staat aanstaande maandag weer gepland. Dan wordt ik weer ziek “tot het bot”. Vanaf maandag tellen we allemaal de dagen af. Van 21 terug naar 0. Dan is het over met de kuren. Tot aan maandag genieten we nog even intens van het weekend. Lekker stoeien met Dani, wat langer beneden opzitten samen met Priscilla en wie weet gaan we nog wat leuks buiten de deur doen. Daarna zal het snel maandag zijn.

16/09/2007 - Zondag 16 september. De derde kuur zit er op

Zondag 16 september. De derde kuur zit er op

De derde kuur zit er op. Nu kan ik echt gaan aftellen. Vanaf nu is het nog een kuur te gaan. Nog 21 dagen kuur. Alles wat ik nu zal gaan doen zal voor het laatst zijn. Laatste keer naar het ziekenhuis rijden voor het eerste gedeelte, laatste keer de eerste dag, laatste keer de tweede dag, etc.

Het laatste gedeelte van deze derde kuur, duurde weer langer dan verwacht. Uiteindelijk kwam ik pas zaterdagavond thuis. Ik voel me deze keer beter bij thuiskomst dan de vorige keren. Hopelijk heb ik de aankomende “vrije” week dan ook wat meer dagen dat ik mij goed voel. De kuren zijn allemaal het zelfde. Ik heb dus niet zo veel zin om weer te vertellen hoe het nu in het ziekenhuis was. Het eten is nog altijd even erg. Ik word er ook nog altijd net zo ziek en misselijk van als de andere keren. Gelukkig zorgen Priscilla en mijn moeder voor het avondeten. Dat scheelt enorm.

11/09/2007 - Dinsdag 11 september

Dinsdag 11 september

Terwijl in het land over de grote oceaan men vandaag weer denkt aan enkele jaren geleden denk ik (alweer) aan morgen. Dan staat het laatste gedeelte van de derde kuur gepland. We noemen het inmiddels vakkundig “de MTX”. Laten we hopen dat ik weer net zo snel naar huis mag als de vorige keer. Dat betekent dan dat ik vrijdagavond weer thuis kan zijn en wie weet zelfs wel even op de 60-ste verjaardag van mijn schoonmoeder kan zijn.

Anders dan de vorige keren heb ik na het eerste gedeelte van deze derde kuur een injectie gehad om mijn witte en rode bloedlichaampjes weer wat sneller aan te laten maken. Dit heeft onder andere te maken met mijn weerstand. De vorige keer werd dit pas na het tweede gedeelte gedaan. Of het er mee te maken heeft weet ik niet maar ik voelde me beduidend beter dan de vorige keren. Ik had zin om dingen te ondernemen en heb zelfs Dani van school gehaald en naar het centrum geweest. Denk niet dat het er fraai uitzag want om de 100 meter moest ik even rusten. Het zweet stond op mijn voorhoofd en op mijn rug. Maar toch. Ik heb het weer gedaan. Gisteravond nog even bezoek gehad en van dat alles heb ik vandaag een beetje een terugslag. Ik ben loom, moe en futloos. Toch genieten we er nog even van met z’n drieën. We hebben gebak gehaald voor vanmiddag. Priscilla heeft voor vanavond lekker wat vis meegenomen. Morgenochtend rijden we voordat we naar het ziekenhuis gaan eerst even langs de bakker om wat gebakjes op te halen voor de verplegers en artsen op de afdeling. Stuk voor stuk goeie mensen. Ze doen allemaal hun best voor me om het verblijf in het ziekenhuis zo aangenaam als mogelijk te maken. Na morgen ben ik echt over de helft heen en dat laten we niet onopgemerkt voorbij gaan.

7/09/2007 - Vrijdag 7 september. Ik ben weer thuis

Vrijdag 7 september. Ik ben weer thuis

Jawel hoor. Het eerste gedeelte van de voorlaatste kuur zit erop. Woensdag kan ik weer naar het ziekenhuis voor het laatste gedeelte. We zijn echt bezig met aftellen.

Ik voel me zwak maar moet eerlijk zeggen dat ik mij wel eens zwakker heb gevoeld. De afgelopen week was weer geheel anders dan de andere twee vorige keren. Iedere keer is het toch weer afwachten hoe mijn lichaam en ik zelf reageer. Ik lig nu thuis in bed en ben brak. Gelukkig heb ik net wel weer wat gegeten. Iets wat me in het ziekenhuis echt niet lukt. De kilootjes die ik afval haal ik dan ook snel weer in als ik eenmaal thuis ben. Ik heb in het ziekenhuis slecht geslapen. Hierdoor bleef ik in een soort slaaproes die overdag ook aanhield. Gek genoeg thuis lijk ik weer wat kracht terug te krijgen. Terwijl ik nog maar pas enkele uren weer thuis ben. En als je moe bent blijf je moe. Ik ben in het ziekenhuis geketend aan een boom met infusen. Ik kan me daardoor onmogelijk bewegen. Zelfs naar het toilet gaan is een opgave. Helemaal op twee krukken.

Inmiddels ben ik weer wat verder met mijn onderzoek naar protheses. Ik heb mijzelf aangemeld bij allerlei nieuwsbrieven. De leverancier van het been dat ik graag zou willen hebben, heeft zelfs een magazine. Deze heb ik vandaag toegestuurd gekregen. Hierin staan allerlei “feelgood” verhalen van mensen met verschillende handicaps. Wat is mogelijk en wat niet. Op dit moment krijg ik deze antwoorden niet van mijn revalidatiearts en therapeut. Ik zal de komende periode toch echt zelf in contact moeten treden met de partijen en daar mijn informatie vandaan halen. Dat is geen probleem. Weer een uitdaging erbij.

2/09/2007 - Zondag 2 september

Zondag 2 september.

Vandaag zijn Priscilla en ik 2 jaar getrouwd en viert Oma haar 82-ste verjaardag. We hebben onze trouwdag rustig gevierd met alleen onze ouders en Sander erbij. Vanmorgen op de camping champagne met een bruidstaart die we 2 jaar geleden ook hadden. Heerlijk! En ’s avonds hebben we lekker gegeten. Gisteren hebben we Oma’s verjaardag gevierd met een heerlijke bbq, gezellig met de hele familie op de camping. Tijdens de bbq kreeg ik een prachtig kado van alle ooms en tantes. Hier ben ik erg blij mee. Ik was er ook even aan toe aan de gezelligheid en het lekkere eten. Gelukkig herstelde ik vanaf vrijdag weer zoals het hoort en ben het weekend prima doorgekomen. Ik ben redelijk gereed voor de volgende kuur.

Voor vrijdag herstelde ik gevoelsmatig niet al te best. De afgelopen week heb ik behoorlijk last gehad van ontstoken slijmvliezen met allerlei vervelende klachten als gevolg. Mijn slijmvliezen worden als het ware stukgemaakt door de chemokuren. Ik zal dus ongetwijfeld nog meer last gaan krijgen de komende 2 kuren. Nadat ik vorige week was thuisgekomen bleef ik deze week vermoeid en loom. Ik heb veel in bed gelegen en kon weinig ondernemen. Afgelopen donderdag ben ik zelfs nog even naar het AMC geweest omdat ik pijn in mijn mond had en een aantal aften al langere tijd in mijn mond zaten. Ik vreesde voor vertraging van de start van de volgende chemokuur. Bloedcontrole wees niets uit. Alle benodigde bloedwaardes waren voldoende. Wel kreeg ik nieuwe medicijnen. Nog meer…!

Morgen staat de voorlaatste kuur op het programma. Voel ik me eindelijk weer wat beter kan ik opnieuw aan de chemo. Maar het aftellen is nu zo’n beetje begonnen. Opnieuw 5 dagen het ziekenhuis in. Daarna weer naar huis en volgende week donderdag het laatste gedeelte voor enkele dagen. Ik hoop dat het deze keer wat minder heftig wordt als de laatste keer. We zullen extra vroeg de deur uit moeten vanwege alle werkzaamheden op de weg bij de Hollandsebrug.

25/08/2007 - Zaterdag 25 augustus. Ik ben weer thuis.

Zaterdag 25 augustus. Ik ben weer thuis.

Gisteravond ben ik thuisgekomen. Onverwacht snel kan ik wel zeggen. Na de vorige keer wisten we dat de bloedwaardes eerst op een normaal niveau moesten zijn. Verast waren we dus toen de dokter gisteren zei dat ik, na het toedienen van de laatste medicaties, naar huis mocht. IK voel me momenteel redelijk goed. Ik ben niet meer zo misselijk . Mijn krachten zijn nog altijd ver te zoeken. Het goede nieuws is dat ik nu op de helft ben. Okay, het is maar hoe je het bekijkt. Het zwaarste lijk ik nu gehad te hebben. Nog twee kuren van 21 dagen te gaan. Als alles mee zit is zaterdag 6 oktober mijn laatste ziekenhuisdag. Dan kan ik beginnen aan het echte herstel. Ik kan niet wachten!

Mijn volgende kuur begint op maandag 3 september. Een dag na onze tweede huwelijksdag. Ik hoop ook van de partij te zijn op de verjaardag van mijn oma die haar 82^ste verjaardag op 1 september gaat vieren met een barbecue. Ik heb dus ruim een week om even niet aan het ziekenhuis te hoeven denken. Heerlijk. Dat ga ik ook zeker niet doen.

20/08/2007 - Maandag 20 augustus

Maandag 20 augustus

Ik kan kort zijn over mijn verblijf in het ziekenhuis. Dat was waardeloos. Ik voelde me bijzonder beroerd en slap. Bezoek kon ik niet verdragen. Ik heb veel geslapen. Ik zie ook enorm op tegen het tweede gedeelte.

Ik ben nu weer een paar dagen thuis. Vrijdagmiddag lag ik om 12 uur weer in mijn eigen bed. Het afgelopen weekend was geen pretje. Het lijkt wel of mijn lichaam aan het vechten is. Onrust en pijnprikkels gieren door mij heen. De eerste twee nachten heb ik slecht geslapen. Steeds als ik in slaap viel kwam er een stroomstoot door mij heen waardoor ik weer wakker schrok. Mijn ogen branden en ik heb pijn in mijn buik. Ik raak ook snel geirriteerd door geluiden en dingen om mij heen. Gedrag van anderen. Bizzar allemaal. Terwijl ik televisie kijk zie ik een programma en vraaf me af welke eikel het nodig vindt om dit programma te maken. Wat een troep. Zo lijken heel veel dingen overbodig. Als een ouwe zemelaar bemerk ik bij mij zelf deze gedachten. Alles is te veel en overbodig. Dat zal wel weer over gaan.

Ik eet wel goed. Ik heb zo nu en dan weer meer trek in eten. Vooral de trek naar wat zouter eten is opmerkelijk. Het lijkt er nu op dat ik weer voorzichtig wat begin te herstellen. Ik moet wel oppassen omdat de “dipfase” weer aanbreekt. De fase waarin ik geen weerstand meer heb en dus vatbaar ben voor infecties. En als ik een infectie krijg betekent dit dat het tweede gedeelte niet door kan gaan en ik een vertraging oploop. Dat wil ik zeker niet. Ook omdat het hele proces optimaal op elkaar is afgesteld.

Vanmiddag heb ik op mijn verzoek opnieuw therapie in het revalidatiecentrum. De afgelopen weken heb ik gevoelsmatig stilgezeten. Dat is niets voor mij. Ik wil vooruit. Stappen maken. Beter worden! Terwijl de artsen mijn krachten willen sparen. Woensdag moet ik immers al weer naar het ziekenhuis voor het tweede gedeelte van de kuur. Ik wil dolgraag een prohese proberen die aanwezig is. Ik wil voelen hoe het is om te lopen. Die sensatie wil ik weer ervaren. Mijn rechterbovenbeen is de afgelopen weken behoorlijk geslonken en heeft aan kracht verloren. Ik hoop door het lopen met deze eerste prothese wat kracht terug te krijgen en zo ook weer wat vorm in mijn been. Maar helaas. Ik heb vanmiddag moeten inzien dat dit allemaal te veel kracht kost. Gek he. Ik kan het me nog steeds niet voorstellen. Wat er in een paar maanden tijd kan gebeuren. Ik heb een aantal oefeningen meegekregen die minimale krachtsinspanningen vragen en waarmee ik kracht kan opbouwen in mijn been, heup en rug. Ik trok wit weg bij het uitvoeren hiervan. Ik moest dan ook al snel de conclusie trekken dat ik vooralsnog niets met een prothese moet gaan doen. Liever een uitdaging houden dan gesloopt en wie weet gefrustreerd woensdag te starten met het tweede gedeelte van de kuur. Het komt wel.

12/08/2007 - Zondag 12 augustus.

Zondag 12 augustus.

Morgen is het weer zover. Dan begint het eerste gedeelte van de tweede kuur na de operatie. Weer 5 dagen in “oladiee” het AMC. Het goede nieuws is dat ik over 21 dagen op de helft van de kuren zit. Ik kan dan een beetje beginnen met het aftellen. Daarna kan pas het echte werk gaan beginnen. Ik wil van de week toch weer contact gaan leggen met het revalidatiecentrum De Trappenberg. Ik weet nu hoe ik me zo’n beetje voel als ik volgende week weer even thuis ben. Langzaam en voorzichtig kan ik wat mij betreft weer wat zinnige oefeningen doen. Nu heb ik de afgelopen drie weken niets gedaan. Dat is dus echt niets voor mij. Ik wil graag het gevoel hebben dat ik opbouwend bezig kan zijn. In het revalidatiecentrum is een prothese aanwezig waarmee de eerste “stappen” gezet kunnen gaan worden. Een soort middeleeuws martelwerktuig maar functioneel. Ik ben zo benieuwd hoe dat voelt. Daarom wil ik ergens volgende week na het eerste gedeelte en voor het tweede gedeelte van deze kuur, proberen om een afspraak te maken. Langzaam kan ik dan de spieren in mijn bovenbeen weer wat trainen en laten aansterken. Nu is het een slap geheel geworden. Spieren in rust worden helaas heel snel kort en slap. Het maakt niet uit of je daarvoor 100 jaar aan sport hebt gedaan. Zoals ik al zei wil ik graag nu al aktief bezig zijn. Ik heb het gevoel dat ik dat aankan. In De Trappenberg vinden ze dat ik mijn krachten moet wenden aan het herstel van de chemokuren. Ik ben ook bezig met het plannen van de autorijlessen. Het eerste contact met een speciale rijschool is gelegd. Volgende week hoop ik meer te horen.

Tussen de bezoeken van de afgelopen week aan het AMC, maandag en donderdag, door heb ik het heerlijk gehad. Ik heb veel gerust. Tijdens het rusten doe ik veel onderzoek op internet naar protheses. Ik heb het wel eens vaker gehad over de c-leg. Op Youtube staan filmpjes van gebruikers. Dit bemoedigt me. Als je ziet wat er allemaal mogelijk is met zo’n prothese. Okay, een marathon zit er niet meer in. Maar de rest….. Ik heb van de week een prachtige mand met lekkere dingen van ICS-collega’s van de afdeling Autorisaties gehad. Zelfs voor Dani zat er wat tussen. Erg bijzonder allemaal dat de mensen aan mij denken! En heerlijk om verwent te worden. Ik ontvang nu ok heel veel opbeurende en lieve berichten via Hyves. Een site waarop je een soort vriendenkring hebt. In mijn geval zijn dat collega’s, vrienden en klasgenoten van vroeger. Vooral de laatste groep is weer een enorme toevoeging aan al die reacties die ik toch al krijg.

Ook ben ik begonnen met de voorbereidingen voor een internetsite waarop ik straks mijn revalidatie wil laten zien. Ik heb zelf op dit moment sterk de behoefte om hier wat meer over te zien en te lezen. Helaas is het aantal sites dat hierin voorziet erg beperkt. Vandaar dat ik mezelf heb voorgenomen om toekomstige lotgenoten (en dus iedereen) te laten zien hoe de revalidatie en uiteindelijk het eindresultaat verloopt. Geen zielige filmpjes maar juist de mooiste stappen uit mijn leven! Nu nog hou ik een WeBlog bij via mijn site www.dennissite.tk. Deze site was eigenlijk bedoeld voor allerlei familiekiekjes. Inmiddels heb ik www.dennisvanderzeijden.nl geregistreerd om daar straks de revalidatie op bij te houden inclusief filmpjes.

Ik hoop van de week vanuit het ziekenhuis weer een korte bijdrage aan mijn WeBlog te kunnen leveren. Dat hangt af van hoe de chemo zijn werking doet. De vorige keer was het alsof ik een klap met een moker kreeg en alleen maar slap op bed kon blijven liggen. Afwachten maar.

9/08/2007 - Donderdag 9 augustus. Controlebezoek AMC

Donderdag 9 augustus. Controlebezoek AMC

Vandaag zijn we weer even naar het AMC geweest. Ik moest opnieuw bloed laten prikken voor de controle van de eerder genoemde waardes. Alles was in orde. Dit wil zeggen dat ik uit mijn “dip-fase” ben. Ik ben op dit moment niet extreem vatbaar voor ziektes en andere infecties. Het andere goede nieuws is dat mijn tweede geplande kuur van aanstaande maandag gewoon door kan gaan. Ik ben voldoende hersteld om te starten met deze kuur. Kom maar op! Des te eerder ben ik op de helft.

6/08/2007 - Maandag 6 augustus. Ik mag thuisblijven

Maandag 6 augustus. Ik mag thuisblijven

Een dag vol wachten is teneinde. Vanmorgen om 11 uur togen we wederom naar het AMC. Om 12 uur werd een eerste bloedtest gedaan. De tweede volgde pas om 15:00 uur. Uiteindelijk krijg ik om 17:15 uur te horen dat ik definitief naar huis mocht.

De belangrijkste waarde (MTX) is nog altijd te hoog maar acceptabel. Ik moet wel iedere zes uur medicijnen nemen. Tja dat betekent dat we ’s nachts ook de wekker moeten zetten. Donderdag heb ik opnieuw een afspraak met de oncoloog en dan wordt gemonitord hoe de ontwikkeling gaat. Aanstaande maandag staat immers de volgende kuur alweer op het programma. Het kan ook zo maar zijn dat er een extra week rust wordt gegeven om alle bloedwaardes verdere tijd te gunnen om op de juiste niveau’s uit te komen. Verder voel ik me brak maar redelijk. Ik ben aan het begin van de dag wat misselijk geworden. In de loop van de avond nam dit iets af nadat ik enige uren had gerust. De komende dagen zullen zo veel als mogelijk bestaan uit rust nemen.

5/08/2007 - Zondag 5 augustus. Thuis na tweede chemogedeelte.

Zondag 5 augustus. Thuis na tweede gedeelte.

Eindelijk ben ik weer thuis. Voor even lijkt het. Afgelopen donderdag ben ik gestart met de tweede gedeelte van deze eerste chemokuur. Een chemogedeelte waarin ik chemo toegediend krijg dat de cellen in mijn ruggenmerg uitschakelt. Daarvoor wordt dan weer een ander middel gegeven. Op basis van MTX waardes in mijn bloed wordt dan bekeken of de zuurtegraad weer op pijl is. Op het meetpunt van vrijdag was deze MTX waarde 4.5. Vrijdag was deze waarde 0.51 en vandaag 0.23. Hij moet echter 0.05 zijn om van normaal te spreken. Desalniettemin mocht ik vandaag toch naar huis. Morgen moet ik mij om 12.00 uur opnieuw in het ziekenhuis melden. Dan worden de bloedwaardes wederom gecontroleerd. Ik weet dan ook of ik moet blijven of niet.

31/07/2007 - Maandag 31 juli.

Maandag 31 juli.

Wat een verschil. Vandaag was weer een prima dag. Een dag waarin ik de dingen weer positief zag en waarvoor ik weer de kracht op kon brengen zonder dat ik loom of slap werd. Met deze kuur komen dus de krachten na 7 dagen weer terug. Ik had vannacht eindelijk ook weer eens goed geslapen. Volgens mij maakt dat het verschil. Toch was ik de hele dag rusteloos. Een gevoel alsof ik alles snel moest doen. Liefst te gelijk. Een dag na de finish van de Tour en een dag na de finisch van Richard Bottram. Een topper die in nagedachtenis van zijn vrouw het afgelopen jaar iedere dag een marathon liep en zo geld heeft opgehaald voor het kankerfonds.

Ik loop te gelijke tijd ook zo nu en dan met mijn ziel onder mijn arm. Allerlei gebeurtenissen maken mij verdrietig. De tranen springen met grote regelmaat in mijn ogen. Het huilen staat steeds dichterbij dan het lachen. Hoe dat komt? Mijn twijfel over mijn ziekte, het verloop, het herstel en het waarom. Slaat de kuur goed aan. Zijn er straks geen uitzaaiingen meer. Kan ik nog een beetje kwalitatief goed leven. Ja natuurlijk hoor ik nu al veel mensen zeggen. Maar wat weten zij er nou van? Missen zij een been, liepen zij een marathon, skiede zij, hadden ze een geweldige baan en carrière, voetbalde deze zelfde mensen en waren ze net zo actief met alles als ik? Aan de ene kant plaats ik me gelukkig dat ik sterk en krachtig ben. Ik heb er verder geen moeite mee. Ik vind mijn weg wel. Ik heb een geweldige steun aan mijn vrouw. Mijn zoon doet ook extra zijn best om mij met liefde te omarmen en mijn ouders en broer staan altijd klaar. Dat zijn mijn redenen om te knokken. Om iedere keer weer dat klote ziekenhuis zo snel als mogelijk te willen verlaten. Mijn ouders die steeds bij me zijn. Maar toch, het lijkt erop alsof deze chemo extra zijn best doet om nu het fysiek niet lijkt te lukken, om mij nu mentaal aan te pakken. En het kraakt, het piept en het schuift. Ik moet winnen en vooral “licht maken wat zwaar is” zou een van mijn vrienden zeggen.

Vandaag heb ik ook weer de kracht gehad om naar zolder te gaan waar mijn bureau met mijn pc staat. Op mijn pc draai ik dan mijn muziek. Lekker hard, zing en schreeuw mee en laat de herinneringen of de emoties op mij afkomen. Misschien moet ik dat maar niet doen. Dan kwel ik mezelf niet zo. Maar het doet me goed. Zo af en toe denk ik stiekem aan de plaatjes die ik zou willen draaien als het straks wel misgaat, of anders over een jaartje of 50. Ik hou ze lekker even nog voor me. Dit hele klote verhaal begon enkele maanden geleden met een nummer van the Weather Girls die ik even op weg naar huis keihard zette. Lees maar eens terug. De laatste tijd kijk ik toch anders tegen goeie songs aan. En sinds vandaag draai ik steeds het nummer “Jij bent zo” van Jeroen van der Boom. Wat een knaller. Het origineel, Silencio van David Bisbal, is trouwens ook een topper.

Vandaag kwam mijn vriend Patrick ook naar me toe. Het neemt pagina’s in beslag om uit te leggen hoeveel hij en zijn aanstaande voor mij betekenen. Zij zijn een steun. We hebben uiteindelijk gezellig met de kids bij ons thuis ieder ons eigen geplande eten opgegeten. Lekker goedkoop maar een prima afleiding. Morgen willen we met z’n drietjes naar de camping gaan en daar een nachtje logeren. De boslucht zal ons allemaal goed doen.

27/07/2007 - Vrijdag 27 juli. Weer thuis.

Vrijdag 27 juli. Weer thuis.

Heerlijk! Ik ben weer thuis. Lekker bij Priscilla en Dani. Goh, wat heb ik daar aan liggen denken zeg. Ik wilde toch zo ontzettend graag naar huis. Ik merk dat deze kuur emotioneel meer met mij doet dan de vorige. Die matte mij meer lichamelijker af. Op dit moment voel ik me redelijk goed. Met wat pilletjes kan ik de misselijkheid enigszins tegengaan.

Eerst mocht ik op dag vier van deze kuur al naar huis. Daarna bleek dit toch onjuist te zijn. Dus toch nog een vijfde dag. Nu weten we dit ook voor de volgende keer. Immers krijg ik nog minstens drie van deze jongens voor mijn kiezen. Ik spreek over dag vier en dag vijf. Een kuur duurt 21 dagen. Op dag 22 begint mijn volgende kuur, dus dag 1, weer. Tijdens deze kuur moet ik tussendoor op dag 11 ook weer terug. Onduidelijk is nu nog of ik een nacht moet blijven slapen in het ziekenhuis.

Nu maar zien wat de komende dagen brengen. Hopelijk komen mijn krachten snel weer wat terug. Uiteraard moet ik rekening houden met de tiende dag. Vanaf dat moment zijn mijn witte bloedlichaampjes het laagst. Hierdoor heb ik weinig weerstand en heb dus kans op infecties net als de vorige keer. Voorzichtig zijn dus.

22/07/2007 - Donderdag 26 juli

Donderdag 26 juli.

Op deze vierde dag van de nieuwe chemokuur gaat alles gelukkig goed. Ik voel me stukken minder misselijk dan dat ik bij de twee voorgaande kuren was. De kuren zijn overigens niet met elkaar te vergelijken. Ze zijn compleet verschillend. Ondanks dat deze kuur “zwaarder” is dan de vorige voel ik me dus beter. Een enorm effect van deze kuur is dat ik erg loom en moe ben. Ik slaap overdag regelmatig wat kwartiertjes weg.

Er was nog wat onduidelijkheid over het moment waarop de kuur ten einde zou zijn en ik weer naar huis mocht. Uiteindelijk blijkt dus dat ik op dag 5, vrijdag, kan vertrekken. Dat betekent dus nog een nacht. Ik voel me dan wel beter als bij de vorige kuren maar ik word zo vreselijk down van het verblijf hier in het ziekenhuis. Als een lode deken over mij heen ervaar ik het geheel nu. Dat betekent ook dat ik vatbaar ben voor prikkels en emoties. En dat is lastig. Ik weet ook niet zo goed van ik voor volgende week kan verwachten. Ik moet op van woensdag op donderdag nogmaals terug naar het ziekenhuis om het laatste stukje van deze eerste kuur weer af te maken. Hoe zal ik me in de dagen tussen nu en volgende week voelen. Of daarna. Kan ik nog wat genieten of zal ik me zo voelen als nu. Normaal gesproken zijn deze vragen niet zo relevant voor mij. Ik zie het wel. Nu ik me wat minder voel merk ik dat ik me daar juist nu wel mee bezig houd. Ik kan niet wachten totdat ik weer thuis bij Priscilla en Dani ben.

22/07/2007 - Zondag 22 juli

Zondag 22 juli.

Nog 1 dag en gaan we weer beginnen. Dit keer een andere samenstelling van kuren. De tumoruitslag is nog altijd niet bekend. De kuur ziet er als volgt uit. Morgen (dag 1) tot en met donderdag (dag 4) verblijf ik in het AMC waar ik de chemo toegediend krijg. In de loop van donderdag mag ik naar huis. Op dag 10 moet ik opnieuw naar het AMC. Op deze dag wordt de laatste chemo toegediend. Het is nog onbekend of ik dan direct naar huis mag of een nacht moet blijven. Ik voel me op dit moment prima. Ik hoor van veel mensen dat ik er goed uitzie. Mijn wond geneest ongeloofelijk goed. Op mijn hoofd groeien al weer donsige haartjes. Ook heb ik mij al weer een aantal keren moeten scheren. Gek genoeg heb ik een giga zwarte baard, of moet ik zeggen, snorgroei onder mijn neus. Ik schaam me dood. Ik heb de afgelopen week al een paar keer in het zwembad gezommen. Dat ging zonder problemen en was heerlijk om te doen. Weer een stap verder in het diepe. Ik ben er inmiddels aan gewend dat er mensen af en toe kijken. Vooral kinderen. Dat is geen probleem. Soms moedig ik ze ook aan om even te kijken. Dat scheelt dan weer de volgende keer als ik ze zie.

De afgelopen dagen heb ik vooral genoten van lekker eten en drinken. De verwachting is dat ik me komende dagen op z’n minst net zo beroerd zal voelen als bij de vorige kuren. Ik hou mijn hart vast. Ik heb de afgelopen periode weer veel bezoek gehad. Je vraagt je af en toe af wanneer dit zal ophouden. Ik bedoel hiermee dat de “nieuwigheid” er straks wel af is. Ook de mensen hebben hun eigen dagelijkse zorgen. En zo gaat het altijd. Dan is het normaal. Tuurlijk denken ze aan je. Maar voor mij is het nog lang niet over.

Mijn persoonlijke doelstellingen voor dit jaar zijn het afmaken van de kuren en op oudejaarsavond met twee benen de kamer doorlopen. Ook hoop ik weer mijn werk op te pakken. Ik verwacht dat dit met een tijdelijke prothese zal zijn. Mijn definitieve prothese zal nog wel even duren. Toch heb ik de ambitie om al enige wintersport activiteiten in februari te kunnen uitoefenen. Maar eerst weer de kuren. Bah!

17/07/2007 - Dinsdag 17 juli. Datum volende chemo bekend.

Dinsdag 17 juli. Datum volgende chemo bekend.

Zojuist heb ik te horen gekregen dat de volgende chemo gepland staat voor volgende week. Ik zal maandag 23 juli worden opgenomen en moet, zoals ik gisteren al aangaf, 5 dagen in het ziekenhuis blijven.

Dat betekent dat ik deze week nog even lekker ga genieten. Ik probeer iedere avond de lekkerste dingen te eten. Vanavond wil ik tappas gaan eten, morgen pannenkoeken, overmorgen Grieks en dan zien we wel verder. Het gaat dus weer beginnen. Nu maar hopen dat het meevalt en dat de tijd snel al gaan. Al zullen sommigen die nu nog met vakantie gaan het niet met mij eens zijn. Nogmaals, we zien wel.

16/07/2007 - Maandag 16 juli. Vervolgplan

Maandag 16 juli. Vervolgplan.

Zojuist zijn we teruggekomen uit het AMC alwaar we een gesprek hadden over de verdere behandelstappen met mijn oncoloog, mevrouw Van Linde.

Ook nu was de uitslag van de tumor nog niet binnen. Hiermee bedoel ik het onderzoek naar het effect van de twee eerdere chemokuren op de tumor. Van belang hierbij is om te weten wat de chemokuren aan kankercellen hebben gedood. Extreem gezien kan er niets gebeuren of bij een succes is meer dan 90% van de tumor dood door de chemo’s. Op basis hiervan kan dan de vervolgkuur worden bepaald.

In mijn geval zijn er een aantal feiten:

• Tumor is gegroeid
• Longen zijn schoon
• Wondranden van het geamputeerde onderbeen zijn schoon

Op basis van het eerste moet je het ergste vrezen met betrekking tot het effect van de kuren. Er is groei geweest. In hoeverre er nu wel of niet een effect is geweest weten we nu dus nog niet. Aan de ander kant zijn er de positieve uitslagen. Ik heb op dit moment geen (zichtbare) uitzaaiingen. Kortom een ideale uitgangssituatie. Dit wordt ook door de dokter bevestigd (ik hoor applaus en juichen..).

Toch is er voor gekozen om te starten met een andere chemo-samenstelling. Een nog agressievere vorm. Nog meer bijverschijnselen en waarschijnlijk nog zieker worden. Eventueel kan er dan wanneer de uitslag van de tumor binnen is alsnog een bijstelling naar beneden plaatsvinden. Doordat er een groei is geweest wordt nu een vervolg behandelplan opgestart alsof er uitzaaiingen zijn. Voor de goede orde, die zijn er dus niet. Maar de artsen willen geen enkel risico nemen en gaan dus voor een optimaal resultaat met een optimale behandeling. Afhankelijk van mijn conditie zullen er 6 kuren worden gegeven. Mocht het zo zijn dat ik de kuren slecht kan verwerken dan wordt er besloten om de finish bij 4 neer te leggen. Deze gewijzigde kuur houdt ook in dat ik 5 dagen per kuur in het ziekenhuis moet liggen. Ik word vandaag nog gebeld door dokter Van Linde wanneer mijn eerstvolgende kuur zal gaan starten. Als het aan mij ligt zo snel als mogelijk. Dat wil zeggen of aanstaande woensdag of begin volgende week.

Vooralsnog kan ik me uitstekend bewegen met mijn twee krukken. Alle beperkingen zitten in mijn “systeem”. Soms komt het voor dat ik te veel wil doen. Veel zweetdruppels als gevolg en een klein beetje irritatie. Inmiddels heb ik drie valpartijen meegemaakt. Een keer hinkelend door het huis heen waarbij ik een deurpost tegenkwam. Als je hinkelt kom je omhoog en zijn de deurposten verraderlijk laag. Gevolg; Met mijn hoofd tegen de bovenkant van de deurpost, een flinke bult en een geweldige valpartij. De tweede keer was bij mijn ouders op de camping ’s nachts tijdens een toiletbezoek. Alle meubelen waren opzij gezet om mij een onbelemmerde doortocht te geven. Het kleedje op de gladde badkamervloer was onvoorzien. Met een ferme klap lag ik op de badkamervloer. Een paar schaafwonden en een gebroken toiletbril als gevolg. De derde en hopelijk de laatste keer was gisteren. We zijn gaan varen met Patrick en Sandra. Op weg naar de boot over de natte steiger gleed een van mijn krukken weg. Met een harde smak kwam ik op de grond neer. In mijn reactie probeerde ik met mijn rechterbeen te corrigeren. Fout dus. De afdrukken van de steiger staan nu in mijn stomp alsmede een blauwe plek.

13/07/2007 - Hechtingen eruit; nog geen uitslag van beentumor

Even kort het laatste nieuws:

Vandaag zijn we weer in het AMC geweest voor een afspraak met Dr. Bramer. Doel was om de hechtingen te verwijderen en de uitslag van de pathaloog anatoom te vernemen. De hechtingen zijn eruit maar de uitslag was helaas nog niet binnen. Erg jammer.

Het goede nieuws is dat de wondranden vrij zijn. Hetgeen zo veel betekent als dat er geen verdere verspreiding van de tumor te zien is. Nu dus nog wachten op het nieuws of de tumor voldoende is gedood door mijn eerdere twee chemokuren.

Dit feit zorgt gelukkig niet voor vertraging. Er kan begonnen worden met de volgende chemokuren. De dosering zal worden verhoogd. Op het moment dat de uitslag bekend is kan er eventueel een aanpassing worden gedaan. Wordt vervolgd.

11/07/2007 - Woensdag 11 juli

Woensdag 11 juli

Eindelijk een goeie stap vooruit in plaats van achteruit. Dat had ik even nodig. Er zijn geen uitzaaiingen in mijn longen aangetroffen. Voorlopig althans. Wat niet is kan nog komen zolang ik geen officiele bevestiging heb gekregen dat ik genezen ben verklaard. Daarnaast zal aanstaande vrijdag de uitslag door het medische team worden beoordeeld en officieel worden gemaakt. Maar dat zal wel goed zitten. Tussen alle felicitaties door schrijf ik “voor mijn trouwe fans” nog even deze bijdrage. Tjonge jonge. Nadat ik het nieuws hoorde heb ik direct het bericht op dit WeBlog gezet. Want ik wist dat iedereen in spanning zat. Direct stroomde de berichten binnen. Dank jullie wel.

Nu het bekend is dat mijn longen vrij zijn van uitzaaiingen betekent dit ook dat er elders in mijn lichaam niets zit. Nu kan ik verder gaan plannen. Ik verwacht dat ik ergens volgende week kan beginnen met de volgende chemokuur. Ik krijg er vooralsnog vier. Aanstaande maandag bespreek ik met de oncoloog het verdere plan. Aanstaande vrijdag gaan alle hechtingen eruit en hoop ik dat de uitslagen van mijn been ook bekend zijn. Ik zal een gesprek hebben met Dr. Bramer. Met het nieuws over mijn longen zou je toch verwachten dat dit ook wel in orde moet zijn. Je weet maar nooit. Zodra de hechtingen zijn verwijderd en ik me tussen de chemo’s door goed voel, kan er begonnen worden met de prothese-voorbereidingen. Het echte werk dus met een enorme uitdaging. Let’s walk!

10/07/2007 - CT-Uitslag bekend: Geen uitzaaiingen!

Dinsdag 10 juni

Vanavond om 18:10 uur kreeg ik van mijn Oncoloog Dr. Myra van Linde "onder voorbehoud" de uitslag te horen. Er zijn geen constateringen gedaan die te maken hebben met uitzaaiingen. Goed nieuws dus. De uitslag die onder voorbehoud is gedaan heeft te maken met het feit dat andere artsen de uitslag moeten bekijken en moeten formaliseren.

Uiteraard zijn we blij en opgelucht. Maar ook blij dat Dr. Van Linde zo met ons meeleeft en ons direct op de hoogte heeft gebracht van dit geweldige nieuws. Een bijzonder positieve stap voorwaarts.  Nu de rest nog van de lange weg die ik te gaan heb.

8/07/2007 - Zondag 8 juli

Zondag 8 juli

De CT-scan van afgelopen vrijdag was een “appeltje-eitje”. Binnen 5 minuten stond ik weer buiten. Maandag krijg ik de uitslag. Dr. Van Linde.

Terwijl voor heel veel mensen gisteren een geweldige dag was, het was immers 7-7-07, was het voor mij anders. Er werd getrouwd, de vakantie begon, gratis lotto gespeeld en Sensation white stond op het programma, konden we dit jaar helaas niet bijzijn. Voor mij was deze dag “gewoon” de eerste dag na de scan. Nog twee te gaan en dan hoor ik de uitslag of mijn longen vrij zijn van uitzaaiingen. Spannend? Mwo, niet echt. Dat heb ik al eerder beschreven. Ik doe mijn ding en denk niet echt aan maandag. Het weer is uitstekend. Ik kon lekker in de tuin wat liggen zonnen. Mijn kale kop wordt lekker bruin. Ik krijg zelfs complimenten dat kaal me staat. Het moet niet gekker worden! Vanavond hebben we een heerlijke b.b.q. bij mijn schoonouders gehad. Dat was weer ouderswets lekker. Ik heb een klein glaasje rose genomen om de smaak weer te proeven.

Steeds vaker kom ik nu achter dingen die ik niet meer “even kan doen”. Daar moet ik erg aan wennen. Zo ben ik niet. Gelukkig kan ik op ieder moment hulp inroepen. Gisteravond ben ik met mijn vriend Patrick een skelter voor Dani gaan ophalen. Grappig ding. Beetje veroest maar verder prima om mee te spelen. Het zadel stond te ver naar achteren en kwam niet los. Eerst heb ik vanmorgen zelf lopen trekken en duwen maar zonder resulaat. Dat lukt me eigenlijk niet meer. Een beetje frusterend. Uiteindelijk heb ik mijn schoonvader gebeld die uiteraard kwam helpen. Een goeie anderhalfuur later was het zadel los. Met veel duw en trekwerk was het gelukt. Ik stond erbij en ik keek erna….

Zo langzamerhand leer ik mijn beperkingen te kennen. In huis zijn dat er maar weinig. Maar zodra ik er buitenkom zijn er een aantal. Maar voetballen gaat gelukkig nog redelijk met mijn grote kleine reus. Dani heeft er werkelijk zo veel plezier in om tegen een bal te trappen. En heel voorzichtig denk ik zelfs dat hij nog wat talent heeft ook. Maar bovenal is het leuk om weer met hem bezig te zijn. Gelukkig kan ik dat nog prima doen.

5/07/2007 - Donderdag 5 juli

Donderdag 5 juli

Morgen staat de CT-scan op het programma. Hieruit moet worden opgemaakt of er inmiddels uitzaaiingen in mijn longen zijn opgetreden. Ik denk hier met heel veel dubbele gevoelens over.

Voorafgaand aan de chemo’s waren mijn longen schoon; Geen uitzaaiingen. Nu zijn we ruim twee maanden verder en weet ik dat de tumor in mijn been was gegroeid. Vandaar de amputatie. Wat hebben deze kankercellen verder gedaan? Zijn ze in deze periode wel ergens anders dan in mijn scheenbeen gaan zitten of is alles nog zoals het aan het begin was; Schoon.

Ik hoor van veel mensen dat zij de onzekerheid verschrikkelijk vinden. Ik moet eerlijk bekennen dat ik er niet warm of koud van word. Ik denk er uiteraard wel eens aan maar kan nu niet zeggen dat ik door de onzekerheid “gek” word. Natuurlijk wil ik het zo snel mogelijk weten. Maar dan zal toch echt eerst de scan moeten worden gemaakt. Ik denk zelf dat er wel iets wordt aangetroffen. Volgens mij kan het niet zo zijn dat er zo’n ingrijpende en drastische operatie heeft moeten plaatsvinden en dat er verder niets aan de hand is. Dat kan ik gewoon niet geloven. Daarnaast is het ook zo dat wat ik zojuist aangaf, de tumor feitelijk was gegroeid. Naast alle andere geweldige mensen in het AMC heb ik tevens een bijzonder aardige Oncoloog. Ik vind een goede verstandhouding en open relatie altijd erg belangrijk. Met Dr Van Linde heb ik dat gelukkig ook. Ik merk oprechte interesse en medeleven. Hierdoor zijn we in staat om vragen, onduidelijkheden of wensen gemakkelijk kenbaar te maken. We krijgen antwoorden waar we verder mee kunnen. Ik heb de afspraak met Dr Van Linde gemaakt dat zij mij maandag belt met de “voorlopige” uitslag van de CT-scan. We hoeven niet onnodig te wachten. Ik heb voor een telefonisch contact gekozen om dat dit de snelste manier was om de uitslag te vernemen. Maandag weet ik dus meer!

Op vrijdag 13 juli gaan de hechtingen eruit. De week daarna bespreek ik met Dr Van Linde wanneer we de volgende chemokuur gaan opstarten. Natte vingerwerk van mij zegt dat dat welleens op woensdag 18 juli kan gaan zijn. Hoe eerder hoe beter wat mij betreft. Na deze kuur heb ik er nog maar drie te gaan. Voorwaarde voor het opstarten van de volgende kuur is dat de wond goed dicht is en stabiel. Op dit moment is iedereen tevreden met de genezing.

De therapeut van De Trappenberg heeft de volgende fase van de stompbehandeling al ingezet. Er wordt dagelijks een zwachtelverband aangebracht om meer druk op wond te gaan geven. Hierdoor wordt het aanwezige vocht weggedrukt en via natuurlijke weg uit mijn lichaam verwijderd. Sinds vandaag heb ik ook de opdracht meegekregen om de wondrand (daar waar de hechtingen zitten) zachtjes te masseren en de huid langzaam soepel te maken. Meer valt er niet te doen totdat de hechtingen eruit zijn. Maar dan staat ook weer de eerstvolgende chemo op het programma. Hierdoor is er in de tussenliggende periode ook niet veel te behandelen. Ik zal ziek zijn en de vovhthuishouding in mijn lichaam niet optimaal zijn. Zodra dit weer constant is kan er worden begonnen met een eerste protese. Ter vergelijking. Iemand die door een ongeluk een soortgelijke situatie heeft, kan na ongeveer 3 maanden lopen op een eerste prothese. Doordat ik nog vier kuren van drie weken krijg loop ik hierin een vertraging op. Kunnen we er ook wel bij hebben. Het lijkt me weer heerlijk om op twee benen te staan en te lopen.

2/07/2007 - Maandag 2 juli. Start revalidatie

Maandag 2 juli. Start revalidatie

Inmiddels heb ik een nieuwe dosis medicatie gekregen om de pijn te bestrijden. Nog altijd voel ik heftige steken en tintelingen door mijn been naar mijn voet lopen. En dat terwijl ik die niet meer heb. De komende dagen moeten uitwijzen of dit gaat werken. Nu is het ook weer niet zo dat ik door de pijnen helemaal niets meer kan. Vooral op de rust momenten spelen de pijnen behoorlijk op. Doorgaangs krijg ik een keer in de tien minuten een steek.

Na een heerlijk weekend waarin we zaterdag lekker rustig aan hebben gedaan en zondag met een boot vanuit Zaandam zijn teruggevaren naar Nederhorst den Berg, stond vandaag het eerste bezoek aan het revalidatiecentrum op het programma. De revalidatie vindt plaats in een dependance van “De Trappenberg” in Almere, gelegen naast het Flevo Ziekenhuis. De eerste kennismaking bestond vooral uit het aftasten door de dokter van haar patient. Ik moest duidelijk maken wat ik allemaal verwacht. En dat is een heleboel. Men weet nu overduidelijk wie ik ben en wat ik wil bereiken. Er is een korte- en een langetermijn planning gemaakt. Binnen enkele weken zal ik al met een prothese gaan oefenen. Belangrijkste factor is naast de uitslag van de onderzoeken, de ontwikkeling van de stomp. Op dit moment zit er nog (te veel) vocht in. De stomp zal langzaam gevormd gaan worden naar een vaste omvang die een uiteindelijke prothese kan dragen. Het eerste dat gedaan zal worden is het verbinden van de stomp om het vocht daar weg te drukken. Hiervoor moet ik morgen (dinsdag) en de komende dagen al terugkomen naar De Trappenberg. Ik ben zeer benieuwd wat voor effect dit zal hebben op zowel de wond als de pijnen.

Ik heb een goed gevoel over de mensen die ik heb gesproken. Het was duidelijk dat ze vaker te maken hebben gehad met dit soort situaties. En dat stelt mij en Priscilla gerust.

29/06/2007 - Vrijdag 29 juni.

Vrijdag 29 juni.

Ik ben alweer vier dagen thuis en heb mijn draai redelijk kunnen vinden. Ik geef toe, het is even wennen. Toch ben ik niet of nauwelijks iets tegenkomen wat ik niet meer kan doen, in en rondom het huis. Alles wat ik nu doe moet ik uiteraard op mijn krukken doen en vergt veel meer tijd dan normaal. Moet gezegd worden dat de omstandigheden in ons huis echt optimaal zijn gemaakt. De grote schoonmaak en opruiming heeft voor veel bewegingsruimte gezorgd. Vanzelfsprekend probeer ik zo veel als mogelijk zelf te doen. Soms ontkom ik er niet aan om Priscilla om hulp te vragen. Kleren klaarleggen en medicijnen pakken zijn zo maar wat voorbeelden. Maar de meeste dingen doe ik gelukkig praktisch zelfstandig. Ik wil natuurlijk ook niet de hele tijd Priscilla om hulp vragen.

Doordat ik steeds op krukken loop merkte ik in het begin wat spierpijn. Gelukkig is dat nu weg. De afstand die ik kan afleggen wordt ook steeds langer. Ik merkte dat toen ik voor de tweede keer met Dani mee naar school ging. De wond ontwikkelt zich goed. Iedere ochtend komt er iemand van de wijkverpleging langs om de wond te verschonen. Sinds gisteravond heb ik weer wat meer last van pijnen. In zowel mijn knie als in mijn denkbeeldige voet. Dit is erg hinderlijk. Gelukkig heb ik vanacht redelijk goed geslapen.

Ik vul momenteel mijn dagen met van alles en nog wat. Ik rust nog veel. Afhankelijk van het weer kan ik ook buiten in de tuin zitten. Lezen, Internetten, wandelen, een spelletje of even naar een winkel zijn nu mijn dagelijkse activiteiten. Ik lees momenteel het boek over Johan Cruijff; Toeval is logisch. Vooral in de namiddag merk ik dat mijn krachten afnemen. Als ik rust probeer ik me in te denken hoe het zal gaan nadat we de uitslag hebben gekregen van de tumor en ik weer de volgende kuren moet ondergaan. Soms benauwt mij dat. Ik wil zo snel en zo veel als mogelijk wennen omdat ik straks zwak en ziek zal zijn. Dan moet ik de vaardigheden onder de knie hebben. Zo af en toe denk ik aan de negatieve scenario’s. Hoewel ik me daar geen voorstelling van kan maken is er toch een deel in mij dat hier rekening mee houdt.

Als ik om hulp verlegen zit is er gelukkig altijd wel iemand die me kan helpen. Familie en vrienden. Wat een steun. Priscilla is uiteraard veel bij me. Sander gaat even voor me naar de garage met mijn auto en ook mijn vriend Patrick staat veel voor me klaar. Verder is er niet veel meer dat gedaan hoeft te worden. En natuurlijk wil ik eigen alles zelf doen.

Jammer genoeg neemt sinds gisteren de pijn wat toe. Ik heb al geprobeerd om contact te krijgen met de “pijn-poli”, de afdeling in het AMC die zich hiermee bezig houdt, maar tot nu toe tevergeefs. Op dit moment heb ik contact gelegd met de orthopedie. De afdeling waar ik vorige week lag. Zij zijn nu bezig om een oplossing te vinden. Het zijn vervelende stekende pijnen. Met name mijn denkbeeldige voet doet zeer. Veel tintelingen, prikkels en steken. De nachten gaan gelukkig wel goed. Ik slaap prima.

26/06/2007 - Dinsdag 26 juni. Weer thuis

Vanmorgen kwamen alle artsen nog even een laatste keer langs om afscheid te nemen. Je kent het wel, handjes schudden. Een laatste keer werd de wond in het ziekenhuis verzorgd. Alles ziet er prima uit. Ik kan niet wachten totdat Priscilla en mijn ouders komen. Dan kan ik eindelijk naar huis.

Onwennig zat ik wat in de auto. Dit keer op de passagiersstoel. Hoe moet ik nou precies mijn been houden. Zo zullen er nog meer dingen zijn waar ik simpelweg achter moet komen wat de makkelijkste manier is. Eenmaal thuis aangekomen plofte ik lekker neer op de bank van waaruit ik het huis ging verkennen. Ik wilde graag weten waar mijn beperkingen precies lagen. En eigenlijk wilde ik dat ook zo snel als mogelijk weten. Gelukkig valt het met die beperkingen wel mee. De trappen vormen het grootste obstakel. Ik ren nu niet meer snel naar boven of naar beneden. Ga ik met of zonder krukken naar boven. Het kan allebei. Ik zal de komende dagen wel achter de meest optimale manier komen. En ik moet uiteraard niets vergeten zijn als ik eenmaal boven ben gekomen. Want iedere keer terug en weer opnieuw naar boven kost tijd en veel energie. Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis heeft Priscilla er voor gezorgd dat de zolder opgeruimd werd. Veel spullen die we bewaarden en nergens meer voor dienden zijn weggegooid. Kleren die Dani inmiddels niet meer past hebben we weggegeven. Dat waren zakken vol. Ik kan me nu met of zonder krukken prima op zolder bewegen en gemakkelijk bij mijn bureau en computer komen.

Het is heerlijk om weer thuis te zijn. Dani, Priscilla en ik zijn erg blij. Ik ben vanmiddag ook direct met Dani meegeweest naar school. Direct maar een duik in het diepe. Ik ben aardig wat onderwerp van gesprek geweest in zijn klas. Alle kinderen konden zo zien wat het nu echt inhield. Prachtig om die gasten te zien. Zo kon ik ze ook even bedanken voor de kaart die ze voor me hadden gemaakt. En Dani vond het natuurlijk ook weer helemaal geweldig dat ik op een been in zijn klas was. Ondanks dat de afstand van ons huis naar school ongeveer 500 meter bedraagt, was het behoorlijk zwaar om daar op krukken te komen. En ik moest natuurlijk ook nog terug. Ik moet dus nog veel kracht opdoen. Ook dat zal wel gaan lukken.

’s Avonds hebben we genoten van een “feestmaaltijd”. Na al het weke en middelmatige eten in het ziekenhuis had ik al dagen lang trek in Grieks eten. Ik vond het nog even te vroeg om naar het restaurant zelf te gaan. Aan het einde van de dag ben ik behoorlijk moe. Dus hebben we de menu’s opgehaald en hier in huis opgegeten. Heerlijk.

Vandaag was een heerlijke dag. Ik ben moe maar blij om weer thuis te zijn. Het voelt alsof alles weer normaal is. Jammer genoeg is dat niet zo maar ik houd me maar even vast aan dat gevoel. Met het verband om mijn been is het net alsof het wel weer overgaat. Helaas is dat niet zo. Althans er zal niets gaan groeien. Uiteraard zal ik straks weer “normaal” kunnen bewegen met een prothese. De afgelopen dagen heb ik wat onderzoek gedaan op het internet naar de mogelijkheden. Toch wel bizar. Je bent op zoek naar iets om de kwaliteit van je leven te verbeteren. Snel die gedachten maar opzij zetten. Al snel kwam ik uit op een prachtig exemplaar waarvan ik denk dat deze goed bij mij past. Het lijkt een beetje op een Tel Sell-achtige reclame: It’s fast, it’s amazing, it’s great and fabulous. Volgens de producent kun je ermee fietsen, tennissen, skiën, zit er een oplaadbare batterij bij en een afstandbediening. Het moet echt niet gekker worden. Afijn, het gaat hier om de C-leg. Voordat het zover is ben ik maanden verder. Allereerst moet de wond eerst echt goed genezen zijn. Over een week of twee gaan de hechtingen eruit. Daarna zal er begonnen worden met het vormen van de stomp om de toekomstige prothese op te kunnen dragen. Dat vormen gebeurt in verschillende fases. Eerst met rekverband, dan met een soort sok en vervolgend met het uiteindelijke materiaal dat als basis gaat fungeren. Dit alles zal tijdens mijn dagelijkse therapie worden gedaan. Vanaf maandag 2 juli zal ik gaan trainen in een revalidatiecentrum.

22/06/2007 - Vrijdag 22 juni. Ongeloofelijk, hij is eraf.

Vrijdag 22 juni, Ongeloofelijk hij is eraf, wat een week

En weer vraag ik me af hoe ik zal beginnen. Ik ga schrijven over de week die nu voorbij is en waarin toch het meest extreme uit mijn en ik mag wel zeggen ons leven heeft plaatsgevonden; Mijn rechteronderbeen is weg.

Maandagochtend begon de week zeer onwerkelijk. Om half zes stonden we op. Mijn ouders hadden op mijn verzoek bij ons geslapen. Ik had prima geslapen, al zou je anders verwachten. We gingen om kwart-over-zes de deur uit en waren precies op het moment dat we ons moesten melden op de afdeling orthopedie. Het was zeven uur. Vervelend genoeg werden we pas op kwart-over-acht echt geholpen. Ik werd tamelijk boos op het feit dat “ze” ons zo lang lieten wachten. Buiten dat feit voelde ik me ook niet echt lekker worden. Ik was immers al een aantal uren volledig nuchter. Al snel had het verplegend personeel in de gaten dat we niet “zo maar” kwamen en ondernamen de nodige acties. De toegesnelde zaalarts kwam nog even uitleggen dat de overdracht van de dag naar nachtploeg de oorzaak was (nachtploeg tot half acht, dagploeg vanaf half acht…) In ieder geval begon eindelijk de molen te draaien. De klok verstreek en het moment was snel daar. Nog even het been aaien, voelen en knijpen. Priscilla en mijn ouders mochten mee tot vlak voor de operatie kamer. We kregen ook toestemming om hen direct nadat ik op de recovery wakker zou worden, bij mij te laten. Ik was bang dat ik in paniek zou raken nadat ik wakker was geworden. Gelukkig viel dat allemaal mee. 

Het beetje nerveusiteit dat ik nog had was weg zodra ik de “arena” betrad. Alles ging vlug en ik kon met de mensen om mij heen nog wat grappen maken. Ik was dus misschien toch wel nerveus. Het mondkapje ging op mijn mond, en via het infuus werd de slaapmiddels toegediend. In slaap vallen met een fijne gedachte schijnt te helpen bij het wakker worden. Ik dacht dus aan het moment dat ik met Dani skiënd van een prachtige besneeuwde berg naar b e n e d…………

Het schijnt, volgens dokter Bramer, dat ik na de operatie terwijl ik wakker werd, direct het laken opzij sloeg en naar mijn been keek. Dat herinner ik mij niet. Wel dat hij begon te praten ik weer opnieuw in slaap viel. Op de recovery kwam ik bij. Gerust en direct helder. Ik had een gevoel alsof er een deken van zorg van mij af was gevallen. Ik voelde mijn knie waar de wond zat en voelde ook nog mijn onderbeen. Terwijl ik wist dat deze eraf was. Een volledige geruststelling en acceptatie. Daar was ik blij om. Geen paniek, geen angst helemaal niets. Ik vroeg direct of ze Priscilla en mijn moeder wilde waarschuwen. Die kwamen vrijwel direct daarna binnen. Het geheel daarna is me ontgaan. Helaas werd de pijn heftiger en kreeg ik allerlei medicatie waardoor dat stuk weg is. Uiteindelijk tegen de avond kwam ik weer wat bij mijn positieven en was de pijn onder controle. Ik mocht weg van de recovery naar de kamer waar ik eerder lag. Daar waren inmiddels ook mijn ouders en Priscilla. Ik meen ook mijn oom Bert, maar dat weet ik niet zeker. Ik had de kamer gelukkig alleen. Zo kan ik in alle rust wennen en we in alle privacy met elkaar praten of huilen. En dat hebben we gelukkig gedaan.

Over de volgende dag valt niet veel te melden. De pijnen namen toe en ik kreeg last van fantoompijn. Diverse artsen hebben zich ermee bezig gehouden. Ik kreeg meer infuusen, meer morfine en andere middelen. Uiteindelijk hielp dat. Ik was echter behoorlijk versuft. ’s Avonds was echter alles onder controle. Ik sterkte al snel weer aan.

Woensdag was de eerste dag waarop ik al wat therapie kreeg. Ik voelde me beter en was gemotiveerd om na twee dagen uit bed te komen. Maar ja, nu op een been. Met een rekje dat je allen bij verzorgingshuis “Thabita” op de hoek Amsteldijk-Ceintuurbaan ziet bewoog ik me voort door mijn kamer. Ik kon nog niet te ver weg want ik zat nog vast aan alle infuusen. Ik had direct de juiste balans en alles ging vrij snel goed. Natuurlijk is het onwennig en vreemd. Maar alles voelde alsof het al jaren bij mij hoorde. Fantoom prikkels probeer ik op de een of andere manier te veranderen. En wat denk je, het lukt ook nog. Toch blijft het iedere keer weer onwennig maar toch al vertouwd. Inmiddels was de morfine redelijk afgebouwd en had ik een aparaat om zelf een “shotje” toe te passen als ik daar behoefte aan had. Ik had mijzelf voorgenomen om dit zo weinig als mogelijk te doen en te zien wat de reactie was. Het pakte gelukkig prima uit. De pijn nam niet toe. ’s Avonds hebben we de wedstrijd van het Nederland -21 elftal bekeken. We zaten met een man of 10 in mijn kamer. Het was nog gezellig ook.

Donderdag mocht de morfine worden ontkoppeld omdat de pijn onder controle. Wauw, da’s een beperking weg. Nog een te gaan. Opnieuw therapie. De therapie verliep uitstekend. Ik kreeg op mijn verzoek krukken aangereikt. Want ik wilde snel verder. Het ging meteen uitstekend. Mijn therapeut stond vol verbazing te kijken. Dit was nog niet eerder vertoond. Ik kon me weer voorwaarts bewegen! Ik vroeg nog een bordje voor aan de muur waarop mijn naam en het gevestigde record kwam te staan. Dat was iets te veel van het goede…..Direct heb ik een paar prachtige blauwe exemplaren aangeschaft. Helaas was deze dag toch mijn slechtste dag in het ziekenhuis. Ik was erg emotioneel, voelde me belabberd en lamgeslagen. Maar iedere keer zijn daar weer mijn familieleden die langskomen en mij opbeuren. En niet te vergeten de geweldige verpleegster en dokter Bramer. Wat een fantastische vent is dat. Ik kreeg ’s morgens te horen dat ik een kamergenoot zou krijgen. Dat wilde ik nou net niet horen. Ik maakte me daar door alle emoties toch druk om. Ik heb iedereen aangesproken om dit te voorkomen. Maar niets hielp. En achteraf maar goed ook. Nadat mijn kamergenoot was binnengebracht en hij net zoals ik, protesterend en luid liet weten dat hij liever alleen lag ging uiteindelijk het gordijn opzij. Een jongen van Turkse komaf van 29 jaar. Met net zulke aardige en bezorgde familieleden als ik.We maakten snel kennis en direct was er een klik. In feite hebben hetzelfde meegemaakt tot nu toe. We konden zeer goed met elkaar praten over wat we beleefden. We waren beiden opgelucht dat de “buurman” meeviel. Toch bleef deze dag aller belabbertst. En zoals die begon, zo eindigde hij ook. Ik sliep slecht, was veel wakker en zag de klok wegtikken naar de volgende dag; Vrijdag.

Vandaag ging het weer een stuk beter. Het laatste infuus mocht eruit en de pijn was tot een zeer acceptabel niveau gedaalt. Eindelijk zonder infuusen. Nu kon ik met mijn krukken weer alle kanten op. Direct maakte ik even gebruik van mijn nieuwe vrijheid en ging wat oefenen en wat rondjes lopen op mijn glimmende krukken. De therapeute van vandaag had ik nog niet eerder ontmoet. Ik kwam haar op de gang tegen en ze vroeg mij vol verbazing of ik “meneer Van der Zeijden” was. Ze kon haar ogen niet geloven. Normaal zijn patienten pas na een dag of 8 een beetje in staat om wat met een rollator of krukken te doen. Heerlijk! Vandaag maakte ik ook van de nood een deugt. Een wratje op mijn kale hoofd irriteerde mij al langer. Met wat “geregel” kon ik vrij snel terecht aan de andere kant van het ziekenhuis. Mijn eerste lange wandeling. Met een ongeloofelijke transpiratie kwam ik na 3 kwartier weer terug bij mijn bed. Moe maar zeer voldaan en met een pleister op mijn hoofd. Bleek dat ik zelf niet mocht gaan en dat er een “rolstoeltaxi” mij moest voorduwen. Zie je het voor je? Vandaag heb ik ook alle nieuwe berichten in mijn gasteboek doorgelezen. Pfff, daar word ik even stil van. Ik probeer iedereen een berichtje terug te sturen, of het lukt is de vraag. Ook heb ik weer een stapel kaarten gekregen. Die ga ik zo even doorlezen.

17/06/2007 - Even tussendoor

Het is inmiddels zondagavond. Ik zit nu hier met een ongeloofelijk en verschrikkelijk leeg gevoel. Zowel vrijdag als vandaag zijn er heel veel mensen bij ons langs geweest. Iedereen is net zo verslagen als wij. Aan de ene kant helpt het vele praten. Aan de andere kant is er nog altijd het ongeloof. Ik kan het niet bevatten en heb even geen zin in alleen maar positief denken. Ik kan het eventjes niet. Wederom heb ik zo veel mailtjes, smsjes en telefoontjes gekregen. Het kost me veel moeite om ze te lezen.

Samen met mijn ouders en broer zijn we van zaterdag tot en met vanmorgen op de camping geweest. Een plek waar we altijd graag komen en waar we wat rust konden vinden. Dat was even goed om te doen. Gek genoeg ben je steeds bezig met het denken aan de dingen die je "snel" nog even met twee benen wilt doen. Nog even lekker met Dani stoeien in het water. Snel nog wat foto's nemen. Ik hielt het op zwemmen en even voorzichtig wat voetballen. Het voelde alsof ik een miljoen in 24 uur moest uitgeven. Gelukkig lijkt de rust weer wat in mij terug te keren. Er spoken allerlei dingen door mijn gedachten. Van angst tot hele praktische zaken. Vragen waar we nu geen antwoord op hebben of kunnen krijgen. Dat zal allemaal deze week duidelijk moeten worden. Maar de angst voert de boventoon. Ik wilde heel graag kort nog even wat in het WeBlog schrijven. Wat er de komende week gaat gebeuren kan ik niet zeggen. Ik hoop zo ongeloofelijk veel dat ik de kracht blijf houden die ik tot voor kort had. Helaas zal mijn leven gaan veranderen. Wat kan ik straks nog en wat niet. Ook die gedachten gieren door mijn hoofd. Natuurlijk zal ik blijven knokken. Maar waarom gebeurt dit. En wat staat mij nog meer te wachten. Allemaal vragen. Achter de wolken schijnt de zon is het gezegde. Voor mij lijkt het alsof de zon nu erg ver achter de wolken schijnt.

15/06/2007 - Vrijdag 18 juni. Verschrikkelijk nieuws

Wat we eigenlijk allemaal niet voor mogelijk hielden is toch de waarheid geworden. De tumor in mijn been is dusdanig gegroeid dat een amputatie onvermijdelijk is. Zoals je kunt begrijpen zijn we helemaal lamgeslagen door dit slechte nieuws. Ik hield met veel dingen rekening. Toch was dit het laatste waar ik aan dacht. Meer zorgen vormen zich op dit moment in onze gedachten.

Vanmorgen was het in het ziekenhuis een hel. Nadat Priscilla, Ma en ik het nieuws hoorde zijn we teruggegaan naar mijn kamer en hebben gewacht op de artsen die voorafgaand aan de operatie van aanstaande maandag mij willen onderzoeken. Thuis aangekomen lijkt alles op een surrealistische film. Ik kan op dit moment niet verder onder woorden brengen hoe ik me voel. Priscilla en ik proberen nu samen het idee alvast een plekje te geven. Dat is verdomde moeilijk. Ik snap er even helemaal niets meer van.

12/06/2007 - Maandag 11 juni

Maandag 11 juni

Zittend in de tuin onder de parasol schrijf ik weer mijn nieuwste bijdrage voor het WeBlog. Zo heel af en toe ga ik even de zon in om een beetje kleur op te doen. Gelukkig kan ik dit weer doen. De afgelopen week heb ik mijn conditie een beetje op pijl kunnen brengen. Ik heb wat gefietst en de afgelopen drie dagen wat gezwommen. Ik probeerde rustig wat baantjes te trekken en zo mijn spieren te activeren. Fietsen gaat overigens beter dan lopen. Hoewel dit ook nog met diepe dalen gepaard ging, kan ik nu zeggen dat ik me enigins weer een beetje lekker voel. Na enige inspanning moet ik echt als een “senior” ’s middags twee uurtjes slapen. Dit heeft ongetwijfeld ook met het drukkende zomer weer te maken waardoor ik vermoeid ben. Niettemin dwing ik mijzelf af en toe om toch wat te gaan doen. Uiteraard niet te veel.

Vrijdag wordt een belangrijke dag. De dag waarop ik te horen krijg wat er precies gaat gebeuren tijdens de operatie van aanstaande maandag. Ik zal de gehele vrijdag in het ziekenhuis moeten verblijven. Er zullen allerlei voorbereidingen worden getroffen voor de operatie van maandag. Want wat de uitslag ook is, een operatie zal plaatsvinden. Eigenlijk zou ik de dagen moeten aftellen. Toch doe ik dat niet. Ik zie wel. Ik ben nog altijd overtuigd van een goede afloop. En waarom zou ik me druk maken over dingen die ik nu nog niet met zekerheid weet. Ook word ik gesterkt door het feit dat de pijn in mijn been is verminderd. Lopen blijft pijnlijk maar gaat een stuk beter.

Aan het einde van iedere dag, of ik nu veel of weinig heb gedaan, ben ik erg moe. Gek genoeg blijft mijn conditie nu op het zelfde niveau. Het verbetert niet. Wel merk ik dat mijn uithoudingsvermogen weer toeneemt.

1/06/2007 - Vrijdag 1 juni

Vrijdag 1 juni.

Tja, hoe zal ik eens beginnen? Ik wil eigenlijk heel veel zeggen en schrijven maar heb daar de kracht niet voor. Ik kan op dit moment alleen maar alles in hele korte stukjes doen. Iets ondernemen kost me zo veel energie dat ik telkens weer moet rusten. En dat is echt niet te geloven. Sinds vandaag voel ik me weer een beetje levend. Nog verre van optimaal. Maar ik kan mezelf in het ieder geval weer aanzetten om iets te doen. Het bijwerken van deze WeBlog is een van de eerste dingen die ik ga doen. Ik ontving al verontruste mailtjes.

De afgelopen dagen waren geen pretje. Het beetje herstel na mijn longontsteking was zo weer weg nadat de 2^e chemokuur vorige week woensdag werd toegediend. Hoewel ik in het ziekenhuis alleen erg moe was werd ik vrijdag na thuiskomst ziek. En goed ook. Ik kon werkelijk niets meer. Ik wilde geen bezoek zien en kon eveneens niemand aan de telefoon te woord staan. Ik was erg gewoon te zwak voor. En dat is een ervaring die ik voorheen niet kende. Maar wat moest ik? Je kunt in zo’n situatie maar een ding doen: toegeven. Je bent afhankelijk van de dokteren en verplegers omdat jezelf niets kunt. En uiteraard niet te vergeten de constante zorg van Priscilla.

Sinds vandaag voel ik de energie weer terugkomen. Ik krijg weer zin om dingen te doen en heb weer wat trek in eten. Hoewel ik vandaag zeer beperkt een beetje in de tuin heb rondgelopen en even buiten de deur ben geweest, heb ik toch weer het idee dat ik vandaag weer iets heb ondernomen. Heerlijk! Al met al met ik met deze tweede kuur 10 dagen “zoet” geweest. Als ik nadenk dat er straks nog 4 van deze kuren volgen word ik bij voorbaat al misselijk en ontmoedigd. Het is werkelijk zo verschikkelijk. Ik heb geen keuze en moet er door heen. Gelukkig is het weer nog prima en wordt het ook de komende dagen weer warm. Zo kan ik beetje bij beetje mijn spierwitte schedel bijkleuren. Morgen wil ik een stukje gaan fietsen om weer rustig wat aan mijn conditie te doen.

De volgende momenten in dit verhaal volgen spoedig. Allereerst zal ik een MRI-scan op woensdag 13 juni krijgen. Ik denk niet dat dit veel voorstelt. De vorige scan was binnen 20 minuten gereed. Vervolgens heb ik 2 dagen later op vrijdag 15 juni een gesprek met de dokter Bramer, orthopedisch chirurg. Tijdens dit gesprek zal ik de resultaten van de MRI-scan horen en zullen we op basis hiervan kunnen bespreken welke mogelijkheden er voor een operatie zijn. Het heeft naar mijn mening nu niet zo veel zin om hier alvast over te speculeren en op de zaken vooruit te lopen. Vrijdag 15 juni wordt een belangrijke dag. De operatie zelf staat vervolgens gepland op maandag 18 juni. Ik heb na vandaag nog 17 dagen om mijzelf op de operatie voor te bereiden. Ik heb mijzelf voorgenomen om wat aan mijn conditie te werken zodat ik optimaal, gezond en sterk de operatie tegemoed kan zien.

Tot slot nog even dit. De afgelopen 3 weken heb ik opnieuw zo veel persoonlijke berichten gehad. Een gedeelte hiervan is in het Gastenboek te lezen. Omdat we nu wat langer in het hele proces zitten worden deze berichten nog belangrijker voor mij. Hoe kort van stof ze ook kunnen zijn. Soms heb je weinig woorden nodig om het juiste te bedoelen. Dank jullie wel.

23/05/2007 - 2e kuur toegediend

Het is vandaag weer zo'n eigenaardige dag. Eigenlijk had ik in Athene moeten zitten voor de finale van de Champions League. Wat had ik daar een zin in. Nu zal ik noodgedwongen alles via de televisie moeten volgen. Sander heeft de sleutel gekregen van zijn eigen huis! Heerlijk voor hem. Helaas kan ik hem niet helpen. Er moet genoeg worden gedaan. Gelukkig heeft hij veel hulp.

Zojuist om 15:30 uur zijn alle infuusen weer aangesloten en heb ik de chemo toegediend gekregen. Ik merk er nog niet echt veel van. Dat was overigens de vorige keer ook het geval. Vandaag lig ik in het ieder geval nog alleen op een kamer. Wellicht komt er morgen een kamergenoot bij. We zullen zien.

20/05/2007 - Zondag 20 mei

Ik ben inmiddels weer een week thuis. De afgelopen dagen stonden geheel in het teken van mijn herstel van een longontsteking. Ik kon alleen maar in bed blijven. Beetje slapen, televisiekijken en wat lezen. Gelukkig merkte ik iedere dag dat het een stukje beter ging. Het vergt nu minder moeite om adem te halen. Door de longontsteking deed het ter hoogte van mijn borstkast pijn wanneer ik diep adem haalde. Een scherp pijnlijk gevoel. Dit maakte het onmogelijk om goed adem te halen waardoor je de hele tijd kort en benauwd adem moet halen. Sinds gisteren heb ik weer genoeg energie om weer wat te ondernemen. Zo ook weer deze bijdrage in het WeBlog. Gisteravond stond het jaarlijkse etentje met het voetbalteam gepland. Gistermiddag besloot ik om hier ook naar toe te gaan. Ik voelde me goed. Aan het eind van de avond was ik bijzonder vermoeid maar was vooral blij dat ik er toch even uit ben geweest. Het was erg gezellig. Ik loop nu ook al weer bijna een week als “Telly Savalas” alias Kojak. Maandagavond zijn mijn haren, voor zover deze nog aanwezig waren, met de tondeuse verwijdert. Ik loop nu afwisseld met en zonder petje. Ik moet er toch nog even aan wennen hoor. Woensdag staat mijn volgende ziekenhuisopname gepland. Ik zal dan opnieuw voor drie dagen worden opgenomen voor de tweede chemokuur. De komende dagen zal ik dus nog rust blijven houden om mijzelf zo optimaal als mogelijk voor te bereiden op die vervelende tweede kuur.

15/05/2007 - Maandag 14 mei, fikse longontsteking

Vanmorgen werd ik opgehaald om opnieuw longfoto’s te nemen. Het vermoeden is namelijk dat ik een longontsteking heb opgelopen. Met wat angst stond ik weer op de plek waar ik afgelopen vrijdag nog tegen de vlakte ging. Hoewel ik me nu nog altijd niet helemaal lekker voel is er wel degelijk een enorm verschik met toen. Inmiddels is dr. Westerman (mijn oncoloog) bij me langsgeweest en zij bevestigde dat haar diagnose juist is geweest. Ik had een fikse longontsteking. Door het toedienen van de antibiotica heeft mijn lichaam kans gezien om weer opnieuw witte bloedlichaampjes aan te maken en daarmee “zelfstandig” de ontsteking aan te pakken. Op dit moment krijg ik in plaats van een brede antibioticakuur een antiobiatice gericht op de longontsteking. Binnen enkele dagen moet ik me dus weer de oude voelen. Het gevolg is wel dat de geplande tweede chemokuur van morgen niet doorgaat. Deze wordt nu naar volgende week woensdag 23 mei verplaatst. Dokter Westerman ziet geen verdere redenen om mij nog langer in het ziekenhuis te houden. Ze zal in overleg treden met de zaalarts om mij vanmiddag of anders morgenochtend weer naar huis te laten gaan. De antibiotica krijg ik dan verder in de vorm van medicijnen.

Sinds zondagochtend is mijn haar ook begonnen met uitvallen. Toch nog vrij schokkend om te zien. Ik werd wakker en trof een enorme hoeveelheid hoofdhaar aan op mijn kussen. Sinsdien is het snel gegaan. Je kunt nu echt letterlijk vrij eenvoudig de haren uit mijn hoofd trekken. Echt bizar. Ik wilde eerst vanmiddag met de tondeuse mijn haren van mijn hoofd gaan afscheren. Maar gelet op het feit dat ik wellicht vanmiddag naar huis mag, wacht ik daar nog even mee. Ik doe het liever thuis.